Barcelona-erklæringen

Baggrundsinformation

Der lever over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år i Europa. Takket være fremskridt inden for medicinske behandlinger ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i udviklede europæiske lande. Der er dog forskelle mellem europæiske lande, både når det gælder overlevelsesrater og den måde, hvorpå plejen efter behandling er organiseret.

75 % af overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder (CAYAS) udvikler sene helbredsproblemer, som kræver livslang opfølgende pleje. Afhængigt af kræfttypen, dens stadie og den efterfølgende behandling kan disse senfølger variere betydeligt. Skræddersyet Long-Term Follow-Up (LTFU)-pleje bør derfor være standard for at minimere byrden af disse senfølger og deres negative indvirkning på overlevernes livskvalitet. Desværre modtager størstedelen af overleverne i Europa ikke tilstrækkelig LTFU-pleje, og der er store forskelle mellem europæiske lande. Som følge heraf bliver mange overlevere "mistet i opfølgningen" på grund af mangel på passende opfølgende pleje efter behandling. Det er tid til forandring!

EU-CAYAS-NET-projektet, som medfinansieres af Den Europæiske Union og omfatter over 40 organisationer fra 18 lande, har til formål både at identificere bedste praksis og mangler i LTFU-pleje for at udvikle en køreplan for, hvordan optimal LTFU-pleje kan implementeres i hele Europa. Derudover stilles evidensbaserede anbefalinger til opfølgende pleje for ikke mindre end 45 forskellige typer senfølger efter CAYA-kræft til rådighed for unge kræftoverlevere i et letforståeligt sprog. Disse PanCare PLAIN-brochurer støtter overlevere i håndteringen af deres helbred ved at give dem forståelig viden om deres behov for LTFU-pleje.

Adgang til optimal LTFU-pleje forbedrer livskvaliteten for hvert barn, hver ung og hver yngre voksen i Europa efter deres kræftbehandling og gør dem i stand til bedre at realisere deres potentiale. Desuden gavner investering i effektiv, langsigtet pleje til overlevere ikke kun den enkelte overlever, men vil også mindske belastningen på det nationale sundhedsvæsen og samfundet som helhed ved at udnytte ressourcerne mere effektivt og lægge mindre pres på sociale fonde.

Metodologi for arbejdet med senfølger og langtidsopfølgende pleje som en del af EU-CAYAS-NET-projektet

Inden for EU-CAYAS-NET-projektet blev der i løbet af 2023-2024, gennem omfattende deltagelse fra alle interessenter, anvendt en helhedsorienteret tilgang til at identificere eksisterende bedste praksis og forstå de nuancerede behov og præferencer hos unge kræftoverlevere vedrørende senfølger og langtidsopfølgende pleje (LTFU). Dette omfattede en undersøgelse blandt både kræftoverlevere og sundhedsprofessionelle, workshops til at identificere behov, præferencer og barrierer for implementering af LTFU-pleje sammen med overlevere, forældre og sundhedsprofessionelle samt tre peer visits til anerkendte centre for bedste praksis: Princess Maxima Center i Utrecht, Nederlandene; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien; og det medicinske universitet i Wien, Østrig.

Undersøgelsen blev gennemført blandt overlevere og sundhedsprofessionelle fra hele Europa, hvilket gjorde det muligt at kortlægge den aktuelle situation og behovene for LTFU-pleje i de forskellige lande. Workshops gav dybere indsigt i oplevede barrierer og fremmende faktorer for implementering af og deltagelse i LTFU-pleje set fra overleveres, forældres og sundhedsprofessionelles perspektiv. Under peer visits oplevede deltagerne praksisserne og miljøerne på de besøgte institutioner. Ved hjælp af peer observation forms dokumenterede de deres observationer og noterede både positive aspekter og områder med behov for forbedring. Denne strukturerede tilgang muliggjorde en detaljeret undersøgelse af den eksisterende LTFU-pleje. Ud over disse aktiviteter fokuserer projektet også på yderligere at forbedre eksisterende materialer og udvikle information til overlevere for at styrke dem i at tage vare på deres eget helbred og deres behov for LTFU-pleje. Eksempler på dette omfatter webinarer om langtidsopfølgende pleje og fertilitet samt forbedring af PanCare PLAIN-brochurer i letforståeligt sprog, der giver letforståelig information om senfølger baseret på PanCare FollowUp- og IGHG-retningslinjerne. Denne information stilles frit til rådighed på PanCare's hjemmeside.

