Minimální standardy specializovaných jednotek onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA)

Souhrn pro vedoucí pracovníky

Podle údajů Mezinárodní agentury pro výzkum rakoviny (IARC) bylo v roce 2022 v evropském regionu diagnostikováno nádorové onemocnění u více než 150 000 mladých lidí ve věku 15–39 let. Přestože jde o klíčovou demografickou skupinu s jedinečnými biologickými a psychosociálními potřebami, dospívající a mladí dospělí často čelí omezenému přístupu ke specializovaným onkologickým službám, zejména mimo hlavní městská centra v západní a severní Evropě. Současné rozdíly v poskytování služeb a výsledcích péče zdůrazňují nezbytnost jednotných standardů, které zajistí, aby všichni mladí lidé čelící nádorovému onemocnění dostávali odpovídající a komplexní péči.

Za účelem naplnění cílů stanovených v Europe's Beating Cancer Plan [1], který mimo jiné zdůrazňuje potřeby mladých lidí s nádorovým onemocněním, získalo konsorcium EU-CAYAS-NET financování z programu Evropské unie EU4Health (číslo grantu 101056918). Projekt byl zahájen v září 2022 a zapojuje 9 příjemců (& přidružených subjektů) a 28 přidružených partnerů z 18 zemí. Zastřešujícím cílem EU-CAYAS-NET je zlepšit péči o děti, dospívající a mladé dospělé s nádorovým onemocněním prostřednictvím podpory smysluplných vazeb mezi pacienty, osobami po léčbě, zdravotnickými pracovníky a dalšími zainteresovanými stranami v celé Evropské unii. Jedním z výstupů projektu je iniciativa vedená pacienty zaměřená na vypracování doporučení, jak dosáhnout minimálních standardů péče napříč onkologickými centry v Evropě pro dospívající a mladé dospělé.

Tento poziční dokument vznikl na základě kombinovaného metodologického a interdisciplinárního přístupu, který zahrnuje poznatky dospívajících a mladých dospělých, poskytovatelů zdravotní péče, výzkumných pracovníků a dalších zainteresovaných stran. Vyzývá tvůrce politik, zdravotnické pracovníky a advokační skupiny, aby upřednostnili specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYAs) a zajistili jim přístup ke kvalitní péči, která zohledňuje všechny aspekty jejich zdraví a životní pohody.

Doporučení jsou komplexní, založená na důkazech a prakticky realizovatelná a jsou popsána ve dvou částech:

A. Kontrolní seznam minimálních standardů péče uspořádaný do tří kapitol

1. Věkově přiměřené fyzické prostředí
2. Organizace klinické péče a cesty pacienta systémem péče
3. Podpůrné služby

B. Plán implementace s osmi doporučeními

1. Vytvořit národní centrum znalostí
2. Investovat do školení, vzdělávání a optimalizace zdrojů
3. Integrovat péči specifickou pro dospívající a mladé dospělé (AYA) do všech prostředí poskytování onkologické léčby
4. Rozšířit přístup ke službám v oblasti duševního zdraví
5. Posílit postavení dospívajících a mladých dospělých (AYAs) prostřednictvím jejich účasti na diskusích o péči
6. Zlepšit integraci a interoperabilitu systémů zdravotní péče a digitálních zdravotnických platforem
7. Podporovat výzkum a inovace
8. Prosazovat změny v politice a praxi

Tento poziční dokument, podpořený prostřednictvím konsorcia EU-CAYAS-NET, představuje rámec pro řešení jedinečných potřeb dospívajících a mladých dospělých s nádorovým onemocněním. Zdůrazněním osvědčených postupů a doporučení, jak standardizovat péči, tato iniciativa slibuje zlepšit životní pohodu tisíců mladých Evropanů a mimo jiné naplnit vizi Europe's Beating Cancer Plan.

Úvod

Adolescenti a mladí dospělí (AYA), kteří čelí nádorovému onemocnění, představují jedinečnou a často nedostatečně obslouženou populaci v rámci evropského zdravotnictví. Nádorová onemocnění adolescentů a mladých dospělých (AYA), ačkoli jsou méně vzácná než dětské nádory, stále tvoří významnou část onkologické zátěže v Evropě a každoročně postihují více než 150 000 osob, z nichž většina žije ještě dlouho po prodělaném onemocnění. [2]

Tato skupina, ve věku 15 až 39 let v době stanovení diagnózy, má specifické biologické a psychosociální potřeby, avšak navzdory rostoucímu uznání se adolescenti a mladí dospělí (AYA) stále setkávají s nerovným přístupem k onkologickým službám odpovídajícím jejich věku. Specializované služby často zůstávají omezeny na velká centra v západní a severní Evropě, velké městské oblasti nebo soukromá zařízení. V důsledku toho menší centra, venkovské oblasti nebo nespecializované služby přispívají k nerovnostem v přístupu adolescentů a mladých dospělých (AYA) k péči, v nabízené péči i ve výsledcích léčby, což zdůrazňuje zásadní potřebu společného úsilí o prosazování a zavedení minimálních standardů specializovaných jednotek péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA) s nádorovým onemocněním.

Potřeba péče odpovídající věku

Adolescence a mladá dospělost jsou klíčová vývojová období, která se vyznačují významnými fyziologickými, sociálními a emočními změnami. [3,4] Pro mladé lidi s nádorovým onemocněním může diagnóza narušit důležité vývojové milníky, jako je získávání samostatnosti, studium, navazování vztahů a plánování budoucnosti. [5–7] Přímé nebo nepřímé přerušení vzdělávání a společenských aktivit adolescentů a mladých dospělých (AYA) může vést k izolaci od vrstevníků, kterou dále zhoršují případné fyzické změny, jako je ztráta vlasů nebo chirurgické zákroky, a tím negativně ovlivňují jejich sebevědomí a vnímání vlastního těla. [8,9]

Mladí onkologičtí pacienti navíc čelí specifickým výzvám, které často nejsou v běžných dětských ani dospělých onkologických zařízeních dostatečně řešeny. Patří mezi ně jedinečná psychická zátěž i praktické otázky, jako je zachování fertility a zvládání pozdních následků onkologické léčby. [10] Zaměření zdravotnické komunity na přežití často zastírá tyto zásadní aspekty péče, a mladí pacienti tak zůstávají nedostatečně připraveni na dlouhodobý dopad onemocnění na jejich budoucí život.

Mladí lidé, kteří ukončili léčbu nádorového onemocnění, často čelí přetrvávající úzkosti a nejistotě ohledně možnosti návratu nemoci. Tato neustálá obava může zastínit jejich život, navzdory pokroku, kterého medicína v léčbě nádorových onemocnění dosáhla. Mnoho adolescentů a mladých dospělých (AYA) má před sebou slibnou budoucnost, přesto je může strach z recidivy stále výrazně zatěžovat. Namísto toho, aby byli těmito obavami pohlceni, by se měli soustředit na prožívání svého mládí a těšit se na svou budoucnost.

