Barcelonska deklaracija

Osnovne informacije

U Europi živi više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskom liječenju, stopa preživljenja iznosi ohrabrujućih 85 % u razvijenim europskim zemljama. Međutim, među europskim zemljama postoje razlike, kako u stopama preživljenja tako i u načinu na koji je organizirana skrb nakon liječenja.

75 % osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYAS) razvije kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju doživotno praćenje i skrb. Ovisno o vrsti raka, njegovu stadiju i naknadnoj terapiji, te kasne posljedice mogu se znatno razlikovati. Stoga bi individualizirana skrb u okviru dugoročnog praćenja (LTFU) trebala biti standard kako bi se smanjilo opterećenje tim kasnim posljedicama i njihov negativan utjecaj na kvalitetu života osoba koje su preživjele rak. Nažalost, većina osoba koje su preživjele rak u Europi ne prima odgovarajuću LTFU skrb, a među europskim zemljama postoje velike razlike. Posljedično, mnoge osobe koje su preživjele rak "gube se iz praćenja" zbog nedostatka odgovarajuće skrbi praćenja nakon liječenja. Vrijeme je za promjenu!

Projekt EU-CAYAS-NET, sufinanciran od strane Europske unije i koji uključuje više od 40 organizacija iz 18 zemalja, ima za cilj utvrditi i najbolje prakse i nedostatke u LTFU skrbi kako bi se izradila mapa puta za provedbu optimalne LTFU skrbi diljem Europe. Osim toga, mladim osobama koje su preživjele rak dostupne su preporuke za skrb praćenja utemeljene na dokazima za čak 45 različitih vrsta kasnih posljedica nakon CAYA raka, napisane jednostavnim jezikom. Ove brošure PanCare PLAIN pružaju podršku osobama koje su preživjele rak u upravljanju vlastitim zdravljem tako što im pružaju razumljive informacije o njihovim potrebama za LTFU skrbi.

Pristup optimalnoj LTFU skrbi poboljšava kvalitetu života svakog djeteta, adolescenta i mlade odrasle osobe u Europi nakon liječenja raka te im omogućuje da bolje ostvare svoj potencijal. Nadalje, ulaganje u učinkovitu dugoročnu skrb za osobe koje su preživjele rak ne koristi samo pojedincu, nego će i smanjiti opterećenje nacionalnog zdravstvenog sustava i društva u cjelini učinkovitijim korištenjem resursa i manjim pritiskom na socijalne fondove.

Metodologija rada na kasnim posljedicama i dugoročnom praćenju i skrbi u okviru projekta EU-CAYAS-NET

U okviru projekta EU-CAYAS-NET tijekom 2023. i 2024. godine, uz sveobuhvatno sudjelovanje svih dionika, primijenjen je holistički pristup kako bi se utvrdile postojeće najbolje prakse i razumjele specifične potrebe i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak u pogledu kasnih posljedica i dugoročnog praćenja i skrbi (LTFU). To je uključivalo anketu među osobama koje su preživjele rak i zdravstvenim djelatnicima, radionice za utvrđivanje potreba, preferencija i prepreka u provedbi LTFU skrbi s osobama koje su preživjele rak, roditeljima i zdravstvenim djelatnicima te tri stručna posjeta priznatim centrima dobre prakse: The Princess Maxima Center u Utrechtu, Nizozemska; Sant Joan de Déu u Barceloni, Španjolska; i Medicinsko sveučilište u Beču, Austrija.

Anketa je provedena među osobama koje su preživjele rak i zdravstvenim djelatnicima iz cijele Europe, što je omogućilo mapiranje trenutačne situacije i potreba za LTFU skrbi u različitim zemljama. Radionice su omogućile dublji uvid u percipirane prepreke i čimbenike koji olakšavaju provedbu i korištenje LTFU skrbi iz perspektive osoba koje su preživjele rak, roditelja i zdravstvenih djelatnika. Tijekom stručnih posjeta sudionici su se upoznali s praksama i okruženjem posjećenih ustanova. Koristeći obrasce za promatranje tijekom stručnih posjeta, dokumentirali su svoja zapažanja, bilježeći i pozitivne aspekte i područja za poboljšanje. Ovaj strukturirani pristup omogućio je detaljno ispitivanje postojeće LTFU skrbi. Uz ove aktivnosti, projekt se također usredotočuje na daljnje unaprjeđenje postojećih materijala i razvoj informacija za osobe koje su preživjele rak kako bi ih osnažio da brinu o vlastitom zdravlju i svojim potrebama za LTFU skrbi. Primjeri toga uključuju webinare o dugoročnom praćenju i skrbi te plodnosti, kao i unaprjeđenje brošura PanCare PLAIN koje pružaju lako razumljive informacije o kasnim posljedicama na temelju smjernica PanCare FollowUp i IGHG. Ove su informacije besplatno dostupne na mrežnim stranicama PanCare.

Svi podaci prikupljeni na radionicama, tijekom stručnih posjeta i putem anketa analizirani su kako bi se stekao opsežan uvid u potrebe i preferencije, kao i u prepreke i čimbenike koji olakšavaju organizaciju i provedbu LTFU skrbi. Ti su rezultati, zajedno s postojećim spoznajama iz smjernica i prethodnih projekata EU-a, integrirani u mapu puta i preporuke za provedbu optimalne LTFU skrbi. Ovaj je pristup osigurao uvid u potrebe i preferencije iz perspektive više skupina dionika te širok pregled europske situacije, uzimajući pritom u obzir jedinstvene potrebe i okolnosti pojedinih osoba koje su preživjele rak i zdravstvenih sustava diljem Europe.

Predloženi skup mjera

Dolje navedeni predloženi skup mjera bavi se ključnim nedostacima u LTFU skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak kako bi im se osigurao pristup odgovarajućoj podršci diljem Europe, prilagođenoj specifičnim nacionalnim i zdravstvenim okruženjima.

1. Odjeljak o dugoročnom praćenju i skrbi mora biti uključen u Nacionalne planove za kontrolu raka kao sastavni dio cjeloživotne skrbi praćenja mladih osoba koje su preživjele rak, usmjerene na osobu.

2. Nacionalni zdravstveni sustavi moraju se pridržavati europskih kliničkih smjernica utemeljenih na dokazima kako bi se osigurao minimalni standard kvalitetne dugoročne skrbi praćenja.

   • Smjernice PanCare i IGHG pružaju smjernice za praćenje i upravljanje kasnim posljedicama.
   • Europske smjernice služe kao okvir za zdravstvene djelatnike, navodeći najbolje prakse i protokole za podršku mladim osobama koje su preživjele rak.
   • Oslanjajući se na najnovija istraživanja i konsenzus stručnjaka, smjernice nude jasne preporuke o tome kada i kako pratiti osobe koje su preživjele CAYA rak.

3. Programi dugoročnog praćenja i skrbi moraju se provoditi kako bi se mladim osobama koje su preživjele rak pružila prilagođena podrška.

   • Kako bi bili u skladu s najnovijim europskim standardima, ovi programi trebaju biti osmišljeni u skladu s preporukama PanCare za dugoročno praćenje i skrb, čime se osigurava dosljednost i kvaliteta u različitim zdravstvenim okruženjima u Europskoj uniji.
   • Pružanje sveobuhvatnih usluga podrške koje odgovaraju raznolikim potrebama mladih osoba koje su preživjele rak mora biti u središtu ovih programa.
   • Tijekom provedbe moraju se uzeti u obzir nacionalni i kulturni kontekst.
   • Preporučuje se korištenje plana skrbi za osobe koje su preživjele rak s poviješću liječenja i preporukama za daljnje praćenje.

4. Razvoj i provedba dugoročnog praćenja i skrbi moraju biti podržani kroz programe zajedničkog djelovanja između Europske komisije i nacionalnih vlada.

   • Najsuvremeniji programi dugoročnog praćenja i skrbi nude sveobuhvatne usluge podrške, uključujući psihosocijalnu podršku primjerenu dobi, edukaciju o upravljanju dugoročnim posljedicama raka i njegova liječenja, odgovarajući prijelaz iz pedijatrijskog u zdravstveni sustav za odrasle te smjernice za snalaženje u zdravstvenom sustavu za odrasle.
   • Javno financiranje ključan je čimbenik za provedbu i održavanje uspješne i učinkovite dugoročne skrbi praćenja. Nedostatak namjenskog financiranja kritična je prepreka u mnogim državama članicama Europske unije, što rezultira nepostojanjem planova dugoročnog praćenja i skrbi.
   • Edukacija i dodatno usavršavanje zdravstvenih djelatnika za pružanje najsuvremenije dugoročne skrbi praćenja moraju biti sastavni dio financiranja.

Provedba ovih rješenja osigurat će mladim osobama koje su preživjele rak pristup uslugama dugoročnog praćenja i skrbi koje mogu spasiti život. To će poboljšati njihovu kvalitetu života i pridonijeti boljim zdravstvenim ishodima, dugoročnom blagostanju i lakšoj reintegraciji u društvo.

Mi, niže potpisane strane, izražavamo podršku predloženom skupu mjera i obvezujemo se zajednički raditi na njegovoj provedbi. Partneri projekta EU-CAYAS-NET, uključujući domaćina lokalnog političkog događanja (FSJD), obvezuju se podnijeti predloženi skup mjera Europskoj komisiji s ciljem zajedničkog djelovanja i zalaganja za pristup optimalnom dugoročnom praćenju i skrbi za svaku europsku osobu koja je preživjela rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi.

Barcelona, potpisano 22. listopada 2024.

Potpisnici

Deklaracija nosi logotipe sljedećih organizacija.

Partneri projekta EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizacije koje podržavaju

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Napomena o jezicima

PDF je dvojezičan: gornji engleski tekst otisnut je u lijevom stupcu, a španjolska verzija ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") u desnom stupcu.

Financiranje i izjava o odricanju od odgovornosti

Sufinancirano sredstvima Europske unije. Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja ipak su isključivo stavovi autora te ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili HADEA. Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.