Principes d’équité, de diversité et d’inclusion dans les soins contre le cancer

Introduction

Tout au long des recherches menées par Youth Cancer Europe, des inégalités en matière de recherche et de soins de santé sont apparues. Le besoin de connaissances et de compréhension supplémentaires concernant l’égalité, la diversité et l’inclusion parmi le personnel de santé constituait un thème récurrent chez les personnes interrogées dans le cadre de l’étude, beaucoup d’entre elles soulignant la nécessité d’approfondir les connaissances sur la personnalisation des soins en fonction de besoins liés à l’âge, à l’origine ethnique, à l’orientation sexuelle, à l’identité de genre, à la religion, à la nationalité, à la langue et au statut socio-économique. Le renforcement des discussions sur la manière dont la santé mentale et les soins de fertilité sont étroitement liés aux soins en oncologie des jeunes constituait également un sujet important. Il a aussi été souligné que les approches de la recherche doivent être plus inclusives afin d’enrichir l’état des connaissances sur les impacts des traitements contre le cancer sur les groupes minorisés, en particulier en lien avec le genre et l’origine ethnique.

Ce cahier d’exercices est conçu pour soutenir l’apprentissage que vous recevrez lors de vos sessions de formation et pour vous apporter des informations et un soutien complémentaires. Cela vous permettra d’intégrer différents outils et techniques dans votre approche des soins de santé, de la recherche et de la défense des droits des patient·e·s, afin d’améliorer en définitive la qualité des soins pour les jeunes atteint·e·s de cancer.

Sensibilisation et compétence culturelles

La culture est un concept central en sociologie et en anthropologie.

Une compréhension fondamentale a commencé à se développer au XIXe siècle grâce aux travaux de théoriciens majeurs des sciences sociales modernes, tels que les philosophes allemands Karl Marx et Max Weber, ainsi que le sociologue français Émile Durkheim. Durkheim, en particulier, a introduit l’idée de « conscience collective », qu’il a définie comme suit :

« La totalité des croyances et des sentiments communs aux membres moyens d’une même société ». [1]

Plus récemment, sur la base de son expérience en tant que responsable de la recherche sur le personnel chez IBM, le psychologue social néerlandais Geert Hofstede a défini la culture comme suit :

« La programmation collective de l’esprit qui distingue les membres d’un groupe ou d’une catégorie de personnes des autres ». [2]

À mesure que l’analyse de la culture a évolué au cours du XXe siècle, des domaines d’étude tels que les études culturelles et la sociologie de la culture se sont affirmés, renforçant les connaissances et la compréhension de la manière dont les cultures évoluent en lien avec les systèmes de pouvoir, les phénomènes sociaux et des processus contemporains comme la mondialisation.

La culture est un concept nuancé. Elle englobe l’histoire, l’alimentation, la musique, la danse et les autres arts du spectacle, l’architecture, la nationalité, la langue et les styles de communication, les vêtements et codes vestimentaires, la foi et les croyances, les rituels, les festivals et les célébrations, les valeurs, la morale, les attitudes, les règles et les comportements, les traditions, la famille et les relations, les coutumes et les pratiques, la discipline, les attentes, etc. Les cultures sont complexes et vont au-delà de la religion, de la nationalité et du folklore observés par des personnes extérieures.

En 1976, l’anthropologue et chercheur interculturel américain Edward Twitchell Hall Jr [3] a développé le modèle de l’iceberg culturel. Il a suggéré que si nous représentons la culture comme un iceberg, seuls 10 % de celle-ci sont constitués d’éléments explicites, tangibles et visibles « au-dessus de l’eau ». Pour comprendre pleinement une culture, il est donc nécessaire d’aller plus en profondeur. Les éléments « sous l’eau » renvoient à des phénomènes culturels implicites tels que les styles et règles de communication, ou les notions d’équité et d’iniquité. Comprendre les aspects moins évidents et moins visibles d’une culture demande du temps et des efforts.

Le concept de culture est lié à l’identité, dans la mesure où l’identité culturelle constitue un élément très important de notre sentiment de soi et d’appartenance. Pourtant, l’identité est dynamique et intersectionnelle, de sorte que des éléments multiples et imbriqués d’auto-identification nous définissent en tant qu’individus, influencent nos expériences et peuvent varier en importance au cours de notre vie. Ces expériences croisées peuvent nous rapprocher ou nous éloigner de positions de pouvoir et de privilège au fil de notre existence.

Il est également important de reconnaître que personne n’appartient jamais à une seule culture. La culture est multidimensionnelle et peut offrir aux individus d’autres formes d’identification et d’affiliation, ou des formes supplémentaires. Pensez aux différentes générations (par ex., les Millennials, la génération Z, etc.), aux fans d’un type particulier de musique (par ex., metal, rap, goth, etc.) et à des concepts comme la culture pop, la culture queer, la culture noire et, bien sûr, la culture organisationnelle. Les personnes peuvent adopter différents aspects de différentes cultures en même temps, selon le contexte, l’éducation, les influences, les préférences personnelles, etc.

« La culture cache plus qu’elle ne révèle, et, chose étrange, ce qu’elle cache, elle le cache le plus efficacement à ses propres participants ». [4]

Le message clé de cette citation d’Edward T Hall est l’idée que la prise de conscience commence par la connaissance de nous-mêmes, plutôt que par l’apprentissage à propos des autres. Pour comprendre différentes cultures, nous devons d’abord parvenir à une meilleure compréhension de notre propre culture et des positions qui façonnent la manière dont nous filtrons le monde qui nous entoure.

« La conscience culturelle d’une personne est sa compréhension des différences entre elle-même et les personnes d’autres pays ou d’autres milieux, en particulier des différences d’attitudes et de valeurs ».

Cette définition du Collins Dictionary réunit les concepts de culture et de conscience de soi. La conscience de soi constitue un point de départ fondamental, car sans compréhension de nos propres systèmes de valeurs et perspectives, nous ne pouvons pas pleinement apprécier les points de vue des autres. La conscience de soi renvoie également à la réflexion sur nos propres biais, ainsi que sur les idées préconçues, les hypothèses et les attentes qui peuvent nourrir certaines des idées stéréotypées et déformées que nous avons d’autres groupes et cultures.

Le biais culturel est défini comme l’interprétation des informations et des situations sur la base des paramètres et des normes de sa propre culture. Dans un monde plus interconnecté que jamais, le biais culturel est omniprésent dans la vie quotidienne, y compris dans les entreprises et les lieux de travail, les soins de santé, l’éducation, les relations interpersonnelles, etc. Le biais culturel peut conduire à des jugements plus favorables ou moins favorables que ce que nous pouvons étayer ou justifier. En règle générale, il se manifeste lorsque nous portons des jugements et faisons des suppositions sur les normes culturelles d’autrui, sur ce qu’il convient ou non de faire, sur les gestes de la main, le langage corporel, etc., ainsi que sur les attitudes et comportements liés à la famille, à l’âge, à l’amour, aux devoirs et responsabilités, au travail, à la maladie, à la mort, etc.

Il est important de comprendre que la combinaison de l’auto-analyse et de la connaissance des autres constitue un exercice puissant qui peut nous en apprendre beaucoup sur nous-mêmes et sur le reste du monde.

Reconnaître nos propres privilèges

Le privilège est un avantage ou un droit sociétal qui s’est développé au fil du temps en raison d’inégalités historiques. Le privilège est lié au pouvoir, qui bénéficie aux individus appartenant à des groupes favorisés et leur confère une plus grande reconnaissance et une plus grande marge d’action dans différents contextes, y compris au travail et dans les soins de santé.

Le privilège blanc [5] est un exemple de privilège, vécu par les personnes blanches dans la majeure partie de l’hémisphère occidental au détriment des groupes qui ne s’identifient pas comme blancs. En général, plus vous avez de privilèges, plus vous avez de pouvoir. En raison des inégalités systémiques qui ont perduré pendant de longues périodes à travers le monde, vous ne pouvez pas contrôler la quantité de privilèges dont vous disposez. Cependant, vous pouvez en tirer le meilleur parti pour soutenir les personnes défavorisées.

Il est important de comprendre que la sensibilisation culturelle est liée à la prise en compte de divers types de biais à l’œuvre dans votre esprit, ainsi qu’à la reconnaissance des différentes formes de privilège dans votre vie. Lorsque vous développez votre humilité culturelle, vous pouvez vous poser des questions qui remettent en question la manière dont vous reconnaissez et définissez qui vous êtes, et la façon dont cela influence votre compréhension plus large des autres.

Activité 1 – Réfléchir aux impacts du privilège et des biais

Prenez un moment pour réfléchir aux réponses aux questions ci-dessous. Vos réponses changeraient-elles si vous étiez d’un autre genre, d’une autre origine ethnique, d’une autre nationalité, d’un autre statut socio-économique, etc. ?

Les personnes qui ont du pouvoir et de l’influence dans votre vie vous ressemblent-elles et ont-elles la même manière de s’exprimer que vous (par ex. votre responsable, votre propriétaire, vos dirigeants politiques) ?
Une partie de votre identité est-elle considérée comme « la norme », vous conférant ainsi un privilège et un avantage immérités par rapport aux autres ?
Existe-t-il des aspects de votre identité ou de votre culture qui sont stigmatisés, stéréotypés, ou simplifiés et polarisés à l’excès ? Pourquoi, comment et par qui ?
Les gens sont-ils perplexes ou surpris par votre rôle professionnel dans l’organisation en raison de certaines suppositions ?
Existe-t-il des aspects de votre condition physique ou de votre apparence qui sont considérés comme plus ou moins appréciables et désirables que d’autres ?
Devez-vous penser à votre sécurité personnelle avant de montrer de l’affection à votre partenaire ou à votre famille en public ?
Pouvez-vous accéder facilement au soutien et aux services de santé dont vous avez besoin sans vous inquiéter de l’impact financier ?
Pouvez-vous porter les vêtements de votre choix sans craindre les réactions ou le comportement d’autrui ?

L’histoire, l’économie et la géopolitique apportent de la profondeur et de la complexité à la sensibilisation culturelle, car elles alimentent des catégorisations internalisées du monde. L’histoire coloniale, les guerres passées et récentes, les migrations, la mondialisation, les affaires internationales, ainsi que l’essor des médias de masse et des réseaux sociaux, ont tous contribué à façonner le monde dans lequel nous vivons et influencent la manière dont nous percevons les personnes d’autres cultures et entrons en relation avec elles. Cela comprend les biais, les représentations erronées, les idées fausses et les attentes qui influencent la manière dont les groupes issus de certaines régions géographiques et cultures peuvent être perçus.

Inégalités sociétales et de santé

Les inégalités dans les soins de santé et dans la société au sens large constituent un facteur majeur influençant la qualité des soins qu’un patient reçoit tout au long de son parcours de soins. Cette section présente quelques informations sur les inégalités en Europe. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive, mais d’un résumé destiné à vous aider à repérer les domaines sur lesquels vous souhaiteriez en savoir davantage.

Inégalités juridiques

La protection juridique des différents groupes varie considérablement à travers l’Europe. La carte ci-dessous illustre les classements du Rainbow Map and Index pour 49 pays européens concernant leurs pratiques juridiques et politiques respectives à l’égard des personnes LGBTI, de 0 à 100 %. Afin d’établir son classement des pays, ILGA-Europe a examiné les lois et politiques de 49 pays au moyen de 74 critères, répartis en sept catégories thématiques : égalité et non-discrimination ; famille ; crimes de haine et discours de haine ; reconnaissance juridique du genre ; intégrité corporelle des personnes intersexes ; espace de la société civile ; et asile. Les pays obtenant les scores les plus élevés (en vert) présentent des niveaux plus faibles d’inégalités pour les personnes LGBTQ+, tandis que ceux qui obtiennent les scores les plus bas (en rouge) sont des pays où les barrières ou les inégalités sont plus importantes.

Pour la huitième année consécutive, Malte conserve la première place du Rainbow Europe Map, avec un score de 89 %. Avec 76 points, la Belgique occupe désormais la deuxième place, avec une hausse de quatre points due à l’inclusion de l’identité de genre et des caractéristiques sexuelles comme circonstances aggravantes dans le code pénal du pays. Le Danemark arrive en troisième place avec un score de 76, soit une hausse de deux points grâce à son nouveau plan d’action pour l’égalité, qui comprend des mesures spécifiques sur l’orientation sexuelle et l’identité de genre, mais n’inclut pas de projets relatifs aux caractéristiques sexuelles.

Rainbow Map 2023 – reflétant la situation des droits humains, sur les plans juridique et politique, des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, trans et intersexes (LGBTI) en Europe

Scores par pays (100 % = respect des droits humains, égalité complète ; 0 % = violations graves des droits humains, discrimination) :

Malte 89
Belgique / Danemark 76
Espagne 74
Islande 71
Finlande 70
Luxembourg / Suède 68
Norvège 67
France 63
Portugal 62
Monténégro 61
Grèce 57
Pays-Bas 56
Allemagne 55
Irlande 54
Royaume-Uni 53
Croatie / Autriche 49
Suisse 47
Slovénie 46
Bosnie-Herzégovine 40
Moldavie 39
Andorre 37
Estonie 36
Serbie / Kosovo / Albanie 35
Chypre 31
Slovaquie / Hongrie 30
Macédoine du Nord 29
Tchéquie 26
Italie / Géorgie 25
Lituanie 24
Lettonie 22
Liechtenstein / Ukraine / Bulgarie 20
Roumanie 18
Pologne 15
Saint-Marin 14
Monaco 13
Biélorussie 12
Russie / Arménie 9
Turquie 4
Azerbaïdjan 2

Comment avons-nous calculé ces scores ? Consultez www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 : ventilations par pays — Belgique et Russie

Lignes de référence : Europe 42.06 % ; Union européenne 50.62 %.

