Principy rovnosti, diverzity a inkluze v onkologické péči

Úvod

V průběhu výzkumu prováděného organizací Youth Cancer Europe se ukázaly nerovnosti ve výzkumu a zdravotní péči. Potřeba dalších znalostí a porozumění v oblasti rovnosti, diverzity a inkluze mezi zdravotnickým personálem byla společným tématem napříč respondenty studie; mnozí respondenti zdůrazňovali potřebu více znalostí o personalizaci péče na základě potřeb souvisejících s věkem, etnicitou, sexuální orientací, genderovou identitou, náboženstvím, národností, jazykem a socioekonomickým postavením. Důležitým tématem bylo také posílení diskusí o tom, jak péče o duševní zdraví a reprodukční zdraví úzce souvisejí s onkologickou péčí o mladé lidi. Bylo rovněž zdůrazněno, že přístupy k výzkumu musí být inkluzivnější, aby bylo možné rozšířit znalostní základnu o dopadech léčby rakoviny na minoritizované skupiny, zejména ve vztahu ke genderu a etnicitě.

Tento pracovní sešit je navržen tak, aby podpořil vzdělávání, které získáte během svých školení, a poskytl vám další informace a podporu. To vám umožní začlenit různé nástroje a techniky do vašeho přístupu ke zdravotní péči, výzkumu a obhajobě práv pacientů, a v konečném důsledku zlepšit kvalitu péče o mladé lidi s rakovinou.

Kulturní uvědomění a kompetence

Kultura je ústředním pojmem v sociologii a antropologii.

Základní porozumění se začalo rozvíjet v 19. století prostřednictvím práce klíčových teoretiků moderních společenských věd, jako byli němečtí filozofové Karl Marx a Max Weber a francouzský sociolog Émile Durkheim. Zejména Durkheim představil myšlenku „kolektivního vědomí“, které definoval jako:

„Souhrn přesvědčení a citů společných průměrným členům téže společnosti“. [1]

Nedávněji definoval nizozemský sociální psycholog Geert Hofstede na základě své zkušenosti vedoucího personálního výzkumu ve společnosti IBM kulturu jako:

„Kolektivní naprogramování mysli, které odlišuje členy jedné skupiny nebo kategorie lidí od ostatních“. [2]

Jak se analýza kultury v průběhu 20. století vyvíjela, etablovaly se studijní obory jako kulturní studia a kulturní sociologie, které rozšířily znalosti a porozumění tomu, jak se kultury vyvíjejí ve vztahu k mocenským systémům, sociálním jevům a současným procesům, jako je globalizace.

Kultura je mnohovrstevnatý pojem. Týká se historie, jídla, hudby, tance a dalších scénických umění, architektury, národnosti, jazyka a komunikačních stylů, oděvů a pravidel oblékání, víry a přesvědčení, rituálů, svátků a oslav, hodnot, morálky, postojů, pravidel a chování, tradic, rodiny a vztahů, zvyklostí a praxe, disciplíny, očekávání a tak dále. Kultury jsou komplexní a přesahují náboženství, národnost a folklor pozorovaný zvenčí.

V roce 1976 vytvořil americký antropolog a mezikulturní výzkumník Edward Twitchell Hall Jr [3] ledovcový model kultury. Navrhl, že pokud si kulturu představíme jako ledovec, pouze 10 % tvoří explicitní, hmatatelné a viditelné prvky „nad hladinou“. Abychom tedy kulturu plně pochopili, je nutné jít hlouběji. Prvky „pod hladinou“ odkazují na implicitní kulturní jevy, jako jsou komunikační styly a pravidla nebo představy o spravedlnosti a nespravedlnosti. Pochopení méně zřejmých a navenek viditelných aspektů kultury vyžaduje čas a úsilí.

Pojem kultury souvisí s identitou, protože kulturní identita poskytuje velmi důležitou složku našeho pocitu sebe sama a sounáležitosti. Identita je však dynamická a intersekcionální, přičemž nás jako jednotlivce definují mnohonásobné a překrývající se prvky sebeidentifikace, ovlivňují naše zkušenosti a jejich význam může v průběhu života kolísat. Tyto protínající se zkušenosti nás mohou v průběhu života přibližovat nebo vzdalovat od pozic moci a privilegií.

Je také důležité si uvědomit, že nikdo nikdy není součástí pouze jedné kultury. Kultura je vícerozměrná a může jednotlivcům nabízet alternativní nebo doplňkové formy identifikace a příslušnosti. Zamyslete se nad různými generacemi (např. mileniálové, generace Z atd.), fanoušky určitého typu hudby (např. metal, rap, goth atd.) a pojmy jako popkultura, queer kultura, černošská kultura a také organizační kultura. Lidé mohou současně přijímat různé aspekty různých kultur v závislosti na kontextu, výchově, vlivech, osobních preferencích a podobně.

„Kultura skrývá více, než odhaluje, a kupodivu to, co skrývá, skrývá nejúčinněji před svými vlastními účastníky“. [4]

Klíčovým sdělením tohoto citátu Edwarda T Halla je myšlenka, že uvědomění začíná poznáním sebe sama, nikoli učením se o druhých. Abychom porozuměli různým kulturám, musíme nejprve dosáhnout hlubšího porozumění vlastní kultuře a postojům, které ovlivňují způsob, jakým filtrujeme svět kolem nás.

„Kulturní uvědomění člověka je jeho porozumění rozdílům mezi ním samým a lidmi z jiných zemí nebo z jiného prostředí, zejména rozdílům v postojích a hodnotách“.

Tato definice z The Collins’ Dictionary propojuje pojmy kultura a sebeuvědomění. Sebeuvědomění je základním výchozím bodem, protože bez porozumění našim vlastním hodnotovým systémům a perspektivám nemůžeme plně ocenit pohledy druhých lidí. Sebeuvědomění se také vztahuje k reflexi našich vlastních předsudků a předpojatostí a k předporozumění, domněnkám a očekáváním, které mohou utvářet některé stereotypní a zkreslené představy, jež máme o jiných skupinách a kulturách.

Kulturní předsudek je definován jako interpretace informací a situací na základě parametrů a standardů vlastní kultury. Ve světě, který je propojenější než kdy dříve, jsou kulturní předsudky všudypřítomné v každodenním životě, včetně podniků a pracovišť, zdravotnictví, vzdělávání, mezilidských vztahů atd. Kulturní předsudky mohou vést k příznivějším nebo méně příznivým úsudkům, než jaké můžeme doložit nebo odůvodnit. Obvykle vznikají tehdy, když posuzujeme a vytváříme předpoklady o jiných kulturních normách, o tom, co se má a nemá dělat, o gestech rukou, řeči těla a podobně, stejně jako o postojích a chování týkajících se rodiny, věku, lásky, povinností a odpovědnosti, práce, nemoci, smrti atd.

Je důležité ocenit, že kombinace sebereflexe a poznání druhých je silným cvičením, které nás může mnohému naučit o nás samotných i o zbytku světa.

Uvědomění si vlastních privilegií

Privilegium je společenská výhoda nebo nárok, který se v průběhu času vyvinul v důsledku historických nerovností. Privilegium souvisí s mocí, která zvýhodňuje jednotlivce z upřednostňovaných skupin a poskytuje jim větší uznání a vliv v různých prostředích, včetně práce a zdravotní péče.

Bílé privilegium [5] je jedním z příkladů privilegia, které zažívají bílí lidé na většině území západní polokoule na úkor skupin, které se jako bílé neidentifikují. Obvykle platí, že čím více privilegií máte, tím více moci máte. Kvůli systémovým nerovnostem napříč dlouhými obdobími po celém světě nemůžete ovlivnit míru privilegií, kterou máte. Můžete je však co nejlépe využít na podporu znevýhodněných lidí.

Je důležité si uvědomit, že kulturní uvědomění souvisí se zvažováním různých typů předsudků působících ve vaší mysli a s rozpoznáním různých forem privilegií ve vašem životě. Při rozvíjení kulturní pokory si můžete klást otázky, které zpochybňují, jak uznáváte a definujete to, kým jste, a jak to ovlivňuje vaše širší porozumění druhým.

Aktivita 1 – Zvažování dopadů privilegií a předsudků

Vyhraďte si čas a zamyslete se nad odpověďmi na níže uvedené otázky. Změnily by se vaše odpovědi, kdybyste byli jiného genderu, etnika, národnosti, socioekonomického postavení atd.?

• Vypadají a znějí lidé, kteří mají ve vašem životě moc a vliv, jako vy (např. váš nadřízený, váš pronajímatel, vaši političtí představitelé)?
• Je některá část vaší identity považována za „normu“, a poskytuje vám tak nezasloužené privilegium a výhodu oproti ostatním?
• Existují aspekty vaší identity nebo kultury, které jsou stigmatizovány, stereotypizovány nebo příliš zjednodušovány a polarizovány? Proč, jak a kým?
• Jsou lidé zmateni nebo překvapeni vaší pracovní rolí v organizaci kvůli určitým předpokladům?
• Existují aspekty vaší fyzické kondice nebo vzhledu, které jsou považovány za více či méně sympatické a žádoucí než jiné?
• Musíte myslet na svou osobní bezpečnost předtím, než na veřejnosti projevíte náklonnost svému partnerovi nebo rodině?
• Můžete snadno využívat podporu a zdravotní služby, které potřebujete, aniž byste se obávali finančních dopadů?
• Můžete nosit oblečení, které si zvolíte, bez obav z reakcí nebo chování ostatních?

Historie, ekonomika a geopolitika dodávají kulturnímu uvědomění hloubku a komplexnost, protože přispívají k internalizovaným kategorizacím světa. Koloniální historie, minulé i nedávné války, migrace, globalizace, mezinárodní vztahy a vzestup masových médií a sociálních sítí, to vše přispělo k utváření světa, ve kterém žijeme, a ovlivňuje to, jak vnímáme lidi z jiných kultur a jak se k nim vztahujeme. To zahrnuje předsudky, zkreslená zobrazení, mylné představy a očekávání, které ovlivňují způsob, jakým mohou být vnímány skupiny z určitých geografických regionů a kultur.

Společenské a zdravotní nerovnosti

Nerovnosti ve zdravotní péči a širší společnosti významně přispívají ke kvalitě péče, kterou pacient dostává během své cesty systémem zdravotní péče. Tato část představí některé informace o nerovnostech v celé Evropě. Nejde o vyčerpávající seznam, ale pouze o shrnutí, které vám pomůže identifikovat oblasti, o nichž byste se chtěli dozvědět více.

Právní nerovnosti

Právní ochrana různých skupin se v Evropě výrazně liší. Níže uvedená mapa znázorňuje pořadí Rainbow Map and Index pro 49 evropských zemí podle jejich příslušných právních a politických postupů vůči LGBTI lidem v rozsahu 0-100%. Aby ILGA-Europe vytvořila naše pořadí zemí, zkoumala zákony a politiky ve 49 zemích pomocí 74 kritérií rozdělených do sedmi tematických kategorií: rovnost a nediskriminace; rodina; trestné činy z nenávisti a nenávistné projevy; právní uznání pohlaví; tělesná integrita intersex osob; prostor pro občanskou společnost; a azyl. Země s vyšším skóre (zeleně) mají nižší úroveň nerovností pro LGBTQ+ osoby a země s nižším skóre (červeně) jsou země, které mají více bariér nebo nerovností.

Osmý rok po sobě Malta nadále zaujímá první místo na mapě Rainbow Europe se skóre 89%. Se 76 body nyní Belgie zaujímá druhé místo, a to díky nárůstu o čtyři body v důsledku zahrnutí genderové identity a pohlavních znaků jako přitěžujících okolností do trestního zákoníku země. Dánsko je třetí se skóre 76 a nárůstem o dva body díky svému novému akčnímu plánu rovnosti, který zahrnuje konkrétní opatření v oblasti sexuální orientace a genderové identity, ale nedostatečně zahrnuje projekty týkající se pohlavních znaků.

Rainbow Map 2023 – odrážející právní a politickou situaci v oblasti lidských práv leseb, gayů, bisexuálních, trans a intersex (LGBTI) osob v Evropě

Skóre zemí (100% = dodržování lidských práv, plná rovnost; 0% = závažná porušení lidských práv, diskriminace):

• Malta 89
• Belgie / Dánsko 76
• Španělsko 74
• Island 71
• Finsko 70
• Lucembursko / Švédsko 68
• Norsko 67
• Francie 63
• Portugalsko 62
• Černá Hora 61
• Řecko 57
• Nizozemsko 56
• Německo 55
• Irsko 54
• Spojené království 53
• Chorvatsko / Rakousko 49
• Švýcarsko 47
• Slovinsko 46
• Bosna a Hercegovina 40
• Moldavsko 39
• Andorra 37
• Estonsko 36
• Srbsko / Kosovo / Albánie 35
• Kypr 31
• Slovensko / Maďarsko 30
• Severní Makedonie 29
• Česko 26
• Itálie / Gruzie 25
• Litva 24
• Lotyšsko 22
• Lichtenštejnsko / Ukrajina / Bulharsko 20
• Rumunsko 18
• Polsko 15
• San Marino 14
• Monako 13
• Bělorusko 12
• Rusko / Arménie 9
• Turecko 4
• Ázerbájdžán 2

Jak jsme tato skóre vypočítali? Podívejte se na www.rainbow-europe.org

Rainbow Index 2024 – rozpisy podle zemí: Belgie a Rusko

Referenční linie: Evropa 42.06%; Evropská unie 50.62%.

