Barselonos deklaracija

Pagrindinė informacija

Europoje gyvena daugiau nei 500 000 jaunų žmonių, išgyvenusių vėžį, kurių amžius yra 14–39 metai. Dėl medicininio gydymo pažangos išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse siekia vilčių teikiančius 85 %. Tačiau tarp Europos šalių esama skirtumų tiek išgyvenamumo rodiklių, tiek ir tuo, kaip organizuojama priežiūra po gydymo.

75 % vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžio (CAYAS) išgyvenusių asmenų išsivysto vėlyvieji sveikatos sutrikimai, kuriems reikalinga visą gyvenimą trunkanti tolesnė stebėsena. Priklausomai nuo vėžio tipo, jo stadijos ir vėlesnio gydymo, šie vėlyvieji padariniai gali labai skirtis. Todėl individualizuota ilgalaikė tolesnė stebėsena (LTFU) turėtų būti standartas, siekiant sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Deja, dauguma išgyvenusiųjų Europoje negauna tinkamos LTFU priežiūros, o skirtumai tarp Europos šalių yra dideli. Dėl to daugelis išgyvenusiųjų yra „prarandami tolesnei stebėsenai“ dėl tinkamos priežiūros po gydymo stokos. Atėjo metas pokyčiams!

EU-CAYAS-NET projektu, kurį bendrai finansuoja Europos Sąjunga ir kuriame dalyvauja daugiau nei 40 organizacijų iš 18 šalių, siekiama nustatyti tiek geriausią praktiką, tiek LTFU priežiūros spragas, kad būtų parengtas veiksmų planas, kaip visoje Europoje įgyvendinti optimalią LTFU priežiūrą. Be to, jaunus vėžį išgyvenusius asmenis paprasta kalba pasiekia įrodymais pagrįstos tolesnės priežiūros rekomendacijos, apimančios ne mažiau kaip 45 skirtingų rūšių vėlyvuosius padarinius po CAYA vėžio. Šios PanCare PLAIN brošiūros padeda išgyvenusiems asmenims rūpintis savo sveikata, suteikdamos jiems suprantamų žinių apie jų LTFU priežiūros poreikius.

Galimybė gauti optimalią LTFU priežiūrą pagerina kiekvieno vaiko, paauglio ir jauno suaugusiojo Europoje gyvenimo kokybę po vėžio gydymo ir leidžia jiems geriau atskleisti savo potencialą. Be to, investicijos į veiksmingą ilgalaikę išgyvenusiųjų priežiūrą naudingos ne tik pačiam išgyvenusiam asmeniui, bet ir sumažina naštą nacionalinei sveikatos priežiūros sistemai bei visai visuomenei, nes ištekliai naudojami efektyviau ir mažiau apkraunami socialiniai fondai.

Darbo dėl vėlyvųjų padarinių ir ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros metodologija, vykdyta kaip EU-CAYAS-NET projekto dalis

EU-CAYAS-NET projekte 2023–2024 m., užtikrinant visapusišką visų suinteresuotųjų šalių dalyvavimą, buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant nustatyti esamą geriausią praktiką ir suprasti jaunų vėžį išgyvenusių asmenų specifinius poreikius bei prioritetus, susijusius su vėlyvaisiais padariniais ir ilgalaike tolesne stebėsena (LTFU). Tam buvo atlikta apklausa tarp vėžį išgyvenusių asmenų ir sveikatos priežiūros specialistų, surengti seminarai, skirti nustatyti poreikius, prioritetus ir kliūtis įgyvendinant LTFU priežiūrą kartu su išgyvenusiais asmenimis, tėvais ir sveikatos priežiūros specialistais, taip pat surengti trys tarpusavio mokymosi vizitai į pripažintus gerosios praktikos centrus: Princess Maxima Center Utrechte, Nyderlanduose; Sant Joan de Déu Barselonoje, Ispanijoje; ir Vienos medicinos universitetą Austrijoje.

Apklausa buvo atlikta tarp išgyvenusių asmenų ir sveikatos priežiūros specialistų iš visos Europos, todėl buvo galima apžvelgti esamą situaciją ir LTFU priežiūros poreikius įvairiose šalyse. Seminarai suteikė gilesnių įžvalgų apie suvokiamas kliūtis ir palankius veiksnius įgyvendinant bei gaunant LTFU priežiūrą iš išgyvenusių asmenų, tėvų ir sveikatos priežiūros specialistų perspektyvos. Tarpusavio mokymosi vizitų metu dalyviai susipažino su aplankytų institucijų praktika ir aplinka. Naudodami tarpusavio stebėjimo formas, jie fiksavo savo pastebėjimus, pažymėdami tiek teigiamus aspektus, tiek tobulintinas sritis. Šis struktūruotas požiūris leido išsamiai išnagrinėti taikomą LTFU priežiūrą. Be šių veiklų, projektas taip pat orientuojasi į tolesnį esamos medžiagos tobulinimą ir informacijos išgyvenusiems asmenims rengimą, kad jie būtų įgalinti rūpintis savo sveikata ir LTFU priežiūros poreikiais. To pavyzdžiai yra internetiniai seminarai apie ilgalaikę tolesnę stebėseną ir vaisingumą bei PanCare PLAIN kalbos brošiūrų tobulinimas, jose pateikiant lengvai suprantamą informaciją apie vėlyvuosius padarinius, paremtą PanCare FollowUp ir IGHG gairėmis. Ši informacija nemokamai skelbiama PanCare interneto svetainėje.

