Barcelonai Nyilatkozat

Háttérinformációk

Európában több mint 500 000, 14–39 év közötti fiatal daganattúlélő él. Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a túlélési arány a fejlett európai országokban biztató, 85%. Ugyanakkor az európai országok között különbségek vannak, mind a túlélési arányok, mind pedig az utókezelés megszervezésének módja tekintetében.

A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegségek túlélőinek (CAYAS) 75%-ánál késői egészségügyi problémák alakulnak ki, amelyek egész életen át tartó utánkövető ellátást igényelnek. A daganat típusától, stádiumától és az azt követő terápiától függően ezek a késői hatások jelentősen eltérhetnek. A személyre szabott hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátásnak ezért alapvető standardnak kellene lennie e késői hatások terhének és a túlélők életminőségére gyakorolt negatív hatásuknak a minimalizálása érdekében. Sajnos Európában a túlélők többsége nem részesül megfelelő LTFU ellátásban, és jelentős különbségek vannak az európai országok között. Ennek következtében sok túlélő a kezelést követő megfelelő utánkövető ellátás hiánya miatt "kiesik az utánkövetésből". Itt az ideje a változásnak!

Az Európai Unió társfinanszírozásával megvalósuló EU-CAYAS-NET projekt, amelyben 18 országból több mint 40 szervezet vesz részt, célul tűzte ki az LTFU ellátás legjobb gyakorlatai és hiányosságai egyaránt azonosítását annak érdekében, hogy ütemtervet dolgozzon ki az optimális LTFU ellátás európai megvalósítására. Emellett a fiatal daganattúlélők számára közérthető nyelven tesznek elérhetővé bizonyítékokon alapuló utánkövető ellátási ajánlásokat nem kevesebb mint 45 különböző, CAYA daganatos betegséget követő késői hatásra vonatkozóan. Ezek a PanCare PLAIN tájékoztatók támogatják a túlélőket saját egészségük menedzselésében azáltal, hogy érthető ismereteket nyújtanak számukra az LTFU ellátással kapcsolatos szükségleteikről.

Az optimális LTFU ellátáshoz való hozzáférés minden európai gyermek, serdülő és fiatal felnőtt életminőségét javítja daganatos kezelésük után, és lehetővé teszi számukra, hogy képességeiket jobban kibontakoztassák. Emellett a hatékony, hosszú távú túlélőgondozásba történő befektetés nemcsak az egyéni túlélő számára előnyös, hanem a nemzeti egészségügyi rendszerre és a társadalom egészére nehezedő terheket is csökkenti az erőforrások hatékonyabb felhasználása és a szociális alapokra nehezedő kisebb nyomás révén.

A késői hatásokkal és a hosszú távú utánkövető ellátással kapcsolatos munka módszertana az EU-CAYAS-NET projekt részeként

Az EU-CAYAS-NET projekt keretében 2023–2024 során, valamennyi érintett fél átfogó részvételével, holisztikus megközelítést alkalmaztak a meglévő legjobb gyakorlatok azonosítására, valamint a fiatal daganattúlélők késői hatásokkal és a hosszú távú utánkövető (LTFU) ellátással kapcsolatos összetett szükségleteinek és preferenciáinak megértésére. Ennek részeként felmérést végeztek mind a daganattúlélők, mind az egészségügyi szakemberek körében, műhelymunkákat tartottak az LTFU ellátás megvalósításával kapcsolatos szükségletek, preferenciák és akadályok azonosítására túlélők, szülők és egészségügyi szakemberek bevonásával, valamint három szakmai látogatást szerveztek elismert, bevált gyakorlatot alkalmazó központokba: a hollandiai Utrechtben található Princess Maxima Centerbe; a spanyolországi Barcelonában működő Sant Joan de Déu intézménybe; valamint az ausztriai Bécsi Orvostudományi Egyetemre.

A felmérést Európa-szerte túlélők és egészségügyi szakemberek körében végezték, lehetővé téve az LTFU ellátás jelenlegi helyzetének és szükségleteinek feltérképezését a különböző országokban. A műhelymunkák mélyebb betekintést nyújtottak az LTFU ellátás megvalósításával és igénybevételével kapcsolatos érzékelt akadályokba és elősegítő tényezőkbe a túlélők, a szülők és az egészségügyi szakemberek nézőpontjából. A szakmai látogatások során a résztvevők közvetlenül megtapasztalták a felkeresett intézmények gyakorlatait és környezetét. A szakértői megfigyelési űrlapok segítségével dokumentálták észrevételeiket, rögzítve mind a pozitív szempontokat, mind a fejlesztendő területeket. Ez a strukturált megközelítés lehetővé tette a működő LTFU ellátás részletes vizsgálatát. E tevékenységek mellett a projekt a meglévő anyagok további fejlesztésére, valamint a túlélők számára olyan információk kidolgozására is összpontosít, amelyek képessé teszik őket saját egészségük és LTFU ellátási szükségleteik gondozására. Ilyen például a hosszú távú utánkövető ellátásról és a termékenységről szóló webináriumok szervezése, valamint a PanCare PLAIN közérthető tájékoztatók fejlesztése, amelyek a PanCare FollowUp és az IGHG irányelvei alapján könnyen érthető információkat nyújtanak a késői hatásokról. Ezek az információk a PanCare weboldalán szabadon hozzáférhetők.

