Dichiarazione di Barcellona

Informazioni di contesto

In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro di età compresa tra 14 e 39 anni. Grazie ai progressi dei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei Paesi europei sviluppati. Tuttavia, esistono disparità tra i Paesi europei, sia in termini di tassi di sopravvivenza sia per quanto riguarda il modo in cui l'assistenza post-trattamento è organizzata.

Il 75% dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto (CAYAS) sviluppa problemi di salute tardivi che richiedono cure di follow-up per tutta la vita. A seconda del tipo di cancro, del suo stadio e della terapia successiva, questi effetti tardivi possono variare notevolmente. L'assistenza personalizzata di follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe pertanto essere lo standard per ridurre al minimo l'onere di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità della vita dei sopravvissuti. Purtroppo, la maggior parte dei sopravvissuti in Europa non riceve un'adeguata assistenza LTFU e vi sono grandi differenze tra i Paesi europei. Di conseguenza, molti sopravvissuti vengono "persi al follow-up" a causa della mancanza di un adeguato follow-up dopo il trattamento. È tempo di cambiare!

Il progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dall'Unione europea e comprendente oltre 40 organizzazioni di 18 Paesi, mira a identificare sia le migliori pratiche sia le lacune nell'assistenza LTFU per sviluppare una roadmap su come implementare un'assistenza LTFU ottimale in tutta Europa. Inoltre, raccomandazioni di follow-up basate sulle evidenze per non meno di 45 diversi tipi di effetti tardivi dopo un tumore CAYA sono rese disponibili ai giovani sopravvissuti al cancro in linguaggio semplice. Questi opuscoli PanCare PLAIN supportano i sopravvissuti nella gestione della propria salute fornendo loro conoscenze comprensibili sulle loro esigenze di assistenza LTFU.

L'accesso a un'assistenza LTFU ottimale migliora la qualità della vita di ogni bambino, adolescente e giovane adulto in Europa dopo il trattamento oncologico e consente loro di realizzare meglio il proprio potenziale. Inoltre, investire in un'efficace assistenza a lungo termine per i sopravvissuti non solo avvantaggia il singolo sopravvissuto, ma ridurrà anche l'onere per il sistema sanitario nazionale e per la società nel suo complesso, attraverso un uso più efficiente delle risorse e una minore pressione sui fondi sociali.

Metodologia del lavoro sugli effetti tardivi e sull'assistenza di follow-up a lungo termine nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET

Nell'ambito del progetto EU-CAYAS-NET, nel corso del 2023-2024, attraverso un'ampia partecipazione di tutte le parti interessate, è stato adottato un approccio olistico per identificare le migliori pratiche esistenti e comprendere le esigenze e le preferenze specifiche dei giovani sopravvissuti al cancro riguardo agli effetti tardivi e all'assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU). Ciò ha comportato un'indagine tra sopravvissuti al cancro e professionisti sanitari, workshop per identificare esigenze, preferenze e ostacoli nell'implementazione dell'assistenza LTFU con sopravvissuti, genitori e professionisti sanitari, e tre visite tra pari a rinomati centri di buone pratiche: The Princess Maxima Center a Utrecht, nei Paesi Bassi; Sant Joan de Déu a Barcellona, in Spagna; e la Medical University of Vienna, in Austria.

L'indagine è stata condotta tra sopravvissuti e professionisti sanitari di tutta Europa, consentendo di mappare la situazione attuale e le necessità di assistenza LTFU nei vari Paesi. I workshop hanno fornito una comprensione più approfondita delle barriere e dei fattori facilitanti percepiti nell'implementazione e nella fruizione dell'assistenza LTFU dal punto di vista dei sopravvissuti, dei genitori e dei professionisti sanitari. Durante le visite tra pari, i partecipanti hanno potuto conoscere le pratiche e gli ambienti delle istituzioni visitate. Utilizzando moduli di osservazione tra pari, hanno documentato le loro osservazioni, rilevando sia gli aspetti positivi sia le aree di miglioramento. Questo approccio strutturato ha consentito un esame dettagliato dell'assistenza LTFU in essere. Accanto a queste attività, il progetto si concentra anche sull'ulteriore miglioramento dei materiali esistenti e sullo sviluppo di informazioni per i sopravvissuti, al fine di consentire loro di prendersi cura della propria salute e delle proprie esigenze di assistenza LTFU. Tra gli esempi vi sono webinar sul follow-up a lungo termine e sulla fertilità, nonché il miglioramento degli opuscoli in linguaggio semplice PanCare PLAIN, che forniscono informazioni di facile comprensione sugli effetti tardivi basate sulle linee guida PanCare FollowUp e IGHG. Queste informazioni sono rese disponibili gratuitamente sul sito web di PanCare.

