Declaração de Barcelona

Informação de base

Existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro, com idades entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência situa-se nos encorajadores 85% nos países europeus desenvolvidos. No entanto, existem disparidades entre os países europeus, tanto em termos de taxas de sobrevivência como na forma como os cuidados pós-tratamento são organizados.

75% dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e em jovens adultos (CAYAS) desenvolvem problemas de saúde tardios que requerem cuidados de acompanhamento ao longo da vida. Dependendo do tipo de cancro, do seu estádio e da terapêutica subsequente, estes efeitos tardios podem variar muito. Os cuidados personalizados de Acompanhamento a Longo Prazo (LTFU) devem, por isso, ser a norma para minimizar o peso destes efeitos tardios e o seu impacto negativo na qualidade de vida dos sobreviventes. Infelizmente, a maioria dos sobreviventes na Europa não recebe cuidados de LTFU adequados e existem grandes diferenças entre os países europeus. Como consequência, muitos sobreviventes são "perdidos no seguimento" devido à falta de cuidados de acompanhamento apropriados após o tratamento. Está na altura de mudar!

O projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado pela União Europeia e que inclui mais de 40 organizações de 18 países, visa identificar tanto as melhores práticas como as lacunas nos cuidados de LTFU, de modo a desenvolver um roteiro sobre como implementar cuidados de LTFU ótimos em toda a Europa. Além disso, são disponibilizadas aos jovens sobreviventes de cancro recomendações de cuidados de acompanhamento baseadas em evidência para nada menos do que 45 tipos diferentes de efeitos tardios após cancro CAYA, em linguagem clara. Estes folhetos PanCare PLAIN apoiam os sobreviventes na gestão da sua saúde, fornecendo-lhes conhecimentos compreensíveis sobre as suas necessidades de Cuidados de LTFU.

O acesso a cuidados de LTFU ótimos melhora a qualidade de vida de cada criança, adolescente e jovem adulto na Europa após o seu tratamento oncológico e permite-lhes concretizar melhor o seu potencial. Além disso, investir em cuidados eficazes de sobrevivência a longo prazo não beneficia apenas o sobrevivente individual, mas também minimizará o peso sobre o sistema nacional de saúde e a sociedade como um todo, através de uma utilização mais eficiente dos recursos e de uma menor pressão sobre os fundos sociais.

Metodologia do trabalho sobre efeitos tardios e cuidados de acompanhamento a longo prazo no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET

No âmbito do projeto EU-CAYAS-NET, ao longo de 2023-2024, através da participação abrangente de todas as partes interessadas, foi adotada uma abordagem holística para identificar as melhores práticas existentes e compreender as necessidades e preferências complexas dos jovens sobreviventes de cancro relativamente aos efeitos tardios e aos cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU). Isto envolveu um inquérito junto de sobreviventes de cancro e profissionais de saúde, workshops para identificar necessidades, preferências e barreiras na implementação dos cuidados de LTFU com sobreviventes, pais e profissionais de saúde, e três visitas de pares a centros de melhores práticas de renome: The Princess Maxima Center em Utrecht, nos Países Baixos; Sant Joan de Déu em Barcelona, Espanha; e a Universidade Médica de Viena, Áustria.

O inquérito foi realizado junto de sobreviventes e profissionais de saúde de toda a Europa, permitindo mapear a situação atual e as necessidades em matéria de cuidados de LTFU nos vários países. Os workshops proporcionaram uma compreensão mais aprofundada das barreiras e fatores facilitadores percebidos na implementação e frequência dos cuidados de LTFU, na perspetiva dos sobreviventes, dos pais e dos profissionais de saúde. Durante as visitas de pares, os participantes tiveram contacto direto com as práticas e os ambientes das instituições visitadas. Utilizando formulários de observação entre pares, documentaram as suas observações, assinalando tanto os aspetos positivos como as áreas a melhorar. Esta abordagem estruturada permitiu uma análise detalhada dos cuidados de LTFU existentes. Para além destas atividades, o projeto centra-se também em melhorar ainda mais os materiais existentes e em desenvolver informação para os sobreviventes, de forma a capacitá-los para cuidarem da sua própria saúde e das suas necessidades de cuidados de LTFU. Exemplos disso incluem webinars sobre cuidados de acompanhamento a longo prazo e fertilidade, bem como a melhoria dos folhetos em linguagem clara PanCare PLAIN, que fornecem informação de fácil compreensão sobre efeitos tardios com base nas orientações PanCare FollowUp e IGHG. Esta informação é disponibilizada gratuitamente no website da PanCare.

