Verklaring van Barcelona

Achtergrondinformatie

Er zijn meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker in Europa, in de leeftijd van 14-39 jaar. Dankzij vooruitgang in medische behandelingen bedraagt het overlevingspercentage een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen. Er bestaan echter verschillen tussen Europese landen, zowel wat betreft overlevingspercentages als de manier waarop nazorg na de behandeling is georganiseerd.

75% van de overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYAS) ontwikkelt late gezondheidsproblemen die levenslange follow-upzorg vereisen. Afhankelijk van het type kanker, het stadium ervan en de daaropvolgende therapie kunnen deze late effecten sterk variëren. Op maat gemaakte langetermijnfollow-upzorg (LTFU-zorg) zou daarom standaard moeten zijn om de last van deze late effecten en hun negatieve impact op de kwaliteit van leven van overlevenden te minimaliseren. Helaas ontvangt de meerderheid van de overlevenden in Europa geen adequate LTFU-zorg en bestaan er grote verschillen tussen Europese landen. Als gevolg daarvan raken veel overlevenden "uit beeld bij de follow-up" door een gebrek aan passende follow-upzorg na de behandeling. Het is tijd voor verandering!

Het EU-CAYAS-NET-project, mede gefinancierd door de Europese Unie en met meer dan 40 organisaties uit 18 landen, heeft tot doel zowel best practices als hiaten in de LTFU-zorg te identificeren om een routekaart te ontwikkelen voor de implementatie van optimale LTFU-zorg in heel Europa. Daarnaast worden evidence-based aanbevelingen voor follow-upzorg voor maar liefst 45 verschillende soorten late effecten na kanker op CAYA-leeftijd in begrijpelijke taal beschikbaar gesteld aan jonge overlevenden van kanker. Deze PanCare PLAIN-brochures ondersteunen overlevenden bij het beheren van hun gezondheid door hun begrijpelijke kennis te bieden over hun behoeften aan LTFU-zorg.

Toegang tot optimale LTFU-zorg verbetert de kwaliteit van leven van elk kind, elke adolescent en jongvolwassene in Europa na hun kankerbehandeling en stelt hen in staat hun potentieel beter te verwezenlijken. Bovendien komt investeren in effectieve langetermijnzorg voor overlevenden niet alleen de individuele overlevende ten goede, maar zal het ook de belasting van het nationale gezondheidszorgsysteem en de samenleving als geheel verminderen door efficiënter gebruik van middelen en lagere druk op sociale fondsen.

Methodologie van het werk rond late effecten en langetermijnfollow-upzorg als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project

Binnen het EU-CAYAS-NET-project is gedurende 2023-2024, via brede participatie van alle belanghebbenden, een holistische benadering gevolgd om bestaande best practices te identificeren en inzicht te krijgen in de genuanceerde behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker met betrekking tot late effecten en langetermijnfollow-upzorg (LTFU-zorg). Dit omvatte een enquête onder zowel overlevenden van kanker als zorgprofessionals, workshops met overlevenden, ouders en zorgprofessionals om behoeften, voorkeuren en belemmeringen bij de implementatie van LTFU-zorg te identificeren, en drie collegiale bezoeken aan gerenommeerde best practice-centra: The Princess Maxima Center in Utrecht, Nederland; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanje; en the Medical University of Vienna, Oostenrijk.

De enquête werd uitgevoerd onder overlevenden en zorgprofessionals uit heel Europa, waardoor de huidige situatie en behoeften ten aanzien van LTFU-zorg in de verschillende landen in kaart konden worden gebracht. De workshops gaven dieper inzicht in ervaren belemmeringen en bevorderende factoren bij het implementeren van en deelnemen aan LTFU-zorg vanuit het perspectief van overlevenden, ouders en zorgprofessionals. Tijdens de collegiale bezoeken maakten de deelnemers kennis met de werkwijzen en omgevingen van de bezochte instellingen. Met behulp van peer-observatieformulieren documenteerden zij hun observaties, waarbij zij zowel positieve aspecten als verbeterpunten noteerden. Deze gestructureerde aanpak maakte een gedetailleerde beoordeling van de aanwezige LTFU-zorg mogelijk. Naast deze activiteiten richt het project zich ook op het verder verbeteren van bestaand materiaal en het ontwikkelen van informatie voor overlevenden, zodat zij in staat worden gesteld om zelf zorg te dragen voor hun eigen gezondheid en hun behoeften aan LTFU-zorg. Voorbeelden hiervan zijn webinars over langetermijnfollow-upzorg en vruchtbaarheid, en de verbetering van PanCare PLAIN language-brochures die gemakkelijk te begrijpen informatie bieden over late effecten op basis van de PanCare FollowUp- en IGHG-richtlijnen. Deze informatie wordt gratis beschikbaar gesteld op de PanCare-website.

