Standard minimi delle unità specialistiche di oncologia per adolescenti e giovani adulti (AYA)

Sintesi esecutiva

Secondo i dati dell'International Agency for Research on Cancer (IARC), nel 2022, oltre 150.000 giovani di età compresa tra 15 e 39 anni hanno ricevuto una diagnosi di cancro nella regione europea. Nonostante rappresentino una fascia demografica critica con esigenze biologiche e psicosociali uniche, gli adolescenti e i giovani adulti spesso si trovano ad affrontare un accesso limitato ai servizi oncologici specializzati, in particolare al di fuori dei principali centri urbani dell'Europa occidentale e settentrionale. Le attuali disparità nell'erogazione dei servizi e negli esiti dell'assistenza evidenziano la necessità di standard uniformi che garantiscano a tutti i giovani che affrontano il cancro cure adeguate e olistiche.

Per affrontare gli obiettivi delineati da Europe's Beating Cancer Plan [1], che, tra gli altri aspetti, evidenzia le esigenze dei giovani con cancro, il consorzio EU-CAYAS-NET è stato finanziato dal programma EU4Health dell'Unione europea (numero di sovvenzione 101056918). Il progetto è iniziato nel settembre 2022 e coinvolge 9 Beneficiari (& Entità Affiliate) e 28 Partner Associati provenienti da 18 Paesi. L'obiettivo generale di EU-CAYAS-NET è migliorare l'assistenza a bambini, adolescenti e giovani adulti con cancro facilitando connessioni significative tra pazienti, sopravvissuti, professionisti sanitari e altri stakeholder in tutta l'Unione europea. Uno dei risultati del progetto è l'iniziativa guidata dai pazienti per sviluppare raccomandazioni su come raggiungere gli standard minimi di assistenza nei centri oncologici in Europa per adolescenti e giovani adulti.

Questo documento di posizione è il risultato di un approccio interdisciplinare e con metodi misti, che integra i contributi di adolescenti e giovani adulti, operatori sanitari, ricercatori e altri stakeholder. Esso invita i decisori politici, i professionisti sanitari e i gruppi di advocacy a dare priorità alle esigenze specifiche degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), garantendo loro l'accesso a cure di alta qualità che affrontino tutti gli aspetti della loro salute e del loro benessere.

Le raccomandazioni sono complete, basate su evidenze e attuabili, e sono descritte in due parti:

A. Una checklist degli standard minimi di assistenza organizzata in tre capitoli

1. Ambiente costruito adeguato all'età
2. Organizzazione dell'assistenza clinica e percorsi del paziente
3. Servizi di supporto

B. Una roadmap di implementazione con otto raccomandazioni

1. Sviluppare un hub nazionale della conoscenza
2. Investire nella formazione, nell'istruzione e nell'ottimizzazione delle risorse
3. Integrare l'assistenza specifica per adolescenti e giovani adulti (AYA) in tutti i contesti di trattamento oncologico
4. Ampliare l'accesso ai servizi di salute mentale
5. Rafforzare il ruolo degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA) attraverso la partecipazione alle discussioni sull'assistenza
6. Migliorare l'integrazione e l'interoperabilità dei sistemi sanitari e delle piattaforme digitali per la salute
7. Promuovere la ricerca e l'innovazione
8. Sostenere cambiamenti nelle politiche e nelle pratiche

Sostenuto attraverso il consorzio EU-CAYAS-NET, questo documento di posizione delinea un quadro per affrontare le esigenze uniche degli adolescenti e dei giovani adulti con cancro. Evidenziando le migliori pratiche e le raccomandazioni su come standardizzare l'assistenza, questa iniziativa promette di migliorare il benessere di migliaia di giovani europei, realizzando, tra gli altri obiettivi, la visione di Europe's Beating Cancer Plan.

Introduzione

Gli adolescenti e i giovani adulti (AYAs) che affrontano un tumore rappresentano una popolazione unica e spesso poco servita nel panorama sanitario europeo. Il tumore dell'Adolescente e Giovane Adulto (AYA), sebbene sia meno raro dei tumori pediatrici, costituisce comunque una parte significativa del carico oncologico europeo, interessando oltre 150.000 persone ogni anno, la maggior parte delle quali continua a vivere a lungo oltre la malattia. [2]

Questa fascia demografica, di età compresa tra 15 e 39 anni al momento della diagnosi, presenta bisogni biologici e psicosociali specifici, ma nonostante il loro crescente riconoscimento, gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) continuano a incontrare un accesso iniquo a servizi oncologici adeguati all'età. I servizi specialistici spesso rimangono limitati ai grandi centri dell'Europa occidentale e settentrionale, alle grandi aree urbane o ai contesti privati. Di conseguenza, i centri più piccoli, le aree rurali o i servizi non specialistici contribuiscono alle disparità nell'accesso degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs), nell'assistenza offerta e negli esiti, sottolineando il bisogno cruciale di uno sforzo congiunto per sostenere e istituire Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA).

La necessità di cure adeguate all'età

L'adolescenza e la giovane età adulta sono fasi critiche dello sviluppo, caratterizzate da significativi cambiamenti fisiologici, sociali ed emotivi. [3,4] Per i giovani con tumore, una diagnosi di cancro può interrompere tappe fondamentali dello sviluppo, come acquisire indipendenza, proseguire gli studi, costruire relazioni e pianificare il futuro. [5–7] L'interruzione diretta o indiretta dell'istruzione e della vita sociale degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) può portare all'isolamento dai coetanei, aggravato ulteriormente da eventuali cambiamenti fisici come la perdita dei capelli o interventi chirurgici, con un impatto aggiuntivo sull'autostima e sull'immagine corporea. [8,9]

Inoltre, i giovani pazienti oncologici affrontano sfide specifiche che spesso non vengono adeguatamente affrontate nei contesti oncologici pediatrici o per adulti standard. Queste includono carichi psicologici unici, così come preoccupazioni pratiche, quali la preservazione della fertilità e la gestione degli effetti tardivi della terapia oncologica. [10] L'attenzione della comunità medica alla sopravvivenza spesso oscura questi aspetti cruciali dell'assistenza, lasciando i giovani pazienti impreparati rispetto all'impatto continuo della loro malattia nelle loro vite future.

I giovani che hanno concluso il trattamento oncologico spesso affrontano ansia persistente e incertezza riguardo alla possibilità che il tumore si ripresenti. Questa preoccupazione costante può oscurare le loro vite, nonostante i progressi compiuti dai progressi medici nel trattamento del cancro. Molti Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) hanno davanti a sé un futuro promettente, eppure la paura della recidiva può continuare a gravare pesantemente su di loro. Invece di essere assorbiti da queste paure, dovrebbero potersi concentrare sul vivere pienamente la loro giovinezza e guardare con fiducia al futuro.