Alle data indsamlet fra workshops, peer visits og undersøgelser blev analyseret for at opnå omfattende indsigt i behov og præferencer samt barrierer og fremmende faktorer i organiseringen og implementeringen af LTFU-pleje. Disse resultater blev sammen med eksisterende viden fra retningslinjer og tidligere EU-projekter integreret i en køreplan og anbefalinger til implementering af optimal LTFU-pleje. Denne tilgang sikrede indsigt i behov og præferencer set fra flere interessentgruppers perspektiv og et bredt overblik over situationen i Europa, samtidig med at der blev taget højde for de unikke behov og omstændigheder hos de enkelte overlevere og sundhedssystemer i hele Europa.

Foreslået sæt af tiltag

Det foreslåede sæt af tiltag, der er anført nedenfor, adresserer de kritiske mangler i LTFU-pleje for unge kræftoverlevere for at sikre, at de har adgang til passende støtte i hele Europa, tilpasset de specifikke nationale forhold og sundhedsmæssige rammer.

1. Et afsnit om langtidsopfølgende pleje skal indgå i de nationale kræftplaner som en integreret del af personcentreret, livslang opfølgende pleje af unge kræftoverlevere.

2. Nationale sundhedssystemer skal overholde de europæiske evidensbaserede kliniske praksisretningslinjer for at sikre en minimumsstandard for god langtidsopfølgende pleje.

   • PanCare- og IGHG-retningslinjerne giver vejledning om monitorering og håndtering af senfølger.
   • De europæiske retningslinjer fungerer som en plan for sundhedsudbydere og beskriver bedste praksis og protokoller for støtte til unge kræftoverlevere.
   • Med afsæt i den nyeste forskning og ekspertkonsensus giver retningslinjerne klare anbefalinger om, hvornår og hvordan CAYA-kræftoverlevere skal monitoreres.

3. Programmer for langtidsopfølgende pleje skal implementeres for at yde skræddersyet støtte til unge kræftoverlevere.

   • For at leve op til de nyeste europæiske standarder skal disse programmer udformes i overensstemmelse med PanCare-anbefalingerne for langtidsopfølgende pleje, så der sikres ensartethed og kvalitet på tværs af forskellige sundhedsmæssige rammer i Den Europæiske Union.
   • Levering af omfattende støttetjenester, der imødekommer de forskellige behov hos unge kræftoverlevere, skal være kernen i disse programmer.
   • Nationale og kulturelle forhold skal tages i betragtning under implementeringen.
   • Det anbefales at anvende en survivorship care plan med behandlingshistorik og anbefalinger til opfølgning.

4. Udviklingen og implementeringen af langtidsopfølgende pleje skal støttes via fælles handlingsprogrammer mellem Europa-Kommissionen og nationale regeringer.

   • Topmoderne programmer for langtidsopfølgende pleje tilbyder omfattende støttetjenester, herunder alderssvarende psykosocial støtte, undervisning i håndtering af de langsigtede følger af kræft og dens behandling, den rette overgang fra pædiatrisk til voksenorienteret sundhedspleje samt vejledning i at navigere i voksenorienterede sundhedssystemer.
   • Offentlig finansiering er en nøglefaktor for at implementere og opretholde en succesfuld og effektiv langtidsopfølgende pleje. Manglen på øremærket finansiering er en kritisk barriere i mange af Den Europæiske Unions medlemsstater, hvilket medfører, at der ikke findes planer for langtidsopfølgende pleje.
   • Uddannelse og opkvalificering af sundhedsprofessionelle til at levere topmoderne langtidsopfølgende pleje skal være en integreret del af finansieringen.

Implementering af disse løsninger vil sikre, at unge kræftoverlevere får adgang til potentielt livreddende tjenester inden for langtidsopfølgende pleje. Dette vil forbedre deres livskvalitet og bidrage til bedre sundhedsresultater, langsigtet trivsel og en mere smidig reintegration i samfundet.

Vi, de nedenfor underskrevne parter, udtrykker vores støtte til det foreslåede sæt af tiltag og forpligter os til at arbejde sammen om dets implementering. Partnerne i EU-CAYAS-NET-projektet, herunder værten for det lokale politiske arrangement (FSJD), forpligter sig til at fremlægge det foreslåede sæt af tiltag for Europa-Kommissionen med det formål at arbejde sammen for at fremme adgang til optimal langtidsopfølgende pleje for alle europæiske overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den tidlige voksenalder.

Barcelona, underskrevet den 22. oktober 2024

Underskrivere

Erklæringen bærer logoerne fra følgende organisationer.

EU-CAYAS-NET projektpartnere

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Støttende organisationer

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Bemærkning om sprog

PDF'en er tosproget: den engelske tekst ovenfor er trykt i venstre kolonne og en spansk version ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") i højre kolonne.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. Finansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller HADEA's synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlig for dem.