Třemi zeměmi na opačném konci škály Rainbow Europe jsou Ázerbájdžán (2%), Turecko (4%) a Arménie (9%), stejně jako v posledních třech letech. Mezi nimi si pouze Arménie polepšila o jeden bod indexu poté, co zrušila zákaz darování krve pro muže, kteří mají sex s muži. Španělsko, Island, Finsko, Moldavsko, Švýcarsko a Chorvatsko jsou zeměmi s největším nárůstem skóre. Španělsko zavedlo komplexní zákon, který upravuje právní uznání pohlaví (LGR) na základě sebeurčení, zakázalo genitální mutilace u intersex nezletilých, zakázalo takzvané „konverzní“ praktiky a postavilo mimo zákon diskriminaci na základě sexuální orientace, genderové identity a pohlavních znaků. Island přijal akční plán rovnosti, zahrnul genderovou identitu a pohlavní znaky do svého zákona o rovnosti a doplnil ochranu pohlavních znaků do trestního zákoníku. Moldavsko také změnilo svůj zákon o rovnosti a trestní zákoník tak, aby zahrnovaly sexuální orientaci a genderovou identitu. Finsko přijalo svůj zákon o trans osobách, který upravuje LGR na základě sebeurčení. Ve Švýcarsku vstoupila v platnost legislativa o manželské rovnosti, která také přiznala právo na společnou adopci a lékařsky asistovanou inseminaci stejnopohlavním párům. V Chorvatsku mohou stejnopohlavní páry nyní po soudním rozhodnutí žádat o společnou adopci a adopci dítěte partnera.

Pro další informace o ILGA-Europe a prozkoumání jejich jednotlivých rozpisů podle zemí přejděte sem: www.rainbowmap.ilga-europe.org

Sociální nerovnosti

EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework je interaktivní nástroj pro monitorování, mapování, sledování a porovnávání nerovností v celé EU. Nástroj byl vytvořen v rámci průzkumného výzkumného projektu zaměřeného na vypracování strukturovaného rámce ukazatelů pro monitorování a analýzu nerovností v EU. Rámec zahrnuje 10 klíčových oblastí života, od znalostí, zdraví a materiálního blahobytu po kulturu a environmentální podmínky. Každou z těchto oblastí lze dále podrobněji zkoumat a mapovat v celé EU za účelem porovnání trendů a výsledků mezi jednotlivými zeměmi. Níže uvedená mapa znázorňuje procento populace, která se domnívá, že jejich země není místem, kde se se ženami zachází s respektem a důstojností. Země v tmavší modré barvě jsou země, kde se vyšší procento populace domnívá, že se se ženami nezachází důstojně a s respektem; v roce 2023 byly Rumunsko a Portugalsko zeměmi, kde se nejvyšší procento populace domnívalo, že se se ženami nezachází s respektem a důstojností.

Procento populace, která se domnívá, že se v této zemi se ženami nezachází s respektem a důstojností

Mapa členských států EU (Rakousko, Belgie, Bulharsko, Chorvatsko, Kypr, Dánsko, Estonsko, Finsko, Francie, Německo, Řecko, Maďarsko, Irsko, Itálie, Lotyšsko, Litva, Lucembursko, Malta, Polsko, Portugalsko, Rumunsko, Slovensko, Slovinsko, Španělsko) vybarvená v pěti pásmech od 0.05 do 0.28; nejtmavší odstín pokrývá Rumunsko, Portugalsko, Itálii, Řecko, Chorvatsko a Švédsko.

Tato druhá mapa zdůrazňuje vnímání obyvatel, pokud jde o bezpečnost a kvalitu života přistěhovaleckých populací. V roce 2023 byly Chorvatsko a Maďarsko zeměmi, kde nejvyšší procento populace uvedlo, že jejich země není dobrým místem k životu pro přistěhovalecké populace.

Procento populace, která se domnívá, že oblast, kde žijí, není pro přistěhovalce dobrým místem k životu

Mapa členských států EU vybarvená v šesti pásmech od 0.07 do 0.68; nejtmavší odstín pokrývá Chorvatsko, Maďarsko, Slovensko, Bulharsko, Řecko, Česko a Polsko, zatímco nejsvětlejší odstín je v Portugalsku, Irsku, Švédsku a Finsku.

Chcete-li dále prozkoumat mapy nerovností a profily zemí v rámci EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework, přejděte sem: Home | EU Multidimensional Inequality Monitoring Framework (europa.eu)

Zdravotní nerovnosti

European Cancer Inequalities Registry je stěžejní iniciativou Evropského plánu boje proti rakovině. Poskytuje kvalitní a spolehlivá data o prevenci rakoviny a péči s cílem identifikovat trendy, rozdíly a nerovnosti mezi členskými státy a regiony. Níže uvedená mapa představuje procento léčiv používaných u dětských onkologických pacientů ve věku 0 až 18 let, která jsou dostupná v jednotlivých zemích, z 68 léčiv označených ve studii Vassal et al., 2021 [6] za nezbytná. Odstín barvy souvisí s pořadím dat podle datového rozpětí pro každý ukazatel v pěti kategoriích. Země vybarvené nejsvětlejším odstínem patřily z hlediska nerovností v oblasti onkologické péče mezi 20% nejlépe hodnocených zemí podle procenta léčiv používaných u dětských onkologických pacientů. Šedá barva označuje, že pro danou zemi nejsou data k dispozici.

Procento dostupných nezbytných léčiv pro dětskou onkologii podle země

Světlejší odstín značí lepší výsledky. Pásma: 44.1 až 58.8; 58.9 až 75.8 (EU27: 75.8); 75.9 až 82.4; 82.5 až 88.2; 88.3 až 97.1; data nejsou k dispozici. Lucembursko: N/A; Malta: 77.9.

European Cancer Inequalities Registry také umožňuje prozkoumat jednotlivé země a získat hlubší porozumění zdravotním nerovnostem souvisejícím s rakovinou ve vašem regionu. Chcete-li prozkoumat více, přejděte sem: European Cancer Inequalities Registry (ECIR) | ECIR – European Cancer Inequalities Registry (europa.eu)

Inkluzivní a přístupná komunikace

Inkluzivní komunikace znamená sdílení informací způsoby, kterým může každý snadno porozumět a ke kterým má přístup, a je důležitá pro zajištění toho, aby více lidí mělo přístup k relevantním informacím o své péči, dokázalo je vstřebat a porozumět jim. Inkluzivní komunikace zahrnuje všechny formy komunikace, včetně: verbální komunikace, neverbální komunikace, písemné komunikace a značení/informací. Přístupné informace jsou jedním z mechanismů, jak zajistit inkluzivní komunikaci. Například při komunikaci s mladými pacienty je třeba věnovat zvláštní pozornost použitému jazyku a míře detailu, aby byly všechny informace předávány způsobem, kterému mohou porozumět. Jiným příkladem přístupné komunikace mohou být titulky u videoobsahu pro ty, kteří nemusí mít přístup k reproduktorům/sluchátkům u počítače a/nebo pro osoby se sluchovým postižením. Ačkoli si při zvažování přístupnosti často vybavíme zdravotní postižení, inkluzivní a přístupná komunikace prospívá všem a snižuje riziko nedorozumění, která mohou být ve zdravotnickém prostředí velmi škodlivá.

Způsob, jakým lidé napříč kulturami komunikují, je rozsáhlé a komplexní téma a mluvený jazyk je jedním z nejzajímavějších a nejzřetelnějších aspektů mezikulturní komunikace. Výzkum a zkušenosti v této oblasti pomohly vytvořit spektrum, na jehož opačných koncích stojí přímé a nepřímé komunikační styly. Různí lidé se mohou na tomto kontinuu nacházet kdekoliv v závislosti na kultuře (a také na osobních charakteristikách).

Kultury s nepřímou komunikací se obvykle opírají o nevyřčené prvky komunikace, jako je řeč těla, aby se vyhnuly otevřené konfrontaci a veřejnému zpochybnění. V několika asijských zemích, zejména těch ovlivněných konfucianismem a buddhismem, jako jsou Čína a Japonsko, je ochrana skupinové harmonie velmi důležitá. Zde převládá nepřímá komunikace: pomáhá zachovávat stabilitu a dává lidem pocit smyslu, účelu a sounáležitosti. Nepřímá komunikace má tendenci souviset s formalitami, které následně posilují hierarchii, strukturu a pocit místa a kontinuity pro všechny, čímž se znovu podporuje myšlenka skupinové harmonie. V kulturách nepřímé komunikace bývá mnohem přísnější vnímání toho, co lze a nelze říci, jak a komu.

Naopak v zemích, jako jsou Finsko a Nizozemsko, je upřednostňována přímá komunikace, která pomáhá utvářet vztahy prostřednictvím jasnosti. Lidé bývají méně zaměřeni na stabilitu a více nakloněni výzvám a změnám. Tyto kultury obvykle přikládají menší význam formalitám, které jsou vnímány jako spojené se statusem nebo hierarchií. Mají tendenci být rovnostářskými kulturami a společnostmi a cení si svobody jednotlivce a jeho práva vyjadřovat se.

V závislosti na tom, kde se různé komunikační styly na tomto spektru nacházejí, mohou lidé z určitých kultur vnímat kolegy jako příliš přímočaré nebo necitlivé, případně jako příliš nejednoznačné a uzavřené. Je důležité si uvědomit, že většina kultur se bude nacházet někde uprostřed tohoto kontinua. Například Britové mohou být přímí, ale své sdělení často formulují a podávají způsobem, který může působit méně konfrontačně a více zdvořile a diplomaticky. V britské kultuře se obvykle objevují prvky přímé i nepřímé komunikace.

Způsob, jakým kultura komunikuje, poskytuje významný vhled do toho, jak její příslušníci přemýšlejí a následně pracují a vedou jednání. Komunikace většinou přesahuje samotná slova a sdělení jsou předávána prostřednictvím hlasu, řeči těla a dalších signálů.

Hlavní tipy pro zvýšení přístupnosti a inkluzivity vaší komunikace

Buďte autentičtí. Umění být inkluzivním komunikátorem spočívá v autenticitě, opravdovosti a upřímnosti. Obvykle je zřejmé, když je člověk „neupřímný“ nebo neříká pravdu. Roli v tom, jak lidé komunikují s ostatními a jak to může vést k začlenění nebo vyloučení, mohou hrát také nevědomé předsudky. Řeč těla může přispívat k našemu pocitu, že jsme zahrnuti, nebo naopak vyloučeni. Zamyslete se nad vlastní řečí těla v určitých částech dne (zejména když jste zaneprázdnění), nad tím, jak to může působit na ostatní, a jak byste mohli být aktivně inkluzivnější.

Přiznejte své chyby. Schopnost projevit zranitelnost je ve zdravotnickém prostředí pro mnoho lidí často velmi obtížná, ale pokud chcete být ve své komunikaci inkluzivnější ve chvíli, kdy dojde k poctivé chybě nebo je něco uděláno špatně/nedostatečně, nesnažte se to skrývat. Nikdo není odborníkem na všechno a ne každý má všechny odpovědi. Lidé budou s větší pravděpodobností reagovat podpůrně a pozitivně, když své chyby přiznáme, než když se je snažíme skrýt nebo zamaskovat a následně se na to přijde. Totéž lze uplatnit i v situaci, kdy něčemu nerozumíme. Požádat o upřesnění nebo další vysvětlení není slabost ani nedostatek asertivity, ale naopak síla. Otázka „Promiňte, nerozumím tomu – můžete mi říct, co to znamená?“ ukazuje ochotu učit se a získat jasno v dané situaci. To je obzvlášť důležité ve vztahu k inkluzi a diverzitě. Existuje tolik charakteristik a odlišných životních zkušeností, že chyby se pravděpodobně stanou a nebudeme vědět všechno. Svět, jazyk i terminologie se neustále mění, proto se vždy snažte zůstat otevření, být ochotní přijmout opravu a klást otázky, abyste získali jasno a poučili se z chyb.

Buďte sebereflexivní. Často mohou nastat momenty jako „to nevyznělo úplně správně“ nebo „nebylo to pochopeno tak, jak bylo zamýšleno“. Záměr jednání neomlouvá jeho dopad, pokud se někdo cítí vyloučen. Nejlepší reakcí je uvědomit si chybu, omluvit se za způsobený dopad a udělat maximum pro nápravu situace tak, aby se daná osoba v budoucnu znovu necítila vyloučená.

Buďte flexibilní. Někteří lidé nejlépe reagují na příběhy, jiní na fakta a důkazy. Zvažte, zda nemůžete svůj komunikační styl flexibilně přizpůsobit tak, aby co nejlépe vyhovoval potřebám publika, a ne pouze vašim vlastním preferencím. Například někdo ve vašem týmu může nejlépe pracovat, když dostane velmi jasné a přímé instrukce, protože je velmi systematický a nemusí dobře pracovat s vágními koncepty, zatímco jiní mohou preferovat svobodu být kreativní a přicházet s řešeními. Zvažte, jak vyhovět různým jednotlivcům v týmu. To je relevantní i při práci s mladými lidmi; někteří mohou chtít všechny informace najednou, aby se mohli informovaně rozhodnout, zatímco jiní mohou preferovat mít informace napsané, aby měli čas si je promyslet. Otevřené rozhovory s mladými lidmi o tom, jakým způsobem chtějí dostávat informace v průběhu své péče, mohou pomoci zajistit účinnou komunikaci.

