Διακήρυξη της Βαρκελώνης

Πληροφορίες υποβάθρου

Στην Ευρώπη ζουν περισσότεροι από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών. Χάρη στις εξελίξεις στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται σε ένα ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, υπάρχουν ανισότητες μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών, τόσο όσον αφορά τα ποσοστά επιβίωσης όσο και τον τρόπο με τον οποίο οργανώνεται η φροντίδα μετά τη θεραπεία.

Το 75% των επιζώντων παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου (CAYAS) αναπτύσσουν όψιμα προβλήματα υγείας που απαιτούν διά βίου παρακολούθηση. Ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, το στάδιό του και τη θεραπεία που ακολουθήθηκε, αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να διαφέρουν σημαντικά. Η εξατομικευμένη Μακροχρόνια Παρακολούθηση (LTFU) θα πρέπει επομένως να αποτελεί πρότυπο, ώστε να ελαχιστοποιείται το βάρος αυτών των όψιμων επιπτώσεων και η αρνητική τους επίδραση στην ποιότητα ζωής των επιζώντων. Δυστυχώς, η πλειονότητα των επιζώντων στην Ευρώπη δεν λαμβάνει επαρκή φροντίδα LTFU και υπάρχουν μεγάλες διαφορές μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών. Ως συνέπεια, πολλοί επιζώντες είναι "χαμένοι από την παρακολούθηση" λόγω έλλειψης κατάλληλης παρακολούθησης μετά τη θεραπεία. Είναι καιρός για αλλαγή!

Το έργο EU-CAYAS-NET, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και περιλαμβάνει περισσότερους από 40 οργανισμούς από 18 χώρες, στοχεύει στον εντοπισμό τόσο των βέλτιστων πρακτικών όσο και των κενών στη φροντίδα LTFU, προκειμένου να αναπτυχθεί ένας οδικός χάρτης για το πώς θα εφαρμοστεί η βέλτιστη φροντίδα LTFU σε όλη την Ευρώπη. Επιπλέον, διατίθενται σε νέους επιζώντες καρκίνου, σε απλή γλώσσα, συστάσεις παρακολούθησης βασισμένες σε τεκμήρια για όχι λιγότερα από 45 διαφορετικά είδη όψιμων επιπτώσεων μετά από καρκίνο CAYA. Αυτά τα ενημερωτικά φυλλάδια PanCare PLAIN υποστηρίζουν τους επιζώντες στη διαχείριση της υγείας τους, παρέχοντάς τους κατανοητή γνώση σχετικά με τις ανάγκες τους για φροντίδα LTFU.

Η πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα LTFU βελτιώνει την ποιότητα ζωής κάθε παιδιού, εφήβου και νεαρού ενήλικα στην Ευρώπη μετά τη θεραπεία του για καρκίνο και τους δίνει τη δυνατότητα να αξιοποιήσουν καλύτερα τις δυνατότητές τους. Επιπλέον, η επένδυση σε αποτελεσματική μακροχρόνια φροντίδα επιβίωσης δεν ωφελεί μόνο τον μεμονωμένο επιζώντα, αλλά θα ελαχιστοποιήσει επίσης την επιβάρυνση του εθνικού συστήματος υγείας και της κοινωνίας στο σύνολό της, μέσω της αποδοτικότερης χρήσης των πόρων και της μικρότερης πίεσης στα κοινωνικά ταμεία.

Μεθοδολογία των εργασιών για τις όψιμες επιπτώσεις και τη μακροχρόνια παρακολούθηση στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET

Στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, κατά την περίοδο 2023-2024 και μέσω ουσιαστικής συμμετοχής όλων των εμπλεκόμενων μερών, υιοθετήθηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό των υφιστάμενων βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των σύνθετων αναγκών και προτιμήσεων των νέων επιζώντων καρκίνου όσον αφορά τις όψιμες επιπτώσεις και τη μακροχρόνια παρακολούθηση (LTFU). Αυτό περιλάμβανε έρευνα τόσο μεταξύ επιζώντων καρκίνου όσο και επαγγελματιών υγείας, εργαστήρια για τον εντοπισμό αναγκών, προτιμήσεων και εμποδίων στην εφαρμογή της φροντίδας LTFU με τη συμμετοχή επιζώντων, γονέων και επαγγελματιών υγείας, καθώς και τρεις επισκέψεις ομοτίμων σε αναγνωρισμένα κέντρα βέλτιστης πρακτικής: το Princess Maxima Center στην Ουτρέχτη, Κάτω Χώρες· το Sant Joan de Déu στη Βαρκελώνη, Ισπανία· και το Medical University of Vienna, Αυστρία.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε μεταξύ επιζώντων και επαγγελματιών υγείας από όλη την Ευρώπη, επιτρέποντας τη χαρτογράφηση της τρέχουσας κατάστασης και των αναγκών για φροντίδα LTFU στις διάφορες χώρες. Τα εργαστήρια παρείχαν βαθύτερη κατανόηση των αντιλαμβανόμενων εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων στην εφαρμογή και παρακολούθηση της φροντίδας LTFU από την οπτική των επιζώντων, των γονέων και των επαγγελματιών υγείας. Κατά τη διάρκεια των επισκέψεων ομοτίμων, οι συμμετέχοντες γνώρισαν τις πρακτικές και τα περιβάλλοντα των ιδρυμάτων που επισκέφθηκαν. Χρησιμοποιώντας έντυπα παρατήρησης ομοτίμων, κατέγραψαν τις παρατηρήσεις τους, σημειώνοντας τόσο τα θετικά στοιχεία όσο και τα σημεία προς βελτίωση. Αυτή η δομημένη προσέγγιση επέτρεψε τη λεπτομερή εξέταση της παρεχόμενης φροντίδας LTFU. Παράλληλα με αυτές τις δραστηριότητες, το έργο επικεντρώνεται επίσης στην περαιτέρω βελτίωση υφιστάμενου υλικού και στην ανάπτυξη πληροφοριών για τους επιζώντες, ώστε να ενδυναμωθούν να φροντίζουν τη δική τους υγεία και τις ανάγκες τους για φροντίδα LTFU. Παραδείγματα περιλαμβάνουν διαδικτυακά σεμινάρια για τη μακροχρόνια παρακολούθηση και τη γονιμότητα, καθώς και τη βελτίωση των ενημερωτικών φυλλαδίων PanCare PLAIN σε απλή γλώσσα, τα οποία παρέχουν εύκολα κατανοητές πληροφορίες για τις όψιμες επιπτώσεις βάσει των κατευθυντήριων οδηγιών PanCare FollowUp και IGHG. Οι πληροφορίες αυτές διατίθενται δωρεάν στον ιστότοπο του PanCare.

Όλα τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από τα εργαστήρια, τις επισκέψεις ομοτίμων και τις έρευνες αναλύθηκαν ώστε να αποκτηθεί εκτενής εικόνα των αναγκών και προτιμήσεων, καθώς και των εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων στην οργάνωση και εφαρμογή της φροντίδας LTFU. Αυτά τα αποτελέσματα, μαζί με την υφιστάμενη γνώση από κατευθυντήριες οδηγίες και προηγούμενα έργα της ΕΕ, ενσωματώθηκαν σε έναν οδικό χάρτη και σε συστάσεις για την εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας LTFU. Αυτή η προσέγγιση εξασφάλισε κατανόηση των αναγκών και προτιμήσεων από την οπτική πολλαπλών ομάδων ενδιαφερόμενων μερών και μια ευρεία επισκόπηση της ευρωπαϊκής κατάστασης, λαμβάνοντας παράλληλα υπόψη τις μοναδικές ανάγκες και συνθήκες των μεμονωμένων επιζώντων και των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης σε όλη την Ευρώπη.

Προτεινόμενο σύνολο δράσεων

Το προτεινόμενο σύνολο δράσεων που παρατίθεται παρακάτω αντιμετωπίζει τα κρίσιμα κενά στη φροντίδα LTFU για νέους επιζώντες καρκίνου, ώστε να διασφαλιστεί ότι έχουν πρόσβαση σε επαρκή υποστήριξη σε όλη την Ευρώπη, προσαρμοσμένη στα ειδικά εθνικά και υγειονομικά πλαίσια.

1. Μια ενότητα για τη μακροχρόνια παρακολούθηση πρέπει να περιληφθεί στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως αναπόσπαστο μέρος της προσωποκεντρικής διά βίου παρακολούθησης των νέων επιζώντων καρκίνου.

2. Τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να συμμορφώνονται με τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής που βασίζονται σε τεκμήρια, ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο καλής μακροχρόνιας παρακολούθησης.

   • Οι κατευθυντήριες οδηγίες PanCare και IGHG παρέχουν καθοδήγηση για την παρακολούθηση και τη διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων.
   • Οι ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες λειτουργούν ως πρότυπο για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, περιγράφοντας τις βέλτιστες πρακτικές και τα πρωτόκολλα για την υποστήριξη των νέων επιζώντων καρκίνου.
   • Βασιζόμενες στην πιο πρόσφατη έρευνα και στη συναίνεση των ειδικών, οι κατευθυντήριες οδηγίες προσφέρουν σαφείς συστάσεις σχετικά με το πότε και πώς πρέπει να παρακολουθούνται οι επιζώντες καρκίνου CAYA.

