Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi eriarstiabi üksuste miinimumstandardid

Kokkuvõte

Rahvusvahelise Vähiuuringute Agentuuri (IARC) andmete kohaselt diagnoositi 2022. aastal Euroopa piirkonnas vähk enam kui 150 000 noorel vanuses 15–39 aastat. Hoolimata sellest, et tegemist on olulise elanikkonnarühmaga, kellel on ainulaadsed bioloogilised ja psühhosotsiaalsed vajadused, on noorukitel ja noortel täiskasvanutel sageli piiratud juurdepääs spetsialiseeritud onkoloogiateenustele, eriti väljaspool Lääne- ja Põhja-Euroopa suuri linnakeskusi. Teenuste osutamise ja ravitulemuste praegused erinevused rõhutavad vajadust ühtsete standardite järele, mis tagaksid, et kõik vähiga silmitsi seisvad noored saavad piisavat ja terviklikku ravi.

Et täita Euroopa vähitõrjeplaanis [1] seatud eesmärke, mis muu hulgas toob esile vähiga noorte vajadused, rahastati EU-CAYAS-NET konsortsiumi Euroopa Liidu programmist EU4Health (toetuse number 101056918). Projekt algas 2022. aasta septembris ning selles osaleb 9 toetusesaajat (& seotud üksust) ja 28 assotsieerunud partnerit 18 riigist. EU-CAYAS-NETi üldine eesmärk on parandada vähiga laste, noorukite ja noorte täiskasvanute ravi, soodustades sisukaid sidemeid patsientide, vähist paranenute, tervishoiutöötajate ja teiste sidusrühmade vahel kogu Euroopa Liidus. Projekti üheks tulemiks on patsientide juhitud algatus töötada välja soovitused selle kohta, kuidas saavutada Euroopas asuvates vähiravikeskustes noorukite ja noorte täiskasvanute jaoks minimaalsed ravistandardid.

See seisukohadokument valmis kombineeritud meetodeid kasutava ja interdistsiplinaarse lähenemise tulemusel, ühendades noorukite ja noorte täiskasvanute, tervishoiuteenuse osutajate, teadlaste ja teiste sidusrühmade teadmisi. Dokumendis kutsutakse poliitikakujundajaid, tervishoiutöötajaid ja huvikaitseorganisatsioone üles seadma prioriteediks noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) erivajadused, tagades neile juurdepääsu kvaliteetsele ravile, mis käsitleb kõiki nende tervise ja heaolu aspekte.

Soovitused on kõikehõlmavad, tõenduspõhised ja rakendatavad ning on esitatud kahes osas:

A. Minimaalsete ravistandardite kontrollnimekiri, mis on jaotatud kolme peatükki

1. Eakohane füüsiline keskkond
2. Kliinilise ravi korraldus ja patsienditeekonnad
3. Tugiteenused

B. Rakendamise tegevuskava kaheksa soovitusega

1. Luua riiklik teadmuskeskus
2. Investeerida koolitusse, haridusse ja ressursside optimeerimisse
3. Integreerida noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-dele) spetsiifiline ravi kõigisse vähiravi keskkondadesse
4. Laiendada juurdepääsu vaimse tervise teenustele
5. Võimestada noorukeid ja noori täiskasvanuid (AYA-sid) nende kaasamise kaudu ravi puudutavatesse aruteludesse
6. Tõhustada tervishoiusüsteemide ja digitaaltervise platvormide integratsiooni ning koostalitlusvõimet
7. Edendada teadustööd ja innovatsiooni
8. Seista poliitika- ja praktikamuudatuste eest

EU-CAYAS-NET konsortsiumi toel koostatud seisukohadokument esitab raamistiku, et vastata vähiga noorukite ja noorte täiskasvanute ainulaadsetele vajadustele. Tuues esile parimad praktikad ja soovitused ravi standardiseerimiseks, lubab see algatus parandada tuhandete noorte eurooplaste heaolu ning muu hulgas ellu viia Euroopa vähitõrjeplaani visiooni.

Sissejuhatus

Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d), kes seisavad silmitsi vähidiagnoosiga, moodustavad Euroopa tervishoiumaastikul ainulaadse ja sageli alateenindatud patsiendirühma. Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähk on, kuigi pediaatrilistest vähkidest sagedasem, siiski märkimisväärne osa Euroopa vähikoormusest, mõjutades igal aastal enam kui 150 000 inimest, kellest enamik elab pärast haigust veel pikka aega. [2]

See rühm, kelle vanus diagnoosimise ajal on 15–39 aastat, kogeb eristuvaid bioloogilisi ja psühhosotsiaalseid vajadusi, kuid hoolimata sellest, et neid vajadusi tunnustatakse üha enam, puutuvad noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) endiselt kokku ebavõrdse juurdepääsuga eakohastele onkoloogiateenustele. Spetsialiseeritud teenused piirduvad sageli suurte keskustega Lääne- ja Põhja-Euroopas, suurtes linnapiirkondades või erasektoris. Selle tulemusena süvendavad väiksemad keskused, maapiirkonnad või mittespetsialiseerunud teenused erinevusi noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) juurdepääsus, pakutavas ravis ja ravitulemustes, rõhutades tungivat vajadust koordineeritud pingutuste järele, et toetada spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi raviüksuste miinimumstandardite eest seismist ja nende loomist.

Eakohase ravi vajadus

Noorukiiga ja noor täiskasvanuiga on kriitilised arenguetapid, mida iseloomustavad olulised füsioloogilised, sotsiaalsed ja emotsionaalsed muutused. [3,4] Vähihaigete noorte jaoks võib vähidiagnoos katkestada olulised arengulised verstapostid, nagu iseseisvuse saavutamine, haridustee jätkamine, suhete loomine ja tuleviku planeerimine. [5–7] Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) hariduse ning sotsiaalsete tegevuste otsene või kaudne katkemine võib viia eakaaslastest isoleerituseni, mida süvendavad veelgi füüsilised muutused, nagu juuste väljalangemine või kirurgilised protseduurid, mõjutades omakorda nende enesehinnangut ja kehapilti. [8,9]

Lisaks seisavad noored vähipatsiendid silmitsi eripäraste väljakutsetega, millele tavapärases pediaatrilise või täiskasvanute onkoloogia keskkonnas sageli piisavalt ei keskenduta. Nende hulka kuuluvad ainulaadsed psühholoogilised koormused ning praktilised küsimused, nagu viljakuse säilitamine ja vähiravi hilismõjude käsitlemine. [10] Meditsiinikogukonna keskendumine ellujäämisele jätab need hoolduse olulised aspektid sageli varju, mistõttu noored patsiendid ei ole piisavalt ette valmistatud haiguse pikaajaliseks mõjuks oma tulevases elus.

Noored, kes on vähiravi lõpetanud, seisavad sageli silmitsi püsiva ärevuse ja ebakindlusega vähi võimaliku taastekkimise pärast. See lakkamatu mure võib varjutada nende elu, hoolimata meditsiini arengust vähiravis. Paljudel noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-del) on ees paljutõotav tulevik, kuid kordumise hirm võib neid siiski rängalt koormata. Selle asemel et olla nende hirmudega hõivatud, peaksid nad saama keskenduda oma nooruse nautimisele ja tuleviku ootamisele.