Myslete na jejich potřeby. Často můžeme uvíznout ve stejném komunikačním vzorci. Sdílení podrobností o diagnóze může někdy působit jako známý scénář, což znamená, že zapomínáme, že to pro nás může být už popáté ten den, co ta slova říkáme, ale pro vašeho pacienta to může být poprvé, kdy je slyší. Udělejte si čas na to, abyste ocenili pozitivní dopad empatie v této situaci. Věnujte také čas přemýšlení o tom, jak můžete rozhovor usnadnit. Potřebují informace v jiném jazyce? Pomohly by jim obrázky nebo schéma k pochopení operace? Obrazové materiály mohou mladým lidem často pomoci vysvětlit složité koncepty a mohou sloužit jako podpora rozhovorů pro osoby s potřebou podpory v oblasti sociální komunikace.

Je také důležité pamatovat na to, že nemusíte mít všechny odpovědi. Pokud si nejste jisti, co by pomohlo osobě, se kterou komunikujete, zvažte, že se jí zeptáte, a zjistěte, jak by bylo možné její potřeby zohlednit. Podpora trpělivosti a vytváření podpůrné atmosféry jsou zde skutečně velmi cenné.

Zastavte se. Pokud dojde k nedorozumění, zastavte se a situaci znovu vyhodnoťte. Většina lidí funguje většinu času v režimu rychlého myšlení, zejména když jsou zaneprázdnění, ve stresu nebo pod časovým tlakem. Vyčlenění času na přemýšlení a reflexi může pomoci zajistit, že se budete učit ze svých interakcí s kolegy, pacienty a rodinami, a tím průběžně zlepšovat své dovednosti v oblasti inkluze.

Aktivita 2: Inkluzivní pas

Je důležité, abychom při rozhovorech dokázali přesně posoudit a porozumět potřebám druhého člověka. Následující podněty vám mohou pomoci strukturovat rozhovor při komunikaci s pacienty, kolegy nebo kýmkoli dalším, kdo může potřebovat vaši podporu. Zapsání těchto odpovědí a zajištění předání informací dál (se souhlasem) ušetří dané osobě nutnost opakovat vše pokaždé, když se pohybuje v rámci organizace.

• Můžete mi říct, jaké věci ovlivňují vaše každodenní prožívání? Co na vás má největší dopad?
• Jaké úpravy mohu provést, aby vám co nejvíce pomohly zapojit se v rámci vaší zkušenosti/role?
• Vy sami nejlépe víte, co vám funguje, proto se prosím podělte o nápady, jak mohu upravit svůj přístup tak, aby vyhovoval vašim potřebám.
• Chápeme, že když se něco děje lidem, na kterých nám záleží, nebo spolu s nimi, může to ovlivnit i naše vlastní prožívání. Podělte se prosím o jakékoli informace, které je vám příjemné sdílet a které by nám pomohly lépe porozumět lidem kolem vás.
• Chtěli byste více informací o podpoře v oblasti zdraví a wellbeing?
• Jaký je váš preferovaný komunikační styl? Např. osobně, telefonáty, e-maily, textové zprávy
• Existuje konkrétní způsob, jakým preferujete přijímat nové informace? Např. osobně, písemná zpráva, odrážky
• Jak často byste chtěli být informováni, když se věci změní? A jakou formou?
• Je ještě něco dalšího, co by pro mě bylo užitečné vědět, abych zajistil/a, že budete moci mít co nejlepší zkušenost?

Aktivní vystupování proti diskriminaci

Pojem přihlížející se často používá jako neutrální označení pro osobu, která je svědkem často nepříjemné situace, jež může zahrnovat šikanu, obtěžování a diskriminaci. Tato část vám pomůže porozumět rozdílu mezi pasivním a aktivním spojencem, významu přechodu od pasivního spojence k aktivnímu spojenci a také hlavním tipům, jak se stát aktivním spojencem a vytvářet skutečně inkluzivní prostředí.

Aktivní přihlížející je osoba, která zasáhne, aby čelila diskriminačnímu chování. Pasivní přihlížející může být člověk, který věří v to, že je správné jednat správně, ale neupozorní ty, kteří jednají nesprávně. Být aktivním přihlížejícím často vyžaduje velkou odvahu, ale nejdůležitější je, že vždy dojde k nějakému kroku.

Efekt přihlížejícího nastává tehdy, když je u jednotlivce méně pravděpodobné, že nabídne pomoc někomu v nouzi, pokud jsou přítomni i další lidé. Lidé se mohou cítit nepříjemně nebo neochotně pomoci z různých důvodů, mezi které mohou patřit:

• Sociální vliv / identita – přesvědčení, že pokud nikdo jiný nic nedělá, oběť možná pomoc nepotřebuje, nechce ji nebo si ji nezaslouží / nikam nepatří.
• Zábrany před publikem – strach z trapnosti a z toho, že člověk vyčnívá tím, že zareaguje jako první. Osoba nemusí chtít vyvolat scénu nebo na sebe upozornit.
• Strach z negativních důsledků – pocit ohrožení následky nebo pocit, že není bezpečné jednat.
• Rozptýlení odpovědnosti – přesvědčení, že situaci vyřeší někdo jiný.
• Nesprávné předpoklady – lidé se někdy mylně domnívají, že ostatní většinově zastávají jiný názor než oni sami

Když jednotlivci nepromluví, když vidí problematické chování, předpokládají tím, že existuje shoda, že toto chování je běžné a/nebo přijatelné. Na těch, kteří tvoří většinu, tedy leží odpovědnost upozorňovat na negativní činy a chování zdravým, pozitivním jednáním, aby se zabránilo tomu, že problematické chování začne být vnímáno jako přijatelné.

Aktivní přihlížející dokážou:

• Všimnout si události – jsou svědky situace a negativního chování, které se v ní projevuje.
• Vyhodnotit ji jako problém – nepředpokládají, že problém už byl vyřešen, ani nepodceňují jeho význam.
• Cítit odpovědnost za řešení – vcítí se do oběti a chápou, že nezasáhnout znamená být nepřímo spoluviníkem.
• Mít potřebné dovednosti k jednání – mají odvahu a důvěru ve svou schopnost zasáhnout.

Přechod od pasivního přihlížejícího k aktivnímu přihlížejícímu může vyžadovat čas, odvahu, znalosti i specifické vzdělávání v tématech, jako jsou odvážné rozhovory a psychologické bezpečí. Níže uvádíme několik hlavních tipů, které vám pomohou posunout se od pasivního přihlížejícího k aktivnímu přihlížejícímu.

Zastavte se / udělejte pauzu – Věnujte chvíli zhodnocení situace a promyslete si nejvhodnější postup. Být aktivním přihlížejícím neznamená vystavovat sebe sama nebezpečí. Znamená to vyhodnotit situaci a rozhodnout se pro rozumný postup, který ochrání všechny zúčastněné.

Rozpoznávejte potenciální situace – Vnímejte své okolí a rozpoznejte, kdy by se situace mohla vyhrotit a vést k újmě. Může jít o situace, kdy je někdo obtěžován, šikanován nebo ohrožován. Pokud není možné jednat v danou chvíli, kontaktujte dotčenou osobu později a nabídněte jí průběžnou podporu i návrh dalšího postupu.

Napomáhání změně – Pokud je to fyzicky/psychologicky bezpečné, důrazně se vůči tomuto chování vymezte řečí těla, mimikou a/nebo slovy, přičemž po celou dobu berte v úvahu bezpečí všech v dané situaci. Může být vhodné pachatele „přizvat k rozhovoru“ a zahájit konverzaci o tom, proč bylo jeho chování nevhodné, spíše než jeho jednání „veřejně konfrontovat“, což může vést ke konfliktu.

Odveďte pozornost – Může jít o méně přímý přístup. Upoutejte pozornost k něčemu jinému, přerušte pachatele a/nebo změňte téma hovoru. To může oběti pomoci dostat se z nebezpečné situace. Tento přístup je obzvlášť účinný v případech mikroagresí.

Dělejte si poznámky – Když jste svědky neinkluzivního chování, dělejte si poznámky o situaci nebo v závažnějších případech situaci zaznamenejte pomocí diktafonu a/nebo videa v mobilním telefonu, abyste mohli nabídnout podpůrné důkazy. Než podniknete další kroky, vždy se dotčené osoby zeptejte, co by si přála s dokumentací udělat.

Potvrďte prožitek – Pokud se s vámi osoba podělí o svou zkušenost s újmou, praktikujte aktivní naslouchání tím, že projevíte empatii, uznáte její zkušenost a nabídnete podporu a zdroje pomoci.

Vyhledejte pomoc – Obtěžování a/nebo diskriminace někdy vyžadují závažnější zásah. Pokud je to zřejmé, vyhledejte pomoc někoho dalšího, nahlaste nepřijatelné chování a eskalujte problémy prostřednictvím formálních postupů a rozhovoru s HR.

Nabídněte podporu – To může zahrnovat kontakt s dotčenou osobou, nabídku doprovodu na bezpečné místo nebo jednoduše ujištění, že jste tu pro ni a jste ochotni ji podporovat i po skončení situace.

Další vzdělávání a podpora – vyhledejte školicí programy a studijní zdroje, abyste se dozvěděli více o tom, jak se stát efektivním aktivním přihlížejícím. Po zásahu také vyhledejte mechanismy podpory pro sebe. Prozkoumejte knihy, jako jsou The Bystander Effect od Catherine Sanderson nebo The Upstander: How to Change the World by Standing Up When Others Don’t od Rose Brock. Pokud se raději učíte sledováním a poslechem, můžete prozkoumat dokumenty, jako je The Hunting Ground (2015) – dokumentární film zkoumá epidemii sexuálních útoků na univerzitních kampusech ve Spojených státech a zdůrazňuje význam aktivních přihlížejících při prevenci těchto incidentů a reakci na ně, nebo The Kindness Diaries (2017) – dokumentární série sleduje cestu muže, který cestuje po světě na motocyklu a spoléhá se pouze na laskavost cizích lidí. Série zdůrazňuje sílu individuálních laskavých činů a význam aktivního přihlížení v každodenním životě.

Techniky, jak čelit diskriminačnímu jazyku a chování

Existuje několik technik, jak reagovat na urážlivý jazyk; budete si muset vybrat přístup, který nejlépe vyhovuje vám a dané situaci. Zamyslete se nad tím, jakého výsledku chcete dosáhnout: jde o nastavení asertivní hranice toho, co je přijatelné, nebo o to, dostat někoho do prostoru učení, kde ho můžete vzdělávat?

Existuje malé procento lidí, kteří jsou otevřeně rasističtí / sexističtí / homofobní / transfobní atd. a svůj názor nezmění. Cílem u této skupiny je, aby za to, co řekli, nesli důsledky. Například můžete říct něco jasného a asertivního, jako je „to, co jsi právě řekl/a, je rasistické a urážlivé. Prosím, už to přede mnou znovu neříkej“. Pokud budou i nadále používat diskriminační a urážlivý jazyk a odmítnou své chování uznat, pak řekněte: „Pokračuješ v rasistickém chování i poté, co jsem tě požádal/a, abys toho nechal/a. Teď odcházím,“ a odejděte. Tím jste jim jasně ukázali důsledky jejich jednání. Kdyby to takto důsledně dělali všichni ve společnosti s lidmi, kteří jsou otevřeně nenávistní, naučili by se, že 1) jejich názory není vhodné sdílet na veřejnosti a snad i 2) proč tomu tak je.

Mnohem větší skupinou jsou lidé, kteří říkají nebo dělají diskriminační věci, používají urážlivá slova nebo výrazy, ale sami by se za diskriminační nepovažovali. Ve skutečnosti by je označení za rasistu pravděpodobně zahanbilo, což pak znamená, že začnou být defenzivní a odolní vůči změně. Cílem u této skupiny je dostat je do prostoru, kde budou schopni přijmout, že se mýlí, a zavázat se ke změně. Často nerozumí tomu, proč je to, co řekli, diskriminační.

Technika 1

1. Když řeknou něco urážlivého, můžete říct: „hej, to slovo/spojení už není v pořádku používat, protože je opravdu zraňující pro lidi (XXX)“. Klíčem je říct to laskavým způsobem a být připraven/a na to, že mohou nějak reagovat.
2. Mohou říct „aha, dobře, to jsem si neuvědomil/a...“ nebo se mohou začít bránit či být podráždění. Pokud se tak stane, zachovejte klid a empatii a vztáhněte to k nim, např. „kdyby ti někdo říkal jménem, které nemáš rád/a, nechtěl/a bys mít možnost požádat ho, aby s tím přestal?“
3. Pokuste se zapojit jejich empatii. Obvykle je nejlepší způsob, jak toho dosáhnout, vztáhnout to k jejich zkušenosti. Přístup „co kdybys byl/a v této situaci...“ je tedy užitečný, nebo pokud je znáte a můžete to přímo vztáhnout k jejich osobní zkušenosti či rodině, může to být ještě silnější, např. „jak by ses cítil/a, kdybys nám jako dětem musel/a vysvětlovat, co máme dělat, abychom nebyli zastřeleni policií?“ Bohužel mnoho lidí necítí snadno soucit s lidmi, které neznají, takže je k němu musíte dovést přes to, co je pro ně důležité.

