Declaración de Barcelona

Información de contexto

Hay más de 500.000 supervivientes jóvenes de cáncer, de entre 14 y 39 años, que viven en Europa. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia alcanza un alentador 85% en los países europeos desarrollados. Sin embargo, existen disparidades entre los países europeos, tanto en términos de tasas de supervivencia como en la forma en que se organiza la atención posterior al tratamiento.

El 75% de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYAS) desarrollan problemas de salud tardíos que requieren atención de seguimiento de por vida. Dependiendo del tipo de cáncer, de su estadio y de la terapia posterior, estos efectos tardíos pueden variar enormemente. Por lo tanto, la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU) adaptada debería ser el estándar para minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida de los supervivientes. Lamentablemente, la mayoría de los supervivientes en Europa no reciben una atención LTFU adecuada y existen grandes diferencias entre los países europeos. Como consecuencia, muchos supervivientes se consideran "perdidos para el seguimiento" debido a la falta de una atención de seguimiento adecuada tras el tratamiento. ¡Es hora de un cambio!

El proyecto EU-CAYAS-NET, cofinanciado por la Unión Europea e integrado por más de 40 organizaciones de 18 países, tiene como objetivo identificar tanto las mejores prácticas como las carencias en la atención LTFU para desarrollar una hoja de ruta sobre cómo implantar una atención LTFU óptima en toda Europa. Además, se ponen a disposición de los jóvenes supervivientes de cáncer recomendaciones de atención de seguimiento basadas en la evidencia para no menos de 45 tipos diferentes de efectos tardíos tras el cáncer CAYA, en un lenguaje claro. Estos folletos PanCare PLAIN ayudan a los supervivientes en la gestión de su salud al proporcionarles conocimientos comprensibles sobre sus necesidades de atención LTFU.

El acceso a una atención LTFU óptima mejora la calidad de vida de todos los niños, adolescentes y adultos jóvenes de Europa tras su tratamiento contra el cáncer, y les permite desarrollar mejor su potencial. Además, invertir en una atención eficaz a la supervivencia a largo plazo no solo beneficia al superviviente individual, sino que también minimizará la carga sobre el sistema sanitario nacional y la sociedad en su conjunto, al hacer un uso más eficiente de los recursos y ejercer una menor presión sobre los fondos sociales.

Metodología del trabajo sobre efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo como parte del proyecto EU-CAYAS-NET

Dentro del proyecto EU-CAYAS-NET, a lo largo de 2023-2024, mediante una amplia participación de todas las partes interesadas, se adoptó un enfoque integral para identificar las mejores prácticas existentes y comprender las necesidades y preferencias matizadas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con los efectos tardíos y la atención de seguimiento a largo plazo (LTFU). Esto incluyó una encuesta entre supervivientes de cáncer y profesionales sanitarios, talleres para identificar necesidades, preferencias y barreras en la implantación de la atención LTFU con supervivientes, progenitores y profesionales sanitarios, y tres visitas entre pares a centros de mejores prácticas de reconocido prestigio: The Princess Maxima Center en Utrecht, Países Bajos; Sant Joan de Déu en Barcelona, España; y Medical University of Vienna, Austria.

La encuesta se llevó a cabo entre supervivientes y profesionales sanitarios de toda Europa, lo que permitió mapear la situación actual y las necesidades de atención LTFU en los distintos países. Los talleres proporcionaron una visión más profunda de las barreras y facilitadores percibidos para implantar y asistir a la atención LTFU desde la perspectiva de los supervivientes, los progenitores y los profesionales sanitarios. Durante las visitas entre pares, los participantes conocieron las prácticas y los entornos de las instituciones visitadas. Utilizando formularios de observación entre pares, documentaron sus observaciones, señalando tanto los aspectos positivos como las áreas de mejora. Este enfoque estructurado permitió un examen detallado de la atención LTFU existente. Además de estas actividades, el proyecto también se centra en seguir mejorando los materiales existentes y en desarrollar información para los supervivientes con el fin de capacitarlos para cuidar de su propia salud y de sus necesidades de atención LTFU. Ejemplos de ello incluyen seminarios web sobre atención de seguimiento a largo plazo y fertilidad, así como la mejora de los folletos en lenguaje claro de PanCare PLAIN, que proporcionan información fácil de entender sobre los efectos tardíos basada en las guías de PanCare FollowUp e IGHG. Esta información está disponible gratuitamente en el sitio web de PanCare.

