Barcelonská deklarácia

Základné informácie

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí po prekonaní rakoviny vo veku 14 – 39 rokov. Vďaka pokroku v medicínskej liečbe dosahuje miera prežitia povzbudivých 85 % v rozvinutých európskych krajinách. Medzi európskymi krajinami však existujú rozdiely, a to tak z hľadiska miery prežitia, ako aj spôsobu organizácie starostlivosti po liečbe.

U 75 % ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYAS), sa rozvinú neskoré zdravotné problémy, ktoré si vyžadujú celoživotnú následnú starostlivosť. V závislosti od typu rakoviny, jej štádia a následnej liečby sa tieto neskoré následky môžu výrazne líšiť. Individualizovaná dlhodobá následná starostlivosť (LTFU) by preto mala byť štandardom, aby sa minimalizovalo zaťaženie týmito neskorými následkami a ich negatívny vplyv na kvalitu života ľudí po prekonaní rakoviny. Väčšina ľudí po prekonaní rakoviny v Európe však, žiaľ, nedostáva primeranú LTFU starostlivosť a medzi európskymi krajinami existujú veľké rozdiely. V dôsledku toho mnohí ľudia po prekonaní rakoviny "vypadnú z následného sledovania" pre nedostatok primeranej následnej starostlivosti po liečbe. Je čas na zmenu!

Projekt EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Európskou úniou a zahŕňajúci viac ako 40 organizácií z 18 krajín, má za cieľ identifikovať osvedčené postupy aj nedostatky v LTFU starostlivosti s cieľom vypracovať plán postupu, ako zaviesť optimálnu LTFU starostlivosť v celej Európe. Okrem toho sú mladým ľuďom po prekonaní rakoviny sprístupnené odporúčania následnej starostlivosti založené na dôkazoch pre najmenej 45 rôznych typov neskorých následkov po rakovine CAYA, a to v zrozumiteľnom jazyku. Tieto brožúry PanCare PLAIN podporujú ľudí po prekonaní rakoviny v manažovaní ich zdravia tým, že im poskytujú zrozumiteľné informácie o ich potrebách v oblasti LTFU starostlivosti.

Prístup k optimálnej LTFU starostlivosti zlepšuje kvalitu života každého dieťaťa, dospievajúceho a mladého dospelého v Európe po liečbe rakoviny a umožňuje im lepšie naplniť svoj potenciál. Investície do účinnej dlhodobej starostlivosti o ľudí po prekonaní rakoviny navyše prinášajú úžitok nielen jednotlivcovi, ale tiež minimalizujú záťaž pre národný systém zdravotnej starostlivosti a spoločnosť ako celok vďaka efektívnejšiemu využívaniu zdrojov a nižšiemu tlaku na sociálne fondy.

Metodika práce v oblasti neskorých následkov a dlhodobej následnej starostlivosti v rámci projektu EU-CAYAS-NET

V rámci projektu EU-CAYAS-NET bol počas rokov 2023 – 2024 za rozsiahlej účasti všetkých zainteresovaných strán zvolený holistický prístup s cieľom identifikovať existujúce osvedčené postupy a porozumieť nuansovaným potrebám a preferenciám mladých ľudí po prekonaní rakoviny v súvislosti s neskorými následkami a dlhodobou následnou starostlivosťou (LTFU). To zahŕňalo prieskum medzi ľuďmi po prekonaní rakoviny aj zdravotníckymi pracovníkmi, workshopy na identifikáciu potrieb, preferencií a prekážok pri zavádzaní LTFU starostlivosti s ľuďmi po prekonaní rakoviny, rodičmi a zdravotníckymi pracovníkmi a tri partnerské návštevy renomovaných centier osvedčených postupov: The Princess Maxima Center v Utrechte, Holandsko; Sant Joan de Déu v Barcelone, Španielsko; a Medical University of Vienna, Rakúsko.

Prieskum sa uskutočnil medzi ľuďmi po prekonaní rakoviny a zdravotníckymi pracovníkmi z celej Európy, čo umožnilo zmapovať súčasnú situáciu a potreby v oblasti LTFU starostlivosti v jednotlivých krajinách. Workshopy poskytli hlbší pohľad na vnímané prekážky a podporné faktory pri zavádzaní a využívaní LTFU starostlivosti z pohľadu ľudí po prekonaní rakoviny, rodičov a zdravotníckych pracovníkov. Počas partnerských návštev účastníci spoznali postupy a prostredie navštívených inštitúcií. Pomocou formulárov partnerského pozorovania zaznamenávali svoje pozorovania a uvádzali pozitívne aspekty aj oblasti na zlepšenie. Tento štruktúrovaný prístup umožnil podrobné preskúmanie existujúcej LTFU starostlivosti. Popri týchto aktivitách sa projekt zameriava aj na ďalšie zlepšovanie existujúcich materiálov a tvorbu informácií pre ľudí po prekonaní rakoviny s cieľom posilniť ich schopnosť starať sa o svoje vlastné zdravie a potreby v oblasti LTFU starostlivosti. Príkladmi sú webináre o dlhodobej následnej starostlivosti a plodnosti a zlepšovanie brožúr PanCare PLAIN v zrozumiteľnom jazyku, ktoré poskytujú ľahko pochopiteľné informácie o neskorých následkoch na základe usmernení PanCare FollowUp a IGHG. Tieto informácie sú voľne dostupné na webovej stránke PanCare.