3. Προγράμματα μακροχρόνιας παρακολούθησης πρέπει να εφαρμοστούν για την παροχή εξατομικευμένης υποστήριξης στους νέους επιζώντες καρκίνου.

   • Προκειμένου να συμμορφώνονται με τα πιο πρόσφατα ευρωπαϊκά πρότυπα, τα προγράμματα αυτά πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τις συστάσεις του PanCare για τη μακροχρόνια παρακολούθηση, διασφαλίζοντας συνέπεια και ποιότητα σε διαφορετικά πλαίσια υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
   • Η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης που ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των νέων επιζώντων καρκίνου πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα αυτών των προγραμμάτων.
   • Το εθνικό και πολιτισμικό πλαίσιο πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά την εφαρμογή.
   • Συνιστάται η χρήση ενός σχεδίου φροντίδας επιβίωσης με ιστορικό θεραπείας και συστάσεις για παρακολούθηση.

4. Η ανάπτυξη και εφαρμογή της μακροχρόνιας παρακολούθησης πρέπει να υποστηρίζεται μέσω κοινών προγραμμάτων δράσης μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων.

   • Τα πλέον σύγχρονα προγράμματα μακροχρόνιας παρακολούθησης προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης κατάλληλης για την ηλικία, εκπαίδευσης σχετικά με τη διαχείριση των μακροχρόνιων επιπτώσεων του καρκίνου και της θεραπείας του, της ορθής μετάβασης από το παιδιατρικό στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων, καθώς και καθοδήγησης για την πλοήγηση στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων.
   • Η δημόσια χρηματοδότηση αποτελεί βασικό παράγοντα για την εφαρμογή και τη διατήρηση επιτυχημένης και αποτελεσματικής μακροχρόνιας παρακολούθησης. Η έλλειψη ειδικής χρηματοδότησης αποτελεί κρίσιμο εμπόδιο σε πολλά κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αποτέλεσμα να μην υπάρχουν σχέδια μακροχρόνιας παρακολούθησης.
   • Η εκπαίδευση και η αναβάθμιση δεξιοτήτων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την παροχή πλέον σύγχρονης μακροχρόνιας παρακολούθησης πρέπει να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της χρηματοδότησης.

Η εφαρμογή αυτών των λύσεων θα διασφαλίσει ότι οι νέοι επιζώντες καρκίνου θα έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες μακροχρόνιας παρακολούθησης που δυνητικά σώζουν ζωές. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και θα συμβάλει σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας, μακροχρόνια ευημερία και ομαλότερη επανένταξη στην κοινωνία.

Εμείς, τα υπογράφοντα μέρη, εκφράζουμε την υποστήριξή μας στο προτεινόμενο σύνολο δράσεων και δεσμευόμαστε να συνεργαστούμε για την υλοποίησή του. Οι εταίροι του έργου EU-CAYAS-NET, συμπεριλαμβανομένου του οικοδεσπότη της τοπικής πολιτικής εκδήλωσης (FSJD), δεσμεύονται να υποβάλουν το προτεινόμενο σύνολο δράσεων στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή με σκοπό να συνεργαστούν για την προώθηση της πρόσβασης στη βέλτιστη μακροχρόνια παρακολούθηση για κάθε Ευρωπαίο επιζώντα παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου.

Βαρκελώνη, υπογράφηκε στις 22 Οκτωβρίου 2024

Υπογράφοντες

Η διακήρυξη φέρει τα λογότυπα των ακόλουθων οργανισμών.

Εταίροι του έργου EU-CAYAS-NET

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Πανευρωπαϊκό Δίκτυο για τη Φροντίδα των Επιζώντων μετά από Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Υποστηρίζοντες οργανισμοί

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 χρόνια προωθώντας την ψυχοογκολογία)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (με Área I Murcia Oeste και Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – παιδιά με καρκίνο
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Παιδιά με Καρκίνο – Ισπανική Ομοσπονδία Γονέων
• Παιδιά με καρκίνο – Afanion
• Παιδιά με καρκίνο – Aspanion
• Παιδιά με καρκίνο – ANDEX
• Παιδιά με καρκίνο – ASPANOA
• Παιδιά με καρκίνο – A.L.E.S.

Σημείωση για τις γλώσσες

Το PDF είναι δίγλωσσο: το αγγλικό κείμενο παραπάνω είναι τυπωμένο στην αριστερή στήλη και μια ισπανική έκδοση ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") στη δεξιά στήλη.

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντανακλούν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή της HADEA. Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες για αυτές.