Catégorie	2024 – Belgique – 3e position (78.47 %)	2024 – Russie – 48e position (2.00 %)
Égalité et non-discrimination	18/25	0/25
Famille	10/11	1/11
Crimes de haine et discours de haine	5/8	0/8
Reconnaissance juridique du genre	11/15	0/15
Espace de la société civile	6/6	0/6
Asile	5/6	0/6
Intégrité corporelle des personnes intersexes	0/4	0/4

Les trois pays situés à l’autre extrémité de l’échelle Rainbow Europe sont l’Azerbaïdjan (2 %), la Turquie (4 %) et l’Arménie (9 %), exactement comme au cours des trois dernières années. Parmi eux, seule l’Arménie a gagné un point dans l’indice après avoir levé son interdiction des dons de sang par les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. L’Espagne, l’Islande, la Finlande, la Moldavie, la Suisse et la Croatie sont les pays qui ont enregistré la plus forte progression de leurs scores. L’Espagne a introduit une loi complète qui encadre la reconnaissance juridique du genre (LGR) sur la base de l’autodétermination, a interdit les mutilations génitales sur les mineurs intersexes, a prohibé les pratiques dites de « conversion » et a interdit la discrimination fondée sur l’orientation sexuelle, l’identité de genre et les caractéristiques sexuelles. L’Islande a adopté un plan d’action pour l’égalité, a inclus l’identité de genre et les caractéristiques sexuelles dans sa loi sur l’égalité et a ajouté la protection des caractéristiques sexuelles dans le code pénal. La Moldavie a également modifié sa loi sur l’égalité et son code pénal afin d’y inclure l’orientation sexuelle et l’identité de genre. La Finlande a adopté sa loi trans, qui encadre la LGR sur la base de l’autodétermination. La législation suisse sur l’égalité dans le mariage est entrée en vigueur, accordant également le droit à l’adoption conjointe et à l’insémination médicalement assistée pour les couples de même sexe. En Croatie, les couples de même sexe peuvent désormais demander l’adoption conjointe et l’adoption par le second parent à la suite d’une décision de justice.

Pour plus d’informations sur ILGA-Europe et pour consulter les profils détaillés de chaque pays, cliquez ici : www.rainbowmap.ilga-europe.org

Inégalités sociales

L’EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework est un outil interactif permettant de surveiller, cartographier, suivre et comparer les inégalités dans l’UE. Cet outil a été élaboré dans le cadre d’un projet de recherche exploratoire visant à développer un cadre structuré d’indicateurs pour suivre et analyser les inégalités dans l’UE. Le cadre couvre 10 domaines clés de la vie, allant des connaissances, de la santé et du bien-être matériel à la culture et aux conditions environnementales. Chacun de ces domaines peut être exploré plus en détail et cartographié à l’échelle de l’UE afin de comparer les tendances et les résultats entre les pays. La carte ci-dessous illustre le pourcentage de la population qui estime que son pays n’est pas un lieu où les femmes sont traitées avec respect et dignité. Les pays en bleu plus foncé sont ceux où une plus grande part de la population estime que les femmes ne sont pas traitées avec dignité et respect ; en 2023, la Roumanie et le Portugal étaient les pays où la proportion de la population partageant cette opinion était la plus élevée.

Pourcentage de la population estimant que les femmes ne sont pas traitées avec respect et dignité dans ce pays

Carte des États membres de l’UE (Autriche, Belgique, Bulgarie, Croatie, Chypre, Danemark, Estonie, Finlande, France, Allemagne, Grèce, Hongrie, Irlande, Italie, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Malte, Pologne, Portugal, Roumanie, Slovaquie, Slovénie, Espagne) ombrée en cinq classes allant de 0.05 à 0.28 ; la teinte la plus foncée couvre la Roumanie, le Portugal, l’Italie, la Grèce, la Croatie et la Suède.

Cette deuxième carte met en évidence les perceptions de la population concernant la sécurité et la qualité de vie des populations immigrées. En 2023, la Croatie et la Hongrie étaient les pays où la plus grande proportion de la population estimait que leur pays n’était pas un bon endroit où vivre pour les populations immigrées.

Pourcentage de la population estimant que la zone où elle vit n’est pas un bon endroit où vivre pour les personnes immigrées

Carte des États membres de l’UE ombrée en six classes allant de 0.07 à 0.68 ; la teinte la plus foncée couvre la Croatie, la Hongrie, la Slovaquie, la Bulgarie, la Grèce, la Tchéquie et la Pologne, tandis que la teinte la plus claire se retrouve au Portugal, en Irlande, en Suède et en Finlande.

Pour explorer davantage les cartes des inégalités et les profils par pays de l’EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, cliquez ici : Accueil | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Inégalités de santé

Le Registre européen des inégalités face au cancer est une initiative phare du Plan européen de lutte contre le cancer. Il fournit des données solides et fiables sur la prévention et les soins en cancérologie afin d’identifier les tendances, les disparités et les inégalités entre les États membres et les régions. La carte ci-dessous présente, pour chaque pays, le pourcentage de médicaments utilisés chez les patients atteints de cancer pédiatrique âgés de 0 à 18 ans qui sont disponibles, parmi les 68 médicaments identifiés comme essentiels dans l’étude de Vassal et al., 2021 [6]. L’intensité de la couleur correspond au classement des données, selon l’étendue des valeurs pour chaque indicateur en cinq catégories. Les pays colorés avec la teinte la plus claire figuraient parmi les 20 % de pays les plus performants pour le pourcentage de médicaments utilisés chez les patients atteints de cancer pédiatrique, en matière d’inégalités face au cancer. La couleur grise indique que les données ne sont pas disponibles pour ce pays.

Pourcentage de médicaments essentiels contre le cancer pédiatrique disponibles, par pays

Une teinte plus claire indique de meilleures performances. Classes : 44.1 à 58.8 ; 58.9 à 75.8 (UE27 : 75.8) ; 75.9 à 82.4 ; 82.5 à 88.2 ; 88.3 à 97.1 ; données non disponibles. Luxembourg : N/A ; Malte : 77.9.

Le Registre européen des inégalités face au cancer permet également une exploration par pays afin d’acquérir une compréhension plus approfondie des inégalités de santé liées au cancer dans votre région. Pour en savoir plus, cliquez ici : Registre européen des inégalités face au cancer (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Communication inclusive et accessible

Une communication inclusive consiste à partager l’information de manière à ce que chacun puisse la comprendre facilement et y accéder aisément. Elle est importante pour contribuer à garantir qu’un plus grand nombre de personnes puissent accéder aux informations pertinentes concernant leurs soins, les assimiler et les comprendre. La communication inclusive couvre toutes les formes de communication, notamment : la communication verbale, la communication non verbale, la communication écrite et la signalétique/l’information. L’information accessible est un mécanisme qui permet d’assurer une communication inclusive. Par exemple, lors de la communication avec de jeunes patients, une attention particulière doit être portée au langage et au niveau de détail utilisés afin de s’assurer que toutes les informations sont transmises d’une manière qu’ils peuvent comprendre. À l’inverse, une communication accessible peut consister à ajouter des sous-titres à des contenus vidéo pour les personnes qui n’ont pas accès à des haut-parleurs/écouteurs sur un ordinateur et/ou pour les personnes présentant une déficience auditive. Bien que nous pensions souvent au handicap lorsque nous réfléchissons à l’accessibilité, une communication inclusive et accessible bénéficie à tout le monde et réduit les risques de malentendus, qui peuvent être très préjudiciables dans un contexte de soins de santé.

La manière dont les personnes communiquent selon les cultures est un sujet vaste et complexe, et la langue parlée constitue l’un des aspects les plus fascinants et tangibles de la communication interculturelle. La recherche et l’expérience dans ce domaine ont permis d’élaborer un spectre situant les styles de communication directs et indirects à chaque extrémité. Selon leur culture (et aussi leurs traits personnels), différentes personnes peuvent se situer n’importe où sur ce continuum.

Direct	Indirect
Le choix des mots est sans ambiguïté.	Il n’est pas nécessaire de tout exprimer avec des mots.
La tâche est claire.	L’harmonie du groupe est préservée.
L’honnêteté est valorisée.	La diplomatie est valorisée.

Les cultures de communication indirecte ont tendance à s’appuyer sur des éléments non verbaux de la communication, tels que le langage corporel, afin d’éviter la confrontation ouverte et la remise en question publique. Dans plusieurs pays asiatiques, en particulier ceux influencés par le confucianisme et le bouddhisme, comme la Chine et le Japon, la préservation de l’harmonie du groupe est très importante. Dans ces contextes, la communication indirecte prédomine : elle aide à préserver la stabilité et donne aux personnes un sentiment de sens, de finalité et de lien. La communication indirecte tend à être corrélée aux formalités, qui renforcent à leur tour la hiérarchie, la structure et le sentiment de place et de préservation pour chacun, ce qui renforce l’idée d’harmonie du groupe. Dans les cultures de communication indirecte, il existe généralement une perception beaucoup plus stricte de ce que l’on peut ou ne peut pas dire, ainsi que de la manière et à qui on peut le dire.

À l’inverse, dans des pays comme la Finlande et les Pays-Bas, la communication directe est privilégiée pour gérer les relations grâce à la clarté. Les personnes ont tendance à être moins centrées sur la stabilité et davantage enclines aux remises en question et au changement. Ces cultures accordent généralement moins d’importance aux formalités, perçues comme liées au statut ou à la hiérarchie. Elles tendent à être des cultures et des sociétés égalitaires, et valorisent les libertés individuelles et le droit de chacun à s’exprimer.

Selon la manière dont différents styles de communication se situent sur ce spectre, des personnes issues de certaines cultures peuvent percevoir leurs collègues comme trop directs ou peu attentionnés, ou au contraire comme trop ambigus et réservés. Il est important de reconnaître que la plupart des cultures se situent quelque part au milieu du continuum. Par exemple, les Britanniques peuvent être directs, mais ils formulent souvent leurs messages d’une manière pouvant sembler moins conflictuelle, et plus polie et diplomatique. Dans la culture britannique, on retrouve généralement des éléments de communication directe et indirecte.

La manière dont une culture communique donne un aperçu précieux de la façon dont ses membres pensent et, par conséquent, travaillent et mènent leurs activités. La plupart du temps, la communication dépasse les seuls mots prononcés et les messages sont transmis par la voix, le langage corporel et d’autres indices.

Principaux conseils pour améliorer l’accessibilité et l’inclusivité de votre communication

Soyez authentique. L’art d’être un communicant inclusif consiste à être authentique, sincère et honnête. Il est généralement évident lorsqu’une personne est « fausse » ou ne dit pas la vérité. Les biais inconscients peuvent également jouer un rôle dans la manière dont les personnes communiquent avec les autres, et dans la façon dont cela peut conduire à l’inclusion ou à l’exclusion. Le langage corporel peut contribuer à notre sentiment d’être inclus ou exclu. Réfléchissez à votre propre langage corporel à certains moments de la journée (en particulier lorsque vous êtes occupé), à la manière dont cela peut affecter les autres, et à la façon dont vous pourriez adopter une attitude plus activement inclusive.

Reconnaissez vos erreurs. Être capable de montrer sa vulnérabilité dans un contexte de soins de santé est souvent très difficile pour de nombreuses personnes, mais pour rendre votre communication plus inclusive lorsqu’une erreur honnête est commise ou qu’une chose est mal faite/faite de manière insatisfaisante, n’essayez pas de la cacher. Personne n’est expert en tout et tout le monde n’a pas toutes les réponses. Les personnes sont plus susceptibles de réagir de manière positive et bienveillante lorsque nous reconnaissons nos erreurs, plutôt que si nous essayons de les cacher ou de les dissimuler, puis qu’elles sont découvertes. La même logique s’applique lorsqu’il y a un manque de compréhension d’une situation ou d’un scénario. Demander des précisions ou une explication complémentaire n’est pas une faiblesse ni un manque d’assurance, c’est une force. Demander « Désolé, je ne comprends pas cela – pouvez-vous me dire ce que cela signifie ? » montre une volonté d’apprendre et de clarifier la situation. Cela est particulièrement important en matière d’inclusion et de diversité. Il existe tant de caractéristiques et de vécus différents qu’il est probable que des erreurs se produisent et que nous ne sachions pas tout. Le monde, la langue et la terminologie évoluent constamment ; essayez donc toujours de garder l’esprit ouvert, d’accepter d’être corrigé et de poser des questions pour clarifier et apprendre de vos erreurs.

Faites preuve d’autoréflexion. Il peut souvent y avoir des moments du type « cela n’est pas sorti tout à fait comme je le voulais » ou « cela n’a pas été perçu de la manière prévue ». L’intention derrière des actions n’annule pas leur impact si quelqu’un se sent exclu. La meilleure réponse consiste à reconnaître l’erreur, à s’excuser pour l’impact causé et à faire tout son possible pour corriger la situation et éviter que la personne ne se sente de nouveau exclue à l’avenir.