Tutti i dati raccolti dai workshop, dalle visite tra pari e dalle indagini sono stati analizzati per ottenere una conoscenza approfondita delle esigenze e delle preferenze, nonché delle barriere e dei fattori facilitanti nell'organizzazione e nell'implementazione dell'assistenza LTFU. Questi risultati sono stati, insieme alle conoscenze esistenti derivanti dalle linee guida e dai precedenti progetti dell'UE, integrati in una roadmap e in raccomandazioni per l'implementazione di un'assistenza LTFU ottimale. Questo approccio ha garantito una comprensione delle esigenze e delle preferenze dalla prospettiva di molteplici gruppi di portatori di interesse e un'ampia panoramica della situazione europea, tenendo conto al contempo delle esigenze e delle circostanze uniche dei singoli sopravvissuti e dei sistemi sanitari in tutta Europa.

Serie proposta di azioni

La serie di azioni proposta di seguito affronta le lacune critiche nell'assistenza LTFU per i giovani sopravvissuti al cancro, al fine di garantire loro l'accesso a un supporto adeguato in tutta Europa, adattato ai contesti nazionali e sanitari specifici.

1. Una sezione sul follow-up a lungo termine deve essere inclusa nei Piani nazionali di controllo del cancro come parte integrante dell'assistenza di follow-up per tutta la vita, centrata sulla persona, dei giovani sopravvissuti al cancro.

2. I sistemi sanitari nazionali devono aderire alle linee guida europee di pratica clinica basate sulle evidenze per garantire uno standard minimo di buona assistenza di follow-up a lungo termine.

   • Le linee guida PanCare e IGHG forniscono indicazioni per il monitoraggio e la gestione degli effetti tardivi.
   • Le linee guida europee fungono da modello per gli operatori sanitari, delineando le migliori pratiche e i protocolli per sostenere i giovani sopravvissuti al cancro.
   • Basandosi sulle più recenti ricerche e sul consenso degli esperti, le linee guida offrono raccomandazioni chiare su quando e come monitorare i sopravvissuti a un tumore CAYA.

3. Devono essere implementati programmi di follow-up a lungo termine per fornire un supporto personalizzato ai giovani sopravvissuti al cancro.

   • Per essere conformi ai più recenti standard europei, questi programmi devono essere progettati in conformità con le raccomandazioni PanCare per il follow-up a lungo termine, garantendo coerenza e qualità nei diversi contesti sanitari dell'Unione europea.
   • L'erogazione di servizi di supporto completi che rispondano alle diverse esigenze dei giovani sopravvissuti al cancro deve essere al centro di questi programmi.
   • Durante l'implementazione devono essere presi in considerazione il contesto nazionale e culturale.
   • Si raccomanda l'utilizzo di un piano assistenziale del sopravvissuto con la storia del trattamento e raccomandazioni per il follow-up.

4. Lo sviluppo e l'implementazione dell'assistenza di follow-up a lungo termine devono essere sostenuti tramite programmi di azione congiunta tra la Commissione europea e i governi nazionali.

   • I programmi di follow-up a lungo termine all'avanguardia offrono servizi di supporto completi, compreso un sostegno psicosociale adeguato all'età, educazione sulla gestione degli effetti a lungo termine del cancro e del suo trattamento, una corretta transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica a quella per adulti, nonché orientamento per muoversi nel sistema sanitario per adulti.
   • Il finanziamento pubblico è un fattore chiave per implementare e sostenere un'assistenza di follow-up a lungo termine efficace e di successo. La mancanza di finanziamenti dedicati rappresenta una barriera critica in molti Stati membri dell'Unione europea, con conseguente assenza di piani di follow-up a lungo termine.
   • La formazione e l'aggiornamento professionale degli operatori sanitari per erogare un'assistenza di follow-up a lungo termine all'avanguardia devono costituire parte integrante del finanziamento.

L'attuazione di queste soluzioni garantirà ai giovani sopravvissuti al cancro l'accesso a servizi di follow-up a lungo termine potenzialmente salvavita. Ciò migliorerà la loro qualità di vita e contribuirà a migliori esiti di salute, al benessere a lungo termine e a un reinserimento più agevole nella società.

Noi, parti sottoscritte, esprimiamo il nostro sostegno alla serie di azioni proposta e ci impegniamo a collaborare per la sua attuazione. I partner del progetto EU-CAYAS-NET, compreso l'ospite dell'evento politico locale (FSJD), si impegnano a presentare la serie di azioni proposta alla Commissione europea con l'obiettivo di collaborare per promuovere l'accesso a un follow-up a lungo termine ottimale per ogni sopravvissuto europeo al cancro infantile, adolescenziale e del giovane adulto.

Barcellona, firmato il 22 ottobre 2024

Firmatari

La dichiarazione reca i loghi delle seguenti organizzazioni.

Partner del progetto EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizzazioni sostenitrici

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (con Área I Murcia Oeste e Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Nota sulle lingue

Il PDF è bilingue: il testo inglese sopra è stampato nella colonna di sinistra e una versione spagnola ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") nella colonna di destra.

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