Barcelonská deklarace

Základní informace

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí ve věku 14–39 let, kteří prodělali onkologické onemocnění. Díky pokroku v léčebných postupech dosahuje míra přežití povzbudivých 85 % ve vyspělých evropských zemích. Mezi evropskými zeměmi však přetrvávají rozdíly, a to jak z hlediska míry přežití, tak způsobu organizace následné péče po léčbě.

75 % osob, které prodělaly onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti (CAYAS), rozvine pozdní zdravotní problémy, které vyžadují celoživotní následnou péči. V závislosti na typu nádorového onemocnění, jeho stadiu a následné terapii se tyto pozdní následky mohou velmi lišit. Individuálně přizpůsobená dlouhodobá následná péče (LTFU) by proto měla být standardem, aby se minimalizovala zátěž spojená s těmito pozdními následky a jejich negativní dopad na kvalitu života osob po onkologickém onemocnění. Bohužel většina těchto osob v Evropě nedostává odpovídající LTFU péči a mezi evropskými zeměmi existují velké rozdíly. V důsledku toho je mnoho osob "ztraceno ze sledování" kvůli nedostatku vhodné následné péče po ukončení léčby. Je čas na změnu!

Projekt EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Evropskou unií a zahrnující více než 40 organizací z 18 zemí, si klade za cíl identifikovat osvědčené postupy i nedostatky v LTFU péči a vytvořit plán, jak zavést optimální LTFU péči napříč Evropou. Kromě toho jsou mladým lidem po onkologickém onemocnění zpřístupněna doporučení pro následnou péči založená na důkazech, a to pro nejméně 45 různých druhů pozdních následků po CAYA onkologickém onemocnění, ve srozumitelném jazyce. Tyto brožury PanCare PLAIN podporují osoby po onkologickém onemocnění v péči o jejich zdraví tím, že jim poskytují srozumitelné informace o jejich potřebách v oblasti LTFU péče.

Přístup k optimální LTFU péči zlepšuje kvalitu života každého dítěte, dospívajícího a mladého dospělého v Evropě po léčbě nádorového onemocnění a umožňuje jim lépe naplnit jejich potenciál. Investice do účinné dlouhodobé péče o osoby po onkologickém onemocnění navíc nepřináší prospěch pouze jednotlivci, ale také minimalizuje zátěž pro národní systém zdravotní péče a společnost jako celek díky efektivnějšímu využívání zdrojů a nižšímu tlaku na sociální fondy.

Metodika práce na pozdních následcích a dlouhodobé následné péči v rámci projektu EU-CAYAS-NET

V rámci projektu EU-CAYAS-NET byl v průběhu let 2023–2024 za široké účasti všech zainteresovaných stran zvolen holistický přístup k identifikaci stávajících osvědčených postupů a k porozumění specifickým potřebám a preferencím mladých lidí po onkologickém onemocnění v oblasti pozdních následků a dlouhodobé následné péče (LTFU). To zahrnovalo dotazníkové šetření mezi osobami po onkologickém onemocnění i zdravotnickými pracovníky, workshopy zaměřené na identifikaci potřeb, preferencí a překážek při zavádění LTFU péče za účasti osob po onkologickém onemocnění, rodičů a zdravotnických pracovníků a tři studijní návštěvy renomovaných center osvědčené praxe: The Princess Maxima Center v Utrechtu v Nizozemsku; Sant Joan de Déu v Barceloně ve Španělsku; a Medical University of Vienna v Rakousku.

Dotazníkové šetření proběhlo mezi osobami po onkologickém onemocnění a zdravotnickými pracovníky z celé Evropy, což umožnilo zmapovat současnou situaci a potřeby v oblasti LTFU péče v jednotlivých zemích. Workshopy poskytly hlubší vhled do vnímaných překážek a podpůrných faktorů při zavádění a využívání LTFU péče z pohledu osob po onkologickém onemocnění, rodičů a zdravotnických pracovníků. Během studijních návštěv účastníci poznali praxi a prostředí navštívených institucí. S využitím formulářů pro vzájemné pozorování zaznamenávali svá zjištění a uváděli jak pozitivní aspekty, tak oblasti ke zlepšení. Tento strukturovaný přístup umožnil podrobné posouzení zavedené LTFU péče. Vedle těchto aktivit se projekt zaměřuje také na další zlepšování stávajících materiálů a vytváření informací pro osoby po onkologickém onemocnění s cílem posílit jejich schopnost pečovat o vlastní zdraví a potřeby v oblasti LTFU péče. Příkladem jsou webináře o dlouhodobé následné péči a fertilitě a zdokonalování brožur PanCare PLAIN ve srozumitelném jazyce, které poskytují snadno pochopitelné informace o pozdních následcích na základě doporučení PanCare FollowUp a IGHG. Tyto informace jsou volně dostupné na webových stránkách PanCare.

