Déclaration de Barcelone

Informations générales

Il y a plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivant en Europe. Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint un encourageant 85 % dans les pays européens développés. Cependant, il existe des disparités entre les pays européens, tant en termes de taux de survie que de manière dont les soins après traitement sont organisés.

75 % des survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte (CAYAS) développent des problèmes de santé tardifs nécessitant un suivi à vie. Selon le type de cancer, son stade et le traitement reçu par la suite, ces effets tardifs peuvent varier considérablement. Un suivi à long terme (LTFU) personnalisé devrait donc être la norme afin de minimiser la charge de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie des survivants. Malheureusement, la majorité des survivants en Europe ne reçoivent pas un suivi LTFU adéquat et il existe de grandes différences entre les pays européens. En conséquence, de nombreux survivants sont « perdus de vue » en raison d’un manque de suivi approprié après le traitement. Il est temps que cela change !

Le projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par l’Union européenne et réunissant plus de 40 organisations de 18 pays, vise à identifier à la fois les meilleures pratiques et les lacunes en matière de suivi LTFU afin d’élaborer une feuille de route sur la manière de mettre en œuvre un suivi LTFU optimal dans toute l’Europe. En outre, des recommandations de suivi fondées sur des données probantes pour pas moins de 45 types différents d’effets tardifs après un cancer CAYA sont mises à la disposition des jeunes survivants du cancer en langage clair. Ces brochures PanCare PLAIN aident les survivants dans la gestion de leur santé en leur fournissant des informations compréhensibles sur leurs besoins en matière de suivi à long terme (LTFU).

L’accès à un suivi LTFU optimal améliore la qualité de vie de chaque enfant, adolescent et jeune adulte en Europe après leur traitement contre le cancer et leur permet de mieux réaliser leur potentiel. De plus, investir dans des soins efficaces de survie à long terme profite non seulement au survivant individuellement, mais réduira également la charge pesant sur le système national de santé et sur la société dans son ensemble en permettant une utilisation plus efficiente des ressources et en exerçant une pression moindre sur les fonds sociaux.

Méthodologie des travaux sur les effets tardifs et le suivi à long terme dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET

Dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, tout au long de la période 2023-2024 et grâce à une participation étendue de l’ensemble des parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d’identifier les meilleures pratiques existantes et de comprendre les besoins et préférences nuancés des jeunes survivants du cancer concernant les effets tardifs et le suivi à long terme (LTFU). Cela a impliqué une enquête auprès des survivants du cancer et des professionnels de santé, des ateliers visant à identifier les besoins, les préférences et les obstacles à la mise en œuvre du suivi LTFU avec des survivants, des parents et des professionnels de santé, ainsi que trois visites entre pairs dans des centres reconnus de bonnes pratiques : The Princess Maxima Center à Utrecht, aux Pays-Bas ; Sant Joan de Déu à Barcelone, en Espagne ; et la Medical University of Vienna, en Autriche.

L’enquête a été menée auprès de survivants et de professionnels de santé de toute l’Europe, ce qui a permis de cartographier la situation actuelle et les besoins en matière de suivi LTFU dans les différents pays. Les ateliers ont permis de mieux comprendre les obstacles et facilitateurs perçus dans la mise en œuvre et le recours au suivi LTFU du point de vue des survivants, des parents et des professionnels de santé. Lors des visites entre pairs, les participants ont découvert les pratiques et les environnements des institutions visitées. En utilisant des formulaires d’observation entre pairs, ils ont consigné leurs observations, en notant à la fois les aspects positifs et les domaines à améliorer. Cette approche structurée a permis un examen détaillé du suivi LTFU en place. Parallèlement à ces activités, le projet se concentre également sur l’amélioration des supports existants et sur l’élaboration d’informations destinées aux survivants afin de leur donner les moyens de prendre soin de leur propre santé et de leurs besoins en matière de suivi LTFU. Il s’agit par exemple de webinaires sur le suivi à long terme et la fertilité, ainsi que de l’amélioration des brochures PanCare PLAIN en langage clair, qui fournissent des informations faciles à comprendre sur les effets tardifs sur la base des lignes directrices PanCare FollowUp et IGHG. Ces informations sont librement accessibles sur le site web de PanCare.

