Declarația de la Barcelona

Informații de bază

Există peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste între 14 și 39 de ani, care trăiesc în Europa. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire este de 85%, un nivel încurajator, în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, există disparități între țările europene, atât în ceea ce privește ratele de supraviețuire, cât și modul în care este organizată îngrijirea post-tratament.

75% dintre supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr (CAYAS) dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită îngrijire de monitorizare pe tot parcursul vieții. În funcție de tipul de cancer, de stadiul acestuia și de terapia ulterioară, aceste efecte tardive pot varia foarte mult. Prin urmare, îngrijirea personalizată de monitorizare pe termen lung (LTFU) ar trebui să fie standardul pentru a minimiza povara acestor efecte tardive și impactul lor negativ asupra calității vieții supraviețuitorilor. Din păcate, majoritatea supraviețuitorilor din Europa nu beneficiază de îngrijire LTFU adecvată și există diferențe mari între țările europene. În consecință, mulți supraviețuitori sunt "pierduți din monitorizare" din cauza lipsei unei îngrijiri de monitorizare adecvate după tratament. Este timpul pentru o schimbare!

Proiectul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană și incluzând peste 40 de organizații din 18 țări, își propune să identifice atât bunele practici, cât și lacunele din îngrijirea LTFU, pentru a elabora o foaie de parcurs privind modul de implementare a unei îngrijiri LTFU optime în întreaga Europă. În plus, recomandări de îngrijire de monitorizare bazate pe dovezi pentru nu mai puțin de 45 de tipuri diferite de efecte tardive după cancerul CAYA sunt puse la dispoziția tinerilor supraviețuitori ai cancerului într-un limbaj clar. Aceste broșuri PanCare PLAIN îi sprijină pe supraviețuitori în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le informații ușor de înțeles despre nevoile lor de îngrijire LTFU.

Accesul la o îngrijire LTFU optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și adult tânăr din Europa după tratamentul împotriva cancerului și le permite să își valorifice mai bine potențialul. Mai mult, investițiile în îngrijirea eficientă pe termen lung a supraviețuitorilor nu numai că aduc beneficii supraviețuitorului individual, ci vor reduce și povara asupra sistemului național de sănătate și asupra societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor și exercitarea unei presiuni mai mici asupra fondurilor sociale.

Metodologia activității privind efectele tardive și îngrijirea de monitorizare pe termen lung în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET

În cadrul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul anilor 2023-2024, prin participarea amplă a tuturor părților interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și pentru a înțelege nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește efectele tardive și îngrijirea de monitorizare pe termen lung (LTFU). Aceasta a inclus un sondaj în rândul atât al supraviețuitorilor cancerului, cât și al profesioniștilor din domeniul sănătății, ateliere pentru identificarea nevoilor, preferințelor și barierelor în implementarea îngrijirii LTFU împreună cu supraviețuitori, părinți și profesioniști din domeniul sănătății, precum și trei vizite inter pares la centre renumite de bune practici: The Princess Maxima Center din Utrecht, Țările de Jos; Sant Joan de Déu din Barcelona, Spania; și Medical University of Vienna, Austria.

Sondajul a fost realizat în rândul supraviețuitorilor și al profesioniștilor din domeniul sănătății din întreaga Europă, permițând cartografierea situației actuale și a nevoilor privind îngrijirea LTFU în diferitele țări. Atelierele au oferit o perspectivă mai profundă asupra barierelor și factorilor facilitatori percepuți în implementarea și accesarea îngrijirii LTFU din perspectiva supraviețuitorilor, a părinților și a profesioniștilor din domeniul sănătății. În timpul vizitelor inter pares, participanții au experimentat practicile și mediile instituțiilor vizitate. Utilizând formulare de observație inter pares, aceștia și-au documentat observațiile, notând atât aspectele pozitive, cât și domeniile care necesitau îmbunătățiri. Această abordare structurată a permis o examinare detaliată a îngrijirii LTFU existente. Pe lângă aceste activități, proiectul se concentrează și pe îmbunătățirea suplimentară a materialelor existente și pe dezvoltarea de informații pentru supraviețuitori, pentru a-i sprijini să aibă grijă de propria sănătate și de nevoile lor de îngrijire LTFU. Exemple în acest sens includ webinare privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung și fertilitatea, precum și îmbunătățirea broșurilor PanCare PLAIN, care oferă informații ușor de înțeles despre efectele tardive pe baza ghidurilor PanCare FollowUp și IGHG. Aceste informații sunt puse la dispoziție gratuit pe site-ul PanCare.