Todos los datos recopilados de los talleres, las visitas entre pares y las encuestas se analizaron para obtener una visión exhaustiva de las necesidades y preferencias, así como de las barreras y facilitadores en la organización e implantación de la atención LTFU. Estos resultados se integraron, junto con el conocimiento existente procedente de guías y proyectos anteriores de la UE, en una hoja de ruta y recomendaciones para la implantación de una atención LTFU óptima. Este enfoque garantizó una comprensión de las necesidades y preferencias desde la perspectiva de múltiples grupos de partes interesadas y una amplia visión general de la situación europea, teniendo en cuenta al mismo tiempo las necesidades y circunstancias únicas de los supervivientes individuales y de los sistemas sanitarios de toda Europa.

Conjunto de acciones propuesto

El conjunto de acciones propuesto que figura a continuación aborda las carencias críticas en la atención LTFU para los jóvenes supervivientes de cáncer con el fin de garantizar que tengan acceso a un apoyo adecuado en toda Europa, adaptado a los contextos nacionales y sanitarios específicos.

1. Debe incluirse una sección sobre atención de seguimiento a largo plazo en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como parte integral de la atención de seguimiento de por vida, centrada en la persona, de los jóvenes supervivientes de cáncer.

2. Los sistemas nacionales de salud deben adherirse a las guías europeas de práctica clínica basadas en la evidencia para garantizar un estándar mínimo de una buena atención de seguimiento a largo plazo.

   • Las guías de PanCare e IGHG orientan sobre la monitorización y el manejo de los efectos tardíos.
   • Las guías europeas sirven como marco de referencia para los proveedores de atención sanitaria, describiendo las mejores prácticas y protocolos para apoyar a los jóvenes supervivientes de cáncer.
   • Basadas en las investigaciones más recientes y en el consenso de expertos, las guías ofrecen recomendaciones claras sobre cuándo y cómo monitorizar a los supervivientes de cáncer CAYA.

3. Deben implantarse programas de atención de seguimiento a largo plazo para proporcionar apoyo adaptado a los jóvenes supervivientes de cáncer.

   • Para cumplir con los estándares europeos más recientes, estos programas deben diseñarse de acuerdo con las recomendaciones de PanCare para la atención de seguimiento a largo plazo, garantizando la coherencia y la calidad en los diferentes entornos sanitarios de la Unión Europea.
   • La prestación de servicios integrales de apoyo que aborden las diversas necesidades de los jóvenes supervivientes de cáncer debe ser el núcleo de estos programas.
   • Deben tenerse en cuenta el contexto nacional y cultural durante la implantación.
   • Se recomienda utilizar un plan de cuidados para la supervivencia con el historial de tratamiento y recomendaciones para el seguimiento.

4. El desarrollo y la implantación de la atención de seguimiento a largo plazo deben apoyarse mediante programas de acción conjunta entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales.

   • Los programas de atención de seguimiento a largo plazo de vanguardia ofrecen servicios integrales de apoyo, entre ellos apoyo psicosocial adecuado a la edad, educación sobre la gestión de los efectos a largo plazo del cáncer y de su tratamiento, la transición adecuada del entorno sanitario pediátrico al de adultos, así como orientación para desenvolverse en el sistema sanitario de adultos.
   • La financiación pública es un factor clave para implantar y mantener una atención de seguimiento a largo plazo exitosa y eficaz. La falta de financiación específica es una barrera crítica en muchos Estados miembros de la Unión Europea, lo que se traduce en la ausencia de planes de atención de seguimiento a largo plazo establecidos.
   • La formación y la capacitación adicional de los profesionales sanitarios para prestar una atención de seguimiento a largo plazo de vanguardia deben ser parte integral de la financiación.

La implantación de estas soluciones garantizará que los jóvenes supervivientes de cáncer tengan acceso a servicios de atención de seguimiento a largo plazo potencialmente salvadores de vidas. Esto mejorará su calidad de vida y contribuirá a mejores resultados de salud, bienestar a largo plazo y una reintegración más fluida en la sociedad.

Nosotros, las partes abajo firmantes, expresamos nuestro apoyo al conjunto de acciones propuesto y nos comprometemos a trabajar conjuntamente para su implantación. Los socios del proyecto EU-CAYAS-NET, incluido el anfitrión del acto político local (FSJD), se comprometen a presentar el conjunto de acciones propuesto a la Comisión Europea con el objetivo de trabajar juntos para impulsar el acceso a una atención de seguimiento a largo plazo óptima para todos los supervivientes europeos de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes.

Barcelona, firmado el 22 de octubre de 2024

Firmantes

La declaración lleva los logotipos de las siguientes organizaciones.

Socios del proyecto EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Organizaciones de apoyo

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Nota sobre los idiomas

El PDF es bilingüe: el texto en inglés anterior está impreso en la columna izquierda y una versión en español ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") en la columna derecha.

Financiación y exención de responsabilidad

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