Barselonas deklarācija

Pamatinformācija

Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 gados jaunu vēža pārdzīvotāju vecumā no 14 līdz 39 gadiem. Pateicoties sasniegumiem medicīniskajā ārstēšanā, izdzīvotības rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs sasniedz iepriecinošus 85%. Tomēr starp Eiropas valstīm pastāv atšķirības gan izdzīvotības rādītājos, gan arī tajā, kā tiek organizēta aprūpe pēc ārstēšanas.

75% bērnībā, pusaudžu vecumā un gados jaunā pieaugušo vecumā pārciesta vēža pārdzīvotāju (CAYAS) attīstās vēlīnas veselības problēmas, kurām nepieciešama mūža garumā nodrošināta turpmākā aprūpe. Atkarībā no vēža veida, tā stadijas un turpmākās terapijas šīs vēlīnās sekas var ievērojami atšķirties. Tādēļ individualizētai ilgtermiņa turpmākajai aprūpei (LTFU) būtu jābūt standartam, lai mazinātu šo vēlīno seku slogu un to negatīvo ietekmi uz pārdzīvotāju dzīves kvalitāti. Diemžēl lielākā daļa pārdzīvotāju Eiropā nesaņem atbilstošu LTFU aprūpi, un starp Eiropas valstīm pastāv lielas atšķirības. Tā rezultātā daudzi pārdzīvotāji tiek "zaudēti turpmākajā novērošanā", jo pēc ārstēšanas trūkst atbilstošas turpmākās aprūpes. Ir pienācis laiks pārmaiņām!

EU-CAYAS-NET projekta, ko līdzfinansē Eiropas Savienība un kurā iesaistītas vairāk nekā 40 organizācijas no 18 valstīm, mērķis ir noteikt gan labāko praksi, gan nepilnības LTFU aprūpē, lai izstrādātu ceļvedi par to, kā visā Eiropā ieviest optimālu LTFU aprūpi. Turklāt gados jauniem vēža pārdzīvotājiem vienkāršā valodā tiek darīti pieejami uz pierādījumiem balstīti ieteikumi turpmākajai aprūpei attiecībā uz ne mazāk kā 45 dažādiem vēlīno seku veidiem pēc CAYA vēža. Šīs PanCare PLAIN brošūras atbalsta pārdzīvotājus viņu veselības pārvaldībā, sniedzot viņiem saprotamas zināšanas par viņu vajadzībām attiecībā uz LTFU aprūpi.

Piekļuve optimālai LTFU aprūpei uzlabo dzīves kvalitāti ikvienam bērnam, pusaudzim un gados jaunam pieaugušajam Eiropā pēc vēža ārstēšanas un ļauj viņiem pilnvērtīgāk īstenot savu potenciālu. Turklāt ieguldījumi efektīvā ilgtermiņa pārdzīvotāju aprūpē sniedz labumu ne tikai pašam pārdzīvotājam, bet arī samazina slogu valsts veselības aprūpes sistēmai un sabiedrībai kopumā, efektīvāk izmantojot resursus un radot mazāku spiedienu uz sociālajiem fondiem.

Darba metodoloģija vēlīno seku un ilgtermiņa turpmākās aprūpes jomā EU-CAYAS-NET projekta ietvaros

EU-CAYAS-NET projekta ietvaros 2023.–2024. gadā, nodrošinot visaptverošu visu ieinteresēto personu iesaisti, tika īstenota holistiska pieeja, lai noteiktu esošo labāko praksi un izprastu gados jaunu vēža pārdzīvotāju niansētās vajadzības un vēlmes saistībā ar vēlīnām sekām un ilgtermiņa turpmāko aprūpi (LTFU). Tas ietvēra aptauju gan vēža pārdzīvotāju, gan veselības aprūpes speciālistu vidū, seminārus, lai kopā ar pārdzīvotājiem, vecākiem un veselības aprūpes speciālistiem noteiktu vajadzības, vēlmes un šķēršļus LTFU aprūpes ieviešanā, kā arī trīs kolēģu vizītes uz atzītiem labās prakses centriem: The Princess Maxima Center Utrehtā, Nīderlandē; Sant Joan de Déu Barselonā, Spānijā; un Medical University of Vienna Austrijā.

