Standards Minimi tal-Unitajiet Speċjalizzati tal-Kura tal-Kanċer għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA)

Sommarju Eżekuttiv

Skont id-data mill-International Agency for Research on Cancer (IARC), fl-2022, aktar minn 150,000 żagħżugħ u żagħżugħa ta’ bejn il-15 u d-39 sena ġew iddijanjostikati bil-kanċer fir-reġjun Ewropew kollu. Minkejja li huma grupp demografiku kruċjali b’ħtiġijiet bijoloġiċi u psikosoċjali uniċi, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ spiss jiffaċċjaw aċċess limitat għal servizzi onkoloġiċi speċjalizzati, b’mod partikolari barra ċ-ċentri urbani ewlenin fl-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana. Id-disparitajiet preżenti fil-provvista tas-servizzi u fir-riżultati tal-kura jenfasizzaw il-ħtieġa għal standards uniformi li jiżguraw li ż-żgħażagħ kollha li qed jiffaċċjaw il-kanċer jirċievu kura adegwata u olistika.

Biex jiġu indirizzati l-objettivi stabbiliti mill-Europe's Beating Cancer Plan [1], li fost affarijiet oħra jenfasizza l-ħtiġijiet taż-żgħażagħ bil-kanċer, il-konsorzju EU-CAYAS-NET ġie ffinanzjat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea (numru tal-għotja 101056918). Il-proġett beda f’Settembru 2022 u jinvolvi 9 Benefiċjarji (& Entitajiet Affiljati) u 28 Sħab Assoċjati minn 18-il pajjiż. L-għan ġenerali ta’ EU-CAYAS-NET huwa li jtejjeb il-kura għat-tfal, l-adolexxenti, u l-adulti żgħażagħ bil-kanċer billi jiffaċilita konnessjonijiet sinifikanti bejn il-pazjenti, is-superstiti, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u partijiet interessati oħra madwar l-Unjoni Ewropea. Wieħed mir-riżultati tal-proġett huwa l-inizjattiva mmexxija mill-pazjenti biex jiġu żviluppati rakkomandazzjonijiet dwar kif jintlaħqu l-istandards minimi tal-kura fiċ-ċentri tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa għall-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ.

Dan id-dokument ta’ pożizzjoni rriżulta minn approċċ interdisciplinari u ta’ metodi mħallta, li jintegra għarfien mill-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ, il-fornituri tal-kura tas-saħħa, ir-riċerkaturi, u partijiet interessati oħra. Huwa jsejjaħ lill-politikanti, lill-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u lill-gruppi ta’ promozzjoni biex jagħtu prijorità lill-ħtiġijiet speċifiċi tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), filwaqt li jiżguraw li jkollhom aċċess għal kura ta’ kwalità għolja li tindirizza l-aspetti kollha tas-saħħa u l-benesseri tagħhom.

Ir-rakkomandazzjonijiet huma komprensivi, ibbażati fuq l-evidenza, u azzjonabbli, deskritti f’żewġ partijiet:

A. Lista ta’ Verifika għall-Istandards Minimi tal-Kura organizzata fi tliet kapitli

1. Ambjent Mibni Adattat għall-Età
2. Organizzazzjoni tal-Kura Klinika u l-Percorsi tal-Pazjenti
3. Servizzi ta’ Appoġġ

B. Pjan Direzzjonali ta’ Implimentazzjoni bi tmien rakkomandazzjonijiet

1. Żviluppa Ċentru Nazzjonali tal-Għarfien
2. Investi fit-Taħriġ, fl-Edukazzjoni, u fl-Ottimizzazzjoni tar-Riżorsi
3. Integra Kura speċifika għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) fl-Ambjenti kollha tat-Trattament tal-Kanċer
4. Espandi l-Aċċess għas-Servizzi tas-Saħħa Mentali
5. Agħti s-Setgħa lill-Adolexxenti u lill-Adulti Żgħażagħ (AYAs) permezz tal-Parteċipazzjoni fid-Diskussjonijiet dwar il-Kura
6. Saħħaħ l-Integrazzjoni u l-Interoperabbiltà tas-Sistemi tal-Kura tas-Saħħa u tal-Pjattaformi tas-Saħħa Diġitali
7. Ippromwovi r-Riċerka u l-Innovazzjoni
8. Sostni Bidliet fil-Politika u fil-Prattika

Appoġġjat permezz tal-konsorzju EU-CAYAS-NET, dan id-dokument ta’ pożizzjoni jiddeskrivi qafas biex jindirizza l-ħtiġijiet uniċi tal-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ bil-kanċer. Billi tenfasizza l-aħjar prattiki u rakkomandazzjonijiet dwar kif tiġi standardizzata l-kura, din l-inizjattiva twiegħed li ttejjeb il-benesseri ta’ eluf ta’ żgħażagħ Ewropej, u fost affarijiet oħra twettaq il-viżjoni tal-Europe's Beating Cancer Plan.

Introduzzjoni

L-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ (AYAs) li qed jaffaċċjaw il-kanċer jirrappreżentaw popolazzjoni unika u spiss mhux moqdija biżżejjed fi ħdan ix-xenarju tal-kura tas-saħħa fl-Ewropa. Il-kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA), filwaqt li huwa inqas rari mill-kanċers pedjatriċi, xorta waħda jikkostitwixxi porzjon sinifikanti tal-piż tal-kanċer fl-Ewropa, u jaffettwa aktar minn 150,000 persuna kull sena, li l-maġġoranza tagħhom ikomplu jgħixu fit-tul ferm lil hinn mill-marda. [2]

Din il-gruppa demografika, ta’ età bejn il-15 u d-39 sena fil-ħin tad-dijanjosi, tesperjenza ħtiġijiet bijoloġiċi u psikosoċjali distinti, iżda minkejja r-rikonoxximent dejjem akbar tagħhom, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) għadhom jiltaqgħu ma’ aċċess mhux ugwali għal servizzi onkoloġiċi xierqa għall-età tagħhom. Is-servizzi speċjalizzati spiss jibqgħu limitati għal ċentri ewlenin fl-Ewropa tal-Punent u tat-Tramuntana, żoni urbani kbar, jew ambjenti privati. B’riżultat ta’ dan, ċentri iżgħar, żoni rurali jew servizzi mhux speċjalizzati jikkontribwixxu għad-disparitajiet fl-aċċess tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), fil-kura offruta, u fir-riżultati, u b’hekk jenfasizzaw il-ħtieġa kritika għal sforz konġunt biex jiġu promossi u stabbiliti Standards Minimi ta’ Unitajiet Speċjalizzati għall-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA).

Il-Ħtieġa għal Kura Xierqa għall-Età

L-adolexxenza u l-età adulta żagħżugħa huma stadji kritiċi ta’ żvilupp immarkati minn bidliet fiżjoloġiċi, soċjali u emozzjonali sinifikanti. [3,4] Għaż-żgħażagħ bil-kanċer, dijanjosi ta’ kanċer tista’ tfixkel miri ewlenin tal-iżvilupp bħall-kisba tal-indipendenza, it-tkomplija tal-edukazzjoni, il-formazzjoni ta’ relazzjonijiet, u l-ippjanar għall-futur. [5–7] L-interruzzjoni diretta jew indiretta tal-edukazzjoni u tal-involviment soċjali tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) tista’ twassal għal iżolament minn sħabhom, aggravat biss minn kwalunkwe bidliet fiżiċi bħat-telf tax-xagħar jew proċeduri kirurġiċi, u b’hekk tkompli tħalli impatt fuq l-istima tagħhom infushom u l-immaġni tal-ġisem. [8,9]

Barra minn hekk, pazjenti żgħażagħ bil-kanċer jiffaċċjaw sfidi distinti li ħafna drabi ma jiġux indirizzati b’mod adegwat f’ambjenti standard ta’ onkoloġija pedjatrika jew tal-adulti. Dawn jinkludu piżijiet psikoloġiċi uniċi, kif ukoll tħassib prattiku, bħall-preservazzjoni tal-fertilità u l-immaniġġjar tal-effetti tardivi tat-terapija kontra l-kanċer. [10] L-enfasi tal-komunità medika fuq is-sopravivenza spiss tgħatti dawn l-aspetti kruċjali tal-kura, u tħalli lill-pazjenti żgħażagħ mhux ippreparati biżżejjed għall-impatt kontinwu tal-marda tagħhom fuq ħajjithom fil-futur.

Iż-żgħażagħ li jkunu temmew it-trattament tal-kanċer spiss jiffaċċjaw ansjetà u inċertezza persistenti dwar il-possibbiltà li l-kanċer tagħhom jerġa’ lura. Dan it-tħassib kostanti jista’ jiddomina ħajjithom, minkejja l-progress li l-avvanzi mediċi għamlu fit-trattament tal-kanċer. Ħafna Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) għandhom futur promettenti quddiemhom, iżda l-biża’ ta’ rikorrenza xorta tista’ tagħfas ħafna fuqhom. Minflok ma jkunu preokkupati b’dawn il-biżgħat, għandhom ikunu qed jiffukaw fuq li jgawdu ż-żgħożija tagħhom u jħarsu ’l quddiem lejn il-futur tagħhom.