Tervikliku ravi vajadus

Noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-dele) eakohase ravi pakkumine tähendab põhimõtte omaksvõttu: "Ravige patsienti, mitte ainult tema vähki." Selline lähenemine eeldab arstiabi, mis läheb haigusele endale keskendumisest kaugemale, et käsitleda noorte patsientide ainulaadseid arengulisi ja psühhosotsiaalseid vajadusi. Terviklik ravi ulatub meditsiinilisest ravist kaugemale ning hõlmab psühholoogilist ja sotsiaalset tuge, mis on üldise heaolu tagamiseks hädavajalik. Olemasolev kirjandus rõhutab multidistsiplinaarsete lähenemisviiside olulisust, mis ühendavad meditsiinilised, õendus-, psühholoogilised ja sotsiaalteenused. [11] Regulaarsed, struktureeritud kontaktid mitmekesise spetsialistide meeskonnaga, mis hõlmavad haiguse kõiki faase, sealhulgas pikaajalist jälgimist, tagavad tervikliku ravikogemuse, mis tunnustab ja toetab noorte vähipatsientide mitmetahulisi väljakutseid. Selle saavutamiseks on tervishoiutöötajate sihipärane koolitus hädavajalik.

Meie soovitused põhinevad eeldusel, et tervishoiutöötajate varustamine vajalike oskuste ja teadmistega, et töötada tulemuslikult noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) patsientidega, võib luua keskkonna, mis soodustab patsiendi aktiivset kaasatust ravisse ja otsustusprotsessi.

Põhjalik ja terviklik ravimudel ei ole pelgalt eelistus, vaid hädavajadus, et tagada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähipatsientidele vajalik tugi, et 1) edukalt läbida ravi ja 2) jätkata elu, milles vähk ei määra nende tulevikku.

Võrdse, kättesaadava ja võimestava ravi vajadus

Võrdne juurdepääs vähiravile tähendab, et kõik noored, sõltumata nende soost, etnilisest taustast, veendumustest, kultuurist, seksuaalsest sättumusest, usutunnistusest või muust staatusest, saavad parima vajaliku ravi. Võrreldes oma tervete eakaaslastega kogevad vähiga noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) sageli oma elus märkimisväärseid katkestusi, sealhulgas kroonilisi terviseprobleeme ja suuremat puude määra. [12,13] Lisaks võivad nad isegi vähi remissioonis olles kogeda rohkem rahalist või muud liiki diskrimineerimist. [14–18]

See rõhutab vajadust noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-dele) kohandatud isikupärastatud ja paindlike sekkumiste järele, mis ulatuvad meditsiinilisest ravist kaugemale ning hõlmavad tervise edendamist ja psühholoogilist heaolu. Uuringud on näidanud, et enesetõhususe, toimetulekumehhanismide ja ravieelistuste väljendamise parandamisele suunatud sekkumised on kriitilise tähtsusega, kuid kvaliteetseid sekkumisuuringuid on vähe ning paljud neist keskenduvad üksnes ravi saavale populatsioonile. [19–21] See võib olla problemaatiline, kuna noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) vajadused ulatuvad sageli kaugele ravijärgsesse faasi, kus psühhosotsiaalne heaolu muutub prioriteediks. [22] Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) võimestamine võrdse ravi kaudu tähendab juurdepääsu tagamist kohandatud sekkumistele. Tagades võrdse juurdepääsu sellistele mitmekesistele ja paindlikele ravivõimalustele, saame paremini toetada terviklikku taastumist.

Ütlus "üks lahendus ei sobi kõigile" kehtib tabavalt nii patsientide kui ka tervishoiusüsteemide kohta. Meie ravimiinimumstandardite soovitused tunnustavad ja austavad juba tehtud märkimisväärseid pingutusi ning rakendatud sekkumisi.

Selle asemel et kutsuda üles täiesti uute algatuste kasutuselevõtule, rõhutame olemasolevate teenuste tõhusama kooskõlastamise tähtsust õigete sihtrühmade konkreetsete vajadustega. Samuti pakume kohandatavaid ettepanekuid, mida saab kohendada erinevate tervishoiusüsteemide mitmekesiste struktuuride ja vajadustega sobivaks.

Põhjendus

Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi raviüksuste miinimumstandardite kontseptsiooni ajendab kahekordne eesmärk: tuua esile vähiga noorukite ja noorte täiskasvanute ainulaadsed vajadused ning teha samm eakohase ja standardiseeritud ravi suunas kogu Euroopa Liidus.

Olgu see seisukohadokument üleskutseks tegutseda poliitikakujundajatele, tervishoiutöötajatele ja huvikaitserühmadele, et seada prioriteediks noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) ainulaadsed vajadused ning tagada, et kõigi vähiga noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) vähemalt miinimumvajadused oleksid kaetud ja neil oleks kogu Euroopas võrdne juurdepääs kvaliteetsele ravile.

Hoolimata edusammudest noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) onkoloogia valdkonnas püsivad erinevused ravi kvaliteedis ja kättesaadavuses. See dokument koondab noorte endi, nende tervishoiuteenuse osutajate ja teadlaste vahetutest kogemustest saadud teadmisi, eesmärgiga sõnastada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähikeskuste olulised kriteeriumid. Dokument esitab kontrollnimekirja ja kaheksa selget ning rakendatavat soovitust, et tagada kõigile noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) patsientidele juurdepääs eakohasele, terviklikule ja võrdsele ravile.

Protsess

Selle seisukohadokumendi metoodikas kasutati kombineeritud meetoditega ja interdistsiplinaarset lähenemist, mille keskmes olid noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d). Iga osa tugines eelnevatele etappidele, kirjanduse ülevaadetele ja olemasolevatele teadmistele, tagades tervikliku ja põhjaliku lähenemise rakendatavate ning tõenduspõhiste soovituste väljatöötamisele noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi parandamiseks kogu Euroopas.

Selle dokumendi soovitused ja koostamine põhinesid kirjanduse ülevaatel, Peer Visits'idel, kvalitatiivsetel aruannetel ja Delphi-protsessil, mis kulmineerus ümarlauaaruteluga. Esmalt viidi 2022. aasta oktoobrist detsembrini läbi kirjanduse ülevaade, et uurida noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) vajadusi, keskendudes psühhosotsiaalsetele aspektidele. Sellele järgnesid Peer Visits'id, mille käigus noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) vaatlesid ja osalesid tervishoiukeskkondades, et koguda andmeid noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi tugevuste ja nõrkuste kindlakstegemiseks. Koos kvalitatiivsete aruannetega suunasid esilekerkivad teemad Delphi-protsessi, kus sidusrühmad, sealhulgas noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) ning tervishoiutöötajad, määratlesid ühiselt noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi prioriteedid kogu Euroopas. Lõpuks viidi läbi ümarlauaarutelu, mis keskendus soovitustele kliiniliste praktikate ja poliitikate parandamiseks.

Seda seisukohadokumenti toetav üksikasjalik metoodika on kättesaadav siin: www.osf.io/vsujy

Kes osalesid nende soovituste koostamisel?

Esindatud riigid: Armeenia, Austria, Belgia, Bulgaaria, Costa Rica, Horvaatia, Küpros, Taani, Soome, Prantsusmaa, Saksamaa, Kreeka, Ungari, Iirimaa, Itaalia, Kosovo, Leedu, Moldova, Montenegro, Madalmaad, Poola, Portugal, Rumeenia, Serbia, Sloveenia, Hispaania, Rootsi, Türgi, Ukraina, Ühendkuningriik.