A műhelymunkákból, szakmai látogatásokból és felmérésekből gyűjtött valamennyi adatot elemezték annak érdekében, hogy átfogó képet kapjanak a szükségletekről és preferenciákról, valamint az LTFU ellátás megszervezésének és megvalósításának akadályairól és elősegítő tényezőiről. Ezeket az eredményeket a meglévő, irányelvekből és korábbi uniós projektekből származó ismeretekkel együtt integrálták egy ütemtervbe és ajánlásokba az optimális LTFU ellátás megvalósítására vonatkozóan. Ez a megközelítés biztosította, hogy több érintetti csoport nézőpontjából is betekintést nyerjenek az igényekbe és preferenciákba, valamint széles körű áttekintést adjon az európai helyzetről, miközben figyelembe veszi az egyes túlélők és az európai egészségügyi rendszerek egyedi szükségleteit és körülményeit.

Javasolt intézkedéscsomag

Az alább felsorolt javasolt intézkedéscsomag az LTFU ellátás kritikus hiányosságait kezeli a fiatal daganattúlélők számára annak biztosítása érdekében, hogy Európa-szerte hozzáférjenek a megfelelő támogatáshoz, az adott nemzeti és egészségügyi környezethez igazítva.

1. A Nemzeti Rákkontroll Terveknek tartalmazniuk kell egy, a hosszú távú utánkövető ellátásra vonatkozó részt, mint a fiatal daganattúlélők személyközpontú, egész életen át tartó utánkövető ellátásának szerves elemét.

2. A nemzeti egészségügyi rendszereknek követniük kell az európai, bizonyítékokon alapuló klinikai gyakorlati irányelveket annak biztosítása érdekében, hogy a megfelelő hosszú távú utánkövető ellátásnak legyen egy minimumszintű standardja.

   • A PanCare és az IGHG irányelvei útmutatást adnak a késői hatások monitorozásához és kezeléséhez.
   • Az európai irányelvek mintaként szolgálnak az egészségügyi szolgáltatók számára, felvázolva a fiatal daganattúlélők támogatásának legjobb gyakorlatait és protokolljait.
   • A legfrissebb kutatásokra és szakértői konszenzusra támaszkodva az irányelvek egyértelmű ajánlásokat adnak arra vonatkozóan, hogy mikor és hogyan kell monitorozni a CAYA daganattúlélőket.

3. Hosszú távú utánkövető ellátási programokat kell megvalósítani annak érdekében, hogy személyre szabott támogatást nyújtsanak a fiatal daganattúlélőknek.

   • A legújabb európai standardoknak való megfelelés érdekében ezeket a programokat a PanCare hosszú távú utánkövető ellátásra vonatkozó ajánlásaival összhangban kell kialakítani, biztosítva a következetességet és a minőséget az Európai Unión belüli különböző egészségügyi környezetekben.
   • E programok középpontjában olyan átfogó támogató szolgáltatások biztosításának kell állnia, amelyek a fiatal daganattúlélők sokrétű szükségleteire adnak választ.
   • A megvalósítás során figyelembe kell venni a nemzeti és kulturális kontextust.
   • Ajánlott egy túlélőgondozási terv alkalmazása, amely tartalmazza a kezelési előzményeket és az utánkövetésre vonatkozó ajánlásokat.

4. A hosszú távú utánkövető ellátás fejlesztését és megvalósítását az Európai Bizottság és a nemzeti kormányok közötti közös cselekvési programokon keresztül kell támogatni.

   • A korszerű hosszú távú utánkövető ellátási programok átfogó támogató szolgáltatásokat kínálnak, beleértve az életkornak megfelelő pszichoszociális támogatást, a daganat és annak kezelése hosszú távú hatásainak kezelésére vonatkozó edukációt, a gyermekgyógyászati ellátásból a felnőttellátásba történő megfelelő átmenetet, valamint a felnőtt egészségügyi rendszerben való eligazodáshoz nyújtott útmutatást.
   • Az állami finanszírozás kulcsfontosságú tényező a sikeres és hatékony hosszú távú utánkövető ellátás megvalósításában és fenntartásában. A célzott finanszírozás hiánya az Európai Unió számos tagállamában kritikus akadályt jelent, ami a működő hosszú távú utánkövető ellátási tervek hiányához vezet.
   • Az egészségügyi szolgáltatók képzése és továbbképzése a korszerű hosszú távú utánkövető ellátás nyújtása érdekében a finanszírozás szerves részét kell, hogy képezze.

E megoldások megvalósítása biztosítani fogja, hogy a fiatal daganattúlélők hozzáférjenek a potenciálisan életmentő hosszú távú utánkövető ellátási szolgáltatásokhoz. Ez javítani fogja életminőségüket, valamint hozzájárul a jobb egészségügyi kimenetelekhez, a hosszú távú jólléthez és a társadalomba való zökkenőmentesebb reintegrációhoz.

Mi, az alulírott felek, kifejezzük támogatásunkat a javasolt intézkedéscsomag iránt, és elkötelezzük magunkat amellett, hogy együtt dolgozunk annak megvalósításán. Az EU-CAYAS-NET projekt partnerei, beleértve a helyi politikai esemény házigazdáját (FSJD), vállalják, hogy a javasolt intézkedéscsomagot benyújtják az Európai Bizottságnak azzal a céllal, hogy együttműködve előmozdítsák az optimális hosszú távú utánkövető ellátáshoz való hozzáférést minden európai gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganattúlélő számára.

Barcelona, aláírva 2024. október 22-én

Aláírók

A nyilatkozaton az alábbi szervezetek logói szerepelnek.

Az EU-CAYAS-NET projekt partnerei

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Támogató szervezetek

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Megjegyzés a nyelvekről

A PDF kétnyelvű: a fenti angol szöveg a bal oldali hasábban szerepel, a spanyol változat ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") pedig a jobb oldali hasábban.

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az Európai Unió finanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy a HADEA álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.