La necessità di cure olistiche

Fornire cure adeguate all'età per gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) con tumore significa abbracciare il principio: "Curare il paziente, non solo il suo tumore." Questo approccio richiede cure mediche che vadano oltre il semplice trattamento della malattia per affrontare i bisogni evolutivi e psicosociali specifici dei giovani pazienti. Le cure olistiche vanno oltre il trattamento medico e includono supporto psicologico e sociale, essenziale per la gestione del benessere complessivo. La letteratura esistente evidenzia l'importanza di approcci multidisciplinari che integrino servizi medici, infermieristici, psicologici e sociali. [11] Interazioni regolari e strutturate con un team eterogeneo di professionisti, che coprano tutte le fasi della malattia, compreso il follow-up a lungo termine, garantiranno un'esperienza di cura completa che riconosca e sostenga le molteplici sfide dei giovani pazienti oncologici. Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale una formazione mirata per i professionisti sanitari.

Le nostre raccomandazioni si basano sulla premessa che dotare i professionisti sanitari delle competenze e delle conoscenze necessarie per lavorare efficacemente con i pazienti Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) possa favorire un ambiente che incoraggi il coinvolgimento attivo del paziente nell'assistenza e nel processo decisionale.

Un modello di cura completo e olistico non è soltanto una preferenza, è una necessità per garantire che i pazienti oncologici Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) ricevano il supporto di cui hanno bisogno per 1) affrontare con successo il loro trattamento e 2) continuare a vivere una vita in cui il cancro non determini il loro futuro.

La necessità di cure eque, accessibili e orientate all'empowerment

Un accesso equo alle cure oncologiche significa che tutti i giovani, indipendentemente dal genere, dall'origine etnica, dalle convinzioni, dalla cultura, dall'orientamento sessuale, dalla religione o da altra condizione, ricevano le migliori cure di cui hanno bisogno. Rispetto ai loro coetanei sani, gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) con tumore subiscono spesso significative interruzioni nelle loro vite, tra cui condizioni di salute croniche e livelli più elevati di disabilità. [12,13] Inoltre, anche quando sono in remissione dal cancro, potrebbero affrontare maggiori discriminazioni finanziarie o di altro tipo. [14–18]

Ciò evidenzia la necessità di interventi personalizzati e adattabili, calibrati sugli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs), che vadano oltre il trattamento medico per comprendere la promozione della salute e il benessere psicologico. La ricerca ha dimostrato che gli interventi volti a migliorare l'autoefficacia, i meccanismi di coping e la comunicazione delle preferenze di trattamento sono fondamentali, tuttavia gli studi di intervento di alta qualità sono pochi e molti si concentrano solo sulle popolazioni in trattamento. [19–21] Questo può essere problematico, poiché i bisogni degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) spesso si estendono ben oltre la fase post-trattamento, nella quale il benessere psicosociale diventa una priorità. [22] Promuovere l'empowerment degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) attraverso cure eque significa fornire accesso a interventi personalizzati. Garantendo un accesso equo a opzioni di cura così diversificate e adattabili, possiamo sostenere meglio una ripresa olistica.

Il detto "una soluzione unica non va bene per tutti" si applica perfettamente sia ai pazienti sia ai sistemi sanitari. Le nostre raccomandazioni sugli standard minimi di cura riconoscono e rispettano i notevoli sforzi e interventi già in atto.

Piuttosto che sostenere l'introduzione di iniziative interamente nuove, sottolineiamo l'importanza di allineare più efficacemente i servizi esistenti ai bisogni specifici delle persone che ne hanno bisogno. Allo stesso modo, proponiamo suggerimenti adattabili che possano essere personalizzati per rispondere alle diverse strutture e necessità dei differenti sistemi sanitari.

Il razionale

Il concetto degli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) è guidato da un duplice obiettivo: mettere in evidenza i bisogni unici degli adolescenti e dei giovani adulti con tumore e compiere un passo verso cure adeguate all'età e standardizzate in tutta l'Unione Europea.

Che questo documento di posizione serva da invito all'azione per decisori politici, professionisti sanitari e gruppi di advocacy, affinché diano priorità ai bisogni specifici degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) e garantiscano che tutti gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) con tumore abbiano coperto almeno il minimo dei propri bisogni e un accesso equo a cure di alta qualità in tutta Europa.

Nonostante i progressi nel campo dell'oncologia dell'Adolescente e Giovane Adulto (AYA), persistono disparità nella qualità e nella disponibilità delle cure. Questo documento riunisce contributi derivanti dalle esperienze dirette dei giovani, dei loro professionisti sanitari e dei ricercatori, raccolti con l'obiettivo di delineare criteri essenziali per i centri oncologici per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA). Il documento definisce una checklist e otto raccomandazioni chiare e attuabili per garantire che tutti i pazienti Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) abbiano accesso a cure adeguate all'età, olistiche ed eque.

Il processo

La metodologia di questo documento di posizione ha impiegato un approccio a metodi misti e interdisciplinare, ponendo gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) al centro. Ciascun elemento si è basato sulle fasi precedenti, sulle revisioni della letteratura e sulle conoscenze esistenti, garantendo un approccio olistico e completo allo sviluppo di raccomandazioni attuabili e basate sulle evidenze per migliorare l'assistenza oncologica agli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) in tutta Europa.

Le raccomandazioni e la stesura di questo documento si sono basate su una revisione della letteratura, Visite tra pari, relazioni qualitative e un processo Delphi culminato in una tavola rotonda. Inizialmente, tra ottobre e dicembre 2022 è stata condotta una revisione della letteratura per esplorare i bisogni degli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs), con particolare attenzione agli aspetti psicosociali. A questa sono seguite le Visite tra pari, durante le quali gli Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) hanno osservato e partecipato ai contesti sanitari per raccogliere dati e identificare punti di forza e debolezza dell'assistenza per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA). Insieme alle relazioni qualitative, i temi emersi hanno alimentato un processo Delphi nel quale i portatori di interesse, inclusi Adolescenti e Giovani Adulti (AYAs) e professionisti sanitari, hanno identificato congiuntamente le priorità per l'assistenza oncologica agli Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) in tutta Europa. Infine, è stata condotta una tavola rotonda incentrata su raccomandazioni per migliorare le pratiche cliniche e le politiche.

Una metodologia dettagliata alla base di questo documento di posizione è disponibile qui: www.osf.io/vsujy

Chi ha partecipato alla definizione di queste raccomandazioni?

Paesi rappresentati: Armenia, Austria, Belgio, Bulgaria, Costa Rica, Croazia, Cipro, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia, Kosovo, Lituania, Moldova, Montenegro, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Romania, Serbia, Slovenia, Spagna, Svezia, Türkiye, Ucraina, Regno Unito.

• Gruppo di lavoro: 28 membri, 14 paesi
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 amministrazione, gestione e comunicazione
• Visite tra pari: 10 AYAs per visita tra pari; da 16 paesi; 5 importanti istituzioni europee visitate
• Sondaggio Delphi: Fase 1:
  • 44 AYAs, 17 paesi
  • 90 HCPs, 18 paesi
• Tavola rotonda online: 7 relatori HCP; 7 relatori AYA; 13 Paesi

Approfondimenti della ricerca che informano le nostre raccomandazioni

Visite tra pari

Le Visite tra pari sono state fondamentali per raccogliere approfondimenti e conoscenze di prima mano sulle attività e sull'assistenza rivolte agli adolescenti e giovani adulti (AYA) in vari siti europei. Nel complesso, l'ambiente di cura in tutte le sedi era favorevole al benessere degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), con stanze private e aree per l'interazione sociale, strutture che consentivano ai pazienti di personalizzare il proprio spazio e supporto per il soggiorno dei familiari.