Potřeba holistické péče

Poskytování péče odpovídající věku adolescentům a mladým dospělým (AYA) s nádorovým onemocněním znamená přijmout zásadu: "Léčte pacienta, nejen jeho nádorové onemocnění." Tento přístup vyžaduje zdravotní péči, která přesahuje samotné zaměření na nemoc a reaguje na jedinečné vývojové a psychosociální potřeby mladých pacientů. Holistická péče přesahuje rámec medicínské léčby a zahrnuje psychologickou a sociální podporu, která je zásadní pro zvládání celkové pohody a kvality života. Stávající odborná literatura zdůrazňuje význam multidisciplinárních přístupů, které integrují lékařské, ošetřovatelské, psychologické a sociální služby. [11] Pravidelné, strukturované interakce s různorodým týmem odborníků, které zahrnují všechny fáze onemocnění včetně dlouhodobého sledování, zajistí komplexní zkušenost s péčí, která uznává a podporuje mnohovrstevné výzvy mladých onkologických pacientů. K dosažení tohoto cíle je zásadní cílené vzdělávání zdravotnických pracovníků.

Naše doporučení vycházejí z předpokladu, že vybavení zdravotnických pracovníků potřebnými dovednostmi a znalostmi pro efektivní práci s pacienty adolescentního a mladého dospělého věku (AYA) může podpořit prostředí, které povzbuzuje aktivní zapojení pacientů do péče a rozhodování.

Komplexní a holistický model péče není pouze preferencí, ale nezbytností pro zajištění toho, aby pacienti s nádorovým onemocněním v adolescentním a mladém dospělém věku (AYA) dostali podporu, kterou potřebují k tomu, aby 1) úspěšně zvládli svou léčbu a 2) nadále žili život, v němž nádorové onemocnění neurčuje jejich budoucnost.

Potřeba spravedlivé, dostupné a posilující péče

Spravedlivý přístup k onkologické péči znamená, že všichni mladí lidé bez ohledu na pohlaví, etnický původ, přesvědčení, kulturu, sexuální orientaci, náboženství nebo jiné postavení dostávají nejlepší péči, kterou potřebují. Ve srovnání se svými zdravými vrstevníky adolescenti a mladí dospělí (AYA) s nádorovým onemocněním často čelí významným narušením svého života, včetně chronických zdravotních obtíží a vyšší míry disability. [12,13] Navíc i v remisi mohou čelit větší finanční nebo jiné formě diskriminace. [14–18]

To zdůrazňuje potřebu personalizovaných a adaptabilních intervencí přizpůsobených adolescentům a mladým dospělým (AYA), které přesahují rámec medicínské léčby a zahrnují podporu zdraví a psychické pohody. Výzkum ukázal, že intervence zaměřené na posílení self-efficacy, copingových mechanismů a komunikace ohledně preferencí léčby jsou zásadní, avšak kvalitních intervenčních studií je málo a mnohé se zaměřují pouze na populaci v průběhu léčby. [19–21] To může být problematické, protože potřeby adolescentů a mladých dospělých (AYA) často přetrvávají hluboko do období po léčbě, kdy se psychosociální pohoda stává prioritou. [22] Posilování adolescentů a mladých dospělých (AYA) prostřednictvím spravedlivé péče znamená poskytovat přístup k intervencím šitým na míru. Zajištěním spravedlivého přístupu k takto rozmanitým a adaptivním možnostem péče můžeme lépe podpořit holistické zotavení.

Rčení "jedna velikost nevyhovuje všem" výstižně platí jak pro pacienty, tak pro zdravotnické systémy. Naše doporučení pro minimální standardy péče uznávají a respektují významné úsilí a intervence, které jsou již zavedeny.

Namísto prosazování zavádění zcela nových iniciativ zdůrazňujeme význam efektivnějšího sladění stávajících služeb se specifickými potřebami správných jednotlivců. Stejně tak navrhujeme přizpůsobitelná doporučení, která lze upravit podle různorodých struktur a požadavků různých zdravotnických systémů.

Odůvodnění

Koncept minimálních standardů specializovaných jednotek péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA) s nádorovým onemocněním je veden dvojím cílem: upozornit na jedinečné potřeby adolescentů a mladých dospělých s nádorovým onemocněním a učinit krok směrem k péči odpovídající věku a standardizované péči v celé Evropské unii.

Ať tento position paper slouží jako výzva k akci pro tvůrce politik, zdravotnické pracovníky a advokační skupiny, aby upřednostnili jedinečné potřeby adolescentů a mladých dospělých (AYA) a zajistili, že všichni adolescenti a mladí dospělí (AYA) s nádorovým onemocněním budou mít pokryto alespoň minimum svých potřeb a spravedlivý přístup ke kvalitní péči v celé Evropě.

Navzdory pokroku v oblasti onkologie adolescentů a mladých dospělých (AYA) přetrvávají rozdíly v kvalitě a dostupnosti péče. Tento dokument shrnuje poznatky z přímých zkušeností mladých lidí, jejich poskytovatelů zdravotní péče a výzkumníků, shromážděné s cílem vymezit základní kritéria pro centra péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA) s nádorovým onemocněním. Dokument stanovuje kontrolní seznam a osm jasných a prakticky uplatnitelných doporučení, aby bylo zajištěno, že všichni pacienti v adolescentním a mladém dospělém věku (AYA) mají přístup k péči odpovídající věku, holistické a spravedlivé péči.

Postup

Metodologie tohoto position paperu využila smíšený metodologický a interdisciplinární přístup, který měl adolescenty a mladé dospělé (AYA) ve svém středu. Každá složka navazovala na předchozí kroky, přehledy literatury a existující poznatky, což zajistilo holistický a komplexní přístup k tvorbě prakticky využitelných doporučení založených na důkazech pro zlepšení onkologické péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě.

Doporučení a zpracování tohoto dokumentu vycházely z přehledu literatury, Peer Visits, kvalitativních zpráv a Delphi procesu vedoucího ke kulatému stolu. Nejprve byl mezi říjnem a prosincem 2022 proveden přehled literatury s cílem prozkoumat potřeby adolescentů a mladých dospělých (AYA), se zaměřením na psychosociální aspekty. Následovaly Peer Visits, během nichž adolescenti a mladí dospělí (AYA) pozorovali prostředí zdravotní péče a zapojovali se do něj, aby shromáždili data pro identifikaci silných a slabých stránek péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA). Spolu s kvalitativními zprávami se vznikající témata promítla do Delphi procesu, v němž zúčastněné strany včetně adolescentů a mladých dospělých (AYA) a zdravotnických pracovníků společně určovaly priority onkologické péče o adolescenty a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě. Nakonec proběhla diskuse u kulatého stolu zaměřená na doporučení pro zlepšení klinické praxe a politik.

Podrobná metodologie, o kterou se tento position paper opírá, je dostupná zde: www.osf.io/vsujy

Kdo se podílel na tvorbě těchto doporučení?

Zastoupené země: Arménie, Rakousko, Belgie, Bulharsko, Kostarika, Chorvatsko, Kypr, Dánsko, Finsko, Francie, Německo, Řecko, Maďarsko, Irsko, Itálie, Kosovo, Litva, Moldavsko, Černá Hora, Nizozemsko, Polsko, Portugalsko, Rumunsko, Srbsko, Slovinsko, Španělsko, Švédsko, Turecko, Ukrajina, Spojené království.