Il-Ħtieġa għal Kura Olistika

Il-provvediment ta’ kura xierqa għall-età għal Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer ifisser li jiġi mħaddan il-prinċipju: "Ittratta lill-pazjent, mhux biss il-kanċer tiegħu." Dan l-approċċ jeħtieġ kura medika li tmur lil hinn mill-immirar tal-marda nnifisha biex tindirizza l-ħtiġijiet uniċi ta’ żvilupp u psikosoċjali tal-pazjenti żgħażagħ. Il-kura olistika testendi lil hinn mit-trattament mediku biex tinkludi appoġġ psikoloġiku u soċjali, li huwa essenzjali għall-immaniġġjar tal-benesseri ġenerali. Il-letteratura eżistenti tenfasizza l-importanza ta’ approċċi multidixxiplinari li jintegraw servizzi mediċi, infermieristiċi, psikoloġiċi u soċjali. [11] Interazzjonijiet regolari u strutturati ma’ tim divers ta’ professjonisti li jkopri l-fażijiet kollha tal-marda, inkluż segwitu fit-tul, se jiżguraw esperjenza ta’ kura komprensiva li tirrikonoxxi u tappoġġja l-isfidi multidimensjonali tal-pazjenti żgħażagħ bil-kanċer. Biex dan jintlaħaq, taħriġ imfassal apposta għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa huwa kruċjali.

Ir-rakkomandazzjonijiet tagħna huma bbażati fuq il-premessa li t-tagħmir tal-professjonisti tal-kura tas-saħħa bil-ħiliet u l-għarfien meħtieġa biex jaħdmu b’mod effettiv ma’ pazjenti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA), jista’ jrawwem ambjent li jinkoraġġixxi l-involviment attiv tal-pazjent fil-kura u fit-teħid tad-deċiżjonijiet.

Mudell ta’ kura komprensiv u olistiku mhuwiex sempliċement preferenza, iżda neċessità biex jiġi żgurat li pazjenti tal-kanċer Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) jirċievu l-appoġġ li għandhom bżonn biex 1) jinnavigaw b’suċċess it-trattament tagħhom, u 2) ikomplu jgħixu ħajja li fiha l-kanċer ma jiddeterminax il-futur tagħhom.

Il-Ħtieġa għal Kura Ġusta, Aċċessibbli u li Tsaħħaħ lill-Pazjent

Aċċess ġust għall-kura tal-kanċer ifisser li ż-żgħażagħ kollha, irrispettivament mill-ġeneru, l-isfond etniku, it-twemmin, il-kultura, l-orjentazzjoni sesswali, ir-reliġjon, jew status ieħor tagħhom, jirċievu l-aħjar kura li għandhom bżonn. Meta mqabbla ma’ sħabhom b’saħħithom, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer spiss iġarrbu tfixkil sinifikanti f’ħajjithom, inklużi kundizzjonijiet kroniċi tas-saħħa u livelli ogħla ta’ diżabbiltà. [12,13] Barra minn hekk, anke meta jkunu f’remissjoni mill-kanċer jistgħu jiffaċċjaw aktar diskriminazzjoni finanzjarja jew tipi oħra ta’ diskriminazzjoni. [14–18]

Dan jenfasizza l-ħtieġa għal interventi personalizzati u adattabbli mfassla għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) li tmur lil hinn mit-trattament mediku biex tinkludi l-promozzjoni tas-saħħa u l-benesseri psikoloġiku. Ir-riċerka wriet li interventi mmirati lejn it-titjib tal-awtoeffikaċja, il-mekkaniżmi ta’ kif wieħed ilaħħaq, u l-komunikazzjoni tal-preferenzi dwar it-trattament huma kruċjali, iżda studji ta’ intervent ta’ kwalità għolja huma ftit, u ħafna jiffukaw biss fuq popolazzjonijiet waqt it-trattament. [19–21] Dan jista’ jkun problematiku peress li l-ħtiġijiet tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) spiss jestendu sew fil-fażi ta’ wara t-trattament, fejn il-benesseri psikosoċjali jsir prijorità. [22] Li tingħata s-setgħa lill-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) permezz ta’ kura ġusta jfisser li jingħata aċċess għal interventi mfassla apposta. Billi niżguraw aċċess ġust għal għażliet ta’ kura tant diversi u adattabbli, nistgħu nappoġġjaw aħjar l-irkupru olistiku.

Il-qawl "daqs wieħed ma jaqbilx għal kulħadd" japplika perfettament kemm għall-pazjenti kif ukoll għas-sistemi tal-kura tas-saħħa. Ir-rakkomandazzjonijiet tagħna għall-istandards minimi tal-kura jirrikonoxxu u jirrispettaw l-isforzi sostanzjali u l-interventi diġà fis-seħħ.

Minflok ma nappellaw għall-introduzzjoni ta’ inizjattivi kompletament ġodda, aħna nenfasizzaw l-importanza li s-servizzi eżistenti jiġu allinjati b’mod aktar effettiv mal-ħtiġijiet speċifiċi tal-individwi t-tajbin. Bl-istess mod, nipproponu suġġerimenti adattabbli li jistgħu jiġu personalizzati biex jaqblu mal-istrutturi u t-talbiet diversi ta’ sistemi differenti tal-kura tas-saħħa.

Ir-Raġuni

Il-kunċett tal-Istandards Minimi ta’ Unitajiet Speċjalizzati għall-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) huwa mmexxi minn skop doppju: li jenfasizza l-ħtiġijiet uniċi tal-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ bil-kanċer u li jagħmel pass lejn kura xierqa għall-età u standardizzata madwar l-Unjoni Ewropea.

Ħalli dan id-dokument ta’ pożizzjoni jservi bħala sejħa għall-azzjoni għal dawk li jfasslu l-politika, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa, u gruppi ta’ promozzjoni sabiex jipprijoritizzaw il-ħtiġijiet uniċi tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) u jiżguraw li l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) kollha bil-kanċer ikollhom il-minimu tal-ħtiġijiet tagħhom koperti u aċċess ġust għal kura ta’ kwalità għolja madwar l-Ewropa.

Minkejja l-avvanzi fil-qasam tal-onkoloġija tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA), id-disparitajiet fil-kwalità u d-disponibbiltà tal-kura għadhom jippersistu. Dan id-dokument jikkonsolida għarfien minn esperjenzi diretti taż-żgħażagħ, il-fornituri tal-kura tas-saħħa tagħhom, u r-riċerkaturi, miġbura bil-għan li jiġu deskritti kriterji essenzjali għal ċentri tal-kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA). Id-dokument jistabbilixxi checklist u tmien rakkomandazzjonijiet ċari u azzjonabbli biex jiġi żgurat li l-pazjenti kollha Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) ikollhom aċċess għal kura xierqa għall-età, olistika, u ġusta.

Il-Proċess

Il-metodoloġija ta’ dan id-dokument ta’ pożizzjoni użat approċċ b’metodi mħallta u interdixxiplinari, bl-integrazzjoni tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) fil-qalba tiegħu. Kull komponent inbena fuq il-passi preċedenti, reviżjonijiet tal-letteratura, u għarfien eżistenti, u b’hekk żgura approċċ olistiku u komprensiv għall-iżvilupp ta’ rakkomandazzjonijiet azzjonabbli u bbażati fuq l-evidenza biex tittejjeb il-kura tal-kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) madwar l-Ewropa.

Ir-rakkomandazzjonijiet u l-kitba ta’ dan id-dokument kienu bbażati fuq reviżjoni tal-letteratura, Peer Visits, rapporti kwalitattivi, u proċess Delphi li wassal għal diskussjoni roundtable. Inizjalment, saret reviżjoni tal-letteratura bejn Ottubru u Diċembru 2022 biex jiġu esplorati l-ħtiġijiet tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), b’enfasi fuq l-aspetti psikosoċjali. Dan kien segwit minn Peer Visits fejn Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) osservaw u nvolvaw ruħhom f’ambjenti tal-kura tas-saħħa biex tinġabar data sabiex jiġu identifikati s-saħħiet u d-dgħufijiet fil-kura tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA). Flimkien mar-rapporti kwalitattivi, it-temi emerġenti daħlu fi proċess Delphi fejn il-partijiet interessati inklużi l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa identifikaw b’mod kollaborattiv prijoritajiet għall-kura tal-kanċer tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) madwar l-Ewropa. Fl-aħħar nett, saret diskussjoni roundtable li ffukat fuq rakkomandazzjonijiet għat-titjib tal-prattiki kliniċi u l-politiki.

Metodoloġija dettaljata li ssostni dan id-dokument ta’ pożizzjoni hija disponibbli hawnhekk: www.osf.io/vsujy

Min ipparteċipa fil-ħolqien ta’ dawn ir-rakkomandazzjonijiet?