Tutti i centri disponevano di approcci multidisciplinari consolidati, che rispondevano efficacemente ai bisogni dei pazienti, compreso il supporto psicosociale e linguistico, sebbene le cure palliative non fossero integrate allo stesso livello. La consulenza genetica era disponibile ma non standardizzata, e la comunicazione sugli studi clinici variava da sede a sede, indicando la necessità di migliori strategie di ricerca e informazione. Nutrizione ed esercizio fisico ricevevano un forte sostegno, con piani alimentari personalizzati e programmi di attività fisica. I servizi per la fertilità erano ben implementati, sebbene le discussioni sulla salute sessuale fossero meno formalizzate. I servizi di salute mentale erano accessibili, ma emergeva un marcato bisogno di professionisti specificamente formati per affrontare le problematiche degli adolescenti e giovani adulti (AYA), in particolare per i pazienti con figli. Infine, sebbene fosse disponibile un supporto educativo, sarebbe necessario un sostegno più proattivo per l'occupazione e il reinserimento lavorativo al fine di supportare pienamente i pazienti adolescenti e giovani adulti (AYA).

Report qualitativi

Quali sono le componenti delle risorse oncologiche che i giovani pazienti trovano più utili?

I giovani con esperienza vissuta ritengono che la multidisciplinarità, il supporto orientato agli aspetti psicosociali e informazioni chiare e accessibili siano tra le componenti più rilevanti che rendono utili le risorse oncologiche. I team multidisciplinari forniscono un punto di riferimento unico mentre i giovani affrontano un periodo difficile.

È stato evidenziato che approcci completi che includono accesso a fisioterapia, riabilitazione, consulenze sulla fertilità, servizi psicologici e orientamento da parte di nutrizionisti sono fondamentali sia durante sia dopo il trattamento. Tali approcci permettono agli adolescenti e giovani adulti (AYA) di sentirsi trattati nella loro globalità, e non soltanto per il loro tumore. Per rispondere ai bisogni psicosociali, il contatto tra pari e le testimonianze di altri giovani pazienti offrono un supporto emotivo cruciale e un senso di comunità, mentre l'accesso ai servizi di salute mentale aiuta a gestire problemi più acuti come ansia e depressione. Anche rispondere ai bisogni informativi e di accesso è essenziale; i pazienti beneficiano di informazioni specifiche sulla malattia comunicate chiaramente, di risorse complete sui vari aspetti della loro condizione e di siti web che forniscano una panoramica chiara dei trattamenti oncologici e degli studi clinici, il tutto al momento giusto nel percorso della loro malattia (vedi sotto). Garantire che i giovani pazienti abbiano accesso a informazioni scientificamente accurate in un formato comprensibile, idealmente adeguato al loro livello di alfabetizzazione sanitaria, consente loro di prendere decisioni informate sulla propria assistenza e di accedere al necessario supporto finanziario e pratico (R1, R3, R6).

Ciò che aiuterebbe di più sarebbero informazioni specifiche sulla malattia e scientificamente comprovate sulle opzioni terapeutiche, i loro pro e contro, i protocolli, i risultati degli studi clinici, in un linguaggio chiaro e non tecnico. In secondo luogo, sarebbero altrettanto cruciali le reti di supporto tra pari e i team multidisciplinari di diversi specialisti sanitari.

AYA, donna, 36 anni alla diagnosi, tumore ematologico

Di quali risorse e informazioni specifiche hanno bisogno gli adolescenti e giovani adulti (AYA), e quando ne hanno bisogno?

Le risorse a supporto dei giovani pazienti oncologici dovrebbero essere pianificate con attenzione nei tempi e rimanere continuamente accessibili per affrontare le sfide uniche nelle diverse fasi della malattia. Il supporto psicologico, per esempio, è vitale in ogni fase—alla diagnosi, durante il trattamento e dopo il trattamento—aiutando i pazienti a gestire lo stress emotivo, il dolore e il ritorno alla vita quotidiana. Fin dal momento della diagnosi, anche l'educazione continua sulla malattia, sulle opzioni terapeutiche e sui rischi a lungo termine è di fondamentale importanza. Risorse come la preservazione della fertilità, il test genomico e l'accesso agli studi clinici dovrebbero essere introdotte precocemente, al momento della diagnosi, ma anche rimanere accessibili durante tutto il processo di trattamento. Risorse specifiche come gli assistenti sociali e le hotline per domande legate al trattamento sono particolarmente utili soprattutto durante la fase di trattamento attivo. Nel complesso, gli adolescenti e giovani adulti (AYA) necessitano di un approccio olistico per tutta la durata della malattia e, in particolare, oltre la fine del trattamento attivo. Per promuovere l'accessibilità e la flessibilità delle risorse, soluzioni digitali come la piattaforma online di EU-CAUAS-NET possono essere particolarmente efficaci (R1, R4, R6). I giovani apprezzano le risorse online sempre a portata di mano, indipendentemente dalla loro posizione fisica o dall'ora del giorno.

L'aspetto utile delle risorse online è che possono essere consultate in qualsiasi momento. Per questo, per esempio, una cartella con QR-codes potrebbe essere il modo migliore per condividere informazioni con noi.

AYA, uomo, 18 anni alla diagnosi, sarcoma

Servono psicologi specializzati in oncologia, per trattare i pazienti oncologici AYA, e più in generale il personale ha bisogno di formazione per affrontare le esigenze specifiche degli AYA. La pediatria non è adatta, né lo è il reparto per adulti.

AYA, uomo, 15 anni alla diagnosi, tumore ematologico

I sistemi sanitari nazionali sono ottimi per accompagnare una persona dalla fase di diagnosi di cancro a quella di sopravvivenza. Quegli stessi sistemi [che ci curano] abbandonano le persone non appena la loro vita non è più in pericolo immediato e un sopravvissuto al cancro viene lasciato a cavarsela da solo con questo nuovo corpo, nuovi sintomi ed effetti collaterali terribili.

AYA, donna, 32 anni alla diagnosi, tumore al seno

I percorsi olistici sono ciò che ritengo più necessario per i pazienti oncologici che ricevono il trattamento in altri luoghi. Quando io stessa ero una paziente oncologica, oltre a ricevere la chemioterapia, ho dovuto ricercare, cercare informazioni e prendere decisioni letteralmente su tutti gli aspetti della mia esperienza con il cancro da sola – finanziamento e nutrizione, lavoro e fertilità, opzioni terapeutiche, fisiologia, reperimento dei farmaci e tutto il resto

AYA, donna, 36 anni alla diagnosi, tumore ematologico

In che modo i giovani utilizzano la tecnologia nelle loro cure oncologiche?