• Töörühm: 28 liiget, 14 riiki
  • 16 AYA-d
  • 5 tervishoiutöötajat
  • 7 haldus-, juhtimis- ja kommunikatsioonivaldkonnast
• Peer Visits: 10 AYA-d ühe Peer Visit kohta; 16 riigist; külastati 5 suurt Euroopa asutust
• Delphi-küsitlus: 1. voor:
  • 44 AYA-d, 17 riiki
  • 90 tervishoiutöötajat, 18 riiki
• Veebipõhine ümarlauaarutelu: 7 tervishoiutöötajast esinejat; 7 AYA-esinejat; 13 riiki

Uurimistulemused, mis kujundasid meie soovitusi

Külalisvisiidid

Külalisvisiidid olid esmatähtsad vahetute tähelepanekute ja teadmiste kogumisel noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) ravi korralduse ja hoolduse kohta erinevates Euroopa keskustes. Üldiselt soodustas kõigis külastatud asukohtades ravikeskkond noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) heaolu, pakkudes privaatseid tube ja sotsiaalseks suhtlemiseks mõeldud alasid, võimalusi patsientidel oma ruumi isikupärastada ning tuge pereliikmete ööbimiseks.

Kõigis keskustes olid hästi välja kujunenud multidistsiplinaarsed lähenemisviisid, mis vastasid tõhusalt patsientide vajadustele, sealhulgas psühhosotsiaalse ja keelelise toe osas, kuigi palliatiivne ravi ei olnud sama hästi integreeritud. Geneetiline nõustamine oli kättesaadav, kuid mitte standardiseeritud, ning kliiniliste uuringute teemaline teavitus erines keskusteti, viidates vajadusele paremate teadus- ja teabestrateegiate järele. Toitumine ja liikumine olid tugevalt toetatud, pakkudes kohandatud toitumiskavasid ja füüsilise aktiivsuse programme. Viljakusega seotud teenused olid hästi rakendatud, kuigi arutelud seksuaaltervise üle olid vähem formaliseeritud. Vaimse tervise teenused olid kättesaadavad, kuid selgelt ilmnes vajadus spetsialistide järele, kes oleksid saanud väljaõppe just noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) muredega tegelemiseks, eriti lastega patsientide puhul. Lõpetuseks, kuigi hariduslik tugi oli olemas, oleks noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) patsientide täielikuks toetamiseks vajalik proaktiivsem tugi tööhõivele ja tööellu naasmisele.

Kvalitatiivsed aruanded

Milliseid vähiravi ressursside komponente peavad noored patsiendid kõige kasulikumaks?

Oma kogemusega noored leiavad, et multidistsiplinaarsus, psühhosotsiaalsele toele suunatud lähenemine ning selge ja kättesaadav teave on vähiravi ressursside kõige olulisemate kasulikkust loovate komponentide hulgas. Multidistsiplinaarsed meeskonnad pakuvad ühtset kontaktpunkti ajal, mil noored läbivad rasket eluperioodi.

On rõhutatud, et terviklikud lähenemised, mis hõlmavad juurdepääsu füsioteraapiale, taastusravile, viljakuskonsultatsioonidele, psühholoogilistele teenustele ja toitumisnõustajate juhendamisele, on võtmetähtsusega nii ravi ajal kui ka pärast ravi. Sellised lähenemised võimaldavad noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYAs) tunda, et neid käsitletakse tervikuna, mitte ainult nende vähi kaudu. Psühhosotsiaalsete vajaduste rahuldamiseks pakuvad kontakt eakaaslastega ja teiste noorte patsientide kogemuslood olulist emotsionaalset tuge ja kogukonnatunnet, samas kui juurdepääs vaimse tervise teenustele aitab toime tulla teravamate probleemidega, nagu ärevus ja depressioon. Väga oluline on ka teabe- ja ligipääsuvajaduste täitmine; patsiendid saavad kasu haigusspetsiifilisest teabest, mida edastatakse selgelt, põhjalikest ressurssidest nende seisundi eri aspektide kohta ning veebilehtedest, mis annavad selge ülevaate vähiravist ja uuringutest, ning seda kõike õigel ajal kogu haiguse kulgemise jooksul (vt allpool). Kui noortele patsientidele tagatakse juurdepääs teaduslikult täpsele teabele arusaadavas vormis, ideaalis nende tervisealase kirjaoskuse tasemele vastavalt, võimaldab see neil teha oma ravi kohta teadlikke otsuseid ning saada vajalikku rahalist ja praktilist tuge (R1, R3, R6).

Kõige rohkem aitaks haigusspetsiifiline ja teaduslikult tõendatud teave ravivõimaluste, nende plusside ja miinuste, raviprotokollide ning kliiniliste uuringute tulemuste kohta selges ja mittetehnilises keeles. Teiseks oleksid väga olulised ka eakaaslaste tugivõrgustikud ja eri tervishoiuspetsialistidest koosnevad multidistsiplinaarsed meeskonnad.

AYA, naine, diagnoosimise ajal 36-aastane, hematoloogiline vähk

Milliseid konkreetseid ressursse ja teavet vajavad noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) ning millal nad neid vajavad?

Noorte vähipatsientide toetamiseks mõeldud ressursid peaksid olema läbimõeldult ajastatud ja pidevalt kättesaadavad, et vastata haiguse eri etappides tekkivatele ainulaadsetele väljakutsetele. Näiteks psühholoogiline tugi on hädavajalik igas faasis — diagnoosi saamisel, ravi ajal ja pärast ravi — aidates patsientidel toime tulla emotsionaalse stressi, valu ja igapäevaellu tagasipöördumisega. Alates diagnoosimise hetkest on väga olulised ka pidev teavitus haiguse, ravivõimaluste ja pikaajaliste riskide kohta. Ressursid nagu viljakuse säilitamine, genoomne testimine ja juurdepääs kliinilistele uuringutele tuleks kasutusele võtta varakult, diagnoosimise ajal, kuid need peaksid jääma kättesaadavaks ka kogu raviprotsessi vältel. Konkreetsed ressursid, nagu sotsiaaltöötajad ja raviga seotud küsimustele vastavad infotelefonid, on eriti kasulikud aktiivse ravi faasis. Üldiselt vajavad noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) terviklikku lähenemist kogu haiguse vältel ning eriti pärast aktiivse ravi lõppu. Ressursside kättesaadavuse ja paindlikkuse edendamiseks võivad eriti tõhusad olla digitaalsed lahendused, nagu EU-CAUAS-NETi veebiplatvorm (R1, R4, R6). Noored hindavad veebipõhiseid ressursse, mis on neile käeulatuses sõltumata nende füüsilisest asukohast või kellaajast.

Veebiressursside kasulik külg on see, et neid saab kasutada igal ajal. Seetõttu võiks näiteks QR-koodidega kaust olla parim viis meiega teavet jagada.

AYA, mees, diagnoosimise ajal 18-aastane, sarkoom

Vaja on onkoloogiale spetsialiseerunud psühholooge AYA vähipatsientide raviks ning üldisemalt vajab personal koolitust AYA-de ainulaadsete vajadustega tegelemiseks. Pediaatria ei sobi, samuti mitte täiskasvanute osakond.

AYA, mees, diagnoosimise ajal 15-aastane, hematoloogiline vähk

Riiklikud tervishoiusüsteemid on suurepärased selleks, et viia inimene vähi diagnoosimise etapist ellujääja staatusesse. Need samad süsteemid [mis meid ravivad] jätavad inimesed maha niipea, kui nende elu ei ole enam vahetus ohus, ning vähi üle elanu peab selle uue keha, uute sümptomite ja kohutavate kõrvaltoimetega ise toime tulema.

AYA, naine, diagnoosimise ajal 32-aastane, rinnavähk

Terviklikud raviteekonnad on minu arvates see, mida on kõige enam vaja patsientidele, kes saavad ravi mujal. Kui olin ise vähipatsient, pidin lisaks keemiaravile uurima, teavet otsima ja tegema otsuseid sõna otseses mõttes kõigi oma vähikogemuse aspektide kohta täiesti ise – rahastamine ja toitumine, töö ja viljakus, ravivõimalused, füsioloogia, ravimite leidmine ja kõik muu

AYA, naine, diagnoosimise ajal 36-aastane, hematoloogiline vähk

Kuidas kasutavad noored tehnoloogiat oma vähiravis?