Technika 2

1. Když řeknou něco rasistického (např. „nemyslím si, že rasa je omluvou pro chudobu, vše, co komunita XX musí udělat, je postavit se na vlastní nohy jako my“), můžete se zeptat: „opravdu, a proč si to myslíš?“
2. Pokračujte v kladení klidných, otevřených otázek, abyste šli trochu více do hloubky.
3. To by jim mělo pomoci projít si i jejich vlastní myšlenkové procesy a uvědomit si, že opakují urážlivé stereotypy, které nejsou založené na ničem konkrétním, nebo je to alespoň dostane do méně jistého rozpoložení, kdy budou otevření jiným myšlenkám.
4. Poté můžete říct: „Dobře, ale podle tohoto zdroje (důvěryhodný zdroj, který máte v telefonu, nebo statistika, kterou si pamatujete) komunita XX vydělává o 20 % méně než jejich protějšky YY na stejné pracovní pozici – to se nezdá být fér, že?“ Nebo „i vůči nám to bylo nespravedlivé a vím, že to pro nás bylo bolestivé. Takže nechceš, aby ostatní nemuseli procházet stejným bojem jen proto, aby přežili?“

Pokud byste se chtěli dozvědět více, vyhledejte si na internetu „assertive communication techniques“ a „non-violent communication“ (také známé jako NVC). Existuje mnoho různých technik a také videa s příklady toho, jak to vypadá v praxi.

Jak mám reagovat, když někdo upozorní mě?

Může být nepříjemné slyšet, že to, co jste řekli, je urážlivé, zejména pokud máte pocit, že vaše úmysly nebyly zlé. Je však potřeba přerámovat to jako příležitost učit se a změnit se. Žijeme ve společnosti, kde se rasistický, homofobní, transfobní, ableistický, sexistický a jiný diskriminační jazyk, myšlenky a stereotypy mohou jevit jako norma a může být snadné je používat bez přemýšlení. Klíčové je být otevřený zpochybnění svých předpokladů, své víry v tyto stereotypy a být schopen změnit své chování. Pokud jste upozorněni na používání určité fráze nebo stereotypu, nejlepší způsob reakce je:

• Zastavte se. Poslouchejte, co druhá osoba říká.
• Omluvte se za to, co jste řekli. Pokud si nejste jisti, co na tom, co jste řekli, bylo zraňující, klidně se druhé osoby zeptejte, zda by vám to mohla vysvětlit. Pokud nemůže nebo nechce, poznamenejte si, že si to později dohledáte.
• Zamyslete se nad situací a poté změňte své chování.
• Zjistěte si o tématu více, abyste rozšířili své porozumění.

Důležitost zastupování zájmů mladých lidí a jejich rodin

Je velmi důležité, aby pacienti stáli v centru své péče, zejména když je provoz rušný a někdy můžeme zapomenout, že zdravotní péče může být pro pacienty děsivým a matoucím prostředím. Naším úkolem není jen podpořit je v uzdravení, pokud je to možné, ale také zajistit, aby celým procesem prošli s co největší podporou a pocitem jistoty.

Péče zaměřená na pacienta je přístup, který zapojuje pacienty do rozhodování o jejich vlastní zdravotní péči a klade nejvyšší důraz na jejich důstojnost, autonomii a respekt. Naproti tomu péče zaměřená na lékaře upřednostňuje názory a rozhodnutí zdravotnického pracovníka před přáními a rozhodnutími pacienta. Dovednosti a přístupy spojené s péčí zaměřenou na pacienta, v jejímž centru stojí empatie, autonomie a posilování postavení pacienta, jsou spojovány s vyšší kvalitou péče a lepšími výsledky [7].

Jedním ze způsobů, jak zajistit, že do středu vlastní zdravotní péče stavíte své mladé pacienty, je posílit jejich jistotu, aby se nebáli klást otázky a dát vám vědět, když něčemu nerozumějí nebo potřebují více informací. Můžete to udělat takto:

1. Prostě naslouchejte – příliš často se soustředíme na to, aby pacient naslouchal nám, ale stejně důležité je věnovat čas naslouchání jemu. Když si uděláme čas skutečně vyslechnout perspektivu druhého člověka, může to být velmi posilující.
2. Vrstevnická podpora – zdravotní péče může být pro mladé lidi někdy děsivým prostředím, zejména když téměř výhradně přicházejí do kontaktu s dospělými. Možnost mluvit s ostatními lidmi bližšími jejich věku o různých aspektech jejich zkušenosti jim může skutečně pomoci lépe porozumět tomu, co se děje, i dostupným možnostem.
3. Podporujte mladé pracovníky – i v mnoha společnostech jsme vedeni očekáváním, že nejstarší osoba v místnosti musí být odborníkem, ale tím, že posilujete mladší pracovníky a dáváte jim prostor převzít vedení a rozvíjet se, ukazujete mladým pacientům, že jde o místo, kde mohou být vyslyšeni.
4. Buďte pokorní – může být velmi obtížné přiznat, když se mýlíme, a profesionálové to často velmi neradi dělají. Zejména pokud jde o inkluzi, můžeme se od mladých lidí a pacientů tolik naučit, ale abychom to dokázali, musíme být k sobě i k ostatním upřímní, když něco nevíme.
5. Dejte mladým lidem místo u stolu – zapojení mladých lidí do obhajoby práv pacientů a pacientských fór může zajistit, že poskytování služeb a výzkum budou skutečně odpovídat potřebám mladých pacientů. Mohou přinést obrovskou hodnotu, pokud jim dáme místo u stolu.

Role rodiče se v průběhu let výrazně změnila. Dříve odpovědnost za péči pevně spočívala na ženách, dnes titul rodiče není striktně vyhrazen pouze těm, kteří mají biologické vazby. Lidí se stávají rodiči různými způsoby, včetně adopce, manželství nebo pěstounské péče, přičemž nejde o výčet úplný. Role rodiče spočívá ve sdílené podpoře napříč všemi členy rodinné jednotky. Při vytváření organizace přátelské k rodině je třeba zvažovat mnohem více než jen konkurenceschopné politiky mateřské nebo otcovské dovolené. Důkazy podporující emocionální a fyzickou pohodu rodičů jsou dnes dobře zdokumentované a nesporné. Organizace chápou, že pokud v tomto období nedokážou nabídnout kvalitní podporu, mohou se dostat do situace, kdy negativně ovlivní péči o mladého člověka i celou rodinu. Udělejte si čas na to, abyste porozuměli potřebám rodičů odděleně od potřeb mladého člověka, a zajistili tak, že budete schopni podpořit oba. Pamatujte však, že i když je váš pacient mladý, primárně odpovídáte za jeho péči, a proto by měl mít možnost se do toho zapojit s podporou svých rodičů.

Slovníček inkluzivního jazyka

Inkluzivní jazyk je tématem rozsáhlých diskusí, ale bohužel neexistuje jeho všeobecně přijímaná podoba. Jazyk, který funguje pro některé skupiny, nemusí fungovat pro jiné, a dokonce i v rámci jedné skupiny nemusí jazyk, který preferuje jeden člověk, vyhovovat jiné osobě ze stejné skupiny. To je obzvlášť složité při komunikaci ve druhém jazyce nebo při zvažování překladů do více jazyků. Níže uvádíme určité pokyny k jednotlivým slovům a frázím v řadě různých jazyků, nejdůležitějším přístupem při volbě jazyka však vždy je odkazovat se na konkrétní osobu, se kterou mluvíte, a používat slova, která jsou jí nejpříjemnější. Někdy může být také užitečné používat spíše běžný jazyk než akademickou terminologii, pokud mluvíte s někým, jehož mateřským jazykem není angličtina.

Zdravotní postižení

Jazyk týkající se zdravotního postižení se v Evropě značně liší. Existují dva modely, které vysvětlují, jak o zdravotním postižení obvykle přemýšlíme. Medicínský model vnímá zdravotní postižení jako nemoc nebo něco, co je třeba napravit či léčit. Mnoha lidem může připadat, že tento model předpokládá, že problém je v postižené osobě. Sociální model zdravotního postižení tento pohled přerámovává a vidí jako bariéru společnost; v tomto modelu je problémem okolní svět – s postiženou osobou není nic v nepořádku. Pokud bychom systémy, budovy, pracoviště atd. vytvářeli s ohledem na inkluzi, zdravotní postižení člověka by nemělo dopad (nebo by mělo menší dopad) na jeho zapojení v různých prostředích. Ve zdravotnictví to však není tak jednoduché; existuje mnoho stavů vedoucích k postižení, které lze léčit do té míry, že nemusejí mít pro člověka dlouhodobé následky, a rakovina je toho dobrým příkladem. V angličtině by medicínský model zdravotního postižení převážně používal jazyk zaměřený nejprve na osobu, např. osoba se zdravotním postižením, zatímco sociální model zdravotního postižení (často preferovaný advokačními skupinami v oblasti postižení) by převážně používal jazyk zaměřený nejprve na identitu, např. postižený člověk. Zatímco v některých evropských jazycích, například ve francouzštině, je jazyk zaměřený nejprve na identitu považován za nejinkluzivnější přístup, např. une personne en situation de handicap.

Pro některé lidi může být užitečný jazyk zaměřený nejprve na osobu, protože pomáhá ukázat, že zdravotní postižení netvoří celou podstatu člověka, ale je jen jednou jeho částí, zatímco pro jiné může být nejvhodnější jazyk zaměřený nejprve na identitu, protože uznává jejich postižení jako důležitý aspekt jejich identity. Není to tak jednoduché, že jedno je správně a druhé špatně; záleží na situaci, na daném stavu i na jednotlivci. Například neřekli byste, že je někdo „rakovinový člověk“, ale že je to „člověk žijící s rakovinou“, nicméně můžete se setkat s tím, že lidé používají výraz „autistický člověk“ jako preferovanou alternativu k „osoba s autismem“.

Při překládání jazyka týkajícího se zdravotního postižení vzniká další složitý problém, protože přímé překlady mohou často vést k nechtěně neinkluzivnímu jazyku. Například běžně používané slovo pro zdravotní postižení v ruštině je „инвалидность“. V přímém překladu do angličtiny by znamenalo „handicapped“, což by v angličtině bylo považováno za urážlivý způsob označení zdravotního postižení. Je to dáno tím, jak se slovo „handicapped“ vyvíjelo. Předpokládá se, že tento výraz vznikl z právního předpisu přijatého v roce 1504, který legalizoval žebrání invalidních veteránů, protože se mělo za to, že nebudou schopni pracovat; tomu se říkalo „cap in hand“, odkud pochází termín „handicap“. V angličtině tedy toto slovo nese negativní konotaci a je zlehčujícím označením zdravotního postižení, zatímco v ruštině s sebou tuto historii nenese a jde pouze o slovo převzaté z jiného jazyka pro označení zdravotního postižení, které je jako termín zcela přijatelné.

Při zvažování jazyka týkajícího se zdravotního postižení v Evropě zvažte následující:

Etnicita/rasa

Stejně jako u mnoha dalších témat se jazyk kolem etnicity a rasy v Evropě velmi liší. Nejprve můžeme začít tím, že porozumíme rozdílu mezi pojmy etnicita a rasa, protože se v angličtině často používají zaměnitelně, ale mají mírně odlišný význam. Pojem rasa je dnes chápán jako souhrnné označení pro lidi se sdílenými fyzickými charakteristikami a společnými rysy původu, kultury a historie, jako je barva pleti a typ vlasů. Zatímco pojem etnicita označuje skupiny, které sdílejí sociální, kulturní a jazykový původ a tradice. Oba pojmy jsou však sociální konstrukty používané ke kategorizaci lidí do populačních skupin. V lidském genomu existuje určitá míra genetické variability; historicky byly některé z těchto variací připisovány různým částem světa, avšak vzhledem k obrovskému rozsahu lidského pohybu po dlouhé časové období dnes již není možné rasu geneticky určit. Přesto koncept rasy stále utváří lidskou zkušenost v dobrém i ve zlém. Rasové předsudky jsou základem diskriminace, vylučování a násilí a mohou dramaticky měnit zkušenosti různých skupin při kontaktu se zdravotní péčí.

Při porozumění etnicitě a rase je zásadní uznat, že oba pojmy jsou sociální konstrukty, nikoli kategorie zakotvené v genetice. Lidé sdílejí 99 % své DNA a drobné variace neodpovídají rasovým kategoriím. Studie v oblasti genomiky ukazují, že genetická rozmanitost uvnitř takzvaných rasových skupin často převyšuje rozmanitost mezi nimi, což zpochybňuje představu odlišných biologických ras. To zdůrazňuje, že rasa a etnicita jsou utvářeny více historickými a sociálními vlivy, zejména kolonialismem, který přispěl k přetrvávání diskriminace a souvisejících nerovností. Tyto konstrukty významně ovlivňují zkušenosti ve zdravotní péči a podtrhují potřebu nahlížet na lidskou rozmanitost prizmatem sociálního kontextu, nikoli zastaralých biologických předpokladů.

