Principper for lighed, mangfoldighed og inklusion i kræftbehandling

Introduktion

Gennem den forskning, som Youth Cancer Europe har gennemført, blev uligheder i forskning og sundhedsydelser tydelige. Behovet for yderligere viden og forståelse om lighed, mangfoldighed og inklusion blandt sundhedspersonale var et gennemgående tema blandt undersøgelsens respondenter, hvor mange fremhævede behovet for mere viden om at tilpasse pleje og behandling ud fra behov relateret til alder, etnicitet, seksuel orientering, kønsidentitet, religion, nationalitet, sprog og socioøkonomisk status. Det var også et vigtigt emne at styrke drøftelserne af, hvordan mental sundhed og fertilitetspleje hænger tæt sammen med kræftbehandling for unge. Det blev desuden fremhævet, at tilgange til forskning bør være mere inkluderende for at styrke vidensgrundlaget om kræftbehandlingens konsekvenser for marginaliserede grupper, især i relation til køn og etnicitet.

Denne arbejdsbog er udformet til at understøtte den læring, du vil få i dine træningssessioner, og give dig yderligere information og støtte. Dette vil gøre det muligt for dig at integrere forskellige redskaber og teknikker i din tilgang til sundhedspleje, forskning og patientfortalervirksomhed for i sidste ende at forbedre kvaliteten af plejen for unge mennesker med kræft.

Kulturel bevidsthed og kompetence

Kultur er et centralt begreb i sociologi og antropologi.

En grundlæggende forståelse begyndte at udvikle sig i det 19. århundrede gennem arbejdet fra centrale teoretikere inden for moderne samfundsvidenskab, såsom de tyske filosoffer Karl Marx og Max Weber samt den franske sociolog Émile Durkheim. Særligt Durkheim introducerede idéen om ‘kollektiv bevidsthed’, som han definerede som:

“Helheden af overbevisninger og følelser, der er fælles for gennemsnitlige medlemmer af det samme samfund”. [1]

For nylig, med udgangspunkt i sin erfaring som leder af personaleforskning hos IBM, definerede den nederlandske socialpsykolog Geert Hofstede kultur som:

“Sindets kollektive programmering, som adskiller medlemmerne af én gruppe eller kategori af mennesker fra andre”. [2]

Efterhånden som analysen af kultur udviklede sig gennem det 20. århundrede, etablerede fagområder som kulturstudier og kultursociologi sig og øgede viden og forståelse af, hvordan kulturer udvikler sig i relation til magtsystemer, sociale fænomener og samtidige processer som globalisering.

Kultur er et nuanceret begreb. Det handler om historie, mad, musik, dans og andre scenekunster, arkitektur, nationalitet, sprog og kommunikationsstile, tøj og dresscodes, tro og overbevisninger, ritualer, festivaler og fejringer, værdier, moral, holdninger, regler og adfærd, traditioner, familie og relationer, skikke og praksisser, disciplin, forventninger og så videre. Kulturer er komplekse og rækker ud over religion, nationalitet og folklore, som observeres af udenforstående.

I 1976 udviklede den amerikanske antropolog og tværkulturelle forsker Edward Twitchell Hall Jr [3] Isbjergmodellen for kultur. Han foreslog, at hvis vi forestiller os kultur som et isbjerg, består kun 10 % af den af eksplicitte, håndgribelige og synlige elementer ‘over vandet’. For fuldt ud at forstå en kultur er det derfor nødvendigt at gå dybere. Elementerne ‘under vandet’ henviser til implicitte kulturelle fænomener såsom kommunikationsstile og regler eller forestillinger om retfærdighed og uretfærdighed. At forstå de mindre åbenlyse og ydre aspekter af en kultur kræver tid og indsats.

Begrebet kultur hænger sammen med identitet, da kulturel identitet udgør et meget vigtigt element i vores selvforståelse og følelse af tilhørsforhold. Identitet er imidlertid dynamisk og intersektionel, hvor flere og overlappende elementer af selvidentifikation definerer os som individer, påvirker vores erfaringer og kan skifte i betydning i løbet af vores liv. Disse krydsende erfaringer kan bringe os tættere på eller længere væk fra positioner med magt og privilegier i løbet af vores liv.

Det er også vigtigt at erkende, at ingen nogensinde kun er en del af én kultur. Kultur er flerdimensionel og kan tilbyde individer alternative eller yderligere former for identifikation og tilknytning. Tænk på forskellige generationer (f.eks. Millennials, Generation Z osv.), fans af en bestemt type musik (f.eks. metal, rap, goth osv.) og begreber som popkultur, queer-kultur, sort kultur og naturligvis organisationskultur. Mennesker kan samtidig omfavne forskellige aspekter af forskellige kulturer afhængigt af kontekst, opvækst, påvirkninger, personlige præferencer og så videre.

“Kultur skjuler mere, end den afslører, og mærkeligt nok skjuler den det mest effektivt for sine egne deltagere”. [4]

Hovedbudskabet i dette citat af Edward T Hall er idéen om, at bevidsthed begynder med at kende os selv snarere end at lære om andre. For at forstå forskellige kulturer må vi først opnå en større forståelse af vores egen kultur og de standpunkter, som præger den måde, vi filtrerer verden omkring os på.

“En persons kulturelle bevidsthed er vedkommendes forståelse af forskellene mellem sig selv og mennesker fra andre lande eller andre baggrunde, især forskelle i holdninger og værdier”.

Denne definition fra The Collins’ Dictionary samler begreberne kultur og selvbevidsthed. Selvbevidsthed er et grundlæggende udgangspunkt, for uden forståelse af vores egne værdisystemer og perspektiver kan vi ikke fuldt ud værdsætte andre menneskers synspunkter. Selvbevidsthed handler også om refleksion over vores egne bias samt de forforståelser, antagelser og forventninger, som kan ligge til grund for nogle af de stereotype og forvrængede forestillinger, vi har om andre grupper og kulturer.

Kulturel bias defineres som fortolkningen af information og situationer ud fra parametrene og standarderne i ens egen kultur. I en verden, som er mere sammenkoblet end nogensinde før, er kulturel bias gennemgribende i hverdagslivet, herunder i virksomheder og på arbejdspladser, i sundhedsvæsenet, i uddannelse, i mellemmenneskelige relationer osv. Kulturel bias kan føre til mere favorable eller mindre favorable vurderinger, end vi kan dokumentere eller retfærdiggøre. Typisk opstår det, når vi dømmer og gør os antagelser om andre kulturelle normer, om hvad man bør og ikke bør gøre, håndbevægelser, kropssprog og så videre, samt holdninger og adfærd omkring familie, alder, kærlighed, pligter og ansvar, arbejde, sygdom, død osv.

Det er vigtigt at værdsætte, at kombinationen af selvanalyse og viden om andre er en stærk øvelse, som kan lære os meget om os selv og resten af verden.

At anerkende vores egne privilegier

Privilegium er en samfundsmæssig fordel eller rettighed, som har udviklet sig over tid på grund af historiske uligheder. Privilegium hænger sammen med magt, som gavner individer fra begunstigede grupper og giver dem større anerkendelse og indflydelse i forskellige sammenhænge, herunder arbejde og sundhedspleje.

Hvidt privilegium [5] er ét eksempel på privilegium, som opleves af hvide mennesker i størstedelen af den vestlige halvkugle til skade for grupper, der ikke identificerer sig som hvide. Typisk gælder det, at jo flere privilegier du har, desto mere magt har du. På grund af systemiske uligheder gennem lange perioder over hele verden kan du ikke kontrollere, hvor meget privilegium du har. Du kan dog bruge det bedst muligt til at støtte dårligt stillede mennesker.

Det er vigtigt at forstå, at kulturel bevidsthed hænger sammen med overvejelsen af forskellige typer bias, som er på spil i din hjerne, og erkendelsen af forskellige former for privilegier i dit liv. Når du udvikler din kulturelle ydmyghed, kan du med fordel stille dig selv spørgsmål, som udfordrer den måde, du anerkender og definerer, hvem du er, og hvordan dette påvirker din bredere forståelse af andre.

Aktivitet 1 – Overvejelse af privilegiets og bias’ konsekvenser

Tag dig lidt tid og overvej svarene på spørgsmålene nedenfor. Ville dine svar ændre sig, hvis du havde et andet køn, en anden etnicitet, nationalitet, socioøkonomisk status osv.?

• Ligner de mennesker med magt og indflydelse i dit liv dig og lyder som dig (f.eks. din chef, din udlejer, dine politiske ledere)?
• Bliver nogen del af din identitet betragtet som ‘normen’ og giver dig dermed et ufortjent privilegium og en fordel frem for andre?
• Er der aspekter af din identitet eller kultur, som bliver stigmatiseret, stereotypiseret eller gjort alt for simple og polariserede? Hvorfor, hvordan og af hvem?
• Er folk forvirrede eller overraskede over din rolle i organisationen på grund af bestemte antagelser?
• Er der aspekter af din fysiske form eller dit udseende, som anses for mere eller mindre sympatiske og attraktive end andre?
• Har du behov for at tænke over din personlige sikkerhed, før du viser din partner eller familie hengivenhed offentligt?
• Kan du nemt få adgang til den støtte og de sundhedsydelser, du har brug for, uden at bekymre dig om de økonomiske konsekvenser?
• Kan du bære det tøj, du vælger, uden frygt for andres reaktioner eller adfærd?

Historie, økonomi og geopolitik tilfører dybde og kompleksitet til kulturel bevidsthed, da disse bidrager til internaliserede kategoriseringer af verden. Kolonihistorie, tidligere og nyere krige, migration, globalisering, internationale forhold samt fremkomsten af massemedier og sociale netværk har alle bidraget til at forme den verden, vi lever i, og påvirker, hvordan vi opfatter mennesker fra andre kulturer og forholder os til dem. Dette omfatter bias, fejlfremstillinger, misforståelser og forventninger, som påvirker den måde, grupper fra bestemte geografiske regioner og kulturer kan blive betragtet på.

Samfundsmæssige og sundhedsmæssige uligheder

Uligheder i sundhedsvæsenet og i samfundet bredere set er en stor medvirkende faktor for kvaliteten af den pleje, en patient modtager gennem sit behandlingsforløb. Dette afsnit vil introducere noget information om uligheder på tværs af Europa. Dette er ikke en udtømmende liste, men blot en oversigt, der kan hjælpe dig med at identificere områder, du kunne være interesseret i at lære mere om.

Juridiske uligheder

Den juridiske beskyttelse af forskellige grupper varierer meget på tværs af Europa. Kortet nedenfor illustrerer Rainbow Map and Index-rangeringerne for 49 europæiske lande med hensyn til deres respektive juridiske og politiske praksisser for LGBTI-personer, fra 0-100 %. For at skabe vores landerangering undersøgte ILGA-Europe lovgivning og politikker i 49 lande ved hjælp af 74 kriterier, opdelt i syv tematiske kategorier: lighed og ikke-diskrimination; familie; hadforbrydelser og hadefuld tale; juridisk kønsanerkendelse; interkønnedes kropslige integritet; civilsamfundets råderum; og asyl. De lande med de højeste scorer (grøn) har lavere niveauer af ulighed for LGBTQ+-personer, og de lande med lavere scorer (rød) er lande, der har flere barrierer eller uligheder.

For ottende år i træk fortsætter Malta med at indtage førstepladsen på Rainbow Europe Map med en score på 89 %. Med 76 point indtager Belgien nu andenpladsen med en stigning på fire point på grund af inkluderingen af kønsidentitet og kønskarakteristika som skærpende faktorer i landets straffelov. Danmark kommer på tredjepladsen med en score på 76 og en stigning på to point på grund af sin nye handlingsplan for ligestilling, som omfatter specifikke tiltag om seksuel orientering og kønsidentitet, men mangler at inkludere projekter om kønskarakteristika.