Üldiselt suhtuvad paljud patsiendid tehnoloogiasse positiivselt, tunnustades selle tähtsust ja kasu vähiravis. Noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) nõustuvad, et tehnoloogia on ülioluline meditsiinilise uurimistöö edendamisel, suhtluse parandamisel ja selliste protseduuride, nagu kirurgilised sekkumised, täiustamisel, mida patsiendid läbivad. Lisaks märgivad noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs), et seal, kus need on kättesaadavad, pakuvad digitaalsed ja tehnoloogilised lahendused rakenduste kaudu mugavat ja lihtsat juurdepääsu nende terviseandmetele ja vastuvõtuaegade broneerimisele ning toetavad vaimset heaolu meditatsiooniressursside ja haiglas viibimise ajal jätkuõppe võimalustega. Siiski esineb ka probleeme; ranged andmekaitseseadused ja süsteemide ühildumatus võivad piirata tehnoloogia tõhusust ning põhjustada ligipääsuerinevusi geograafiliste või süsteemsete tegurite alusel. Noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) pooldavad paremini ühendatud digitaalseid süsteeme, mis võimaldaksid sujuvat juurdepääsu teabele ja paremat suhtlust patsientide ning tervishoiuteenuse osutajate vahel, mis võib olla eriti kasulik siis, kui noored kolivad (nt lähevad välismaale õppima) ja vajavad eriarstiabi. Vastused näitasid üksmeelt selles, et tehnoloogial on potentsiaali patsiente veelgi enam võimestada ja muuta nende ravikogemused sujuvamaks, kuid mitte hooliva ja erialase meditsiinimeeskonna piiranguteta kättesaadavuse arvelt (R1, R6, R7).

Rohkem ja parem tehnoloogia on parim lahendus, kui see on hästi tasakaalus inimliku puudutusega, mida me vajame.

AYA, mees, diagnoosimise ajal 17-aastane, hematoloogiline vähk

Mind jälgitakse erahaiglas ja tegelikult on neil rakendus, mille kaudu saan ligi oma uuringutele, vastuvõtuaegadele, tulemustele,… see kõik on tõesti väga oluline.

AYA, naine, diagnoosimise ajal 22-aastane, emakakaelavähk

Delphi meetod

Muudetud veebipõhine Delphi protsess esitas teemad, mis kerkisid esile kirjanduse ülevaatest, külalisvisiitidest ja kvalitatiivsetest vastustest. Kaks järgnevat vooru kirjeldasid teenuseid ja teemasid, mida hinnati olulisuse skaalal (1. voor) ja järjestati prioriteetsuse järgi (2. voor). Küsitlus levitati konsortsiumi kanalite ja meililistide kaudu peamistele sidusrühmadele: noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYAs) ning tervishoiutöötajatele (HCPs). Eesmärk oli saavutada konsensus selles, millised peaksid olema prioriteedid noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi rakendamisel erinevates Euroopa kontekstides. Selle iteratiivse protsessi eesmärk oli esile tuua, mida patsiendid, vähist tervenenud inimesed ja tervishoiutöötajad peavad oma ravi puhul kõige olulisemaks ja asjakohasemaks, ning jälgida, kus nende vastavad eksperdihinnangud lahknevad.

Vähiravi

Noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) ning tervishoiutöötajad (HCPs) nõustusid selliste aspektide suhtelise olulisusega nagu võimalus lubada haiglasse isiklikke esemeid, piisav ligipääs puuetega inimestele ja juurdepääs kohapealsele köögile, kuid samas kui noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) rõhutasid vajadust eakaaslaste läheduse järele, pidasid tervishoiutöötajad (HCPs) prioriteetseks vanematele mõeldud privaatse toa olemasolu kohapeal.

Joonis 1: Kahemõõtmeline graafik, mis näitab 1. vooru (olulisuse hindamine) ja 2. vooru (üksuste järjestamine) tulemusi noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) jaoks (vasakul) ning tervishoiutöötajate (HCPs) jaoks (paremal).

Üksusi hinnati 1. voorus olulisuse järgi ja järjestati 2. Delphi voorus prioriteetsuse järgi. Seega paikneb iga üksus kahemõõtmelises ruumis, kus telg alumisest vasakust nurgast ülemisse paremasse nurka väljendab kasvavat prioriteetsust. Näeme, et noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) pidasid prioriteetseks teiste noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) eakaaslaste olemasolu, samas kui tervishoiutöötajad (HCPs) pidasid prioriteetseks vanematele mõeldud privaatse toa olemasolu.

Esitatud üksused (x-telg: olulisuse hinnang, mediaan, Delphi 1. voor; y-telg: üksuste järjestus, normaliseeritud pöördkaal, Delphi 2. voor):

• AYAs having peers around
• Having a private room for parents
• AYA dedicated space
• Access to computers/wifi
• Having a private room for friends
• Access to kitchen
• Accessibility for disabilities
• Involvement in hospital meal prep
• Control room temperature
• Personal closet
• Gender-neutral toilets
• Allow personal objects
• On-ward area for prayer/worship
• Allow own bedding

Mida noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) ütlevad:

"Ma arvan, et AYA-de jaoks on eakaaslaste läheduses olemine võtmetähtsusega vajadus, samas kui erinevus, mida me hinnangutes näeme, nii et HCPs seavad esikohale "vanematele pühendatud toa olemasolu", tuleneb sellest, et HCPs mõtlevad endiselt lapse [pediaatrilise] ravi ja täiskasvanute ravi kategooriates, mitte AYA-dest kui iseseisvatest inimestest"

Veel üks huvitav lahknemine noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) ning tervishoiutöötajate (HCPs) vahel ilmnes piiramatu juurdepääsu olulisuse hindamisel digitaalsetele terviseandmetele; noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) pidasid digitaalse juurdepääsu olemasolu väga oluliseks, samas kui tervishoiutöötajad (HCPs) omistasid sellele väiksema tähtsuse. See vaade peegeldab külalisvisiitide kvalitatiivseid vastuseid ja toetab soovitusi (R1, R6, R7).

Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) jaoks ravi ajal ja pärast vähiravi kättesaadavad teenused

Lisaks, kui vaadelda teenuseid, mida kõigile noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYAs) tuleks pakkuda, oli pühendatud ravikoordinaatori olemasolu prioriteediks nii noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYAs) kui ka tervishoiutöötajatele (HCPs). Sellised koordinaatorid võiksid pakkuda tuge eri teenuste vahel isegi kohtades, kus erinevad erialad on vähem integreeritud. Pühendatud ravikoordinaatorid võivad mängida olulist rolli väiksema tervisealase kirjaoskusega inimeste jaoks ning edendada patsientide edukat kaasamist kriitilistesse otsustusprotsessidesse (R2, R5). Valdkond, mis vajab täiendavat uurimist, on palliatiivne ravi, mida tervishoiutöötajad (HCPs) hindasid olulisemaks.

Mida noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) ütlevad:

"Kui ma mõtlen palliatiivsele ravile, mõtlen ma surmale. Minu ravi ajal mind toetanud eestkostja, kes oli rahvatervise spetsialist, võttis aega, et selgitada mulle, et peaksin taotlema palliatiivse ravi teenuseid, sest nende eesmärk on leevendada kannatusi ja edendada kõigi patsientide elukvaliteeti, mitte ainult lõppstaadiumis haigete oma. Ma arvan, et paljud noored ei tea seda, võib-olla isegi mõned arstid."

