Barcelonska deklaracija

Osnovne informacije

V Evropi živi več kot 500.000 mladih oseb, ki so preživele raka, starih od 14 do 39 let. Zaradi napredka v zdravljenju znaša stopnja preživetja spodbudnih 85 % v razvitih evropskih državah. Vendar med evropskimi državami obstajajo razlike, tako glede stopenj preživetja kot načina organizacije oskrbe po zdravljenju.

Pri 75 % oseb, ki so preživele raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti (CAYAS), se razvijejo pozne zdravstvene težave, ki zahtevajo vseživljenjsko spremljajočo oskrbo. Glede na vrsto raka, njegov stadij in nadaljnje zdravljenje se lahko te pozne posledice zelo razlikujejo. Prilagojena dolgoročna spremljajoča oskrba (LTFU) bi zato morala biti standard, da se zmanjša breme teh poznih posledic in njihov negativen vpliv na kakovost življenja oseb, ki so preživele raka. Žal večina oseb, ki so preživele raka v Evropi, ne prejema ustrezne oskrbe LTFU, med evropskimi državami pa obstajajo velike razlike. Posledično je veliko oseb, ki so preživele raka, "izgubljenih iz spremljanja" zaradi pomanjkanja ustrezne spremljajoče oskrbe po zdravljenju. Čas je za spremembo!

Projekt EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska unija in vključuje več kot 40 organizacij iz 18 držav, si prizadeva opredeliti tako primere dobrih praks kot vrzeli v oskrbi LTFU, da bi pripravil načrt za izvajanje optimalne oskrbe LTFU po vsej Evropi. Poleg tega so mladim osebam, ki so preživele raka, v razumljivem jeziku na voljo na dokazih temelječa priporočila za spremljajočo oskrbo za nič manj kot 45 različnih vrst poznih posledic po raku CAYA. Te brošure PanCare PLAIN podpirajo osebe, ki so preživele raka, pri upravljanju njihovega zdravja, saj jim zagotavljajo razumljive informacije o njihovih potrebah po oskrbi LTFU.

Dostop do optimalne oskrbe LTFU izboljšuje kakovost življenja vsakega otroka, mladostnika in mlade odrasle osebe v Evropi po zdravljenju raka ter jim omogoča, da bolje uresničijo svoj potencial. Poleg tega vlaganje v učinkovito dolgoročno oskrbo preživelih ne koristi le posamezni osebi, ki je preživela raka, temveč bo tudi zmanjšalo breme za nacionalni zdravstveni sistem in družbo kot celoto z učinkovitejšo rabo virov ter manjšim pritiskom na socialne sklade.

Metodologija dela na področju poznih posledic in dolgoročne spremljajoče oskrbe v okviru projekta EU-CAYAS-NET

V okviru projekta EU-CAYAS-NET je bil v letih 2023–2024 ob celovitem sodelovanju vseh deležnikov uporabljen celosten pristop za opredelitev obstoječih dobrih praks in razumevanje niansiranih potreb ter preferenc mladih oseb, ki so preživele raka, glede poznih posledic in dolgoročne spremljajoče oskrbe (LTFU). To je vključevalo anketo med osebami, ki so preživele raka, in zdravstvenimi delavci, delavnice za opredelitev potreb, preferenc in ovir pri izvajanju oskrbe LTFU z osebami, ki so preživele raka, starši in zdravstvenimi delavci, ter tri strokovne obiske priznanih centrov dobrih praks: The Princess Maxima Center v Utrechtu na Nizozemskem; Sant Joan de Déu v Barceloni v Španiji; in Medical University of Vienna v Avstriji.

Anketa je bila izvedena med osebami, ki so preživele raka, in zdravstvenimi delavci iz vse Evrope, kar je omogočilo prikaz trenutnega stanja in potreb po oskrbi LTFU v različnih državah. Delavnice so omogočile globlji vpogled v zaznane ovire in spodbujevalne dejavnike pri izvajanju ter obiskovanju oskrbe LTFU z vidika oseb, ki so preživele raka, staršev in zdravstvenih delavcev. Med strokovnimi obiski so udeleženci spoznali prakse in okolja obiskanih ustanov. Z uporabo obrazcev za medsebojno opazovanje so dokumentirali svoja opažanja ter zabeležili pozitivne vidike in področja za izboljšanje. Ta strukturiran pristop je omogočil podroben pregled obstoječe oskrbe LTFU. Poleg teh dejavnosti se projekt osredotoča tudi na nadaljnje izboljševanje obstoječih gradiv in razvoj informacij za osebe, ki so preživele raka, da bi jih opolnomočil za skrb za lastno zdravje in potrebe po oskrbi LTFU. Primeri tega vključujejo spletne seminarje o dolgoročni spremljajoči oskrbi in plodnosti ter izboljšanje brošur PanCare PLAIN, ki zagotavljajo lahko razumljive informacije o poznih posledicah na podlagi smernic PanCare FollowUp in IGHG. Te informacije so prosto dostopne na spletnem mestu PanCare.