Nel complesso, molti pazienti percepiscono la tecnologia in modo positivo, riconoscendone l'importanza e i benefici nelle cure oncologiche. Gli adolescenti e giovani adulti (AYA) concordano sul fatto che la tecnologia sia cruciale per il progresso della ricerca medica, il miglioramento della comunicazione e l'ottimizzazione di procedure come gli interventi chirurgici a cui i pazienti si sottopongono. Inoltre, gli adolescenti e giovani adulti (AYA) osservano che, dove disponibili, le soluzioni digitali e tecnologiche offrono un accesso pratico e semplice alle cartelle cliniche e alla programmazione degli appuntamenti tramite app, e sostengono il benessere mentale attraverso risorse per la meditazione e la prosecuzione dell'istruzione durante il ricovero. Esistono tuttavia anche delle sfide; rigide leggi sulla protezione dei dati e incompatibilità tra sistemi possono limitare l'efficacia della tecnologia e determinare disparità di accesso basate su fattori geografici o sistemici. Gli adolescenti e giovani adulti (AYA) chiedono sistemi digitali meglio connessi che consentano un accesso fluido alle informazioni e una comunicazione migliorata tra pazienti e operatori sanitari, il che può essere particolarmente utile quando i giovani si spostano (ad es. per studiare all'estero) e necessitano di aiuto specialistico. Le risposte hanno mostrato consenso sul potenziale della tecnologia di rafforzare ulteriormente il ruolo attivo dei pazienti e semplificare la loro esperienza assistenziale, tuttavia non a scapito di un accesso senza restrizioni a un team medico competente e attento (R1, R6, R7).

Più e migliore tecnologia è la soluzione migliore, se ben bilanciata con il contatto umano di cui abbiamo bisogno.

AYA, uomo, 17 anni alla diagnosi, tumore ematologico

Sono seguita in un ospedale privato e in effetti hanno un'App dove posso accedere ai miei esami, ai miei appuntamenti, ai risultati,… tutto questo è davvero rilevante.

AYA, donna, 22 anni alla diagnosi, tumore della cervice uterina

Metodo Delphi

Il processo Delphi online modificato ha presentato i temi emersi dalla revisione della letteratura, dalle Visite tra pari e dalle risposte qualitative. Due tornate successive hanno delineato servizi e temi, valutati su una scala di importanza (Round 1) e classificati per priorità (Round 2). Il sondaggio è stato distribuito attraverso i canali del consorzio e le mailing list ai principali stakeholder: adolescenti e giovani adulti (AYA) e professionisti sanitari (HCPs). L'obiettivo era raggiungere un consenso su quali dovrebbero essere le priorità nell'implementazione dell'assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (AYA) nei diversi contesti in Europa. Questo processo iterativo mirava a evidenziare ciò che pazienti, sopravvissuti e professionisti sanitari ritengono più importante e rilevante per la loro assistenza, e a osservare dove le rispettive opinioni esperte divergono.

Cure oncologiche

Gli adolescenti e giovani adulti (AYA) e i professionisti sanitari (HCPs) hanno concordato sull'importanza relativa della possibilità di consentire oggetti personali in ospedale, di un'adeguata accessibilità per le persone con disabilità e dell'accesso alla cucina in sede; tuttavia, mentre gli adolescenti e giovani adulti (AYA) hanno sottolineato il bisogno di avere coetanei intorno, i professionisti sanitari (HCPs) hanno dato priorità alla disponibilità di una stanza privata per i genitori in sede.

Figura 1: Grafico bidimensionale che mostra i risultati del Round 1 (valutazione dell'importanza) e del Round 2 (classifica degli elementi) per gli adolescenti e giovani adulti (AYA) (sinistra) e i professionisti sanitari (HCPs) (destra).

Gli elementi sono stati valutati in termini di importanza nel Round 1 e classificati in termini di priorità nel Round 2 del Delphi. Ogni elemento è quindi collocato all'interno di uno spazio bidimensionale, in cui l'asse dal basso a sinistra verso l'alto a destra rappresenta una priorità crescente. Osserviamo che gli adolescenti e giovani adulti (AYA) hanno dato priorità alla presenza di coetanei AYA, mentre i professionisti sanitari (HCPs) hanno dato priorità alla disponibilità di una stanza privata per i genitori.

Elementi rappresentati (asse x: valutazione dell'importanza, mediana, Delphi Round 1; asse y: classifica degli elementi, peso inverso normalizzato, Delphi Round 2):

• AYA con coetanei intorno
• Disponibilità di una stanza privata per i genitori
• Spazio dedicato agli AYA
• Accesso a computer/wifi
• Disponibilità di una stanza privata per gli amici
• Accesso alla cucina
• Accessibilità per le disabilità
• Coinvolgimento nella preparazione dei pasti in ospedale
• Controllo della temperatura della stanza
• Armadio personale
• Servizi igienici gender-neutral
• Consentire oggetti personali
• Area di reparto per preghiera/culto
• Consentire la propria biancheria da letto

Cosa dicono gli adolescenti e giovani adulti (AYA):

"Penso che avere coetanei intorno per gli AYA sia un bisogno fondamentale, mentre la differenza che osserviamo nella valutazione, per cui gli HCPs danno priorità ad "avere una stanza dedicata ai genitori", dipende dal fatto che gli HCPs pensano ancora in termini di assistenza infantile [pediatrica] e assistenza per adulti piuttosto che agli AYA come persone indipendenti"

Un'altra interessante divergenza tra adolescenti e giovani adulti (AYA) e professionisti sanitari (HCPs) si è verificata nella valutazione dell'importanza dell'accesso illimitato alle cartelle cliniche digitali; gli adolescenti e giovani adulti (AYA) ritenevano molto importante avere accesso digitale, mentre i professionisti sanitari (HCPs) gli hanno attribuito un'importanza inferiore. Questa visione riflette le risposte qualitative delle Visite tra pari e supporta le raccomandazioni (R1, R6, R7).

Servizi per adolescenti e giovani adulti (AYA) disponibili durante e dopo le cure oncologiche

Inoltre, nel considerare i servizi che dovrebbero essere offerti a tutti gli adolescenti e giovani adulti (AYA), la presenza di un coordinatore dell'assistenza dedicato è stata una priorità sia per gli adolescenti e giovani adulti (AYA) sia per i professionisti sanitari (HCPs). Tali coordinatori potrebbero offrire supporto tra diversi servizi anche in luoghi in cui varie specialità sono meno integrate. I coordinatori dell'assistenza dedicati possono svolgere un ruolo importante per le persone con livelli più bassi di alfabetizzazione sanitaria e potrebbero promuovere un'integrazione efficace dei pazienti nei processi decisionali critici (R2, R5). Un ambito che richiede ulteriore approfondimento è quello delle cure palliative, che sono state classificate come più importanti tra i professionisti sanitari (HCPs).

Cosa dicono gli adolescenti e giovani adulti (AYA):

"Quando penso alle cure palliative penso alla morte. Il mio tutore durante il trattamento, che era uno specialista in salute pubblica, si è preso il tempo di spiegarmi che avrei dovuto richiedere servizi di cure palliative perché sono pensati per alleviare la sofferenza e promuovere la qualità della vita in tutti i pazienti, non solo in quelli con malattia terminale. Penso che molti giovani non lo sappiano, forse anche alcuni medici."