Toutes les données recueillies lors des ateliers, des visites entre pairs et des enquêtes ont été analysées afin d’obtenir une compréhension approfondie des besoins et des préférences, ainsi que des obstacles et facilitateurs liés à l’organisation et à la mise en œuvre du suivi LTFU. Ces résultats ont été intégrés, avec les connaissances existantes issues des lignes directrices et de précédents projets de l’UE, dans une feuille de route et des recommandations pour la mise en œuvre d’un suivi LTFU optimal. Cette approche a permis de comprendre les besoins et préférences du point de vue de multiples groupes de parties prenantes et d’obtenir une vue d’ensemble large de la situation européenne, tout en tenant compte des besoins et circonstances propres à chaque survivant et aux systèmes de santé à travers l’Europe.

Ensemble d’actions proposé

L’ensemble d’actions proposé ci-dessous répond aux lacunes critiques du suivi LTFU pour les jeunes survivants du cancer afin de garantir qu’ils aient accès à un soutien adéquat dans toute l’Europe, adapté aux contextes nationaux et aux systèmes de santé spécifiques.

1. Une section sur le suivi à long terme doit être incluse dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que partie intégrante du suivi à vie centré sur la personne des jeunes survivants du cancer.

2. Les systèmes nationaux de santé doivent adhérer aux lignes directrices européennes de pratique clinique fondées sur des données probantes afin de garantir un niveau minimal de bon suivi à long terme.

   • Les lignes directrices PanCare et IGHG orientent la surveillance et la prise en charge des effets tardifs.
   • Les lignes directrices européennes servent de référence aux prestataires de soins de santé, en définissant les meilleures pratiques et les protocoles pour accompagner les jeunes survivants du cancer.
   • S’appuyant sur les recherches les plus récentes et sur le consensus des experts, les lignes directrices offrent des recommandations claires sur le moment et la manière de surveiller les survivants d’un cancer CAYA.

3. Des programmes de suivi à long terme doivent être mis en œuvre afin de fournir un soutien personnalisé aux jeunes survivants du cancer.

   • Afin de se conformer aux normes européennes les plus récentes, ces programmes doivent être conçus conformément aux recommandations PanCare relatives au suivi à long terme, garantissant la cohérence et la qualité dans les différents contextes de soins de santé de l’Union européenne.
   • La fourniture de services de soutien complets répondant à la diversité des besoins des jeunes survivants du cancer doit être au cœur de ces programmes.
   • Le contexte national et culturel doit être pris en compte lors de la mise en œuvre.
   • Il est recommandé d’utiliser un plan de soins de survie comprenant l’historique des traitements et des recommandations pour le suivi.

4. Le développement et la mise en œuvre du suivi à long terme doivent être soutenus au moyen de programmes d’action conjoints entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux.

   • Les programmes de suivi à long terme de pointe offrent des services de soutien complets, notamment un soutien psychosocial adapté à l’âge, une éducation à la gestion des effets à long terme du cancer et de son traitement, une transition appropriée des soins pédiatriques vers les soins pour adultes, ainsi qu’une orientation pour s’y retrouver dans le système de santé pour adultes.
   • Le financement public est un facteur clé pour mettre en œuvre et pérenniser un suivi à long terme réussi et efficace. L’absence de financement dédié constitue un obstacle critique dans de nombreux États membres de l’Union européenne, ce qui entraîne l’absence de plans de suivi à long terme en place.
   • La formation et le renforcement des compétences des prestataires de soins de santé pour fournir un suivi à long terme de pointe doivent faire partie intégrante du financement.

La mise en œuvre de ces solutions garantira que les jeunes survivants du cancer auront accès à des services de suivi à long terme potentiellement salvateurs. Cela améliorera leur qualité de vie et contribuera à de meilleurs résultats de santé, à un bien-être à long terme et à une réintégration plus harmonieuse dans la société.

Nous, soussignés, exprimons notre soutien à l’ensemble d’actions proposé et nous engageons à travailler ensemble à sa mise en œuvre. Les partenaires du projet EU-CAYAS-NET, y compris l’hôte de l’événement politique local (FSJD), s’engagent à soumettre l’ensemble d’actions proposé à la Commission européenne dans l’objectif de travailler ensemble pour promouvoir l’accès à un suivi à long terme optimal pour chaque survivant européen d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte.

Barcelone, signé le 22 octobre 2024

Signataires

La déclaration porte les logos des organisations suivantes.

Partenaires du projet EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organisations de soutien

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Note sur les langues

Le PDF est bilingue : le texte anglais ci-dessus est imprimé dans la colonne de gauche et une version espagnole ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") dans la colonne de droite.

Financement et clause de non-responsabilité

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