Barcelonan julistus

Taustatiedot

Euroopassa elää yli 500 000 nuorta syövästä selviytynyttä, iältään 14–39-vuotiaita. Lääketieteellisten hoitojen kehittymisen ansiosta eloonjäämisaste on rohkaisevat 85 % kehittyneissä Euroopan maissa. Euroopan maiden välillä on kuitenkin eroja sekä eloonjäämisasteissa että siinä, miten hoidon jälkeinen hoito on järjestetty.

75 %:lle lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisuuden syövästä selviytyneistä (CAYAS) kehittyy myöhäisvaikutuksia, jotka edellyttävät elinikäistä seurantahoitoa. Syövän tyypistä, sen vaiheesta ja myöhemmästä hoidosta riippuen nämä myöhäisvaikutukset voivat vaihdella suuresti. Räätälöidyn pitkäaikaisen seurantahoidon (LTFU-hoidon) tulisi siksi olla vakiokäytäntö, jotta näiden myöhäisvaikutusten kuormitusta ja niiden kielteistä vaikutusta selviytyneiden elämänlaatuun voidaan minimoida. Valitettavasti valtaosa Euroopan syövästä selviytyneistä ei saa riittävää LTFU-hoitoa, ja Euroopan maiden välillä on suuria eroja. Tämän seurauksena monet selviytyneet "jäävät seurannan ulkopuolelle", koska hoidon päättymisen jälkeen asianmukaista seurantahoitoa ei ole saatavilla. On muutoksen aika!

EU-CAYAS-NET-projekti, jota Euroopan unioni osarahoittaa ja johon osallistuu yli 40 organisaatiota 18 maasta, pyrkii tunnistamaan sekä parhaat käytännöt että LTFU-hoidon puutteet, jotta voidaan laatia etenemissuunnitelma optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamiseksi kaikkialla Euroopassa. Lisäksi näyttöön perustuvat seurantahoitosuositukset vähintään 45 erilaisesta CAYA-syövän jälkeisestä myöhäisvaikutuksesta asetetaan nuorten syövästä selviytyneiden saataville selkeällä yleiskielellä. Nämä PanCare PLAIN -esitteet tukevat selviytyneitä oman terveytensä hallinnassa tarjoamalla heille ymmärrettävää tietoa heidän LTFU-hoidon tarpeistaan.

Optimaalisen LTFU-hoidon saatavuus parantaa jokaisen eurooppalaisen lapsen, nuoren ja nuoren aikuisen elämänlaatua syöpähoidon jälkeen ja auttaa heitä toteuttamaan potentiaalinsa paremmin. Lisäksi investoiminen vaikuttavaan pitkäaikaiseen selviytyjien hoitoon hyödyttää paitsi yksittäistä selviytynyttä myös vähentää kansallisen terveydenhuoltojärjestelmän ja koko yhteiskunnan kuormitusta käyttämällä resursseja tehokkaammin ja keventämällä sosiaalirahastojen painetta.

Myöhäisvaikutuksia ja pitkäaikaista seurantahoitoa koskevan työn menetelmät osana EU-CAYAS-NET-projektia

EU-CAYAS-NET-projektissa vuosina 2023–2024 omaksuttiin kaikkien sidosryhmien laajan osallistumisen avulla kokonaisvaltainen lähestymistapa, jonka avulla tunnistettiin olemassa olevat parhaat käytännöt ja ymmärrettiin nuorten syövästä selviytyneiden myöhäisvaikutuksiin ja pitkäaikaiseen seurantahoitoon (LTFU-hoitoon) liittyvät moninaiset tarpeet ja toiveet. Tähän sisältyi kysely sekä syövästä selviytyneille että terveydenhuollon ammattilaisille, työpajoja, joissa tunnistettiin tarpeita, toiveita ja esteitä LTFU-hoidon toteuttamisessa yhdessä selviytyneiden, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, sekä kolme vertaisvierailua tunnetuissa parhaiden käytäntöjen keskuksissa: The Princess Maxima Center Utrechtissa Alankomaissa, Sant Joan de Déu Barcelonassa Espanjassa ja Medical University of Vienna Itävallassa.