Všetky údaje získané z workshopov, partnerských návštev a prieskumov boli analyzované s cieľom získať komplexný prehľad o potrebách a preferenciách, ako aj o prekážkach a podporných faktoroch pri organizovaní a zavádzaní LTFU starostlivosti. Tieto výstupy boli spolu s existujúcimi poznatkami z usmernení a predchádzajúcich projektov EÚ integrované do plánu postupu a odporúčaní na zavedenie optimálnej LTFU starostlivosti. Tento prístup zabezpečil pohľad na potreby a preferencie z perspektívy viacerých skupín zainteresovaných strán a široký prehľad o európskej situácii, pričom zohľadnil jedinečné potreby a okolnosti jednotlivých ľudí po prekonaní rakoviny a systémov zdravotnej starostlivosti v celej Európe.

Navrhovaný súbor opatrení

Nižšie uvedený navrhovaný súbor opatrení rieši kritické medzery v LTFU starostlivosti pre mladých ľudí po prekonaní rakoviny s cieľom zabezpečiť, aby mali v celej Európe prístup k primeranej podpore prispôsobenej špecifickým národným podmienkam a podmienkam zdravotnej starostlivosti.

1. Do Národných plánov kontroly rakoviny musí byť zahrnutá časť o dlhodobej následnej starostlivosti ako neoddeliteľná súčasť na človeka zameranej celoživotnej následnej starostlivosti o mladých ľudí po prekonaní rakoviny.

2. Národné systémy zdravotnej starostlivosti musia dodržiavať európske klinické usmernenia založené na dôkazoch, aby zabezpečili minimálny štandard kvalitnej dlhodobej následnej starostlivosti.

   • Usmernenia PanCare a IGHG poskytujú usmernenia pre sledovanie a manažment neskorých následkov.
   • Európske usmernenia slúžia ako plán pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a určujú osvedčené postupy a protokoly na podporu mladých ľudí po prekonaní rakoviny.
   • Vychádzajúc z najnovšieho výskumu a konsenzu expertov ponúkajú usmernenia jasné odporúčania, kedy a ako monitorovať ľudí po prekonaní rakoviny CAYA.

3. Musia byť zavedené programy dlhodobej následnej starostlivosti, ktoré budú poskytovať individualizovanú podporu mladým ľuďom po prekonaní rakoviny.

   • Aby boli v súlade s najnovšími európskymi štandardmi, tieto programy musia byť navrhnuté v súlade s odporúčaniami PanCare pre dlhodobú následnú starostlivosť, čím sa zabezpečí konzistentnosť a kvalita v rôznych prostrediach zdravotnej starostlivosti v Európskej únii.
   • Poskytovanie komplexných podporných služieb, ktoré zohľadňujú rôznorodé potreby mladých ľudí po prekonaní rakoviny, musí byť jadrom týchto programov.
   • Pri zavádzaní sa musí zohľadniť národný a kultúrny kontext.
   • Odporúča sa používať plán starostlivosti po prekonaní rakoviny obsahujúci históriu liečby a odporúčania pre následnú starostlivosť.

4. Rozvoj a zavádzanie dlhodobej následnej starostlivosti musia byť podporené prostredníctvom spoločných akčných programov medzi Európskou komisiou a národnými vládami.

   • Najmodernejšie programy dlhodobej následnej starostlivosti ponúkajú komplexné podporné služby vrátane psychosociálnej podpory primeranej veku, vzdelávania o zvládaní dlhodobých následkov rakoviny a jej liečby, riadneho prechodu z pediatrickej do zdravotnej starostlivosti pre dospelých, ako aj usmernenia pri orientácii v systéme zdravotnej starostlivosti pre dospelých.
   • Verejné financovanie je kľúčovým faktorom pri zavádzaní a udržiavaní úspešnej a účinnej dlhodobej následnej starostlivosti. Nedostatok vyčleneného financovania predstavuje kritickú prekážku v mnohých členských štátoch Európskej únie, čo vedie k tomu, že neexistujú zavedené plány dlhodobej následnej starostlivosti.
   • Vzdelávanie a zvyšovanie kvalifikácie poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na poskytovanie najmodernejšej dlhodobej následnej starostlivosti musia byť neoddeliteľnou súčasťou financovania.

Zavedenie týchto riešení zabezpečí, aby mladí ľudia po prekonaní rakoviny mali prístup k službám dlhodobej následnej starostlivosti, ktoré môžu potenciálne zachrániť život. Zlepší to ich kvalitu života a prispeje k lepším zdravotným výsledkom, dlhodobej pohode a hladšiemu opätovnému začleneniu do spoločnosti.

My, nižšie podpísané strany, vyjadrujeme podporu navrhovanému súboru opatrení a zaväzujeme sa spolupracovať na jeho zavedení. Partneri projektu EU-CAYAS-NET vrátane hostiteľa miestneho politického podujatia (FSJD) sa zaväzujú predložiť navrhovaný súbor opatrení Európskej komisii s cieľom spolupracovať na presadzovaní prístupu k optimálnej dlhodobej následnej starostlivosti pre každého európskeho človeka po prekonaní rakoviny v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku.

Barcelona, podpísané 22. októbra 2024

Signatári

Vyhlásenie nesie logá týchto organizácií.

Partneri projektu EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Podporujúce organizácie

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (s Área I Murcia Oeste a Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Poznámka k jazykom

PDF je dvojjazyčné: anglický text vyššie je vytlačený v ľavom stĺpci a španielska verzia ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") v pravom stĺpci.

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Financované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie alebo HADEA. Európska únia ani poskytujúci orgán za ne nenesú zodpovednosť.