Aptauja tika veikta pārdzīvotāju un veselības aprūpes speciālistu vidū no visas Eiropas, ļaujot kartēt pašreizējo situāciju un vajadzības pēc LTFU aprūpes dažādās valstīs. Semināri sniedza dziļāku ieskatu par uztvertajiem šķēršļiem un veicinošajiem faktoriem LTFU aprūpes ieviešanā un apmeklēšanā no pārdzīvotāju, vecāku un veselības aprūpes speciālistu skatpunkta. Kolēģu vizīšu laikā dalībnieki iepazina apmeklēto iestāžu praksi un vidi. Izmantojot kolēģu novērojumu veidlapas, viņi dokumentēja savus novērojumus, atzīmējot gan pozitīvos aspektus, gan jomas, kurās nepieciešami uzlabojumi. Šī strukturētā pieeja ļāva detalizēti izvērtēt esošo LTFU aprūpi. Papildus šīm aktivitātēm projekts koncentrējas arī uz esošo materiālu turpmāku pilnveidošanu un informācijas izstrādi pārdzīvotājiem, lai dotu viņiem iespēju rūpēties par savu veselību un vajadzībām saistībā ar LTFU aprūpi. Tā piemēri ir vebināri par ilgtermiņa turpmāko aprūpi un fertilitāti, kā arī PanCare PLAIN vienkāršās valodas brošūru pilnveidošana, sniedzot viegli saprotamu informāciju par vēlīnām sekām, kas balstīta uz PanCare FollowUp un IGHG vadlīnijām. Šī informācija ir brīvi pieejama PanCare tīmekļvietnē.

Visi no semināriem, kolēģu vizītēm un aptaujām iegūtie dati tika analizēti, lai gūtu plašu ieskatu vajadzībās un vēlmēs, kā arī šķēršļos un veicinošajos faktoros LTFU aprūpes organizēšanā un ieviešanā. Šie rezultāti kopā ar esošajām zināšanām no vadlīnijām un iepriekšējiem ES projektiem tika integrēti ceļvedī un ieteikumos optimālas LTFU aprūpes ieviešanai. Šī pieeja nodrošināja ieskatu vajadzībās un vēlmēs no vairāku ieinteresēto personu grupu skatpunkta un plašu pārskatu par situāciju Eiropā, vienlaikus ņemot vērā pārdzīvotāju un veselības aprūpes sistēmu unikālās vajadzības un apstākļus visā Eiropā.

Ierosinātais rīcību kopums

Turpmāk izklāstītais ierosinātais rīcību kopums risina kritiskās nepilnības LTFU aprūpē gados jauniem vēža pārdzīvotājiem, lai nodrošinātu viņiem piekļuvi atbilstošam atbalstam visā Eiropā, pielāgotu konkrētajām valsts un veselības aprūpes sistēmu īpatnībām.

1. Valstu vēža kontroles plānos jāiekļauj sadaļa par ilgtermiņa turpmāko aprūpi kā neatņemama personcentrētas, mūža garumā nodrošinātas turpmākās aprūpes daļa gados jauniem vēža pārdzīvotājiem.

2. Valstu veselības aprūpes sistēmām ir jāievēro Eiropas uz pierādījumiem balstītās klīniskās prakses vadlīnijas, lai nodrošinātu labas ilgtermiņa turpmākās aprūpes minimālo standartu.

   • PanCare un IGHG vadlīnijas sniedz norādes par vēlīno seku uzraudzību un pārvaldību.
   • Eiropas vadlīnijas kalpo kā paraugs veselības aprūpes sniedzējiem, nosakot labāko praksi un protokolus gados jaunu vēža pārdzīvotāju atbalstam.
   • Balstoties uz jaunākajiem pētījumiem un ekspertu konsensu, vadlīnijas sniedz skaidrus ieteikumus par to, kad un kā uzraudzīt CAYA vēža pārdzīvotājus.

