Erklärung von Barcelona

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Allerdings bestehen zwischen den europäischen Ländern Unterschiede – sowohl hinsichtlich der Überlebensraten als auch in der Art und Weise, wie die Versorgung nach Abschluss der Behandlung organisiert ist.

75 % der Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAS) entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine lebenslange Nachsorge erfordern. Abhängig von der Krebsart, ihrem Stadium und der anschließenden Therapie können diese Spätfolgen sehr unterschiedlich ausfallen. Eine bedarfsgerechte Langzeitnachsorge (LTFU) sollte daher Standard sein, um die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Überlebenden zu minimieren. Leider erhält die Mehrheit der Überlebenden in Europa keine angemessene LTFU-Versorgung, und es bestehen große Unterschiede zwischen den europäischen Ländern. Infolgedessen gehen viele Überlebende aufgrund mangelnder geeigneter Nachsorge nach der Behandlung "für die Nachsorge verloren". Es ist Zeit für eine Veränderung!

Das EU-CAYAS-NET-Projekt, das von der Europäischen Union kofinanziert wird und mehr als 40 Organisationen aus 18 Ländern umfasst, hat zum Ziel, sowohl bewährte Verfahren als auch Versorgungslücken in der LTFU-Versorgung zu identifizieren, um einen Fahrplan dafür zu entwickeln, wie eine optimale LTFU-Versorgung in ganz Europa umgesetzt werden kann. Darüber hinaus werden evidenzbasierte Empfehlungen zur Nachsorge für nicht weniger als 45 verschiedene Arten von Spätfolgen nach einer CAYA-Krebserkrankung jungen Krebsüberlebenden in leicht verständlicher Sprache zur Verfügung gestellt. Diese PanCare PLAIN-Broschüren unterstützen Überlebende in ihrem Gesundheitsmanagement, indem sie ihnen verständliches Wissen über ihren Bedarf an LTFU-Versorgung vermitteln.

Der Zugang zu optimaler LTFU-Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jeder jugendlichen Person und jeder jungen erwachsenen Person in Europa nach einer Krebsbehandlung und ermöglicht es ihnen, ihr Potenzial besser zu entfalten. Darüber hinaus kommt die Investition in eine wirksame langfristige Survivorship-Versorgung nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern verringert auch die Belastung der nationalen Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt, indem Ressourcen effizienter genutzt und Sozialfonds geringer belastet werden.

Methodik der Arbeit zu Spätfolgen und Langzeitnachsorge im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts wurde in den Jahren 2023–2024 unter umfassender Beteiligung aller Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende bewährte Verfahren zu identifizieren und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender im Hinblick auf Spätfolgen und Langzeitnachsorge (LTFU) zu verstehen. Dies umfasste eine Umfrage unter Krebsüberlebenden und Gesundheitsfachkräften, Workshops zur Ermittlung von Bedürfnissen, Präferenzen und Barrieren bei der Umsetzung von LTFU-Versorgung mit Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften sowie drei Peer Visits zu renommierten Best-Practice-Zentren: The Princess Maxima Center in Utrecht, Niederlande; Sant Joan de Déu in Barcelona, Spanien; und die Medical University of Vienna, Österreich.

Die Umfrage wurde unter Überlebenden und Gesundheitsfachkräften aus ganz Europa durchgeführt und ermöglichte eine Kartierung der aktuellen Situation sowie der Bedürfnisse im Bereich der LTFU-Versorgung in den verschiedenen Ländern. Die Workshops gaben tiefere Einblicke in wahrgenommene Barrieren und förderliche Faktoren bei der Umsetzung und Inanspruchnahme von LTFU-Versorgung aus der Perspektive von Überlebenden, Eltern und Gesundheitsfachkräften. Während der Peer Visits erlebten die Teilnehmenden die Praktiken und Umgebungen der besuchten Einrichtungen. Mithilfe von Peer-Beobachtungsbögen dokumentierten sie ihre Beobachtungen und hielten sowohl positive Aspekte als auch Verbesserungsbereiche fest. Dieser strukturierte Ansatz ermöglichte eine detaillierte Untersuchung der bestehenden LTFU-Versorgung. Zusätzlich zu diesen Aktivitäten konzentriert sich das Projekt auch darauf, bestehende Materialien weiter zu verbessern und Informationen für Überlebende zu entwickeln, um sie darin zu stärken, selbst für ihre Gesundheit und ihren Bedarf an LTFU-Versorgung zu sorgen. Beispiele hierfür sind Webinare zur Langzeitnachsorge und Fruchtbarkeit sowie die Verbesserung der PanCare PLAIN-Broschüren in leicht verständlicher Sprache, die auf den PanCare FollowUp- und IGHG-Leitlinien basierende, leicht verständliche Informationen zu Spätfolgen bereitstellen. Diese Informationen werden auf der PanCare-Website kostenlos zur Verfügung gestellt.