Inoltre, la salute mentale continua a rappresentare una sfida chiave per gli adolescenti e giovani adulti (AYA) con esperienza vissuta. I giovani hanno sottolineato la necessità di essere sottoposti a screening per la salute mentale sia durante sia dopo il trattamento (vedi Figura 2). I servizi di salute mentale dovrebbero inoltre essere distinti dagli altri servizi sociali (R4) che possono aiutare i giovani ad affrontare altre sfide come l'istruzione, il supporto professionale o l'aiuto logistico nell'accesso alle cure.

Figura 2: Grafico di densità che mostra la valutazione mediana dell'importanza degli elementi del Delphi Round 1.

La linea rappresenta la valutazione mediana dell'importanza da 0 a 10 per gli adolescenti e giovani adulti (AYA) e i professionisti sanitari (HCPs), rispettivamente. Osserviamo che, in media, l'importanza dello screening della salute mentale è stata valutata più in alto tra gli adolescenti e giovani adulti (AYA).

Cosa dicono gli adolescenti e giovani adulti (AYA):

"Servono psicologi specializzati in oncologia per trattare i pazienti oncologici AYA, e più in generale il personale ha bisogno di formazione per affrontare le esigenze specifiche degli AYA. La pediatria non è adatta, né lo è il reparto per adulti."

Una serie completa di risultati del Delphi è disponibile qui: www.osf.io/k4vdj/

Sviluppare servizi AYA completi nei contesti clinici

Parte A | Una checklist per gli standard minimi di cura

Sviluppare servizi completi per adolescenti e giovani adulti (AYA) nei contesti clinici è essenziale per rispondere ai bisogni specifici dei giovani pazienti oncologici. Questa checklist fornisce una guida introduttiva per definire standard minimi di cura, garantendo un ambiente di supporto e inclusivo per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA).

Ambiente fisico adeguato all'età

• Ambiente: I pazienti adolescenti e giovani adulti (AYA) dovrebbero essere trattati in reparti con altri pazienti di età simile.
• Spazi sociali: Mettere a disposizione spazi sociali dedicati agli adolescenti e giovani adulti (AYA) per trascorrere del tempo con coetanei e amici.
• Connettività: Garantire l'accesso a computer e Wi-Fi.
• Controllo e comfort: Consentire agli adolescenti e giovani adulti (AYA) di controllare e personalizzare il proprio ambiente ospedaliero (ad es. portando i propri oggetti, indumenti e biancheria da letto, e regolando la temperatura della stanza). Assicurare che ogni paziente disponga di un armadio privato.

Organizzazione dell'assistenza clinica e percorsi del paziente

• Team multidisciplinare per adolescenti e giovani adulti (AYA): Istituire un team composto da oncologi medici, radioterapisti e chirurghi oncologici, ematologi, infermieri, assistenti sociali, psicologi e altri specialisti formati nell'assistenza agli adolescenti e giovani adulti (AYA). Questo team dovrebbe includere esperti in cure palliative, salute riproduttiva e sessuale, nutrizione, fisioterapia, terapia occupazionale e benessere mentale.
• Professionisti formati: Garantire che i professionisti sanitari siano specificamente formati e abbiano accesso a formazione continua per rispondere ai bisogni unici dei pazienti adolescenti e giovani adulti (AYA).
• Cure di supporto: Garantire l'accesso alle cure palliative, alla gestione del dolore e al controllo dei sintomi.
• Salute sessuale: Fornire accesso a professionisti che offrano terapia e supporto per problematiche relative alla salute sessuale, cambiamenti nella funzione sessuale e difficoltà nell'intimità.
• Benessere mentale: Includere nel team multidisciplinare consulenti per la salute mentale appositamente formati, psicologi, psicoterapeuti e psichiatri, per fornire valutazioni della salute mentale, supporto psicologico, terapia per i pazienti e le loro famiglie e gestione dei sintomi psichiatrici durante e dopo il trattamento oncologico.
• Monitoraggio degli effetti tardivi e cure di follow-up a lungo termine: Fornire a ciascun paziente un piano assistenziale post-trattamento che affronti il follow-up a lungo termine, gli effetti tardivi e i bisogni di salute continuativi. Garantire una transizione senza interruzioni verso le cure di follow-up a lungo termine.
• Gestione del caso: Includere un coordinatore dedicato agli adolescenti e giovani adulti (AYA) per supervisionare l'assistenza ai pazienti e le transizioni.
• Studi clinici: Incoraggiare la partecipazione agli studi clinici e alla ricerca. Fornire informazioni accessibili e facilmente comprensibili sugli studi clinici e facilitare la partecipazione degli adolescenti e giovani adulti (AYA) alla ricerca clinica e traslazionale.
• Consulenza genetica: Integrare i test genetici e la consulenza genetica nell'assistenza ai pazienti.
• Accesso alle cartelle cliniche digitali: Fornire accesso digitale illimitato alle cartelle cliniche dei pazienti.
• Secondi pareri: Facilitare l'accesso a secondi pareri sulle opzioni terapeutiche.
• Salute riproduttiva: Includere specialisti della fertilità nel team multidisciplinare per offrire consulenza e opzioni di trattamento per la preservazione della fertilità e la pianificazione riproduttiva prima, durante e dopo il trattamento oncologico. Utilizzare strumenti di supporto decisionale per la preservazione della fertilità e la pianificazione familiare.
• Nutrizione: Fornire accesso a un nutrizionista certificato e offrire strutture di cucina oppure coinvolgere i pazienti nella pianificazione del menu ospedaliero e delle opzioni dei pasti se non è disponibile una cucina.
• Percorsi assistenziali facilitati: Facilitare transizioni fluide dai servizi di assistenza pediatrica a quelli per adulti. Utilizzare la tecnologia per migliorare la comunicazione e il coordinamento dell'assistenza.
• Allenamento fisico e riabilitazione fisica: Promuovere l'accesso all'attività fisica e ad attività correlate allo sport. Includere nel team multidisciplinare specialisti dell'esercizio fisico e fisioterapisti specializzati nella riabilitazione oncologica.

Servizi di supporto

• Supporto all'istruzione e alla carriera: Fornire supporto ai pazienti affinché possano continuare o riprendere gli studi durante e dopo il trattamento. Offrire orientamento professionale e risorse per aiutare i pazienti a pianificare e perseguire i propri obiettivi professionali.
• Supporto familiare e sociale: Offrire servizi di supporto per le famiglie, inclusi counselling e gruppi di sostegno.
• Supporto abitativo: Offrire alloggi gratuiti o a basso costo in sede o vicino all'ospedale.
• Supporto ai trasporti: Assistere i pazienti nell'ottenimento di rimborsi o di trasporto gratuito verso il luogo di cura.
• Supporto per i figli: Fornire assistenza gratuita all'infanzia per i genitori adolescenti e giovani adulti (AYA) che si recano in clinica per il trattamento.
• Assicurazione, finanze e assistenza legale: Garantire la disponibilità di un assistente sociale dedicato per aiutare con questioni finanziarie e legali e fornire accesso all'assistenza legale.