Todos os dados recolhidos nos workshops, nas visitas de pares e nos inquéritos foram analisados para obter uma visão abrangente das necessidades e preferências, bem como das barreiras e fatores facilitadores na organização e implementação dos cuidados de LTFU. Estes resultados foram, juntamente com o conhecimento existente proveniente de orientações e de projetos anteriores da UE, integrados num roteiro e em recomendações para a implementação de cuidados de LTFU ótimos. Esta abordagem assegurou uma compreensão das necessidades e preferências na perspetiva de múltiplos grupos de partes interessadas e uma visão geral abrangente da situação europeia, tendo simultaneamente em conta as necessidades e circunstâncias únicas dos sobreviventes individuais e dos sistemas de saúde em toda a Europa.

Conjunto proposto de ações

O conjunto proposto de ações abaixo indicado aborda as lacunas críticas nos cuidados de LTFU para jovens sobreviventes de cancro, de modo a garantir que tenham acesso a apoio adequado em toda a Europa, adaptado aos contextos nacionais e de cuidados de saúde específicos.

1. Deve ser incluída uma secção sobre cuidados de acompanhamento a longo prazo nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro, como parte integrante dos cuidados centrados na pessoa e do acompanhamento ao longo da vida dos jovens sobreviventes de cancro.

2. Os sistemas nacionais de saúde devem aderir às orientações europeias de prática clínica baseadas em evidência para garantir um padrão mínimo de bons cuidados de acompanhamento a longo prazo.

   • As orientações PanCare e IGHG fornecem orientação para a monitorização e gestão dos efeitos tardios.
   • As orientações europeias servem de modelo para os prestadores de cuidados de saúde, delineando melhores práticas e protocolos para apoiar os jovens sobreviventes de cancro.
   • Com base na investigação mais recente e no consenso de especialistas, as orientações oferecem recomendações claras sobre quando e como monitorizar os sobreviventes de cancro CAYA.

3. Devem ser implementados programas de cuidados de acompanhamento a longo prazo para prestar apoio personalizado aos jovens sobreviventes de cancro.

   • Para cumprir as mais recentes normas europeias, estes programas devem ser concebidos em conformidade com as recomendações PanCare para cuidados de acompanhamento a longo prazo, garantindo consistência e qualidade em diferentes contextos de cuidados de saúde na União Europeia.
   • A prestação de serviços de apoio abrangentes que respondam às diversas necessidades dos jovens sobreviventes de cancro deve estar no centro destes programas.
   • O contexto nacional e cultural deve ser considerado durante a implementação.
   • Recomenda-se a utilização de um plano de cuidados de sobrevivência com histórico de tratamento e recomendações para acompanhamento.

4. O desenvolvimento e a implementação de cuidados de acompanhamento a longo prazo devem ser apoiados através de programas de ação conjunta entre a Comissão Europeia e os governos nacionais.

   • Os programas de cuidados de acompanhamento a longo prazo de última geração oferecem serviços de apoio abrangentes, incluindo apoio psicossocial adequado à idade, educação sobre a gestão dos efeitos a longo prazo do cancro e do seu tratamento, a transição adequada do contexto de cuidados de saúde pediátrico para o de adultos, bem como orientação sobre como navegar no sistema de cuidados de saúde para adultos.
   • O financiamento público é um fator essencial para implementar e sustentar cuidados de acompanhamento a longo prazo bem-sucedidos e eficazes. A falta de financiamento específico constitui uma barreira crítica em muitos Estados-Membros da União Europeia, resultando na ausência de planos de cuidados de acompanhamento a longo prazo.
   • A formação e a valorização de competências dos profissionais de saúde para prestar cuidados de acompanhamento a longo prazo de última geração devem constituir uma parte integrante do financiamento.

A implementação destas soluções garantirá que os jovens sobreviventes de cancro tenham acesso a serviços de cuidados de acompanhamento a longo prazo potencialmente salvadores de vidas. Isto melhorará a sua qualidade de vida e contribuirá para melhores resultados em saúde, bem-estar a longo prazo e uma reintegração mais harmoniosa na sociedade.

Nós, as partes abaixo assinadas, expressamos o nosso apoio ao conjunto proposto de ações e comprometemo-nos a trabalhar em conjunto para a sua implementação. Os parceiros do projeto EU-CAYAS-NET, incluindo o anfitrião do evento político local (FSJD), comprometem-se a apresentar o conjunto proposto de ações à Comissão Europeia com o objetivo de trabalhar em conjunto para promover o acesso a cuidados de acompanhamento a longo prazo ótimos para todos os sobreviventes europeus de cancro na infância, adolescência e jovens adultos.

Barcelona, assinado em 22 de outubro de 2024

Signatários

A declaração ostenta os logótipos das seguintes organizações.

Parceiros do projeto EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizações de apoio

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (com Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Nota sobre as línguas

O PDF é bilingue: o texto em inglês acima está impresso na coluna da esquerda e uma versão em espanhol ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") na coluna da direita.

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. Financiado pela União Europeia. As opiniões e pontos de vista expressos são, no entanto, apenas os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da HADEA. Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas pelos mesmos.