Toate datele colectate din ateliere, vizite inter pares și sondaje au fost analizate pentru a obține o perspectivă amplă asupra nevoilor și preferințelor, precum și asupra barierelor și factorilor facilitatori în organizarea și implementarea îngrijirii LTFU. Aceste rezultate au fost integrate, împreună cu cunoștințele existente din ghiduri și proiecte UE anterioare, într-o foaie de parcurs și recomandări pentru implementarea unei îngrijiri LTFU optime. Această abordare a asigurat o înțelegere a nevoilor și preferințelor din perspectiva mai multor grupuri de părți interesate și o imagine de ansamblu amplă asupra situației europene, luând în considerare în același timp nevoile și circumstanțele unice ale supraviețuitorilor individuali și ale sistemelor de sănătate din întreaga Europă.

Setul de acțiuni propus

Setul de acțiuni propus, prezentat mai jos, abordează lacunele critice din îngrijirea LTFU pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului, pentru a se asigura că aceștia au acces la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor specifice naționale și ale sistemelor de sănătate.

1. O secțiune privind îngrijirea de monitorizare pe termen lung trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului, ca parte integrantă a îngrijirii de monitorizare pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene de practică clinică bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de îngrijire bună de monitorizare pe termen lung.

   • Ghidurile PanCare și IGHG oferă orientări privind monitorizarea și gestionarea efectelor tardive.
   • Ghidurile europene servesc drept model pentru furnizorii de servicii medicale, prezentând bune practici și protocoale pentru sprijinirea tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
   • Bazându-se pe cele mai recente cercetări și pe consensul experților, ghidurile oferă recomandări clare privind momentul și modul de monitorizare a supraviețuitorilor cancerului CAYA.

3. Programele de îngrijire de monitorizare pe termen lung trebuie implementate pentru a oferi sprijin personalizat tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, aceste programe trebuie concepute în conformitate cu recomandările PanCare pentru îngrijirea de monitorizare pe termen lung, asigurând coerență și calitate în diferite contexte de îngrijire din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea de servicii de sprijin cuprinzătoare, care să răspundă nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să fie în centrul acestor programe.
   • Contextul național și cultural trebuie luat în considerare în timpul implementării.
   • Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire a supraviețuitorului, care să includă istoricul tratamentului și recomandări pentru monitorizarea ulterioară.

4. Dezvoltarea și implementarea îngrijirii de monitorizare pe termen lung trebuie sprijinite prin programe de acțiune comune între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de ultimă generație de îngrijire de monitorizare pe termen lung oferă servicii complete de sprijin, inclusiv suport psihosocial adecvat vârstei, educație privind gestionarea efectelor pe termen lung ale cancerului și ale tratamentului acestuia, tranziția corespunzătoare de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți, precum și orientare privind navigarea în sistemul de sănătate pentru adulți.
   • Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri de monitorizare pe termen lung de succes și eficiente. Lipsa unei finanțări dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, având drept rezultat absența planurilor de îngrijire de monitorizare pe termen lung.
   • Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi îngrijire de monitorizare pe termen lung de ultimă generație trebuie să reprezinte o parte integrantă a finanțării.

Implementarea acestor soluții va asigura că tinerii supraviețuitori ai cancerului vor avea acces la servicii de îngrijire de monitorizare pe termen lung, potențial salvatoare de vieți. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstare pe termen lung și la o reintegrare mai ușoară în societate.

Noi, părțile semnatare, ne exprimăm sprijinul pentru setul de acțiuni propus și ne angajăm să lucrăm împreună pentru implementarea acestuia. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv gazda evenimentului politic local (FSJD), se angajează să transmită setul de acțiuni propus Comisiei Europene, cu obiectivul de a colabora pentru a promova accesul la o îngrijire optimă de monitorizare pe termen lung pentru fiecare supraviețuitor european al cancerului din copilărie, adolescență și la adultul tânăr.

Barcelona, semnat la 22 octombrie 2024

Semnatari

Declarația poartă siglele următoarelor organizații.

Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizații susținătoare

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (împreună cu Área I Murcia Oeste și Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Notă privind limbile

PDF-ul este bilingv: textul în limba engleză de mai sus este tipărit în coloana din stânga, iar o versiune în limba spaniolă ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") în coloana din dreapta.

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Finanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului (autorilor) și nu le reflectă în mod necesar pe cele ale Uniunii Europene sau HADEA. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.