Kysely toteutettiin eri puolilla Eurooppaa oleville selviytyneille ja terveydenhuollon ammattilaisille, mikä mahdollisti eri maiden LTFU-hoidon nykytilanteen ja tarpeiden kartoittamisen. Työpajat antoivat syvempää ymmärrystä koetuista esteistä ja edistävistä tekijöistä LTFU-hoidon toteuttamisessa ja siihen osallistumisessa selviytyneiden, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta. Vertaisvierailujen aikana osallistujat tutustuivat vierailtujen laitosten käytäntöihin ja toimintaympäristöihin. Vertaisarvioinnin havainnointilomakkeiden avulla he dokumentoivat havaintonsa ja kirjasivat sekä myönteisiä näkökohtia että kehittämiskohteita. Tämä jäsennelty lähestymistapa mahdollisti käytössä olevan LTFU-hoidon yksityiskohtaisen tarkastelun. Näiden toimintojen lisäksi projekti keskittyy myös olemassa olevien materiaalien edelleen kehittämiseen ja tiedon tuottamiseen selviytyneille, jotta heidän valmiuksiaan huolehtia omasta terveydestään ja LTFU-hoidon tarpeistaan voidaan vahvistaa. Esimerkkejä tästä ovat verkkoseminaarit pitkäaikaisesta seurantahoidosta ja hedelmällisyydestä sekä PanCare PLAIN -yleiskielisten esitteiden kehittäminen, jotta ne tarjoaisivat helposti ymmärrettävää tietoa myöhäisvaikutuksista PanCare FollowUp- ja IGHG-ohjeistusten perusteella. Tämä tieto on vapaasti saatavilla PanCare-verkkosivustolla.

Kaikki työpajoista, vertaisvierailuista ja kyselyistä kerätty aineisto analysoitiin, jotta saatiin kattava ymmärrys tarpeista ja toiveista sekä esteistä ja edistävistä tekijöistä LTFU-hoidon järjestämisessä ja toteuttamisessa. Nämä tulokset yhdistettiin olemassa olevaan ohjeistuksiin ja aiempiin EU-hankkeisiin perustuvaan tietoon, ja niiden pohjalta laadittiin etenemissuunnitelma ja suositukset optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamiseksi. Tämä lähestymistapa varmisti näkemyksen tarpeista ja toiveista useiden sidosryhmien näkökulmasta sekä laajan yleiskuvan Euroopan tilanteesta samalla, kun huomioitiin yksittäisten selviytyneiden ja eri puolilla Eurooppaa olevien terveydenhuoltojärjestelmien ainutlaatuiset tarpeet ja olosuhteet.

Ehdotettu toimenpidekokonaisuus

Jäljempänä esitetty ehdotettu toimenpidekokonaisuus vastaa nuorten syövästä selviytyneiden LTFU-hoidon kriittisiin puutteisiin, jotta voidaan varmistaa, että heillä on saatavilla riittävä tuki kaikkialla Euroopassa, kansallisiin ja terveydenhuollon erityisolosuhteisiin mukautettuna.

1. Kansallisiin syöväntorjuntasuunnitelmiin on sisällytettävä pitkäaikaista seurantahoitoa koskeva osio olennaisena osana nuorten syövästä selviytyneiden henkilökeskeistä elinikäistä seurantahoitoa.

2. Kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien on noudatettava eurooppalaisia näyttöön perustuvia kliinisen käytännön suosituksia varmistaakseen hyvän pitkäaikaisen seurantahoidon vähimmäistason.

   • PanCare- ja IGHG-ohjeistukset antavat ohjeita myöhäisvaikutusten seurantaan ja hallintaan.
   • Eurooppalaiset ohjeistukset toimivat terveydenhuollon tarjoajien mallina ja kuvaavat parhaat käytännöt ja toimintaprotokollat nuorten syövästä selviytyneiden tukemiseksi.
   • Viimeisimpään tutkimukseen ja asiantuntijakonsensukseen perustuen ohjeistukset tarjoavat selkeät suositukset siitä, milloin ja miten CAYA-syövästä selviytyneitä tulee seurata.