Alle tijdens de workshops, collegiale bezoeken en enquêtes verzamelde gegevens werden geanalyseerd om diepgaand inzicht te krijgen in de behoeften en voorkeuren, evenals in de belemmeringen en bevorderende factoren bij het organiseren en implementeren van LTFU-zorg. Deze uitkomsten werden, samen met bestaande kennis uit richtlijnen en eerdere EU-projecten, geïntegreerd in een routekaart en aanbevelingen voor de implementatie van optimale LTFU-zorg. Deze aanpak waarborgde inzicht in de behoeften en voorkeuren vanuit het perspectief van meerdere stakeholdergroepen en een breed overzicht van de Europese situatie, waarbij rekening werd gehouden met de unieke behoeften en omstandigheden van individuele overlevenden en gezondheidszorgsystemen in heel Europa.

Voorgestelde reeks acties

De hieronder vermelde voorgestelde reeks acties pakt de kritieke hiaten in de LTFU-zorg voor jonge overlevenden van kanker aan, om ervoor te zorgen dat zij in heel Europa toegang hebben tot adequate ondersteuning, aangepast aan de specifieke nationale context en gezondheidszorgcontext.

1. Een onderdeel over langetermijnfollow-upzorg moet worden opgenomen in de nationale kankerbestrijdingsplannen als integraal onderdeel van persoonsgerichte, levenslange follow-upzorg voor jonge overlevenden van kanker.

2. Nationale gezondheidszorgsystemen moeten zich houden aan de Europese evidence-based richtlijnen voor de klinische praktijk om een minimumnorm voor goede langetermijnfollow-upzorg te waarborgen.

   • De PanCare- en IGHG-richtlijnen bieden handvatten voor de monitoring en behandeling van late effecten.
   • De Europese richtlijnen dienen als blauwdruk voor zorgverleners en beschrijven best practices en protocollen voor de ondersteuning van jonge overlevenden van kanker.
   • Op basis van het meest recente onderzoek en expertconsensus bieden de richtlijnen duidelijke aanbevelingen over wanneer en hoe overlevenden van kanker op CAYA-leeftijd moeten worden gemonitord.

3. Programma's voor langetermijnfollow-upzorg moeten worden geïmplementeerd om jonge overlevenden van kanker ondersteuning op maat te bieden.

   • Om aan de meest recente Europese normen te voldoen, moeten deze programma's worden ontworpen in overeenstemming met de PanCare-aanbevelingen voor langetermijnfollow-upzorg, zodat consistentie en kwaliteit in verschillende zorgcontexten binnen de Europese Unie worden gewaarborgd.
   • De kern van deze programma's moet bestaan uit het aanbieden van uitgebreide ondersteunende diensten die inspelen op de uiteenlopende behoeften van jonge overlevenden van kanker.
   • Bij de implementatie moet rekening worden gehouden met de nationale en culturele context.
   • Het gebruik van een zorgplan voor overlevenden met behandelingsgeschiedenis en aanbevelingen voor follow-up wordt aanbevolen.

4. De ontwikkeling en implementatie van langetermijnfollow-upzorg moeten worden ondersteund via gezamenlijke actieprogramma's tussen de Europese Commissie en nationale regeringen.

   • Toonaangevende programma's voor langetermijnfollow-upzorg bieden uitgebreide ondersteunende diensten, waaronder leeftijdsadequate psychosociale ondersteuning, voorlichting over het omgaan met de langetermijneffecten van kanker en de behandeling ervan, een goede overgang van de pediatrische naar de volwassenenzorg, evenals begeleiding bij het navigeren binnen het volwassenenzorgsysteem.
   • Publieke financiering is een sleutelfactor voor het implementeren en in stand houden van succesvolle en effectieve langetermijnfollow-upzorg. Het ontbreken van specifieke financiering vormt in veel lidstaten van de Europese Unie een kritieke belemmering, wat ertoe leidt dat er geen plannen voor langetermijnfollow-upzorg aanwezig zijn.
   • Opleiding en bijscholing van zorgverleners om toonaangevende langetermijnfollow-upzorg te kunnen leveren, moeten een integraal onderdeel van de financiering zijn.

De implementatie van deze oplossingen zal ervoor zorgen dat jonge overlevenden van kanker toegang krijgen tot potentieel levensreddende diensten voor langetermijnfollow-upzorg. Dit zal hun kwaliteit van leven verbeteren en bijdragen aan betere gezondheidsuitkomsten, langdurig welzijn en een vlottere re-integratie in de samenleving.

Wij, de ondergetekende partijen, spreken onze steun uit voor de voorgestelde reeks acties en verbinden ons ertoe samen te werken aan de implementatie ervan. De partners van het EU-CAYAS-NET-project, waaronder de gastheer van het lokale politieke evenement (FSJD), verbinden zich ertoe de voorgestelde reeks acties aan de Europese Commissie voor te leggen met als doel samen te werken aan het bevorderen van toegang tot optimale langetermijnfollow-upzorg voor elke Europese overlevende van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd.

Barcelona, ondertekend op 22 oktober 2024

Ondertekenaars

De verklaring draagt de logo's van de volgende organisaties.

EU-CAYAS-NET-projectpartners

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Ondersteunende organisaties

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Opmerking over talen

De PDF is tweetalig: de bovenstaande Engelse tekst staat afgedrukt in de linkerkolom en een Spaanse versie ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") in de rechterkolom.

Financiering en disclaimer

Medefinancierd door de Europese Unie. Gefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijk die van de Europese Unie of HADEA. Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan ervoor verantwoordelijk worden gehouden.