Jazyk týkající se rasy a etnicity se dramaticky liší v závislosti na mnoha faktorech, jako jsou kulturní, náboženské, historické a koloniální souvislosti. I když vezmeme v úvahu samotné slovo „rasa“, v angličtině je to zcela přijatelné označení, ale po druhé světové válce zmizelo ze slovní zásoby v mnoha evropských zemích. Studie Laury Führer z roku 2021 [8] zjistila, že v Norsku se výraz etnická menšina používá téměř výhradně pro nebělošské skupiny, zatímco slovo etnicita je spojováno s národnostním původem. Přesto zjištění její studie ukázala, že etnicita byla primárně používána k označení barvy pleti; účastníci uváděli, že když slyší slovo imigrant, představí si lidi s tmavou pletí nebo lidi, kteří nejsou z Evropy. Přestože toto slovo jednoduše označuje někoho, kdo se narodil mimo danou zemi a přestěhoval se do ní. Ti účastníci, kteří měli černou nebo hnědou pleť, popisovali mikroagrese související s jejich rasou a etnicitou jako běžnou zkušenost, například když byli chváleni za svou jazykovou úroveň, protože se předpokládalo, že člověk s tmavší pletí se nemohl narodit v Norsku ani plynně mluvit norsky. Tento nedostatek jistoty v jazyce vztahujícím se k rase a etnicitě není omezen pouze na Norsko a jde o běžnou zkušenost napříč Evropou.

V mnoha jazycích se doporučuje vyhýbat se slovu rasa ve prospěch slova etnicita, často proto, že přímý překlad slova „race“ bývá výraz „plemeno“, který má zjevně negativní konotace. Kromě toho se snažte při popisu etnicity používat spíše přídavná jména než podstatná jména. Při zvažování terminologie vztahující se ke konkrétním rasovým identitám a etnickým skupinám se může stát, že slova v jednom jazyce jsou vnímána jako urážlivá, když je čte nebo slyší někdo, kdo tím jazykem nemluví. Například výraz „negro“ je široce chápán jako urážlivé označení pro černé lidi, které bylo historicky i v nedávné době používáno jako nadávka, a označení někoho jako „černého“ je inkluzivnější a vhodnější. Přitom mužský španělský výraz pro černou barvu je „negro“, což může u lidí, kteří nemluví španělsky, vyvolávat zmatek. Také stejné slovo může mít mezi zeměmi velmi odlišné konotace; například slovo „Tigan“ se v Rumunsku používá jako urážlivý výraz a do angličtiny se překládá jako „Gypsy“, zatímco stejné slovo v ruštině „Цыган“ je přijatelný popisný termín pro lidi s kočovným nebo cestovatelským původem.

I když může být toto téma obtížné, rozhovory o rase a etnicitě je nutné vést, aby se rozvinulo hlubší porozumění správné terminologii; bez ochoty tyto rozhovory začít se porozumění jazyku nikdy nebude rozvíjet.

Při zvažování jazyka týkajícího se rasy a etnicity v Evropě zvažte následující:

Sexuální orientace a genderová identita

Při diskusi o jazyce týkajícím se sexuální orientace a genderové identity je hlavním zdrojem debat genderově neutrální jazyk. To znamená snahu vyhnout se odkazům na konkrétní pohlaví/gender, odstranit genderové předpoklady z jazyka a nabídnout alternativu bez rodu, která zahrnuje všechny gendery. Historicky je používání mužského rodu jako výchozího tvaru v celé Evropě velmi běžné; například pokud jste v místnosti plné žen, ale je tam jeden muž, oslovíte skupinu v mužském rodě. Na konci dvacátého století jsme však začali sledovat odklon od mužského rodu jako výchozího a vzestup ženských jazykových alternativ v souvislosti s nárůstem genderového aktivismu a hnutí za volební práva. V poslední době začíná narůstat posun směrem k genderové neutralitě mimo mužsko-ženskou binaritu; mnoho komunit uvnitř i vně komunity LGBTQ+ se snaží najít genderově neutrální jazyk, který by lépe popisoval jejich zkušenost. V mnoha zemích se však z tohoto tématu stala sporná otázka a mnoho lidí z mladší generace prosazuje neutrální formu namísto mužské či ženské. V mnoha evropských jazycích jsou však genderově neutrální alternativy považovány za neformálnější a větší odpor vůči nim mají lidé s tradičnějšími přístupy k jazyku. Povaha jazyka je taková, že se v průběhu času vyvíjí, a tyto změny se shodují se změnami v kultuře, migraci a mnoha dalších faktorech. V poslední době došlo v jazyce kolem sexuální orientace a genderové identity během krátké doby k mnoha změnám, což v mnoha lidech vyvolává nejistotu a obavy z toho, co říkat, ale stejně jako u jakéhokoli jiného aspektu inkluzivního jazyka platí, že jediný způsob, jak si být jistější v tom, co říkat, je zapojit se do rozhovoru a dozvědět se více.

Při zkoumání genderové neutrality v jazyce spadají evropské jazyky do 3 hlavních kategorií. Jazyky bez rodu, jazyky s přirozeným rodem a jazyky s gramatickým rodem.

V jazycích bez rodu jsou genderově neutrální slova obvykle velmi snadno dostupná. V jazycích s přirozeným rodem tato slova existují, ale obvykle odkazují na skupinu, například zájmeno „they“. V jazycích s gramatickým rodem jsou všechna podstatná jména buď mužská, nebo ženská a tradičně se při souhrnném označování mužů a žen často používá mužský tvar podstatných jmen a zájmen. Při snaze zavést genderovou neutralitu existuje řada různých metod, ale často to zahrnuje zavedení nového slova nebo nového pravopisu. Například nahrazení koncovky –o nebo –a písmenem x nebo e za účelem vytvoření nového slova. Jiní zavedli použití lomítka, aby spojili ženský i mužský pravopis a vytvořili neutrální slovo. V jazycích s gramatickým rodem neexistuje univerzální přístup ke genderové neutralitě, ale čím více budou lidé o tomto tématu mluvit, tím snazší bude najít řešení, které bude fungovat.

Jazyk týkající se sexuální orientace se za posledních 20–30 let také výrazně vyvinul, v souladu s dekriminalizací homosexuality na konci dvacátého století. K 80 % legislativních změn v oblasti dekriminalizace došlo mezi lety 1972 a 2005. Ačkoli se míra kulturního a společenského přijetí v Evropě dramaticky liší, rozhovory o inkluzi LGBTQ+ jsou stále častější a důležitější. Je důležité nevyhýbat se označování jednotlivců, ale spíše jim umožnit, aby vám sami poskytli jazyk a slovní zásobu, které jsou pro ně nejrelevantnější a nejdůležitější. Pokud je vám tento jazyk neznámý, snažte se na to nenahlížet se skepsí ani to neodmítat, ale vnímat to jako příležitost naučit se novou slovní zásobu.

Při zvažování toho, jak můžete svůj jazyk učinit inkluzivnějším pro komunitu LGBTQ+, zvažte následující:

Další zdroje pro vzdělávání

• Od předsudků k pokroku: akce Equity, Diversity & Inclusion v Rumunsku — https://www.youtube.com/watch?v=FXO2Scuo44s&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=3
• European Network of Youth Cancer Survivors představuje svůj první strategický dokument — https://www.youtube.com/watch?v=gzWmPgDBMQY&list=PLitnOttC-M8wyewTcOQK6UehyvcW23ZG4&index=9
• Doporučení pro spravedlivou, různorodou a inkluzivní onkologickou péči — https://www.youthcancereurope.org/the-european-network-of-youth-cancer-survivors-launches-its-recommendations-for-equitable-diverse-and-inclusive-cancer-care-in-europe/
• Mapy nerovností a profily zemí v rámci monitorovacího rámce vícerozměrných nerovností EU — https://composite-indicators.jrc.ec.europa.eu/multidimensional-inequality
• Evropský registr nerovností v oblasti onkologických onemocnění — https://cancer-inequalities.jrc.ec.europa.eu/
• Řešení nerovností v onkologické péči v Evropské unii — https://ihe.se/app/uploads/2024/01/IHE-REPORT-2024_1_.pdf
• Jak na inkluzivní tvorbu politik | Světová banka — https://blogs.worldbank.org/en/education/how-inclusive-policy-design

Gender

• Menopauza a pracoviště — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/menopause-and-the-workplace/
• Talking inclusion with Podcast … Menopauza v práci — https://open.spotify.com/episode/09OtsDoILnj8Y8Duh7XbXG
• Jak mohou zaměstnavatelé vytvořit bezpečnější pracoviště pro ženy — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/help-women-feel-safe-in-the-wake-of-sarah-everards-murder/

Zdravotní postižení

• Porozumění zdravotnímu postižení pomocí teorie lžic — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/understanding-disability-using-spoon-theory/
• Stigma spojené se sdělováním zdravotního postižení na pracovišti — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/the-stigma-behind-disclosing-disabilities-at-work/
• „Nevypadáte jako člověk se zdravotním postižením“ a další „zábavné“ věci, které slýcháte jako člověk se zdravotním postižením — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/you-dont-look-disabled-and-other-fun-things-you-hear-as-a-disabled-person/
• Slovník pojmů neurodiverzity — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/neurodiversity-glossary/
• Talking inclusion with Podcast … Zdravotní postižení na pracovišti — https://open.spotify.com/episode/46QO9U8vn1vT6MU9XvpFFh
• Talking inclusion with Podcast … Neurodiverzita na pracovišti — https://open.spotify.com/episode/737IkNHqOPpwVv1nu5P79p
• Nerovnosti v onkologické péči pro osoby se zdravotním postižením | The Lancet Oncology — https://www.youtube.com/watch?v=bIKTcNv17RI

Etnicita/rasa

• Jak vyjádřit solidaritu černoškám na pracovišti — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/how-to-show-solidarity-to-black-women-in-the-workplace/
• Talking inclusion with Podcast … Rasa a sociální mobilita — https://open.spotify.com/episode/7siS4CNg6pUlJcO9D88sf0
• Race Equality Foundation - Rakovina a černošské a etnické menšinové komunity — https://raceequalityfoundation.org.uk/wp-content/uploads/2022/10/REF-Better-Health-471-1.pdf
• Z komunit černošských a asijských obyvatel není mnoho zastoupení lidí, kteří vyprávějí svůj příběh s rakovinou - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=hTgDrHoKLgg&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=6
• "Rasové zneužívání, kterému jsem čelila, bylo strašné" - Leanne Pero z Black Women Rising (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=8r_k689hmYk&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=9&t=5s
• "Kulturní mýty v některých komunitách zhoršují onkologickou cestu desetkrát" - Leanne Pero (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=G9IxhZ1djrc&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=10

LGBTQ+

• Stát se LGBTQ+ rodičem – ta druhá matka, nebo prostě „máma“, je naprosto v pořádku — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/becoming-an-lgbtq-parent-the-other-mother-or-just-mum-is-fine/
• Pět způsobů, jak se stát lepším spojencem transgender osob — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/five-ways-to-becoming-a-better-transgender-ally/
• Talking inclusion with Podcast … Podpora LGBTQ+ kolegů a kolegyň — https://open.spotify.com/episode/6JGmoANsXy6LgGxhcfHV3l
• "1 ze 7 členů LGBT+ komunity ve Spojeném království se vyhýbá zdravotní péči ze strachu z diskriminace" - Brad Gudger (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=BaukVzoGfP0&list=PLitnOttC-M8za6gN6p3TRU25zNOH2UQKI&index=11

Náboženství a víra

• Jak porozumět víře na pracovišti a jak ji oslavovat — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-employers-need-to-think-about-faith-right-now/
• Porozumění inkluzi hidžábu na pracovišti — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/hijab-inclusion-in-the-workplace/
• Talking inclusion with Podcast … Náboženství, víra a přesvědčení na pracovišti — https://open.spotify.com/episode/77qoJ63MZj6441zQt3cf1C
• Mladí lidé s rakovinou a plodnost v Evropě - rozhovor Patient On Patient s Emi a Andreou (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=sqNNW5q84jk&list=PLitnOttC-M8zP6lV_hXrIxzA72oZlCpRl

Komunity přistěhovalců a migrantů

• Co je Mezinárodní den migrantů? Vše, co potřebujete vědět — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/what-is-international-migrants-day-everything-you-need-to-know/
• Příběh Natalie: Dostat pacienty z Ukrajiny (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=6UGYNGjlNks
• Příběh Anny a Inessy: Léčba na Ukrajině (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=zOi4OVu4E0s

Finanční a socioekonomický status

• Dva kroky k socioekonomické inkluzi — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/why-social-mobility-is-often-overlooked/

Duševní zdraví a wellbeing

• Nejlepší tipy pro zlepšení vašeho duševního zdraví — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/top-tips-for-improving-your-mental-health/
• Talking inclusion with Podcast … Promluvme si o duševním zdraví — https://open.spotify.com/episode/6P92XV5Yf5vq1cZGYGn5V3
• Pacientská advokátka YCE Nicola Unterecker vystupuje na konferenci ke Světovému dni duševního zdraví 2023 (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=IqqB9EO3EJQ
• YCE v rámci politického dialogu o duševním zdraví s evropskou komisařkou pro zdraví (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=oZNMnoy6_wY

Rodiče a pečující osoby

• Podpora pracujících rodičů: vyvažování měnících se potřeb a organizačních priorit — https://www.inclusiveemployers.co.uk/blog/supporting-working-parents-balancing-changing-needs-with-organisational-priorities/
• Talking inclusion with Podcast … Rodiče a pečující osoby v práci — https://open.spotify.com/episode/4LiGGz1guBzTRn0l8TjE3r
• Panelová diskuse: Zachování plodnosti u mladých lidí s rakovinou, WCC 2022, Ženeva (Video) — https://www.youtube.com/watch?v=PZ1JYf3Uz-U

Školicí prezentace

Školicí program probíhá v šesti sezeních a je společně zaštítěn organizacemi European Network of Youth Cancer Survivors, Inclusive Employers a Youth Cancer Europe. Přepis snímků z jednotlivých sezení je uveden níže.