Rainbow Map 2023 – afspejler den juridiske og politiske menneskerettighedssituation for lesbiske, bøsser, biseksuelle, trans- og interkønnede (LGBTI) personer i Europa

Landes scorer (100 % = respekt for menneskerettigheder, fuld lighed; 0 % = grove krænkelser af menneskerettigheder, diskrimination):

• Malta 89
• Belgien / Danmark 76
• Spanien 74
• Island 71
• Finland 70
• Luxembourg / Sverige 68
• Norge 67
• Frankrig 63
• Portugal 62
• Montenegro 61
• Grækenland 57
• Nederlandene 56
• Tyskland 55
• Irland 54
• Det Forenede Kongerige 53
• Kroatien / Østrig 49
• Schweiz 47
• Slovenien 46
• Bosnien-Hercegovina 40
• Moldova 39
• Andorra 37
• Estland 36
• Serbien / Kosovo / Albanien 35
• Cypern 31
• Slovakiet / Ungarn 30
• Nordmakedonien 29
• Tjekkiet 26
• Italien / Georgien 25
• Litauen 24
• Letland 22
• Liechtenstein / Ukraine / Bulgarien 20
• Rumænien 18
• Polen 15
• San Marino 14
• Monaco 13
• Hviderusland 12
• Rusland / Armenien 9
• Tyrkiet 4
• Aserbajdsjan 2

Hvordan beregnede vi disse scorer? Tag et kig på www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 landespecifikke opdelinger: Belgien og Rusland

Referencelinjer: Europa 42.06 %; Den Europæiske Union 50.62 %.

De tre lande i den anden ende af Rainbow Europe-skalaen er Aserbajdsjan (2 %), Tyrkiet (4 %) og Armenien (9 %), præcis de samme som de sidste tre år. Blandt dem var det kun Armenien, der øgede sit indeks med ét point efter at have ophævet sit forbud mod bloddonationer fra mænd, der har sex med mænd. Spanien, Island, Finland, Moldova, Schweiz og Kroatien er de lande, der har det største spring i scorer. Spanien indførte en omfattende lov, der regulerer juridisk kønsanerkendelse (LGR) baseret på selvbestemmelse, forbød kønslemlæstelse af interkønnede mindreårige, forbød såkaldte “konverterings”-praksisser og gjorde diskrimination på grundlag af seksuel orientering, kønsidentitet og kønskarakteristika ulovlig. Island vedtog en handlingsplan for ligestilling, inkluderede kønsidentitet og kønskarakteristika i sin ligestillingslov og tilføjede beskyttelse af kønskarakteristika i straffeloven. Moldova ændrede også sin ligestillingslov og straffelov for at inkludere seksuel orientering og kønsidentitet. Finland vedtog sin translov, som regulerer LGR baseret på selvbestemmelse. Schweiz’ lovgivning om ægteskabsligestilling trådte i kraft, hvilket også gav ret til fælles adoption og medicinsk assisteret insemination for par af samme køn. I Kroatien kan par af samme køn nu ansøge om fælles adoption og adoption som medforælder efter en domstolsafgørelse.

For yderligere information om ILGA-Europe og for at udforske deres individuelle landespecifikke opdelinger, gå hertil: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sociale uligheder

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework er et interaktivt værktøj til at overvåge, kortlægge, følge og sammenligne uligheder på tværs af EU. Værktøjet blev udviklet som en del af et eksplorativt forskningsprojekt med henblik på at udvikle et struktureret indikatorrammeværk til overvågning og analyse af uligheder i EU. Rammeværket omfatter 10 centrale livsområder, fra viden, sundhed og materiel trivsel til kultur og miljøforhold. Hvert af disse kan udforskes mere detaljeret og kortlægges på tværs af EU for at sammenligne tendenser og resultater mellem lande. Kortet nedenfor illustrerer den procentdel af befolkningen, der mener, at deres land ikke er et sted, hvor kvinder behandles med respekt og værdighed. Landene i mørkere blå er lande, hvor en større procentdel af befolkningen føler, at kvinder ikke behandles med værdighed og respekt; i 2023 var Rumænien og Portugal de lande, hvor den højeste procentdel af befolkningen mente, at kvinder ikke blev behandlet med respekt og værdighed.

Procentdel af befolkningen, der mener, at kvinder ikke behandles med respekt og værdighed i dette land

Kort over EU-medlemsstaterne (Østrig, Belgien, Bulgarien, Kroatien, Cypern, Danmark, Estland, Finland, Frankrig, Tyskland, Grækenland, Ungarn, Irland, Italien, Letland, Litauen, Luxembourg, Malta, Polen, Portugal, Rumænien, Slovakiet, Slovenien, Spanien) inddelt i fem bånd fra 0.05 til 0.28; den mørkeste skygge dækker Rumænien, Portugal, Italien, Grækenland, Kroatien og Sverige.

Dette andet kort fremhæver befolkningens opfattelser af sikkerhed og livskvalitet for immigrantbefolkninger. I 2023 var Kroatien og Ungarn de lande, hvor den største procentdel af befolkningen angav, at deres land ikke var et godt sted for immigrantbefolkninger at leve.

Procentdel af befolkningen, der mener, at området, hvor de bor, ikke er et godt sted at leve for immigranter

Kort over EU-medlemsstaterne inddelt i seks bånd fra 0.07 til 0.68; den mørkeste skygge dækker Kroatien, Ungarn, Slovakiet, Bulgarien, Grækenland, Tjekkiet og Polen, med den lyseste skygge i Portugal, Irland, Sverige og Finland.

For yderligere at udforske ulighedskortene og landprofilerne i EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, gå hertil: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Sundhedsmæssige uligheder

European Cancer Inequalities Registry er et flagskibsinitiativ under Europe’s Beating Cancer Plan. Det leverer solide og pålidelige data om kræftforebyggelse og behandling for at identificere tendenser, forskelle og uligheder mellem medlemsstater og regioner. Kortet nedenfor viser procentdelen af lægemidler, der anvendes til pædiatriske kræftpatienter i alderen 0 til 18 år, som er tilgængelige i hvert land, ud af de 68 lægemidler, der i studiet af Vassal et al., 2021 [6], blev identificeret som essentielle. Farvens nuance relaterer sig til rangeringen af dataene i henhold til dataområdet for hver indikator i fem kategorier. De lande, der er farvet med den lyseste nuance, var blandt de 20 % bedst præsterende lande for procentdelen af lægemidler, der anvendes til pædiatriske kræftpatienter, hvad angår kræftulighed. Den grå farve angiver, at data ikke er tilgængelige for det pågældende land.

Procentdel af essentielle pædiatriske kræftlægemidler, der er tilgængelige, efter land

En lysere nuance indikerer bedre resultater. Bånd: 44.1 til 58.8; 58.9 til 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 til 82.4; 82.5 til 88.2; 88.3 til 97.1; data ikke tilgængelige. Luxembourg: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry giver også mulighed for at udforske data efter land for at opnå en dybere forståelse af de kræftrelaterede sundhedsmæssige uligheder i din region. For at udforske dette yderligere, gå hertil: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inklusiv og tilgængelig kommunikation

Inklusiv kommunikation betyder at dele information på måder, som alle let kan forstå og få adgang til, og det er vigtigt for at bidrage til at sikre, at flere mennesker kan få adgang til, bearbejde og forstå relevant information om deres behandling. Inklusiv kommunikation omfatter alle former for kommunikation, herunder: verbal kommunikation, nonverbal kommunikation, skriftlig kommunikation og skiltning/information. Tilgængelig information er en mekanisme til at sikre inklusiv kommunikation. Når man for eksempel kommunikerer med unge patienter, bør der tænkes særligt over det sprog og det detaljeringsniveau, der anvendes, for at sikre, at al information gives på en måde, de kan forstå. Alternativt kan tilgængelig kommunikation være undertekster på videoindhold for dem, der måske ikke har adgang til højttalere/hovedtelefoner på en computer og/eller for personer med en hørenedsættelse. Selvom vi ofte tænker på handicap, når vi overvejer tilgængelighed, gavner inklusiv og tilgængelig kommunikation alle og reducerer risikoen for misforståelser, som kan være meget skadelige i en sundhedsfaglig sammenhæng.

Måden, mennesker kommunikerer på tværs af kulturer, er et stort og komplekst emne, og talesprog er et af de mest fascinerende og håndgribelige aspekter ved tværkulturel kommunikation. Forskning og erfaring på dette område har bidraget til at udvikle et spektrum, som placerer direkte og indirekte kommunikationsstile i hver sin ende. Forskellige mennesker kan befinde sig hvor som helst på kontinuummet afhængigt af kultur (og også personlige træk).

Kulturer med indirekte kommunikation vil sandsynligvis i høj grad støtte sig til uudtalte elementer i kommunikationen, såsom kropssprog, for at undgå åben konfrontation og offentlig kritik. I flere asiatiske lande, især dem, der er præget af konfucianisme og buddhisme som Kina og Japan, er det meget vigtigt at beskytte gruppeharmonien. Her er indirekte kommunikation fremherskende: den hjælper med at bevare stabilitet og giver mennesker en følelse af mening, formål og samhørighed. Indirekte kommunikation har tendens til at hænge sammen med formaliteter, som igen forstærker hierarki, struktur og en følelse af plads og bevarelse for alle, hvilket understøtter idéen om gruppeharmoni. I kulturer med indirekte kommunikation er der ofte en langt strengere opfattelse af, hvad man kan og ikke kan sige, samt hvordan og til hvem.

Omvendt foretrækkes direkte kommunikation i lande som Finland og Nederlandene for at navigere relationer gennem klarhed. Mennesker har tendens til at være mindre optaget af stabilitet og mere tilbøjelige til udfordringer og forandringer. Disse kulturer lægger som regel mindre vægt på formaliteter, som opfattes som knyttet til status eller hierarki. De har tendens til at være egalitære kulturer og samfund og værdsætter individers frihed og ret til at udtrykke sig.

Afhængigt af hvordan forskellige kommunikationsstile placerer sig på spektret, kan mennesker fra visse kulturer opfatte kolleger som for direkte eller hensynsløse eller som for tvetydige og tilbageholdende. Det er vigtigt at anerkende, at de fleste kulturer vil befinde sig et sted midt på kontinuummet. Britiske mennesker kan for eksempel være direkte, men de kan ofte formulere deres budskaber på måder, som kan føles mindre konfronterende og mere høflige og diplomatiske. I britisk kultur er der typisk elementer af både direkte og indirekte kommunikation.

Måden, en kultur kommunikerer på, giver stor indsigt i den måde, dens mennesker tænker på, og dermed arbejder og driver forretning. Det meste af tiden rækker kommunikation ud over talte ord, og budskaber formidles gennem stemmeføring, kropssprog og andre signaler.

Gode råd til at øge tilgængeligheden og inklusiviteten i din kommunikation

Vær autentisk. Kunsten at være en inkluderende kommunikatør handler om at være autentisk, oprigtig og ærlig. Det er som regel tydeligt, når en person er ‘falsk’ eller ikke fortæller sandheden. Ubevidst bias kan også spille en rolle i, hvordan mennesker kommunikerer med andre, og hvordan dette kan føre til inklusion eller eksklusion. Kropssprog kan bidrage til vores oplevelse af at føle os inkluderet eller ekskluderet. Tænk over dit eget kropssprog på bestemte tidspunkter af dagen (især når du har travlt), hvordan det kan påvirke andre, og hvordan du kan være mere aktivt inkluderende.

Indrøm dine fejl. At kunne vise sårbarhed i en sundhedsfaglig sammenhæng er ofte meget vanskeligt for mange mennesker, men for at være mere inkluderende i din kommunikation, når der begås en ærlig fejl, eller noget gøres forkert/dårligt, så prøv ikke at skjule det. Ingen er ekspert i alting, og ikke alle har alle svarene. Mennesker er mere tilbøjelige til at reagere støttende og positivt, når vi indrømmer vores fejl, frem for når vi forsøger at skjule dem eller dække over dem og derefter bliver opdaget. Det samme gælder, når der mangler forståelse for en situation eller et scenarie. At bede om tydeliggørelse eller en yderligere forklaring er ikke en svaghed eller mangel på gennemslagskraft; det er en styrke. Ved at spørge “Undskyld, det forstår jeg ikke – kan du fortælle mig, hvad det betyder?” viser man en villighed til at lære og få klarhed over en situation. Dette er særligt vigtigt i relation til inklusion og mangfoldighed. Der er så mange karakteristika og forskellige livserfaringer, at der er stor sandsynlighed for, at der vil ske fejl, og at vi ikke vil vide alting. Verden, sproget og terminologien ændrer sig hele tiden, så forsøg altid at bevare et åbent sind, vær villig til at blive korrigeret, og stil spørgsmål for at få klarhed og lære af fejl.