Lisaks on vaimne tervis endiselt peamine väljakutse noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYAs), kellel on isiklik kogemus vähiga. Noored rõhutasid vajadust hinnata vaimset tervist nii ravi ajal kui ka pärast ravi (vt joonis 2). Vaimse tervise teenused peaksid olema eristatud muudest sotsiaalteenustest (R4), mis saavad aidata noori teiste probleemide puhul, nagu haridus, kutsealane tugi või logistiline abi ravile juurdepääsul.

Joonis 2: Tihedusgraafik, mis näitab Delphi 1. vooru üksuste mediaanset olulisuse hinnangut.

Joon kujutab olulisuse mediaanhinnangut skaalal 0–10 vastavalt noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) ning tervishoiutöötajate (HCPs) puhul. Näeme, et keskmiselt hinnati vaimse tervise sõeluuringu olulisust kõrgemaks noorukite ja noorte täiskasvanute (AYAs) seas.

Mida noorukid ja noored täiskasvanud (AYAs) ütlevad:

"Vaja on onkoloogiale spetsialiseerunud psühholooge AYA vähipatsientide raviks ning üldisemalt vajab personal koolitust AYA-de ainulaadsete vajadustega tegelemiseks. Pediaatria ei sobi, samuti mitte täiskasvanute osakond."

Delphi tulemuste täielik kogum on saadaval siin: www.osf.io/k4vdj/

Terviklike AYA-teenuste arendamine kliinilises keskkonnas

Osa A | Minimaalsete ravistandardite kontrollnimekiri

Terviklike noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) teenuste arendamine kliinilises keskkonnas on hädavajalik, et vastata noorte vähipatsientide ainulaadsetele vajadustele. See kontrollnimekiri pakub algtaseme juhendit minimaalsete ravistandardite kehtestamiseks, tagades toetava ja kaasava keskkonna noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-d).

Vanusele sobiv füüsiline keskkond

• Keskkond: noorukieas ja noores täiskasvanueas patsiente (AYA-patsiendid) tuleks ravida osakondades koos teiste samas vanuses patsientidega.
• Sotsiaalsed ruumid: tagage noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-d) eraldi sotsiaalsed ruumid, kus nad saavad veeta aega eakaaslaste ja sõpradega.
• Ühenduvus: tagage juurdepääs arvutitele ja Wi-Fi-le.
• Kontroll ja mugavus: võimaldage noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) oma haiglakeskkonda kontrollida ja isikupärastada (nt tuua kaasa oma esemeid, riideid ja voodipesu ning reguleerida toatemperatuuri). Tagage, et igal patsiendil oleks kasutada privaatne kapp.

Kliinilise ravi korraldus ja patsiendi raviteekonnad

• Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) multidistsiplinaarne meeskond: looge meeskond, kuhu kuuluvad meditsiinilised onkoloogid, kiiritusonkoloogid ja kirurgilised onkoloogid, hematoloogid, õed, sotsiaaltöötajad, psühholoogid ning teised noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi alal koolitatud spetsialistid. Sellesse meeskonda peaksid kuuluma ka palliatiivravi, reproduktiiv- ja seksuaaltervise, toitumise, füsioteraapia, tegevusteraapia ning vaimse heaolu eksperdid.
• Koolitatud spetsialistid: tagage, et tervishoiutöötajad oleksid saanud sihipärast väljaõpet ning neil oleks juurdepääs pidevale täiendõppele, et vastata noorukieas ja noores täiskasvanueas patsientide (AYA-patsiendid) ainulaadsetele vajadustele.
• Toetav ravi: tagage juurdepääs palliatiivravi, valuravi ja sümptomite kontrollile.
• Seksuaaltervis: tagage juurdepääs spetsialistidele, kes pakuvad teraapiat ja tuge seksuaaltervisega seotud murede, seksuaalfunktsiooni muutuste ja intiimsusprobleemide korral.
• Vaimne heaolu: kaasake multidistsiplinaarsesse meeskonda eriväljaõppega vaimse tervise nõustajad, psühholoogid, psühhoterapeudid ja psühhiaatrid, et pakkuda vaimse tervise hindamist, psühholoogilist tuge, teraapiat patsientidele ja nende peredele ning psühhiaatriliste sümptomite käsitlemist vähi ravi ajal ja järel.
• Hilistüsistuste jälgimine ja pikaajaline järelravi: koostage igale patsiendile vähijärgse elukorralduse raviplaan, mis käsitleb pikaajalist jälgimist, hilistüsistusi ja jätkuvaid tervisevajadusi. Tagage sujuv üleminek pikaajalisele järelravile.
• Juhtumikorraldus: kaasake pühendunud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) koordinaator, kes jälgib patsiendiravi ja üleminekuid.
• Kliinilised uuringud: julgustage osalema kliinilistes uuringutes ja teadustöös. Pakkuge kliiniliste uuringute kohta kättesaadavat ja kergesti mõistetavat teavet ning hõlbustage noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) osalemist kliinilistes ja transleerivates teadusuuringutes.
• Geneetiline nõustamine: lõimige geneetiline testimine ja nõustamine patsiendiravisse.
• Juurdepääs digitaalsetele terviseandmetele: tagage piiramatu digitaalne juurdepääs patsiendi terviseandmetele.
• Teine arvamus: hõlbustage juurdepääsu teisele arvamusele ravivõimaluste osas.
• Reproduktiivtervis: kaasake multidistsiplinaarsesse meeskonda viljakusspetsialistid, et pakkuda nõustamist ja ravivõimalusi viljakuse säilitamiseks ning reproduktiivseks planeerimiseks enne vähiravi, selle ajal ja pärast seda. Kasutage otsustamist toetavaid vahendeid viljakuse säilitamise ja pereplaneerimise jaoks.
• Toitumine: tagage juurdepääs kvalifitseeritud toitumisspetsialistile ning võimaldage kas köögikasutus või patsientide kaasamine haigla menüüde ja toiduvalikute planeerimisse, kui kööki ei ole.
• Hõlbustatud raviteekonnad: võimaldage sujuvad üleminekud laste raviteenustelt täiskasvanute raviteenustele. Kasutage tehnoloogiat suhtluse ja ravi koordineerimise parandamiseks.
• Treening ja füüsiline taastusravi: edendage juurdepääsu kehalisele aktiivsusele ja spordiga seotud tegevustele. Kaasake multidistsiplinaarsesse meeskonda liikumisspetsialistid ning füsioterapeudid, kes on spetsialiseerunud onkoloogilisele taastusravile.

Tugiteenused

• Hariduse ja karjääri tugi: pakkuda patsientidele tuge õpingute jätkamiseks või nende juurde naasmiseks ravi ajal ja pärast ravi. Pakkuge karjäärinõustamist ja ressursse, mis aitavad patsientidel oma tööalaseid eesmärke kavandada ja ellu viia.
• Pere- ja sotsiaalne tugi: pakkuda peredele tugiteenuseid, sealhulgas nõustamist ja tugigruppe.
• Majutustugi: pakkuda tasuta või soodsa hinnaga majutust haigla territooriumil või selle läheduses.
• Transporditugi: aidata patsientidel saada raviasutusse sõiduks kuluhüvitist või tasuta transporti.
• Tugi lastele: pakkuda tasuta lapsehoidu noorukieas ja noores täiskasvanueas vanematele (AYA-vanemad), kes tulevad kliinikusse ravile.
• Kindlustus, rahandus ja õigusabi: tagage, et olemas oleks pühendunud sotsiaaltöötaja, kes aitab rahaliste ja juriidiliste küsimustega ning võimaldab juurdepääsu õigusabile.