Soyez flexible. Certaines personnes réagissent mieux aux récits, d’autres aux faits et aux preuves. Pensez à adapter vos styles de communication afin de répondre au mieux aux besoins du public, plutôt que de privilégier vos propres préférences. Par exemple, une personne de votre équipe peut travailler au mieux lorsqu’on lui donne des instructions très claires et directes, car elle est très méthodique et peut ne pas être à l’aise avec des concepts vagues, tandis que d’autres préféreront la liberté d’être créatifs et de proposer des solutions. Réfléchissez à la manière de répondre aux besoins des différentes personnes au sein de l’équipe. Cela est également pertinent lorsque vous travaillez avec des jeunes : certains jeunes peuvent vouloir toutes les informations en une seule fois afin de faire un choix éclairé, tandis que d’autres peuvent préférer que les informations soient mises par écrit afin d’avoir le temps d’y réfléchir. Avoir des conversations ouvertes avec les jeunes sur la manière dont ils souhaitent que vous leur communiquiez des informations tout au long de leur parcours de soins peut contribuer à garantir une communication efficace.

Il est également important de se rappeler que vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses. Si vous ne savez pas ce qui pourrait aider la personne avec laquelle vous interagissez, envisagez de le lui demander et voyez comment vous pourriez répondre à ses besoins. Faire preuve de patience et créer une atmosphère bienveillante a ici une réelle valeur.

Faites une pause. En cas de mauvaise communication, faites une pause et réévaluez la situation. La plupart des personnes fonctionnent la plupart du temps avec une pensée rapide, en particulier lorsqu’elles sont occupées, stressées ou sous pression temporelle. Prendre le temps de réfléchir peut vous aider à tirer des enseignements de vos interactions avec vos collègues, les patients et les familles, afin d’améliorer continuellement vos compétences en matière d’inclusion.

Activité 2 : Passeport d’inclusion

Il est important, lors des conversations, que nous puissions évaluer et comprendre avec précision les besoins d’une personne. Les questions suivantes peuvent vous aider à structurer votre échange lorsque vous parlez avec des patients, des collègues ou toute autre personne susceptible d’avoir besoin de votre soutien. Noter ces réponses et veiller à ce que l’information soit transmise (avec autorisation) évite à la personne d’avoir à se répéter à chaque fois qu’elle se déplace au sein de l’organisation.

Parlez-moi des éléments qui affectent votre expérience au quotidien. Qu’est-ce qui a le plus d’impact sur vous ?
Quels ajustements puis-je mettre en place pour vous aider à vous engager au mieux dans votre expérience/rôle ?
Vous savez ce qui fonctionne le mieux pour vous ; merci donc de partager quelques idées sur la manière dont je peux adapter mon approche pour répondre à vos besoins.
Nous comprenons que lorsque des choses arrivent à, ou avec, des personnes qui nous sont chères, cela peut avoir un impact sur nos expériences. Merci de partager tout détail que vous êtes à l’aise de communiquer et qui nous permettrait de mieux comprendre les personnes qui vous entourent.
Souhaitez-vous davantage d’informations sur le soutien en matière de santé et de bien-être ?
Quel est votre style de communication préféré ? Par ex. en face à face, appels téléphoniques, e-mails, SMS
Y a-t-il une manière particulière dont vous préférez recevoir de nouvelles informations ? Par ex. en personne, rapport écrit, points clés
À quelle fréquence souhaiteriez-vous être informé(e) lorsque les choses changent ? Et comment ?
Y a-t-il autre chose qu’il serait utile que je sache afin de veiller à ce que vous puissiez bénéficier de la meilleure expérience possible ?

Remettre activement en cause la discrimination

Le terme bystander est souvent utilisé comme un terme neutre pour décrire une personne témoin d’une situation souvent désagréable, pouvant inclure l’intimidation, le harcèlement et la discrimination. Cette section vous aidera à comprendre la différence entre un allié passif et un allié actif, l’importance de passer d’un rôle d’allié passif à celui d’allié actif, ainsi que des conseils clés sur la manière de devenir un allié actif et de créer un environnement véritablement inclusif.

Un bystander actif est une personne qui intervient pour contester un comportement discriminatoire. Un bystander passif peut être une personne qui croit qu’il faut faire ce qui est juste, mais qui ne signale pas ceux qui ont tort. Être un bystander actif demande souvent beaucoup de courage, mais l’élément le plus important est que des mesures soient toujours prises.

L’effet bystander se produit lorsqu’une personne est moins susceptible d’apporter de l’aide à quelqu’un dans le besoin lorsque d’autres personnes sont présentes. Les gens peuvent se sentir mal à l’aise ou peu disposés à aider pour différentes raisons, qui peuvent inclure :

Influence sociale / identité – penser que si personne d’autre ne fait quoi que ce soit, la victime n’a peut-être pas besoin d’aide, n’en veut peut-être pas, ou ne la mérite pas / n’a pas sa place.
Inhibition liée au public – peur de l’embarras et de se faire remarquer en étant la première personne à réagir. Une personne peut ne pas vouloir provoquer une scène ni attirer l’attention.
Peur des conséquences négatives – se sentir exposé(e) à des répercussions ou ne pas se sentir en sécurité pour agir.
Diffusion de la responsabilité – croire que quelqu’un d’autre s’occupera de la situation.
Hypothèses erronées – il arrive parfois que des personnes croient à tort que les autres ont majoritairement une opinion différente de la leur.

Lorsque des personnes ne prennent pas la parole lorsqu’elles sont témoins d’un comportement problématique, elles supposent qu’il existe un consensus selon lequel ce comportement est courant et/ou acceptable. Il incombe donc à celles et ceux qui sont en position majoritaire de dénoncer les actions et comportements négatifs par des comportements sains et positifs, afin d’éviter que le comportement problématique ne soit perçu comme acceptable.

Les bystanders actifs sont capables de :

Remarquer l’événement – ils sont témoins d’une situation et des comportements négatifs manifestés.
L’interpréter comme un problème – ils ne supposent pas que le problème a été résolu et n’en sous-estiment pas l’importance.
Se sentir responsables d’y faire face – ils font preuve d’empathie envers la victime et comprennent que ne pas intervenir revient à être indirectement complice.
Posséder les compétences nécessaires pour agir – ils ont le courage et la confiance nécessaires pour intervenir.

Passer d’un bystander passif à un bystander actif peut prendre du temps et nécessiter du courage, des connaissances, ainsi qu’une formation spécifique sur des sujets tels que les conversations courageuses et la sécurité psychologique. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils clés pour vous aider à passer d’un bystander passif à un bystander actif.

S’arrêter / faire une pause – Prenez le temps d’évaluer la situation et de réfléchir à la conduite à tenir la plus appropriée. Être un bystander actif ne signifie pas se mettre en danger. Cela signifie évaluer la situation et décider d’une ligne d’action raisonnable afin de protéger toutes les personnes concernées.

Reconnaître les situations potentielles – Soyez attentif(ve) à l’environnement et sachez reconnaître lorsqu’une situation risque de dégénérer en préjudice. Cela peut inclure des situations dans lesquelles une personne est harcelée, intimidée ou menacée. S’il n’est pas possible d’agir sur le moment, prenez ensuite contact avec la personne concernée et proposez-lui un soutien continu ainsi qu’une prochaine étape.

Provoquer le changement – Si cela peut être fait en toute sécurité physique/psychologique, contestez fermement le comportement à l’aide du langage corporel, des expressions faciales et/ou des mots, tout en tenant compte de la sécurité de toutes les personnes impliquées dans la situation. Il peut être utile d’« engager le dialogue avec » l’auteur du comportement et d’entamer une conversation sur les raisons pour lesquelles ce comportement était inapproprié, plutôt que de « dénoncer » ses actes, ce qui pourrait provoquer un conflit.

Distraire – Cela peut constituer une approche moins directe. Attirez l’attention sur autre chose, interrompez l’auteur du comportement et/ou changez de conversation. Cela peut aider la victime à se mettre hors de danger. Cette méthode est particulièrement efficace dans les cas de microagressions.

Prendre des notes – Lorsque vous êtes témoin d’un comportement non inclusif, prenez des notes sur la situation ou, dans les cas plus graves, enregistrez la situation à l’aide d’un enregistreur vocal et/ou d’une vidéo sur un téléphone portable afin de fournir des éléments de preuve. Demandez toujours à la personne concernée ce qu’elle souhaite faire de cette documentation avant d’aller plus loin.

Valider l’expérience vécue – Si une personne partage une expérience de préjudice, pratiquez l’écoute active en faisant preuve d’empathie, en reconnaissant son expérience et en proposant du soutien et des ressources.

Demander de l’aide – Le harcèlement et/ou la discrimination nécessitent parfois une intervention plus sérieuse. Si cela semble être le cas, demandez de l’aide à quelqu’un d’autre, signalez le comportement inacceptable et faites remonter les problèmes en utilisant les procédures formelles et en vous adressant aux HR.

Offrir un soutien – Cela peut inclure prendre des nouvelles de la personne concernée, proposer de l’accompagner vers un lieu sûr, ou simplement lui faire savoir que vous êtes là pour elle et disposé(e) à continuer à la soutenir après la situation.

Formation complémentaire et soutien – recherchez des programmes de formation et des ressources d’apprentissage pour en savoir plus sur la manière de devenir un bystander actif efficace. Recherchez également des mécanismes de soutien pour vous-même après être intervenu(e). Explorez des livres tels que The Bystander Effect de Catherine Sanderson ou The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t de Rose Brock. Si vous préférez apprendre en regardant et en écoutant, vous pouvez explorer des documentaires tels que The Hunting Ground (2015) – un film documentaire qui examine l’épidémie d’agressions sexuelles sur les campus universitaires aux États-Unis et souligne l’importance des bystanders actifs dans la prévention de ces incidents et la réponse à y apporter, ou The Kindness Diaries (2017) – une série documentaire qui suit le voyage d’un homme faisant le tour du monde à moto, en ne comptant que sur la gentillesse d’inconnus. La série met en lumière le pouvoir des actes individuels de bonté et l’importance d’être un bystander actif dans la vie quotidienne.

Techniques pour contester les propos et comportements discriminatoires

Il existe plusieurs techniques pour contester un langage offensant ; vous devrez choisir l’approche qui vous convient le mieux et qui est la plus adaptée à la situation. Réfléchissez au résultat que vous souhaitez obtenir : s’agit-il de fixer une limite ferme quant à ce qui est acceptable, ou d’amener quelqu’un dans un espace d’apprentissage où vous pouvez l’aider à comprendre ?

Un faible pourcentage de personnes sont ouvertement racistes / sexistes / homophobes / transphobes, etc., et ne changeront pas d’avis. L’objectif avec ce groupe est de leur faire subir des conséquences pour ce qu’elles ont dit. Par exemple, en disant quelque chose de clair et affirmé comme "ce que tu viens de dire est raciste et offensant. Merci de ne plus dire cela en ma présence". Si elles continuent à utiliser un langage discriminatoire et offensant et refusent de reconnaître leur comportement, dites alors : "Tu continues à être raciste après que je t’ai demandé de ne pas l’être. Je pars maintenant", puis éloignez-vous. Ce que vous venez de faire, c’est leur imposer des conséquences claires pour leurs actes. Si toute la société faisait cela de manière cohérente avec les personnes ouvertement haineuses, elles apprendraient que 1) leurs opinions n’ont pas à être exprimées en public et, espérons-le, 2) pourquoi c’est le cas.

Le groupe bien plus large est composé de personnes qui disent ou font des choses discriminatoires, utilisent des mots ou des termes offensants, mais ne se considéreraient pas elles-mêmes comme discriminatoires. En fait, être perçues comme racistes les ferait probablement se sentir honteuses, ce qui les amène ensuite à se montrer sur la défensive et à résister au changement. L’objectif avec ce groupe est de les amener dans un espace où elles se sentent capables d’accepter qu’elles ont tort et de s’engager à changer. Souvent, elles ne comprennent pas pourquoi ce qu’elles ont dit est discriminatoire.

Technique 1

Lorsqu’elles disent quelque chose d’offensant, vous pourriez dire : "hé, ce mot/cette expression n’est plus acceptable, car c’est vraiment blessant pour les personnes (XXX)". L’essentiel est de le dire avec bienveillance et d’être prêt(e) à une réaction de leur part.
Elles pourraient dire : "oh, d’accord, je ne m’en rendais pas compte..." ou se montrer sur la défensive ou exaspérées. Si c’est le cas, restez calme et empathique, et ramenez cela à leur propre expérience, par exemple : "si quelqu’un t’appelait d’un nom que tu n’aimes pas, ne voudrais-tu pas pouvoir lui demander d’arrêter ?"
Essayez de mobiliser leur empathie. En général, la meilleure façon d’y parvenir est de relier cela à leur propre expérience. Ainsi, utiliser l’approche "et si tu étais dans cette situation..." peut être utile, ou, si vous les connaissez et pouvez faire directement le lien avec leur expérience personnelle ou leur famille, cela peut être encore plus puissant, par exemple : "comment te sentirais-tu si tu devais nous expliquer, quand nous étions enfants, ce qu’il faut faire pour éviter de nous faire abattre par la police ?" Malheureusement, beaucoup de personnes n’éprouvent pas facilement de compassion pour des gens qu’elles ne connaissent pas ; vous devez donc les y conduire en partant de ce qui compte pour elles.

Technique 2

Lorsqu’elles disent quelque chose de raciste (par ex. 'je ne pense pas que la race soit une excuse à la pauvreté, toute la communauté XX n’a qu’à s’en sortir par ses propres moyens comme nous l’avons fait'), vous pourriez demander : "ah bon, pourquoi penses-tu cela ?"
Continuez à poser calmement des questions ouvertes pour approfondir un peu.
Cela devrait les aider à examiner leur propre raisonnement et à voir qu’elles répètent des stéréotypes offensants qui ne reposent sur rien, ou au moins à les amener dans un état d’esprit moins sûr de lui, où elles sont ouvertes à d’autres idées.
Vous pourriez alors dire : "D’accord, eh bien selon ceci (une source fiable que vous avez sur votre téléphone, ou une statistique que vous avez mémorisée), la communauté XX gagne 20 % de moins que ses homologues YY pour le même travail — cela ne semble pas juste, n’est-ce pas ?" Ou : "c’était injuste pour nous aussi, et je sais que cela a été douloureux pour nous. Alors, ne veux-tu pas que d’autres personnes n’aient pas à traverser la même lutte simplement pour survivre ?"