Rendere tutti i servizi e i contesti di cura inclusivi e accessibili

Garantire che tutti i servizi e i contesti di cura diano priorità all'inclusività e all'accessibilità. Ciò comporta l'offerta di servizi di interpretariato e traduzione, l'utilizzo di pittogrammi e la fornitura di informazioni facilmente comprensibili per i pazienti neurodivergenti, tra gli altri supporti. Queste risorse devono essere prontamente disponibili senza che i pazienti debbano richiederle. Le strutture dovrebbero essere progettate per accogliere persone con mobilità ridotta e tenere conto della neurodiversità includendo aree calme e silenziose. Inoltre, dovrebbero essere forniti servizi inclusivi come servizi igienici neutri rispetto al genere, insieme a uno spazio multiconfessionale per la preghiera o il culto, per rispondere ai diversi bisogni spirituali di tutti i pazienti. Questi sono solo alcuni esempi di come i servizi e i contesti di cura possano garantire inclusività e accessibilità per tutte le persone a cui si rivolgono.

Per maggiori informazioni su come migliorare l'equità, la diversità e l'inclusione (EDI) nei servizi oncologici e fornire cure culturalmente sensibili, si veda il position paper Raccomandazioni per un'assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa. [23]

Questa checklist evidenzia gli elementi essenziali da considerare nello sviluppo di servizi per adolescenti e giovani adulti (AYA) nei contesti clinici. Le nostre raccomandazioni forniscono una tabella di marcia per raggiungere un'assistenza pienamente operativa e migliorata per tutte le unità dedicate agli adolescenti e giovani adulti (AYA) in Europa, garantendo un ambiente di supporto e inclusivo per i giovani pazienti oncologici.

Parte B | Tabella di marcia per l'attuazione

La seguente tabella di marcia per l'attuazione comprende otto Raccomandazioni mirate a migliorare l'assistenza oncologica per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) in tutta Europa. Queste Raccomandazioni si fondano sui principi dell'assistenza adeguata all'età, del supporto olistico e dell'equità, affrontando le sfide e i bisogni specifici degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA) lungo tutto il loro percorso oncologico. Dall'istituzione di hub nazionali della conoscenza alla promozione di cambiamenti politici e all'integrazione di soluzioni di salute digitale, questa tabella di marcia consente agli stakeholder di promuovere un ambiente sanitario di supporto. Mobilitando gli sforzi sia a livello europeo sia nazionale, puntiamo a migliorare gli esiti terapeutici e la qualità della vita degli adolescenti e giovani adulti (AYA), garantendo un accesso equo e cure personalizzate.

Raccomandazione 1: Sviluppare un hub nazionale della conoscenza per informazioni e risorse affidabili relative agli adolescenti e giovani adulti (AYA)

Per rispondere ai bisogni specifici degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA) con cancro, si raccomanda di istituire hub nazionali centralizzati della conoscenza, che fungano da fonte affidabile di informazioni e risorse relative agli adolescenti e giovani adulti (AYA), offrendo materiali educativi e contenuti online standardizzati e verificati. Dovrebbero fornire informazioni complete sulla diagnosi oncologica, sulle opzioni di trattamento e sui servizi di supporto, coprendo sia gli aspetti medici sia quelli psicosociali dell'assistenza. Per garantire l'accessibilità, tutte le risorse devono essere tradotte in modo appropriato e risultare culturalmente adeguate.

L'hub della conoscenza dovrebbe collegarsi a varie iniziative per adolescenti e giovani adulti (AYA), inclusi i progetti finanziati dall'UE e i loro risultati, per aumentare la consapevolezza del lavoro in corso tra ricercatori, professionisti sanitari e adolescenti e giovani adulti (AYA). Per aiutare gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) a orientarsi in questa ricchezza di informazioni, si potrebbe considerare l'integrazione di modelli linguistici basati sull'IA, adattati al livello individuale di alfabetizzazione sanitaria e ai bisogni di apprendimento.

La Commissione europea potrebbe sostenere gli hub nazionali della conoscenza attraverso aggiornamenti regolari e revisioni annuali delle linee guida. Inoltre, dovrebbe essere istituito un meccanismo che consenta ad adolescenti e giovani adulti (AYA), caregiver, professionisti sanitari o ricercatori di richiedere l'inclusione di informazioni mancanti o inaccessibili. Questo approccio aiuterà l'hub a rimanere completo, reattivo e allineato ai bisogni in evoluzione dei suoi utenti.

Raccomandazione 2: Investire nella formazione, nell'istruzione e nell'ottimizzazione delle risorse per i professionisti sanitari

Investire in programmi di formazione e istruzione per i professionisti sanitari è essenziale per migliorare la loro competenza culturale e le loro capacità comunicative, soprattutto quando interagiscono con giovani pazienti oncologici provenienti da contesti diversi. Per raggiungere questo obiettivo, l'istituzione di partenariati pubblico-privati può essere determinante nello sviluppo e nell'erogazione di questi moduli formativi. Inoltre, la creazione di una piattaforma di matching per i servizi può ottimizzare ulteriormente l'assistenza ai pazienti. Questa piattaforma aiuterebbe i fornitori di assistenza sanitaria a identificare e utilizzare interventi esistenti la cui efficacia è dimostrata per scenari specifici, come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) per adolescenti e giovani adulti (AYA) che sperimentano ansia correlata alla paura della recidiva del cancro. Allineando gli interventi ai bisogni individuali e alle evidenze disponibili, i professionisti sanitari possono garantire che i loro approcci siano non solo culturalmente sensibili, ma anche adattati alle sfide uniche affrontate da ciascun paziente. Questo investimento strategico sia nella formazione sia nell'allocazione delle risorse migliorerà la qualità complessiva dell'assistenza fornita ai giovani pazienti oncologici, rispettandone i bisogni diversificati e migliorandone l'esperienza di cura.

Raccomandazione 3: Integrare cure specifiche per gli adolescenti e giovani adulti (AYA) in tutti i contesti di trattamento oncologico

Riconoscere gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) come un gruppo specifico in tutti i contesti di cura oncologica è essenziale, nonostante i limiti pratici che impediscono a molte cliniche di istituire reparti dedicati agli adolescenti e giovani adulti (AYA). Gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) sono spesso raggruppati con pazienti pediatrici o adulti in base al limite di età o alle competenze disponibili in uno specifico contesto. Per affrontare questa sfida, dovrebbero essere attuate strategie specifiche per integrare l'assistenza agli adolescenti e giovani adulti (AYA) negli ambienti di trattamento esistenti, come risorse educative adeguate all'età e pertinenti per gli adolescenti e giovani adulti (AYA), disponibili sia nei contesti per adulti sia in quelli pediatrici, assicurando che gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) abbiano accesso a informazioni in linea con la loro fase di vita e la loro esperienza con il cancro, oppure individuando aree all'interno delle cliniche che rispondano ai bisogni e alle preferenze dei giovani pazienti, dotandole di servizi e ambienti che aumentino comfort e coinvolgimento, favorendo così un senso di connessione e riducendo l'isolamento per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA). Oltre a queste strategie di integrazione, è fondamentale che questi contesti siano collegati all'hub centralizzato della conoscenza proposto nella raccomandazione R1, che fungerà da risorsa preziosa, offrendo informazioni complete e standardizzate sulla diagnosi oncologica, sulle opzioni di trattamento e sui servizi di supporto adattati agli adolescenti e giovani adulti (AYA), ad esempio facilitando lo sviluppo di percorsi del paziente che promuovano invii tempestivi, come per la preservazione della fertilità prima dell'inizio del trattamento. Inoltre, laddove i team multidisciplinari non possano essere integrati in modo fluido, si raccomanda l'introduzione di un coordinatore dell'assistenza per garantire che i bisogni specifici degli adolescenti e giovani adulti (AYA) siano gestiti adeguatamente, rafforzando l'impegno verso cure personalizzate ed empatiche in tutti gli ambienti di trattamento.

