Barcelonadeklarationen

Bakgrundsinformation

Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år som lever i Europa. Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar ligger överlevnaden på uppmuntrande 85 % i utvecklade europeiska länder. Det finns dock skillnader mellan europeiska länder, både när det gäller överlevnad och hur vården efter avslutad behandling är organiserad.

75 % av överlevare efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren (CAYAS) utvecklar sena hälsoproblem som kräver livslång uppföljningsvård. Beroende på cancertyp, stadium och efterföljande behandling kan dessa sena effekter variera avsevärt. Individanpassad långsiktig uppföljningsvård (LTFU) bör därför vara standard för att minimera bördan av dessa sena effekter och deras negativa inverkan på överlevarnas livskvalitet. Tyvärr får majoriteten av överlevare i Europa inte adekvat LTFU-vård och det finns stora skillnader mellan europeiska länder. Som en följd av detta "tappar många överlevare kontakten med uppföljningsvården" på grund av brist på lämplig uppföljningsvård efter behandlingen. Det är dags för en förändring!

EU-CAYAS-NET-projektet, som medfinansieras av Europeiska unionen och omfattar över 40 organisationer från 18 länder, syftar till att identifiera både bästa praxis och brister i LTFU-vård för att utveckla en färdplan för hur optimal LTFU-vård kan införas i hela Europa. Dessutom görs evidensbaserade rekommendationer för uppföljningsvård för inte mindre än 45 olika typer av sena effekter efter CAYA-cancer tillgängliga för unga canceröverlevare på lättbegripligt språk. Dessa PanCare PLAIN-broschyrer stödjer överlevare i att hantera sin hälsa genom att ge dem begriplig kunskap om deras behov av LTFU-vård.

Tillgång till optimal LTFU-vård förbättrar livskvaliteten för alla barn, ungdomar och unga vuxna i Europa efter deras cancerbehandling och gör det möjligt för dem att bättre förverkliga sin potential. Dessutom gynnar investeringar i effektiv långsiktig vård efter cancer inte bara den enskilda överlevaren utan minimerar också belastningen på det nationella hälso- och sjukvårdssystemet och samhället som helhet genom att resurser används mer effektivt och genom att trycket på sociala trygghetssystem minskar.

Metodik för arbetet med sena effekter och långsiktig uppföljningsvård inom ramen för EU-CAYAS-NET-projektet

Inom EU-CAYAS-NET-projektet användes under 2023–2024, genom omfattande deltagande från alla intressenter, ett holistiskt angreppssätt för att identifiera befintlig bästa praxis och förstå de nyanserade behoven och preferenserna hos unga canceröverlevare när det gäller sena effekter och långsiktig uppföljningsvård (LTFU). Detta omfattade en enkät bland både canceröverlevare och hälso- och sjukvårdspersonal, workshoppar för att identifiera behov, preferenser och hinder för införandet av LTFU-vård tillsammans med överlevare, föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal, samt tre kollegiala studiebesök till välrenommerade centrum för bästa praxis: The Princess Maxima Center i Utrecht, Nederländerna; Sant Joan de Déu i Barcelona, Spanien; och Medical University of Vienna, Österrike.

Enkäten genomfördes bland överlevare och hälso- och sjukvårdspersonal från hela Europa, vilket gjorde det möjligt att kartlägga den aktuella situationen och behoven av LTFU-vård i de olika länderna. Workshopparna gav djupare insikter i upplevda hinder och möjliggörande faktorer för att införa och delta i LTFU-vård ur överlevares, föräldrars och hälso- och sjukvårdspersonals perspektiv. Under de kollegiala besöken fick deltagarna ta del av arbetssätt och miljöer vid de besökta institutionerna. Med hjälp av observationsformulär dokumenterade de sina iakttagelser och noterade både positiva aspekter och förbättringsområden. Detta strukturerade angreppssätt möjliggjorde en detaljerad granskning av den befintliga LTFU-vården. Utöver dessa aktiviteter fokuserar projektet också på att ytterligare förbättra befintligt material och utveckla information för överlevare för att stärka dem i att ta hand om sin egen hälsa och sina behov av LTFU-vård. Exempel på detta är webbinarier om långsiktig uppföljningsvård och fertilitet samt vidareutveckling av PanCare PLAIN-broschyrer som ger lättförståelig information om sena effekter baserad på riktlinjerna från PanCare FollowUp och IGHG. Denna information görs fritt tillgänglig på PanCare-webbplatsen.

Alla data som samlades in från workshopparna, de kollegiala besöken och enkäterna analyserades för att få omfattande insikter i behoven och preferenserna samt hinder och möjliggörande faktorer för att organisera och införa LTFU-vård. Dessa resultat integrerades, tillsammans med befintlig kunskap från riktlinjer och tidigare EU-projekt, i en färdplan och rekommendationer för införandet av optimal LTFU-vård. Detta angreppssätt säkerställde insikter i behov och preferenser ur flera intressentgruppers perspektiv och en bred överblick över situationen i Europa, samtidigt som hänsyn togs till de unika behoven och omständigheterna hos enskilda överlevare och hälso- och sjukvårdssystem i hela Europa.

Föreslaget åtgärdspaket

Det föreslagna åtgärdspaketet nedan hanterar de kritiska bristerna i LTFU-vård för unga canceröverlevare för att säkerställa att de har tillgång till adekvat stöd i hela Europa, anpassat till de specifika nationella förhållandena och hälso- och sjukvårdssystemen.