• Pracovní skupina: 28 členů, 14 zemí
  • 16 AYA
  • 5 HCPs
  • 7 administrativní, manažerské a komunikační role
• Peer Visits: 10 AYA na jednu Peer Visit; ze 16 zemí; navštíveno 5 významných evropských institucí
• Průzkum Delphi: 1. kolo:
  • 44 AYA, 17 zemí
  • 90 HCPs, 18 zemí
• Online kulatý stůl: 7 řečníků z řad HCP; 7 řečníků z řad AYA; 13 zemí

Výzkumné poznatky, které formují naše doporučení

Peer Visits

Návštěvy partnerských pracovišť byly klíčové pro získání přímých poznatků a informací o fungování a péči o dospívající a mladé dospělé (AYA) na různých evropských pracovištích. Celkově bylo prostředí péče na všech místech příznivé pro pohodu dospívajících a mladých dospělých (AYA); zahrnovalo soukromé pokoje a prostory pro sociální kontakt, vybavení umožňující pacientům přizpůsobit si svůj prostor a podporu pobytu rodiny.

Všechna centra měla dobře zavedené multidisciplinární přístupy, které účinně reagovaly na potřeby pacientů, včetně psychosociální podpory a jazykové podpory, ačkoli paliativní péče nebyla tak dobře integrována. Genetické poradenství bylo dostupné, ale nebylo standardizováno, a komunikace o klinických studiích se mezi jednotlivými pracovišti lišila, což poukazuje na potřebu lepších výzkumných a informačních strategií. Výživa a pohyb měly silnou podporu, včetně individuálně upravených jídelních plánů a pohybových programů. Služby v oblasti fertility byly dobře zavedené, avšak rozhovory o sexuálním zdraví byly méně formalizované. Služby duševního zdraví byly dostupné, ale byla zjevná potřeba odborníků speciálně vyškolených k řešení potřeb dospívajících a mladých dospělých (AYA), zejména pacientů s dětmi. A konečně, přestože byla dostupná podpora ve vzdělávání, k plné podpoře pacientů z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA) by byla nezbytná proaktivnější podpora zaměstnání a návratu do práce.

Kvalitativní zprávy

Které složky onkologických zdrojů považují mladí pacienti za nejužitečnější?

Mladí lidé s osobní zkušeností uvádějí, že mezi nejdůležitější složky, díky nimž jsou onkologické zdroje užitečné, patří multidisciplinarita, psychosociálně orientovaná podpora a jasné, dostupné informace. Multidisciplinární týmy poskytují vše potřebné na jednom místě v době, kdy mladí lidé procházejí obtížným obdobím.

Za klíčové během léčby i po ní jsou považovány komplexní přístupy zahrnující přístup k fyzioterapii, rehabilitaci, konzultacím v oblasti fertility, psychologickým službám a poradenství nutričních specialistů. Takové přístupy umožňují dospívajícím a mladým dospělým (AYA) cítit, že je s nimi zacházeno jako s celým člověkem, a ne pouze jako s jejich rakovinou. Pro naplnění psychosociálních potřeb nabízejí kontakt mezi vrstevníky a svědectví dalších mladých pacientů zásadní emoční podporu a pocit sounáležitosti, zatímco přístup ke službám duševního zdraví pomáhá zvládat akutnější problémy, jako jsou úzkost a deprese. Stejně důležité je naplňování informačních potřeb a potřeb přístupu; pacientům prospívají informace specifické pro jejich onemocnění, které jsou sdělovány srozumitelně, komplexní zdroje o různých aspektech jejich stavu a webové stránky poskytující jasný přehled o léčbě rakoviny a klinických studiích, a to vše ve správný čas v průběhu jejich onemocnění (viz níže). Zajištění toho, aby měli mladí pacienti přístup k vědecky přesným informacím ve srozumitelném formátu, ideálně přizpůsobeném jejich úrovni zdravotní gramotnosti, jim umožňuje činit informovaná rozhodnutí o své péči a získat potřebnou finanční i praktickou podporu (R1, R3, R6).

Nejvíce by pomohly informace specifické pro dané onemocnění a vědecky ověřené informace o možnostech léčby, jejich výhodách a nevýhodách, protokolech a výsledcích klinických studií, a to jasným a neodborným jazykem. Za druhé by byly zásadní také sítě vrstevnické podpory a multidisciplinární týmy různých zdravotnických specialistů.

AYA, žena, 36 let při diagnóze, hematologické onemocnění

Jaké konkrétní zdroje a informace dospívající a mladí dospělí (AYA) potřebují a kdy je potřebují?

Zdroje na podporu mladých onkologických pacientů by měly být promyšleně načasované a nepřetržitě dostupné, aby reagovaly na jedinečné výzvy v různých fázích onemocnění. Psychologická podpora je například zásadní v každé fázi — při stanovení diagnózy, během léčby i po léčbě — a pomáhá pacientům zvládat emoční stres, bolest a návrat do běžného života. Od okamžiku diagnózy je rovněž zásadně důležité průběžné vzdělávání o onemocnění, možnostech léčby a dlouhodobých rizicích. Zdroje, jako je zachování fertility, genomické testování a přístup ke klinickým studiím, by měly být představeny včas, již při diagnóze, ale zároveň zůstat dostupné po celý průběh léčby. Konkrétní zdroje, jako jsou sociální pracovníci a linky pro dotazy související s léčbou, jsou zvláště užitečné během aktivní fáze léčby. Celkově dospívající a mladí dospělí (AYA) potřebují holistický přístup po celou dobu onemocnění a zejména i po skončení aktivní léčby. Pro podporu dostupnosti a flexibility zdrojů mohou být obzvlášť účinná digitální řešení, jako je online platforma EU-CAUAS-NET (R1, R4, R6). Mladí lidé oceňují online zdroje, které mají na dosah ruky bez ohledu na svou fyzickou polohu nebo denní dobu.

Užitečné na online zdrojích je to, že je lze využívat kdykoli. Proto by například složka s QR kódy mohla být nejlepším způsobem, jak s námi sdílet informace.

AYA, muž, 18 let při diagnóze, sarkom

Potřebujete psychology specializované na onkologii, kteří budou léčit onkologické pacienty AYA, a obecně vzato personál potřebuje školení v práci s jedinečnými potřebami AYA. Pediatrie není vhodná, stejně jako oddělení pro dospělé.

AYA, muž, 15 let při diagnóze, hematologické onemocnění

Národní zdravotní systémy jsou skvělé v tom, že člověka dostanou od fáze diagnostikované rakoviny do fáze přeživšího. Ty samé systémy [které nás léčí] ale lidi opustí, jakmile jejich život už bezprostředně není v ohrožení, a přeživší po rakovině zůstane sám, aby si poradil s tímto novým tělem, novými symptomy a hroznými vedlejšími účinky.

AYA, žena, 32 let při diagnóze, karcinom prsu

Mám pocit, že to, co onkologičtí pacienti léčení na některých jiných místech potřebují nejvíce, jsou holistické cesty péče. Když jsem sama byla onkologickou pacientkou, musela jsem si vedle chemoterapie sama vyhledávat informace, shánět podklady a rozhodovat doslova o všech aspektech své zkušenosti s rakovinou — financování a výživa, práce a fertilita, možnosti léčby, fyziologie, shánění léků a všechno ostatní.

AYA, žena, 36 let při diagnóze, hematologické onemocnění

Jak mladí lidé využívají technologie ve své onkologické péči?

