Barcelona deklaratsioon

Taustteave

Euroopas elab üle 500 000 noore vähi üleelanud inimese vanuses 14–39 aastat. Tänu meditsiinilise ravi arengule on arenenud Euroopa riikides elulemus julgustavalt 85%. Siiski esineb Euroopa riikide vahel erinevusi nii elulemuse kui ka ravijärgse jälgimisravi korralduse osas.

75% lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähi (CAYAS) üleelanud inimestest kujunevad välja hilised terviseprobleemid, mis vajavad eluaegset jälgimisravi. Sõltuvalt vähi tüübist, staadiumist ja järgnenud ravist võivad need hilistüsistused olla väga erinevad. Seetõttu peaks individuaalselt kohandatud pikaajaline järelkontrolli ravi (LTFU) olema standard, et vähendada nende hilistüsistuste koormust ja nende negatiivset mõju vähi üleelanute elukvaliteedile. Kahjuks ei saa enamik Euroopas elavatest vähi üleelanud inimestest piisavat LTFU-ravi ning Euroopa riikide vahel on suured erinevused. Selle tulemusena on paljud vähi üleelanud inimesed "järelkontrollist välja langenud", kuna pärast ravi puudub asjakohane järelkontroll. On aeg muutuseks!

Euroopa Liidu kaasrahastatud projekt EU-CAYAS-NET, milles osaleb üle 40 organisatsiooni 18 riigist, seab eesmärgiks kaardistada nii parimad praktikad kui ka lüngad LTFU-ravis, et töötada välja tegevuskava optimaalse LTFU-ravi rakendamiseks kogu Euroopas. Lisaks tehakse noortele vähi üleelanud inimestele lihtsas keeles kättesaadavaks tõenduspõhised järelkontrolli soovitused vähemalt 45 erineva hilistüsistuse kohta pärast CAYA-vähki. Need PanCare PLAIN brošüürid toetavad vähi üleelanuid oma tervise juhtimisel, pakkudes neile arusaadavaid teadmisi nende LTFU-ravi vajaduste kohta.

Juurdepääs optimaalsele LTFU-ravile parandab iga lapse, nooruki ja noore täiskasvanu elukvaliteeti Euroopas pärast vähiravi ning võimaldab neil oma potentsiaali paremini teostada. Lisaks ei too tõhusasse pikaajalisse üleelamishooldusse investeerimine kasu mitte ainult üksikule vähi üleelanule, vaid vähendab ka riiklike tervishoiusüsteemide ja ühiskonna kui terviku koormust, kasutades ressursse tõhusamalt ja avaldades väiksemat survet sotsiaalfondidele.

EU-CAYAS-NET projekti osana tehtud töö metoodika hilistüsistuste ja pikaajalise järelkontrolli ravi valdkonnas

EU-CAYAS-NET projekti raames rakendati aastatel 2023–2024 kõigi sidusrühmade laiapõhjalise osaluse kaudu terviklikku lähenemist, et selgitada välja olemasolevad parimad praktikad ning mõista noorte vähi üleelanute nüansirikkaid vajadusi ja eelistusi seoses hilistüsistuste ja pikaajalise järelkontrolli raviga (LTFU). Selleks korraldati küsitlus nii vähi üleelanute kui ka tervishoiutöötajate seas, töötoad vajaduste, eelistuste ja LTFU-ravi rakendamise takistuste kaardistamiseks koos vähi üleelanute, lapsevanemate ja tervishoiutöötajatega ning kolm õppevisiiti tunnustatud parimate praktikate keskustesse: Princess Maxima Center Utrechtis Madalmaades; Sant Joan de Déu Barcelonas Hispaanias; ja Viini Meditsiiniülikool Austrias.

Küsitlus viidi läbi vähi üleelanute ja tervishoiutöötajate seas kogu Euroopast, mis võimaldas kaardistada eri riikide LTFU-ravi praegust olukorda ja vajadusi. Töötoad andsid sügavama ülevaate tajutud takistustest ja soodustavatest teguritest LTFU-ravi rakendamisel ja sellel osalemisel vähi üleelanute, lapsevanemate ja tervishoiutöötajate vaatenurgast. Õppevisiitide ajal kogesid osalejad külastatud asutuste praktikaid ja keskkonda vahetult. Kasutades vastastikuse vaatluse vorme, dokumenteerisid nad oma tähelepanekud, märkides nii positiivsed küljed kui ka parendamist vajavad valdkonnad. See struktureeritud lähenemine võimaldas põhjalikult hinnata olemasolevat LTFU-ravi. Lisaks nendele tegevustele keskendub projekt ka olemasolevate materjalide edasisele täiustamisele ja vähi üleelanutele suunatud teabe arendamisele, et anda neile võimalus hoolitseda oma tervise ja LTFU-ravi vajaduste eest. Selle näideteks on veebiseminarid pikaajalise järelkontrolli ravi ja viljakuse teemal ning PanCare PLAIN lihtsas keeles brošüüride täiustamine, mis pakuvad kergesti mõistetavat teavet hilistüsistuste kohta PanCare FollowUp ja IGHG juhiste alusel. See teave on vabalt kättesaadav PanCare veebisaidil.