Raccomandazione 4: Ampliare l'accesso ai servizi di salute mentale, inclusi counselling su richiesta e gruppi di sostegno durante e dopo il trattamento

Ampliare l'accesso ai servizi di salute mentale per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) che vivono con e oltre il cancro è fondamentale per rispondere ai loro bisogni psicosociali dalla diagnosi fino al recupero post-trattamento. Tale ampliamento dovrebbe includere counselling su richiesta e gruppi di sostegno per assistere gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) mentre affrontano le sfide del trattamento e i suoi effetti a lungo termine, con particolare attenzione al periodo successivo al trattamento attivo, quando i pazienti spesso lottano con effetti collaterali persistenti e con l'adattamento alla vita dopo la malattia. Per garantire che questi servizi rispondano efficacemente ai bisogni degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA), si raccomanda lo sviluppo di indicatori chiave di prestazione (KPI) per il supporto psicosociale. Questi KPI dovrebbero essere integrati nei Piani nazionali di controllo del cancro per incoraggiare i governi locali a dare priorità e standardizzare i servizi di salute mentale e sociali, assicurando che siano distinti e adattati alle sfide specifiche affrontate dai giovani pazienti oncologici. Inoltre, un coordinatore dell'assistenza, come discusso nella raccomandazione R3, può facilitare l'integrazione senza interruzioni di questi servizi nel piano assistenziale complessivo del paziente, migliorando l'accessibilità e l'efficacia del supporto psicosociale durante tutto il trattamento oncologico e il recupero.

Raccomandazione 5: Dare potere agli adolescenti e ai giovani adulti (AYA) attraverso la partecipazione alle discussioni assistenziali e al processo decisionale condiviso

Sebbene sia importante che i medici e i team sanitari discutano innanzitutto i singoli casi, includere gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) nei successivi tumour board interdisciplinari o nelle riunioni di revisione dei casi in cui viene discussa la loro assistenza rappresenta un passaggio critico verso l'empowerment dei pazienti e il rafforzamento della pianificazione collaborativa del trattamento e del processo decisionale condiviso. Ogniqualvolta ciò sia desiderato, possibile e in linea con considerazioni di privacy ed etiche, gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) dovrebbero avere la possibilità di sedere al tavolo con i propri team medici. Tali approcci inclusivi consentono agli adolescenti e ai giovani adulti (AYA) di avere voce nel proprio percorso di cura, indipendentemente dalla localizzazione geografica o dall'accesso a team multidisciplinari. Per sostenere questa iniziativa, sarà essenziale sviluppare strumenti di supporto decisionale che migliorino l'alfabetizzazione sanitaria. Questo impegno dovrebbe essere incluso nei prossimi progetti di ricerca per garantire che tutti gli stakeholder siano attrezzati per facilitare una comunicazione efficace e un processo decisionale condiviso. Coinvolgendo attivamente gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) nelle discussioni assistenziali e fornendo loro strumenti adeguati per un coinvolgimento significativo, possiamo garantire che i loro bisogni e punti di vista specifici siano considerati, portando in ultima analisi a cure oncologiche più personalizzate ed efficaci.

Raccomandazione 6: Migliorare l'integrazione e l'interoperabilità dei sistemi sanitari e delle piattaforme di salute digitale a beneficio dei pazienti e dei sopravvissuti adolescenti e giovani adulti (AYA)

Migliorare l'integrazione e l'interoperabilità dei sistemi sanitari e delle piattaforme di salute digitale è cruciale per consentire agli adolescenti e ai giovani adulti (AYA) con cancro di orientarsi meglio ed efficacemente nel proprio percorso di cura. Considerando che i giovani di oggi si trasferiscono spesso per opportunità educative o professionali e attribuiscono valore alla mobilità, è essenziale che soluzioni digitali come quelle sostenute dai programmi di ricerca dell'Unione europea quali SmartCARE, MyHealth@EU, nonché STRONG-AYA che consente confronti transfrontalieri dei dati, siano sviluppate e integrate nei quadri sanitari esistenti. Queste piattaforme dovrebbero essere progettate per facilitare un coordinamento assistenziale senza interruzioni e la condivisione delle informazioni tra diversi contesti sanitari, garantendo che gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) possano accedere alle proprie informazioni mediche e ai servizi di supporto indipendentemente dalla loro localizzazione e salvaguardando al contempo la loro privacy. Oltre ai miglioramenti tecnici, dovrebbe esserci uno sforzo coordinato per migliorare l'alfabetizzazione sanitaria e sviluppare risorse e strumenti all'interno di queste piattaforme digitali specificamente adattati per aiutare gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) a comprendere e gestire in modo più efficace la propria salute e le opzioni di trattamento. Concentrandoci sia sul progresso tecnologico sia sul supporto educativo, possiamo creare un ambiente sanitario più coeso e di supporto per i pazienti e i sopravvissuti adolescenti e giovani adulti (AYA), mettendoli nelle condizioni di assumere un ruolo attivo nel proprio trattamento e nella propria assistenza.

Raccomandazione 7: Promuovere la ricerca e l'innovazione nelle tecnologie di salute digitale, nei trattamenti medici adeguati all'età e nell'assistenza ai sopravvissuti per migliorare ulteriormente la qualità e l'efficacia dell'assistenza oncologica per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) in tutta Europa

Per migliorare ulteriormente la qualità e l'efficacia dell'assistenza oncologica per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) in tutta Europa, vi è un bisogno critico di promuovere la ricerca e l'innovazione in aree quali le tecnologie di salute digitale, la medicina personalizzata e l'assistenza ai sopravvissuti. Le iniziative dovrebbero concentrarsi sull'integrazione dei registri nazionali e dei dati relativi a nuove misure degli esiti riportati dai pazienti e delle esperienze riportate dai pazienti (PROM/PREMs), come esemplificato dal progetto STRONG-AYA. Questa integrazione fornirà una comprensione più completa dei bisogni e degli esiti dei pazienti, orientando strategie assistenziali migliori. Inoltre, la co-progettazione e la validazione di strumenti per i pazienti adattati culturalmente sono essenziali per utilizzare efficacemente gli esiti riportati dai pazienti (PROs) nella gestione diretta della cura degli adolescenti e giovani adulti (AYA). Questi strumenti dovrebbero essere adattati per rispondere ai diversi bisogni culturali e individuali dei giovani pazienti, rafforzando la loro capacità di partecipare attivamente e influenzare i propri piani terapeutici. Infine, lo sviluppo di curricula specifici per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA) destinati a neo-laureati o studenti di medicina può colmare il divario tra pratica clinica e ricerca, in particolare per quanto riguarda gli aspetti relativi ai dati. Integrare tale formazione specialistica nei quadri educativi esistenti preparerà la prossima generazione di ricercatori e clinici a implementare pratiche all'avanguardia e informate dai dati, specificamente rivolte alle sfide uniche affrontate dai pazienti oncologici adolescenti e giovani adulti (AYA).