Celkově mnoho pacientů vnímá technologie pozitivně a uznává jejich význam a přínosy v onkologické péči. Dospívající a mladí dospělí (AYA) se shodují, že technologie jsou klíčové pro rozvoj lékařského výzkumu, zlepšování komunikace a zdokonalování postupů, jako jsou chirurgické zákroky, které pacienti podstupují. Dospívající a mladí dospělí (AYA) navíc uvádějí, že tam, kde jsou dostupná digitální a technologická řešení, nabízejí pohodlný a snadný přístup k jejich zdravotnické dokumentaci a plánování termínů prostřednictvím aplikací a podporují duševní pohodu prostřednictvím zdrojů pro meditaci a pokračování ve vzdělávání během hospitalizace. Existují však také výzvy; přísné zákony na ochranu údajů a nekompatibilita systémů mohou omezovat účinnost technologií a vést k nerovnostem v přístupu na základě geografických či systémových faktorů. Dospívající a mladí dospělí (AYA) prosazují lépe propojené digitální systémy, které umožní plynulý přístup k informacím a zlepší komunikaci mezi pacienty a poskytovateli zdravotní péče, což může být zvláště přínosné, když se mladí lidé stěhují (např. kvůli studiu do zahraničí) a potřebují specializovanou pomoc. Odpovědi ukázaly shodu v názoru, že technologie mají potenciál dále posilovat postavení pacientů a zefektivňovat jejich zkušenost s péčí, avšak ne na úkor neomezeného přístupu k empatickému a specializovanému zdravotnickému týmu (R1, R6, R7).

Více a lepší technologie jsou nejlepší, pokud jsou dobře vyvážené lidským přístupem, který potřebujeme.

AYA, muž, 17 let při diagnóze, hematologické onemocnění

Jsem sledována v soukromé nemocnici a ve skutečnosti mají aplikaci, kde mám přístup ke svým vyšetřením, termínům, výsledkům,… a to všechno je opravdu důležité.

AYA, žena, 22 let při diagnóze, karcinom děložního hrdla

Delphi metoda

Modifikovaný online Delphi proces představil témata, která vzešla z přehledu literatury, Peer Visits a kvalitativních odpovědí. Dvě následná kola vymezila služby a témata, která byla hodnocena na škále důležitosti (1. kolo) a řazena podle priority (2. kolo). Dotazník byl distribuován prostřednictvím kanálů konsorcia a mailing listů hlavním zainteresovaným skupinám: dospívajícím a mladým dospělým (AYA) a zdravotnickým pracovníkům (HCP). Cílem bylo dosáhnout konsenzu o tom, jaké priority by měly být stanoveny při zavádění onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v různých prostředích napříč Evropou. Tento iterativní proces usiloval o zdůraznění toho, co pacienti, přeživší a zdravotničtí pracovníci považují za nejdůležitější a nejrelevantnější pro svou péči, a o sledování toho, kde se jejich příslušné odborné názory rozcházejí.

Onkologická péče

Dospívající a mladí dospělí (AYA) a zdravotničtí pracovníci (HCP) se shodli na relativní důležitosti možnosti mít v nemocnici osobní věci, odpovídajícího přístupu pro osoby se zdravotním postižením a přístupu ke kuchyňce na pracovišti. Zatímco však dospívající a mladí dospělí (AYA) zdůrazňovali potřebu mít kolem sebe vrstevníky, zdravotničtí pracovníci (HCP) upřednostňovali soukromý pokoj pro rodiče přímo na místě.

Obrázek 1: Dvojrozměrný graf zobrazující výsledky 1. kola (hodnocení důležitosti) a 2. kola (řazení položek) pro dospívající a mladé dospělé (AYA) (vlevo) a zdravotnické pracovníky (HCP) (vpravo).

Položky byly v 1. kole hodnoceny z hlediska důležitosti a ve 2. kole Delphi řazeny z hlediska priority. Každá položka je tak umístěna v dvojrozměrném prostoru, kde osa od levého dolního rohu k pravému hornímu rohu představuje rostoucí prioritu. Vidíme, že dospívající a mladí dospělí (AYA) upřednostňovali přítomnost vrstevníků AYA, zatímco zdravotničtí pracovníci (HCP) upřednostňovali soukromý pokoj pro rodiče.

Zobrazené položky (osa x: hodnocení důležitosti, medián, 1. kolo Delphi; osa y: řazení položek, normalizovaná inverzní váha, 2. kolo Delphi):

• AYA mít kolem sebe vrstevníky
• Soukromý pokoj pro rodiče
• Prostor vyhrazený pro AYA
• Přístup k počítačům/wifi
• Soukromý pokoj pro přátele
• Přístup ke kuchyňce
• Bezbariérový přístup
• Zapojení do přípravy nemocničního jídla
• Možnost regulace teploty v pokoji
• Osobní skříňka
• Genderově neutrální toalety
• Možnost mít osobní věci
• Prostor na oddělení pro modlitbu/bohoslužbu
• Možnost mít vlastní lůžkoviny

Co říkají dospívající a mladí dospělí (AYA):

"Myslím si, že mít kolem sebe vrstevníky je pro AYA klíčová potřeba, zatímco rozdíl, který vidíme v hodnocení, kdy HCP upřednostňují "pokoj vyhrazený pro rodiče", je dán tím, že HCP stále uvažují v intencích péče o děti [pediatrické] a péče o dospělé, spíše než o AYA jako o samostatné osoby."

Další zajímavý rozdíl mezi dospívajícími a mladými dospělými (AYA) a zdravotnickými pracovníky (HCP) se objevil v hodnocení důležitosti neomezeného přístupu k digitálním zdravotním záznamům; dospívající a mladí dospělí (AYA) považovali digitální přístup za velmi důležitý, zatímco zdravotničtí pracovníci (HCP) mu přisoudili nižší význam. Tento pohled odráží kvalitativní odpovědi z Peer Visits a podporuje doporučení (R1, R6, R7).

Služby pro dospívající a mladé dospělé (AYA) dostupné během onkologické péče a po ní

Navíc při zvažování služeb, které by měly být nabízeny všem dospívajícím a mladým dospělým (AYA), byla dostupnost specializovaného koordinátora péče prioritou jak pro dospívající a mladé dospělé (AYA), tak pro zdravotnické pracovníky (HCP). Tito koordinátoři by mohli poskytovat podporu napříč různými službami i v místech, kde jsou jednotlivé odbornosti méně integrované. Specializovaní koordinátoři péče mohou hrát důležitou roli u osob s nižší úrovní zdravotní gramotnosti a mohou podpořit úspěšné zapojení pacientů do klíčových rozhodovacích procesů (R2, R5). Oblastí, která si zaslouží další zkoumání, je paliativní péče, jež byla zdravotnickými pracovníky (HCP) hodnocena jako důležitější.

Co říkají dospívající a mladí dospělí (AYA):

"Když myslím na paliativní péči, myslím na smrt. Můj průvodce během léčby, který byl specialistou na veřejné zdraví, si dal čas, aby mi vysvětlil, že bych si měla vyžádat služby paliativní péče, protože jejich cílem je zmírňovat utrpení a podporovat kvalitu života u všech pacientů, nejen u těch s terminálním onemocněním. Myslím, že to mnoho mladých lidí neví, možná dokonce ani někteří lékaři."