Sezení 1: Porozumění nerovnosti a kulturnímu uvědomění v onkologické péči

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Porozumět významu a základům kulturního uvědomění
• Porozumět právnímu kontextu nerovnosti v Evropě
• Porozumět kulturnímu kontextu nerovnosti v Evropě
• Prozkoumat nerovnosti v onkologické péči v Evropě
• Seznámit se s rámci, které pomáhají spolupracovat napříč kulturami

Diskuze: Jak byste definovali kulturu?

Vymezení kultury

• Sdílený soubor zvyků, přesvědčení, rituálů, hodnot, chování a způsobů života lidí
• Komplexní a mnohovrstevný rámec pro porozumění světu a interakci se společností
• Hmotné i nehmotné prvky
• Dynamická a neustále se vyvíjející

Kulturní uvědomění

Tři překrývající se prvky:

• Sebeuvědomění vlastních přesvědčení, hodnot a zvyků a toho, jak formují a ovlivňují naše rozhodnutí a chování
• Reflexe vlastních kulturních předsudků
• Znalost a porozumění různým kulturám, postojům, hodnotám atd.

Rozvoj kulturního uvědomění

Kulturní kompetence

• Schopnost jednat napříč kulturami informovaně a účinně.
• Schopnost porozumět kulturně rozmanitým prostředím
• Mít znalosti, uvědomění a ocenění rozdílů.

Kulturní pokora

• Nastavení mysli bez konečného bodu
• Průběžný proces učení, porozumění a sebereflexe
• Přístup otevřenosti, který oceňuje rozmanitost a rozpoznává a zpochybňuje nerovnováhy

Video: Co je kulturní pokora? (Zdroj: Psych Hub)

Porozumění kulturním dimenzím

Kolektivismus

• Společnost nad jednotlivcem
• Skupinová harmonie
• Oceňuje spolupráci a týmovou práci

Individualismus

• Osobní čas a prostor
• Nezávislost a soukromí
• Oceňuje samostatnost a soutěživé nastavení mysli

Mapa individualismu

Mapa světa se skóre individualismu (0–100). Vyšší skóre = více individualistická kultura; nižší skóre = více kolektivistická kultura; šedá = žádná data.

Skóre individualismu podle evropských zemí

Mapa Evropy stínovaná podle skóre individualismu v pásmech od 0–10 % do 80–90 %.

Diskuze: Jak mohou kulturní rozdíly ovlivnit způsob, jakým poskytujeme onkologickou péči?

Kulturní dopady na zdravotní péči a onkologickou péči

• Pohoda je v individualistických kulturách těsněji spojena s pozitivními zdravotními výsledky (Okely, Weiss & Gale, 2018)
• Vyšší míra kolektivismu je spojena s pozitivnějšími postoji ke screeningu rakoviny prsu (Nguyen & Clark, 2014)
• Kulturní rozdíly zesilují bariéry při rozhodování v onkologické péči, kterým čelí pacienti napříč všemi kulturními prostředími (Hurst et al. 2022)
• Pacienti s onkologickým onemocněním v demokratičtějších zemích vykazují vyšší ochotu více investovat do svého zdraví (Chaikumbung, 2021)

Charakteristiky chráněné zákonem

Přehled charakteristik (věk, zdravotní postižení, genderová identita, náboženství/víra, sexuální orientace, rasa/etnicita, rodinný/občanský stav, pečovatelské povinnosti, socioekonomický status, politické přesvědčení, místo bydliště, jazyk, těhotenství/porod) podle zemí (Belgie, Česká republika, Dánsko, Finsko, Francie, Německo, Maďarsko, Itálie, Nizozemsko, Polsko, Slovensko, Španělsko, Švédsko, Spojené království), ukazující, kde je každá charakteristika chráněna zákonem. Věk, genderová identita, náboženství/víra, sexuální orientace a rasa/etnicita jsou chráněny ve všech uvedených zemích; ochrana rodinného/občanského stavu, pečovatelských povinností, socioekonomického statusu, politického přesvědčení, místa bydliště, jazyka a těhotenství/porodu se podle země liší.

Kultura není jen zákon

Spektrum od „Zákon se změnil bez ohledu na kulturu“ po „Kultura se vyvinula nad rámec zákona“.

Diskuze: Jak mohou různé charakteristiky ovlivnit to, jak lidé přistupují k onkologické péči?

Jak mohou tyto identitní faktory ovlivnit kvalitu onkologické péče?

• Věk: V některých evropských zemích je velmi omezený přístup ke klinickým hodnocením pro osoby mladší 18 let
• Socioekonomický status: V roce 2020 měli lidé v nízkopříjmových skupinách v celé Evropě v průměru o 11,5 % menší pravděpodobnost, že podstoupí pravidelné cytologické vyšetření
• Země bydliště: V Evropě existuje 127% rozdíl v míře předčasné úmrtnosti na rakovinu

Zdroj: European Cancer Inequalities Registry

Video: film Světové zdravotnické organizace o rovnosti ve zdraví, včetně lidí s duševními onemocněními a psychosociálním postižením (Zdroj: World Health Organisation)

Dotazy?

Další kroky

• Promluvte si s ostatními o tom, co jste se naučili
• Vyplňte aktivity ve svém pracovním sešitu
• Zkontrolujte, kdy bude vaše další sezení
• V případě potřeby si vyžádejte další podporu

Sezení 2: Využití jazyka a komunikace ke zvýšení kvality péče

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Porozumět inkluzivnímu a neinkluzivnímu jazyku napříč kulturami
• Prozkoumat komunikační styly pro zvýšení psychologického bezpečí
• Porozumět úloze komunikace při podpoře celé rodiny a budování autonomie pacienta
• Aktivity k prozkoumání inkluzivní a přístupné komunikace

Co myslíme inkluzivní komunikací?

• Sdílení informací způsobem, kterému může porozumět každý
• Poskytování komunikace způsobem, který je inkluzivní vůči různým identitám a zkušenostem.

To zahrnuje…

• Verbální komunikaci
• Neverbální komunikaci
• Písemnou komunikaci
• Značení a informace
• Sociální média a webové stránky

Jaké mohou být některé možné příčiny a důsledky špatné komunikace?

Příčiny: Neúplné odpovědi; Nevhodný styl; Šíření drbů; Nedostatečná úprava; Dělání předpokladů; Příliš mnoho informací

Důsledky: Plýtvání časem/zdroji; Zvyšuje fluktuaci zaměstnanců; Zatěžuje vztahy; Snižuje příjmy; Vede k více práci; Způsobuje nedorozumění; Ovlivňuje týmovou dynamiku; Snižuje produktivitu

Aktivita ke komunikačním stylům – 5 minut

Zaškrtněte otázky, o kterých máte pocit, že se na vás vztahují. Označte křížkem otázky, o kterých máte pocit, že se na vás nevztahují. Ujistěte se, že máte u každé otázky zaškrtnutí nebo křížek.

Aktivita ke komunikačním stylům – vyhodnocení

Spočítejte počet zaškrtnutí v každém sloupci: 0–2 = nízké; 3 = střední; 4–5 = vysoké. (Pracovní příklad: Aktivista 2, Pragmatik 3, Teoretik 1, Reflektor 3.)

• Aktivisté se rádi do věcí pustí naplno, „vrhnou se do toho“ a učí se za pochodu. Dávají přednost učení prostřednictvím praxe, řešení věcí za pochodu a baví je zkoušet nové věci a vítat nové zkušenosti. Pravidelně se vracejte k rozhodnutí a znovu ho vyhodnocujte
• Pragmatici chtějí vědět, jak to, co se učí, použít v reálném světě, a zajímá je, co funguje a jak to přináší výsledky. Podrobná vysvětlení dopadů, vedlejších účinků a různých možností léčby
• Teoretici se dobře učí z konceptů a modelů. Dávají přednost tomu, aby měli koncepční rámec pro pochopení nových informací, a rádi přemýšlejí o tom, co se učí, v abstraktní rovině. Vysvětlete úvahy za rozhodnutím a svůj myšlenkový postup, proč si myslíte, že je to nejlepší možnost
• Reflektoři raději nejprve sledují ostatní, jak něco dělají, a teprve potom to sami zkoušejí. Rádi mají čas vstřebat informace a promyslet si je. Podpořte pacienta, aby mluvil s dalšími lidmi, kteří si touto situací prošli

Diskuze: S jakými výzvami se můžeme setkat při komunikaci v evropském zdravotnickém prostředí?

Komunikační výzvy

• Jazykové bariéry
• Náboženství/víra
• Kulturní kontexty
• Rodinná dynamika
• Migrace obyvatelstva
• Úroveň porozumění pacienta
• Věk pacienta

Současná osvědčená praxe: zdravotní postižení

Jazyk zaměřený na člověka: Lidé se zdravotním postižením; Dítě s autismem; Osoba s dyslexií, diabetem atd.

Jazyk zaměřený na identitu: Lidé se zdravotním postižením (sociální model postižení); Autistické dítě; Dyslektická osoba, diabetická osoba atd.

Ne každé postižení je viditelné.

Handicap / Handikap / Handikep

Toto slovo se používá v albánštině, bosenštině, češtině, dánštině, nizozemštině, francouzštině, italštině, rumunštině, slovenštině, slovinštině a španělštině. Zobrazené příklady: španělský plakát „Acceso a la Justicia – Por un Servicio Policial Inclusivo de calidad para las Personas con Discapacidad“ a francouzský plakát Organizace spojených národů ke 3. prosinci „Journée internationale des personnes handicapées“.

Současná osvědčená praxe: pohlaví a gender

• Biologické pohlaví: fyzické a fyziologické charakteristiky člověka, obvykle přiřazené při narození jako ženské nebo mužské
• Gender: sociální a kulturní konstrukty, normy, chování a role spojené s maskulinitou nebo femininitou, stejně jako vzájemné vztahy.
• Genderová identita: vnitřní pocit vlastního já, který může, ale nemusí být v souladu s biologickým pohlavím
• Genderový projev: způsob, jakým člověk vyjadřuje genderovou identitu, obvykle prostřednictvím vzhledu, oblečení a chování.
• Nebinární: genderové identity, které nejsou výhradně ani mužské, ani ženské
• Genderově fluidní: neustálené genderové identity a projevy, které se mohou posouvat a měnit

Bezrodé jazyky, jazyky s přirozeným rodem a jazyky s gramatickým rodem

Genderově neutrální jazyk

1. Vyhýbejte se tam, kde je to možné, rodově vyhraněnému / binárnímu jazyku / buďte co nejinkluzivnější
2. Vyhýbejte se „univerzálnímu muži“
3. Podporujte a uznávejte osobní zájmena

Současná osvědčená praxe: rasa a etnicita

• Rasa - souhrnný pojem pro lidi se sdílenými fyzickými charakteristikami a společnými prvky původu, kultury a historie, jako je barva pleti a typ vlasů.
• Etnicita - skupiny, které sdílejí sociální, kulturní a jazykový původ a tradice.

Obojí jsou však sociální konstrukty používané ke kategorizaci lidí do populačních skupin.

Používané termíny: Ethnic minority; Global majority; People of Colour; BAME; Multiracial; Dual Heritage.

Získejte jistotu v používání inkluzivního jazyka

Zvídavost (pokora + nepohodlí) = učení

Video: Význam komunikace v onkologické péči (Zdroj: Youth Cancer Europe)

Dotazy?

Další kroky

• Promluvte si s ostatními o tom, co jste se naučili
• Vyplňte aktivity ve svém pracovním sešitu
• Zkontrolujte, kdy bude vaše další sezení
• V případě potřeby si vyžádejte další podporu

Sezení 3: Role poskytovatele zdravotní péče v inkluzivní onkologické péči

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Porozumět dopadu poskytovatele zdravotní péče na kvalitu péče
• Identifikovat zjevnou i skrytou diskriminaci ve zdravotnické praxi
• Porozumět potřebám celé zkušenosti pacienta a vyhodnotit je
• Prozkoumat osobní a organizační potřeby učení a rozvoje

Diskuze: Jak identita člověka ovlivňuje jeho onkologickou péči?