Si vous souhaitez en savoir plus, recherchez sur internet les ‘techniques de communication assertive’ et la ‘communication non violente’ (également appelée NVC). Il existe de nombreuses techniques différentes, ainsi que des vidéos montrant des exemples concrets de leur mise en pratique.

Comment dois-je réagir si quelqu’un me fait une remarque ?

Il peut être bouleversant de s’entendre dire que ce que l’on a dit est offensant, en particulier si l’on estime que ses intentions n’étaient pas malveillantes. Cependant, vous devez le considérer comme une occasion d’apprendre et d’évoluer. Nous vivons dans une société où les propos, idées et stéréotypes racistes, homophobes, transphobes, validistes, sexistes et autres formes de langage discriminatoire peuvent être perçus comme la norme, et il peut être facile de les utiliser sans y réfléchir. L’essentiel est d’être disposé(e) à remettre en question vos présupposés, votre adhésion à ces stéréotypes et à être capable de changer votre comportement. Si l’on vous interpelle au sujet de l’usage d’une expression ou d’un stéréotype particulier, la meilleure façon de réagir est la suivante :

Faire une pause. Écouter ce que l’autre personne dit.
Présenter vos excuses pour ce que vous avez dit. Si vous ne comprenez pas ce qui, dans vos propos, a été blessant, demandez calmement à l’autre personne si elle peut vous l’expliquer. Si elle ne le peut pas, ou ne le souhaite pas, notez de faire des recherches plus tard.
Réfléchir à la situation, puis changer votre comportement.
Faire des recherches plus larges sur le sujet afin d’approfondir votre compréhension.

L’importance de défendre les intérêts des jeunes et de leurs familles

Il est essentiel que les patients soient au centre de leurs soins, surtout lorsque l’activité est intense : nous pouvons parfois oublier que le système de santé peut être un lieu effrayant et déroutant pour les patients, et qu’il est de notre responsabilité non seulement de les aider à aller mieux lorsque cela est possible, mais aussi de veiller à ce qu’ils traversent ce processus avec autant de soutien et de réassurance que possible.

Les soins centrés sur le patient constituent une approche qui associe les patients aux décisions concernant leur propre santé et accorde la plus haute importance à leur dignité, à leur autonomie et au respect qui leur est dû. À l’inverse, les soins centrés sur le médecin privilégient les opinions et les décisions du professionnel de santé par rapport aux souhaits et aux décisions du patient. Les compétences et approches associées à une démarche centrée sur le patient, dans laquelle l’empathie, l’autonomie et l’autonomisation du patient sont au cœur de la prise en charge, ont été associées à une meilleure qualité des soins et à de meilleurs résultats [7].

Une façon de vous assurer que vous placez vos jeunes patients au centre de leur propre prise en charge est de leur donner les moyens de se sentir suffisamment en confiance pour poser des questions et vous faire savoir lorsqu’ils ne comprennent pas ou ont besoin de davantage d’informations. Vous pouvez le faire de la manière suivante :

Écouter, tout simplement – trop souvent, nous nous concentrons sur le fait d’amener le patient à nous écouter, mais il est tout aussi important de prendre le temps de l’écouter. Lorsque nous prenons le temps d’entendre véritablement le point de vue d’une autre personne, cela peut être très valorisant.
Pairs de soutien – le système de santé peut parfois être un lieu intimidant pour les jeunes, en particulier lorsqu’ils interagissent presque exclusivement avec des adultes. Avoir l’occasion d’échanger avec d’autres personnes plus proches de leur âge au sujet de différents aspects de leur expérience peut réellement les aider à mieux comprendre ce qui se passe et les options qui s’offrent à eux.
Valoriser les jeunes professionnels – là encore, dans de nombreuses sociétés, nous sommes influencés par l’idée que la personne la plus âgée dans la pièce doit être l’experte, mais en valorisant les jeunes professionnels et en leur donnant l’espace nécessaire pour prendre l’initiative et se développer, vous montrez aux jeunes patients qu’ils se trouvent dans un environnement où leur voix peut être entendue.
Faire preuve d’humilité – il peut être très difficile d’admettre que nous avons tort, et c’est souvent quelque chose que les professionnels hésitent fortement à faire. En particulier lorsqu’il s’agit d’inclusion, nous avons énormément à apprendre des jeunes et des patients, mais pour cela, nous devons être honnêtes avec nous-mêmes et avec les autres lorsque nous ne savons pas quelque chose.
Donner aux jeunes une place à la table – impliquer les jeunes dans la défense des intérêts des patients et dans les forums de patients peut permettre de garantir que l’offre de services et la recherche répondent réellement aux besoins des jeunes patients. Ils ont énormément à apporter si nous leur donnons une place à la table.

Le rôle de parent a considérablement évolué au fil des années. Autrefois, la responsabilité de la prise en charge reposait fermement sur les femmes ; aujourd’hui, le statut de parent n’est pas strictement réservé à celles et ceux ayant des liens biologiques. Les personnes deviennent parents de différentes manières, notamment par l’adoption, le mariage ou l’accueil familial, sans s’y limiter. Le rôle de parent consiste en un soutien partagé entre tous les membres d’une unité familiale. Lorsqu’il s’agit de créer une organisation favorable aux familles, il y a bien plus à prendre en compte que de simples politiques compétitives de congé maternité ou paternité. Aujourd’hui, les preuves en faveur du soutien au bien-être émotionnel et physique des parents sont bien établies et incontestées. Les organisations comprennent que, si elles ne peuvent pas offrir un bon soutien pendant cette période, elles risquent de se retrouver dans une situation où cela aura un impact négatif sur la prise en charge du jeune et de sa famille. Prenez le temps de comprendre les besoins des parents séparément de ceux du jeune afin de vous assurer de pouvoir répondre aux deux. Mais rappelez-vous que, même si votre patient est jeune, c’est avant tout de ses soins que vous êtes responsable ; il doit donc pouvoir y contribuer, avec le soutien de ses parents.

Glossaire du langage inclusif

Le langage inclusif fait l’objet de nombreuses discussions, mais malheureusement il ne fait pas l’objet d’un consensus universel. Un langage qui convient à certains groupes peut ne pas convenir à d’autres, et même au sein d’un même groupe, le langage qu’une personne préfère peut ne pas convenir à une autre personne du même groupe. Cela est particulièrement complexe lorsque l’on communique dans une seconde langue ou que l’on envisage des traductions dans plusieurs langues. Vous trouverez ci-dessous quelques orientations concernant certains mots et expressions dans un certain nombre de langues différentes, mais l’approche la plus importante lorsqu’il s’agit de votre langage est de toujours vous référer à la personne à qui vous parlez et d’utiliser les mots avec lesquels elle se sent le plus à l’aise. Il peut aussi parfois être utile d’envisager l’usage d’un langage courant plutôt que d’une terminologie académique lorsque vous vous adressez à une personne dont la langue maternelle n’est pas l’anglais.

Handicap

Le langage autour de la question du handicap diffère considérablement à travers l’Europe. Deux modèles expliquent la manière dont nous avons tendance à penser le handicap. Le modèle médical considère le handicap comme une maladie ou comme quelque chose qui doit être réparé ou aidé. Pour beaucoup, ce modèle peut donner l’impression qu’il suppose que le problème vient de la personne handicapée. Le modèle social du handicap reformule cette approche et considère la société comme la barrière ; dans ce modèle, le problème est le monde extérieur – il n’y a rien qui ne va pas chez la personne handicapée. Si nous concevions les systèmes, les bâtiments, les lieux de travail, etc. dans une perspective d’inclusion, alors le handicap d’une personne n’aurait pas d’impact (ou aurait un impact moindre) sur sa participation dans différents contextes. Toutefois, dans les soins de santé, ce n’est pas aussi simple : il existe de nombreuses pathologies invalidantes qui peuvent être traitées à un point tel qu’elles n’ont pas nécessairement d’effets à long terme sur la personne ; le cancer en est un excellent exemple. En anglais, le modèle médical du handicap privilégie majoritairement une approche centrée sur la personne, par ex. person with a disability, tandis que le modèle social du handicap (souvent préféré par les personnes engagées dans la défense des droits des personnes handicapées) privilégie majoritairement une approche centrée sur l’identité, par ex. disabled person. Alors que dans certaines langues européennes comme le français, le langage centré sur l’identité est considéré comme l’approche la plus inclusive, par ex. une personne en situation de handicap.

Pour certaines personnes, le langage centré sur la personne peut être utile, car il permet de voir que le handicap ne constitue pas l’ensemble de la personne, mais seulement une partie de ce qu’elle est, tandis que pour d’autres, le langage centré sur l’identité peut être le plus utile, car il reconnaît le handicap comme un aspect important de leur identité. Ce n’est pas aussi simple que de dire que l’une des approches est correcte et l’autre incorrecte ; cela dépend de la situation, de la pathologie et de la personne. Par exemple, vous ne diriez pas que quelqu’un est une ‘cancer person’, vous diriez qu’il s’agit d’une ‘person living with cancer’, cependant vous pouvez rencontrer des personnes qui utilisent le terme ‘autistic person’ comme alternative préférée à ‘person with autism’.

Lorsqu’on envisage de traduire le langage autour du handicap, cela soulève une autre question complexe, car des traductions directes peuvent souvent entraîner involontairement un langage non inclusif. Par exemple, le mot couramment utilisé pour handicap en russe est ‘инвалидность’. Traduit directement en anglais, cela signifierait ‘handicapped’, ce qui, en anglais, serait considéré comme une manière offensante de parler du handicap. Cela est dû à l’évolution du mot ‘handicapped’. Il est suggéré que ce mot a évolué à partir d’un texte législatif adopté en 1504 pour légaliser la mendicité des anciens combattants handicapés, car on estimait qu’ils seraient incapables d’occuper un emploi ; cela était désigné par l’expression ‘cap in hand’, d’où vient le terme ‘handicap’. Ainsi, en anglais, ce mot a une connotation négative et constitue une manière dévalorisante de parler du handicap, alors qu’en russe, il n’est pas associé à cette histoire et n’est qu’un mot introduit depuis une autre langue pour désigner le handicap, et il est tout à fait acceptable comme terme.

Lorsqu’on réfléchit au langage autour du handicap en Europe, prendre en compte les éléments suivants :

À ne pas dire	À dire
Personne clouée en fauteuil roulant / Confiné(e) au fauteuil roulant / An den Rollstuhl gebunden / În scaun cu rotile / Прикован към инвалидна количка	Utilisateur·trice de fauteuil roulant / Une personne en fauteuil roulant / Rollstuhlfahrer:in / Utilizator de scaun cu rotile / Ползвател на инвалидна количка
Victime du cancer / Victime d'un cancer / Krebsopfer / Victimă a cancerului / Жертва на рак	Survivant·e du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Survivant du cancer / personne vivant avec ou après un cancer / Krebsüberlebende:r / Person, die mit oder nach Krebs lebt / Supraviețuitor de cancer / persoană care trăiește cu sau dincolo de cancer / Оцелял от рак / человек, живущий с раком или после него
Personne atteinte de maladie mentale / Une personne malade mentale / Bolnav mintal / Психично болен	Personne confrontée à des troubles psychiques / Une personne avec des troubles de santé mentale / Persoană care se confruntă cu o boală psihică / Лице, страдащо от психично заболяване
Les personnes handicapées / Adapté aux handicapés / Cei cu handicap / Инвалидни хора	Personnes handicapées / Sans barrière, sans obstacle / Persoane cu dizabilități / Хора с увреждания

Ethnicité/Race

Comme pour de nombreux autres sujets, le langage autour de l’ethnicité et de la race est très différent à travers l’Europe. Dans un premier temps, nous pouvons commencer par comprendre la différence entre les termes ethnicité et race, car ils sont souvent utilisés de manière interchangeable en anglais, mais ont en réalité des sens légèrement différents. Le terme race est aujourd’hui compris comme un terme de regroupement pour des personnes partageant des caractéristiques physiques ainsi que des points communs en matière d’ascendance, de culture et d’histoire, comme la couleur de peau et le type de cheveux. Tandis que le terme ethnicité est compris comme renvoyant à des groupes partageant des origines et des traditions sociales, culturelles et linguistiques. Toutefois, les deux sont des constructions sociales utilisées pour catégoriser les personnes en groupes de population. Il existe un certain niveau de variation génétique dans le génome humain ; historiquement, certaines de ces variations étaient attribuées à différentes parties du monde, mais en raison de l’ampleur des déplacements humains sur une longue période, il est désormais impossible de détecter la race sur une base génétique. Malgré cela, le concept de race continue de façonner l’expérience humaine, pour le meilleur comme pour le pire. Les biais raciaux sont à la base de la discrimination, de l’exclusion et de la violence, et cela peut modifier de manière spectaculaire l’expérience de différents groupes dans leur accès aux soins de santé.