1. Ett avsnitt om långsiktig uppföljningsvård måste ingå i de nationella cancerplanerna som en integrerad del av personcentrerad livslång uppföljningsvård för unga canceröverlevare.

2. Nationella hälso- och sjukvårdssystem måste följa de europeiska evidensbaserade riktlinjerna för klinisk praxis för att säkerställa en miniminivå av god långsiktig uppföljningsvård.

   • Riktlinjerna från PanCare och IGHG ger vägledning för övervakning och hantering av sena effekter.
   • De europeiska riktlinjerna fungerar som en modell för vårdgivare och beskriver bästa praxis och protokoll för att stödja unga canceröverlevare.
   • Med utgångspunkt i den senaste forskningen och expertkonsensus ger riktlinjerna tydliga rekommendationer om när och hur överlevare efter CAYA-cancer ska följas upp.

3. Program för långsiktig uppföljningsvård måste införas för att ge individanpassat stöd till unga canceröverlevare.

   • För att uppfylla de senaste europeiska standarderna behöver dessa program utformas i enlighet med PanCare-rekommendationerna för långsiktig uppföljningsvård, vilket säkerställer konsekvens och kvalitet i olika vårdmiljöer inom Europeiska unionen.
   • Tillhandahållande av omfattande stödtjänster som möter unga canceröverlevares varierande behov måste vara kärnan i dessa program.
   • Nationella och kulturella sammanhang måste beaktas vid genomförandet.
   • En vårdplan för överlevare med behandlingshistorik och rekommendationer för uppföljning rekommenderas att användas.

4. Utvecklingen och införandet av långsiktig uppföljningsvård måste stödjas genom gemensamma handlingsprogram mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar.

   • Moderna program för långsiktig uppföljningsvård erbjuder omfattande stödtjänster, inklusive åldersanpassat psykosocialt stöd, utbildning i att hantera de långsiktiga effekterna av cancer och dess behandling, en välfungerande övergång från pediatrisk till vuxen hälso- och sjukvård samt vägledning i hur man navigerar i vuxensjukvården.
   • Offentlig finansiering är en nyckelfaktor för att införa och upprätthålla framgångsrik och effektiv långsiktig uppföljningsvård. Bristen på öronmärkt finansiering är ett kritiskt hinder i många av Europeiska unionens medlemsstater, vilket leder till att det saknas etablerade planer för långsiktig uppföljningsvård.
   • Utbildning och kompetensutveckling för vårdgivare så att de kan erbjuda modern långsiktig uppföljningsvård måste vara en integrerad del av finansieringen.

Genomförandet av dessa lösningar kommer att säkerställa att unga canceröverlevare får tillgång till potentiellt livräddande tjänster inom långsiktig uppföljningsvård. Detta kommer att förbättra deras livskvalitet och bidra till bättre hälsoutfall, långsiktigt välbefinnande och en smidigare återintegrering i samhället.

Vi, undertecknade parter, uttrycker vårt stöd för det föreslagna åtgärdspaketet och förbinder oss att arbeta tillsammans för dess genomförande. Partnerna i EU-CAYAS-NET-projektet, inklusive värden för det lokala politiska evenemanget (FSJD), förbinder sig att överlämna det föreslagna åtgärdspaketet till Europeiska kommissionen i syfte att tillsammans verka för tillgång till optimal långsiktig uppföljningsvård för varje europeisk överlevare efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren.

Barcelona, undertecknat den 22 oktober 2024

Undertecknare

Deklarationen innehåller logotyperna för följande organisationer.

EU-CAYAS-NET-projektpartner

• Childhood Cancer International – Europe
• European Network of Youth Cancer Survivors
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• Medizinische Universität Wien
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Stödorganisationer

• ASION – Asociación Infantil Oncológica de Madrid
• Societat Catalana de Pediatria
• Candela – Polsera Solidària per la investigació del càncer infantil
• SEPO – Sociedad Española de Psicooncología (1997-2022, 25 años promoviendo la psicooncología)
• Aspanogi – Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa
• Asociación Española Contra el Cáncer
• La Fe – Hospital Universitari i Politècnic
• Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
• Fundación Aladina
• Aspanovas
• IMIB – Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (med Área I Murcia Oeste och Universidad de Murcia)
• AOEX – Asociación Oncológica Extremeña
• Argar – niños con cáncer
• ASANOG – Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia
• ADANO – Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra
• Salut / ICO – Institut Català d'Oncologia
• Hospital General Universitario Gregorio Marañón (SaludMadrid)
• Niños con Cáncer – Federación Española de Padres
• Niños con cáncer – Afanion
• Niños con cáncer – Aspanion
• Niños con cáncer – ANDEX
• Niños con cáncer – ASPANOA
• Niños con cáncer – A.L.E.S.

Anmärkning om språk

PDF:en är tvåspråkig: den engelska texten ovan är tryckt i den vänstra kolumnen och en spansk version ("Declaración de Barcelona – Mejora del seguimiento a largo plazo para los Jóvenes Supervivientes de Cáncer") i den högra kolumnen.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansieras av Europeiska unionen. Finansieras av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller HADEA:s åsikter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsgivande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.