Visi seminarų, tarpusavio mokymosi vizitų ir apklausų metu surinkti duomenys buvo analizuojami siekiant gauti išsamių įžvalgų apie poreikius ir prioritetus, taip pat apie kliūtis ir palankius veiksnius organizuojant ir įgyvendinant LTFU priežiūrą. Šie rezultatai kartu su esamomis žiniomis iš gairių ir ankstesnių ES projektų buvo integruoti į veiksmų planą ir rekomendacijas dėl optimalios LTFU priežiūros įgyvendinimo. Toks požiūris užtikrino įžvalgas apie poreikius ir prioritetus iš kelių suinteresuotųjų šalių grupių perspektyvos bei platų Europos situacijos vaizdą, kartu atsižvelgiant į unikalius individualių išgyvenusių asmenų ir sveikatos priežiūros sistemų poreikius bei aplinkybes visoje Europoje.

Siūlomas veiksmų rinkinys

Toliau pateiktas siūlomas veiksmų rinkinys skirtas spręsti esmines LTFU priežiūros spragas, kad jauni vėžį išgyvenę asmenys visoje Europoje turėtų galimybę gauti tinkamą pagalbą, pritaikytą prie konkrečių nacionalinių ir sveikatos priežiūros sąlygų.

1. Skyrius apie ilgalaikę tolesnę stebėseną turi būti įtrauktas į Nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip neatsiejama į asmenį orientuotos, visą gyvenimą trunkančios jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tolesnės priežiūros dalis.

2. Nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos privalo laikytis Europos įrodymais pagrįstų klinikinės praktikos gairių, kad būtų užtikrintas minimalus geros ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros standartas.

   • PanCare ir IGHG gairės pateikia rekomendacijas dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir valdymo.
   • Europos gairės yra sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams skirtas orientyras, apibrėžiantis geriausią praktiką ir protokolus, kaip padėti jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims.
   • Remiantis naujausiais tyrimais ir ekspertų konsensusu, gairėse pateikiamos aiškios rekomendacijos, kada ir kaip stebėti CAYA vėžį išgyvenusius asmenis.

3. Turi būti įgyvendintos ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros programos, kad jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims būtų teikiama individualizuota pagalba.

   • Siekiant atitikti naujausius Europos standartus, šios programos turi būti kuriamos pagal PanCare rekomendacijas dėl ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros, užtikrinant nuoseklumą ir kokybę skirtingose Europos Sąjungos sveikatos priežiūros aplinkose.
   • Šių programų pagrindas turi būti visapusiškų pagalbos paslaugų teikimas, atliepiantis įvairius jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius.
   • Įgyvendinimo metu būtina atsižvelgti į nacionalinį ir kultūrinį kontekstą.
   • Rekomenduojama naudoti išgyvenusio asmens priežiūros planą su gydymo istorija ir tolesnės priežiūros rekomendacijomis.

4. Ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros kūrimas ir įgyvendinimas turi būti remiamas bendromis Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių veiksmų programomis.

   • Pažangiausios ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros programos siūlo visapusiškas pagalbos paslaugas, įskaitant amžiui pritaikytą psichosocialinę pagalbą, švietimą apie ilgalaikių vėžio ir jo gydymo padarinių valdymą, tinkamą perėjimą iš vaikų sveikatos priežiūros į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą, taip pat gaires, kaip orientuotis suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemoje.
   • Viešasis finansavimas yra esminis veiksnys įgyvendinant ir palaikant sėkmingą bei veiksmingą ilgalaikę tolesnės stebėsenos priežiūrą. Specialiai tam skirto finansavimo trūkumas yra kritinė kliūtis daugelyje Europos Sąjungos valstybių narių, dėl kurios nėra įdiegtų ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros planų.
   • Sveikatos priežiūros specialistų mokymas ir kvalifikacijos kėlimas, kad jie galėtų teikti pažangiausią ilgalaikę tolesnės stebėsenos priežiūrą, turi būti neatsiejama finansavimo dalis.

Šių sprendimų įgyvendinimas užtikrins, kad jauni vėžį išgyvenę asmenys turės galimybę gauti potencialiai gyvybę gelbstinčias ilgalaikės tolesnės stebėsenos priežiūros paslaugas. Tai pagerins jų gyvenimo kokybę ir prisidės prie geresnių sveikatos rezultatų, ilgalaikės gerovės bei sklandesnės reintegracijos į visuomenę.

Mes, toliau pasirašiusios šalys, išreiškiame paramą siūlomam veiksmų rinkiniui ir įsipareigojame bendradarbiauti siekiant jį įgyvendinti. EU-CAYAS-NET projekto partneriai, įskaitant vietinio politinio renginio šeimininką (FSJD), įsipareigoja pateikti siūlomą veiksmų rinkinį Europos Komisijai, siekdami kartu dirbti tam, kad kiekvienas Europos vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžį išgyvenęs asmuo turėtų galimybę gauti optimalią ilgalaikę tolesnės stebėsenos priežiūrą.

Barselona, pasirašyta 2024 m. spalio 22 d.

Pasirašiusios organizacijos

Deklaracijoje pateikiami šių organizacijų logotipai.

EU-CAYAS-NET projekto partneriai

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Remiančios organizacijos

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (with Área I Murcia Oeste and Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Pastaba dėl kalbų

PDF dokumentas yra dvikalbis: pirmiau pateiktas tekstas anglų kalba išspausdintas kairiajame stulpelyje, o versija ispanų kalba ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") – dešiniajame stulpelyje.

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai priklauso tik autoriui (-iams) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar HADEA poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei dotaciją skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.