3. Pitkäaikaisen seurantahoidon ohjelmia on toteutettava, jotta nuorille syövästä selviytyneille voidaan tarjota räätälöityä tukea.

   • Jotta nämä ohjelmat olisivat uusimpien eurooppalaisten standardien mukaisia, ne on suunniteltava PanCaren pitkäaikaista seurantahoitoa koskevien suositusten mukaisesti ja siten varmistettava yhdenmukaisuus ja laatu Euroopan unionin eri terveydenhuollon toimintaympäristöissä.
   • Näiden ohjelmien ytimessä on oltava kattavien tukipalvelujen tarjoaminen, jotka vastaavat nuorten syövästä selviytyneiden moninaisiin tarpeisiin.
   • Toteutuksen aikana on huomioitava kansallinen ja kulttuurinen konteksti.
   • On suositeltavaa käyttää selviytyjän hoitosuunnitelmaa, joka sisältää hoitohistorian ja seurantasuositukset.

4. Pitkäaikaisen seurantahoidon kehittämistä ja toteuttamista on tuettava Euroopan komission ja kansallisten hallitusten yhteistoimintaohjelmien kautta.

   • Ajantasaiset pitkäaikaisen seurantahoidon ohjelmat tarjoavat kattavia tukipalveluja, mukaan lukien ikään sopiva psykososiaalinen tuki, ohjaus syövän ja sen hoidon pitkäaikaisvaikutusten hallintaan, asianmukainen siirtymä lasten terveydenhuollosta aikuisten terveydenhuoltoon sekä opastus aikuisten terveydenhuoltojärjestelmässä toimimiseen.
   • Julkinen rahoitus on keskeinen tekijä onnistuneen ja vaikuttavan pitkäaikaisen seurantahoidon käyttöönotossa ja ylläpitämisessä. Kohdennetun rahoituksen puute on kriittinen este monissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa, minkä seurauksena pitkäaikaisen seurantahoidon suunnitelmia ei ole käytössä.
   • Terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksen ja osaamisen vahvistamisen huipputasoisen pitkäaikaisen seurantahoidon tarjoamiseksi on oltava olennainen osa rahoitusta.

Näiden ratkaisujen toteuttaminen varmistaa, että nuorilla syövästä selviytyneillä on pääsy mahdollisesti henkiä pelastaviin pitkäaikaisen seurantahoidon palveluihin. Tämä parantaa heidän elämänlaatuaan ja edistää parempia terveystuloksia, pitkäaikaista hyvinvointia ja sujuvampaa yhteiskuntaan palaamista.

Me allekirjoittaneet osapuolet ilmaisemme tukemme ehdotetulle toimenpidekokonaisuudelle ja sitoudumme työskentelemään yhdessä sen toteuttamiseksi. EU-CAYAS-NET-projektin kumppanit, mukaan lukien paikallisen poliittisen tapahtuman isäntä (FSJD), sitoutuvat toimittamaan ehdotetun toimenpidekokonaisuuden Euroopan komissiolle tavoitteenaan tehdä yhteistyötä optimaalisen pitkäaikaisen seurantahoidon saatavuuden edistämiseksi jokaiselle eurooppalaiselle lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisuuden syövästä selviytyneelle.

Barcelona, allekirjoitettu 22. lokakuuta 2024

Allekirjoittajat

Julistuksessa ovat mukana seuraavien organisaatioiden logot.

EU-CAYAS-NET-projektin kumppanit

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Tukevat organisaatiot

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Huomautus kielistä

PDF on kaksikielinen: yllä oleva englanninkielinen teksti on painettu vasempaan palstaan ja espanjankielinen versio ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") oikeaan palstaan.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Euroopan unionin rahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai HADEA:n näkemyksiä. Euroopan unionia tai rahoituksen myöntänyttä viranomaista ei voida pitää niistä vastuullisina.