Duševní zdraví navíc zůstává klíčovou výzvou pro dospívající a mladé dospělé (AYA) s osobní zkušeností. Mladí lidé zdůrazňovali potřebu screeningu duševního zdraví během léčby i po ní (viz obrázek 2). Služby duševního zdraví by také měly být odlišeny od jiných sociálních služeb (R4), které mohou mladým lidem pomáhat s dalšími výzvami, jako je vzdělávání, profesní podpora nebo logistická pomoc s přístupem k péči.

Obrázek 2: Graf hustoty zobrazující medián hodnocení důležitosti položek z 1. kola Delphi.

Čára představuje medián hodnocení důležitosti od 0 do 10 pro dospívající a mladé dospělé (AYA) a zdravotnické pracovníky (HCP). Pozorujeme, že v průměru byla důležitost screeningu duševního zdraví hodnocena výše mezi dospívajícími a mladými dospělými (AYA).

Co říkají dospívající a mladí dospělí (AYA):

"Potřebujete psychology specializované na onkologii, kteří budou léčit onkologické pacienty AYA, a obecně vzato personál potřebuje školení v práci s jedinečnými potřebami AYA. Pediatrie není vhodná, stejně jako oddělení pro dospělé."

Kompletní sada výsledků Delphi je dostupná zde: www.osf.io/k4vdj/

Rozvoj komplexních služeb pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v klinickém prostředí

Část A | Kontrolní seznam minimálních standardů péče

Rozvoj komplexních služeb pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v klinickém prostředí je zásadní pro naplnění jedinečných potřeb mladých onkologických pacientů. Tento kontrolní seznam poskytuje základní návod k zavedení minimálních standardů péče a zajištění podpůrného a inkluzivního prostředí pro dospívající a mladé dospělé (AYA).

Fyzické prostředí přiměřené věku

• Prostředí: Pacienti z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA) by měli být léčeni na odděleních s dalšími pacienty podobného věku.
• Sociální prostory: Zajistěte vyhrazené sociální prostory, kde mohou dospívající a mladí dospělí (AYA) trávit čas se svými vrstevníky a přáteli.
• Konektivita: Zajistěte přístup k počítačům a Wi-Fi.
• Kontrola a pohodlí: Umožněte dospívajícím a mladým dospělým (AYA), aby mohli ovlivňovat a personalizovat své nemocniční prostředí (např. přinést si vlastní věci, oblečení a lůžkoviny a regulovat teplotu v pokoji). Zajistěte, aby měl každý pacient k dispozici soukromou skříň.

Organizace klinické péče a postupy péče o pacienty

• Multidisciplinární tým pro dospívající a mladé dospělé (AYA): Vytvořte tým složený z onkologů, radiačních onkologů, onkochirurgů, hematologů, sester, sociálních pracovníků, psychologů a dalších specialistů vyškolených v péči o dospívající a mladé dospělé (AYA). Tento tým by měl zahrnovat odborníky na paliativní péči, reprodukční a sexuální zdraví, výživu, fyzioterapii, ergoterapii a duševní pohodu.
• Vyškolení odborníci: Zajistěte, aby zdravotničtí pracovníci byli specificky vyškoleni a měli přístup k průběžnému vzdělávání, které jim umožní reagovat na jedinečné potřeby pacientů z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA).
• Podpůrná péče: Zajistěte přístup k paliativní péči, léčbě bolesti a kontrole symptomů.
• Sexuální zdraví: Zajistěte přístup k odborníkům, kteří poskytují terapii a podporu při obtížích v oblasti sexuálního zdraví, změnách sexuálních funkcí a problémech s intimitou.
• Duševní pohoda: Zařaďte do multidisciplinárního týmu speciálně vyškolené poradce v oblasti duševního zdraví, psychology, psychoterapeuty a psychiatry, aby poskytovali hodnocení duševního zdraví, psychologickou podporu, terapii pacientům a jejich rodinám a zvládání psychiatrických symptomů během léčby rakoviny i po ní.
• Sledování pozdních následků a dlouhodobá následná péče: Poskytněte každému pacientovi plán následné péče po léčbě, který se zaměřuje na dlouhodobé sledování, pozdní následky a průběžné zdravotní potřeby. Zajistěte plynulý přechod do dlouhodobé následné péče.
• Koordinace péče: Zařaďte specializovaného koordinátora pro dospívající a mladé dospělé (AYA), který bude dohlížet na péči o pacienty a jejich přechody mezi službami.
• Klinické studie: Podporujte účast v klinických studiích a výzkumu. Poskytujte přístupné a snadno srozumitelné informace o klinických studiích a usnadňujte účast dospívajících a mladých dospělých (AYA) v klinickém a translačním výzkumu.
• Genetické poradenství: Integrujte genetické testování a genetické poradenství do péče o pacienty.
• Přístup k digitálním záznamům: Zajistěte neomezený digitální přístup ke zdravotním záznamům pacientů.
• Druhý názor: Usnadněte přístup k druhému názoru ohledně možností léčby.
• Reprodukční zdraví: Zařaďte do multidisciplinárního týmu specialisty na plodnost, kteří budou nabízet poradenství a možnosti léčby zaměřené na zachování plodnosti a reprodukční plánování před léčbou rakoviny, během ní i po ní. Využívejte nástroje pro podporu rozhodování v oblasti zachování plodnosti a plánování rodiny.
• Výživa: Zajistěte přístup ke kvalifikovanému nutričnímu terapeutovi a nabídněte buď kuchyňské zázemí, nebo zapojte pacienty do plánování nemocničního jídelníčku a výběru jídel, pokud kuchyně není k dispozici.
• Usnadněné postupy péče: Usnadněte plynulé přechody z pediatrické do péče pro dospělé. Využívejte technologie ke zlepšení komunikace a koordinace péče.
• Pohybový trénink a fyzická rehabilitace: Podporujte přístup k fyzické aktivitě a sportovním činnostem. Zařaďte do multidisciplinárního týmu odborníky na pohyb a fyzioterapeuty nebo specialisty na fyzickou terapii, kteří se specializují na onkologickou rehabilitaci.

Podpůrné služby

• Podpora ve vzdělávání a kariéře: Poskytujte pacientům podporu, aby mohli pokračovat ve vzdělávání nebo se k němu vrátit během léčby i po ní. Nabídněte kariérní poradenství a zdroje, které pacientům pomohou plánovat a naplňovat jejich profesní cíle.
• Podpora rodiny a sociální podpora: Nabídněte podpůrné služby pro rodiny, včetně poradenství a podpůrných skupin.
• Podpora bydlení: Nabídněte bezplatné nebo nízkonákladové ubytování v areálu nemocnice nebo v její blízkosti.
• Podpora dopravy: Pomozte pacientům zajistit proplacení nákladů na dopravu nebo bezplatnou dopravu do místa léčby.
• Podpora péče o děti: Poskytujte bezplatné hlídání dětí rodičům z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA), kteří docházejí na kliniku na léčbu.
• Pojištění, finance a právní pomoc: Zajistěte, aby byl k dispozici specializovaný sociální pracovník, který pomůže s finančními a právními otázkami, a zajistěte přístup k právní pomoci.