Raccomandazione 8: Promuovere cambiamenti nelle politiche e nelle pratiche dei sistemi sanitari per affrontare le sfide e le disuguaglianze relative agli adolescenti e giovani adulti (AYA) nell'erogazione dell'assistenza oncologica in tutta Europa

Per affrontare efficacemente le sfide specifiche e le disuguaglianze affrontate dagli adolescenti e dai giovani adulti (AYA) nell'erogazione dell'assistenza oncologica in tutta Europa, è fondamentale attuare politiche e pratiche mirate a livello di sistema. Esempi di tali politiche potrebbero includere iniziative come il "diritto all'oblio", che consente ai sopravvissuti al cancro la possibilità di escludere la propria storia oncologica dai registri per mitigare potenziali discriminazioni. Un'altra area critica su cui concentrare le politiche è garantire un rimborso equo per i trattamenti di preservazione della fertilità. Questi esempi evidenziano aree specifiche in cui i cambiamenti politici possono incidere in modo significativo sulle esperienze assistenziali degli adolescenti e dei giovani adulti (AYA).

Queste attuazioni politiche dovrebbero essere promosse attraverso iniziative guidate dalla Commissione europea (EC) e da altri pertinenti organismi europei, come il Parlamento europeo e il Consiglio europeo. Questi organismi svolgono ruoli fondamentali nel riconoscere l'equità e l'alfabetizzazione sanitaria come diritti umani fondamentali, influenzando così le politiche sanitarie negli Stati membri.

A livello nazionale, le attività di advocacy e lobbying da parte di fornitori di assistenza sanitaria, società mediche nazionali, rappresentanze dei pazienti e altri stakeholder sono determinanti nel promuovere cambiamenti politici. Questi gruppi possono sostenere efficacemente politiche specifiche per gli adolescenti e i giovani adulti (AYA), facendo leva sulla propria competenza e influenza per guidare iniziative che adattino e implementino le linee guida europee nei sistemi sanitari locali. Mobilitandosi sia a livello europeo sia nazionale, gli stakeholder possono garantire che i miglioramenti politici siano completi, allineati agli standard europei e rispondenti alle sfide e alle priorità locali.

Conclusioni

Le raccomandazioni sugli Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA) e la Roadmap di Implementazione sottolineano un'iniziativa cruciale volta a migliorare l'assistenza oncologica per gli Adolescenti e i Giovani Adulti (AYA) in tutta Europa. Fondate sui principi di un'assistenza adeguata all'età, olistica ed equa, queste raccomandazioni offrono un quadro strategico per rispondere ai bisogni specifici dei giovani.

Nel portare avanti queste raccomandazioni, le parti interessate sono incoraggiate a collaborare oltre i confini nazionali e tra discipline diverse, garantendo che l'implementazione sia in linea con i contesti sanitari locali, nel rispetto degli standard europei. Dando priorità ai bisogni e alla voce degli Adolescenti e dei Giovani Adulti (AYA), puntiamo a promuovere un ambiente sanitario che sostenga il loro benessere fisico, emotivo e sociale, migliorando in ultima analisi gli esiti del trattamento e la qualità della vita di tutti i giovani che convivono con il cancro e oltre il cancro.

Ringraziamenti e un ringraziamento speciale

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Revisori e consulenti

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Progettazione grafica

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Gruppo di lavoro sull'assistenza oncologica AYA del progetto EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centri oncologici che hanno gentilmente ospitato i nostri gruppi di ricerca Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, parte del Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, parte del Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, parte del Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Ricercatori Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Riferimenti

1. European Commission. Il piano europeo di lotta contro il cancro: Comunicazione della Commissione al Parlamento europeo e al Consiglio (2021).
2. Trama, A. et al. Il carico del cancro negli adolescenti e nei giovani adulti in Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. L'emergere dell'età adulta: una teoria dello sviluppo dalla tarda adolescenza ai vent'anni. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. L'emergere dell'età adulta, una fase della storia di vita pre-adulta. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Quali sono i bisogni insoddisfatti e le esperienze assistenziali degli adolescenti e dei giovani adulti con cancro? Una revisione sistematica. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Argomenti tabù nell'oncologia dell'adolescente e del giovane adulto: strategie per gestire conversazioni difficili ma importanti, centrali per la sopravvivenza al cancro nell'adolescente e nel giovane adulto. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Bisogni e sfide legate allo stile di vita degli adolescenti e dei giovani adulti con cancro: sintesi di un workshop dell'Institute of Medicine e della Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Cambiamenti dell'immagine corporea sperimentati dagli adolescenti con cancro. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Immagine corporea di bambini e adolescenti con cancro: una revisione sistematica. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescenti e giovani adulti (AYA) con cancro: un position paper dell'AYA Working Group della European Society for Medical Oncology (ESMO) e della European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrare l'assistenza psicosociale nei servizi oncologici. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Bisogni insoddisfatti di assistenza alla survivorship nei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Stato di salute dei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Tossicità finanziaria tra i sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti: una revisione sistematica del livello di istruzione, dell'occupazione e del reddito. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impatto del cancro sulla scuola, sul lavoro e sull'indipendenza finanziaria tra adolescenti e giovani adulti. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Interruzione degli obiettivi educativi e professionali nei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impatto del cancro sul lavoro e sull'istruzione tra i sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Costi medici e perdite di produttività dei sopravvissuti al cancro — Stati Uniti, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Promozione della salute e interventi psicologici per i sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti: una revisione sistematica della letteratura. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Interventi psicosociali per adolescenti e giovani adulti con cancro. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Interventi psicosociali per adolescenti e giovani adulti con diagnosi di cancro durante l'adolescenza: una revisione critica. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Imparare dai sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti (AYA) a lungo termine riguardo ai loro bisogni assistenziali specifici per età, per migliorare gli attuali programmi di assistenza AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Raccomandazioni per un'assistenza oncologica equa, diversificata e inclusiva in Europa. Youth Cancer Europe; progetto cofinanziato dalla Commissione europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Informazioni su questa pubblicazione

Citazione consigliata: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Raccomandazione e Roadmap di Implementazione. Standard Minimi delle Unità Specialistiche di Cura Oncologica per Adolescenti e Giovani Adulti (AYA). Youth Cancer Europe; progetto cofinanziato dalla Commissione europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Lavoro guidato da: Youth Cancer Europe. Partner del consorzio che hanno contribuito: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Per maggiori informazioni visita www.beatcancer.eu.

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Cofinanziato dall'Unione europea. Le opinioni e i punti di vista espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell'autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o dell'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l'Unione europea né l'autorità concedente possono essere ritenute responsabili.