Pour comprendre l’ethnicité et la race, il est essentiel de reconnaître qu’il s’agit dans les deux cas de constructions sociales, et non de catégories fondées sur la génétique. Les êtres humains partagent 99 % de leur ADN, et les variations mineures ne correspondent pas aux catégories raciales. Les études en génomique montrent que la diversité génétique à l’intérieur des prétendus groupes raciaux dépasse souvent celle observée entre eux, ce qui remet en cause l’idée de races biologiques distinctes. Cela souligne que la race et l’ethnicité sont davantage façonnées par des influences historiques et sociales, notamment le colonialisme, qui a perpétué la discrimination et lié celle-ci aux inégalités. Ces constructions ont un impact significatif sur les expériences de soins de santé, ce qui souligne la nécessité de considérer la diversité humaine à travers un prisme informé par le contexte social plutôt que par des présupposés biologiques dépassés.

Le langage autour de la race et de l’ethnicité diffère considérablement en fonction de nombreux facteurs, notamment les contextes culturels, religieux, historiques et coloniaux. Même si l’on considère le mot ‘race’, bien qu’il soit parfaitement acceptable en anglais, il a disparu du vocabulaire dans de nombreux pays européens après la Seconde Guerre mondiale. Une étude de Laura Führer en 2021 [8] a montré qu’en Norvège, le terme minorité ethnique est utilisé presque exclusivement pour désigner les groupes non blancs, tandis que le mot ethnicité est associé à l’origine nationale. Malgré cela, les résultats de son étude ont montré que l’ethnicité était principalement utilisée pour désigner la couleur de peau ; les participant·e·s ont indiqué que lorsqu’ils et elles pensaient au mot immigrant, ils et elles pensaient à des personnes à la peau foncée ou non originaires d’Europe. Pourtant, le mot désigne simplement une personne née en dehors du pays et qui s’est installée dans ce pays. Les participant·e·s ayant la peau noire ou brune ont décrit les microagressions liées à leur race et à leur ethnicité comme étant courantes, par exemple lorsqu’on les félicite pour leurs compétences linguistiques parce que l’on suppose qu’une personne à la peau plus foncée ne pourrait pas être née en Norvège ni parler couramment le norvégien. Ce manque d’aisance avec le langage relatif à la race et à l’ethnicité n’est pas propre à la Norvège, mais constitue une expérience commune à travers l’Europe.

Dans de nombreuses langues, il est recommandé d’éviter d’utiliser le mot race au profit du mot ethnicité, souvent parce que la traduction directe du mot ‘race’ est fréquemment le mot ‘breed’, qui a des connotations négatives évidentes. En outre, essayez d’utiliser des adjectifs plutôt que des noms lorsque vous décrivez l’ethnicité. Lorsque l’on considère la terminologie relative à certaines identités raciales et à certains groupes ethniques, les mots dans une langue peuvent être perçus comme offensants lorsqu’ils sont lus ou entendus par quelqu’un qui ne parle pas cette langue. Par exemple, le terme ‘negro’ est largement compris comme étant un terme offensant pour la communauté noire, ayant été utilisé historiquement et récemment comme terme injurieux, et le fait de désigner quelqu’un comme ‘black’ est considéré comme plus inclusif et approprié. Pourtant, le mot espagnol masculin pour noir est ‘negro’, ce qui peut créer une certaine confusion chez les personnes qui ne parlent pas espagnol. De plus, un même mot peut avoir des connotations très différentes selon les pays ; par exemple, le mot ‘Tigan’ est utilisé en Roumanie comme terme offensant et se traduit en anglais par ‘Gypsy’, alors que le même mot en russe ‘Цыган’ est un terme descriptif acceptable pour les personnes issues d’un héritage itinérant ou nomade.

Même si le sujet peut être difficile, les conversations autour de la race et de l’ethnicité doivent avoir lieu afin de développer une compréhension plus approfondie de la terminologie correcte ; sans la confiance nécessaire pour engager ces conversations, la compréhension du langage n’évoluera jamais.

Lorsqu’on réfléchit au langage autour de la race et de l’ethnicité en Europe, prendre en compte les éléments suivants :

À éviter	À privilégier
Utiliser l’ethnicité comme un nom, par ex. un Noir / Une coloré·e	Utiliser l’ethnicité comme un adjectif, par ex. une personne noire / Une personne noire
Minorité ethnique / Groupe racial, minorité visible / Minoria ethnica	Groupe ethnique minorisé / Groupe racisé / Grupo étnico minorizado

Orientation sexuelle et identité de genre

Lorsqu’on aborde le langage autour de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre, la principale source de discussion concerne le langage non genré. Il s’agit d’éviter toute référence à un sexe/genre particulier, de supprimer les présupposés de genre dans votre langage et de proposer une alternative inclusive de tous les genres. Historiquement, l’usage du masculin comme forme par défaut est très courant à travers l’Europe ; par exemple, si vous êtes dans une pièce remplie de femmes mais qu’il y a un homme, vous vous adresserez au groupe en utilisant la forme masculine. Pourtant, à la fin du XXe siècle, nous avons commencé à voir un mouvement s’éloigner du masculin par défaut et l’émergence d’alternatives linguistiques féminines, en lien avec la montée de l’activisme de genre et des mouvements pour le droit de vote. Récemment, l’évolution vers la neutralité de genre en dehors de la binarité masculin/féminin a commencé à s’accentuer, de nombreuses communautés, au sein comme en dehors de la communauté LGBTQ+, cherchant à trouver un langage non genré qui décrive mieux leur expérience. Cela est toutefois devenu un sujet polémique dans de nombreux pays, beaucoup de personnes de la jeune génération plaidant en faveur d’une forme neutre, plutôt que masculine ou féminine. Cependant, dans de nombreuses langues européennes, les alternatives non genrées sont considérées comme plus informelles et rencontrent davantage de résistance de la part de celles et ceux qui ont des approches plus traditionnelles de la langue. La nature du langage est qu’il évolue au fil du temps ; ces changements coïncident avec des évolutions de la culture, des migrations et de nombreux autres facteurs. Récemment, il y a eu de nombreux changements dans le langage autour de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre sur une courte période, laissant beaucoup de personnes désorientées et inquiètes quant à ce qu’il convient de dire, mais comme pour tout aspect du langage inclusif, la seule manière de gagner en assurance sur ce qu’il faut dire est de prendre part à la conversation et d’en apprendre davantage.

Lorsqu’on explore la neutralité de genre dans la langue, les langues européennes se répartissent en 3 catégories principales : les langues sans genre, les langues à genre naturel et les langues à genre grammatical.

Dans les langues sans genre, les mots neutres du point de vue du genre sont généralement très facilement disponibles. Dans les langues à genre naturel, les mots existent mais renvoient normalement à un groupe, par exemple le pronom ‘they’. Dans les langues à genre grammatical, tous les noms sont soit masculins soit féminins, et il est souvent traditionnel d’utiliser la forme masculine des noms et des pronoms pour désigner collectivement les hommes et les femmes. Lorsqu’on essaie d’intégrer la neutralité de genre, il existe un certain nombre de méthodes différentes, mais cela implique souvent l’introduction d’un nouveau mot ou d’une nouvelle orthographe. Par exemple, remplacer la terminaison en –o ou –a par la lettre x ou e afin de créer un nouveau mot. D’autres ont introduit l’usage d’une barre oblique pour faire apparaître à la fois l’orthographe féminine et masculine afin de créer un mot neutre. Il n’existe pas d’approche universelle de la neutralité de genre dans les langues à genre grammatical, mais plus les personnes discutent du sujet, plus il sera facile de trouver une solution qui fonctionne.

Langues sans genre	Langues à genre naturel	Langues à genre grammatical
Langues dans lesquelles il n’existe ni genre grammatical ni genre pronominal, ce qui signifie que la plupart des mots sont déjà neutres. Il peut encore exister certains noms genrés, mais ils sont souvent influencés par d’autres langues.	Langues dans lesquelles les noms de personnes sont pour la plupart neutres du point de vue du genre et où il existe des pronoms personnels spécifiques pour chaque genre, ce qui signifie que le langage neutre du point de vue du genre consiste souvent à réemployer des mots existants dans un nouveau contexte	Langues dans lesquelles chaque nom a un genre grammatical, et où le genre des pronoms personnels correspond généralement au nom de référence. Cela signifie que de nouveaux mots sont nécessaires pour permettre la neutralité de genre, ce qui en fait un processus beaucoup plus lent.
p. ex. pronom neutre géorgien "ის" (is)	p. ex. pronom neutre anglais ‘they’ ou pronom danois ‘de’	p. ex. el/la candidato/a ou candidate (pour remplacer candidato)
Estonien, finnois, hongrois, géorgien, erzya	Danois, anglais, suédois	Allemand, français, bulgare, polonais, tchèque, ukrainien

Le langage autour de l’orientation sexuelle a lui aussi beaucoup évolué au cours des 20 à 30 dernières années, en lien avec la dépénalisation de l’homosexualité à la fin du XXe siècle. 80 % des évolutions législatives en matière de dépénalisation ayant eu lieu entre 1972 et 2005. Bien que le niveau d’acceptation culturelle et sociétale diffère considérablement à travers l’Europe, les conversations sur l’inclusion LGBTQ+ deviennent de plus en plus courantes et importantes. Il est important de ne pas éviter d’attribuer aux personnes les termes qu’elles choisissent, mais plutôt de leur permettre de vous fournir le langage et le vocabulaire qui sont les plus pertinents et importants pour elles. De plus, si ce langage ne vous est pas familier, essayez de ne pas le considérer avec scepticisme ou comme quelque chose à rejeter, mais comme une occasion d’apprendre un nouveau vocabulaire.

Lorsqu’on réfléchit à la manière de rendre votre langage plus inclusif pour la communauté LGBTQ+, prendre en compte les éléments suivants :

À éviter	À privilégier
N’utilisez pas de termes genrés lorsque des termes neutres sont disponibles et ne faites pas de suppositions. Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Mère / père / mari / épouse / fils / fille — Māte / tēvs / vīrs / sieva / dēls / meita	Utilisez des termes neutres lorsque c’est possible et demandez quel langage les personnes préfèrent. Parent / partenaire / enfant — Parent/e / partenaire / enfant — Vecāks / partneris / bērns
Évitez d’utiliser le masculin comme forme par défaut. Policier — Policier — Policists	Utilisez des termes collectifs lorsque des termes neutres ne sont pas disponibles. Officier de police — Officier de police — Likuma darbinieks
Ne vous concentrez pas uniquement sur la biologie : Né de sexe masculin et présente une lésion testiculaire — Né en tant que mâle et a une blessure aux testicules — Dzimis vīrietis ar sēklinieku traumu	Utilisez le langage identitaire que les personnes vous proposent : S’identifie comme non binaire et présente une lésion testiculaire — Identifie une présentation non binaire avec une lésion testiculaire — Identificē nebināru prezentāciju ar sēklinieku bojājumu

Ressources complémentaires pour approfondir

Des préjugés au progrès : événement sur l’équité, la diversité et l’inclusion en Roumanie — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
Le Réseau européen des jeunes survivants du cancer lance son premier document d’orientation — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
Recommandations pour des soins contre le cancer équitables, diversifiés et inclusifs — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
Cartes des inégalités et profils par pays du cadre de suivi des inégalités multidimensionnelles de l’UE — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
Le Registre européen des inégalités face au cancer — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
Lutter contre les inégalités dans les soins contre le cancer dans l’Union européenne — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
Le « mode d’emploi » de l’élaboration de politiques inclusives | La Banque mondiale — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Genre

La ménopause au travail — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
Parlons inclusion avec le podcast … La ménopause au travail — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
Comment les employeurs peuvent créer des lieux de travail plus sûrs pour les femmes — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Handicap

Comprendre le handicap grâce à la théorie des cuillères — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
La stigmatisation liée à la divulgation d’un handicap au travail — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
« Vous n’avez pas l’air handicapé·e » et autres remarques « amusantes » que l’on entend lorsqu’on est une personne handicapée — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
Glossaire de la neurodiversité — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
Parlons inclusion avec le podcast … Le handicap au travail — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
Parlons inclusion avec le podcast … La neurodiversité au travail — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
Inégalités dans les soins contre le cancer pour les personnes en situation de handicap | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Ethnicité/Race

Comment témoigner sa solidarité envers les femmes noires au travail — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
Parlons inclusion avec le podcast … Race et mobilité sociale — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
Race Equality Foundation - Le cancer et les communautés noires et issues de minorités ethniques — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
Il y a peu de représentation de personnes issues des communautés noires et asiatiques racontant leur parcours face au cancer - Leanne Pero (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
« Les violences racistes que j’ai subies ont été horribles » - Leanne Pero de Black Women Rising (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
« Les mythes culturels dans certaines communautés rendent le parcours face au cancer 10 fois plus difficile » - Leanne Pero (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

Devenir parent LGBTQ+ – l’autre mère, ou simplement « Mum », convient très bien — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
Cinq façons de devenir un meilleur allié des personnes transgenres — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
Parlons inclusion avec le podcast … Soutenir les collègues LGBTQ+ — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
« 1 membre sur 7 de la communauté LGBT+ au Royaume-Uni évite les soins de santé par crainte de discrimination » - Brad Gudger (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religion et foi

Comment comprendre et valoriser la foi au travail — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
Comprendre l’inclusion du hijab au travail — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
Parlons inclusion avec le podcast … Religion, foi et croyances au travail — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
Cancer chez les jeunes et fertilité en Europe - entretien Patient On Patient avec Emi & Andrea (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Communautés immigrées et migrantes

Qu’est-ce que la Journée internationale des migrants ? Tout ce que vous devez savoir — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
L’histoire de Natalia : évacuer des patients hors d’Ukraine (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
L’histoire d’Anna et Inessa : traitement en Ukraine (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Situation financière et statut socio-économique

Deux étapes vers l’inclusion socio-économique — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Santé mentale et bien-être

Principaux conseils pour améliorer votre santé mentale — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
Parlons inclusion avec le podcast … Parlons de santé mentale — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
La patiente représentante de YCE, Nicola Unterecker, intervient lors de la conférence 2023 de la Journée mondiale de la santé mentale (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
YCE dans un dialogue politique sur la santé mentale avec le commissaire européen à la santé (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Parents et aidants

Soutenir les parents qui travaillent : concilier l’évolution des besoins et les priorités organisationnelles — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
Parlons inclusion avec le podcast … Parents et aidants au travail — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
Table ronde : Préservation de la fertilité chez les jeunes atteints de cancer, WCC 2022, Genève (Vidéo) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Diapositives de formation

Le programme de formation est dispensé en six sessions, co-marqué par le European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers et Youth Cancer Europe. Les diapositives de chaque session sont retranscrites ci-dessous.