Všechna data shromážděná z workshopů, studijních návštěv a dotazníků byla analyzována s cílem získat rozsáhlý vhled do potřeb a preferencí i do překážek a podpůrných faktorů při organizaci a zavádění LTFU péče. Tyto výstupy byly spolu se stávajícími poznatky z doporučených postupů a předchozích projektů EU začleněny do plánu a doporučení pro zavádění optimální LTFU péče. Tento přístup zajistil vhled do potřeb a preferencí z perspektivy více skupin zainteresovaných stran a široký přehled o evropské situaci, přičemž zohlednil jedinečné potřeby a okolnosti jednotlivých osob po onkologickém onemocnění i systémů zdravotní péče v celé Evropě.

Navrhovaný soubor opatření

Níže uvedený navrhovaný soubor opatření řeší kritické nedostatky v LTFU péči pro mladé lidi po onkologickém onemocnění, aby měli v celé Evropě přístup k odpovídající podpoře přizpůsobené specifickým národním podmínkám a podmínkám zdravotní péče.

1. Do Národních plánů boje proti rakovině musí být zahrnuta část věnovaná dlouhodobé následné péči jako nedílná součást na člověka zaměřené celoživotní následné péče o mladé lidi po onkologickém onemocnění.

2. Národní systémy zdravotní péče se musí řídit evropskými klinickými doporučenými postupy založenými na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard kvalitní dlouhodobé následné péče.

   • Doporučení PanCare a IGHG poskytují vodítka pro sledování a management pozdních následků.
   • Evropská doporučení slouží jako rámec pro poskytovatele zdravotní péče a vymezují osvědčené postupy a protokoly pro podporu mladých lidí po onkologickém onemocnění.
   • Na základě nejnovějšího výzkumu a odborného konsenzu nabízejí tato doporučení jasná doporučení, kdy a jak sledovat osoby, které prodělaly onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti.

3. Musí být zavedeny programy dlouhodobé následné péče, které budou mladým lidem po onkologickém onemocnění poskytovat individuálně přizpůsobenou podporu.

   • Aby byly tyto programy v souladu s nejnovějšími evropskými standardy, musí být navrženy v souladu s doporučeními PanCare pro dlouhodobou následnou péči, čímž se zajistí konzistentnost a kvalita v různých prostředích zdravotní péče v Evropské unii.
   • Poskytování komplexních podpůrných služeb, které reagují na rozmanité potřeby mladých lidí po onkologickém onemocnění, musí být jádrem těchto programů.
   • Při zavádění je nutné zohlednit národní a kulturní kontext.
   • Doporučuje se používat plán péče pro osoby po onkologickém onemocnění s historií léčby a doporučeními pro další sledování.

4. Rozvoj a zavádění dlouhodobé následné péče musí být podporovány prostřednictvím programů společných akcí mezi Evropskou komisí a národními vládami.

   • Nejmodernější programy dlouhodobé následné péče nabízejí komplexní podpůrné služby, včetně věkově přiměřené psychosociální podpory, edukace o zvládání dlouhodobých následků nádorového onemocnění a jeho léčby, řádného přechodu z pediatrické do péče pro dospělé i poradenství při orientaci v systému zdravotní péče pro dospělé.
   • Veřejné financování je klíčovým faktorem pro zavádění a udržení úspěšné a účinné dlouhodobé následné péče. Nedostatek vyčleněného financování představuje v mnoha členských státech Evropské unie kritickou překážku, která vede k neexistenci zavedených plánů dlouhodobé následné péče.
   • Vzdělávání a zvyšování kvalifikace poskytovatelů zdravotní péče pro poskytování nejmodernější dlouhodobé následné péče musí být nedílnou součástí financování.

Zavedení těchto řešení zajistí, aby mladí lidé po onkologickém onemocnění měli přístup ke službám dlouhodobé následné péče, které mohou potenciálně zachraňovat život. To zlepší kvalitu jejich života a přispěje k lepším zdravotním výsledkům, dlouhodobé pohodě a hladšímu znovuzačlenění do společnosti.

My, níže podepsané strany, vyjadřujeme podporu navrhovanému souboru opatření a zavazujeme se spolupracovat na jeho realizaci. Partneři projektu EU-CAYAS-NET, včetně hostitele místní politické akce (FSJD), se zavazují předložit navrhovaný soubor opatření Evropské komisi s cílem společně prosazovat přístup k optimální dlouhodobé následné péči pro každou evropskou osobu, která prodělala onkologické onemocnění v dětství, dospívání nebo mladé dospělosti.

Barcelona, podepsáno dne 22. října 2024

Signatáři

Prohlášení obsahuje loga následujících organizací.

Partneři projektu EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Podporující organizace

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (s Área I Murcia Oeste a Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Poznámka k jazykům

PDF je dvojjazyčné: anglický text výše je vytištěn v levém sloupci a španělská verze ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") v pravém sloupci.

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Financováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory a stanoviska autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie nebo HADEA. Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.