Dikjarazzjoni ta’ Barċellona

Informazzjoni ta’ sfond

Hemm aktar minn 500,000 superstiti żgħażagħ tal-kanċer, ta’ bejn l-14 u d-39 sena, jgħixu fl-Ewropa. Bis-saħħa tal-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza tinsab f’85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati. Madankollu, hemm disparitajiet bejn il-pajjiżi Ewropej, kemm f’termini ta’ rati ta’ sopravivenza kif ukoll fil-mod kif hija organizzata l-kura wara t-trattament.

75% tas-superstiti tal-kanċer tat-tfulija, tal-adolexxenza, u taż-żgħażagħ adulti (CAYAS) jiżviluppaw problemi ta’ saħħa tardivi li jeħtieġu kura ta’ segwitu tul il-ħajja. Skont it-tip ta’ kanċer, l-istadju tiegħu, u t-terapija sussegwenti, dawn l-effetti tardivi jistgħu jvarjaw ħafna. Għalhekk, kura mfassla apposta ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) għandha tkun standard biex tnaqqas il-piż ta’ dawn l-effetti tardivi u l-impatt negattiv tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Sfortunatament, il-maġġoranza tas-superstiti fl-Ewropa ma jirċevux kura adegwata ta’ LTFU u hemm differenzi kbar bejn il-pajjiżi Ewropej. B’konsegwenza ta’ dan, ħafna superstiti huma "mitlufa mis-segwitu" minħabba nuqqas ta’ kura xierqa ta’ segwitu wara t-trattament. Wasal iż-żmien għal bidla!

Il-proġett EU-CAYAS-NET, kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea u li jinkludi aktar minn 40 organizzazzjoni minn 18-il pajjiż, għandu l-għan li jidentifika kemm l-aħjar prattiki kif ukoll in-nuqqasijiet fil-kura ta’ LTFU sabiex jiżviluppa pjan direzzjonali dwar kif tiġi implimentata kura ottimali ta’ LTFU madwar l-Ewropa. Barra minn hekk, rakkomandazzjonijiet għal kura ta’ segwitu bbażati fuq l-evidenza għal xejn inqas minn 45 tip differenti ta’ effetti tardivi wara kanċer CAYA qed isiru disponibbli għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer b’lingwaġġ sempliċi. Dawn il-fuljetti PanCare PLAIN jappoġġaw lis-superstiti fil-ġestjoni ta’ saħħithom billi jipprovdulhom għarfien li jinftiehem dwar il-ħtiġijiet tagħhom għall-Kura ta’ LTFU.

L-aċċess għal kura ottimali ta’ LTFU itejjeb il-kwalità tal-ħajja għal kull tifel, tifla, adolexxent, u żagħżugħ adult fl-Ewropa wara t-trattament tagħhom kontra l-kanċer u jippermettilhom iwettqu aħjar il-potenzjal tagħhom. Barra minn hekk, l-investiment f’kura effettiva fit-tul għas-superstiti mhux biss jibbenefika lis-superstiti individwali iżda jnaqqas ukoll il-piż fuq is-sistema nazzjonali tal-kura tas-saħħa u fuq is-soċjetà kollha kemm hi billi jagħmel użu aktar effiċjenti mir-riżorsi u jpoġġi inqas pressjoni fuq il-fondi soċjali.

Metodoloġija tal-ħidma dwar l-effetti tardivi u l-kura ta’ segwitu fit-tul bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET

Fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET, matul l-2023-2024 permezz ta’ parteċipazzjoni komprensiva mill-partijiet ikkonċernati kollha, ittieħed approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki eżistenti u biex jinftiehmu l-ħtiġijiet u l-preferenzi sfumati tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer fir-rigward tal-effetti tardivi u l-kura ta’ segwitu fit-tul (LTFU). Dan kien jinvolvi stħarriġ kemm fost is-superstiti tal-kanċer kif ukoll fost il-professjonisti tal-kura tas-saħħa, workshops biex jiġu identifikati l-ħtiġijiet, il-preferenzi, u l-ostakli fl-implimentazzjoni tal-kura ta’ LTFU mas-superstiti, il-ġenituri, u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u tliet żjarat bejn pari f’ċentri rinomati tal-aħjar prattika: The Princess Maxima Center f’Utrecht, in-Netherlands; Sant Joan de Déu f’Barċellona, Spanja; u l-Università Medika ta’ Vjenna, l-Awstrija.