Session 1 : Comprendre les inégalités et la sensibilisation culturelle dans les soins contre le cancer

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Comprendre l’importance et les fondements de la sensibilisation culturelle
Comprendre le contexte juridique des inégalités en Europe
Comprendre le contexte culturel des inégalités en Europe
Explorer les inégalités dans les soins contre le cancer en Europe
Découvrir des cadres pour aider à collaborer entre cultures

Discussion : Comment définiriez-vous la culture ?

Définir la culture

Ensemble partagé de coutumes, croyances, rituels, valeurs, comportements et modes de vie des personnes
Cadre complexe et multiforme permettant de donner du sens au monde et d’interagir avec la société
Éléments tangibles et intangibles
Dynamique et en constante évolution

Sensibilisation culturelle

Trois éléments qui se chevauchent :

Conscience de ses propres croyances, valeurs et coutumes, et de la manière dont elles façonnent et orientent nos décisions et nos comportements
Réflexion sur ses propres biais culturels
Connaissance et compréhension des différentes cultures, attitudes, valeurs, etc.

Développer la sensibilisation culturelle

Compétence culturelle

Capacité à interagir avec connaissance et efficacité entre différentes cultures.
Capacité à donner du sens à des environnements culturellement diversifiés
Posséder des connaissances, une conscience et une appréciation des différences.

Humilité culturelle

Un état d’esprit sans point d’arrivée
Processus continu d’apprentissage, de compréhension et d’autocritique
Une approche d’ouverture qui valorise la diversité, et reconnaît et remet en question les déséquilibres

Vidéo : Qu’est-ce que l’humilité culturelle ? (Source : Psych Hub)

Comprendre les dimensions culturelles

Collectivisme

La société au-dessus des individus
Harmonie du groupe
Valorise la collaboration et le travail d’équipe

Individualisme

Temps et espace personnels
Indépendance et vie privée
Valorise un état d’esprit autonome et compétitif

Carte de l’individualisme

Carte du monde des scores d’individualisme (0–100). Score plus élevé = culture plus individualiste ; score plus faible = culture plus collectiviste ; gris = aucune donnée.

Scores d’individualisme par pays européen

Carte de l’Europe ombrée selon des scores d’individualisme par tranches allant de 0-10 % à 80-90 %.

Discussion : Comment les différences culturelles pourraient-elles affecter la manière dont nous dispensons les soins contre le cancer ?

Impacts culturels sur les soins de santé et les soins contre le cancer

Le bien-être est plus étroitement lié à des résultats de santé positifs dans les cultures individualistes (Okely, Weiss & Gale, 2018)
Des niveaux plus élevés de collectivisme sont liés à des attitudes plus positives à l’égard du dépistage du cancer du sein (Nguyen & Clark, 2014)
Les différences culturelles amplifient les obstacles liés à la prise de décision dans les soins contre le cancer auxquels sont confrontés les patients de tous horizons culturels (Hurst et al. 2022)
Les patients atteints de cancer dans les pays plus démocratiques sont davantage disposés à dépenser plus pour leur santé (Chaikumbung, 2021)

Caractéristiques protégées par la loi

Grille des caractéristiques (Âge, Handicap, Identité de genre, Religion/Foi, Orientation sexuelle, Race/Ethnicité, Statut marital/civil, Responsabilités d’aidance, Statut socio-économique, Croyances politiques, Lieu de résidence, Langue, Grossesse/Accouchement) par pays (Belgique, République tchèque, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Hongrie, Italie, Pays-Bas, Pologne, Slovaquie, Espagne, Suède, Royaume-Uni), montrant où chaque caractéristique est protégée par la loi. L’âge, l’identité de genre, la religion/la foi, l’orientation sexuelle et la race/l’ethnicité sont protégés dans tous les pays listés ; la protection du statut marital/civil, des responsabilités d’aidance, du statut socio-économique, des croyances politiques, du lieu de résidence, de la langue et de la grossesse/de l’accouchement varie selon les pays.

La culture ne se résume pas à la loi

Un spectre allant de « La loi a changé sans tenir compte de la culture » à « La culture a évolué au-delà de la loi ».

Discussion : Comment différentes caractéristiques peuvent-elles influencer la manière dont les personnes ont recours aux soins contre le cancer ?

Comment ces facteurs identitaires peuvent-ils avoir un impact sur la qualité des soins contre le cancer ?

Âge : Dans certains pays européens, l’accès aux essais cliniques est très limité pour les moins de 18 ans
Statut socio-économique : En 2020, en Europe, les personnes appartenant aux groupes à faibles revenus avaient en moyenne 11,5 % de chances en moins de bénéficier régulièrement d’un frottis de dépistage
Pays de résidence : Il existe un écart de 127 % dans le taux de mortalité prématurée par cancer à travers l’Europe

Source : European Cancer Inequalities Registry

Vidéo : Film de l’Organisation mondiale de la Santé sur l’équité en santé, y compris les personnes vivant avec des troubles de la santé mentale et des handicaps psychosociaux (Source : Organisation mondiale de la Santé)

Questions ?

Prochaines étapes

Échangez avec d’autres sur ce que vous avez appris
Réalisez les activités de votre cahier d’exercices
Vérifiez la date de votre prochaine session
Demandez un soutien supplémentaire si nécessaire

Session 2 : Utiliser le langage et la communication pour améliorer la qualité des soins

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Comprendre le langage inclusif et non inclusif selon les cultures
Explorer les styles de communication afin d’accroître la sécurité psychologique
Comprendre le rôle de la communication dans le soutien à l’ensemble de la famille et le renforcement de l’autonomie du patient
Des activités pour explorer une communication inclusive et accessible

Qu’entend-on par communication inclusive ?

Partager les informations d’une manière que tout le monde peut comprendre
Communiquer d’une manière inclusive des différentes identités et expériences.

Cela comprend…

Les communications verbales
Les communications non verbales
Les communications écrites
La signalétique et l’information
Les réseaux sociaux et le site web

Quelles sont certaines des causes et conséquences potentielles d’une mauvaise communication ?

Causes : Réponses incomplètes ; Style inadapté ; Propagation de rumeurs ; Défaut de relecture ; Faire des suppositions ; Trop d’informations

Conséquences : Perte de temps/ressources ; Augmentation du turnover du personnel ; Tensions dans les relations ; Réduction des revenus ; Génère davantage de travail ; Provoque des malentendus ; Affecte la dynamique d’équipe ; Réduit la productivité

Activité sur les styles de communication – 5 minutes

Cochez les questions qui, selon vous, s’appliquent à vous. Mettez une croix aux questions qui, selon vous, ne s’appliquent pas à vous. Assurez-vous d’avoir une coche ou une croix pour chaque question.

Activité sur les styles de communication – Correction

Style	Numéros des questions
Activiste	2, 10, 12, 16, 20
Pragmatique	3, 6, 8, 13, 17
Théoricien	1, 5, 7, 15, 19
Réfléchi	4, 9, 11, 14, 18

Comptez le nombre de coches dans chaque colonne : 0-2 = faible ; 3 = modéré ; 4-5 = élevé. (Exemple : Activiste 2, Pragmatique 3, Théoricien 1, Réfléchi 3.)

Les activistes aiment se retrousser les manches, se « lancer » et apprendre au fur et à mesure. Ils préfèrent apprendre en faisant, trouver des solutions au fil de l’eau et aiment essayer de nouvelles choses et accueillir de nouvelles expériences. Faites régulièrement le point pour réévaluer une décision
Les pragmatiques veulent savoir comment appliquer ce qu’ils apprennent dans le monde réel et s’intéressent à ce qui fonctionne et aux résultats obtenus. Explications détaillées sur les effets, les effets secondaires et les différentes options de traitement
Les théoriciens apprennent bien à partir de concepts et de modèles. Ils préfèrent disposer d’un cadre conceptuel pour donner du sens aux nouvelles informations et réfléchir à ce qu’ils apprennent de manière abstraite. Expliquez le raisonnement derrière une décision et votre processus de réflexion expliquant pourquoi vous pensez que c’est la meilleure option
Les réfléchis préfèrent observer les autres faire quelque chose avant de l’essayer eux-mêmes. Ils aiment disposer de temps pour assimiler les informations et y réfléchir. Encouragez le patient à parler à d’autres personnes qui ont traversé la même situation

Discussion : Quels défis pouvons-nous rencontrer lorsque nous communiquons dans un contexte de santé européen ?

Défis de communication

Barrières linguistiques
Religion/croyance
Contextes culturels
Dynamiques familiales
Migration des personnes
Niveau de compréhension du patient
Âge du patient

Bonnes pratiques actuelles : handicap

Langage centré sur la personne : Personnes en situation de handicap ; Enfant autiste ; Personne ayant une dyslexie, un diabète, etc.

Langage centré sur l’identité : Personnes handicapées (modèle social du handicap) ; Enfant autiste ; Personne dyslexique, personne diabétique, etc.

À éviter	À utiliser
Il souffre de…	Il a la condition/le handicap x
Lent	Une personne ayant une déficience intellectuelle
Confiné à un fauteuil roulant	Utilisateur de fauteuil roulant

Tous les handicaps ne sont pas visibles.

Handicap / Handikap / Handikep

Le mot est utilisé en albanais, bosnien, tchèque, danois, néerlandais, français, italien, roumain, slovaque, slovène et espagnol. Exemples présentés : une affiche espagnole « Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad » et une affiche française des Nations Unies pour le 3 décembre, « Journée internationale des personnes handicapées ».

Bonnes pratiques actuelles : sexe et genre

Sexe : caractéristiques physiques et physiologiques d’une personne, généralement attribuées à la naissance comme féminines ou masculines
Genre : constructions sociales et culturelles, normes, comportements et rôles associés au fait d’être masculin ou féminin, ainsi qu’aux relations entre eux.
Identité de genre : sentiment intérieur de soi, pouvant être aligné ou non avec le sexe
Expression de genre : manière dont une personne exprime une identité de genre, généralement à travers son apparence, sa tenue vestimentaire et son comportement.
Non binaire : identités de genre qui ne sont pas uniquement masculines ou féminines
Genre fluide : identités et expressions de genre non fixes qui peuvent évoluer et changer

Langues sans genre, à genre naturel et à genre grammatical

Langues sans genre	Langues à genre naturel	Langues à genre grammatical
Langues dans lesquelles il n’existe ni genre grammatical ni genre pronominal, ce qui signifie que la plupart des mots sont déjà neutres.	Langues dans lesquelles les noms sont le plus souvent neutres du point de vue du genre et où il existe des pronoms personnels spécifiques pour chaque genre.	Langues dans lesquelles chaque nom a un genre grammatical, et où le genre des pronoms personnels correspond généralement au nom de référence.
p. ex. le pronom neutre géorgien "ის" (is)	p. ex. le pronom anglais « they » ou le pronom danois « de »	p. ex. el/la candidato/a ou candidate (pour remplacer candidato)
Estonien, finnois, hongrois, géorgien, erzya	Danois, anglais, suédois	Allemand, français, bulgare, polonais, tchèque, ukrainien, espagnol

Langage neutre du point de vue du genre

Éviter autant que possible le langage genré / binaire / être aussi inclusif que possible
Éviter le « masculin universel »
Encourager et reconnaître les pronoms personnels

Exemple de langage genré	Exemple d’alternative neutre
Guys / ladies and gentlemen	tout le monde/l’équipe/chacun et chacune/toutes et tous
Mari/femme	conjoint, partenaire
Mankind, Chairman, spokesman, manpower, policeman, fireman	humankind, chair, spokesperson, workforce, police officer, fire fighter
She/her, he/his	they/theirs

Bonnes pratiques actuelles : race et ethnicité

Race - terme de regroupement pour des personnes partageant des caractéristiques physiques communes et des points communs d’ascendance, de culture et d’histoire, tels que la couleur de peau et le type de cheveux.
Ethnicité - groupes partageant des origines et des traditions sociales, culturelles et linguistiques.

Cependant, les deux sont des constructions sociales utilisées pour catégoriser les personnes en groupes de population.

Termes en usage : minorité ethnique ; majorité mondiale ; personnes racisées ; BAME ; multiracial ; double héritage.

Se familiariser avec le langage inclusif

Curiosité (Humilité + Inconfort) = Apprentissage

Vidéo : L’importance de la communication dans les soins contre le cancer (Source : Youth Cancer Europe)

Questions ?