Pajjiżi rrappreżentati: l-Armenja, l-Awstrija, il-Belġju, il-Bulgarija, il-Costa Rica, il-Kroazja, Ċipru, id-Danimarka, il-Finlandja, Franza, il-Ġermanja, il-Greċja, l-Ungerija, l-Irlanda, l-Italja, il-Kosovo, il-Litwanja, il-Moldova, il-Montenegro, in-Netherlands, il-Polonja, il-Portugall, ir-Rumanija, is-Serbja, is-Slovenja, Spanja, l-Iżvezja, Türkiye, l-Ukrajna, ir-Renju Unit.

• Grupp ta’ Ħidma: 28 membru, 14-il pajjiż
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 amministrazzjoni, ġestjoni u komunikazzjoni
• Peer Visits: 10 AYAs għal kull Peer Visit; minn 16-il pajjiż; żaru 5 istituzzjonijiet Ewropej ewlenin
• Stħarriġ Delphi: Round 1:
  • 44 AYAs, 17-il pajjiż
  • 90 HCPs, 18-il pajjiż
• Roundtable Online: 7 Kelliema HCP; 7 Kelliema AYA; 13-il Pajjiż

Għarfien mir-Riċerka li Jifforma r-Rakkomandazzjonijiet Tagħna

Żjarat bejn il-Pari

Iż-Żjarat bejn il-Pari kienu strumentali biex jinġabru għarfien u osservazzjonijiet diretti dwar l-operat u l-kura tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) f’diversi siti Ewropej. B’mod ġenerali, l-ambjent tal-kura fil-lokalitajiet kollha kien favorevoli għall-benesseri tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), b’kmamar privati u żoni għal interazzjoni soċjali, b’faċilitajiet li jippermettu lill-pazjenti jippersonalizzaw l-ispazju tagħhom u b’appoġġ għal soġġorn tal-familja.

Iċ-ċentri kollha kellhom approċċi multidixxiplinari stabbiliti sew, li kienu qed jindirizzaw b’mod effettiv il-ħtiġijiet tal-pazjenti, inkluż appoġġ psiko-soċjali u lingwistiku, għalkemm il-kura paljattiva ma kinitx integrata daqstant tajjeb. Il-konsulenza ġenetika kienet disponibbli iżda mhux standardizzata, u l-komunikazzjoni dwar il-provi kliniċi kienet tvarja skont is-sit, u dan jindika l-ħtieġa għal strateġiji aħjar ta’ riċerka u informazzjoni. In-nutrizzjoni u l-eżerċizzju rċevew appoġġ qawwi, b’pjanijiet ta’ ikel personalizzati u programmi fiżiċi. Is-servizzi tal-fertilità kienu implimentati tajjeb, għalkemm id-diskussjonijiet dwar is-saħħa sesswali kienu inqas formalizzati. Is-servizzi tas-saħħa mentali kienu aċċessibbli, iżda kien hemm bżonn qawwi ta’ professjonisti mħarrġa speċifikament biex jindirizzaw it-tħassib tal-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), speċjalment għal pazjenti bit-tfal. Fl-aħħar nett, għalkemm kien hemm appoġġ edukattiv disponibbli, ikun meħtieġ aktar appoġġ proattiv għall-impjieg u r-reintegrazzjoni fix-xogħol sabiex jiġu appoġġjati bis-sħiħ il-pazjenti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA).

Rapporti Kwalitattivi

X’inhuma l-komponenti tar-riżorsi dwar il-kanċer li pazjenti żgħażagħ isibu l-aktar utli?

Iż-żgħażagħ b’esperjenza diretta jsibu li l-multidixxiplinarjetà, l-appoġġ b’orjentazzjoni psiko-soċjali, u informazzjoni ċara u aċċessibbli huma fost l-aktar komponenti rilevanti li jagħmlu r-riżorsi dwar il-kanċer utli. Timijiet multidixxiplinari jipprovdu servizz komprensiv f’post wieħed meta ż-żgħażagħ ikunu qed jinnavigaw żmien diffiċli.

Approċċi komprensivi li jinkludu aċċess għall-fiżjoterapija, ir-riabilitazzjoni, konsultazzjonijiet dwar il-fertilità, servizzi psikoloġiċi, u gwida minn nutrizzjonisti ġew enfasizzati bħala essenzjali kemm matul kif ukoll wara t-trattament. Dawn l-approċċi jippermettu lill-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) iħossu li qed jiġu ttrattati bħala persuna sħiħa, u mhux biss għall-kanċer tagħhom. Sabiex jiġu ssodisfati l-ħtiġijiet psiko-soċjali, il-kuntatt bejn il-pari u x-xhieda minn pazjenti żgħażagħ oħra joffru appoġġ emozzjonali kruċjali u sens ta’ komunità, filwaqt li l-aċċess għas-servizzi tas-saħħa mentali jgħin biex jiġu ġestiti problemi aktar akuti bħall-ansjetà u d-depressjoni. Huwa wkoll kruċjali li jintlaħqu l-ħtiġijiet ta’ informazzjoni u aċċess; il-pazjenti jibbenefikaw minn informazzjoni speċifika għall-marda li tiġi kkomunikata b’mod ċar, minn riżorsi komprensivi dwar aspetti differenti tal-kundizzjoni tagħhom, u minn websites li jipprovdu ħarsa ċara lejn it-trattamenti tal-kanċer u l-provi, kollha fil-mument it-tajjeb matul it-trajettorja tal-marda tagħhom (ara hawn taħt). L-iżgurar li pazjenti żgħażagħ ikollhom aċċess għal informazzjoni xjentifikament preċiża f’format li jinftiehem, idealment adattat għal-livell tagħhom ta’ litteriżmu fis-saħħa, jippermettilhom jieħdu deċiżjonijiet infurmati dwar il-kura tagħhom u jaċċessaw l-appoġġ finanzjarju u prattiku meħtieġ (R1, R3, R6).

Dak li jgħin l-aktar ikun informazzjoni speċifika għall-marda u xjentifikament ippruvata dwar l-għażliet ta’ trattament, il-vantaġġi u l-iżvantaġġi tagħhom, il-protokolli, ir-riżultati tal-provi kliniċi, f’lingwaġġ ċar u mhux tekniku. It-tieni nett, netwerks ta’ appoġġ bejn il-pari u timijiet multidixxiplinari ta’ speċjalisti differenti tal-kura tas-saħħa jkunu kruċjali wkoll.

AYA, Mara, 36 sena fid-dijanjosi, kanċer ematoloġiku

Liema riżorsi u informazzjoni speċifiċi jeħtieġu l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs), u meta jeħtiġuhom?

Ir-riżorsi biex jappoġġjaw pazjenti żgħażagħ bil-kanċer għandhom ikunu ppjanati b’attenzjoni fiż-żmien u aċċessibbli b’mod kontinwu biex jindirizzaw l-isfidi uniċi fi stadji differenti tal-marda. L-appoġġ psikoloġiku, pereżempju, huwa vitali f’kull fażi—inkluż fid-dijanjosi, waqt it-trattament, u wara t-trattament—u jgħin lill-pazjenti jimmaniġġjaw l-istress emozzjonali, l-uġigħ, u t-tranżizzjoni lura għall-ħajja ta’ kuljum. Mill-mument tad-dijanjosi, edukazzjoni kontinwa dwar il-marda, l-għażliet ta’ trattament, u r-riskji fit-tul huma wkoll ta’ importanza vitali. Riżorsi bħall-preservazzjoni tal-fertilità, it-testijiet ġenomiċi, u l-aċċess għall-provi kliniċi għandhom jiġu introdotti kmieni, mad-dijanjosi, iżda wkoll jibqgħu aċċessibbli matul il-proċess tat-trattament. Riżorsi speċifiċi bħal social workers u hotlines għal mistoqsijiet relatati mat-trattament huma ta’ għajnuna speċjalment matul il-fażi ta’ trattament attiv. B’mod ġenerali, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) jeħtieġu approċċ ħolistiku matul il-marda tagħhom kollha u b’mod partikolari, lil hinn minn meta jintemm it-trattament attiv. Biex tiġi promossa l-aċċessibbiltà u l-flessibbiltà tar-riżorsi, soluzzjonijiet diġitali bħall-pjattaforma online minn EU-CAUAS-NET jistgħu jkunu partikolarment effettivi (R1, R4, R6). Iż-żgħażagħ japprezzaw riżorsi online disponibbli f’kull ħin, irrispettivament mill-post fiżiku tagħhom jew mill-ħin tal-ġurnata.

Il-ħaġa utli dwar ir-riżorsi online hija li jistgħu jiġu kkonsultati f’kull ħin. Huwa għalhekk li, pereżempju, fuljett b’QR-codes jista’ jkun l-aħjar mod kif naqsmu l-informazzjoni magħna.

AYA, Raġel, 18-il sena fid-dijanjosi, sarkoma

Għandek bżonn psikologi speċjalizzati fl-onkoloġija biex jittrattaw pazjenti AYA bil-kanċer, u b’mod ġenerali l-istaff għandu bżonn taħriġ biex jittratta l-ħtiġijiet uniċi tal-AYA. Il-pedjatrija mhijiex xierqa, u lanqas is-sala tal-adulti.

