Deklaracja barcelońska

Informacje ogólne

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w wieku 14–39 lat. Dzięki postępom w leczeniu medycznym wskaźnik przeżycia wynosi zachęcające 85% w rozwiniętych krajach europejskich. Istnieją jednak różnice między krajami europejskimi, zarówno pod względem wskaźników przeżycia, jak i sposobu organizacji opieki po zakończeniu leczenia.

U 75% osób, które przeżyły nowotwór wieku dziecięcego, adolescencji i młodej dorosłości (CAYAS), rozwijają się późne problemy zdrowotne, które wymagają dożywotniej długoterminowej opieki kontrolnej. W zależności od rodzaju nowotworu, jego stadium oraz zastosowanej terapii, późne następstwa mogą się znacznie różnić. Spersonalizowana długoterminowa opieka kontrolna (LTFU) powinna zatem stanowić standard, aby zminimalizować obciążenie związane z tymi późnymi następstwami i ich negatywny wpływ na jakość życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Niestety większość takich osób w Europie nie otrzymuje odpowiedniej opieki LTFU, a między krajami europejskimi występują duże różnice. W konsekwencji wiele osób jest „utraconych w obserwacji” z powodu braku odpowiedniej opieki kontrolnej po zakończeniu leczenia. Nadszedł czas na zmianę!

Projekt EU-CAYAS-NET, współfinansowany przez Unię Europejską i obejmujący ponad 40 organizacji z 18 krajów, ma na celu identyfikację zarówno najlepszych praktyk, jak i luk w opiece LTFU, aby opracować mapę drogową dotyczącą wdrażania optymalnej opieki LTFU w całej Europie. Ponadto młodym osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, udostępniane są napisane prostym językiem, oparte na dowodach zalecenia dotyczące opieki kontrolnej w odniesieniu do nie mniej niż 45 różnych rodzajów późnych następstw po nowotworach CAYA. Broszury PanCare PLAIN wspierają te osoby w dbaniu o zdrowie, dostarczając im zrozumiałej wiedzy na temat ich potrzeb związanych z opieką LTFU.

Dostęp do optymalnej opieki LTFU poprawia jakość życia każdego dziecka, nastolatka i młodej osoby dorosłej w Europie po leczeniu nowotworu oraz umożliwia im pełniejsze wykorzystanie swojego potencjału. Ponadto inwestowanie w skuteczną długoterminową opiekę nad osobami po chorobie nowotworowej przynosi korzyści nie tylko samej osobie, ale także minimalizuje obciążenie krajowego systemu opieki zdrowotnej i społeczeństwa jako całości poprzez bardziej efektywne wykorzystanie zasobów i mniejszą presję na fundusze społeczne.

Metodologia prac nad późnymi następstwami i długoterminową opieką kontrolną w ramach projektu EU-CAYAS-NET

W ramach projektu EU-CAYAS-NET, w latach 2023–2024, przy szerokim udziale wszystkich interesariuszy, zastosowano podejście holistyczne w celu zidentyfikowania istniejących najlepszych praktyk oraz zrozumienia złożonych potrzeb i preferencji młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, w zakresie późnych następstw i długoterminowej opieki kontrolnej (LTFU). Obejmowało to badanie ankietowe zarówno wśród osób po chorobie nowotworowej, jak i pracowników ochrony zdrowia, warsztaty mające na celu identyfikację potrzeb, preferencji i barier we wdrażaniu opieki LTFU z udziałem osób po chorobie nowotworowej, rodziców i pracowników ochrony zdrowia, a także trzy wizyty partnerskie w renomowanych ośrodkach dobrych praktyk: The Princess Maxima Center w Utrechcie, Niderlandy; Sant Joan de Déu w Barcelonie, Hiszpania; oraz Medical University of Vienna, Austria.

Badanie ankietowe przeprowadzono wśród osób po chorobie nowotworowej i pracowników ochrony zdrowia z całej Europy, co pozwoliło zmapować obecną sytuację i potrzeby związane z opieką LTFU w różnych krajach. Warsztaty umożliwiły głębszy wgląd w postrzegane bariery i czynniki sprzyjające wdrażaniu oraz korzystaniu z opieki LTFU z perspektywy osób po chorobie nowotworowej, rodziców i pracowników ochrony zdrowia. Podczas wizyt partnerskich uczestnicy zapoznali się z praktykami i środowiskiem działania odwiedzanych instytucji. Korzystając z formularzy obserwacji partnerskiej, dokumentowali swoje obserwacje, odnotowując zarówno aspekty pozytywne, jak i obszary wymagające poprawy. To ustrukturyzowane podejście umożliwiło szczegółową analizę funkcjonującej opieki LTFU. Oprócz tych działań projekt koncentruje się również na dalszym doskonaleniu istniejących materiałów i opracowywaniu informacji dla osób po chorobie nowotworowej, aby wzmacniać ich kompetencje w zakresie dbania o własne zdrowie i potrzeby związane z opieką LTFU. Przykładami są webinary dotyczące długoterminowej opieki kontrolnej i płodności oraz udoskonalanie broszur PanCare PLAIN, napisanych prostym i zrozumiałym językiem, które dostarczają łatwych do zrozumienia informacji o późnych następstwach na podstawie wytycznych PanCare FollowUp i IGHG. Informacje te są bezpłatnie dostępne na stronie internetowej PanCare.