Dopady identity na péči

„Lékařská komunita se k mému intersexuálnímu tělu chovala jen zneužívajícím a vykořisťujícím způsobem. Byla jsem vystavena lékařskému fotografování, nucené sedaci, nuceným invazivním vyšetřením, nuceným chirurgickým zákrokům a bylo mi lháno o tom, že potřebuji chirurgické zákroky pod záminkou, že mám rakovinné útvary.“

„V zemi je teď příliš mnoho lékařů na to, abychom se zabývali vzděláváním handicapovaného lékaře. Jestli to znamená, že někteří lidé zůstanou stranou, tak ať.“ „Trvalo rok, než byla stanovena moje diagnóza, a bylo mi 15 let, byl to rok mých zkoušek GCSE. Z toho, že jsem dostávala nejlepší známky, jsem se dostala do situace, kdy jsem musela vynechat zkušební testy a moje známky prostě klesly. Cítila jsem takový tlak, zvlášť proto, že pocházím z arabského prostředí a moje rodina byla na tento studijní důraz poměrně přísná.“

Intersekcionalita

Intersekcionalita je myšlenka, že svět nezažíváme na základě jedné charakteristiky a způsob, jakým se tyto různé charakteristiky protínají, ovlivňuje, jak prožíváme různé výzvy. Mezi překrývající se charakteristiky patří: rasa; sexuální orientace; genderová identita; rodiče/pečující osoby; náboženství/víra; zdravotní postižení; socioekonomické zázemí.

Diskuze: Jak vypadá inkluzivní a přístupná zdravotní péče?

Péče zaměřená na pacienta versus péče zaměřená na poskytovatele

Péče zaměřená na pacienta

• Zapojení poskytovatelů, pacientů a rodiny jako rovnocenných partnerů do rozhodování o péči
• Porozumění celému člověku, nikoli jen jeho stavu
• Vnímání člověka jako jedinečné individuality

Péče zaměřená na poskytovatele

• Rozhodování za někoho
• Zaměření na stav, nikoli na člověka
• Používání standardních přístupů

Statistiky diskriminace ve zdravotní péči

• U žen s pohybovým postižením byla o 70 % nižší pravděpodobnost, že se jich někdo zeptá na antikoncepci
• Pacienti, kteří jsou členy černošských (18.6 %) a asijských (15.4 %) skupin, méně často důvěřovali lékařům či sestrám a měli v ně menší důvěru než bělošské etnické skupiny.
• 40.7 % lékařů uvedlo, že si věří ve svou schopnost poskytovat pacientům se zdravotním postižením stejnou kvalitu péče.
• Pouze 8 % klinických pracovníků uvedlo, že si věří ve své znalosti specifických zdravotních potřeb pacientů LGBTQ+, a jen velmi málo z nich se rutinně ptalo na sexuální orientaci (5 %), genderovou identitu (3 %) a preferovaná zájmena (2 %).

Zdroje: An evaluation of self-perceived knowledge, attitudes and behaviours of UK oncologists about LGBTQ+ patients with cancer (ESMO Open); Physicians’ Perceptions Of People With Disability And Their Health Care (PubMed, nih.gov); REF – Better Health 47 – Cancer (raceequalityfoundation.org.uk).

Zjevná a skrytá diskriminace

Zjevná diskriminace: Otevřený, zřejmý a záměrný čin nespravedlivého zacházení s někým. např. odmítnutí péče kvůli genderové identitě nebo účtování vyšší ceny za služby někomu romského původu

Skrytá diskriminace: Nenápadná, často neúmyslná a může vycházet z nevědomých předsudků. např. předpoklad, že někdo nebude rozumět, protože je mladý, nebo předpoklad, že doprovázející osoba stejného pohlaví je sourozenec, nikoli partner

Dopad versus záměr

To, co jste řekli (záměr), vs. to, co slyšeli oni (dopad). Všichni říkáme a děláme věci s dobrým úmyslem, ale někdy nemají dopad, který jsme očekávali, často proto, že naše publikum má jiný pohled na svět než my.

Reagování na chování

Pull: Otevřené otázky; Zjišťování názorů; Aktivní naslouchání

Push: Navrhování; Poskytování informací; Prosazování

Video: Význam posilování postavení mladých pacientů (Zdroj: Youth Cancer Europe)

Diskuze: Jak můžeme zvýšit inkluzivitu zdravotní péče?

Dvanáct způsobů, jak zvýšit inkluzivitu zdravotní péče

1. Dávejte si pozor na předpoklady a stereotypy
2. Nahrazujte nálepky vhodnou terminologií
3. Používejte inkluzivní jazyk
4. Zajistěte inkluzivitu fyzického prostoru
5. Zajišťujte účinné komunikační metody
6. Přijměte přístup zaměřený na silné stránky
7. Zajišťujte inkluzivní zdravotnický výzkum
8. Rozšiřujte rozsah poskytování zdravotní péče
9. Zasazujte se o inkluzivní systém
10. Používejte inkluzivní a vhodné značky a symboly
11. Sebevzdělávání
12. Individuální a organizační závazky

Dokážete si ke každému z nich představit příklad něčeho, co byste ve své organizaci chtěli změnit? (Zdroj: Florian Steger et al., 2023)

Zajistěte inkluzivitu fyzického prostoru

Obvykle myslíme na:

• Šířku dveří
• Umístění nábytku
• Přístup pro vozíčkáře

Ale myslíme také na:

• Oblečení pro pacienty vhodné velikosti nebo manžety tlakoměru
• Dopad osvětlení, vytápění nebo zvuku
• Barvu a kontrast informací a značení
• Prostor pro modlitbu nebo chvíli klidu

Používejte inkluzivní a vhodné značky a symboly

Uvedené příklady: značka toalety pro všechny gendery s Braillovým písmem; sada piktogramů přístupnosti (bezbariérová toaleta, přístup pro vozíčkáře, asistenční pes, slabozrakost, indukční smyčka, rampa, Braillovo písmo, pomůcky pro mobilitu, znakový jazyk); a obrázkový kontrolní seznam požární bezpečnosti se zaškrtávacími políčky.

Hranice role

Poskytovatel zdravotní péče musí být:

• Viditelným podporovatelem inkluze
• Aktivním posluchačem, který usiluje o porozumění
• Tím, kdo neustále usiluje o vzdělávání sebe i ostatních
• Zastáncem pacientů a nedostatečně zastoupených skupin tím, že je přivádí do kruhů moci
• Laskavý sám k sobě, protože jde o cestu učení, nikoli obviňování
• Aktivním zastáncem, který se staví proti vylučování

Poskytovatelé zdravotní péče nemusí být:

• Specialisté na inkluzi
• Myšlenková policie
• Politici

Kde jsou vaše dovednosti?

• Mluvčí – hlasitě podporuje
• Šampion – povzbuzuje lidi, aby vystoupili do popředí
• Zesilovač – zesiluje hlasy
• Advokát – přivádí nedostatečně zastoupené skupiny do kruhů moci
• Badatel – naslouchá a učí se, čte a zkoumá
• Aktivní zastánce – ozývá se proti urážlivým poznámkám nebo vtipům
• Důvěrník – poskytuje prostor pro podporu

Co vám připadá nejpřirozenější? Co vám připadá nejméně přirozené?

Dotazy?

Další kroky

• Promluvte si s ostatními o tom, co jste se naučili
• Vyplňte aktivity ve svém pracovním sešitu
• Zkontrolujte, kdy bude vaše další sezení
• V případě potřeby si vyžádejte další podporu

Sezení 4: Role výzkumníka v inkluzivní onkologické péči

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Porozumět úloze výzkumu při zpochybňování nerovnosti ve výzkumu rakoviny
• Prozkoumat běžná úskalí výzkumu, která přispívají k nerovnosti péče
• Prozkoumat inkluzivní výzkumné postupy v průběhu celého životního cyklu výzkumu
• Prozkoumat osobní a organizační potřeby učení a rozvoje

Diskuze: Jaké jsou výzvy při provádění inkluzivního onkologického výzkumu?

Ve výzkumu rakoviny chybí rozmanitost

• Ve velkých veřejných repozitářích chybí zastoupení vzorků osob neevropského původu (Molina-Aguilar & Robles-Espinoza, 2023, Conti et al., 2021, Fernandez-Rozadilla et al., 2022)
• Ženy mají vyšší riziko vzniku nežádoucí reakce na lék, protože většina léků je testována na mužích (Lee & Wen, 2020)
• Kritéria způsobilosti často nepřiměřeně dopadají na osoby se zdravotním postižením. Z 98 studií pouze 17 umožňovalo mechanismy, které podpořily osoby se zdravotním postižením při udělování souhlasu (DeCormier Plosky, 2022)

Koláčové grafy ancestry ve čtyřech veřejných repozitářích (A PCAWG, B TCGA, C COSMIC, D NCI PDMR) ukazují, že vzorky jsou převážně evropského původu, s menším zastoupením východoasijského, jihoasijského, afrického, amerindského/latinskoamerického, smíšeného a jiného/neznámého původu.

All of Us Research Program

Domorodé komunity

• Navazování kontaktu s komunitami First Nations a původních obyvatel s cílem porozumět tomu, jak je nejlépe zapojit do výzkumu
• Jasné závazky a procesy k uznání a ochraně svrchovanosti, zvyků, kultury a zákonů během celého výzkumu

Komunita LGBTQ+

• Rozšíření sběru demografických údajů tak, aby standardně zahrnoval sexuální orientaci, pohlaví přiřazené při narození a genderovou identitu

Zdroj: All of Us Research Program | National Institutes of Health (NIH)

Diskuze: Jaká je role výzkumníka při změně této situace?

Hranice role

Výzkumníci musí být:

• Viditelnými podporovateli inkluze
• Aktivními posluchači, kteří usilují o porozumění
• Těmi, kdo neustále usilují o vzdělávání sebe i ostatních
• Zastánci pacientů a nedostatečně zastoupených skupin tím, že je přivádějí do kruhů moci
• Laskaví sami k sobě, protože jde o cestu učení, nikoli obviňování
• Aktivními zastánci, kteří se staví proti vylučování

Výzkumníci nemusí být:

• Poskytovatelé zdravotní péče
• Terapeuti
• Specialisté na inkluzi
• Myšlenková policie
• Politici
• Vědci
• Absolventi PhD

Kde jsou vaše dovednosti?

• Mluvčí – hlasitě podporuje
• Šampion – povzbuzuje lidi, aby vystoupili do popředí
• Zesilovač – zesiluje hlasy
• Advokát – přivádí nedostatečně zastoupené skupiny do kruhů moci
• Badatel – naslouchá a učí se, čte a zkoumá
• Aktivní zastánce – ozývá se proti urážlivým poznámkám nebo vtipům
• Důvěrník – poskytuje prostor pro podporu

Co vám připadá nejpřirozenější? Co vám připadá nejméně přirozené?

Jak jste dosud přistupovali k inkluzi ve svém výzkumu?

Aktivita: Pracujte ve skupinách a vyznačte jednotlivé kroky svého obvyklého životního cyklu výzkumu a to, jak jste v každém z těchto kroků zohlednili inkluzi.

• Existují oblasti, ve kterých v současnosti inkluzi nezohledňujete?
• Jak byste to mohli změnit?

Video: Zapojení pacientů a veřejnosti (Zdroj: Queens University Belfast)

Zohlednění inkluze při návrhu studie

Příklad 1: Využití Talking Mats k umožnění účasti osob s mentálním postižením (Mitchell and Sloper, 2011)

• Výzva: Polostrukturovaný rozhovor by byl pro mladé lidi s mentálním postižením nebo s komunikačním postižením obtížně použitelný
• Řešení: Talking Mats, kdy byli účastníkům kladeny jednoduše formulované otázky a byli vyzváni, aby si vybrali symboly odpovídající jejich myšlenkám a pocitům.
• Dopad: Umožnilo mladým lidem s mentálním a/nebo komunikačním postižením zapojit se do projektu a poskytnout skutečný vhled do voleb/rozhodnutí, která dělají a chtějí dělat, jak je dělají a jak se cítí v souvislosti s procesy rozhodování

Diskuze: Jak můžete zohlednit inkluzi při náboru účastníků a sběru dat?

Zohlednění inkluze při náboru účastníků

Příklad 2: Použití videí jako alternativy k dlouhým informačním listům pro účastníky (Johnson et al., 2022)

• Výzva: Mladí lidé uvedli, že bylo pro ně obtížné zapojit se do dlouhých informačních listů pro účastníky, a snižovalo to jejich ochotu zapojit se do výzkumu.
• Řešení: Použití videí a infografik k prezentaci informací o výzkumné studii snadným a poutavým způsobem.
• Dopad: Mnoho mladých lidí zdůraznilo, že se jim s informacemi tímto způsobem pracovalo mnohem snadněji, což jim usnadnilo učinit informované rozhodnutí o tom, zda se do výzkumu zapojí, nebo ne.

Zohlednění inkluze při sběru dat

Příklad 3: Využití WhatsApp k vytváření bezpečných prostor pro mladé lidi LGBTQ+ (McDermott et al., 2024)

• Výzva: Obtížný nábor a udržení mladých lidí LGBTQ+ pro rozhovory o duševním zdraví, škole a zkušenostech se zdravotní péčí
• Řešení: Použití aplikace WhatsApp messenger k vedení rozhovorů jako preferované metody komunikace pro mnoho mladých lidí
• Dopad: Použití komunikační metody, která je mladým lidem blízká, jim umožnilo vyjadřovat se způsobem, který pro ně byl bezpečný a poutavý. Nepřítomnost tazatele tváří v tvář (ať už osobně nebo virtuálně) zvýšila pravděpodobnost trvalého zapojení do studie.

Šíření zjištění

Uvedený příklad: interaktivní webová stránka „Hover & Click to find ideas“, která prezentuje výzkumná zjištění o dětech vykonávajících práci nebo školní práci doma („Neustále mě něco rozptyluje“, „Nemám na výběr, kde pracuji“, „Nemohu dokončit školní práci, protože sdílím ložnici“), se stránkou „Adapt“ s nápady, jak přizpůsobit studijní prostor v místnosti oddělený od hluku a vyrušování.