L-istħarriġ sar fost superstiti u professjonisti tal-kura tas-saħħa minn madwar l-Ewropa, u ppermetta li tiġi mmappjata s-sitwazzjoni attwali u l-ħtiġijiet għall-kura ta’ LTFU fid-diversi pajjiżi. Il-workshops taw għarfien aktar profond dwar l-ostakli u l-faċilitaturi meqjusa fl-implimentazzjoni u l-attendenza għall-kura ta’ LTFU mill-perspettiva tas-superstiti, il-ġenituri, u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa. Matul iż-żjarat bejn pari, il-parteċipanti esperjenzaw il-prattiki u l-ambjenti tal-istituzzjonijiet miżjura. Bl-użu ta’ formoli ta’ osservazzjoni bejn pari, huma ddokumentaw l-osservazzjonijiet tagħhom, filwaqt li nnutaw kemm l-aspetti pożittivi kif ukoll l-oqsma għal titjib. Dan l-approċċ strutturat ippermetta eżami dettaljat tal-kura ta’ LTFU fis-seħħ. Minbarra dawn l-attivitajiet, il-proġett jiffoka wkoll fuq it-titjib ulterjuri tal-materjali eżistenti u l-iżvilupp ta’ informazzjoni għas-superstiti biex jagħtihom is-setgħa jieħdu ħsieb saħħithom u l-ħtiġijiet tagħhom għall-kura ta’ LTFU. Eżempji ta’ dan jinkludu webinars dwar il-kura ta’ segwitu fit-tul u l-fertilità u t-titjib tal-fuljetti bil-lingwaġġ sempliċi PanCare PLAIN li jipprovdu informazzjoni faċli biex tinftiehem dwar l-effetti tardivi bbażata fuq il-linji gwida ta’ PanCare FollowUp u IGHG. Din l-informazzjoni hija disponibbli bla ħlas fuq is-sit web ta’ PanCare.

Id-data kollha miġbura mill-workshops, iż-żjarat bejn pari, u l-istħarriġ ġiet analizzata biex tinkiseb għarfien estensiv dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi kif ukoll l-ostakli u l-faċilitaturi fl-organizzazzjoni u l-implimentazzjoni tal-kura ta’ LTFU. Dawn ir-riżultati, flimkien mal-għarfien eżistenti mil-linji gwida u minn proġetti preċedenti tal-UE, ġew integrati f’pjan direzzjonali u rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni ta’ kura ottimali ta’ LTFU. Dan l-approċċ żgura għarfien dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi mill-perspettiva ta’ diversi gruppi ta’ partijiet ikkonċernati u ħarsa ġenerali wiesgħa tas-sitwazzjoni Ewropea filwaqt li tqiesu l-ħtiġijiet u ċ-ċirkostanzi uniċi tas-superstiti individwali u tas-sistemi tal-kura tas-saħħa madwar l-Ewropa.

Sett propost ta’ azzjonijiet

Is-sett propost ta’ azzjonijiet elenkati hawn taħt jindirizza n-nuqqasijiet kritiċi fil-kura ta’ LTFU għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer biex jiżgura li jkollhom aċċess għal appoġġ adegwat madwar l-Ewropa, adattat għall-kuntesti nazzjonali u tal-kura tas-saħħa speċifiċi.

1. Taqsima dwar il-kura ta’ segwitu fit-tul għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali ta’ Kontroll tal-Kanċer bħala parti integrali minn kura ta’ segwitu tul il-ħajja ċċentrata fuq il-persuna għas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

2. Is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa għandhom jimxu mal-linji gwida Ewropej tal-prattika klinika bbażati fuq l-evidenza biex jiżguraw standard minimu ta’ kura tajba ta’ segwitu fit-tul.

   • Il-linji gwida ta’ PanCare u IGHG jagħtu gwida għall-monitoraġġ u l-immaniġġjar tal-effetti tardivi.
   • Il-linji gwida Ewropej iservu bħala mudell għall-fornituri tal-kura tas-saħħa, fejn jiddeskrivu l-aħjar prattiki u l-protokolli biex jiġu appoġġati s-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.
   • Filwaqt li jibnu fuq l-aktar riċerka reċenti u kunsens ta’ esperti, il-linji gwida joffru rakkomandazzjonijiet ċari dwar meta u kif għandhom jiġu mmonitorjati s-superstiti tal-kanċer CAYA.