AYA, Raġel, 15-il sena fid-dijanjosi, kanċer ematoloġiku

Is-sistemi nazzjonali tas-saħħa huma eċċellenti biex iwasslu lil xi ħadd mill-istadju tad-dijanjosi tal-kanċer għall-istadju ta’ superstiti. Dawk l-istess sistemi [li jittrattawna] jabbandunaw lin-nies hekk kif ħajjithom ma tibqax f’periklu immedjat u superstiti tal-kanċer jitħalla jlaħħaq waħdu ma’ dan il-ġisem ġdid, sintomi ġodda, u effetti sekondarji terribbli.

AYA, Mara, 32 sena fid-dijanjosi, kanċer tas-sider

Dak li nħoss li huwa l-aktar meħtieġ għal pazjenti bil-kanċer li qed jirċievu t-trattament tagħhom f’xi postijiet oħra huma mogħdijiet ħolistiċi. Meta jien stess kont pazjenta bil-kanċer, flimkien mal-kimoterapija tiegħi, kelli nirriċerka, infittex informazzjoni, u nieħu deċiżjonijiet fuq litteralment l-aspetti kollha tal-esperjenza tiegħi bil-kanċer waħdi – finanzjament u nutrizzjoni, xogħol u fertilità, għażliet ta’ trattament, fiżjoloġija, kif insib il-mediċini, u kull ħaġa oħra

AYA, Mara, 36 sena fid-dijanjosi, kanċer ematoloġiku

Kif jużaw it-teknoloġija ż-żgħażagħ fil-kura tagħhom tal-kanċer?

B’mod ġenerali, ħafna pazjenti jipperċepixxu t-teknoloġija b’mod pożittiv, billi jagħrfu l-importanza u l-benefiċċji tagħha fil-kura tal-kanċer. L-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) jaqblu li t-teknoloġija hija kruċjali biex tavvanza r-riċerka medika, ittejjeb il-komunikazzjoni, u ttejjeb proċeduri bħall-interventi kirurġiċi li jgħaddu minnhom il-pazjenti. Barra minn hekk, l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) jinnotaw li, fejn huma disponibbli, soluzzjonijiet diġitali u teknoloġiċi joffru aċċess konvenjenti u faċli għar-rekords mediċi tagħhom u l-iskedar tal-appuntamenti permezz ta’ apps, u jappoġġjaw il-benesseri mentali permezz ta’ riżorsi għall-meditazzjoni u edukazzjoni kontinwa waqt li jkunu l-isptar. Madankollu, jeżistu wkoll sfidi; liġijiet stretti dwar il-protezzjoni tad-data u inkompatibbiltajiet bejn is-sistemi jistgħu jillimitaw l-effettività tat-teknoloġija, u jwasslu għal disparitajiet fl-aċċess ibbażati fuq fatturi ġeografiċi jew sistemiċi. L-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) jappoġġjaw sistemi diġitali aktar konnessi li jippermettu aċċess bla xkiel għall-informazzjoni u komunikazzjoni mtejba bejn il-pazjenti u l-fornituri tal-kura tas-saħħa, li jistgħu jkunu ta’ benefiċċju speċjali meta ż-żgħażagħ jiċċaqalqu (eż. jistudjaw barra minn pajjiżhom) u jkollhom bżonn għajnuna speċjalistika. It-tweġibiet urew kunsens dwar il-potenzjal tat-teknoloġija li tkompli tagħti s-setgħa lill-pazjenti u tissimplifika l-esperjenzi tal-kura tagħhom, madankollu, mhux bi prezz ta’ aċċess mhux ristrett għal tim mediku speċjalizzat u ta’ kura umana (R1, R6, R7).

Aktar u aħjar teknoloġija hija l-aħjar, jekk tkun ibbilanċjata tajjeb mal-kuntatt uman li għandna bżonn.

AYA, Raġel, 17-il sena fid-dijanjosi, kanċer ematoloġiku

Jiena segwita fi sptar privat u fil-fatt, għandhom App fejn nista’ naċċessa l-eżamijiet tiegħi, l-appuntamenti tiegħi, ir-riżultati,…kollox huwa tassew rilevanti.

AYA, Mara, 22 sena fid-dijanjosi, kanċer ċervikali

Metodu Delphi

Il-proċess online Delphi modifikat ippreżenta s-suġġetti li ħarġu mir-reviżjoni tal-letteratura, miż-Żjarat bejn il-Pari, u mit-tweġibiet kwalitattivi. Żewġ rawnds sussegwenti ddeskrivew servizzi u suġġetti, li ġew ivvalutati fuq l-iskala tal-importanza (Rawnd 1) u mqiegħda f’ordni ta’ prijorità (Rawnd 2). L-istħarriġ tqassam permezz tal-kanali tal-konsorzju u mailing lists lill-partijiet interessati ewlenin: Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) u professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs). L-għan kien li jintlaħaq kunsens dwar x’għandhom ikunu l-prijoritajiet meta tiġi implimentata l-kura tal-kanċer għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) f’ambjenti differenti madwar l-Ewropa. Dan il-proċess iterattiv fittex li jenfasizza dak li l-pazjenti, is-superstiti, u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa jqisu bħala l-aktar importanti u rilevanti għall-kura tagħhom, u josserva fejn l-opinjonijiet esperti rispettivi tagħhom jiddiverġu.

Kura tal-Kanċer

L-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) qablu dwar l-importanza relattiva li jkun hemm il-possibbiltà li jitħallew oġġetti personali fl-isptar, aċċess adegwat għal persuni b’diżabilità, u aċċess għall-kċina fil-post, madankollu, filwaqt li l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) enfasizzaw il-ħtieġa li jkollhom pari madwarhom, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) taw prijorità li jkun hemm kamra privata għall-ġenituri fil-post.

Figura 1: Grafika bidimensjonali li turi r-riżultati minn Rawnd 1 (valutazzjoni tal-importanza) u Rawnd 2 (Klassifikazzjoni tal-punti) għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) (xellug) u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) (lemin).

Il-punti ġew ivvalutati f’termini ta’ importanza fir-Rawnd 1 u mqiegħda f’ordni ta’ prijorità fir-Rawnd 2 tad-Delphi. Għalhekk kull punt jinsab fi spazju bidimensjonali, fejn l-assi minn isfel ix-xellug għal fuq il-lemin juri prijorità dejjem tikber. Naraw li l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) taw prijorità li jkollhom pari Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) madwarhom, filwaqt li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) taw prijorità li jkun hemm kamra privata għall-ġenituri.

Punti mpinġija (x-axis: valutazzjoni tal-importanza, medjan, Delphi Round 1; y-axis: klassifikazzjoni tal-punti, piż invers normalizzat, Delphi Round 2):

• AYAs ikollhom pari madwarhom
• Ikun hemm kamra privata għall-ġenituri
• Spazju ddedikat għall-AYA
• Aċċess għal computers/wifi
• Ikun hemm kamra privata għall-ħbieb
• Aċċess għall-kċina
• Aċċessibbiltà għad-diżabilitajiet
• Involviment fil-preparazzjoni tal-ikel tal-isptar
• Kontroll tat-temperatura tal-kamra
• Gwardarobba personali
• Toilets newtrali għall-ġeneru
• Jitħallew oġġetti personali
• Żona fis-sala għat-talb/qima
• Jitħalla l-friex proprju

Dak li jgħidu l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs):

"Naħseb li li jkollok pari madwarek għall-AYA hija ħtieġa ewlenija, filwaqt li d-differenza li naraw fil-valutazzjoni, fejn l-HCPs qed jagħtu prijorità lil "li jkun hemm kamra ddedikata għall-ġenituri", hija għaliex l-HCPs għadhom qed jaħsbu f’termini ta’ kura tat-tfal [pedjatrika] u kura tal-adulti aktar milli AYAs bħala indipendenti"

Diverġenza oħra interessanti bejn l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) seħħet fil-valutazzjoni tal-importanza ta’ aċċess mhux ristrett għal rekords diġitali tas-saħħa; l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) ħassew li kien importanti ħafna li jkollhom aċċess diġitali filwaqt li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs) tawh importanza aktar baxxa. Din il-fehma tirrifletti t-tweġibiet kwalitattivi miż-Żjarat bejn il-Pari u tappoġġja r-rakkomandazzjonijiet (R1, R6, R7).

Servizzi għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYA) Disponibbli Matul u Wara l-Kura tal-Kanċer

Barra minn hekk, meta jiġu kkunsidrati s-servizzi li għandhom ikunu offruti lill-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) kollha, li jkun hemm koordinatur dedikat tal-kura kien prijorità kemm għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) kif ukoll għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs). Koordinaturi bħal dawn jistgħu joffru appoġġ f’servizzi differenti anke f’postijiet fejn diversi speċjalitajiet huma inqas integrati. Koordinaturi dedikati tal-kura jistgħu jkollhom rwol importanti għal persuni b’livelli aktar baxxi ta’ litteriżmu fis-saħħa u jistgħu jippromwovu integrazzjoni b’suċċess tal-pazjenti fi proċessi kritiċi ta’ teħid ta’ deċiżjonijiet (R2, R5). Qasam li jimmerita aktar esplorazzjoni huwa l-kura paljattiva li ġiet ikklassifikata bħala aktar importanti fost il-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs).