3. Jāievieš ilgtermiņa turpmākās aprūpes programmas, lai nodrošinātu individualizētu atbalstu gados jauniem vēža pārdzīvotājiem.

   • Lai atbilstu jaunākajiem Eiropas standartiem, šīs programmas ir jāizstrādā saskaņā ar PanCare ieteikumiem par ilgtermiņa turpmāko aprūpi, nodrošinot konsekvenci un kvalitāti dažādās veselības aprūpes vidēs Eiropas Savienībā.
   • Šo programmu pamatā jābūt visaptverošu atbalsta pakalpojumu nodrošināšanai, kas atbilst gados jaunu vēža pārdzīvotāju daudzveidīgajām vajadzībām.
   • Ieviešanas laikā jāņem vērā valsts un kultūras konteksts.
   • Ieteicams izmantot pārdzīvotāja aprūpes plānu ar ārstēšanas vēsturi un ieteikumiem turpmākajai aprūpei.

4. Ilgtermiņa turpmākās aprūpes izstrāde un ieviešana jāatbalsta, izmantojot kopīgas rīcības programmas starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām.

   • Mūsdienīgas ilgtermiņa turpmākās aprūpes programmas piedāvā visaptverošus atbalsta pakalpojumus, tostarp vecumam atbilstošu psihosociālu atbalstu, izglītošanu par vēža un tā ārstēšanas ilgtermiņa seku pārvaldību, atbilstošu pāreju no pediatriskās uz pieaugušo veselības aprūpes vidi, kā arī norādes, kā orientēties pieaugušo veselības aprūpes sistēmā.
   • Publiskais finansējums ir būtisks faktors veiksmīgas un efektīvas ilgtermiņa turpmākās aprūpes ieviešanā un uzturēšanā. Mērķtiecīga finansējuma trūkums ir būtisks šķērslis daudzās Eiropas Savienības dalībvalstīs, kā rezultātā nav izstrādāti ilgtermiņa turpmākās aprūpes plāni.
   • Veselības aprūpes sniedzēju apmācībai un kvalifikācijas paaugstināšanai, lai nodrošinātu mūsdienīgu ilgtermiņa turpmāko aprūpi, jābūt neatņemamai finansējuma daļai.

Šo risinājumu ieviešana nodrošinās, ka gados jauniem vēža pārdzīvotājiem būs pieejami potenciāli dzīvību glābjoši ilgtermiņa turpmākās aprūpes pakalpojumi. Tas uzlabos viņu dzīves kvalitāti un veicinās labākus veselības iznākumus, ilgtermiņa labbūtību un raitāku reintegrāciju sabiedrībā.

Mēs, zemāk parakstījušās puses, paužam savu atbalstu ierosinātajam rīcību kopumam un apņemamies sadarboties tā īstenošanā. EU-CAYAS-NET projekta partneri, tostarp vietējā politiskā pasākuma rīkotājs (FSJD), apņemas iesniegt ierosināto rīcību kopumu Eiropas Komisijai ar mērķi sadarboties, lai veicinātu piekļuvi optimālai ilgtermiņa turpmākajai aprūpei ikvienam Eiropas bērnības, pusaudžu vecuma un gados jauna pieaugušo vecuma vēža pārdzīvotājam.

Barselona, parakstīts 2024. gada 22. oktobrī

Parakstītāji

Deklarācijā ir norādīti šādu organizāciju logotipi.

EU-CAYAS-NET projekta partneri

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Atbalstošās organizācijas

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Piezīme par valodām

PDF fails ir bilingvāls: iepriekš redzamais teksts angļu valodā ir iespiests kreisajā slejā, bet versija spāņu valodā ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") — labajā slejā.

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Finansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai HADEA nostāju. Ne Eiropas Savienību, ne piešķīrēju iestādi par tiem nevar saukt pie atbildības.