3. Għandhom jiġu implimentati programmi ta’ kura ta’ segwitu fit-tul biex jipprovdu appoġġ imfassal apposta lis-superstiti żgħażagħ tal-kanċer.

   • Sabiex ikunu konformi mal-aħħar standards Ewropej, dawn il-programmi jeħtieġ li jkunu mfassla skont ir-rakkomandazzjonijiet ta’ PanCare għall-kura ta’ segwitu fit-tul, u b’hekk jiżguraw konsistenza u kwalità f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa fl-Unjoni Ewropea.
   • Il-provvediment ta’ servizzi ta’ appoġġ komprensivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-superstiti żgħażagħ tal-kanċer għandu jkun fil-qalba ta’ dawn il-programmi.
   • Il-kuntest nazzjonali u kulturali għandu jitqies matul l-implimentazzjoni.
   • Huwa rakkomandat li jintuża pjan ta’ kura għas-superstiti bl-istorja tat-trattament u rakkomandazzjonijiet għas-segwitu.

4. L-iżvilupp u l-implimentazzjoni tal-kura ta’ segwitu fit-tul għandhom jiġu appoġġati permezz ta’ programmi ta’ azzjoni konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali.

   • Programmi modernissimi ta’ kura ta’ segwitu fit-tul joffru servizzi ta’ appoġġ komprensivi, inkluż appoġġ psikosoċjali xieraq għall-età, edukazzjoni dwar il-ġestjoni tal-effetti fit-tul tal-kanċer u tat-trattament tiegħu, it-tranżizzjoni xierqa mill-ambjent pedjatriku għal dak tal-kura tas-saħħa tal-adulti kif ukoll gwida dwar kif wieħed jinnaviga s-sistema tal-kura tas-saħħa tal-adulti.
   • Il-finanzjament pubbliku huwa fattur ewlieni għall-implimentazzjoni u s-sostenibbiltà ta’ kura ta’ segwitu fit-tul ta’ suċċess u effettiva. In-nuqqas ta’ finanzjament iddedikat huwa ostaklu kritiku f’ħafna Stati Membri tal-Unjoni Ewropea, li jirriżulta fin-nuqqas ta’ pjanijiet fis-seħħ għall-kura ta’ segwitu fit-tul.
   • It-taħriġ u t-titjib tal-ħiliet tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jipprovdu kura ta’ segwitu fit-tul modernissima għandhom ikunu parti integrali mill-finanzjament.

L-implimentazzjoni ta’ dawn is-soluzzjonijiet tiżgura li s-superstiti żgħażagħ tal-kanċer ikollhom aċċess għal servizzi ta’ kura ta’ segwitu fit-tul li potenzjalment isalvaw il-ħajja. Dan se jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tagħhom u se jikkontribwixxi għal riżultati aħjar tas-saħħa, benesseri fit-tul, u riintegrazzjoni aktar bla xkiel fis-soċjetà.

Aħna, il-partijiet firmatarji hawn taħt, nesprimu l-appoġġ tagħna għas-sett propost ta’ azzjonijiet u nimpenjaw ruħna li naħdmu flimkien lejn l-implimentazzjoni tiegħu. Is-sħab tal-proġett EU-CAYAS-NET, inkluż l-ospitant tal-avveniment politiku lokali (FSJD), jimpenjaw ruħhom li jissottomettu s-sett propost ta’ azzjonijiet lill-Kummissjoni Ewropea bl-objettiv li jaħdmu flimkien biex jippromwovu aċċess għal kura ottimali ta’ segwitu fit-tul għal kull superstiti Ewropew tal-kanċer tat-tfulija, tal-adolexxenza u taż-żgħażagħ adulti.

Barċellona, iffirmat fit-22 ta’ Ottubru 2024

Firmatarji

Id-dikjarazzjoni ġġorr il-logos tal-organizzazzjonijiet li ġejjin.

Sħab tal-proġett EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizzazzjonijiet ta’ appoġġ

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Nota dwar il-lingwi

Il-PDF huwa bilingwi: it-test bl-Ingliż hawn fuq huwa stampat fil-kolonna tax-xellug u verżjoni bl-Ispanjol ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") fil-kolonna tal-lemin.

Finanzjament u dikjarazzjoni ta’ ċaħda ta’ responsabbiltà

Ikkofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Finanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur/i biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-HADEA. La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.