Prochaines étapes

Échangez avec d’autres sur ce que vous avez appris
Réalisez les activités de votre cahier d’exercices
Vérifiez la date de votre prochaine session
Demandez un soutien supplémentaire si nécessaire

Session 3 : Le rôle du prestataire de soins de santé dans des soins contre le cancer inclusifs

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Comprendre l’impact du prestataire de soins de santé sur la qualité des soins
Identifier les discriminations manifestes et dissimulées dans les pratiques de santé
Comprendre et évaluer les besoins de l’ensemble de l’expérience du patient
Explorer les besoins personnels et organisationnels en matière d’apprentissage et de développement

Discussion : Comment l’identité d’une personne a-t-elle un impact sur ses soins contre le cancer ?

Impacts de l’identité sur les soins

« La communauté médicale n’a été qu’abusive et exploitante à l’égard de mon corps intersexe. J’ai été soumis à de la photographie médicale, à une sédation forcée, à des examens invasifs forcés, à des interventions chirurgicales forcées, et on m’a menti sur la nécessité d’actes chirurgicaux au motif que j’avais des excroissances cancéreuses. »

« Il y a trop de médecins dans le pays en ce moment pour s’inquiéter de former un médecin handicapé. Si cela signifie que certaines personnes sont laissées de côté, tant pis » « Il m’a fallu un an pour recevoir un diagnostic, et j’ai reçu ce diagnostic à 15 ans, lorsque j’étais en année de GCSE. Je suis passée des meilleures notes au fait de devoir manquer mes examens blancs et mes notes ont chuté. J’ai ressenti une telle pression, notamment parce que je suis d’origine arabe et que ma famille était assez stricte sur cette priorité donnée aux résultats scolaires. »

Intersectionnalité

L’intersectionnalité est l’idée que nous ne faisons pas l’expérience du monde sur la base d’une seule caractéristique, et que la manière dont ces différentes caractéristiques se croisent a un impact sur la façon dont nous vivons différents défis. Les caractéristiques qui se chevauchent comprennent : race ; orientation sexuelle ; identité de genre ; parents/aidants ; religion/foi ; handicap ; milieu socio-économique.

Discussion : À quoi ressemblent des soins de santé inclusifs et accessibles ?

Soins centrés sur le patient versus soins centrés sur le prestataire

Soins centrés sur le patient

Impliquer les prestataires, les patients et la famille comme égaux dans les décisions de soins
Comprendre la personne dans son ensemble et pas seulement sa pathologie
Voir la personne comme un individu unique

Soins centrés sur le prestataire

Prendre des décisions à la place de quelqu’un
Se concentrer sur la pathologie et non sur la personne
Utiliser des approches standardisées

Statistiques sur la discrimination dans les soins de santé

Les femmes ayant des handicaps de mobilité avaient 70 % de chances en moins qu’on leur pose des questions sur la contraception
Les patients appartenant aux groupes noirs (18,6 %) et asiatiques (15,4 %) étaient moins susceptibles de faire confiance aux médecins ou aux infirmiers/infirmières que les groupes ethniques blancs.
40,7 % des médecins ont déclaré avoir confiance dans leur capacité à fournir la même qualité de soins aux patients handicapés.
Seuls 8 % des cliniciens ont indiqué avoir confiance dans leurs connaissances des besoins spécifiques en soins de santé des patients LGBTQ+, et très peu demandaient systématiquement l’orientation sexuelle (5 %), l’identité de genre (3 %) et les pronoms préférés (2 %).

Sources : Une évaluation des connaissances, attitudes et comportements auto-perçus des oncologues britanniques concernant les patients LGBTQ+ atteints de cancer (ESMO Open) ; Perceptions des médecins à l’égard des personnes handicapées et de leurs soins de santé (PubMed, nih.gov) ; REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Discrimination manifeste et dissimulée

Discrimination manifeste : acte flagrant, évident et intentionnel consistant à traiter quelqu’un injustement. p. ex. refuser des soins à quelqu’un en raison de son identité de genre ou faire payer davantage quelqu’un d’origine rom pour des services

Discrimination dissimulée : subtile, souvent non intentionnelle, et pouvant être enracinée dans des biais inconscients. p. ex. supposer qu’une personne ne comprendra pas parce qu’elle est jeune ou supposer qu’un accompagnant de même sexe est un frère ou une sœur plutôt qu’un partenaire

Impact vs intention

Ce que vous avez dit (Intention) vs ce qu’ils ont entendu (Impact). Nous disons et faisons tous des choses avec de bonnes intentions, mais elles n’ont parfois pas l’impact que nous attendions, souvent parce que notre public a une vision du monde différente de la nôtre.

Remettre en question un comportement

Faire émerger : Questions ouvertes ; Faire exprimer les points de vue ; Écoute active

Faire avancer : Suggérer ; Donner des informations ; Affirmer

Vidéo : L’importance de donner du pouvoir aux jeunes patients (Source : Youth Cancer Europe)

Discussion : Comment pouvons-nous accroître l’inclusivité des soins de santé ?

Douze façons d’accroître l’inclusivité des soins de santé

Se méfier des suppositions et des stéréotypes
Remplacer les étiquettes par une terminologie appropriée
Utiliser un langage inclusif
Garantir l’inclusivité de l’espace physique
Garantir des méthodes de communication efficaces
Adopter une approche fondée sur les forces
Garantir une recherche en santé inclusive
Élargir la portée de la prestation de soins de santé
Plaider pour un système inclusif
Utiliser des signes et symboles inclusifs et appropriés
S’autoformer
Engagements individuels et organisationnels

Pouvez-vous penser à un exemple pour chacun de ces points que vous souhaiteriez changer dans votre organisation ? (Source : Florian Steger et al., 2023)

Garantir l’inclusivité de l’espace physique

Nous pensons généralement à :

La largeur des portes
L’emplacement du mobilier
L’accès aux fauteuils roulants

Mais pensons-nous à :

Des blouses ou brassards de tension de taille adaptée
L’impact de l’éclairage, du chauffage ou du son
La couleur et le contraste des informations et de la signalétique
Un espace pour la prière ou un moment de calme

Utiliser des signes et symboles inclusifs et appropriés

Exemples présentés : un panneau de toilettes tous genres avec braille ; un ensemble de pictogrammes d’accessibilité (toilettes accessibles, accès fauteuil roulant, chien d’assistance, basse vision, boucle auditive, rampe, braille, aides à la mobilité, langue des signes) ; et une liste de contrôle illustrée de sécurité incendie avec cases à cocher.

Limites du rôle

Les prestataires de soins de santé doivent être :

Des soutiens visibles de l’inclusion
À l’écoute active pour comprendre
Constamment en train de chercher à s’éduquer eux-mêmes et à éduquer les autres
Des défenseurs des patients et des groupes sous-représentés en les faisant entrer dans les cercles de pouvoir
Bienveillants envers eux-mêmes, car il s’agit d’un parcours d’apprentissage et non d’un exercice de culpabilisation
Des personnes qui s’opposent activement à l’exclusion

Les prestataires de soins de santé n’ont pas besoin d’être :

Des spécialistes de l’inclusion
La police de la pensée
Des responsables politiques

Où se situent vos compétences ?

La personne qui prend la parole – soutient vocalement
La personne qui ouvre la voie – encourage les personnes à se mettre en avant
La personne qui amplifie – amplifie les voix
La personne qui défend – fait entrer les groupes sous-représentés dans les cercles de pouvoir
La personne qui apprend – écoute et apprend, lit et fait des recherches
La personne qui intervient – s’oppose aux commentaires ou blagues offensants
La personne de confiance – offre un espace de soutien

Lequel vous semble le plus confortable ? Lequel vous semble le moins confortable ?

Questions ?

Prochaines étapes

Échangez avec d’autres sur ce que vous avez appris
Réalisez les activités de votre cahier d’exercices
Vérifiez la date de votre prochaine session
Demandez un soutien supplémentaire si nécessaire

Session 4 : Le rôle du chercheur dans des soins contre le cancer inclusifs

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Comprendre le rôle de la recherche dans la lutte contre les inégalités en recherche sur le cancer
Explorer les écueils fréquents de la recherche qui contribuent à l’inégalité des soins
Explorer des pratiques de recherche inclusives tout au long du cycle de recherche
Explorer les besoins personnels et organisationnels en matière d’apprentissage et de développement

Discussion : Quels sont les défis de la conduite d’une recherche inclusive sur le cancer ?

La diversité est absente de la recherche sur le cancer

Il existe un manque de représentation des échantillons d’ascendance non européenne dans les grands dépôts publics (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
Les femmes présentent un risque plus élevé de développer une réaction indésirable à un médicament parce que la plupart des médicaments sont testés sur des hommes (Lee & Wen, 2020)
Les critères d’éligibilité ont souvent un impact disproportionné sur les personnes handicapées. Sur 98 études, seules 17 prévoyaient des mécanismes permettant d’aider les personnes handicapées à consentir (DeCormier Plosky, 2022)

Les diagrammes circulaires des ascendances dans quatre dépôts publics (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) montrent que les échantillons sont majoritairement d’ascendance européenne, avec des proportions plus faibles d’ascendance est-asiatique, sud-asiatique, africaine, amérindienne/latino, mixte et autre/inconnue.

All of Us Research Program

Communautés autochtones

Établir des liens avec les communautés des Premières Nations et les communautés autochtones pour comprendre la meilleure manière de les impliquer dans la recherche
Énoncer clairement des engagements et des processus pour reconnaître et respecter la souveraineté, les coutumes, la culture et les lois tout au long de la recherche

Communauté LGBTQ+

Étendre la collecte de données démographiques afin d’inclure systématiquement l’orientation sexuelle, le sexe assigné à la naissance et l’identité de genre

Source : All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Discussion : Quel est le rôle du chercheur dans ce changement ?

Limites du rôle

Les chercheurs doivent être :

Des soutiens visibles de l’inclusion
À l’écoute active pour comprendre
Constamment en train de chercher à s’éduquer eux-mêmes et à éduquer les autres
Des défenseurs des patients et des groupes sous-représentés en les faisant entrer dans les cercles de pouvoir
Bienveillants envers eux-mêmes, car il s’agit d’un parcours d’apprentissage et non d’un exercice de culpabilisation
Des personnes qui s’opposent activement à l’exclusion

Les chercheurs n’ont pas besoin d’être :

Des prestataires de soins de santé
Des thérapeutes
Des spécialistes de l’inclusion
La police de la pensée
Des responsables politiques
Des scientifiques
Titulaires d’un doctorat

Où se situent vos compétences ?

La personne qui prend la parole – soutient vocalement
La personne qui ouvre la voie – encourage les personnes à se mettre en avant
La personne qui amplifie – amplifie les voix
La personne qui défend – fait entrer les groupes sous-représentés dans les cercles de pouvoir
La personne qui apprend – écoute et apprend, lit et fait des recherches
La personne qui intervient – s’oppose aux commentaires ou blagues offensants
La personne de confiance – offre un espace de soutien

Lequel vous semble le plus confortable ? Lequel vous semble le moins confortable ?

Comment avez-vous abordé l’inclusion dans votre recherche jusqu’à présent ?

Activité : Travaillez en groupes pour mettre en évidence les différentes étapes de votre cycle de recherche habituel et la manière dont vous avez pris en compte l’inclusivité à chacune de ces étapes.

Y a-t-il des domaines dans lesquels vous ne prenez actuellement pas en compte l’inclusion ?
Comment pourriez-vous changer cela ?

Vidéo : Engagement des patients et du public (Source : Queens University Belfast)

Prendre en compte l’inclusion lors de la conception de l’étude

Exemple 1 : Utiliser Talking Mats pour permettre la participation des personnes ayant des déficiences intellectuelles (Mitchell and Sloper, 2011)

Défi : Une approche d’entretien semi-structuré aurait été difficilement accessible à des jeunes ayant des déficiences intellectuelles ou de communication
Solution : Talking Mats, dans le cadre duquel les participants se voyaient poser des questions formulées simplement et étaient invités à choisir les symboles correspondant à leurs idées et à leurs ressentis.
Impact : Cela a permis à de jeunes personnes présentant des troubles de l’apprentissage et/ou de la communication de participer au projet et d’apporter de véritables éclairages sur les choix/décisions qu’elles prennent et veulent prendre, sur la manière dont elles les prennent et sur ce qu’elles ressentent à l’égard des processus de prise de décision

Discussion : Comment pourriez-vous prendre en compte l’inclusion lors du recrutement des participants et de la collecte des données ?

Prendre en compte l’inclusion lors du recrutement des participants

Exemple 2 : Utiliser des vidéos comme alternative aux longues fiches d’information destinées aux participants (Johnson et al., 2022)

Défi : Les jeunes ont indiqué en retour qu’ils avaient du mal à s’engager avec de longues fiches d’information destinées aux participants, ce qui les rendait moins susceptibles de participer à la recherche.
Solution : Utiliser des vidéos et des infographies pour présenter les informations de l’étude de recherche de manière simple et engageante.
Impact : De nombreux jeunes ont indiqué qu’il leur était beaucoup plus facile d’interagir avec les informations de cette manière, ce qui leur permettait de prendre plus facilement une décision éclairée quant à leur participation ou non à la recherche.

Prendre en compte l’inclusion lors de la collecte des données

Exemple 3 : Utiliser WhatsApp pour créer des espaces sûrs pour les jeunes LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

Défi : Difficulté à recruter et à retenir de jeunes personnes LGBTQ+ pour parler de santé mentale, d’école et d’expériences dans les soins de santé
Solution : Utiliser WhatsApp messenger pour mener les entretiens, en tant que méthode de communication privilégiée par de nombreux jeunes
Impact : L’utilisation d’une méthode de communication familière aux jeunes leur a permis de s’exprimer d’une manière qui leur paraissait sûre et engageante. L’absence d’un enquêteur en face à face (en personne ou en virtuel) a accru la probabilité d’un engagement durable dans l’étude.

Diffusion des résultats

Exemple présenté : le site web interactif « Survolez et cliquez pour trouver des idées » présentant les résultats de recherche sur les enfants qui travaillent ou font leurs devoirs à la maison (« Je suis constamment distrait(e) », « Je n’ai pas le choix de l’endroit où je travaille », « Je n’arrive pas à faire mon travail scolaire parce que je partage ma chambre »), avec une page « Adapter » proposant des idées pour aménager un espace d’étude dans une pièce séparée du bruit et des interruptions.

Questions ?

Prochaines étapes

Échangez avec d’autres sur ce que vous avez appris
Réalisez les activités de votre cahier d’exercices
Vérifiez la date de votre prochaine session
Demandez un soutien supplémentaire si nécessaire

Session 5 : Le rôle du défenseur des patients dans des soins contre le cancer inclusifs

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Comprendre le rôle des défenseurs des patients dans la lutte contre les inégalités dans les soins contre le cancer
Identifier les discriminations manifestes et dissimulées dans les pratiques de santé
Explorer l’alliance inclusive et le plaidoyer efficace
Comprendre comment mobiliser les principales parties prenantes pour des résultats inclusifs

Discussion : Quels sont les défis auxquels les jeunes patients sont confrontés pendant leurs soins contre le cancer ?

Statistiques autour de la discrimination dans les soins de santé

Les femmes ayant des handicaps de mobilité avaient 70 % de chances en moins qu’on leur pose des questions sur la contraception
Les patients appartenant aux groupes noirs (18,6 %) et asiatiques (15,4 %) étaient moins susceptibles de faire confiance aux médecins ou aux infirmiers/infirmières que les groupes ethniques blancs.
40,7 % des médecins ont déclaré avoir confiance dans leur capacité à fournir la même qualité de soins aux patients handicapés.
Seuls 8 % des cliniciens ont indiqué avoir confiance dans leurs connaissances des besoins spécifiques en soins de santé des patients LGBTQ+, et très peu demandaient systématiquement l’orientation sexuelle (5 %), l’identité de genre (3 %) et les pronoms préférés (2 %).

Discussion : Quel est le rôle du défenseur des patients ?

Limites du rôle

Les défenseurs des patients doivent être :

Des soutiens visibles de l’inclusion
À l’écoute active pour comprendre
Constamment en train de chercher à s’éduquer eux-mêmes et à éduquer les autres
Des défenseurs des patients et des groupes sous-représentés en les faisant entrer dans les cercles de pouvoir
Bienveillants envers eux-mêmes, car il s’agit d’un parcours d’apprentissage et non d’un exercice de culpabilisation
Des personnes qui s’opposent activement à l’exclusion

Les défenseurs des patients n’ont pas besoin d’être :

Des prestataires de soins de santé
Des thérapeutes
Des spécialistes de l’inclusion
La police de la pensée
Des responsables politiques

Où se situent vos compétences ?

La personne qui prend la parole – soutient vocalement
La personne qui ouvre la voie – encourage les personnes à se mettre en avant
La personne qui amplifie – amplifie les voix
La personne qui défend – fait entrer les groupes sous-représentés dans les cercles de pouvoir
La personne qui apprend – écoute et apprend, lit et fait des recherches
La personne qui intervient – s’oppose aux commentaires ou blagues offensants
La personne de confiance – offre un espace de soutien

Lequel vous semble le plus confortable ? Lequel vous semble le moins confortable ?

Pourquoi la défense des patients est-elle importante dans les soins contre le cancer ?

Permet aux prestataires de soins de santé et aux décideurs politiques de mieux comprendre les besoins et les expériences du patient
Liée à une amélioration de la qualité de vie et des résultats du traitement. Améliore la littératie en santé des patients
Donne une voix aux personnes qui ne sont pas entendues
Tient le système de santé responsable

Qui sont les parties prenantes dans des soins contre le cancer inclusifs ?

Internes ou externes
Décideurs ou influenceurs
Parties impliquées, impactées, intéressées

Quelle voix manque dans vos conversations habituelles sur les soins contre le cancer… ?

Comprendre leur influence et leur intérêt

Grille pouvoir/influence (Source : adapté de Burford (2013, p.56)) :

	Faible influence	Forte influence
Pouvoir élevé	Maintenir la satisfaction : Impliquer dans leur domaine d’intérêt ; Fournir des mises à jour ; Ne pas surcharger	Gérer étroitement : Impliquer tôt ; Collaborer ; Associer aux décisions ; Contact régulier
Pouvoir faible	Surveiller : Fournir des informations/communications générales ; Maintenir une communication discrète	Tenir informé : Impliquer et informer ; Utiliser leur soutien ; Ambassadeurs du projet

Qui sont les principales parties prenantes ? Où se situent-elles sur le modèle pouvoir/influence ? Quelles méthodes utiliseriez-vous pour les mobiliser ?

Étude de cas 1 : Julia (15 ans) suit un traitement contre le cancer en Pologne. Son oncologue souhaite l’inscrire dans un nouvel essai clinique pour lequel elle remplit tous les critères d’éligibilité. Elle et ses parents ne parlent pas polonais, ce qui les rend nerveux à propos de l’étude car ils ne comprennent pas les informations qui leur ont été données.

Étude de cas 2 : Raffy (22 ans) est venu(e) vous voir parce que cette personne est mécontente du traitement qu’elle a reçu lors de son plus récent séjour à l’hôpital. Son petit ami n’a pas été autorisé à lui rendre visite pendant sa convalescence, car il n’était pas considéré comme faisant partie de la famille. Raffy souhaiterait votre soutien pour faire évoluer cette politique, afin que cela ne se reproduise pas et n’affecte pas d’autres couples LGBTQ+.

Conversations courageuses : obtenir le meilleur résultat

Majorité des personnes : bien intentionnées mais manquant de connaissances, avec des biais non examinés
Minorité des personnes : causent intentionnellement du tort

Souvenez-vous de l’intention vs l’impact. Le comportement est ressenti de la même manière lorsqu’on en est la cible.

Impact vs intention

Remettre en question un comportement

Faire émerger : Questions ouvertes ; Faire exprimer les points de vue ; Écoute active

Faire avancer : Suggérer ; Donner des informations ; Affirmer

Questions ?

Prochaines étapes

Échangez avec d’autres sur ce que vous avez appris
Réalisez les activités de votre cahier d’exercices
Vérifiez la date de votre prochaine session
Demandez un soutien supplémentaire si nécessaire

Session 6 : Inspirer les autres par la formation et la discussion sur l’inclusion

Consignes pratiques

Engageons-nous à créer un environnement dans lequel chacun se sent en sécurité pour participer.
Donnez aux personnes l’espace nécessaire pour partager leur opinion, en veillant à le faire sans jugement.
Soyez attentifs au fait qu’il peut y avoir dans la salle des personnes ayant une expérience vécue de ce sujet.
Les questions et la participation sont les bienvenues – veuillez lever la main.

Objectifs de la session

Réfléchir à ce que nous avons abordé jusqu’à présent et aux défis liés au retour de cet apprentissage dans votre organisation
Argumenter en faveur de l’inclusion
Gérer les conversations difficiles
Donner à d’autres les moyens de commencer leur parcours

Discussion : Comment avez-vous abordé avec vos collègues et vos dirigeants l’argumentaire en faveur de l’inclusion ?

Quel est l’impact de l’exclusion sur le lieu de travail et sur la qualité des soins ?

Pensez à un moment au travail où vous ou quelqu’un que vous connaissez vous êtes senti exclu :

Quel a été l’impact sur vous/cette personne sur le plan personnel ?
Quel impact cela a-t-il eu sur la performance ?

Personnes

Niveaux d’engagement plus faibles
Absences plus fréquentes
Problèmes de rétention
Mauvaise santé mentale
Insatisfaction au travail
Moral en baisse
Relations dégradées

Performance

Moins de productivité
Atteinte à la réputation
Perte de revenus
La qualité en pâtit
Objectifs non atteints
Satisfaction des clients réduite
Mauvaise prise de décision

Vidéo (Source : Vodafone LGBT+ and Friends)

Pourquoi est-il important d’être inclusif ? Cela crée une « sécurité psychologique »

Sécurité psychologique :

sécurité de prendre des risques sans crainte de représailles
sécurité d’admettre ses erreurs, de poser des questions, de proposer des idées

Avantages :

rétention
diversité de pensée/innovation
augmentation des revenus
perçu comme plus efficace

Discussion : Pourquoi certaines personnes rejettent-elles la diversité et l’inclusion ?

Raisons à l’origine des discours de rejet

Peur
Panique morale
Influence de la désinformation
Cela remet en cause leur vision du monde

Discussion : Comment pouvons-nous soutenir/influencer quelqu’un qui n’est pas d’accord avec nous sans lui donner le sentiment d’être réduit au silence ?

Le meilleur résultat : la progression

Viser à faire passer quelqu’un de sa zone de confort/de ses biais et habitudes
Vers la zone d’apprentissage, en minimisant la peur et la honte
L’objectif ultime est la zone de progression

Schéma Devenir antiraciste (adapté par Andrew M. Ibrahim MD, MSc du schéma « Who Do I Want to Be During COVID-19 » (auteur original inconnu), avec des idées tirées des travaux d’Ibram X. Kendi) :

Zone de peur : Je nie que le racisme soit un problème. J’évite les questions difficiles. Je m’efforce d’être à l’aise. Je parle à d’autres personnes qui me ressemblent et pensent comme moi.
Zone d’apprentissage : Je reconnais que le racisme est un problème présent et actuel. Je recherche des questions qui me mettent mal à l’aise. Je comprends mon propre privilège à ignorer le racisme. Je m’informe sur la race et le racisme structurel. J’accepte d’être vulnérable à propos de mes propres biais et lacunes de connaissances. J’écoute des personnes qui pensent et qui ont une apparence différente de la mienne.
Zone de progression : J’identifie comment je peux bénéficier du racisme à mon insu. Je promeus et défends des politiques et des dirigeants antiracistes. J’accepte mon inconfort. Je prends la parole lorsque je vois le racisme à l’œuvre. J’explique à mes pairs comment le racisme nuit à notre profession. Je ne laisse pas mes erreurs m’empêcher de devenir meilleur(e). Je cède des positions de pouvoir à ceux qui sont autrement marginalisés. Je m’entoure de personnes qui pensent et qui ont une apparence différente de la mienne.

Action, Impact, Faire

Action : « Quand vous avez fait cela… » (exemple spécifique de comportement) — Lorsque vous avez parlé par-dessus le jeune au lieu de vous adresser à lui
Impact : « Cela a signifié que… » (impact du comportement) — Cela lui a donné le sentiment de ne pas être inclus dans la décision et l’a en réalité rendu plus effrayé par le traitement
Faire : « À l’avenir, pouvez-vous… » (suggérer une autre façon d’agir) — Même si vous n’êtes pas sûr(e) qu’il comprenne, adressez-vous à lui plutôt qu’à son aidant, et demandez-lui s’il a besoin d’un soutien supplémentaire pour comprendre

Charrette

Une réunion au cours de laquelle toutes les parties prenantes d’un projet tentent de résoudre les conflits et de cartographier des solutions. (Illustré par le film The Best of Enemies (2019), « Change is worth fighting for », basé sur une histoire vraie.)

Méthode du dialogue

Étape 1 : Demander aux personnes ce qu’elles pensent que l’autre groupe/personne pense d’elles afin de mettre en évidence l’impact néfaste des stéréotypes et des suppositions
Étape 2 : Faciliter une discussion modérée, où les personnes peuvent partager leurs points de vue dans un forum respectueux et ouvert afin de se sentir écoutées et valorisées
Étape 3 : Encourager les individus à identifier les domaines dans lesquels ils peuvent apprendre les uns des autres et élargir leurs connaissances par la curiosité et l’empathie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Discussion de groupe

Où en est votre confiance pour discuter avec vos collègues des sujets que nous avons abordés ?
Quels défis avez-vous identifiés lorsque vous ramenez cet apprentissage dans votre organisation ?
De quel soutien supplémentaire pensez-vous avoir besoin ?

Questions ?

Références

Émile Durkheim : The Division of Labour in Society (titre original : De la division du travail social), 1893.
Geert Hofstede : Les conséquences de la culture : différences internationales dans les valeurs liées au travail, Sage 1980.
Edward Twitchell Hall Jr : Au-delà de la culture, 1976.
Edward Twitchell Hall Jr : Le langage silencieux, 1959.
Peggy McIntosh : Privilège blanc : déconstruire le sac à dos invisible, 1989
Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Accès aux médicaments anticancéreux essentiels pour les enfants et les adolescents en Europe." Annals of Oncology 32, no. 4 2021 : 560-568.
Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Le rôle de l’empathie chez les professionnels de la santé et de l’action sociale." In Healthcare, vol. 8, no. 1, p. 26. MDPI, 2020.
Führer, L. "La signification sociale de la couleur de peau" : interroger l’interrelation entre phénotype/race et nation en Norvège. 2021

À propos de cette publication

Publié par Youth Cancer Europe dans le cadre du projet European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), avec un contenu de formation développé avec Inclusive Employers. Pour plus d’informations, veuillez consulter le programme de l’événement et d’autres détails sur www.beatcancer.eu

Financement et clause de non-responsabilité

Cofinancé par l’Union européenne. Les points de vue et opinions exprimés n’engagent toutefois que leur(s) auteur(s) et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA). Ni l’Union européenne ni l’autorité chargée de l’octroi ne peuvent en être tenues responsables.

Cette publication fait partie de EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Télécharger le PDF