Vær selvreflekterende. Der kan ofte være øjeblikke som “det kom ikke helt rigtigt ud” eller “det blev ikke opfattet på den måde, det var tiltænkt”. Hensigten bag handlinger undskylder ikke konsekvensen, hvis nogen føler sig ekskluderet. Den bedste reaktion er at erkende fejlen, undskylde for den påvirkning, den har haft, og gøre sit yderste for at rette op på situationen og undgå, at personen føler sig ekskluderet igen i fremtiden.

Vær fleksibel. Nogle mennesker reagerer bedst på fortællinger, andre på fakta og evidens. Overvej, hvordan du kan være fleksibel i dine kommunikationsstile for bedst muligt at imødekomme målgruppens behov frem for dine egne præferencer. For eksempel kan en person i dit team arbejde bedst, når vedkommende får meget klare og direkte instruktioner, fordi vedkommende er meget metodisk og måske ikke fungerer godt med uklare begreber, mens andre måske foretrækker friheden til at være kreative og komme med løsninger. Overvej, hvordan du kan imødekomme forskellige personer i teamet. Dette er også relevant, når man arbejder med unge; nogle unge vil gerne have al information på én gang, så de kan træffe et informeret valg, mens andre måske foretrækker at få information skrevet ned, så de har tid til at tænke over den. Åbne samtaler med unge om, hvordan de ønsker, at du giver dem information gennem deres behandlingsforløb, kan bidrage til at sikre effektiv kommunikation.

Tænk over deres behov. Ofte kan vi sidde fast i det samme kommunikationsmønster. At dele detaljerne om en diagnose kan nogle gange føles som et velkendt manuskript, hvilket betyder, at vi glemmer, at det måske er femte gang, vi har sagt de ord den dag, men det kan være første gang, din patient hører dem. Tag dig tid til at værdsætte den positive effekt af empati her. Tag dig også tid til at tænke over, hvordan du kan gøre samtalen lettere. Har de brug for information på et andet sprog? Vil de have gavn af billeder eller et diagram for at forstå en operation? Visuelle fremstillinger kan ofte hjælpe med at forklare vanskelige begreber for unge og kan fungere som støtte i samtaler for mennesker med behov for støtte til social kommunikation.

Det er også vigtigt at huske, at du ikke behøver at have alle svarene. Hvis du ikke er sikker på, hvad der vil hjælpe den person, du interagerer med, så overvej at spørge vedkommende og se, hvordan du kan imødekomme deres behov. At fremme tålmodighed og skabe en støttende atmosfære er meget værdifuldt her.

Tryk på pause. Hvis der opstår misforståelser, så stop op og revurder situationen. De fleste mennesker bruger deres hurtige tænkning det meste af tiden, især når de har travlt, er stressede eller er under tidspres. At indbygge tid til at tænke og reflektere kan bidrage til at sikre, at du lærer af dine interaktioner med kolleger, patienter og familie for at sikre en løbende forbedring af dine inklusionskompetencer.

Aktivitet 2: Inklusionspas

Det er vigtigt, når vi har samtaler, at vi præcist kan vurdere og forstå en persons behov. Følgende spørgsmål kan hjælpe dig med at forme din samtale, når du taler med patienter, kolleger eller andre, der kan have brug for din støtte. At skrive disse svar ned og sikre, at oplysningerne videregives (med tilladelse), sparer personen for at skulle gentage sig selv, hver gang vedkommende bevæger sig rundt i organisationen.

• Fortæl mig om de ting, der påvirker din oplevelse i det daglige. Hvad har størst betydning for dig?
• Hvilke tilpasninger kan jeg foretage for at hjælpe dig med at deltage mest muligt i dit forløb/din rolle?
• Du ved, hvad der fungerer bedst for dig, så del gerne nogle idéer til, hvordan jeg kan tilpasse min tilgang, så den matcher dine behov.
• Vi forstår, at når der sker noget med eller for mennesker, vi holder af, kan det påvirke vores oplevelser. Del gerne de oplysninger, du er tryg ved at dele, som kan hjælpe os med bedre at forstå de mennesker omkring dig.
• Ønsker du yderligere information om støtte til sundhed og trivsel?
• Hvad er din foretrukne kommunikationsform? F.eks. ansigt til ansigt, telefonopkald, e-mails, sms
• Er der en bestemt måde, du foretrækker at modtage ny information på? F.eks. personligt, skriftlig rapport, punktform
• Hvor ofte vil du gerne opdateres, når ting ændrer sig? Og hvordan?
• Er der andet, som det ville være nyttigt for mig at vide for at sikre, at du får den bedst mulige oplevelse?

Aktivt at udfordre diskrimination

Udtrykket tilskuer bruges ofte som en neutral betegnelse for at beskrive en person, der er vidne til en ofte ubehagelig situation, som kan omfatte mobning, chikane og diskrimination. Dette afsnit vil hjælpe dig med at forstå forskellen mellem en passiv og en aktiv allieret, vigtigheden af at bevæge sig fra en passiv allieret til en aktiv allieret samt de bedste råd til, hvordan du bliver en aktiv allieret og skaber et reelt inkluderende miljø.

En aktiv tilskuer er en person, der griber ind for at udfordre adfærd, som er diskriminerende. En passiv tilskuer kan være en person, der tror på at gøre det rigtige, men som ikke siger fra over for dem, der gør noget forkert. At være en aktiv tilskuer kræver ofte meget mod, men det vigtigste er, at der altid bliver handlet.

At være tilskuer betyder, at en person er mindre tilbøjelig til at tilbyde hjælp til nogen i nød, når der er andre til stede. Mennesker kan føle sig utilpasse eller uvillige til at hjælpe af forskellige grunde, som kan omfatte:

• Social indflydelse / identitet – at tænke, at hvis ingen andre gør noget, har den berørte måske ikke brug for hjælp, ønsker ikke hjælp eller ikke fortjener hjælpen / ikke hører til.
• Publikumshæmning – frygt for at blive flov og skille sig ud ved at være den første, der reagerer. En person ønsker måske ikke at skabe en scene eller skille sig ud.
• Frygt for negative konsekvenser – at føle sig udsat for risiko for repressalier eller at føle sig utryg ved at handle.
• Ansvarsspredning – troen på, at en anden vil håndtere situationen.
• Forkerte antagelser – nogle gange tror mennesker fejlagtigt, at andre overvejende har en anden holdning end deres egen

Når personer ikke siger fra, når de ser problematisk adfærd, antager de, at der er enighed om, at denne adfærd er almindelig og/eller acceptabel. Derfor har dem, der er i flertal, et ansvar for at sige fra over for negative handlinger og adfærd med sund og positiv adfærd, så den problematiske adfærd ikke bliver opfattet som acceptabel.

Aktive tilskuere er i stand til at:

• Lægge mærke til hændelsen – de er vidne til en situation og den negative adfærd, der udvises.
• Fortolke den som et problem – de antager ikke, at problemet er blevet løst, eller undervurderer dets betydning.
• Føle ansvar for at håndtere den – de føler empati med den berørte og forstår, at det ikke at gribe ind betyder at være indirekte medskyldig.
• Besidde de nødvendige færdigheder til at handle – de har modet og selvtilliden til at gribe ind.

Det kan tage tid, mod, viden samt specifik træning i emner som modige samtaler og psykologisk tryghed at bevæge sig fra en passiv tilskuer til en aktiv tilskuer. Nedenfor er nogle gode råd, der kan hjælpe dig med at bevæge dig fra en passiv tilskuer til en aktiv tilskuer.

Stop/Pause – Tag dig tid til at vurdere situationen og tænke over den mest hensigtsmæssige handlemåde. At være en aktiv tilskuer betyder ikke at bringe dig selv i fare. Det betyder at vurdere situationen og beslutte en fornuftig handlemåde for at beskytte alle involverede.

Genkend potentielle situationer – Vær opmærksom på omgivelserne, og genkend, når en situation potentielt kan eskalere til skade. Det kan omfatte situationer, hvor nogen bliver chikaneret, mobbet eller truet. Hvis det ikke er muligt at handle i øjeblikket, så følg op med den berørte person bagefter og tilbyd løbende støtte samt en næste handlemulighed.

Skab forandring – Hvis det er fysisk/psykologisk sikkert at gøre det, så udfordr adfærden tydeligt med kropssprog, ansigtsudtryk og/eller ord, samtidig med at du tager hensyn til alles sikkerhed i situationen. Det kan være en idé at 'call in' krænkeren og starte en samtale om, hvorfor adfærden var upassende, frem for at 'call out' handlingerne, hvilket kan skabe konflikt.

Afled – Dette kan være en mindre direkte tilgang. Ret opmærksomheden mod noget andet, afbryd krænkeren og/eller skift samtaleemne. Det kan hjælpe den berørte med at komme væk fra fare. Dette er særligt effektivt i tilfælde af mikroaggressioner.

Tag noter – Når du er vidne til ikke-inkluderende adfærd, så tag noter om situationen eller optag i mere alvorlige tilfælde situationen med en lydoptager og/eller video på en mobiltelefon for at kunne tilbyde understøttende dokumentation. Spørg altid den berørte person, hvad vedkommende gerne vil gøre med dokumentationen, før du handler videre.

Bekræft oplevelsen – Hvis en person deler sin oplevelse af at være blevet skadet, så udøv aktiv lytning ved at vise empati, anerkende oplevelsen og tilbyde støtte og ressourcer.

Søg hjælp – Chikane og/eller diskrimination kræver nogle gange mere alvorlig indgriben. Hvis det er tydeligt, så søg hjælp fra en anden, anmeld uacceptabel adfærd, og eskaler problemer gennem formelle procedurer og ved at tale med HR.

Tilbyd støtte – Dette kan omfatte at følge op med den berørte person, tilbyde at følges med vedkommende til et sikkert sted eller blot lade vedkommende vide, at du er der for dem og er villig til fortsat at støtte dem efter situationen.

Yderligere læring og støtte – opsøg træningsprogrammer og læringsressourcer for at lære mere om, hvordan du bliver en effektiv aktiv tilskuer. Opsøg også støttemuligheder for dig selv efter at have grebet ind. Udforsk bøger som The Bystander Effect af Catherine Sanderson eller The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t af Rose Brock. Hvis du foretrækker at lære gennem at se og lytte, kan du udforske dokumentarer som The Hunting Ground (2015) – en dokumentarfilm, der undersøger epidemien af seksuelle overgreb på universitetscampusser i USA og fremhæver vigtigheden af aktive tilskuere i at forebygge og reagere på disse hændelser, eller The Kindness Diaries (2017) – en dokumentarserie, der følger en mand på hans rejse rundt i verden på motorcykel, hvor han udelukkende er afhængig af fremmedes venlighed. Serien fremhæver styrken i individuelle venlige handlinger og vigtigheden af at være en aktiv tilskuer i hverdagen.

Teknikker til at udfordre diskriminerende sprog og adfærd

Der findes flere teknikker til at udfordre stødende sprogbrug, og du skal vælge den tilgang, der fungerer bedst for dig og den konkrete situation. Tænk over, hvilket resultat du ønsker at opnå: er det at sætte en tydelig grænse for, hvad der er acceptabelt, eller er det at få nogen ind i et læringsrum, hvor du kan oplyse dem?

Der er en lille procentdel af mennesker, som åbenlyst er racistiske / sexistiske / homofobiske / transfobiske osv., og som ikke vil ændre holdning. Målet med denne gruppe er at give dem konsekvenser for det, de har sagt. For eksempel ved at sige noget klart og tydeligt som "det, du lige har sagt, er racistisk og stødende. Vær venlig ikke at sige det omkring mig igen". Hvis de fortsætter med at bruge diskriminerende og stødende sprog og nægter at erkende deres adfærd, så sig: "Du fortsætter med at være racistisk, efter at jeg bad dig lade være. Jeg går nu", og gå væk. Det, du lige har gjort, er at give dem tydelige konsekvenser for deres handlinger. Hvis alle i samfundet gjorde dette konsekvent over for mennesker, der åbenlyst er hadefulde, ville de lære, at 1) deres holdninger ikke skal deles offentligt og forhåbentlig 2) hvorfor det forholder sig sådan.