Zajistěte, aby všechny služby a prostředí péče byly inkluzivní a přístupné

Zajistěte, aby všechny služby a prostředí péče kladly důraz na inkluzi a přístupnost. To zahrnuje nabízení tlumočnických a překladatelských služeb, využívání piktogramů a poskytování snadno srozumitelných informací pro neurodivergentní pacienty, spolu s dalšími formami podpory. Tyto zdroje musí být snadno dostupné, aniž by o ně pacienti museli žádat. Prostory by měly být navrženy tak, aby vyhovovaly osobám s omezenou pohyblivostí, a měly by zohledňovat neurodiverzitu zahrnutím klidných a tichých zón. Kromě toho by mělo být zajištěno inkluzivní vybavení, jako jsou genderově neutrální toalety, spolu s multikulturním prostorem pro modlitbu nebo bohoslužbu, aby byly naplněny rozmanité duchovní potřeby všech pacientů. Toto je jen několik příkladů toho, jak mohou služby a prostředí péče zajistit inkluzi a přístupnost pro všechny, kterým slouží.

Pro více informací o zlepšování rovnosti, rozmanitosti a inkluze (EDI) v onkologických službách a o poskytování kulturně senzitivní péče si prosím přečtěte stanovisko Doporučení pro spravedlivou, rozmanitou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě. [23]

Tento kontrolní seznam zdůrazňuje základní oblasti, které je třeba zvážit při rozvoji služeb pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v klinickém prostředí. Naše doporučení poskytují plán pro dosažení plně funkční a kvalitnější péče ve všech jednotkách pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě a zajištění podpůrného a inkluzivního prostředí pro mladé onkologické pacienty.

Část B | Plán implementace

Níže uvedený plán implementace sestává z osmi cílených doporučení zaměřených na zlepšení onkologické péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě. Tato doporučení vycházejí z principů péče přiměřené věku, holistické podpory a rovnosti a řeší jedinečné výzvy a potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYA) během celé jejich onkologické cesty. Od vytváření národních znalostních center po prosazování změn politik a integraci digitálních zdravotnických řešení, tento plán umožňuje zainteresovaným stranám vytvářet podpůrné zdravotnické prostředí. Mobilizací úsilí na evropské i národní úrovni usilujeme o zlepšení výsledků léčby a kvality života dospívajících a mladých dospělých (AYA) a o zajištění spravedlivého přístupu a personalizované péče.

Doporučení 1: Vytvořte národní znalostní centrum pro spolehlivé informace a zdroje týkající se dospívajících a mladých dospělých (AYA)

Pro řešení jedinečných potřeb dospívajících a mladých dospělých (AYA) s rakovinou se doporučuje vytvořit celostátní centralizovaná znalostní centra, která budou sloužit jako spolehlivý zdroj informací a zdrojů týkajících se dospívajících a mladých dospělých (AYA) a budou nabízet standardizované a ověřené vzdělávací materiály a online obsah. Měla by poskytovat komplexní informace o diagnóze rakoviny, možnostech léčby a podpůrných službách a pokrývat jak medicínské, tak psychosociální aspekty péče. Pro zajištění přístupnosti musí být všechny zdroje náležitě přeloženy a kulturně vhodné.

Znalostní centrum by mělo odkazovat na různé iniciativy zaměřené na dospívající a mladé dospělé (AYA), včetně projektů financovaných EU a jejich výstupů, aby se zvýšilo povědomí o probíhající práci mezi výzkumníky, zdravotnickými pracovníky a dospívajícími a mladými dospělými (AYA). Aby bylo dospívajícím a mladým dospělým (AYA) usnadněno orientovat se v tomto množství informací, lze zvážit integraci jazykových modelů využívajících AI, přizpůsobených individuální zdravotní gramotnosti a vzdělávacím potřebám.

Evropská komise by mohla podporovat národní znalostní centra prostřednictvím pravidelných aktualizací a každoročních revizí pokynů. Dále by měl být zaveden mechanismus, díky němuž budou moci dospívající a mladí dospělí (AYA), pečující osoby, zdravotničtí pracovníci nebo výzkumníci požádat o doplnění chybějících nebo nepřístupných informací. Tento přístup pomůže zajistit, aby centrum zůstalo komplexní, pružné a v souladu s vyvíjejícími se potřebami svých uživatelů.

Doporučení 2: Investujte do školení, vzdělávání a optimalizace zdrojů pro zdravotnické pracovníky

Investice do programů školení a vzdělávání pro zdravotnické pracovníky jsou zásadní pro posílení jejich kulturní kompetence a komunikačních dovedností, zejména při práci s mladými onkologickými pacienty z rozmanitého prostředí. K dosažení tohoto cíle může být zásadní vytváření partnerství veřejného a soukromého sektoru při vývoji a poskytování těchto vzdělávacích modulů. Kromě toho může další optimalizaci péče o pacienty podpořit vytvoření platformy pro párování služeb. Tato platforma by pomohla poskytovatelům zdravotní péče identifikovat a využívat existující intervence, u nichž byla prokázána účinnost v konkrétních situacích, například kognitivně behaviorální terapii (CBT) pro dospívající a mladé dospělé (AYA), kteří prožívají úzkost související se strachem z návratu rakoviny. Sladěním intervencí s individuálními potřebami a postupy založenými na důkazech mohou zdravotničtí pracovníci zajistit, že jejich přístupy budou nejen kulturně citlivé, ale také přizpůsobené jedinečným výzvám, jimž každý pacient čelí. Tato strategická investice do školení i alokace zdrojů zvýší celkovou kvalitu péče poskytované mladým onkologickým pacientům, bude respektovat jejich rozmanité potřeby a zlepší jejich zkušenost s léčbou.

Doporučení 3: Integrujte péči specifickou pro dospívající a mladé dospělé (AYA) do všech prostředí onkologické léčby

Je nezbytné uznat dospívající a mladé dospělé (AYA) jako jedinečnou skupinu ve všech prostředích onkologické péče, navzdory praktickým omezením, která mnoha klinikám brání ve zřízení specializovaných oddělení pro dospívající a mladé dospělé (AYA). Dospívající a mladí dospělí (AYA) jsou často zařazováni buď k pediatrickým, nebo k dospělým pacientům podle věkové hranice nebo dostupné odbornosti v daném prostředí. K řešení této výzvy by měly být zavedeny specifické strategie pro integraci péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) do stávajících léčebných prostředí, například vzdělávací zdroje přiměřené věku a relevantní pro dospívající a mladé dospělé (AYA), dostupné jak v zařízeních pro dospělé, tak v pediatrických zařízeních, aby měli dospívající a mladí dospělí (AYA) přístup k informacím odpovídajícím jejich životní fázi a zkušenosti s rakovinou, nebo vyčlenění prostor v rámci klinik, které odpovídají potřebám a preferencím mladých pacientů, s vybavením a prostředím zvyšujícím pohodlí a zapojení, a tím podporujícím pocit sounáležitosti a snižujícím izolaci dospívajících a mladých dospělých (AYA). Vedle těchto integračních strategií je zásadní, aby byla tato prostředí propojena s centralizovaným znalostním centrem navrženým v doporučení R1, které může sloužit jako cenný zdroj a nabízet komplexní a standardizované informace o diagnóze rakoviny, možnostech léčby a podpůrných službách přizpůsobených dospívajícím a mladým dospělým (AYA), například tím, že usnadní vytváření postupů péče podporujících včasné odesílání, například k zachování plodnosti před zahájením léčby. Dále se doporučuje, aby tam, kde nelze multidisciplinární týmy bezproblémově integrovat, byl zaveden koordinátor péče, který zajistí, že specifické potřeby dospívajících a mladých dospělých (AYA) budou náležitě řízeny, a posílí tak závazek k individualizované a empatické péči ve všech léčebných prostředích.