Vsi podatki, zbrani na delavnicah, strokovnih obiskih in z anketami, so bili analizirani, da bi pridobili obsežen vpogled v potrebe in preference ter v ovire in spodbujevalne dejavnike pri organizaciji in izvajanju oskrbe LTFU. Ti izsledki so bili skupaj z obstoječim znanjem iz smernic in prejšnjih projektov EU vključeni v načrt in priporočila za izvajanje optimalne oskrbe LTFU. Ta pristop je zagotovil vpogled v potrebe in preference z vidika več skupin deležnikov ter širok pregled evropskega položaja, pri čemer so bile upoštevane edinstvene potrebe in okoliščine posameznih oseb, ki so preživele raka, ter zdravstvenih sistemov po vsej Evropi.

Predlagani sklop ukrepov

Spodaj navedeni predlagani sklop ukrepov obravnava ključne vrzeli v oskrbi LTFU za mlade osebe, ki so preživele raka, da se zagotovi njihov dostop do ustrezne podpore po vsej Evropi, prilagojene specifičnim nacionalnim in zdravstvenim okvirom.

1. V nacionalne načrte za obvladovanje raka je treba vključiti poglavje o dolgoročni spremljajoči oskrbi kot sestavnem delu osebi prilagojene vseživljenjske spremljajoče oskrbe mladih oseb, ki so preživele raka.

2. Nacionalni zdravstveni sistemi morajo upoštevati evropske na dokazih temelječe smernice klinične prakse, da se zagotovi minimalni standard kakovostne dolgoročne spremljajoče oskrbe.

   • Smernice PanCare in IGHG usmerjajo spremljanje in obvladovanje poznih posledic.
   • Evropske smernice služijo kot okvir za izvajalce zdravstvene oskrbe ter opredeljujejo dobre prakse in protokole za podporo mladim osebam, ki so preživele raka.
   • Na podlagi najnovejših raziskav in strokovnega soglasja smernice ponujajo jasna priporočila o tem, kdaj in kako spremljati osebe, ki so preživele rak CAYA.

3. Izvajati je treba programe dolgoročne spremljajoče oskrbe, da se mladim osebam, ki so preživele raka, zagotovi prilagojena podpora.

   • Da bi bili ti programi skladni z najnovejšimi evropskimi standardi, morajo biti zasnovani v skladu s priporočili PanCare za dolgoročno spremljajočo oskrbo, s čimer se zagotavljata doslednost in kakovost v različnih zdravstvenih okoljih v Evropski uniji.
   • Zagotavljanje celovitih podpornih storitev, ki obravnavajo raznolike potrebe mladih oseb, ki so preživele raka, mora biti v središču teh programov.
   • Pri izvajanju je treba upoštevati nacionalni in kulturni kontekst.
   • Priporočena je uporaba načrta oskrbe po prebolelem raku, ki vključuje zgodovino zdravljenja in priporočila za nadaljnje spremljanje.

4. Razvoj in izvajanje dolgoročne spremljajoče oskrbe je treba podpreti s programi skupnega ukrepanja med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami.

   • Sodobni programi dolgoročne spremljajoče oskrbe ponujajo celovite podporne storitve, vključno s starosti primerno psihosocialno podporo, izobraževanjem o obvladovanju dolgoročnih posledic raka in njegovega zdravljenja, ustreznim prehodom iz pediatričnega v zdravstveno varstvo odraslih ter usmerjanjem pri vključevanju v zdravstveni sistem za odrasle.
   • Javno financiranje je ključni dejavnik za izvajanje in ohranjanje uspešne ter učinkovite dolgoročne spremljajoče oskrbe. Pomanjkanje namenskega financiranja je kritična ovira v številnih državah članicah Evropske unije, zaradi česar ni vzpostavljenih načrtov dolgoročne spremljajoče oskrbe.
   • Usposabljanje in dodatno izpopolnjevanje izvajalcev zdravstvene oskrbe za zagotavljanje sodobne dolgoročne spremljajoče oskrbe morata biti sestavni del financiranja.

Izvajanje teh rešitev bo zagotovilo, da bodo mlade osebe, ki so preživele raka, imele dostop do potencialno življenjsko pomembnih storitev dolgoročne spremljajoče oskrbe. To bo izboljšalo njihovo kakovost življenja ter prispevalo k boljšim zdravstvenim izidom, dolgoročnemu dobremu počutju in lažji ponovni vključitvi v družbo.

Mi, spodaj podpisane strani, izražamo podporo predlaganemu sklopu ukrepov in se zavezujemo k skupnemu delu za njegovo izvajanje. Partnerji projekta EU-CAYAS-NET, vključno z gostiteljem lokalnega političnega dogodka (FSJD), se zavezujejo, da bodo predlagani sklop ukrepov predložili Evropski komisiji z namenom skupnega prizadevanja za dostop do optimalne dolgoročne spremljajoče oskrbe za vsako evropsko osebo, ki je preživela raka v otroštvu, adolescenci in mladi odraslosti.

Barcelona, podpisano 22. oktobra 2024

Podpisniki

Izjava vsebuje logotipe naslednjih organizacij.

Partnerji projekta EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Podporne organizacije

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Opomba o jezikih

PDF je dvojezičen: angleško besedilo zgoraj je natisnjeno v levem stolpcu, španska različica ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") pa v desnem stolpcu.

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Financira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so vendarle zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali HADEA. Zanje ne moreta odgovarjati niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.