Den langt større gruppe er mennesker, som siger eller gør diskriminerende ting, bruger stødende ord eller udtryk, men som ikke ville betragte sig selv som diskriminerende. Faktisk ville det sandsynligvis få dem til at skamme sig, hvis de blev opfattet som racistiske, hvilket så betyder, at de bliver defensive og modstandsdygtige over for forandring. Målet med denne gruppe er at få dem ind i et rum, hvor de føler sig i stand til at acceptere, at de tager fejl, og forpligte sig til at ændre det. Ofte forstår de ikke, hvorfor det, de har sagt, er diskriminerende.

Teknik 1

1. Når de siger noget stødende, kan du sige "hey, det ord/udtryk er ikke OK at bruge længere, fordi det virkelig sårer (XXX) mennesker". Nøglen er at sige dette på en venlig måde og være forberedt på, at de reagerer.
2. De kan sige "åh, OK det vidste jeg ikke..." eller de kan blive defensive eller irriterede. Hvis de gør det, så forbliv rolig og empatisk og relater det til dem selv, f.eks. "hvis nogen kaldte dig noget, du ikke kunne lide, ville du så ikke gerne kunne bede dem om at stoppe med det?"
3. Prøv at engagere deres empati. Normalt er den bedste måde at gøre dette på at relatere det til deres egen erfaring. Derfor er tilgangen "hvad nu hvis du var i denne situation..." hjælpsom, eller hvis du kender dem og kan relatere det direkte til deres personlige erfaring eller familie, kan det være endnu stærkere, f.eks. "hvordan ville du have det, hvis du skulle forklare os som børn, hvad vi skulle gøre for ikke at blive skudt af politiet?" Desværre føler mange mennesker ikke let medfølelse med mennesker, de ikke kender, så du er nødt til at lede dem hen til det via det, der er vigtigt for dem.

Teknik 2

1. Når de siger noget racistisk (f.eks. 'Jeg mener ikke, at race er en undskyldning for fattigdom, alt hvad XX-fællesskabet skal gøre, er at tage sig sammen ligesom vi gjorde'), kan du spørge "nå virkelig, hvorfor tænker du det?"
2. Bliv ved med at stille rolige, åbne spørgsmål for at grave lidt dybere.
3. Dette bør også hjælpe dem med at arbejde sig gennem deres egne tankeprocesser og se, at de gentager stødende stereotyper, som ikke bygger på noget, eller i det mindste bringe dem i en mindre sikker sindstilstand, hvor de er åbne for andre idéer.
4. Du kan så sige "OK, ifølge dette (en troværdig kilde, du har på din telefon, eller en statistik, du har lært udenad) tjener XX-fællesskabet 20 % mindre end deres YY-modparter i det samme job - det virker ikke retfærdigt, gør det?" Eller "det var også uretfærdigt over for os, og jeg ved, at det gjorde ondt på os. Så ønsker du ikke også, at andre mennesker slipper for at gå gennem den samme kamp bare for at overleve?"

Hvis du gerne vil finde ud af mere, så undersøg 'assertive kommunikationsteknikker' og 'ikke-voldelig kommunikation' (også kendt som NVC) på internettet. Der findes mange forskellige teknikker og også videoer med eksempler på dette i praksis.

Hvordan bør jeg reagere, hvis nogen udfordrer mig?

Det kan være ubehageligt at få at vide, at det, du har sagt, er stødende, især hvis du føler, at dine intentioner ikke var ondsindede. Du er dog nødt til at se det som en chance for at lære og ændre dig. Vi lever i et samfund, hvor racistisk, homofobisk, transfobisk, ableistisk, sexistisk og andet diskriminerende sprog, idéer og stereotyper kan opfattes som normen, og det kan være let at bruge dem uden at tænke over det. Nøglen er at være åben for at stille spørgsmål ved dine antagelser, din tro på disse stereotyper og at kunne ændre din adfærd. Hvis du bliver konfronteret med at bruge et bestemt udtryk eller en stereotyp, er den bedste måde at reagere på:

• Hold pause. Lyt til, hvad den anden person siger.
• Undskyld for det, du sagde. Hvis du ikke er sikker på, hvad der var sårende ved det, du sagde, så spørg roligt den anden person, om vedkommende vil kunne forklare det. Hvis vedkommende ikke kan eller ikke ønsker det, så notér dig, at du vil undersøge det senere.
• Reflektér over situationen, og ændr derefter din adfærd.
• Undersøg emnet mere bredt for at udvide din forståelse.

Vigtigheden af at tale unge menneskers og deres familiers sag

Det er meget vigtigt, at patienterne er i centrum for deres behandling. Især når der er travlt, kan vi nogle gange glemme, at sundhedsvæsenet kan være et skræmmende og forvirrende sted for patienterne, og det er vores opgave ikke kun at støtte dem i at få det bedre, hvis de kan, men også at sikre, at de kommer igennem processen med så meget støtte og tryghed som muligt.

Patientcentreret behandling er en tilgang, der involverer patienter i beslutninger om deres egen sundhed og lægger den største vægt på deres værdighed, autonomi og respekt. Lægecentreret behandling prioriterer derimod sundhedsprofessionelles holdninger og beslutninger over patientens ønsker og beslutninger. Færdigheder og tilgange forbundet med en patientcentreret tilgang, hvor empati, autonomi og styrkelse af patienten er i centrum, er blevet forbundet med højere kvalitet i behandlingen og bedre resultater [7].

En måde at sikre, at du sætter dine unge patienter i centrum for deres egen behandling, er at styrke dem, så de føler sig trygge ved at stille spørgsmål og fortælle dig, når de ikke forstår noget eller har brug for mere information. Det kan du gøre ved at:

1. Bare lytte – alt for ofte fokuserer vi på at få patienten til at lytte til os, men det er også vigtigt at tage sig tid til at lytte til dem. Når vi tager os tid til virkelig at høre en anden persons perspektiv, kan det være meget styrkende.
2. Ledsagere – nogle gange kan sundhedsvæsenet være et skræmmende sted for unge, især når de næsten udelukkende interagerer med voksne. Muligheden for at tale med andre, der er tættere på deres egen alder, om forskellige aspekter af deres oplevelse, kan virkelig hjælpe dem med at forstå mere om, hvad der foregår, og hvilke muligheder der findes.
3. Løft unge medarbejdere frem – igen er vi i mange samfund præget af forventningen om, at den ældste person i rummet må være eksperten, men ved at styrke yngre medarbejdere og give dem plads til at tage føringen og udvikle sig viser du unge patienter, at dette er et sted, hvor de kan blive hørt.
4. Vær ydmyg – det kan være meget svært at indrømme, når vi tager fejl, og det er ofte noget, fagpersoner er meget tilbageholdende med at gøre. Især når det gælder inklusion, er der så meget, vi kan lære af unge mennesker og patienter, men for at kunne gøre det er vi nødt til at være ærlige over for os selv og andre, når vi ikke ved noget.
5. Giv unge mennesker en plads ved bordet – at engagere unge i patientfortalervirksomhed og patientfora kan sikre, at serviceydelser og forskning virkelig imødekommer unge patienters behov. De har så meget værdi at bidrage med, hvis vi giver dem en plads ved bordet.

Forældrerollen har ændret sig betydeligt gennem årene. Tidligere lå omsorgsansvaret tydeligt hos kvinder, men i dag er titlen som forælder ikke strengt forbeholdt dem med biologiske bånd. Mennesker bliver forældre på forskellige måder, herunder, men ikke begrænset til, adoption, ægteskab eller plejeforhold. En forælders rolle er den fælles støtte på tværs af alle medlemmer af en familieenhed. Når man skaber en familievenlig organisation, er der meget mere at tage højde for end blot konkurrencedygtige barselsordninger for mødre eller fædre. I dag er evidensen for at støtte forældres følelsesmæssige og fysiske trivsel veldokumenteret og ubestridt. Organisationer forstår, at hvis de ikke kan tilbyde god støtte i denne periode, kan de risikere at påvirke omsorgen for den unge og familien negativt. Tag dig tid til at forstå forældrenes behov separat fra den unges behov for at sikre, at du er i stand til at imødekomme begge dele. Men husk, at selv hvis din patient er ung, er det deres behandling, du først og fremmest har ansvar for, så de bør have indflydelse på dette med støtte fra deres forældre.

Ordliste over inkluderende sprog

Inkluderende sprog er et emne, der diskuteres meget, men desværre er der ikke universel enighed om, hvad inkluderende sprog er. Sprog, der fungerer for nogle grupper, fungerer måske ikke for andre, og selv inden for grupper fungerer det sprog, én person foretrækker, måske ikke for en anden person i samme gruppe. Dette er særligt komplekst, når man kommunikerer på et andetsprog eller overvejer oversættelser til flere sprog. Nedenfor findes der vejledning om bestemte ord og vendinger på en række forskellige sprog, men den vigtigste tilgang, når du overvejer dit sprogbrug, er altid at forholde dig til det individ, du taler med, og bruge de ord, vedkommende er mest tryg ved. Det kan også nogle gange være en fordel at bruge hverdagssprog frem for akademisk terminologi, når man taler med en person, hvis modersmål ikke er engelsk.

Handicap

Sproget om handicap varierer betydeligt på tværs af Europa. Der er to modeller, som forklarer, hvordan vi har en tendens til at tænke om handicap. Den medicinske model ser handicap som en sygdom eller noget, der skal fikses eller afhjælpes. For mange kan det føles, som om denne model antager, at problemet ligger hos den handicappede person. Den sociale model for handicap omrammes dette og ser samfundet som barrieren; i denne model er problemet omverdenen – der er ikke noget galt med den handicappede person. Hvis vi byggede systemer, bygninger, arbejdspladser osv. med inklusion for øje, ville en persons handicap ikke påvirke (eller i mindre grad påvirke) deres deltagelse i forskellige sammenhænge. I sundhedsvæsenet er det dog ikke så enkelt; der er mange invaliderende tilstande, som kan behandles i en sådan grad, at de ikke behøver at have langvarige følger for den enkelte, og kræft er et godt eksempel på dette. På engelsk ville den medicinske model for handicap overvejende bruge en person-først-sproglig tilgang, f.eks. person with a disability, mens den sociale model for handicap (som ofte foretrækkes af handicapforkæmpere) overvejende ville bruge en identitet-først-sproglig tilgang, f.eks. disabled person. I nogle europæiske sprog, såsom fransk, anses identitet-først-sprog dog for at være den mest inkluderende tilgang, f.eks. une personne en situation de handicap.

For nogle mennesker kan person-først-sprog være hjælpsomt, fordi det tydeliggør, at handicappet ikke er hele personen, men blot en del af, hvem vedkommende er, mens identitet-først-sprog for andre kan være mest hjælpsomt, fordi det anerkender deres handicap som et vigtigt aspekt af deres identitet. Det er ikke så enkelt, at det ene er rigtigt, og det andet er forkert; det afhænger af situationen, tilstanden og individet. For eksempel ville man ikke sige, at nogen er en "kræftperson"; man ville sige, at de er en "person, der lever med kræft", mens man kan møde mennesker, der bruger betegnelsen "autistisk person" som et foretrukket alternativ til "person med autisme".

Når man overvejer at oversætte sprog om handicap, skaber det endnu et komplekst problem, fordi direkte oversættelser ofte kan resultere i utilsigtet ikke-inkluderende sprog. For eksempel er det almindeligt anvendte ord for handicap på russisk ‘инвалидность’. Direkte oversat til engelsk ville det betyde ‘handicapped’, hvilket på engelsk ville blive opfattet som en stødende måde at omtale handicap på. Dette skyldes den måde, ordet ‘handicapped’ har udviklet sig på. Det antages, at ordet udviklede sig fra et stykke lovgivning vedtaget i 1504 for at legalisere tiggeri for handicappede veteraner, fordi man mente, at de ikke ville være i stand til at varetage et arbejde; dette blev omtalt som ‘cap in hand’, hvilket er derfra, betegnelsen ‘handicap’ stammer. På engelsk har dette ord derfor en negativ konnotation og er en nedladende måde at omtale handicap på, mens det på russisk ikke har denne historie knyttet til sig og blot er et ord, der er indført fra et andet sprog for at henvise til handicap, og som er helt acceptabelt som betegnelse.