Doporučení 4: Rozšiřte přístup ke službám duševního zdraví, včetně poradenství na vyžádání a podpůrných skupin během léčby i po ní

Rozšíření přístupu ke službám duševního zdraví pro dospívající a mladé dospělé (AYA), kteří žijí s rakovinou i po jejím překonání, je zásadní pro řešení jejich psychosociálních potřeb od diagnózy až po zotavení po léčbě. Toto rozšíření by mělo zahrnovat poradenství na vyžádání a podpůrné skupiny, které pomohou dospívajícím a mladým dospělým (AYA) zvládat výzvy spojené s léčbou a jejími dlouhodobými dopady, zejména se zaměřením na období po aktivní léčbě, kdy se pacienti často potýkají s přetrvávajícími nežádoucími účinky a přizpůsobováním se životu po nemoci. Aby bylo zajištěno, že tyto služby budou účinně odpovídat potřebám dospívajících a mladých dospělých (AYA), doporučuje se vypracovat klíčové ukazatele výkonnosti (KPI) pro psychosociální podporu. Tyto KPI by měly být integrovány do národních onkologických plánů, aby místní vlády byly motivovány upřednostňovat a standardizovat služby v oblasti duševního zdraví a sociální služby a zajistit, že budou samostatné a přizpůsobené specifickým výzvám, jimž mladí onkologičtí pacienti čelí. Koordinátor péče, jak je uvedeno v doporučení R3, může navíc usnadnit bezproblémovou integraci těchto služeb do celkového plánu péče o pacienta a zvýšit tak dostupnost a účinnost psychosociální podpory během léčby rakoviny i zotavování.

Doporučení 5: Posilte dospívající a mladé dospělé (AYA) prostřednictvím účasti na diskusích o péči a společného rozhodování

Ačkoli je důležité, aby lékaři a zdravotnické týmy nejprve projednali jednotlivé případy, zapojení dospívajících a mladých dospělých (AYA) do navazujících interdisciplinárních porad o nádorových onemocněních nebo setkání k přezkumu případů, kde je jejich péče probírána, je zásadním krokem k posílení postavení pacientů a ke zlepšení spolupráce při plánování léčby a společném rozhodování. Kdykoli je to žádoucí, možné a v souladu s ochranou soukromí a etickými hledisky, měli by mít dospívající a mladí dospělí (AYA) možnost sedět u jednoho stolu se svými zdravotnickými týmy. Takto inkluzivní přístupy umožňují dospívajícím a mladým dospělým (AYA), aby měli hlas ve své cestě péčí bez ohledu na geografickou polohu nebo přístup k multidisciplinárním týmům. Pro podporu této iniciativy bude zásadní vyvíjet nástroje pro rozhodování, které zlepšují zdravotní gramotnost. Toto úsilí by mělo být zahrnuto do připravovaných výzkumných projektů, aby byli všichni zainteresovaní vybaveni k podpoře účinné komunikace a společného rozhodování. Aktivním zapojením dospívajících a mladých dospělých (AYA) do diskusí o péči a poskytnutím adekvátních nástrojů pro smysluplné zapojení můžeme zajistit, aby jejich jedinečné potřeby a perspektivy byly zohledněny, což nakonec povede k více personalizované a účinnější onkologické péči.

Doporučení 6: Posilte integraci a interoperabilitu zdravotnických systémů a digitálních zdravotnických platforem s cílem podpořit pacienty a osoby po léčbě z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA)

Posílení integrace a interoperability zdravotnických systémů a digitálních zdravotnických platforem je zásadní pro to, aby se dospívající a mladí dospělí (AYA) s rakovinou mohli účinněji orientovat ve své péči. Vzhledem k tomu, že se mladí lidé dnes často stěhují za vzdělávacími nebo pracovními příležitostmi a cení si mobility, je nezbytné, aby digitální řešení podporovaná výzkumnými programy Evropské unie, jako jsou SmartCARE, MyHealth@EU a také STRONG-AYA, který umožňuje přeshraniční porovnávání dat, byla vyvíjena a integrována do stávajících rámců zdravotní péče. Tyto platformy by měly být navrženy tak, aby usnadňovaly bezproblémovou koordinaci péče a sdílení informací napříč různými prostředími zdravotní péče a zajistily, že dospívající a mladí dospělí (AYA) budou mít přístup ke svým zdravotním informacím a podpůrným službám bez ohledu na svou polohu, při současném zajištění ochrany jejich soukromí. Vedle technických zlepšení by mělo existovat koordinované úsilí o posílení zdravotní gramotnosti a o vývoj zdrojů a nástrojů v rámci těchto digitálních platforem, které budou specificky přizpůsobeny tomu, aby dospívajícím a mladým dospělým (AYA) pomohly lépe porozumět jejich zdraví a možnostem léčby a účinněji je zvládat. Zaměřením na technologický pokrok i vzdělávací podporu můžeme vytvořit soudržnější a podpůrnější zdravotnické prostředí pro pacienty a osoby po léčbě z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA) a umožnit jim, aby se aktivně podíleli na své léčbě a péči.

Doporučení 7: Podporujte výzkum a inovace v digitálních zdravotnických technologiích, věkově specifické léčbě a péči po léčbě s cílem dále zvýšit kvalitu a účinnost onkologické péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě

Pro další zvýšení kvality a účinnosti onkologické péče o dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě existuje naléhavá potřeba podporovat výzkum a inovace v oblastech, jako jsou digitální zdravotnické technologie, personalizovaná medicína a péče po léčbě. Iniciativy by se měly zaměřit na integraci národních registrů a dat z nových ukazatelů výsledků hlášených pacienty a ukazatelů zkušeností hlášených pacienty (PROM/PREMs), jak ukazuje projekt STRONG-AYA. Tato integrace poskytne komplexnější porozumění potřebám a výsledkům pacientů a umožní lépe informovat strategie péče. Kromě toho je zásadní spolunavrhovat a validovat kulturně přizpůsobené nástroje pro pacienty, aby bylo možné účinně využívat výsledky hlášené pacienty (PROs) pro vlastní řízení péče ze strany dospívajících a mladých dospělých (AYA). Tyto nástroje by měly být přizpůsobeny rozmanitým kulturním a individuálním potřebám mladých pacientů a posílit jejich schopnost aktivně se zapojovat do léčebných plánů a ovlivňovat je. V neposlední řadě může vývoj kurikula specifického pro dospívající a mladé dospělé (AYA) pro čerstvé absolventy nebo studenty medicíny překlenout propast mezi klinickou praxí a výzkumem, zejména v aspektech souvisejících s daty. Integrace takto specializovaného vzdělávání do stávajících vzdělávacích rámců připraví novou generaci výzkumníků a kliniků na zavádění špičkových postupů založených na datech, které jsou specificky zaměřeny na jedinečné výzvy, jimž čelí onkologičtí pacienti z řad dospívajících a mladých dospělých (AYA).