Muutke kõik teenused ja ravikeskkonnad kaasavaks ning ligipääsetavaks

Tagage, et kõik teenused ja ravikeskkonnad seaksid esikohale kaasavuse ja ligipääsetavuse. See hõlmab suulise tõlke ja kirjaliku tõlke teenuste pakkumist, piktogrammide kasutamist ning kergesti mõistetava teabe pakkumist neuroerilistele patsientidele ja muude tugimeetmete võimaldamist. Need ressursid peavad olema hõlpsasti kättesaadavad ilma, et patsiendid peaksid neid eraldi taotlema. Rajatised peaksid olema kavandatud nii, et need sobiksid piiratud liikumisvõimega inimestele, ning arvestama neuroerilisusega, pakkudes rahulikke ja vaikseid alasid. Lisaks tuleks pakkuda kaasavaid mugavusi, näiteks sooneutraalseid tualette, ning mitme usu palve- või jumalateenistusruumi, et vastata kõigi patsientide erinevatele vaimsetele vajadustele. Need on vaid mõned näited sellest, kuidas teenused ja ravikeskkonnad saavad tagada kaasavuse ja ligipääsetavuse kõigile, keda nad teenindavad.

Lisateabe saamiseks võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasavuse (EDI) parandamise kohta vähiteenustes ning kultuuritundliku ravi pakkumise kohta vaadake palun seisukohadokumenti „Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi jaoks Euroopas“. [23]

See kontrollnimekiri toob esile olulised aspektid, mida kliinilises keskkonnas noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) teenuste arendamisel arvesse võtta. Meie soovitused pakuvad teekaarti täielikult toimiva ja parandatud ravi saavutamiseks kõigis noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) üksustes üle Euroopa, tagades noortele vähipatsientidele toetava ja kaasava keskkonna.

Osa B | Rakendamise tegevuskava

Allpool esitatud rakendamise tegevuskava koosneb kaheksast sihipärasest soovitusest, mille eesmärk on parandada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) vähiravi kogu Euroopas. Need soovitused tuginevad vanusele sobiva ravi, tervikliku toe ja võrdsuse põhimõtetele ning käsitlevad noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) ainulaadseid väljakutseid ja vajadusi kogu nende vähiteekonna jooksul. Alates riiklike teadmuskeskuste loomisest kuni poliitikamuudatuste eest seismise ja digitaalsete terviselahenduste lõimimiseni annab see tegevuskava sidusrühmadele võimaluse kujundada toetav tervishoiukeskkond. Koondades jõupingutusi nii Euroopa kui ka riiklikul tasandil, püüame parandada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) ravitulemusi ja elukvaliteeti, tagades võrdse juurdepääsu ja personaalsetele vajadustele vastava ravi.

Soovitus 1: arendada usaldusväärse noorukite ja noorte täiskasvanutega (AYA) seotud teabe ja ressursside jaoks riiklik teadmuskeskus

Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) vähiga seotud ainulaadsete vajaduste käsitlemiseks soovitatakse luua üleriigilised tsentraliseeritud teadmuskeskused, mis toimiksid usaldusväärse allikana noorukite ja noorte täiskasvanutega (AYA) seotud teabele ja ressurssidele ning pakuksid standarditud ja kontrollitud õppematerjale ning veebisisu. Keskus peaks pakkuma põhjalikku teavet vähidiagnoosi, ravivõimaluste ja tugiteenuste kohta, hõlmates nii ravi meditsiinilisi kui ka psühhosotsiaalseid aspekte. Ligipääsetavuse tagamiseks peavad kõik ressursid olema asjakohaselt tõlgitud ja kultuuriliselt sobivad.

Teadmuskeskus peaks viitama erinevatele noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) algatustele, sealhulgas ELi rahastatud projektidele ja nende tulemustele, et suurendada teadlikkust käimasolevast tööst teadlaste, tervishoiutöötajate ning noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) seas. Et aidata noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) selles mahukas teabehulgast orienteeruda, võiks kaaluda tehisintellektil põhinevate keeleõppemudelite lõimimist, mis oleksid kohandatud individuaalse tervisekirjaoskuse ja õpivajaduste järgi.

Euroopa Komisjon võiks toetada riiklikke teadmuskeskusi juhendite regulaarsete ajakohastamiste ja iga-aastaste ülevaatustega. Lisaks tuleks luua mehhanism, mille kaudu noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d), hooldajad, tervishoiutöötajad või teadlased saaksid taotleda puuduva või ligipääsmatu teabe lisamist. Selline lähenemine aitab teadmuskeskusel püsida tervikliku, reageerimisvõimelise ja kasutajate muutuvate vajadustega kooskõlas.

Soovitus 2: investeerida tervishoiutöötajate koolitusse, haridusse ja ressursside optimeerimisse

Tervishoiutöötajate koolitus- ja haridusprogrammidesse investeerimine on hädavajalik, et parandada nende kultuurilist pädevust ja suhtlemisoskusi, eriti suhtlemisel erineva taustaga noorte vähipatsientidega. Selle saavutamiseks võivad avaliku ja erasektori partnerlused olla olulised nende koolitusmoodulite väljatöötamisel ja pakkumisel. Lisaks võib teenuste kokkuviimisplatvormi loomine veelgi optimeerida patsiendiravi. See platvorm aitaks tervishoiuteenuse osutajatel tuvastada ja kasutada olemasolevaid sekkumisi, mille tõhusus on tõendatud konkreetsetes olukordades, näiteks kognitiiv-käitumisteraapiat (CBT) noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-d), kes kogevad ärevust seoses vähi taastekke hirmuga. Viies sekkumised vastavusse individuaalsete vajaduste ja tõenduspõhiste meetmetega, saavad tervishoiutöötajad tagada, et nende lähenemised ei oleks mitte ainult kultuuritundlikud, vaid ka kohandatud iga patsiendi ainulaadsete väljakutsete järgi. Selline strateegiline investeering nii koolitusse kui ka ressursside jaotamisse parandab noortele vähipatsientidele pakutava ravi üldist kvaliteeti, austades nende erinevaid vajadusi ja parandades nende ravikogemust.

Soovitus 3: lõimida noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifiline ravi kõikidesse vähiravi keskkondadesse

Noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) tunnustamine eraldi rühmana kõigis vähiravi keskkondades on oluline, hoolimata praktilistest piirangutest, mis takistavad paljudel kliinikutel luua eraldi noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) osakondi. Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) paigutatakse sageli kas laste või täiskasvanute patsientide hulka vanusepiiri või konkreetses keskkonnas olemasoleva pädevuse alusel. Selle väljakutse lahendamiseks tuleks rakendada konkreetseid strateegiaid, et lõimida noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi olemasolevatesse ravikeskkondadesse, näiteks vanusele vastavad ja noorukitele ning noortele täiskasvanutele (AYA-d) asjakohased õppematerjalid nii täiskasvanute kui ka laste ravikeskkonnas, tagades, et noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) oleks juurdepääs teabele, mis vastab nende eluetapile ja vähi kogemusele, või määrata kliinikutes alad, mis vastavad noorte patsientide vajadustele ja eelistustele, kujundades need mugavuste ja keskkondadega, mis suurendavad mugavust ja kaasatust ning soodustavad seeläbi sidetunnet ja vähendavad noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) isolatsiooni. Lisaks nendele lõimimisstrateegiatele on oluline, et need ravikeskkonnad oleksid seotud soovituses R1 kavandatud tsentraliseeritud teadmuskeskusega, mis toimiks väärtusliku ressursina, pakkudes põhjalikku ja standarditud teavet vähidiagnoosi, ravivõimaluste ja tugiteenuste kohta, mis on kohandatud noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-d), näiteks hõlbustades selliste raviteekondade väljatöötamist, mis soodustavad õigeaegseid suunamisi, nagu viljakuse säilitamine enne ravi alustamist. Lisaks, kui multidistsiplinaarseid meeskondi ei ole võimalik sujuvalt lõimida, soovitatakse kasutusele võtta ravikoordinaator, et tagada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifiliste vajaduste piisav käsitlemine, tugevdades pühendumust kohandatud ja empaatilisele ravile kõigis ravikeskkondades.