Når man overvejer sprog om handicap i Europa, så tag højde for følgende:

Etnicitet/race

Ligesom mange andre emner er sproget om etnicitet og race meget forskelligt på tværs af Europa. Indledningsvis kan vi begynde med at forstå forskellen mellem begreberne etnicitet og race, da de ofte bruges i flæng på engelsk, men faktisk har lidt forskellige betydninger. Begrebet race forstås i dag som en samlebetegnelse for mennesker med fælles fysiske karakteristika og fællestræk i afstamning, kultur og historie, såsom hudfarve og hårtype. Begrebet etnicitet forstås derimod som en henvisning til grupper, der deler sociale, kulturelle og sproglige ophav og traditioner. Begge er dog sociale konstruktioner, der bruges til at kategorisere mennesker i befolkningsgrupper. Der findes en vis grad af genetisk variation i det menneskelige genom; historisk blev nogle af disse variationer tilskrevet forskellige dele af verden, men på grund af den omfattende menneskelige bevægelse over lang tid er det nu umuligt at påvise race på genetisk grundlag. På trods af dette former begrebet race stadig menneskers erfaringer, både på godt og ondt. Racemæssig bias er grundlaget for diskrimination, eksklusion og vold, og dette kan dramatisk ændre forskellige gruppers oplevelser, når de møder sundhedsvæsenet.

Når vi forstår etnicitet og race, er det afgørende at anerkende, at begge er sociale konstruktioner og ikke forankret i genetik. Mennesker deler 99 % af deres DNA, og de mindre variationer stemmer ikke overens med racekategorier. Studier inden for genomik viser, at den genetiske diversitet inden for såkaldte racegrupper ofte overstiger den mellem dem, hvilket udfordrer forestillingen om adskilte biologiske racer. Dette understreger, at race og etnicitet i højere grad formes af historiske og sociale påvirkninger, især kolonialisme, som har fastholdt diskrimination og knyttet sig til ulighed. Disse konstruktioner påvirker sundhedserfaringer markant og understreger behovet for at forstå menneskelig diversitet gennem en linse informeret af social kontekst frem for forældede biologiske antagelser.

Sproget om race og etnicitet varierer dramatisk afhængigt af mange forskellige faktorer såsom kulturelle, religiøse, historiske og koloniale kontekster. Selv når vi ser på ordet ‘race’, er det, selv om det er en fuldt acceptabel betegnelse på engelsk, forsvundet fra ordforrådet i mange europæiske lande efter Anden Verdenskrig. En undersøgelse af Laura Führer i 2021 [8] viste, at betegnelsen ethnic minority i Norge næsten udelukkende bruges om ikke-hvide grupper, mens ordet ethnicity knyttes til national baggrund. På trods af dette viste hendes studies resultater, at ethnicity primært blev brugt til at betegne hudfarve; deltagerne foreslog, at når de tænkte på ordet immigrant, tænkte de på mennesker, der er mørkhudede eller ikke kommer fra Europa. Dette til trods for, at ordet blot henviser til en person, der er født uden for landet og er flyttet til landet. De deltagere, der havde sort eller brun hud, beskrev mikroaggressioner relateret til deres race og etnicitet som almindelige, for eksempel at blive komplimenteret for deres sproglige evner, fordi antagelsen er, at en person med mørkere hud ikke kan være født i Norge eller tale flydende norsk. Denne manglende tryghed ved sprog relateret til race og etnicitet er ikke isoleret til Norge, men en almindelig erfaring i hele Europa.

På mange sprog er vejledningen at undgå at bruge ordet race til fordel for ordet etnicitet; det skyldes ofte, at den direkte oversættelse af ordet ‘race’ ofte er ordet ‘breed’, hvilket har åbenlyst negative konnotationer. Prøv desuden at bruge adjektiver frem for substantiver, når du beskriver etnicitet. Når man overvejer terminologien for bestemte raciale identiteter og etniske grupper, kan ordene på ét sprog opfattes som stødende, når de læses eller høres af en person, som ikke taler det sprog. For eksempel forstås betegnelsen ‘negro’ bredt som en stødende betegnelse for den sorte befolkning, som historisk og i nyere tid er blevet brugt som skældsord, og at det er mere inkluderende og passende at omtale nogen som ‘sort’. Alligevel er det maskuline spanske ord for sort ‘negro’, hvilket kan skabe forvirring for dem, der ikke taler spansk. Også præcis det samme ord kan have meget forskellige konnotationer mellem lande; for eksempel bruges ordet ‘Tigan’ i Rumænien som en stødende betegnelse og oversættes til ‘sigøjner’ på engelsk, mens det samme ord på russisk ‘Цыган’ er en acceptabel beskrivende betegnelse for mennesker med rejsende eller nomadisk baggrund.

Selv om emnet kan være vanskeligt, er samtaler om race og etnicitet nødvendige for at udvikle en dybere forståelse af korrekt terminologi; uden mod til at indlede samtalerne vil forståelsen af sprog aldrig udvikle sig.

Når man overvejer sprog om race og etnicitet i Europa, så tag højde for følgende:

Seksuel orientering og kønsidentitet

Når man diskuterer sprog om seksuel orientering og kønsidentitet, er det primære diskussionsemne kønsneutralt sprog. Her søger man at undgå henvisning til et bestemt køn, fjerne kønsantagelser fra sit sprog og tilbyde et kønsfrit alternativ, der inkluderer alle køn. Historisk set er brugen af maskulint sprog som standard meget almindelig i hele Europa; hvis du for eksempel befinder dig i et rum fuldt af kvinder, men der er én mand, vil du tiltale gruppen med den maskuline form. I slutningen af det tyvende århundrede begyndte vi dog at se en bevægelse væk fra det maskuline som standard og en stigning i feminine sprogalternativer i takt med øget kønsaktivisme og stemmeretsbevægelser. For nylig er bevægelsen mod kønsneutralitet uden for den maskuline/feminine binære forståelse begyndt at tage til, idet mange fællesskaber både inden for og uden for LGBTQ+-miljøet søger at finde kønsneutralt sprog, der bedre beskriver deres erfaringer. Dette er dog blevet gjort til et omstridt emne i mange lande, hvor mange i den yngre generation presser på for en neutral form frem for en maskulin eller feminin. I mange europæiske sprog opfattes de kønsneutrale alternativer dog som mere uformelle, og der er større modstand blandt dem med mere traditionelle tilgange til sprog. Sprogets natur er, at det udvikler sig over tid, og disse ændringer falder sammen med ændringer i kultur, migration og mange andre faktorer. For nylig er der sket mange ændringer i sproget om seksuel orientering og kønsidentitet på kort tid, hvilket har gjort mange forvirrede og nervøse for, hvad de skal sige, men som med alle andre aspekter af inkluderende sprog er den eneste måde at blive mere tryg ved, hvad man skal sige, at deltage i samtalen og lære mere.

Når man undersøger kønsneutralitet i sprog, falder europæiske sprog i 3 hovedkategorier: kønsløse sprog, naturlige kønssprog og grammatisk kønnede sprog.

I kønsløse sprog er kønsneutrale ord som regel meget let tilgængelige. I naturlige kønssprog findes ordene, men de henviser normalt til en gruppe, for eksempel pronomenet ‘they’. I grammatisk kønnede sprog er alle substantiver enten maskuline eller feminine, og ofte er det traditionelt at bruge den maskuline form af substantiver og pronominer, når man henviser til mænd og kvinder samlet. Når man forsøger at indarbejde kønsneutralitet, findes der en række forskellige metoder, men det indebærer ofte at indføre et nyt ord eller en ny stavemåde. For eksempel at erstatte endelsen –o eller –a med bogstavet x eller e for at skabe et nyt ord. Andre har indført brugen af en skråstreg for at have både den feminine og den maskuline stavemåde og dermed skabe et neutralt ord. Der findes ingen universel tilgang til kønsneutralitet i grammatisk kønnede sprog, men jo mere mennesker taler om emnet, desto lettere bliver det at finde en løsning, der fungerer.

Sproget om seksuel orientering har også udviklet sig meget i løbet af de sidste 20 – 30 år, i tråd med afkriminaliseringen af homoseksualitet i slutningen af det tyvende århundrede. Idet 80 % af lovændringerne om afkriminalisering fandt sted mellem 1972 og 2005. Selv om graden af kulturel og samfundsmæssig accept varierer dramatisk på tværs af Europa, bliver samtaler om LGBTQ+-inklusion stadig mere almindelige og vigtige. Det er vigtigt ikke at undgå betegnelser om individer, men i stedet lade dem give dig det sprog og ordforråd, der er mest relevant og vigtigt for dem. Hvis det sprog er ukendt for dig, så prøv desuden ikke at betragte det som noget, du skal være skeptisk eller afvisende over for, men som en mulighed for at lære nyt ordforråd.

Når du overvejer, hvordan du kan gøre dit sprog mere inkluderende for LGBTQ+-miljøet, så tag højde for følgende:

Yderligere læringsressourcer

• Fra fordomme til fremskridt: arrangement om lighed, mangfoldighed og inklusion i Rumænien — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• Det Europæiske Netværk af Unge Kræftoverlevere lancerer sit første policy paper — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• EU's overvågningsramme for multidimensionel ulighed: ulighedskort og landeprofiler — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Det Europæiske Register over Uligheder i Kræft — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Håndtering af uligheder i kræftbehandling i Den Europæiske Union — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• Sådan gør man med inkluderende politikudformning | The World Bank — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Køn

• Overgangsalder og arbejdspladsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Taler om inklusion med Podcast … Overgangsalder på arbejdet — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Hvordan arbejdsgivere kan skabe tryggere arbejdspladser for kvinder — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Funktionsnedsættelse

• Forståelse af funktionsnedsættelse ved hjælp af Spoon Theory — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Stigmaet bag at oplyse om funktionsnedsættelser på arbejdspladsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• “Du ser ikke ud til at have et handicap” og andre ‘sjove’ ting, man hører som person med handicap — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Ordliste om neurodiversitet — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Taler om inklusion med Podcast … Funktionsnedsættelse på arbejdspladsen — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Taler om inklusion med Podcast … Neurodiversitet på arbejdspladsen — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Ulighed i kræftbehandling for personer med et handicap | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnicitet/race

• Hvordan man viser solidaritet med sorte kvinder på arbejdspladsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Taler om inklusion med Podcast … Race og social mobilitet — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Kræft og sorte samt etniske minoritetsgrupper — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Der er ikke megen repræsentation af mennesker fra sorte og asiatiske samfund, der fortæller deres kræfthistorie - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "Det racistiske misbrug, jeg har været udsat for, har været forfærdeligt" - Black Women Risings Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Kulturelle myter i visse samfund gør kræftforløbet 10 gange værre" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• At blive LGBTQ+-forælder – den anden mor, eller bare “mor”, er helt fint — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Fem måder at blive en bedre allieret for transkønnede på — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Taler om inklusion med Podcast … Støtte til LGBTQ+-kolleger — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "1 ud af 7 medlemmer af LGBT+-samfundet i Storbritannien undgår sundhedsydelser af frygt for diskrimination" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Religion og tro

• Hvordan man forstår og anerkender tro på arbejdspladsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Forståelse af inklusion af hijab på arbejdspladsen — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Taler om inklusion med Podcast … Religion, tro og overbevisning på arbejdet — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Ungdomskræft og fertilitet i Europa - Patient On Patient-interview med Emi & Andrea (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Indvandrer- og migrantfællesskaber

• Hvad er International Migrants Day? Alt, hvad du behøver at vide — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Natalias historie: at få patienter ud af Ukraine (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Anna & Inessas historie: behandling i Ukraine (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Økonomisk og socioøkonomisk status

• To skridt mod socioøkonomisk inklusion — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Mental sundhed og trivsel

• Gode råd til at forbedre din mentale sundhed — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Taler om inklusion med Podcast … Lad os tale om mental sundhed — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• YCE's patientfortaler Nicola Unterecker taler ved World Mental Health Day Conference 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE i en politisk dialog om mental sundhed med EU's sundhedskommissær (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Forældre og omsorgspersoner

• Støtte til arbejdende forældre: at balancere skiftende behov med organisatoriske prioriteter — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Taler om inklusion med Podcast … Forældre og omsorgspersoner på arbejdet — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Paneldebat: fertilitetsbevarelse hos unge mennesker med kræft, WCC 2022, Genève (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Træningsslides

Træningsprogrammet gennemføres som seks sessioner, co-brandet af European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers og Youth Cancer Europe. Hver sessions slides er transskriberet nedenfor.