Doporučení 8: Prosazujte změny politik a praxe ve zdravotnických systémech s cílem řešit výzvy a nerovnosti související s dospívajícími a mladými dospělými (AYA) při poskytování onkologické péče v celé Evropě

Aby bylo možné účinně řešit specifické výzvy a nerovnosti, kterým čelí dospívající a mladí dospělí (AYA) při poskytování onkologické péče v celé Evropě, je zásadní zavádět cílené politiky a postupy na systémové úrovni. Příklady takových politik mohou zahrnovat iniciativy, jako je „právo být zapomenut“, které umožňuje osobám po onkologické léčbě, aby jejich onkologická anamnéza nebyla zohledňována v záznamech s cílem zmírnit možnou diskriminaci. Další klíčovou oblastí, na kterou by se měly politiky zaměřit, je zajištění spravedlivé úhrady léčby zaměřené na zachování plodnosti. Tyto příklady zdůrazňují konkrétní oblasti, v nichž mohou změny politik významně ovlivnit zkušenosti dospívajících a mladých dospělých (AYA) se zdravotní péčí.

Tyto politické kroky by měly být prosazovány prostřednictvím iniciativ vedených Evropskou komisí (EC) a dalšími relevantními evropskými orgány, jako jsou Evropský parlament a Evropská rada. Tyto instituce hrají klíčovou roli při uznávání rovnosti a zdravotní gramotnosti jako základních lidských práv, a tím ovlivňují zdravotní politiky napříč členskými státy.

Na národní úrovni jsou pro prosazování změn politik zásadní advokační a lobbistické aktivity poskytovatelů zdravotní péče, národních lékařských společností, zastoupení pacientů a dalších zainteresovaných stran. Tyto skupiny mohou účinně prosazovat politiky specifické pro dospívající a mladé dospělé (AYA) a využívat své odborné znalosti a vliv k podpoře iniciativ, které přizpůsobují a zavádějí evropské pokyny v místních zdravotnických systémech. Mobilizací na evropské i národní úrovni mohou zainteresované strany zajistit, že zlepšení politik budou komplexní, v souladu s evropskými standardy a zároveň budou reagovat na místní výzvy a priority.

Závěry

Doporučení a plán implementace minimálních standardů specializovaných onkologických jednotek pro dospívající a mladé dospělé (AYA) zdůrazňují zásadní iniciativu zaměřenou na zlepšení onkologické péče pro dospívající a mladé dospělé (AYA) v celé Evropě. Tato doporučení, založená na zásadách péče přiměřené věku, holistické a spravedlivé péče, nabízejí strategický rámec pro řešení jedinečných potřeb mladých lidí.

Při dalším naplňování těchto doporučení jsou zúčastněné strany vyzývány ke spolupráci napříč hranicemi i obory, aby bylo zajištěno, že implementace bude v souladu s místními kontexty zdravotní péče při současném zachování evropských standardů. Upřednostněním potřeb a hlasů dospívajících a mladých dospělých (AYA) usilujeme o vytváření prostředí zdravotní péče, které podporuje jejich fyzickou, emocionální a sociální pohodu a v konečném důsledku zlepšuje výsledky léčby a kvalitu života všech mladých lidí žijících s nádorovým onemocněním i po něm.

Poděkování a zvláštní uznání

Autoři

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenti a konzultanti

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafický design

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Pracovní skupina projektu EU-CAYAS-NET pro onkologickou péči AYA

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Onkologická centra, která laskavě hostila naše výzkumné skupiny Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, součást Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, součást Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, součást Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Výzkumní pracovníci Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Reference

1. Evropská komise. Evropský plán boje proti rakovině: sdělení Komise Evropskému parlamentu a Radě (2021).
2. Trama, A. et al. Zátěž nádorovými onemocněními u dospívajících a mladých dospělých v Evropě. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Vynořující se dospělost: teorie vývoje od pozdní adolescence po období dvacátých let. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Vynořující se dospělost, před-dospělá etapa životního vývoje. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Jaké jsou nenaplněné potřeby a zkušenosti s péčí u dospívajících a mladých dospělých s nádorovým onemocněním? Systematický přehled. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabuizovaná témata v onkologii dospívajících a mladých dospělých: strategie pro vedení náročných, avšak důležitých rozhovorů, které jsou klíčové pro život po nádorovém onemocnění u dospívajících a mladých dospělých. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Potřeby a výzvy životního stylu dospívajících a mladých dospělých s nádorovým onemocněním: souhrn workshopu Institute of Medicine a nadace Livestrong. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Změny ve vnímání vlastního těla u dospívajících s nádorovým onemocněním. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Vnímání vlastního těla u dětí a dospívajících s nádorovým onemocněním: systematický přehled. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Dospívající a mladí dospělí (AYA) s nádorovým onemocněním: stanovisko pracovní skupiny AYA Evropské společnosti pro lékařskou onkologii (ESMO) a Evropské společnosti pro dětskou onkologii (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Začlenění psychosociální péče do onkologických služeb. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nenaplněné potřeby následné péče u dospívajících a mladých dospělých, kteří přežili nádorové onemocnění. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Zdravotní stav dospívajících a mladých dospělých, kteří přežili nádorové onemocnění. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Finanční toxicita mezi dospívajícími a mladými dospělými, kteří přežili nádorové onemocnění: systematický přehled vzdělání, zaměstnanosti a příjmů. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Dopad nádorového onemocnění na školu, práci a finanční nezávislost u dospívajících a mladých dospělých. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Narušení vzdělávacích a profesních cílů u dospívajících a mladých dospělých, kteří přežili nádorové onemocnění. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Dopad nádorového onemocnění na práci a vzdělávání u dospívajících a mladých dospělých, kteří přežili nádorové onemocnění. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Zdravotní náklady a ztráty produktivity osob, které přežily nádorové onemocnění — Spojené státy, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Podpora zdraví a psychologické intervence pro dospívající a mladé dospělé, kteří přežili nádorové onemocnění: systematický přehled literatury. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psychosociální intervence pro dospívající a mladé dospělé s nádorovým onemocněním. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psychosociální intervence pro dospívající a mladé dospělé, u nichž bylo nádorové onemocnění diagnostikováno v dospívání: kritický přehled. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Učení se od dlouhodobě přežívajících dospívajících a mladých dospělých (AYA) s nádorovým onemocněním o jejich věkově specifických potřebách péče za účelem zlepšení současných programů AYA péče. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Doporučení pro spravedlivou, různorodou a inkluzivní onkologickou péči v Evropě. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

O této publikaci

Doporučená citace: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Doporučení a plán implementace. Minimální standardy specializovaných onkologických jednotek pro dospívající a mladé dospělé (AYA). Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Evropskou komisí: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Práci vedla: Youth Cancer Europe. Přispívající partneři konsorcia: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Pro více informací navštivte www.beatcancer.eu.

Financování a vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory Evropské unie nebo Evropské výkonné agentury pro zdraví a digitalizaci (HaDEA). Evropská unie ani poskytovatel grantu za ně nenesou odpovědnost.