Soovitus 4: laiendada juurdepääsu vaimse tervise teenustele, sealhulgas nõudmisel pakutavale nõustamisele ja tugigruppidele ravi ajal ja pärast ravi

Juurdepääsu laiendamine vaimse tervise teenustele noorukitele ja noortele täiskasvanutele (AYA-d), kes elavad vähiga ja pärast vähki, on ülioluline, et vastata nende psühhosotsiaalsetele vajadustele alates diagnoosist kuni ravijärgse taastumiseni. See laienemine peaks hõlmama nõudmisel pakutavat nõustamist ja tugigruppe, et toetada noorukeid ja noori täiskasvanuid (AYA-d), kui nad tulevad toime ravi väljakutsete ja selle pikaajaliste mõjudega, pöörates erilist tähelepanu perioodile pärast aktiivravi lõppu, mil patsiendid seisavad sageli silmitsi püsivate kõrvaltoimete ja haigusjärgse eluga kohanemisega. Et tagada nende teenuste vastavus noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) vajadustele, soovitatakse välja töötada psühhosotsiaalse toe põhinäitajad (KPI-d). Need KPI-d tuleks lõimida riiklikesse vähitõrjeplaanidesse, et julgustada kohalikke valitsusi seadma prioriteediks ja standardiseerima vaimse tervise ning sotsiaalteenuseid, tagades, et need on selgelt eristatavad ja kohandatud noorte vähipatsientide konkreetsetele väljakutsetele. Lisaks saab ravikoordinaator, nagu käsitletud soovituses R3, hõlbustada nende teenuste sujuvat lõimimist patsiendi üldisesse raviplaani, parandades psühhosotsiaalse toe kättesaadavust ja tõhusust kogu vähiravi ja taastumise vältel.

Soovitus 5: noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) võimestamine osalemise kaudu raviaruteludes ja ühises otsustamises

Kuigi on oluline, et arstid ja ravimeeskonnad arutaksid esmalt individuaalseid juhtumeid omavahel, on noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) kaasamine järgnevatesse interdistsiplinaarsetesse kasvajakonsiiliumidesse või juhtumiaruteludesse, kus nende ravi käsitletakse, oluline samm patsientide võimestamise, koostööpõhise raviplaneerimise ja ühise otsustamise suunas. Kui see on soovitud, võimalik ning kooskõlas privaatsuse ja eetiliste kaalutlustega, peaks noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) olema võimalus istuda oma ravimeeskonnaga ühise laua taha. Sellised kaasavad lähenemised võimaldavad noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) omada sõnaõigust oma raviteekonnas sõltumata geograafilisest asukohast või juurdepääsust multidistsiplinaarsetele meeskondadele. Selle algatuse toetamiseks on hädavajalik välja töötada otsustamist toetavad vahendid, mis parandavad tervisekirjaoskust. See töö tuleks kaasata tulevastesse teadusprojektidesse, et tagada kõigi sidusrühmade valmisolek tõhusa suhtluse ja ühise otsustamise toetamiseks. Kaasates noorukeid ja noori täiskasvanuid (AYA-d) aktiivselt raviaruteludesse ning varustades neid sisukaks osalemiseks sobivate vahenditega, saame tagada, et nende ainulaadseid vajadusi ja vaatenurki arvestatakse, mis viib lõppkokkuvõttes personaalsema ja tõhusama vähiravini.

Soovitus 6: parandada tervishoiusüsteemide ja digitaalsete terviseplatvormide lõimitust ning koostalitlusvõimet, et toetada noorukieas ja noores täiskasvanueas patsiente (AYA-patsiendid) ja vähist paranenud inimesi

Tervishoiusüsteemide ja digitaalsete terviseplatvormide lõimituse ja koostalitlusvõime parandamine on hädavajalik, et võimaldada vähiga noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) oma raviteekonnas tõhusamalt orienteeruda. Arvestades, et tänapäeva noored kolivad sageli õppe- või töövõimaluste tõttu ning väärtustavad liikuvust, on oluline, et digitaalsed lahendused, näiteks need, mida toetavad Euroopa Liidu teadusprogrammid nagu SmartCARE, MyHealth@EU ja ka STRONG-AYA, mis võimaldab piiriüleseid andmevõrdlusi, töötataks välja ja lõimitaks olemasolevatesse tervishoiuraamistikesse. Need platvormid tuleks kujundada nii, et need hõlbustaksid sujuvat ravi koordineerimist ja teabe jagamist erinevate tervishoiukeskkondade vahel, tagades, et noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) pääsevad ligi oma meditsiinilisele teabele ja tugiteenustele olenemata oma asukohast, kaitstes samal ajal nende privaatsust. Lisaks tehnilistele täiustustele tuleks teha sihipäraseid jõupingutusi tervisekirjaoskuse parandamiseks ning arendada nende digitaalsete platvormide sees ressursse ja vahendeid, mis on spetsiaalselt kohandatud aitama noorukitel ja noortel täiskasvanutel (AYA-d) oma tervist ja ravivõimalusi tõhusamalt mõista ning juhtida. Keskendudes nii tehnoloogilisele arengule kui ka hariduslikule toele, saame luua noorukieas ja noores täiskasvanueas patsientidele (AYA-patsiendid) ja vähist paranenud inimestele ühtsema ja toetavama tervishoiukeskkonna, andes neile võimaluse võtta oma ravis ja hoolduses aktiivne roll.

Soovitus 7: edendada teadusuuringuid ja innovatsiooni digitaalsete tervisetehnoloogiate, vanusega seotud meditsiinilise ravi ja vähijärgse elukorralduse hoolduse valdkonnas, et veelgi parandada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) vähiravi kvaliteeti ja tõhusust kogu Euroopas

Et veelgi parandada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) vähiravi kvaliteeti ja tõhusust kogu Euroopas, on kriitiline vajadus edendada teadusuuringuid ja innovatsiooni sellistes valdkondades nagu digitaalsed tervisetehnoloogiad, personaalmeditsiin ja vähijärgse elukorralduse hooldus. Algatused peaksid keskenduma riiklike registrite ning uute patsiendi poolt raporteeritud tulemusnäitajate ja patsiendi poolt raporteeritud kogemusnäitajate (PROM/PREMs) andmete lõimimisele, nagu seda näitab STRONG-AYA projekt. See lõimimine annab põhjalikuma arusaama patsientide vajadustest ja tulemustest ning toetab paremate ravistrateegiate kujundamist. Lisaks on kultuuriliselt kohandatud patsiendivahendite kaasdisainimine ja valideerimine hädavajalik, et kasutada patsiendi poolt raporteeritud tulemusi (PRO-d) tõhusalt noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) enda ravijuhtimises. Need vahendid peaksid olema kohandatud vastama noorte patsientide erinevatele kultuurilistele ja individuaalsetele vajadustele, suurendades nende võimet aktiivselt oma raviplaanidega suhestuda ja neid mõjutada. Lõpetuseks võib noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifilise õppekava väljatöötamine värskelt lõpetanutele või arstiteaduse üliõpilastele aidata ületada lõhet kliinilise praktika ja teadustöö vahel, eriti andmetega seotud aspektides. Sellise spetsialiseeritud koolituse lõimimine olemasolevatesse haridusraamistikesse valmistab järgmise põlvkonna teadlasi ja kliinikuid ette rakendama tipptasemel, andmepõhiseid praktikaid, mis on suunatud just noorukieas ja noores täiskasvanueas vähipatsientide ainulaadsetele väljakutsetele.