Kõiki töötubadest, õppevisiitidest ja küsitlustest kogutud andmeid analüüsiti, et saada põhjalik ülevaade vajadustest ja eelistustest ning LTFU-ravi korraldamise ja rakendamise takistustest ja soodustavatest teguritest. Need tulemused koondati koos olemasolevate teadmistega juhistest ja varasematest ELi projektidest tegevuskavaks ning soovitusteks optimaalse LTFU-ravi rakendamiseks. Selline lähenemine tagas ülevaate vajadustest ja eelistustest mitme sidusrühma vaatenurgast ning laiapõhjalise ülevaate Euroopa olukorrast, võttes samal ajal arvesse üksikute vähi üleelanute ning Euroopa tervishoiusüsteemide ainulaadseid vajadusi ja olusid.

Kavandatud meetmete kogum

Allpool esitatud kavandatud meetmete kogum käsitleb noorte vähi üleelanute LTFU-ravi kriitilisi lünki, et tagada neile kogu Euroopas juurdepääs piisavale toetusele, mis on kohandatud konkreetsetele riiklikele ja tervishoiukorralduslikele tingimustele.

1. Riiklikud vähitõrjeplaanid peavad sisaldama pikaajalise järelkontrolli ravi käsitlevat osa kui noorte vähi üleelanute inimesekeskse eluaegse jälgimisravi lahutamatut osa.

2. Riiklikud tervishoiusüsteemid peavad järgima Euroopa tõenduspõhiseid kliinilise praktika juhiseid, et tagada hea pikaajalise järelkontrolli ravi miinimumstandard.

   • PanCare ja IGHG juhised annavad suuniseid hilistüsistuste jälgimiseks ja käsitlemiseks.
   • Euroopa juhised toimivad tervishoiuteenuse osutajatele teekaardina, kirjeldades parimaid praktikaid ja protokolle noorte vähi üleelanute toetamiseks.
   • Tuginedes uusimale teadustööle ja ekspertide konsensusele, pakuvad juhised selgeid soovitusi selle kohta, millal ja kuidas CAYA-vähi üleelanuid jälgida.

3. Pikaajalise järelkontrolli ravi programmid tuleb rakendada, et pakkuda noortele vähi üleelanutele individuaalselt kohandatud tuge.

   • Selleks et vastata uusimatele Euroopa standarditele, tuleb need programmid kujundada kooskõlas PanCare soovitustega pikaajalise järelkontrolli ravi kohta, tagades järjepidevuse ja kvaliteedi erinevates tervishoiukeskkondades Euroopa Liidus.
   • Nende programmide keskmes peab olema ulatuslike tugiteenuste pakkumine, mis vastavad noorte vähi üleelanute mitmekesistele vajadustele.
   • Rakendamisel tuleb arvesse võtta riiklikku ja kultuurilist konteksti.
   • Soovitatav on kasutada üleelamishoolduse plaani, mis sisaldab ravi ajalugu ja järelkontrolli soovitusi.

4. Pikaajalise järelkontrolli ravi arendamist ja rakendamist tuleb toetada Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste ühistegevusprogrammide kaudu.

   • Kaasaegsed pikaajalise järelkontrolli ravi programmid pakuvad ulatuslikke tugiteenuseid, sealhulgas eakohast psühhosotsiaalset tuge, õpet vähi ja selle ravi pikaajaliste mõjude käsitlemiseks, sujuvat üleminekut pediaatrilisest tervishoiust täiskasvanute tervishoiusüsteemi ning juhendamist täiskasvanute tervishoiusüsteemis toimetulekuks.
   • Avalik rahastamine on edukate ja tõhusate pikaajalise järelkontrolli ravi programmide rakendamise ja kestlikkuse võtmetegur. Sihtotstarbelise rahastuse puudumine on paljudes Euroopa Liidu liikmesriikides kriitiline takistus, mille tulemusena puuduvad kehtivad pikaajalise järelkontrolli ravi plaanid.
   • Tervishoiutöötajate koolitamine ja pädevuste arendamine kaasaegse pikaajalise järelkontrolli ravi osutamiseks peab olema rahastuse lahutamatu osa.

Nende lahenduste rakendamine tagab noortele vähi üleelanutele juurdepääsu potentsiaalselt elupäästvatele pikaajalise järelkontrolli ravi teenustele. See parandab nende elukvaliteeti ning aitab kaasa parematele tervisetulemustele, pikaajalisele heaolule ja sujuvamale ühiskonda taasintegreerumisele.

Meie, allakirjutanud osapooled, väljendame oma toetust kavandatud meetmete kogumile ja kohustume töötama koos selle rakendamise nimel. EU-CAYAS-NET projekti partnerid, sealhulgas kohaliku poliitilise ürituse korraldaja (FSJD), kohustuvad esitama kavandatud meetmete kogumi Euroopa Komisjonile eesmärgiga teha koostööd, et edendada juurdepääsu optimaalsele pikaajalise järelkontrolli ravile iga Euroopa lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähi üleelanud inimese jaoks.

Barcelona, allkirjastatud 22. oktoobril 2024

Allakirjutanud

Deklaratsioonil on järgmiste organisatsioonide logod.

EU-CAYAS-NET projekti partnerid

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Toetavad organisatsioonid

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Märkus keelte kohta

PDF on kakskeelne: ülal olev ingliskeelne tekst on trükitud vasakpoolses veerus ja hispaaniakeelne versioon ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") parempoolses veerus.

Rahastamine ja lahtiütlus

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Rahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autorite omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega HADEA seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.