Alle im Rahmen der Workshops, Peer Visits und Umfragen erhobenen Daten wurden analysiert, um umfassende Einblicke in Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Barrieren und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung von LTFU-Versorgung zu gewinnen. Diese Ergebnisse wurden zusammen mit bestehendem Wissen aus Leitlinien und früheren EU-Projekten in einen Fahrplan und Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen LTFU-Versorgung integriert. Dieser Ansatz stellte sicher, dass die Bedürfnisse und Präferenzen aus der Perspektive mehrerer Interessengruppen erfasst wurden und zugleich ein breiter Überblick über die europäische Situation entstand, wobei die individuellen Bedürfnisse und Umstände der einzelnen Überlebenden sowie der Gesundheitssysteme in ganz Europa berücksichtigt wurden.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte vorgeschlagene Maßnahmenpaket befasst sich mit den kritischen Lücken in der LTFU-Versorgung junger Krebsüberlebender, um sicherzustellen, dass sie in ganz Europa Zugang zu angemessener Unterstützung haben, angepasst an die jeweiligen nationalen und gesundheitssystembezogenen Rahmenbedingungen.

1. Ein Abschnitt zur Langzeitnachsorge muss in die nationalen Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden, und zwar als integraler Bestandteil einer personenzentrierten lebenslangen Nachsorge für junge Krebsüberlebende.

2. Die nationalen Gesundheitssysteme müssen die europäischen evidenzbasierten Leitlinien für die klinische Praxis einhalten, um einen Mindeststandard guter Langzeitnachsorge sicherzustellen.

   • Die PanCare- und IGHG-Leitlinien geben Orientierung für die Überwachung und das Management von Spätfolgen.
   • Die europäischen Leitlinien dienen Gesundheitsfachkräften als Vorlage und beschreiben bewährte Verfahren und Protokolle zur Unterstützung junger Krebsüberlebender.
   • Gestützt auf die neueste Forschung und den Expertenkonsens bieten die Leitlinien klare Empfehlungen dazu, wann und wie Überlebende einer CAYA-Krebserkrankung überwacht werden sollten.

3. Programme zur Langzeitnachsorge müssen umgesetzt werden, um junge Krebsüberlebende bedarfsgerecht zu unterstützen.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen diese Programme im Einklang mit den PanCare-Empfehlungen zur Langzeitnachsorge gestaltet werden, damit Konsistenz und Qualität in unterschiedlichen Versorgungssettings in der Europäischen Union gewährleistet sind.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Krebsüberlebender gerecht werden, muss im Mittelpunkt dieser Programme stehen.
   • Der nationale und kulturelle Kontext muss bei der Umsetzung berücksichtigt werden.
   • Es wird empfohlen, einen Nachsorgeplan mit Behandlungshistorie und Empfehlungen für die Nachsorge zu verwenden.

4. Die Entwicklung und Umsetzung der Langzeitnachsorge müssen durch gemeinsame Aktionsprogramme zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Programme zur Langzeitnachsorge auf dem neuesten Stand bieten umfassende Unterstützungsangebote, darunter altersgerechte psychosoziale Unterstützung, Aufklärung zum Umgang mit den Langzeitfolgen von Krebs und seiner Behandlung, einen angemessenen Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung sowie Orientierung bei der Navigation im Gesundheitssystem für Erwachsene.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und dauerhafte Sicherung erfolgreicher und wirksamer Langzeitnachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Finanzierung stellt in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union eine kritische Barriere dar und führt dazu, dass keine Pläne für die Langzeitnachsorge vorhanden sind.
   • Die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften, damit sie Langzeitnachsorge auf dem neuesten Stand erbringen können, muss ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung dieser Lösungen wird sicherstellen, dass junge Krebsüberlebende Zugang zu potenziell lebensrettenden Leistungen der Langzeitnachsorge haben. Dies wird ihre Lebensqualität verbessern und zu besseren Gesundheitsergebnissen, langfristigem Wohlbefinden und einer reibungsloseren Reintegration in die Gesellschaft beitragen.

Wir, die unterzeichnenden Parteien, bekunden unsere Unterstützung für das vorgeschlagene Maßnahmenpaket und verpflichten uns, zu seiner Umsetzung zusammenzuarbeiten. Die Partner des EU-CAYAS-NET-Projekts, einschließlich des Gastgebers der lokalen politischen Veranstaltung (FSJD), verpflichten sich, das vorgeschlagene Maßnahmenpaket bei der Europäischen Kommission einzureichen, mit dem Ziel, gemeinsam darauf hinzuwirken, dass alle europäischen Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter Zugang zu optimaler Langzeitnachsorge erhalten.

Barcelona, unterzeichnet am 22. Oktober 2024

Unterzeichnende

Die Erklärung trägt die Logos der folgenden Organisationen.

Projektpartner von EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Unterstützende Organisationen

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (mit Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Hinweis zu den Sprachen

Das PDF ist zweisprachig: Der englische Text oben ist in der linken Spalte gedruckt und eine spanische Version ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") in der rechten Spalte.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Finanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorin bzw. des Autors / der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht zwangsläufig die der Europäischen Union oder der HADEA wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.