Session 1: Forståelse af ulighed og kulturel bevidsthed i kræftbehandling

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Forståelse af betydningen af og grundlaget for kulturel bevidsthed
• Forståelse af den juridiske kontekst for ulighed i Europa
• Forståelse af den kulturelle kontekst for ulighed i Europa
• Undersøgelse af uligheder i kræftbehandling i Europa
• Rammer til at hjælpe samarbejde på tværs af kulturer

Diskussion: Hvordan ville du definere kultur?

Definition af kultur

• Fælles sæt af skikke, overbevisninger, ritualer, værdier, adfærd og livsformer hos mennesker
• Komplekst og mangefacetteret rammeværk til at forstå verden og interagere med samfundet
• Konkrete og immaterielle elementer
• Dynamisk og konstant under udvikling

Kulturel bevidsthed

Tre overlappende elementer:

• Selvbevidsthed om egne overbevisninger, værdier og skikke, og hvordan disse former og informerer vores beslutninger og adfærd
• Refleksion over egne kulturelle bias
• Viden om og forståelse af forskellige kulturer, holdninger, værdier osv.

Udvikling af kulturel bevidsthed

Kulturel kompetence

• Evnen til at engagere sig vidende og effektivt på tværs af kulturer.
• Evnen til at skabe mening i kulturelt mangfoldige sammenhænge
• At have viden, bevidsthed og forståelse for forskelle.

Kulturel ydmyghed

• En tankegang uden endepunkt
• En løbende proces med læring, forståelse og selvkritik
• En tilgang præget af åbenhed, som værdsætter mangfoldighed og anerkender og udfordrer ubalancer

Video: Hvad er kulturel ydmyghed? (Kilde: Psych Hub)

Forståelse af kulturelle dimensioner

Kollektivisme

• Samfundet over individet
• Gruppeharmoni
• Værdsætter samarbejde og teamarbejde

Individualisme

• Personlig tid og plads
• Uafhængighed og privatliv
• Værdsætter en selvstændig og konkurrencepræget tankegang

Kort over individualisme

Verdenskort over individualismescore (0–100). Højere score = mere individualistisk kultur; lavere score = mere kollektivistisk kultur; grå = ingen data.

Individualismescore efter europæisk land

Kort over Europa farvelagt efter individualismescore i intervaller fra 0-10% til 80-90%.

Diskussion: Hvordan kan kulturelle forskelle påvirke, hvordan vi leverer kræftbehandling?

Kulturelle påvirkninger på sundhedsvæsenet og kræftbehandling

• Trivsel er tættere knyttet til positive sundhedsresultater i individualistiske kulturer (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Højere niveauer af kollektivisme er forbundet med mere positive holdninger til screening for brystkræft (Nguyen & Clark, 2014)
• Kulturelle forskelle forstærker barriererne omkring beslutningstagning i kræftbehandling, som patienter på tværs af alle kulturelle baggrunde møder (Hurst et al. 2022)
• Kræftpatienter i mere demokratiske nationer har større villighed til at bruge mere på deres sundhed (Chaikumbung, 2021)

Karakteristika beskyttet ved lov

Oversigt over karakteristika (Alder, Funktionsnedsættelse, Kønsidentitet, Religion/Tro, Seksuel orientering, Race/Etnicitet, Ægteskabelig/civil status, Omsorgsansvar, Socioøkonomisk status, Politiske overbevisninger, Bopæl, Sprog, Graviditet/Fødsel) på tværs af lande (Belgien, Tjekkiet, Danmark, Finland, Frankrig, Tyskland, Ungarn, Italien, Nederlandene, Polen, Slovakiet, Spanien, Sverige, Storbritannien), som viser, hvor hvert karakteristikum er beskyttet ved lov. Alder, kønsidentitet, religion/tro, seksuel orientering og race/etnicitet er beskyttet i alle de anførte lande; beskyttelse af ægteskabelig/civil status, omsorgsansvar, socioøkonomisk status, politiske overbevisninger, bopæl, sprog og graviditet/fødsel varierer fra land til land.

Kultur er ikke kun loven

Et spektrum fra “Loven er ændret uden hensyn til kultur” til “Kulturen har udviklet sig ud over loven”.

Diskussion: Hvordan kan forskellige karakteristika påvirke, hvordan mennesker engagerer sig i kræftbehandling?

Hvordan kan disse identitetsfaktorer påvirke kvaliteten af kræftbehandling?

• Alder: I nogle europæiske lande er der meget begrænset adgang til kliniske forsøg for personer under 18 år
• Socioøkonomisk status: I 2020 var personer i lavindkomstgrupper i gennemsnit 11,5% mindre tilbøjelige til at få en regelmæssig smear-test i hele Europa
• Bopælsland: Der er en forskel på 127% i raten for for tidlig kræftdødelighed på tværs af Europa

Kilde: European Cancer Inequalities Registry

Video: Verdenssundhedsorganisationens film om sundhedslighed, herunder mennesker med psykiske lidelser og psykosociale funktionsnedsættelser (Kilde: World Health Organisation)

Spørgsmål?

Næste skridt

• Tal med andre om det, du har lært
• Gennemfør aktiviteterne i din arbejdsbog
• Tjek, hvornår din næste session finder sted
• Ræk ud efter yderligere støtte, hvis det er nødvendigt

Session 2: Brug af sprog og kommunikation til at øge kvaliteten af behandlingen

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Forståelse af inkluderende og ikke-inkluderende sprog på tværs af kulturer
• Undersøgelse af kommunikationsstile for at øge psykologisk tryghed
• Forståelse af kommunikationens rolle i at støtte hele familien og opbygge patientens autonomi
• Aktiviteter til at udforske inkluderende og tilgængelig kommunikation

Hvad mener vi med inkluderende kommunikation?

• At dele information på en måde, som alle kan forstå
• At formidle kommunikation på en måde, der inkluderer forskellige identiteter og erfaringer.

Det omfatter…

• Verbal kommunikation
• Ikke-verbal kommunikation
• Skriftlig kommunikation
• Skiltning og information
• Sociale medier og hjemmeside

Hvad er nogle af de mulige årsager til og konsekvenser af dårlig kommunikation?

Årsager: Ufuldstændige svar; Forkert stil; Spredning af rygter; Manglende redigering; At gøre antagelser; For meget information

Konsekvenser: Spilder tid/ressourcer; Øger personaleomsætningen; Belaster relationer; Reducerer indtægter; Fører til mere arbejde; Forårsager misforståelser; Påvirker teamdynamik; Reducerer produktiviteten

Aktivitet om kommunikationsstile – 5 minutter

Sæt flueben ved de spørgsmål, du føler gælder for dig. Sæt kryds ved de spørgsmål, du føler ikke gælder for dig. Sørg for, at du har et flueben eller et kryds ved hvert spørgsmål.

Aktivitet om kommunikationsstile – Rettevejledning

Tæl antallet af flueben i hver kolonne: 0-2 = lav; 3 = moderat; 4-5 = høj. (Eksempel: Aktivist 2, Pragmatiker 3, Teoretiker 1, Reflektor 3.)

• Aktivister kan lide at smøge ærmerne op, kaste sig ud i tingene og lære undervejs. De foretrækker at lære ved at gøre, at finde ting ud undervejs og de nyder at prøve nye ting og tage imod nye erfaringer. Tjek jævnligt ind for at revurdere en beslutning
• Pragmatikere vil vide, hvordan de kan anvende det, de lærer, i den virkelige verden, og er interesserede i, hvad der virker, og hvordan det giver resultater. Detaljerede forklaringer på påvirkninger, bivirkninger og forskellige behandlingsmuligheder
• Teoretikere lærer godt ud fra begreber og modeller. De foretrækker at have en begrebsmæssig ramme til at skabe mening i ny information og at tænke over det, de lærer, i abstrakte termer. Forklar tankerne bag en beslutning og din tankeproces for, hvorfor du mener, det er den bedste løsning
• Reflektorer foretrækker at observere andre gøre noget, før de selv prøver det. De kan lide at have tid til at optage information og tænke over den. Opfordr til at hjælpe patienten med at tale med andre, som har været igennem situationen

Diskussion: Hvilke udfordringer kan vi møde, når vi kommunikerer i en europæisk sundhedskontekst?

Kommunikationsudfordringer

• Sprogbarrierer
• Religion/tro
• Kulturelle kontekster
• Familiedynamikker
• Migration
• Patientens forståelsesniveau
• Patientens alder

Nuværende bedste praksis: Funktionsnedsættelse

Person-først-sprog: Mennesker med funktionsnedsættelser; Barn med autisme; Person med dysleksi, diabetes osv.

Identitet-først-sprog: Handicappede mennesker (den sociale model for handicap); Autistisk barn; Person med dysleksi, person med diabetes osv.

Ikke alle funktionsnedsættelser er synlige.

Handicap / Handikap / Handikep

Ordet bruges på albansk, bosnisk, tjekkisk, dansk, hollandsk, fransk, italiensk, rumænsk, slovakisk, slovensk og spansk. Viste eksempler: en spansk plakat “Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad” og en fransk plakat fra De Forenede Nationer til 3. december, “Journée internationale des personnes handicapées”.

Nuværende bedste praksis: Køn og biologisk køn

• Biologisk køn: en persons fysiske og fysiologiske karakteristika, som normalt tildeles ved fødslen som kvinde eller mand
• Køn: sociale og kulturelle konstruktioner, normer, adfærd og roller forbundet med at være maskulin eller feminin samt relationer til hinanden.
• Kønsidentitet: indre oplevelse af sig selv, som kan være i overensstemmelse med biologisk køn eller ikke
• Kønsudtryk: den måde, hvorpå en person udtrykker en kønsidentitet, typisk gennem sit udseende, tøj og sin adfærd.
• Ikke-binær: kønsidentiteter, der ikke udelukkende er enten mand eller kvinde
• Flydende køn: ikke-fastlagte kønsidentiteter og -udtryk, som kan skifte og ændre sig

Sprog uden grammatisk køn, sprog med naturligt køn og grammatisk kønnede sprog

Kønsneutralt sprog

1. Undgå kønnet / binært sprog, hvor det er muligt / vær så inkluderende som muligt
2. Undgå det “universelle hankøn”
3. Opfordr til og anerkend personlige pronominer

Nuværende bedste praksis: Race og etnicitet

• Race - en samlebetegnelse for mennesker med fælles fysiske karakteristika og fællestræk i afstamning, kultur og historie, såsom hudfarve og hårtype.
• Etnicitet - grupper, der deler social, kulturel og sproglig oprindelse og traditioner.

Begge er dog sociale konstruktioner, som bruges til at kategorisere mennesker i befolkningsgrupper.

Termer i brug: Etnisk minoritet; Globalt flertal; People of Colour; BAME; Multiracial; Dual Heritage.

Bliv fortrolig med inkluderende sprog

Nysgerrighed (Ydmyghed + Ubehag) = Læring

Video: Betydningen af kommunikation i kræftbehandling (Kilde: Youth Cancer Europe)

Spørgsmål?

Næste skridt

• Tal med andre om det, du har lært
• Gennemfør aktiviteterne i din arbejdsbog
• Tjek, hvornår din næste session finder sted
• Ræk ud efter yderligere støtte, hvis det er nødvendigt

Session 3: Sundhedsprofessionelles rolle i inkluderende kræftbehandling

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Forståelse af de sundhedsprofessionelles indflydelse på kvaliteten af behandlingen
• Identificering af åbenlys og skjult diskrimination i sundhedspraksis
• Forståelse af og vurdering af behovene i hele patientoplevelsen
• Undersøgelse af personlige og organisatoriske lærings- og udviklingsbehov

Diskussion: Hvordan påvirker en persons identitet deres kræftbehandling?

Identitetens påvirkning af behandlingen

“Det medicinske samfund har ikke været andet end krænkende og udnyttende i forhold til min interkønnede krop. Jeg har været udsat for medicinsk fotografering, tvungen sedering, tvungne invasive undersøgelser, tvungne kirurgiske indgreb og er blevet løjet for om behovet for kirurgiske indgreb under påstand om, at jeg havde kræftsvulster.”