Dak li jgħidu l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs):

"Meta naħseb fil-kura paljattiva naħseb fil-mewt. Il-gwardjan tiegħi waqt it-trattament li kien speċjalista fis-saħħa pubblika ħa l-ħin biex jgħidli li għandi nitlob servizzi ta’ kura paljattiva għaliex huma maħsuba biex itaffu t-tbatija u jippromwovu l-kwalità tal-ħajja fil-pazjenti kollha, mhux biss f’dawk b’mard terminali. Naħseb li ħafna żgħażagħ ma jafux dan, forsi anke xi tobba."

Barra minn hekk, is-saħħa mentali tibqa’ sfida ewlenija għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) b’esperjenza diretta. Iż-żgħażagħ enfasizzaw il-ħtieġa li jiġu skrinjati għas-saħħa mentali kemm matul kif ukoll wara t-trattament (ara Figura 2). Is-servizzi tas-saħħa mentali għandhom ukoll ikunu distinti minn servizzi soċjali oħra (R4) li jistgħu jgħinu liż-żgħażagħ b’sfidi oħra bħall-edukazzjoni, appoġġ vokazzjonali, jew għajnuna loġistika fl-aċċess għall-kura.

Figura 2: Grafika tad-densità li turi l-valutazzjoni medjana tal-importanza fuq il-punti mir-Rawnd 1 tad-Delphi.

Il-linja tirrappreżenta l-valutazzjoni medjana tal-importanza minn 0-10 għall-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs) u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs), rispettivament. Nosservaw li, bħala medja, l-importanza tal-iskrinjar tas-saħħa mentali ġiet ivvalutata ogħla fost l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs).

Dak li jgħidu l-Adolexxenti u l-Adulti Żgħażagħ (AYAs):

"Għandek bżonn psikologi speċjalizzati fl-onkoloġija biex jittrattaw pazjenti AYA bil-kanċer, u b’mod ġenerali l-istaff għandu bżonn taħriġ biex jittratta l-ħtiġijiet uniċi tal-AYA. Il-pedjatrija mhijiex xierqa, u lanqas is-sala tal-adulti."

Sett komplut tar-riżultati mid-Delphi huwa disponibbli hawnhekk: www.osf.io/k4vdj/

Żvilupp ta’ Servizzi Komprensivi għall-ADOLEXxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) f’Ambjenti Kliniċi

Parti A | Lista ta’ Kontroll għall-Istandards Minimi tal-Kura

L-iżvilupp ta’ servizzi komprensivi għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) f’ambjenti kliniċi huwa essenzjali biex jintlaħqu l-ħtiġijiet uniċi ta’ pazjenti żgħażagħ bil-kanċer. Din il-lista ta’ kontroll tipprovdi gwida introduttorja biex jiġu stabbiliti standards minimi tal-kura, u tiżgura ambjent ta’ appoġġ u inklużiv għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs).

Ambjent Fiżiku Adattat għall-Età

• Ambjent: Pazjenti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) għandhom jiġu kkurati f’dipartimenti ma’ pazjenti oħra ta’ età simili.
• Spazji Soċjali: Ipprovdi spazji soċjali dedikati għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) biex iqattgħu ħin ma’ sħabhom u ħbiebhom.
• Konnettività: Żgura aċċess għal kompjuters u Wi-Fi.
• Kontroll u Kumdità: Ħalli lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) jikkontrollaw u jippersonalizzaw l-ambjent tal-isptar tagħhom (eż., iġibu l-oġġetti tagħhom stess, ħwejjeġ u bjankerija tas-sodda, u jikkontrollaw it-temperatura tal-kamra). Żgura li jkun hemm armarju privat disponibbli għal kull pazjent.

Organizzazzjoni tal-Kura Klinika u Mogħdijiet tal-Pazjent

• Tim Multidixxiplinari għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA): Stabbilixxi tim li jinkludi onkoloġi mediċi, tar-radjazzjoni u kirurġiċi, ematoloġi, infermiera, ħaddiema soċjali, psikologi, u speċjalisti oħra mħarrġa fil-kura tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA). Dan it-tim għandu jinkludi esperti fil-kura palljattiva, is-saħħa riproduttiva u sesswali, in-nutrizzjoni, il-fiżjoterapija, it-terapija okkupazzjonali, u l-benesseri mentali.
• Professjonisti Mħarrġa: Żgura li l-professjonisti tal-kura tas-saħħa jkunu mħarrġa speċifikament u jkollhom aċċess għal edukazzjoni kontinwa biex jindirizzaw il-ħtiġijiet uniċi ta’ pazjenti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA).
• Kura ta’ Appoġġ: Żgura aċċess għall-kura palljattiva, il-ġestjoni tal-uġigħ, u l-kontroll tas-sintomi.
• Saħħa Sesswali: Ipprovdi aċċess għal professjonisti li joffru terapija u appoġġ għal tħassib dwar is-saħħa sesswali, bidliet fil-funzjoni sesswali, u kwistjonijiet ta’ intimità.
• Benesseri Mentali: Inkludi counsellors tas-saħħa mentali mħarrġa apposta, psikologi, psikoterapisti, u psikjatri fit-tim multidixxiplinari biex jipprovdu valutazzjonijiet tas-saħħa mentali, appoġġ psikoloġiku, terapija għall-pazjenti u l-familji tagħhom, u ġestjoni ta’ sintomi psikjatriċi matul u wara t-trattament tal-kanċer.
• Sorveljanza tal-Effetti Tardivi u Kura ta’ Segwitu fit-Tul: Ipprovdi lil kull pazjent b’pjan ta’ kura għas-superstiti li jindirizza s-segwitu fit-tul, l-effetti tardivi, u l-ħtiġijiet kontinwi tas-saħħa. Żgura tranżizzjoni bla xkiel lejn kura ta’ segwitu fit-tul.
• Ġestjoni tal-Każijiet: Inkludi koordinatur dedikat għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) biex jissorvelja l-kura tal-pazjent u t-tranżizzjonijiet.
• Provi Kliniċi: Ħeġġeġ il-parteċipazzjoni f’provi kliniċi u fir-riċerka. Ipprovdi informazzjoni aċċessibbli u faċli biex tinftiehem dwar il-provi kliniċi u iffaċilita l-parteċipazzjoni tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) fir-riċerka klinika u traslazzjonali.
• Konsulenza Ġenetika: Integra l-ittestjar ġenetiku u l-konsulenza fil-kura tal-pazjent.
• Aċċess għal Rekords Diġitali: Ipprovdi aċċess diġitali mingħajr restrizzjonijiet għar-rekords tal-pazjent.
• It-Tieni Opinjonijiet: Iffaċilita l-aċċess għal tieni opinjonijiet dwar għażliet ta’ trattament.
• Saħħa Riproduttiva: Inkludi speċjalisti tal-fertilità fit-tim multidixxiplinari biex joffru konsulenza u għażliet ta’ trattament għall-preservazzjoni tal-fertilità u l-ippjanar riproduttiv qabel, matul, u wara t-trattament tal-kanċer. Uża għodod ta’ għajnuna għat-teħid ta’ deċiżjonijiet għall-preservazzjoni tal-fertilità u l-ippjanar tal-familja.
• Nutrizzjoni: Ipprovdi aċċess għal nutrizzjonista ċċertifikat u offri jew faċilitajiet tal-kċina jew involvi lill-pazjenti fl-ippjanar tal-menu tal-isptar u fl-għażliet tal-ikel jekk ma jkunx hemm kċina disponibbli.
• Mogħdijiet ta’ Kura Ffaċilitati: Iffaċilita tranżizzjonijiet bla xkiel mis-servizzi tal-kura pedjatrika għal dawk tal-adulti. Uża t-teknoloġija biex ittejjeb il-komunikazzjoni u l-koordinazzjoni tal-kura.
• Taħriġ fl-Eżerċizzju u Riabilitazzjoni Fiżika: Ippromwovi aċċess għal attività fiżika u attivitajiet relatati mal-isport. Inkludi speċjalisti tal-eżerċizzju u fiżjoterapisti jew terapisti fiżiċi li jispeċjalizzaw fir-riabilitazzjoni onkoloġika fit-tim multidixxiplinari.