Wszystkie dane zebrane podczas warsztatów, wizyt partnerskich i badań ankietowych zostały przeanalizowane w celu uzyskania szerokiego wglądu w potrzeby i preferencje, a także bariery i czynniki sprzyjające organizacji i wdrażaniu opieki LTFU. Wyniki te, wraz z istniejącą wiedzą pochodzącą z wytycznych i wcześniejszych projektów UE, zostały zintegrowane w mapę drogową i zalecenia dotyczące wdrażania optymalnej opieki LTFU. Podejście to zapewniło wgląd w potrzeby i preferencje z perspektywy wielu grup interesariuszy oraz szeroki obraz sytuacji w Europie, przy jednoczesnym uwzględnieniu unikalnych potrzeb i uwarunkowań poszczególnych osób po chorobie nowotworowej oraz systemów opieki zdrowotnej w całej Europie.

Proponowany zestaw działań

Przedstawiony poniżej proponowany zestaw działań odpowiada na kluczowe luki w opiece LTFU dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, aby zapewnić im dostęp do odpowiedniego wsparcia w całej Europie, dostosowanego do specyfiki krajowej i systemów opieki zdrowotnej.

1. Sekcja dotycząca długoterminowej opieki kontrolnej musi zostać uwzględniona w Krajowych Planach Zwalczania Nowotworów jako integralna część skoncentrowanej na osobie, dożywotniej opieki kontrolnej dla młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

2. Krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą stosować europejskie oparte na dowodach wytyczne praktyki klinicznej, aby zapewnić minimalny standard dobrej długoterminowej opieki kontrolnej.

   • Wytyczne PanCare i IGHG zawierają wskazówki dotyczące monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw.
   • Europejskie wytyczne stanowią wzorzec dla pracowników ochrony zdrowia, określając najlepsze praktyki i protokoły wspierania młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową.
   • Opierając się na najnowszych badaniach i konsensusie ekspertów, wytyczne oferują jasne zalecenia dotyczące tego, kiedy i w jaki sposób monitorować osoby po nowotworze wieku dziecięcego, adolescencji i młodej dorosłości (CAYA).

3. Należy wdrożyć programy długoterminowej opieki kontrolnej, aby zapewnić spersonalizowane wsparcie młodym osobom, które przeżyły chorobę nowotworową.

   • Aby były zgodne z najnowszymi standardami europejskimi, programy te muszą być projektowane zgodnie z zaleceniami PanCare dotyczącymi długoterminowej opieki kontrolnej, zapewniając spójność i jakość w różnych systemach opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.
   • Zapewnienie kompleksowych usług wsparcia, które odpowiadają na zróżnicowane potrzeby młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową, musi stanowić podstawę tych programów.
   • Podczas wdrażania należy uwzględnić kontekst krajowy i kulturowy.
   • Zaleca się stosowanie planu opieki po zakończeniu leczenia, zawierającego historię leczenia i zalecenia dotyczące dalszej obserwacji.

4. Rozwój i wdrażanie długoterminowej opieki kontrolnej muszą być wspierane poprzez programy wspólnych działań między Komisją Europejską a rządami krajowymi.

   • Nowoczesne programy długoterminowej opieki kontrolnej oferują kompleksowe usługi wsparcia, w tym dostosowane do wieku wsparcie psychospołeczne, edukację w zakresie radzenia sobie z długoterminowymi skutkami nowotworu i jego leczenia, właściwe przejście z pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych, a także wskazówki dotyczące poruszania się w systemie opieki zdrowotnej dla dorosłych.
   • Finansowanie publiczne jest kluczowym czynnikiem wdrażania i utrzymania skutecznej oraz efektywnej długoterminowej opieki kontrolnej. Brak wyodrębnionego finansowania stanowi krytyczną barierę w wielu państwach członkowskich Unii Europejskiej, skutkując brakiem wdrożonych planów długoterminowej opieki kontrolnej.
   • Szkolenie i podnoszenie kwalifikacji pracowników ochrony zdrowia w zakresie zapewniania nowoczesnej długoterminowej opieki kontrolnej musi stanowić integralną część finansowania.

Wdrożenie tych rozwiązań zapewni młodym osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, dostęp do usług długoterminowej opieki kontrolnej, które mogą ratować życie. Poprawi to jakość ich życia oraz przyczyni się do lepszych wyników zdrowotnych, długoterminowego dobrostanu i płynniejszej reintegracji ze społeczeństwem.

My, niżej podpisane strony, wyrażamy poparcie dla proponowanego zestawu działań i zobowiązujemy się do wspólnej pracy na rzecz jego wdrożenia. Partnerzy projektu EU-CAYAS-NET, w tym gospodarz lokalnego wydarzenia politycznego (FSJD), zobowiązują się przedłożyć proponowany zestaw działań Komisji Europejskiej w celu wspólnego działania na rzecz zapewnienia dostępu do optymalnej długoterminowej opieki kontrolnej każdej europejskiej osobie, która przeżyła nowotwór wieku dziecięcego, adolescencji i młodej dorosłości.

Barcelona, podpisano 22 października 2024 r.

Sygnatariusze

Deklaracja zawiera logotypy następujących organizacji.

Partnerzy projektu EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizacje wspierające

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Uwaga dotycząca języków

Plik PDF jest dwujęzyczny: angielski tekst powyżej jest wydrukowany w lewej kolumnie, a wersja hiszpańska ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") w prawej kolumnie.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Finansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy Unii Europejskiej ani HADEA. Ani Unia Europejska, ani instytucja przyznająca dofinansowanie nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.