Soovitus 8: seista tervishoiusüsteemides poliitika- ja praktikamuudatuste eest, et käsitleda noorukite ja noorte täiskasvanutega (AYA) seotud väljakutseid ja ebavõrdsust vähiravi osutamisel kogu Euroopas

Et tõhusalt käsitleda konkreetseid väljakutseid ja ebavõrdsust, millega noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) seisavad silmitsi vähiravi osutamisel kogu Euroopas, on ülioluline rakendada sihipäraseid süsteemitasandi poliitikaid ja tavasid. Selliste poliitikate näideteks võiksid olla algatused nagu "õigus olla unustatud", mis annab vähist paranenud inimestele võimaluse jätta oma vähiajalugu registritest välja, et vähendada võimalikku diskrimineerimist. Teine oluline poliitikafookuse valdkond on viljakuse säilitamise ravi võrdse hüvitamise tagamine. Need näited toovad esile konkreetsed valdkonnad, kus poliitikamuudatused võivad noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-d) tervishoiukogemust märkimisväärselt mõjutada.

Neid poliitikamuudatusi tuleks edendada Euroopa Komisjoni (EC) ja teiste asjakohaste Euroopa organite, näiteks Euroopa Parlamendi ja Euroopa Ülemkogu juhitud algatuste kaudu. Neil organitel on keskne roll võrdsuse ja tervisekirjaoskuse tunnustamisel põhiliste inimõigustena, mõjutades seeläbi tervishoiupoliitikat kogu liikmesriikides.

Riiklikul tasandil on tervishoiuteenuse osutajate, riiklike arstiteaduslike seltside, patsientide esindusorganisatsioonide ja teiste sidusrühmade huvikaitse- ja mõjutustegevus poliitikamuudatuste edendamisel määrava tähtsusega. Need rühmad saavad tõhusalt seista noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifiliste poliitikate eest, kasutades oma teadmisi ja mõjuvõimu algatuste juhtimiseks, mis kohandavad ja rakendavad Euroopa suuniseid kohalikes tervishoiusüsteemides. Tegutsedes nii Euroopa kui ka riiklikul tasandil, saavad sidusrühmad tagada, et poliitilised parandused on terviklikud, kooskõlas Euroopa standarditega ning reageerivad kohalikele väljakutsetele ja prioriteetidele.

Järeldused

Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi üksuste miinimumstandardite soovitused ja rakendamise tegevuskava rõhutavad olulist algatust, mille eesmärk on parandada noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi kogu Euroopas. Vanusele sobiva, tervikliku ja võrdse ravi põhimõtetele tuginedes pakuvad need soovitused strateegilist raamistikku noorte inimeste ainulaadsete vajaduste käsitlemiseks.

Nende soovituste elluviimisel julgustatakse sidusrühmi tegema koostööd üle riigipiiride ja eri valdkondade vahel, tagades, et rakendamine oleks kooskõlas kohalike tervishoiukontekstidega, järgides samal ajal Euroopa standardeid. Seades esikohale noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vajadused ja hääled, soovime kujundada tervishoiukeskkonna, mis toetab nende füüsilist, emotsionaalset ja sotsiaalset heaolu, parandades lõppkokkuvõttes ravitulemusi ja elukvaliteeti kõigi vähiga elavate ning vähijärgset elu elavate noorte jaoks.

Tänuavaldused ja eriline tänu

Autorid

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Retsensendid ja konsultandid

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Graafiline kujundus

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Projekti EU-CAYAS-NET AYA vähiravi töörühm

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Vähikeskused, kes lahkelt võõrustasid meie vastastikuste külastuste uurimisrühmi

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Vastastikuste külastuste uurijad

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Viited

1. Euroopa Komisjon. Euroopa vähitõrje kava: komisjoni teatis Euroopa Parlamendile ja nõukogule (2021).
2. Trama, A. et al. Vähi koormus noorukite ja noorte täiskasvanute seas Euroopas. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Kujunev täiskasvanuiga: arengu teooria hilistest teismeeast kahekümnendateni. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Kujunev täiskasvanuiga kui täiskasvanueelse eluajaloo etapp. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Millised on vähiga noorukite ja noorte täiskasvanute rahuldamata vajadused ja ravikogemused? Süstemaatiline ülevaade. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabuteemad noorukite ja noorte täiskasvanute onkoloogias: strateegiad keeruliste, kuid oluliste vestluste juhtimiseks, mis on keskse tähtsusega noorukite ja noorte täiskasvanute vähijärgses elus. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Vähiga noorukite ja noorte täiskasvanute vajadused ning elustiiliga seotud väljakutsed: Meditsiiniinstituudi ja Livestrong Foundationi töötoa kokkuvõte. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Muutused kehapildis, mida kogevad vähiga noorukid. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Vähihaigete laste ja noorukite kehapilt: süstemaatiline ülevaade. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Vähiga noorukid ja noored täiskasvanud (AYA): Euroopa Meditsiinilise Onkoloogia Seltsi (ESMO) AYA töörühma ja Euroopa Pediaatrilise Onkoloogia Seltsi (SIOPE) seisukohavõtt. ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Psühhosotsiaalse abi lõimimine vähiteenustesse. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimeste rahuldamata vajadused vähijärgse jälgimisravi osas. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimeste terviseseisund. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Rahaline toksilisus noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimeste seas: süstemaatiline ülevaade haridustasemest, tööhõivest ja sissetulekust. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Vähi mõju kooliskäimisele, tööle ja rahalisele iseseisvusele noorukite ja noorte täiskasvanute seas. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Haridus- ja kutsealaste eesmärkide katkemine noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimestel. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Vähi mõju tööle ja haridusele noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimeste seas. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Vähi üle elanud inimeste ravikulud ja tootlikkuse kaod — Ameerika Ühendriigid, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Tervise edendamine ja psühholoogilised sekkumised noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üle elanud inimestele: süstemaatiline kirjanduse ülevaade. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psühhosotsiaalsed sekkumised vähiga noorukitele ja noortele täiskasvanutele. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psühhosotsiaalsed sekkumised noorukitele ja noortele täiskasvanutele, kellel diagnoositi vähk noorukieas: kriitiline ülevaade. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Pikaajalistelt noorukieas ja noores täiskasvanueas (AYA) vähi üle elanud inimestelt õppimine nende vanusespetsiifiliste hooldusvajaduste kohta, et parandada praeguseid AYA raviprogramme. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Soovitused õiglase, mitmekesise ja kaasava vähiravi jaoks Euroopas. Youth Cancer Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Käesoleva väljaande kohta

Soovitatav viide: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Soovitused ja rakendamise tegevuskava. Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi üksuste miinimumstandardid. Youth Cancer Europe; Euroopa Komisjoni kaasrahastatud projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Tööd juhtis: Youth Cancer Europe. Panustanud konsortsiumipartnerid: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Lisateabe saamiseks külastage www.beatcancer.eu.

Rahastamine ja vastutusest loobumine

Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti. Euroopa Liitu ega toetuse andjat ei saa pidada vastutavaks.