Servizzi ta’ Appoġġ

• Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera: Ipprovdi appoġġ biex il-pazjenti jkomplu jew jirritornaw għall-edukazzjoni matul u wara t-trattament. Offri konsulenza dwar il-karriera u riżorsi biex tgħin lill-pazjenti jippjanaw u jsegwu l-għanijiet professjonali tagħhom.
• Appoġġ għall-Familja u Soċjali: Offri servizzi ta’ appoġġ għall-familji, inkluż konsulenza u gruppi ta’ appoġġ.
• Appoġġ għall-Akkomodazzjoni: Offri akkomodazzjoni bla ħlas jew bi prezz baxx fil-post jew qrib l-isptar.
• Appoġġ għat-Trasport: Għin lill-pazjenti biex jiksbu rimborż jew trasport bla ħlas lejn il-post tat-trattament.
• Appoġġ għat-Tfal: Ipprovdi childcare bla ħlas għal ġenituri Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) li jattendu l-klinika għat-trattament.
• Assistenza dwar Assigurazzjoni, Finanzi, u Kwistjonijiet Legali: Żgura li jkun hemm ħaddiem soċjali dedikat disponibbli biex jgħin fi kwistjonijiet finanzjarji u legali u jipprovdi aċċess għal assistenza legali.

Agħmel is-servizzi u l-ambjenti kollha tal-kura inklużivi u aċċessibbli

Żgura li s-servizzi u l-ambjenti kollha tal-kura jagħtu prijorità lill-inklużività u l-aċċessibbiltà. Dan jinvolvi l-offerta ta’ servizzi ta’ interpretazzjoni u traduzzjoni, l-użu ta’ pittogrammi, u l-għoti ta’ informazzjoni faċli biex tinftiehem għal pazjenti newrodiversi, fost appoġġi oħra. Dawn ir-riżorsi għandhom ikunu disponibbli faċilment mingħajr il-ħtieġa li l-pazjenti jitolbuhom. Il-faċilitajiet għandhom ikunu mfassla biex jakkomodaw lil dawk b’mobbiltà limitata u jqisu n-newrodiversità billi jinkludu żoni kalmi u kwieti. Barra minn hekk, għandhom jiġu pprovduti kumditajiet inklużivi bħal toilets newtrali għall-ġeneru, flimkien ma’ spazju multireliġjuż għat-talb jew il-qima biex jintlaħqu l-ħtiġijiet spiritwali diversi tal-pazjenti kollha. Dawn huma biss ftit eżempji ta’ kif is-servizzi u l-ambjenti tal-kura jistgħu jiżguraw l-inklużività u l-aċċessibbiltà għal kulħadd li jaqdu.

Għal aktar informazzjoni dwar kif tittejjeb l-ekwità, id-diversità u l-inklużjoni (EDI) fis-servizzi tal-kanċer u kif tiġi pprovduta kura kulturalment sensittiva jekk jogħġbok ara d-dokument ta’ pożizzjoni Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Din il-lista ta’ kontroll tenfasizza punti essenzjali li għandhom jitqiesu meta jiġu żviluppati servizzi għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) f’ambjenti kliniċi. Ir-rakkomandazzjonijiet tagħna jipprovdu pjan direzzjonali biex tinkiseb kura kompletament operattiva u mtejba għall-unitajiet kollha tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) madwar l-Ewropa, u jiżguraw ambjent ta’ appoġġ u inklużiv għal pazjenti żgħażagħ bil-kanċer.

Parti B | Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni

Il-Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni hawn taħt jikkonsisti fi tmien Rakkomandazzjonijiet immirati biex itejbu l-kura tal-kanċer għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) madwar l-Ewropa. Dawn ir-Rakkomandazzjonijiet huma msejsa fuq prinċipji ta’ kura adattata għall-età, appoġġ olistiku, u ekwità, u jindirizzaw l-isfidi u l-ħtiġijiet uniċi tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) matul il-vjaġġ tagħhom bil-kanċer. Mill-istabbiliment ta’ ċentri nazzjonali ta’ għarfien sal-promozzjoni ta’ bidliet fil-politika u l-integrazzjoni ta’ soluzzjonijiet diġitali għas-saħħa, dan il-pjan direzzjonali jagħti s-setgħa lill-partijiet ikkonċernati biex irawmu ambjent tal-kura tas-saħħa ta’ appoġġ. Billi jiġu mmobilizzati l-isforzi kemm fil-livell Ewropew kif ukoll f’dak nazzjonali, aħna nistinkaw biex intejbu r-riżultati tat-trattament u l-kwalità tal-ħajja għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs), u niżguraw aċċess ekwu u kura personalizzata.

Rakkomandazzjoni 1: Żviluppa Ċentru Nazzjonali ta’ Għarfien għal informazzjoni u riżorsi affidabbli relatati mal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA)

Biex jiġu indirizzati l-ħtiġijiet uniċi tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer, huwa rakkomandat li jiġu stabbiliti ċentri ta’ għarfien ċentralizzati fuq livell nazzjonali, sabiex iservu bħala sors affidabbli għal informazzjoni u riżorsi relatati mal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA), billi joffru materjali edukattivi u kontenut online standardizzati u vverifikati. Dan għandu jipprovdi informazzjoni komprensiva dwar id-dijanjosi tal-kanċer, l-għażliet ta’ trattament, u s-servizzi ta’ appoġġ, li jkopru kemm l-aspetti mediċi kif ukoll dawk psikosoċjali tal-kura. Biex tiġi żgurata l-aċċessibbiltà, ir-riżorsi kollha għandhom jiġu tradotti kif xieraq u jkunu kulturalment xierqa.

Iċ-ċentru ta’ għarfien għandu jorbot ma’ diversi inizjattivi għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA), inklużi proġetti ffinanzjati mill-UE u r-riżultati tagħhom, biex tittejjeb il-kuxjenza dwar ix-xogħol li għadu għaddej fost riċerkaturi, professjonisti tal-kura tas-saħħa, u Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs). Biex jgħin lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) jinnavigaw din l-abbundanza ta’ informazzjoni, tista’ tiġi kkunsidrata l-integrazzjoni ta’ mudelli ta’ tagħlim tal-lingwa mmexxija mill-AI, adattati għal-litteriżmu tas-saħħa individwali u l-ħtiġijiet tat-tagħlim.

Il-Kummissjoni Ewropea tista’ tappoġġa ċentri nazzjonali ta’ għarfien permezz ta’ aġġornamenti regolari u reviżjonijiet annwali tal-linji gwida. Barra minn hekk, għandu jiġi stabbilit mekkaniżmu biex Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs), carers, professjonisti tal-kura tas-saħħa, jew riċerkaturi jkunu jistgħu jitolbu l-inklużjoni ta’ informazzjoni nieqsa jew mhux aċċessibbli. Dan l-approċċ se jgħin liċ-ċentru jibqa’ komprensiv, reattiv, u allinjat mal-ħtiġijiet li qed jevolvu tal-utenti tiegħu.

Rakkomandazzjoni 2: Investi fit-Taħriġ, l-Edukazzjoni, u l-Ottimizzazzjoni tar-Riżorsi għall-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa

L-investiment fi programmi ta’ taħriġ u edukazzjoni għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa huwa essenzjali biex jittejbu l-kompetenza kulturali u l-ħiliet ta’ komunikazzjoni tagħhom, speċjalment meta jinteraġixxu ma’ pazjenti żgħażagħ bil-kanċer minn sfondi diversi. Biex dan jintlaħaq, l-istabbiliment ta’ sħubijiet pubbliċi-privati jista’ jkun strumentali fl-iżvilupp u t-twassil ta’ dawn il-moduli ta’ taħriġ. Barra minn hekk, il-ħolqien ta’ pjattaforma ta’ tqabbil tas-servizzi jista’ jkompli jottimizza l-kura tal-pazjent. Din il-pjattaforma tgħin lill-fornituri tal-kura tas-saħħa jidentifikaw u jużaw interventi eżistenti li huma ppruvati effettivi għal xenarji speċifiċi, bħat-terapija konjittiva-imġiba (CBT) għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) li jesperjenzaw ansjetà relatata mal-biża’ tar-rikorrenza tal-kanċer. Billi jiġu allinjati l-interventi mal-ħtiġijiet individwali u ma’ interventi bbażati fuq l-evidenza, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa jistgħu jiżguraw li l-approċċi tagħhom mhux biss ikunu kulturalment sensittivi, iżda wkoll adattati għall-isfidi uniċi li jiffaċċja kull pazjent. Dan l-investiment strateġiku kemm fit-taħriġ kif ukoll fl-allokazzjoni tar-riżorsi se jtejjeb il-kwalità ġenerali tal-kura pprovduta lil pazjenti żgħażagħ bil-kanċer, filwaqt li jirrispetta l-ħtiġijiet diversi tagħhom u jtejjeb l-esperjenzi tagħhom tat-trattament.