Dotazy?

Další kroky

• Promluvte si s ostatními o tom, co jste se naučili
• Vyplňte aktivity ve svém pracovním sešitu
• Zkontrolujte, kdy bude vaše další sezení
• V případě potřeby si vyžádejte další podporu

Sezení 5: Role pacientského advokáta v inkluzivní onkologické péči

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Porozumět roli pacientských advokátů při zpochybňování nerovnosti v onkologické péči
• Identifikovat zjevnou i skrytou diskriminaci ve zdravotnické praxi
• Prozkoumat inkluzivní spojeneckou podporu a účinnou advokacii
• Porozumět tomu, jak zapojit klíčové zainteresované strany pro inkluzivní výsledky

Diskuze: Jakým výzvám čelí mladí pacienti během své onkologické péče?

Statistiky diskriminace ve zdravotní péči

• U žen s pohybovým postižením byla o 70 % nižší pravděpodobnost, že se jich někdo zeptá na antikoncepci
• Pacienti, kteří jsou členy černošských (18.6 %) a asijských (15.4 %) skupin, méně často důvěřovali lékařům či sestrám a měli v ně menší důvěru než bělošské etnické skupiny.
• 40.7 % lékařů uvedlo, že si věří ve svou schopnost poskytovat pacientům se zdravotním postižením stejnou kvalitu péče.
• Pouze 8 % klinických pracovníků uvedlo, že si věří ve své znalosti specifických zdravotních potřeb pacientů LGBTQ+, a jen velmi málo z nich se rutinně ptalo na sexuální orientaci (5 %), genderovou identitu (3 %) a preferovaná zájmena (2 %).

Diskuze: Jaká je role pacientského advokáta?

Hranice role

Pacientští advokáti musí být:

• Viditelnými podporovateli inkluze
• Aktivními posluchači, kteří usilují o porozumění
• Těmi, kdo neustále usilují o vzdělávání sebe i ostatních
• Zastánci pacientů a nedostatečně zastoupených skupin tím, že je přivádějí do kruhů moci
• Laskaví sami k sobě, protože jde o cestu učení, nikoli obviňování
• Aktivními zastánci, kteří se staví proti vylučování

Pacientští advokáti nemusí být:

• Poskytovatelé zdravotní péče
• Terapeuti
• Specialisté na inkluzi
• Myšlenková policie
• Politici

Kde jsou vaše dovednosti?

• Mluvčí – hlasitě podporuje
• Šampion – povzbuzuje lidi, aby vystoupili do popředí
• Zesilovač – zesiluje hlasy
• Advokát – přivádí nedostatečně zastoupené skupiny do kruhů moci
• Badatel – naslouchá a učí se, čte a zkoumá
• Aktivní zastánce – ozývá se proti urážlivým poznámkám nebo vtipům
• Důvěrník – poskytuje prostor pro podporu

Co vám připadá nejpřirozenější? Co vám připadá nejméně přirozené?

Proč je pacientská advokacie v onkologické péči důležitá?

• Umožňuje poskytovatelům zdravotní péče a tvůrcům politik lépe porozumět potřebám a zkušenostem pacienta
• Je spojena se zvýšenou kvalitou života a výsledky léčby. Zlepšuje zdravotní gramotnost pacientů
• Dává hlas lidem, kteří nejsou slyšet
• Udržuje zdravotnický systém odpovědný

Kdo jsou zainteresované strany v inkluzivní onkologické péči?

• Interní nebo externí
• Rozhodující osoby nebo osoby s vlivem
• Zapojené, dotčené, zainteresované strany

Čí hlas chybí ve vašich obvyklých rozhovorech o onkologické péči…?

Pochopte jejich vliv a zájem

Matrice moci/vlivu (Zdroj: upraveno podle Burforda (2013, s.56)):

Kdo jsou klíčové zainteresované strany? Kam zapadají v modelu moci a vlivu? Jaké metody byste použili k jejich zapojení?

Případová studie 1: Julia (15 let) podstupuje léčbu rakoviny v Polsku. Její onkolog by ji rád zařadil do nového klinického hodnocení, pro které splňuje všechna kritéria způsobilosti. Ona ani její rodiče nemluví polsky, což v nich vyvolává obavy ze studie, protože nerozumějí informacím, které dostali.

Případová studie 2: Raffy (22 let) za vámi přichází, protože vyjadřuje nespokojenost s péčí, která byla poskytnuta během posledního pobytu v nemocnici. Jejich příteli nebylo během rekonvalescence umožněno návštěvu, protože nebyl považován za rodinu. Raffy by uvítalo vaši podporu při řešení této politiky, aby se to neopakovalo a nedopadalo to i na další páry LGBTQ+.

Odvážné rozhovory: dosažení nejlepšího výsledku

• Většina lidí: má dobré úmysly, ale chybí jí znalosti a nezkoumané předsudky
• Menšina lidí: záměrně působí škodu

Pamatujte na záměr vs dopad. Pokud jste příjemcem takového chování, působí stejně.

Dopad versus záměr

To, co jste řekli (záměr), vs. to, co slyšeli oni (dopad). Všichni říkáme a děláme věci s dobrým úmyslem, ale někdy nemají dopad, který jsme očekávali, často proto, že naše publikum má jiný pohled na svět než my.

Reagování na chování

Pull: Otevřené otázky; Zjišťování názorů; Aktivní naslouchání

Push: Navrhování; Poskytování informací; Prosazování

Dotazy?

Další kroky

• Promluvte si s ostatními o tom, co jste se naučili
• Vyplňte aktivity ve svém pracovním sešitu
• Zkontrolujte, kdy bude vaše další sezení
• V případě potřeby si vyžádejte další podporu

Sezení 6: Inspirování ostatních prostřednictvím školení a diskuse o inkluzi

Organizační informace

• Zavažme se vytvářet prostředí, ve kterém se lidé cítí bezpečně zapojit.
• Dejte lidem prostor sdílet svůj názor a zajistěte, aby to probíhalo neodsuzujícím způsobem.
• Mějte na paměti, že v místnosti mohou být lidé s osobní zkušeností s tímto tématem.
• Dotazy a zapojení jsou vítány – prosím, zvedněte ruku.

Cíle sezení

• Zamyslet se nad tím, co jsme dosud probrali, a nad výzvami spojenými s přenesením tohoto učení zpět do vaší organizace
• Vytváření argumentů pro inkluzi
• Zvládání obtížných rozhovorů
• Posílení ostatních, aby začali svou cestu

Diskuze: Jak jste přistupovali k předkládání argumentů pro inkluzi svým kolegům a vedoucím pracovníkům?

Jaký dopad má vyloučení na pracovišti a na kvalitu péče?

Zamyslete se nad situací v práci, kdy jste se vy nebo někdo, koho znáte, cítili vyloučeni:

• Jaký to mělo dopad na vás/na ně osobně?
• Jak to ovlivnilo výkon?

Lidé

• Nižší míra zapojení
• Vyšší absence
• Problémy s udržením zaměstnanců
• Zhoršené duševní zdraví
• Nespokojenost v práci
• Nízká morálka
• Špatné vztahy

Výkon

• Nižší produktivita
• Poškození pověsti
• Ztráta příjmů
• Kvalita trpí
• Cíle nejsou splněny
• Snížená spokojenost zákazníků
• Špatné rozhodování

Video (Zdroj: Vodafone LGBT+ and Friends)

Proč je inkluzivita důležitá? Vytváří „psychologické bezpečí“

Psychologické bezpečí:

• bezpečí podstupovat rizika bez obav z odvety
• bezpečí přiznat chyby, klást otázky, navrhovat nápady

Přínosy:

• udržení zaměstnanců
• různorodost myšlení/inovace
• zvýšené příjmy
• vnímání jako efektivnější

Diskuze: Proč mohou lidé odmítat rozmanitost a inkluzi?

Důvody odmítavých narativů

• Strach
• Morální panika
• Vliv dezinformací
• Zpochybňuje to jejich představu o světě

Diskuze: Jak můžeme podpořit/ovlivnit někoho, kdo s námi nesouhlasí, aniž bychom v něm vyvolali pocit umlčení?

Nejlepší výsledek: růst

• Cílem je posunout člověka z jeho komfortní zóny/místa předsudků a návyků
• Do zóny učení s minimalizací strachu a studu
• Konečným cílem je zóna růstu

Graf Becoming Anti-Racist (upravený Andrew M. Ibrahim MD, MSc podle grafu „Who Do I Want to Be During COVID-19“ (původní autor neznámý) s myšlenkami vycházejícími z práce Ibrama X. Kendiho):

• Zóna strachu: Popírám, že rasismus je problém. Vyhýbám se obtížným otázkám. Snažím se cítit pohodlně. Mluvím s lidmi, kteří vypadají a myslí jako já.
• Zóna učení: Uznávám, že rasismus je přítomný a aktuální problém. Vyhledávám otázky, které mi jsou nepříjemné. Rozumím vlastnímu privilegovanému postavení při ignorování rasismu. Vzdělávám se o rase a strukturálním rasismu. Jsem otevřený ohledně svých vlastních předsudků a mezer ve znalostech. Naslouchám lidem, kteří myslí a vypadají jinak než já.
• Zóna růstu: Uvědomuji si, jak mohu nevědomky těžit z rasismu. Podporuji a prosazuji antirasistické politiky a lídry. Setrvávám ve svém nepohodlí. Ozývám se, když vidím rasismus v praxi. Vysvětluji svým kolegům, jak rasismus poškozuje naši profesi. Nenechám se odradit chybami od toho, abych byl lepší. Uvolňuji mocenské pozice těm, kteří jsou jinak marginalizováni. Obklopuji se lidmi, kteří myslí a vypadají jinak než já.

Akce, dopad, co dělat

• Akce: „Když jste udělal/a toto…“ (konkrétní příklad chování) — Když jste mluvil/a přes mladého člověka místo toho, abyste mluvil/a s ním
• Dopad: „Znamenalo to, že…“ (dopad chování) — Vyvolalo to v něm pocit, že nebyl zahrnut do rozhodování, a ve skutečnosti to zvýšilo jeho strach z léčby
• Co dělat: „Můžete v budoucnu…“ (navrhněte jiný způsob chování) — I když si nejste jistí, zda rozumí, mluvte s ním spíše než s jeho pečovatelem a zeptejte se, zda nepotřebuje další podporu k porozumění

Charrette

Setkání, při němž se všechny zainteresované strany projektu snaží řešit konflikty a navrhovat řešení. (Ilustrováno filmem The Best of Enemies (2019), „Change is worth fighting for“, založeným na skutečném příběhu.)

Metoda dialogu

• Krok 1: Zeptejte se lidí, co si myslí, že si o nich myslí druhá skupina/osoba, abyste poukázali na škodlivý dopad stereotypů a předpokladů
• Krok 2: Usnadněte moderovanou diskusi, v níž mohou lidé sdílet své názory v respektujícím a otevřeném fóru, aby měli pocit, že jsou vyslyšeni a oceňováni
• Krok 3: Povzbuďte jednotlivce, aby našli a vyzdvihli oblasti, v nichž se mohou jeden od druhého učit a rozšiřovat své znalosti prostřednictvím zvídavosti a empatie

https://www.ted.com/talks/eve_pearlman_how_to_lead_a_conversation_between_people_who_disagree

Skupinová diskuze

• Kde je vaše jistota při probírání témat, která jsme pokryli, s vašimi kolegy?
• Jaké výzvy jste identifikovali při přenášení tohoto učení zpět do vaší organizace?
• Jakou další podporu máte pocit, že byste potřebovali?

Dotazy?

Reference

1. Émile Durkheim: Dělba práce ve společnosti (původní název: De la division du travail social), 1893.
2. Geert Hofstede: Důsledky kultury: Mezinárodní rozdíly v pracovních hodnotách, Sage 1980.
3. Edward Twitchell Hall Jr: Za hranicemi kultury, 1976.
4. Edward Twitchell Hall Jr: Tichý jazyk, 1959.
5. Peggy McIntosh: Bílé privilegium: Rozbalování neviditelného batohu, 1989
6. Vassal, G., O. Kozhaeva, S. Griskjane, F. Arnold, K. Nysom, L. Basset, L. Kameric et al. "Přístup k základním protinádorovým léčivům pro děti a dospívající v Evropě." Annals of Oncology 32, č. 4 2021: 560-568.
7. Moudatsou, Maria, Areti Stavropoulou, Anastas Philalithis, and Sofia Koukouli. "Úloha empatie u pracovníků ve zdravotní a sociální péči." In Healthcare, roč. 8, č. 1, s. 26. MDPI, 2020.
8. Führer, L. "Sociální význam barvy pleti": Zkoumání vzájemného vztahu fenotypu/rasy a národa v Norsku. 2021

O této publikaci

Publikováno organizací Youth Cancer Europe v rámci projektu European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET), přičemž obsah školení byl vytvořen ve spolupráci s Inclusive Employers. Další informace naleznete v programu akce a dalších podrobnostech na www.beatcancer.eu

Financování a prohlášení

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora(ů) a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie nebo Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitální technologie (HaDEA). Evropskou unii ani poskytovatele grantu za ně nelze činit odpovědnými.