“Der er alt for mange læger i landet lige nu til at bekymre sig om at uddanne en handicappet læge. Hvis det betyder, at nogle mennesker bliver efterladt på perronen, så må det være sådan” “Det tog et år, før jeg fik stillet en diagnose, og jeg fik den diagnose som 15-årig, da jeg gik i mit GCSE-år. Jeg gik fra at få topkarakterer til at skulle misse mine prøveeksamener, og mine karakterer faldt bare. Jeg følte et enormt pres, især fordi jeg kommer fra en arabisk baggrund, og min familie var ret striks med det akademiske fokus.”

Intersektionalitet

Intersektionalitet er idéen om, at vi ikke oplever verden ud fra ét karakteristikum, og måden, hvorpå disse forskellige karakteristika overlapper, påvirker, hvordan vi oplever forskellige udfordringer. Overlappende karakteristika omfatter: Race; Seksuel orientering; Kønsidentitet; Forældre/omsorgspersoner; Religion/Tro; Funktionsnedsættelse; Socioøkonomisk baggrund.

Diskussion: Hvordan ser inkluderende og tilgængelig sundhedsbehandling ud?

Patientcentreret behandling versus behandlercentreret behandling

Patientcentreret behandling

• At inddrage behandlere, patienter og familie som ligeværdige i behandlingsbeslutninger
• At forstå hele mennesket og ikke kun deres tilstand
• At se personen som et unikt individ

Behandlercentreret behandling

• At træffe beslutninger for nogen
• Fokus på tilstanden, ikke personen
• At bruge standardtilgange

Statistik om diskrimination i sundhedsvæsenet

• Kvinder med bevægelseshandicap var 70% mindre tilbøjelige til at blive spurgt om prævention
• Patienter, der tilhører sorte (18,6%) og asiatiske (15,4%) grupper, var mindre tilbøjelige til at have tillid til og føle tillid til læger eller sygeplejersker end hvide etniske grupper.
• 40,7% af lægerne sagde, at de var sikre på deres evne til at levere den samme kvalitet af behandling til patienter med funktionsnedsættelse.
• Kun 8% af klinikerne var enige i, at de var sikre på deres viden om specifikke sundhedsbehov hos LGBTQ+-patienter, og meget få spurgte rutinemæssigt om seksuel orientering (5%), kønsidentitet (3%) og foretrukne pronominer (2%).

Kilder: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Åbenlys og skjult diskrimination

Åbenlys diskrimination: En tydelig, åbenbar og bevidst handling, hvor nogen behandles uretfærdigt. f.eks. at nægte nogen behandling på grund af deres kønsidentitet eller at opkræve nogen med romabaggrund mere for ydelser

Skjult diskrimination: Subtil, ofte utilsigtet, og kan have rod i ubevidste bias. f.eks. at antage, at nogen ikke vil forstå, fordi de er unge, eller at antage, at en ledsager af samme køn er en søskende frem for en partner

Effekt vs intention

Det, du sagde (intention) vs. det, de hørte (effekt). Vi siger og gør alle ting med gode intentioner, men nogle gange har det ikke den effekt, vi forventede, ofte fordi vores målgruppe har et andet verdenssyn end os.

At udfordre adfærd

Træk: Åbne spørgsmål; Trække synspunkter frem; Aktiv lytning

Skub: Foreslå; Give information; Hævde

Video: Betydningen af at styrke unge patienter (Kilde: Youth Cancer Europe)

Diskussion: Hvordan kan vi øge inklusionen i sundhedsbehandlingen?

Tolv måder at øge inklusionen i sundhedsbehandlingen på

1. Vær opmærksom på antagelser og stereotyper
2. Erstat labels med passende terminologi
3. Brug inkluderende sprog
4. Sørg for, at fysiske omgivelser er inkluderende
5. Sikr effektive kommunikationsmetoder
6. Anvend en styrkebaseret tilgang
7. Sikr inkluderende sundhedsforskning
8. Udvid rækkevidden af sundhedsydelser
9. Tal for et inkluderende system
10. Brug inkluderende og passende skilte og symboler
11. Selvuddannelse
12. Individuelle og organisatoriske forpligtelser

Kan du komme i tanke om et eksempel på hver af disse, som du gerne vil ændre i din organisation? (Kilde: Florian Steger et al., 2023)

Sørg for, at fysiske omgivelser er inkluderende

Vi tænker normalt på:

• Døråbningers bredde
• Placering af møbler
• Adgang til kørestole

Men tænker vi også på:

• Korrekt størrelse på kitler eller blodtryksmanchetter
• Påvirkning fra belysning, varme eller lyd
• Farve og kontrast på information og skilte
• Rum til bøn eller stille tid

Brug inkluderende og passende skilte og symboler

Viste eksempler: et toilet-skilt for alle køn med punktskrift; et sæt tilgængelighedspiktogrammer (tilgængeligt toilet, kørestolsadgang, servicehund, nedsat syn, teleslynge, rampe, punktskrift, mobilitetshjælpemidler, tegnsprog); og en billedbaseret tjekliste for brandsikkerhed med afkrydsningsfelter.

Rollens grænser

Sundhedsprofessionelle skal være:

• Synlige støtter af inklusion
• Aktivt lyttende for at forstå
• Konstant søgende efter at uddanne sig selv og andre
• Forkæmpere for patienter og underrepræsenterede grupper ved at bringe dem ind i magtens rum
• Venlige mod sig selv; dette er en læringsrejse, ikke en øvelse i at placere skyld
• Allierede, der udfordrer eksklusion

Sundhedsprofessionelle behøver ikke at være:

• Inklusionsspecialister
• Tankepoliti
• Politikere

Hvor er dine styrker?

• Taleren – støtter åbent og tydeligt
• Forkæmperen – opmuntrer mennesker til at træde frem
• Forstærkeren – forstærker stemmer
• Fortaleren – bringer underrepræsenterede grupper ind i magtens rum
• Den lærende – lytter og lærer, læser og undersøger
• Den handlende allierede – siger fra over for stødende kommentarer eller vittigheder
• Den fortrolige – skaber et rum for støtte

Hvilken føles mest behagelig for dig? Hvilken føles mindst behagelig?

Spørgsmål?

Næste skridt

• Tal med andre om det, du har lært
• Gennemfør aktiviteterne i din arbejdsbog
• Tjek, hvornår din næste session finder sted
• Ræk ud efter yderligere støtte, hvis det er nødvendigt

Session 4: Forskerens rolle i inkluderende kræftbehandling

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Forståelse af forskningens rolle i at udfordre ulighed i kræftforskning
• Undersøgelse af almindelige faldgruber i forskning, som bidrager til ulighed i behandlingen
• Undersøgelse af inkluderende forskningspraksisser gennem hele forskningens livscyklus
• Undersøgelse af personlige og organisatoriske lærings- og udviklingsbehov

Diskussion: Hvad er udfordringerne ved at gennemføre inkluderende kræftforskning?

Mangfoldighed mangler i kræftforskning

• Der er mangel på repræsentation af prøver fra ikke-europæisk afstamning i store offentlige databaser (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Kvinder har større risiko for at udvikle en bivirkning ved et lægemiddel, fordi de fleste lægemidler testes på mænd (Lee & Wen, 2020)
• Inklusionskriterier påvirker ofte mennesker med funktionsnedsættelse uforholdsmæssigt meget. Ud af 98 studier tillod kun 17 studier mekanismer til at støtte mennesker med funktionsnedsættelse i at give samtykke (DeCormier Plosky, 2022)

Cirkeldiagrammer over afstamning i fire offentlige databaser (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) viser, at prøver overvejende er europæiske, med mindre andele af østasiatisk, sydasiatisk, afrikansk, amerindisk/latino, blandet og anden/ukendt afstamning.

All of Us Research Program

Indfødte samfund

• Etablere kontakt med first nation- og oprindelige samfund for at forstå, hvordan man bedst inddrager dem i forskning
• Tydeliggøre forpligtelser og processer til at anerkende og opretholde suverænitet, skikke, kultur og lovgivning under al forskning

LGBTQ+-miljøet

• Udvide indsamlingen af demografiske data til som standard at omfatte seksuel orientering, biologisk køn tildelt ved fødslen og kønsidentitet

Kilde: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Diskussion: Hvilken rolle har forskeren i at ændre dette?

Rollens grænser

Forskere skal være:

• Synlige støtter af inklusion
• Aktivt lyttende for at forstå
• Konstant søgende efter at uddanne sig selv og andre
• Forkæmpere for patienter og underrepræsenterede grupper ved at bringe dem ind i magtens rum
• Venlige mod sig selv; dette er en læringsrejse, ikke en øvelse i at placere skyld
• Allierede, der udfordrer eksklusion

Forskere behøver ikke at være:

• Sundhedsprofessionelle
• Terapeuter
• Inklusionsspecialister
• Tankepoliti
• Politikere
• Forskere
• PhD-kandidater

Hvor er dine styrker?

• Taleren – støtter åbent og tydeligt
• Forkæmperen – opmuntrer mennesker til at træde frem
• Forstærkeren – forstærker stemmer
• Fortaleren – bringer underrepræsenterede grupper ind i magtens rum
• Den lærende – lytter og lærer, læser og undersøger
• Den handlende allierede – siger fra over for stødende kommentarer eller vittigheder
• Den fortrolige – skaber et rum for støtte

Hvilken føles mest behagelig for dig? Hvilken føles mindst behagelig?

Hvordan har du hidtil arbejdet med inklusion i din forskning?

Aktivitet: Arbejd i grupper for at fremhæve de forskellige trin i jeres sædvanlige forskningslivscyklus, og hvordan I har taget højde for inklusion ved hvert af disse trin.

• Er der nogen områder, hvor I ikke i øjeblikket overvejer inklusion?
• Hvordan kan I ændre dette?

Video: Patient- og offentlig inddragelse (Kilde: Queens University Belfast)

Overvejelse af inklusion under studiedesign

Eksempel 1: Brug af Talking Mats til at muliggøre deltagelse for mennesker med indlæringsvanskeligheder (Mitchell and Sloper, 2011)

• Udfordring: En semistruktureret interviewtilgang ville have været vanskelig for unge med indlærings- eller kommunikationsvanskeligheder at deltage i
• Løsning: Talking Mats, hvor deltagerne fik stillet spørgsmål i enkelt sprog og blev inviteret til at vælge de symboler, der passede til deres idéer og følelser.
• Effekt: Gjorde det muligt for unge med indlærings- og/eller kommunikationsvanskeligheder at deltage i projektet og give reelle indsigter i de valg/beslutninger, de træffer og ønsker at træffe, hvordan de træffer dem, og hvordan de har det med beslutningsprocesser

Diskussion: Hvordan kan du overveje inklusion i deltagerrekruttering og dataindsamling?

Overvejelse af inklusion under deltagerrekruttering

Eksempel 2: Brug af videoer som alternativ til lange deltagerinformationsark (Johnson et al., 2022)

• Udfordring: Unge gav feedback om, at de havde svært ved at engagere sig i lange deltagerinformationsark, og det gjorde dem mindre tilbøjelige til at deltage i forskning.
• Løsning: Brug af videoer og infografikker til at præsentere information om forskningsstudiet på en let og engagerende måde.
• Effekt: Mange unge fremhævede, at de fandt det meget lettere at engagere sig i informationen på denne måde, hvilket gjorde det lettere for dem at træffe en informeret beslutning om, hvorvidt de ville deltage i forskningen eller ej.

Overvejelse af inklusion under dataindsamling

Eksempel 3: Brug af WhatsApp til at skabe trygge rum for LGBTQ+-unge (McDermott et al., 2024)

• Udfordring: Vanskeligheder med at rekruttere og fastholde LGBTQ+-unge til at tale om erfaringer med mental sundhed, skole og sundhedsvæsen
• Løsning: Brug af WhatsApp messenger til at gennemføre interviews som en foretrukken kommunikationsmetode for mange unge
• Effekt: Brug af en kommunikationsmetode, som unge kender, gjorde det muligt for dem at udtrykke sig på en måde, der føltes tryg og engagerende for dem. Fraværet af en interviewer ansigt til ansigt (enten fysisk eller virtuelt) øgede sandsynligheden for vedvarende engagement i studiet.

Formidling af resultater

Vist eksempel: den interaktive hjemmeside “Hover & Click to find ideas”, der præsenterer forskningsresultater om børn, der laver arbejde eller skolearbejde hjemme (“I’m constantly being distracted”, “I have no choice about where I work”, “I can’t get my schoolwork done because I share my bedroom”), med en “Adapt”-side med idéer til at indrette et studieområde i et rum adskilt fra støj og afbrydelser.

Spørgsmål?

Næste skridt

• Tal med andre om det, du har lært
• Gennemfør aktiviteterne i din arbejdsbog
• Tjek, hvornår din næste session finder sted
• Ræk ud efter yderligere støtte, hvis det er nødvendigt

Session 5: Patientfortalerens rolle i inkluderende kræftbehandling

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Forståelse af patientfortaleres rolle i at udfordre ulighed i kræftbehandling
• Identificering af åbenlys og skjult diskrimination i sundhedspraksis
• Undersøgelse af inkluderende allierethed og effektiv interessevaretagelse
• Forståelse af, hvordan man engagerer nøgleinteressenter for inkluderende resultater

Diskussion: Hvilke udfordringer har unge patienter under deres kræftbehandling?

Statistik om diskrimination i sundhedsvæsenet

• Kvinder med bevægelseshandicap var 70% mindre tilbøjelige til at blive spurgt om prævention
• Patienter, der tilhører sorte (18,6%) og asiatiske (15,4%) grupper, var mindre tilbøjelige til at have tillid til og føle tillid til læger eller sygeplejersker end hvide etniske grupper.
• 40,7% af lægerne sagde, at de var sikre på deres evne til at levere den samme kvalitet af behandling til patienter med funktionsnedsættelse.
• Kun 8% af klinikerne var enige i, at de var sikre på deres viden om specifikke sundhedsbehov hos LGBTQ+-patienter, og meget få spurgte rutinemæssigt om seksuel orientering (5%), kønsidentitet (3%) og foretrukne pronominer (2%).

Diskussion: Hvad er patientfortalerens rolle?

Rollens grænser

Patientfortalere skal være:

• Synlige støtter af inklusion
• Aktivt lyttende for at forstå
• Konstant søgende efter at uddanne sig selv og andre
• Forkæmpere for patienter og underrepræsenterede grupper ved at bringe dem ind i magtens rum
• Venlige mod sig selv; dette er en læringsrejse, ikke en øvelse i at placere skyld
• Allierede, der udfordrer eksklusion

Patientfortalere behøver ikke at være:

• Sundhedsprofessionelle
• Terapeuter
• Inklusionsspecialister
• Tankepoliti
• Politikere

Hvor er dine styrker?

• Taleren – støtter åbent og tydeligt
• Forkæmperen – opmuntrer mennesker til at træde frem
• Forstærkeren – forstærker stemmer
• Fortaleren – bringer underrepræsenterede grupper ind i magtens rum
• Den lærende – lytter og lærer, læser og undersøger
• Den handlende allierede – siger fra over for stødende kommentarer eller vittigheder
• Den fortrolige – skaber et rum for støtte

Hvilken føles mest behagelig for dig? Hvilken føles mindst behagelig?

Hvorfor er patientfortalervirksomhed vigtig i kræftbehandling?

• Gør det muligt for sundhedsprofessionelle og beslutningstagere bedre at forstå patientens behov og erfaringer
• Forbundet med øget livskvalitet og bedre behandlingsresultater. Forbedrer patienters sundhedskompetence
• Giver en stemme til mennesker, som ikke bliver hørt
• Holder sundhedssystemet ansvarligt

Hvem er interessenterne i inkluderende kræftbehandling?

• Interne eller eksterne
• Beslutningstagere eller influenter
• Involverede, berørte, interesserede parter

Hvem mangler en stemme i jeres sædvanlige samtaler om kræftbehandling…?

Forstå deres indflydelse og interesse

Magt-/indflydelsesmatrix (Kilde: tilpasset fra Burford (2013, s.56)):

Hvem er nøgleinteressenterne? Hvor passer de ind i magt-indflydelsesmodellen? Hvilke metoder vil du bruge til at engagere dem?

Case Study 1: Julia (15 år) er i behandling for kræft i Polen. Hendes onkolog vil gerne inkludere hende i et nyt klinisk forsøg, som hun opfylder alle inklusionskriterierne for. Hun og hendes forældre taler ikke polsk, hvilket gør dem nervøse for studiet, da de ikke forstår den information, de har fået.

Case Study 2: Raffy (22 år) er kommet til dig, fordi de er utilfredse med den behandling, de har modtaget under deres seneste hospitalsophold. Deres kæreste fik ikke lov til at besøge dem under deres rekonvalescens, da han ikke blev anset for at være familie. Raffy ønsker din støtte til at tage denne politik op, så det ikke sker igen og påvirker andre LGBTQ+-par.

Modige samtaler: at opnå det bedst mulige resultat

• Flertallet af mennesker: velmenende, men mangler viden, ureflekterede bias
• Mindretallet af mennesker: forårsager bevidst skade

Husk intention vs effekt. Adfærden føles ens for den, der er udsat for den.

Effekt vs intention

Det, du sagde (intention) vs. det, de hørte (effekt). Vi siger og gør alle ting med gode intentioner, men nogle gange har det ikke den effekt, vi forventede, ofte fordi vores målgruppe har et andet verdenssyn end os.

At udfordre adfærd

Træk: Åbne spørgsmål; Trække synspunkter frem; Aktiv lytning

Skub: Foreslå; Give information; Hævde

Spørgsmål?

Næste skridt

• Tal med andre om det, du har lært
• Gennemfør aktiviteterne i din arbejdsbog
• Tjek, hvornår din næste session finder sted
• Ræk ud efter yderligere støtte, hvis det er nødvendigt

Session 6: Inspirér andre gennem inklusionstræning og diskussion

Praktiske oplysninger

• Lad os forpligte os til at skabe et miljø, hvor mennesker føler sig trygge ved at deltage.
• Giv mennesker plads til at dele deres mening, og sørg for, at vi gør det på en ikke-dømmende måde
• Vær opmærksom på, at der kan være mennesker i rummet med egne erfaringer med dette emne.
• Spørgsmål og deltagelse er velkomne – ræk venligst hånden op.

Sessionens mål

• Reflektér over det, vi hidtil har gennemgået, og udfordringerne ved at bringe denne læring tilbage i din organisation
• At argumentere for inklusion
• Håndtering af vanskelige samtaler
• At styrke andre til at begynde deres rejse

Diskussion: Hvordan har du grebet det an at argumentere for inklusion over for dine kolleger og ledere?

Hvad er effekten af eksklusion på arbejdspladsen og på kvaliteten af behandlingen?

Tænk på en gang på arbejdet, hvor du eller nogen, du kender, følte sig ekskluderet:

• Hvad var den personlige effekt på dig/dem?
• Hvordan påvirkede det præstationen?

Mennesker

• Lavere engagement
• Mere fravær
• Fastholdelsesproblemer
• Psykisk mistrivsel
• Utilfredshed med jobbet
• Lav moral
• Dårlige relationer

Præstation

• Lavere produktivitet
• Skade på omdømme
• Tab af indtægter
• Kvaliteten lider
• Mål nås ikke
• Kundetilfredsheden reduceres
• Dårlig beslutningstagning

Video (Kilde: Vodafone LGBT+ and Friends)

Hvorfor er det vigtigt at være inkluderende? Det skaber “psykologisk tryghed”

Psykologisk tryghed:

• trygt at tage risici uden frygt for repressalier
• trygt at indrømme fejl, stille spørgsmål, foreslå idéer

Fordele:

• fastholdelse
• mangfoldighed i tænkning/innovation
• øgede indtægter
• opfattes som mere effektiv

Diskussion: Hvorfor kan nogle mennesker afvise mangfoldighed og inklusion?

Årsager til afvisende narrativer

• Frygt
• Moralsk panik
• Påvirkning fra misinformation
• Det udfordrer deres forestilling om verden

Diskussion: Hvordan kan vi støtte/påvirke nogen, der er uenig med os, uden at få dem til at føle sig tysset ned?

Det bedste resultat: udvikling

• At sigte mod at flytte nogen fra deres komfortzone/sted præget af bias og vane
• Ind i læringszonen, med mindst mulig frygt og skam
• Det ultimative mål er udviklingszonen

Skema om at blive antiracistisk (tilpasset af Andrew M. Ibrahim MD, MSc fra skemaet “Who Do I Want to Be During COVID-19” (oprindelig forfatter ukendt) med idéer hentet fra Ibram X. Kendis arbejde):

• Frygtzonen: Jeg benægter, at racisme er et problem. Jeg undgår svære spørgsmål. Jeg stræber efter at have det komfortabelt. Jeg taler med andre, som ligner & tænker som mig.
• Læringszonen: Jeg anerkender, at racisme er et aktuelt og nutidigt problem. Jeg opsøger spørgsmål, der gør mig utilpas. Jeg forstår mit eget privilegium i at ignorere racisme. Jeg uddanner mig selv om race og strukturel racisme. Jeg er sårbar omkring mine egne bias og videnshuller. Jeg lytter til andre, der tænker og ser anderledes ud end mig.
• Udviklingszonen: Jeg identificerer, hvordan jeg måske ubevidst drager fordel af racisme. Jeg fremmer og taler for politikker og ledere, der er antiracistiske. Jeg bliver i mit ubehag. Jeg siger fra, når jeg ser racisme i praksis. Jeg uddanner mine kolleger i, hvordan racisme skader vores profession. Jeg lader ikke fejl afholde mig fra at blive bedre. Jeg giver magtpositioner videre til dem, der ellers marginaliseres. Jeg omgiver mig med andre, der tænker og ser anderledes ud end mig.

Handling, effekt, gør

• Handling: “Når du gjorde dette…” (konkret eksempel på adfærd) — Da du talte hen over den unge i stedet for til dem
• Effekt: “Det betød, at…” (effekten af adfærden) — Det fik dem til at føle, at de ikke var inkluderet i beslutningen, og gjorde dem faktisk mere bange for behandlingen
• Gør: “Kan du i fremtiden…” (foreslå en anden måde at handle på) — Selv hvis du ikke er sikker på, om de forstår, så tal til dem frem for til deres omsorgsperson, og spørg, om de har brug for yderligere støtte for at forstå

Charrette

Et møde, hvor alle interessenter i et projekt forsøger at løse konflikter og kortlægge løsninger. (Illustreret med filmen The Best of Enemies (2019), “Change is worth fighting for”, baseret på en sand historie.)

Dialogmetode

• Trin 1: Spørg mennesker, hvad de tror, den anden gruppe/person mener om dem, for at fremhæve den skadelige effekt af stereotyper og antagelser
• Trin 2: Faciliter en modereret diskussion, hvor mennesker kan dele deres synspunkter i et respektfuldt og åbent forum for at føle sig hørt og værdsat
• Trin 3: Opfordr enkeltpersoner til at finde og fremhæve områder, hvor de kan lære af hinanden og udvide deres viden gennem nysgerrighed og empati

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Gruppediskussion

• Hvor stor er din selvtillid i forhold til at drøfte de emner, vi har gennemgået, med dine kolleger?
• Hvilke udfordringer identificerede du ved at bringe denne læring tilbage i din organisation?
• Hvilken yderligere støtte føler du, at du ville have brug for?

Spørgsmål?

Referencer

1. Émile Durkheim: Arbejdsdeling i samfundet (originaltitel: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Kulturens konsekvenser: Internationale forskelle i arbejdsrelaterede værdier, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Hinsides kultur, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Det tavse sprog, 1959.
5. Peggy McIntosh: Hvide privilegier: At pakke den usynlige rygsæk ud, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Adgang til essentielle kræftlægemidler for børn og unge i Europa." Annals of Oncology 32, nr. 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Empatiens rolle hos fagpersoner inden for sundheds- og socialområdet." In Healthcare, vol. 8, nr. 1, s. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "Den sociale betydning af hudfarve": En undersøgelse af sammenhængen mellem fænotype/race og nation i Norge. 2021

Om denne publikation

Udgivet af Youth Cancer Europe inden for projektet European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), med uddannelsesindhold udviklet sammen med Inclusive Employers. For mere information se venligst arrangementsprogrammet og andre detaljer på www.beatcancer.eu

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilligende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.