Rakkomandazzjoni 3: Integra kura speċifika għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) fl-ambjenti kollha tat-trattament tal-kanċer

Ir-rikonoxximent tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) bħala grupp uniku fi ħdan l-ambjenti kollha tal-kura tal-kanċer huwa essenzjali, minkejja l-limitazzjonijiet prattiċi li jipprevjenu ħafna kliniċi milli jistabbilixxu swali dedikati għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA). L-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) ħafna drabi jiġu miġbura jew ma’ pazjenti pedjatriċi jew ma’ adulti skont il-limitu tal-età jew l-għarfien espert disponibbli f’ambjent speċifiku. Biex tiġi indirizzata din l-isfida, għandhom jiġu implimentati strateġiji speċifiċi biex il-kura tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) tiġi integrata fl-ambjenti ta’ trattament eżistenti, bħal riżorsi edukattivi li huma adattati għall-età u rilevanti għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) disponibbli kemm f’ambjenti tal-adulti kif ukoll pedjatriċi, biex jiġi żgurat li l-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) ikollhom aċċess għal informazzjoni li tirrifletti l-istadju tal-ħajja tagħhom u l-esperjenza tagħhom bil-kanċer, jew jiġu ddeterminati żoni fi ħdan il-kliniċi li jaqdu l-ħtiġijiet u l-preferenzi ta’ pazjenti żgħażagħ, billi jiġu adattati b’kumditajiet u ambjenti li jtejbu l-kumdità u l-involviment, u b’hekk irawmu sens ta’ konnessjoni u jnaqqsu l-iżolament għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs). Barra minn dawn l-istrateġiji ta’ integrazzjoni, huwa vitali li dawn l-ambjenti jkunu marbuta maċ-ċentru ta’ għarfien ċentralizzat propost fir-rakkomandazzjoni R1 li jservi bħala riżorsa ta’ valur, billi joffri informazzjoni komprensiva u standardizzata dwar id-dijanjosi tal-kanċer, l-għażliet ta’ trattament, u s-servizzi ta’ appoġġ adattati għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs), pereżempju, billi jiffaċilita l-iżvilupp ta’ mogħdijiet tal-pazjent li jippromwovu riferimenti fil-ħin, bħal għall-preservazzjoni tal-fertilità qabel il-bidu tat-trattament. Barra minn hekk, fejn timijiet multidixxiplinari ma jistgħux jiġu integrati bla xkiel, hija rakkomandata l-introduzzjoni ta’ koordinatur tal-kura biex jiżgura li l-ħtiġijiet speċifiċi tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) jiġu ġestiti b’mod adegwat, u b’hekk isaħħaħ l-impenn għal kura mfassla apposta u empatika fl-ambjenti kollha tat-trattament.

Rakkomandazzjoni 4: Espandi l-Aċċess għas-Servizzi tas-Saħħa Mentali, Inkluż Konsulenza fuq Talba u Gruppi ta’ Appoġġ Matul u Wara t-Trattament

L-espansjoni tal-aċċess għas-servizzi tas-saħħa mentali għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu hija vitali biex jiġu indirizzati l-ħtiġijiet psikosoċjali tagħhom mid-dijanjosi sal-irkupru wara t-trattament. Din l-espansjoni għandha tinkludi konsulenza fuq talba u gruppi ta’ appoġġ biex tassisti lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) hekk kif jinnavigaw l-isfidi tat-trattament u l-effetti tiegħu fit-tul, b’enfasi partikolari fuq il-perjodu wara t-trattament attiv meta l-pazjenti spiss ibatu minn effetti sekondarji persistenti u mill-aġġustament għall-ħajja wara l-marda. Biex jiġi żgurat li dawn is-servizzi jissodisfaw b’mod effettiv il-ħtiġijiet tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs), huwa rakkomandat l-iżvilupp ta’ Key Performance Indicators (KPIs) għall-appoġġ psikosoċjali. Dawn il-KPIs għandhom jiġu integrati fil-Pjani Nazzjonali għall-Kontroll tal-Kanċer biex iħeġġu lill-gvernijiet lokali jagħtu prijorità u jistandardizzaw is-servizzi tas-saħħa mentali u dawk soċjali, filwaqt li jiżguraw li dawn ikunu distinti u adattati għall-isfidi speċifiċi li jiffaċċjaw pazjenti żgħażagħ bil-kanċer. Barra minn hekk, koordinatur tal-kura, kif diskuss fir-rakkomandazzjoni R3, jista’ jiffaċilita l-integrazzjoni bla xkiel ta’ dawn is-servizzi fil-pjan ġenerali tal-kura tal-pazjent, u b’hekk itejjeb l-aċċessibbiltà u l-effettività tal-appoġġ psikosoċjali matul it-trattament u l-irkupru mill-kanċer.

Rakkomandazzjoni 5: Nagħtu s-Setgħa lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) Permezz tal-Parteċipazzjoni fid-Diskussjonijiet dwar il-Kura u fit-Teħid ta’ Deċiżjonijiet Kondiviż

Filwaqt li huwa importanti li t-tobba u t-timijiet mediċi l-ewwel jiddiskutu każijiet individwali, l-inkorporazzjoni tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) fil-bordijiet interdixxiplinari tat-tumuri jew fil-laqgħat ta’ reviżjoni tal-każijiet sussegwenti fejn tiġi diskussa l-kura tagħhom hija pass kritiku lejn l-għoti tas-setgħa lill-pazjenti u t-tisħiħ tal-ippjanar kollaborattiv tat-trattament u t-teħid ta’ deċiżjonijiet kondiviż. Kull meta mixtieq, possibbli, u konformi mal-kunsiderazzjonijiet ta’ privatezza u etiċi, l-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) għandu jkollhom l-opportunità joqogħdu fuq il-mejda mat-timijiet mediċi tagħhom. Approċċi inklużivi bħal dawn jippermettu lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) ikollhom vuċi fil-mogħdija tal-kura tagħhom, irrispettivament mil-lokazzjoni ġeografika jew l-aċċess għal timijiet multidixxiplinari. Biex tiġi appoġġata din l-inizjattiva, l-iżvilupp ta’ għodod ta’ għajnuna għat-teħid ta’ deċiżjonijiet li jtejbu l-litteriżmu tas-saħħa se jkun essenzjali. Dan l-isforz għandu jiġi inkluż fil-proġetti ta’ riċerka li ġejjin biex jiġi żgurat li l-partijiet ikkonċernati kollha jkunu mgħammra biex jiffaċilitaw komunikazzjoni effettiva u teħid ta’ deċiżjonijiet kondiviż. Billi ninvolvu b’mod attiv lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) fid-diskussjonijiet dwar il-kura u ngħammruhom b’għodod adegwati għal involviment sinifikattiv, nistgħu niżguraw li l-ħtiġijiet u l-perspettivi uniċi tagħhom jitqiesu, u fl-aħħar mill-aħħar iwasslu għal kura tal-kanċer aktar personalizzata u effettiva.

Rakkomandazzjoni 6: Ittejjeb l-integrazzjoni u l-interoperabbiltà tas-sistemi tal-kura tas-saħħa u tal-pjattaformi diġitali tas-saħħa biex tippermetti lill-pazjenti u lis-superstiti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA)

It-tisħiħ tal-integrazzjoni u l-interoperabbiltà tas-sistemi tal-kura tas-saħħa u tal-pjattaformi diġitali tas-saħħa huwa kruċjali biex jippermetti lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) bil-kanċer jinnavigaw aħjar il-kura tagħhom b’mod effettiv. Minħabba li ż-żgħażagħ illum spiss jiċċaqilqu għal opportunitajiet edukattivi jew vokazzjonali u jagħtu valur lill-mobbiltà, huwa essenzjali li soluzzjonijiet diġitali bħal dawk appoġġati mill-programmi ta’ riċerka tal-Unjoni Ewropea bħal SmartCARE, MyHealth@EU, kif ukoll STRONG-AYA li jippermettu tqabbil ta’ data transfruntiera, jiġu żviluppati u integrati fil-qafas eżistenti tal-kura tas-saħħa. Dawn il-pjattaformi għandhom ikunu mfassla biex jiffaċilitaw il-koordinazzjoni bla xkiel tal-kura u l-kondiviżjoni tal-informazzjoni bejn ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa, filwaqt li jiżguraw li l-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) ikunu jistgħu jaċċessaw l-informazzjoni medika u s-servizzi ta’ appoġġ tagħhom irrispettivament mil-lokazzjoni tagħhom u filwaqt li tkun protetta l-privatezza tagħhom. Minbarra t-titjib tekniku, għandu jkun hemm sforz konġunt biex jittejjeb il-litteriżmu tas-saħħa u jiġu żviluppati riżorsi u għodod fi ħdan dawn il-pjattaformi diġitali li huma mfassla speċifikament biex jgħinu lill-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) jifhmu u jimmaniġġjaw is-saħħa u l-għażliet ta’ trattament tagħhom b’mod aktar effettiv. Billi niffukaw kemm fuq l-avvanz teknoloġiku kif ukoll fuq l-appoġġ edukattiv, nistgħu noħolqu ambjent tal-kura tas-saħħa aktar koeżiv u ta’ appoġġ għall-pazjenti u s-superstiti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA), u nagħtuhom is-setgħa jieħdu rwol attiv fit-trattament u l-kura tagħhom.

Rakkomandazzjoni 7: Ippromwovi r-riċerka u l-innovazzjoni fit-teknoloġiji diġitali tas-saħħa, fit-trattament mediku relatat mal-età, u fil-kura għas-superstiti biex tkompli ttejjeb il-kwalità u l-effettività tal-kura tal-kanċer għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) madwar l-Ewropa

Biex tkompli ttejjeb il-kwalità u l-effettività tal-kura tal-kanċer għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) madwar l-Ewropa, hemm ħtieġa kritika li tiġi promossa r-riċerka u l-innovazzjoni f’oqsma bħat-teknoloġiji diġitali tas-saħħa, il-mediċina personalizzata, u l-kura għas-superstiti. L-inizjattivi għandhom jiffukaw fuq l-integrazzjoni ta’ reġistri nazzjonali u data ġdida ta’ patient-reported outcome measures u patient-reported experience measures (PROM/PREMs), kif muri mill-proġett STRONG-AYA. Din l-integrazzjoni se tipprovdi fehim aktar komprensiv tal-ħtiġijiet u r-riżultati tal-pazjenti, u tinforma strateġiji aħjar tal-kura. Barra minn hekk, il-kodisinn u l-validazzjoni ta’ għodod għall-pazjenti adattati kulturalment huma essenzjali biex jintużaw b’mod effettiv ir-riżultati rrappurtati mill-pazjenti (PROs) għall-ġestjoni tal-kura proprja tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs). Dawn l-għodod għandhom ikunu adattati biex jilħqu l-ħtiġijiet kulturali u individwali diversi ta’ pazjenti żgħażagħ, u jsaħħu l-kapaċità tagħhom biex jinvolvu ruħhom u jinfluwenzaw il-pjanijiet tat-trattament tagħhom b’mod attiv. Fl-aħħar nett, l-iżvilupp ta’ kurrikuli speċifiċi għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) għal gradwati ġodda jew studenti tal-mediċina jista’ jnaqqas id-distakk bejn il-prattika klinika u r-riċerka, partikolarment fl-aspetti relatati mad-data. L-integrazzjoni ta’ tali taħriġ speċjalizzat fil-qafas edukattiv eżistenti se tħejji l-ġenerazzjoni li jmiss ta’ riċerkaturi u kliniċisti biex jimplimentaw prattiki avvanzati, infurmati mid-data, li jilqgħu speċifikament għall-isfidi uniċi li jiffaċċjaw pazjenti Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) bil-kanċer.

Rakkomandazzjoni 8: Avukat għal Bidliet fil-Politika u fil-Prattika fis-Sistemi tal-Kura tas-Saħħa biex jiġu Indirizzati l-Isfidi u l-Inugwaljanzi relatati mal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA) fit-Twassil tal-Kura tal-Kanċer Madwar l-Ewropa

Biex jiġu indirizzati b’mod effettiv l-isfidi speċifiċi u l-inugwaljanzi li jiffaċċjaw l-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs) fit-twassil tal-kura tal-kanċer madwar l-Ewropa, huwa kruċjali li jiġu implimentati politiki u prattiki mmirati fil-livell tas-sistema. Eżempji ta’ politiki bħal dawn jistgħu jinkludu inizjattivi bħad-"dritt li tintesa", li jippermetti lis-superstiti tal-kanċer l-għażla li jeskludu l-istorja tal-kanċer tagħhom mir-rekords biex inaqqsu diskriminazzjoni potenzjali. Qasam kritiku ieħor għall-fokus tal-politika huwa li jiġi żgurat rimborż ekwu għat-trattamenti tal-preservazzjoni tal-fertilità. Dawn l-eżempji jenfasizzaw oqsma speċifiċi fejn bidliet fil-politika jistgħu jħallu impatt sinifikanti fuq l-esperjenzi tal-kura tas-saħħa tal-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYAs).

Dawn l-implimentazzjonijiet ta’ politika għandhom jitmexxew ’il quddiem permezz ta’ inizjattivi mmexxija mill-Kummissjoni Ewropea (EC) u korpi Ewropej pertinenti oħra, bħall-Parlament Ewropew u l-Kunsill Ewropew. Dawn il-korpi għandhom rwoli kruċjali fir-rikonoxximent tal-ekwità u l-litteriżmu tas-saħħa bħala drittijiet fundamentali tal-bniedem, u b’hekk jinfluwenzaw il-politiki tal-kura tas-saħħa fl-istati membri.

Fil-livell nazzjonali, l-isforzi ta’ promozzjoni u lobbying minn fornituri tal-kura tas-saħħa, soċjetajiet mediċi nazzjonali, rappreżentazzjonijiet tal-pazjenti, u partijiet ikkonċernati oħra huma strumentali biex imexxu bidliet fil-politika. Dawn il-gruppi jistgħu jippromwovu b’mod effettiv politiki speċifiċi għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ (AYA), billi jisfruttaw l-għarfien espert u l-influwenza tagħhom biex imexxu inizjattivi li jadattaw u jimplimentaw linji gwida Ewropej fis-sistemi lokali tal-kura tas-saħħa. Billi jiġu mmobilizzati l-isforzi kemm fil-livell Ewropew kif ukoll f’dak nazzjonali, il-partijiet ikkonċernati jistgħu jiżguraw li t-titjib fil-politiki jkun komprensiv, allinjat mal-istandards Ewropej, u reattiv għall-isfidi u l-prijoritajiet lokali.

Konklużjonijiet

Ir-Rakkomandazzjonijiet dwar l-Istandards Minimi ta’ Units Speċjalizzati għall-Kura tal-Kanċer tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYA) u l-Pjan Direzzjonali għall-Implimentazzjoni jenfasizzaw inizjattiva kritika mmirata biex ittejjeb il-kura tal-kanċer għall-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYAs) madwar l-Ewropa. Ibbażati fuq prinċipji ta’ kura xierqa għall-età, olistika u ekwa, dawn ir-rakkomandazzjonijiet joffru qafas strateġiku biex jindirizzaw il-ħtiġijiet uniċi taż-żgħażagħ.

Fil-mixja ’l quddiem b’dawn ir-rakkomandazzjonijiet, il-partijiet interessati huma mħeġġa jikkollaboraw bejn il-fruntieri u d-dixxiplini, filwaqt li jiżguraw li l-implimentazzjoni tkun allinjata mal-kuntesti lokali tal-kura tas-saħħa filwaqt li żżomm l-istandards Ewropej. Billi nagħtu prijorità lill-ħtiġijiet u l-vuċijiet tal-Adolexxenti u Żgħażagħ Adulti (AYAs), aħna nimmiraw li nrawmu ambjent tal-kura tas-saħħa li jappoġġja l-benesseri fiżiku, emozzjonali u soċjali tagħhom, u fl-aħħar mill-aħħar intejbu r-riżultati tat-trattament u l-kwalità tal-ħajja għaż-żgħażagħ kollha li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu.

Rikonoxximenti u Ringrazzjamenti Speċjali

Awturi

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Reviżuri u konsulenti

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Disinn grafiku

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupp ta’ ħidma dwar il-Kura tal-Kanċer AYA tal-proġett EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Ċentri tal-Kanċer li ospitaw b’ġentilezza l-gruppi ta’ riċerka tagħna tal-Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Riċerkaturi tal-Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referenzi

1. European Commission. European's Cancer Beating Plan: Communication from the commission to the European Parliament and the Council (2021).
2. Trama, A. et al. Cancer burden in adolescents and young adults in Europe. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Emerging Adulthood, a Pre-adult Life-History Stage. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. What Are the Unmet Needs and Care Experiences of Adolescents and Young Adults with Cancer? A Systematic Review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Taboo Topics in Adolescent and Young Adult Oncology: Strategies for Managing Challenging but Important Conversations Central to Adolescent and Young Adult Cancer Survivorship. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Needs and Lifestyle Challenges of Adolescents and Young Adults With Cancer: Summary of an Institute of Medicine and Livestrong Foundation Workshop. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Changes in Body Image Experienced by Adolescents With Cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Body image of children and adolescents with cancer: A systematic review. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescents and young adults (AYA) with cancer: a position paper from the AYA Working Group of the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrating Psychosocial Care Into Cancer Services. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Unmet Survivorship Care Needs of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Health status of adolescent and young adult cancer survivors. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Financial toxicity among adolescent and young adult cancer survivors: A systematic review of educational attainment, employment, and income. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impact of cancer on school, work, and financial independence among adolescents and young adults. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impact of Cancer on Work and Education Among Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Medical Costs and Productivity Losses of Cancer Survivors — United States, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Health promotion and psychological interventions for adolescent and young adult cancer survivors: A systematic literature review. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psychosocial Interventions for Adolescents and Young Adults with Cancer. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psychosocial Interventions for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer During Adolescence: A Critical Review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Learning from long‐term adolescent and young adult (AYA) cancer survivors regarding their age‐specific care needs to improve current AYA care programs. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Dwar din il-pubblikazzjoni

Ċitazzjoni ssuġġerita: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap. Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Xogħol immexxi minn: Youth Cancer Europe. Sħab tal-konsorzju li kkontribwew: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Għal aktar informazzjoni żur www.beatcancer.eu.

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Iffinanzjat b’mod konġunt mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli.