Минимални стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за юноши и млади възрастни (AYA)

Резюме

Според данните на Международната агенция за изследване на рака (IARC), през 2022 г. над 150 000 млади хора на възраст 15–39 години са били диагностицирани с рак в европейския регион. Въпреки че представляват критично важна демографска група с уникални биологични и психосоциални потребности, юношите и младите възрастни често срещат ограничен достъп до специализирани онкологични услуги, особено извън големите градски центрове в Западна и Северна Европа. Съществуващите различия в предоставянето на услуги и резултатите от грижите подчертават необходимостта от единни стандарти, които да гарантират, че всички млади хора, изправени пред рак, получават адекватни и цялостни грижи.

За да се отговори на целите, заложени в Европейския план за борба с рака [1], който, наред с другото, изтъква нуждите на младите хора с рак, консорциумът EU-CAYAS-NET беше финансиран по програмата EU4Health на Европейския съюз (номер на гранта 101056918). Проектът започна през септември 2022 г. и включва 9 бенефициенти (& свързани субекти) и 28 асоциирани партньори от 18 държави. Основната цел на EU-CAYAS-NET е да подобри грижите за деца, юноши и млади възрастни с рак, като насърчава смислени връзки между пациенти, преживели рак, здравни специалисти и други заинтересовани страни в Европейския съюз. Един от резултатите по проекта е инициирана от пациенти инициатива за разработване на препоръки как да бъдат постигнати минималните стандарти за грижи в онкологичните центрове в Европа за юноши и млади възрастни.

Този документ с позиция е резултат от смесен и интердисциплинарен подход, който обединява гледните точки на юноши и млади възрастни, доставчици на здравни грижи, изследователи и други заинтересовани страни. Той призовава създателите на политики, здравните специалисти и застъпническите групи да дадат приоритет на специфичните потребности на юношите и младите възрастни (AYAs), като гарантират достъпа им до висококачествени грижи, които обхващат всички аспекти на тяхното здраве и благополучие.

Препоръките са всеобхватни, основани на доказателства и приложими на практика и са описани в две части:

A. Контролен списък за минимални стандарти на грижа, организиран в три глави

1. Среда, съобразена с възрастта
2. Организация на клиничните грижи и пътеки на пациента
3. Подкрепящи услуги

B. Пътна карта за изпълнение с осем препоръки

1. Създаване на национален център за знания
2. Инвестиране в обучение, образование и оптимизиране на ресурсите
3. Интегриране на специфичните за юноши и млади възрастни (AYA) грижи във всички условия за лечение на рак
4. Разширяване на достъпа до услуги за психично здраве
5. Овластяване на юношите и младите възрастни (AYAs) чрез участие в обсъжданията на грижите
6. Подобряване на интеграцията и оперативната съвместимост на здравните системи и платформите за цифрово здраве
7. Насърчаване на научните изследвания и иновациите
8. Застъпничество за промени в политиките и практиките

Подкрепен от консорциума EU-CAYAS-NET, този документ с позиция очертава рамка за посрещане на уникалните потребности на юношите и младите възрастни с рак. Като подчертава добрите практики и препоръките как да се стандартизират грижите, тази инициатива има потенциала да подобри благополучието на хиляди млади европейци, като наред с другото изпълнява визията на Европейския план за борба с рака.

Въведение

Юношите и младите възрастни (AYAs), изправени пред рак, представляват уникална и често недостатъчно обслужвана група в рамките на здравната система на Европа. Ракът при юноши и млади възрастни (AYA), макар и по-рядък от детските онкологични заболявания, все пак съставлява значителна част от онкологичната тежест в Европа, като засяга над 150 000 души годишно, повечето от които продължават да живеят дълго след заболяването. [2]

Тази демографска група, на възраст между 15 и 39 години към момента на поставяне на диагнозата, има специфични биологични и психосоциални потребности, но въпреки нарастващото признаване на тези нужди, юношите и младите възрастни (AYAs) все още се сблъскват с неравнопоставен достъп до онкологични услуги, съобразени с възрастта им. Специализираните услуги често остават ограничени до големи центрове в Западна и Северна Европа, големи градски райони или частни структури. В резултат на това по-малките центрове, селските райони или неспециализираните услуги допринасят за неравенства в достъпа на юношите и младите възрастни (AYAs), в предлаганите грижи и в резултатите, което подчертава критичната необходимост от съгласувани усилия за застъпничество и създаване на Минимални стандарти за специализирани звена за онкологична грижа за юноши и млади възрастни (AYA).

Необходимостта от грижа, съобразена с възрастта

Юношеството и младата зряла възраст са критични етапи на развитие, белязани от значителни физиологични, социални и емоционални промени. [3,4] За младите хора с рак диагнозата може да наруши ключови етапи в развитието, като придобиване на независимост, продължаване на образованието, изграждане на взаимоотношения и планиране на бъдещето. [5–7] Прякото или непрякото прекъсване на образованието и социалните ангажименти на юношите и младите възрастни (AYAs) може да доведе до изолация от връстниците, която допълнително се засилва от физически промени като косопад или хирургични процедури, оказвайки още по-голямо влияние върху самочувствието и телесния им образ. [8,9]

Освен това младите онкологични пациенти са изправени пред специфични предизвикателства, които често не се адресират адекватно в стандартните педиатрични или за възрастни онкологични звена. Те включват уникални психологически натоварвания, както и практически въпроси, като запазване на фертилитета и овладяване на късните ефекти от противотуморното лечение. [10] Фокусът на медицинската общност върху преживяемостта често засенчва тези ключови аспекти на грижата, оставяйки младите пациенти недостатъчно подготвени за дългосрочното въздействие на заболяването върху бъдещия им живот.

Младите хора, които са приключили лечението на рак, често се сблъскват с трайна тревожност и несигурност относно възможността ракът да се върне. Това постоянно безпокойство може да засенчи живота им, въпреки напредъка, който медицинските постижения са постигнали в лечението на рака. Много юноши и млади възрастни (AYAs) имат обещаващо бъдеще пред себе си, но страхът от рецидив може все пак да тежи силно върху тях. Вместо да бъдат погълнати от тези страхове, те би трябвало да се съсредоточат върху това да се радват на младостта си и да гледат с надежда към бъдещето.

Необходимостта от холистична грижа

Предоставянето на грижа, съобразена с възрастта, за юноши и млади възрастни (AYAs) с рак означава възприемане на принципа: "Лекувайте пациента, не само неговия рак." Този подход изисква медицинска грижа, която надхвърля насочването единствено към самото заболяване, за да обхване уникалните потребности на младите пациенти, свързани с развитието и психосоциалното им състояние. Холистичната грижа надхвърля медицинското лечение и включва психологическа и социална подкрепа, които са от съществено значение за поддържането на общото благосъстояние. Съществуващата литература подчертава значението на мултидисциплинарните подходи, които интегрират медицински, сестрински, психологически и социални услуги. [11] Редовните, структурирани взаимодействия с разнообразен екип от специалисти, обхващащи всички фази на заболяването, включително дългосрочното проследяване, ще осигурят цялостно преживяване на грижата, което признава и подкрепя многостранните предизвикателства пред младите онкологични пациенти. За постигането на това решаващо значение има целенасоченото обучение на здравните специалисти.

Нашите препоръки се основават на разбирането, че предоставянето на здравните специалисти на необходимите умения и знания за ефективна работа с пациенти от групата на юношите и младите възрастни (AYA) може да създаде среда, която насърчава активното участие на пациентите в грижите и вземането на решения.

Цялостният и холистичен модел на грижа не е просто предпочитание, а необходимост, за да се гарантира, че пациентите с рак от групата на юношите и младите възрастни (AYA) получават подкрепата, от която се нуждаят, за да 1) преминат успешно през лечението си и 2) продължат да живеят живот, в който ракът не определя бъдещето им.

Необходимостта от справедлива, достъпна и овластяваща грижа

Справедливият достъп до онкологична грижа означава, че всички млади хора, независимо от техния пол, етнически произход, убеждения, култура, сексуална ориентация, религия или друг статус, получават най-добрата необходима грижа. В сравнение със своите здрави връстници, юношите и младите възрастни (AYAs) с рак често понасят значителни смущения в живота си, включително хронични здравословни състояния и по-високи нива на инвалидизация. [12,13] Освен това, дори когато са в ремисия от рак, те могат да се сблъскват с повече финансови или други форми на дискриминация. [14–18]

Това подчертава необходимостта от персонализирани и адаптивни интервенции, съобразени с юношите и младите възрастни (AYAs), които надхвърлят медицинското лечение и обхващат промоцията на здравето и психологическото благополучие. Изследванията показват, че интервенциите, насочени към подобряване на самоефективността, механизмите за справяне и комуникацията на предпочитанията относно лечението, са от критично значение, но висококачествените интервенционни проучвания са малко и много от тях се фокусират само върху популации, които все още са в лечение. [19–21] Това може да бъде проблематично, тъй като потребностите на юношите и младите възрастни (AYAs) често се простират далеч след фазата на лечение, когато психосоциалното благополучие се превръща в приоритет. [22] Овластяването на юношите и младите възрастни (AYAs) чрез справедлива грижа означава предоставяне на достъп до съобразени интервенции. Чрез гарантиране на справедлив достъп до такива разнообразни и адаптивни възможности за грижа можем по-добре да подкрепим холистичното възстановяване.

Максимата "един и същ подход не е подходящ за всички" се отнася в пълна степен както за пациентите, така и за здравните системи. Нашите препоръки за минимални стандарти на грижа признават и уважават значителните усилия и интервенции, които вече са налице.

Вместо да настояваме за въвеждането на изцяло нови инициативи, ние подчертаваме значението на по-ефективното съгласуване на съществуващите услуги със специфичните потребности на правилните хора. По същия начин предлагаме адаптивни насоки, които могат да бъдат приспособени към разнообразните структури и потребности на различните здравни системи.

Обосновка

Концепцията за Минимални стандарти за специализирани звена за онкологична грижа за юноши и млади възрастни (AYA) се ръководи от двойна цел: да подчертае уникалните потребности на юношите и младите възрастни с рак и да направи стъпка към грижа, съобразена с възрастта, и стандартизирана грижа в рамките на Европейския съюз.

Нека този документ с позиция послужи като призив за действие към политиците, здравните специалисти и застъпническите организации да приоритизират уникалните потребности на юношите и младите възрастни (AYAs) и да гарантират, че всички юноши и млади възрастни (AYAs) с рак имат покрити поне минималните си потребности и справедлив достъп до висококачествена грижа в цяла Европа.

Въпреки напредъка в областта на онкологията при юноши и млади възрастни (AYA), различията в качеството и наличността на грижите продължават да съществуват. Този документ обединява наблюдения от личния опит на младите хора, техните доставчици на здравни грижи и изследователи, събрани с цел да очертаят основните критерии за центровете за рак при юноши и млади възрастни (AYA). Документът определя контролен списък и осем ясни и приложими препоръки, за да се гарантира, че всички пациенти от групата на юношите и младите възрастни (AYA) имат достъп до грижа, съобразена с възрастта, холистична и справедлива.

Процесът

Методологията на този документ с позиция използва смесен методологичен и интердисциплинарен подход, като поставя юношите и младите възрастни (AYAs) в неговия център. Всеки компонент беше изграден върху предходните стъпки, прегледите на литературата и съществуващите знания, осигурявайки холистичен и цялостен подход към разработването на приложими и основани на доказателства препоръки за подобряване на онкологичната грижа за юноши и млади възрастни (AYA) в цяла Европа.

Препоръките и изготвянето на този документ се основават на преглед на литературата, партньорски посещения, качествени доклади и Delphi процес, довел до дискусия на кръгла маса. Първоначално между октомври и декември 2022 г. беше проведен преглед на литературата с цел да се проучат потребностите на юношите и младите възрастни (AYAs), с фокус върху психосоциалните аспекти. След това се проведоха партньорски посещения, по време на които юноши и млади възрастни (AYAs) наблюдаваха и се включваха в здравни заведения, за да съберат данни за идентифициране на силните и слабите страни на грижата за юноши и млади възрастни (AYA). В комбинация с качествените доклади, възникващите теми бяха включени в Delphi процес, в който заинтересовани страни, включително юноши и млади възрастни (AYAs) и здравни специалисти, съвместно определиха приоритетите за онкологична грижа за юноши и млади възрастни (AYA) в Европа. Накрая беше проведена дискусия на кръгла маса, фокусирана върху препоръки за подобряване на клиничните практики и политиките.

Подробна методология, която стои в основата на този документ с позиция, е налична тук: www.osf.io/vsujy

Кой участва в създаването на тези препоръки?

Представени държави: Армения, Австрия, Белгия, България, Коста Рика, Хърватия, Кипър, Дания, Финландия, Франция, Германия, Гърция, Унгария, Ирландия, Италия, Косово, Литва, Молдова, Черна гора, Нидерландия, Полша, Португалия, Румъния, Сърбия, Словения, Испания, Швеция, Türkiye, Украйна, Обединеното кралство.

• Работна група: 28 членове, 14 държави
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 административни, управленски и комуникационни
• Партньорски посещения: 10 AYAs на партньорско посещение; от 16 държави; посетени са 5 големи европейски институции
• Delphi проучване: Кръг 1:
  • 44 AYAs, 17 държави
  • 90 HCPs, 18 държави
• Онлайн кръгла маса: 7 лектори HCP; 7 лектори AYA; 13 държави

Изследователски прозрения, които информират нашите препоръки

Партньорски посещения

Партньорските посещения имаха ключово значение за събирането на преки впечатления и знания за организацията и грижите за юноши и млади възрастни (AYAs) в различни европейски центрове. Като цяло средата на грижа във всички локации беше благоприятна за благополучието на юношите и младите възрастни (AYAs), като включваше самостоятелни стаи и пространства за социално общуване, възможности пациентите да персонализират своето пространство и подкрепа за престой на семейството.

Всички центрове разполагаха с добре установени мултидисциплинарни подходи, които ефективно отговаряха на потребностите на пациентите, включително психосоциална и езикова подкрепа, въпреки че палиативните грижи не бяха толкова добре интегрирани. Генетичното консултиране беше налично, но не стандартизирано, а комуникацията относно клиничните изпитвания варираше в отделните центрове, което показва необходимост от по-добри стратегии за изследвания и информиране. Храненето и физическата активност получаваха силна подкрепа чрез персонализирани хранителни планове и физически програми. Услугите, свързани с фертилитета, бяха добре внедрени, макар че обсъжданията на сексуалното здраве бяха по-слабо формализирани. Услугите за психично здраве бяха достъпни, но ясно се открояваше нуждата от професионалисти, специално обучени да отговарят на притесненията на юношите и младите възрастни (AYAs), особено на пациентите с деца. Накрая, макар да беше налична образователна подкрепа, за пълноценна подкрепа на пациентите от групата на юношите и младите възрастни (AYA) би била необходима по-проактивна подкрепа за заетост и реинтеграция в трудовата дейност.

Качествени доклади

Кои компоненти на ресурсите, свързани с онкологичната грижа, младите пациенти намират за най-полезни?

Младите хора с личен опит смятат, че мултидисциплинарността, психосоциално ориентираната подкрепа и ясната, достъпна информация са сред най-значимите компоненти, които правят ресурсите в онкологичната грижа полезни. Мултидисциплинарните екипи предоставят единно място за достъп до услуги, когато младите хора преминават през труден период.

Подчертано е, че цялостните подходи, които включват достъп до физиотерапия, рехабилитация, консултации за фертилитет, психологически услуги и насоки от диетолози, са ключови както по време на лечението, така и след него. Подобни подходи позволяват на юношите и младите възрастни (AYAs) да усещат, че към тях се подхожда като към цялостни личности, а не само през призмата на рака. За да бъдат посрещнати психосоциалните потребности, контактът между връстници и свидетелствата на други млади пациенти осигуряват решаваща емоционална подкрепа и чувство за общност, докато достъпът до услуги за психично здраве помага за овладяване на по-остри проблеми като тревожност и депресия. Посрещането на потребностите, свързани с информацията и достъпа, също е от решаващо значение; пациентите имат полза от специфична за заболяването информация, която е ясно комуникирана, от изчерпателни ресурси за различни аспекти на тяхното състояние и от уебсайтове, които предоставят ясен преглед на лечението на рака и изпитванията, и всичко това в подходящия момент от хода на заболяването им (вижте по-долу). Осигуряването на достъп на младите пациенти до научно достоверна информация в разбираем формат, в идеалния случай съобразен с тяхното ниво на здравна грамотност, им позволява да вземат информирани решения относно грижите за себе си и да получат необходимата финансова и практическа подкрепа (R1, R3, R6).

Най-много би помогнала специфична за заболяването и научно доказана информация за възможностите за лечение, техните предимства и недостатъци, протоколи и резултати от клинични изпитвания, представена на ясен и нетехнически език. На второ място, от ключово значение биха били и мрежите за партньорска подкрепа и мултидисциплинарните екипи от различни здравни специалисти.

AYA, Жена, 36 години при поставяне на диагнозата, хематологичен рак

Какви конкретни ресурси и информация са необходими на юношите и младите възрастни (AYAs) и кога са им необходими?

Ресурсите в подкрепа на младите онкологични пациенти трябва да се предоставят в подходящ момент и да бъдат постоянно достъпни, за да отговорят на специфичните предизвикателства в различните етапи на заболяването. Психологическата подкрепа, например, е жизненоважна във всяка фаза — включително при поставяне на диагнозата, по време на лечението и след него — като помага на пациентите да управляват емоционалния стрес, болката и прехода обратно към ежедневието. Още от момента на диагнозата непрекъснатото обучение относно заболяването, възможностите за лечение и дългосрочните рискове също е от жизненоважно значение. Ресурси като съхраняване на фертилитета, геномно тестване и достъп до клинични изпитвания трябва да бъдат въведени рано, още при поставяне на диагнозата, но и да останат достъпни през целия процес на лечение. Специфични ресурси като социални работници и горещи линии за въпроси, свързани с лечението, са особено полезни по време на активната фаза на лечението. Като цяло юношите и младите възрастни (AYAs) се нуждаят от холистичен подход през цялото протичане на заболяването си и по-специално след приключване на активното лечение. За да се насърчат достъпността и гъвкавостта на ресурсите, цифрови решения като онлайн платформата на EU-CAUAS-NET могат да бъдат особено ефективни (R1, R4, R6). Младите хора ценят онлайн ресурсите, които са им на една ръка разстояние, независимо от физическото им местоположение или часа на деня.

Полезното при онлайн ресурсите е, че могат да бъдат използвани по всяко време. Ето защо например папка с QR-кодове може да е най-добрият начин да споделяте информация с нас.

AYA, Мъж, 18 години при поставяне на диагнозата, сарком

Необходими са психолози, специализирани в онкологията, за да работят с онкологични пациенти от групата AYA, и като цяло персоналът се нуждае от обучение за справяне с уникалните потребности на AYA. Педиатрията не е подходяща, нито отделението за възрастни.

AYA, Мъж, 15 години при поставяне на диагнозата, хематологичен рак

Националните здравни системи са отлични в това да преведат някого от етапа на диагностициране с рак до етапа на преживял рак. Същите тези системи [които ни лекуват] изоставят хората веднага щом животът им вече не е в непосредствена опасност и преживелият рак остава да се справя сам с това ново тяло, нови симптоми и тежки странични ефекти.

AYA, Жена, 32 години при поставяне на диагнозата, рак на гърдата

Цялостните пътеки за грижа са това, от което според мен най-много се нуждаят онкологичните пациенти, които получават лечението си на някои други места. Когато самата аз бях пациент с рак, наред с провеждането на химиотерапията си трябваше сама да проучвам, да търся информация и да вземам решения буквално за всички аспекти на преживяването си с рака – финансиране и хранене, работа и фертилитет, възможности за лечение, физиология, намиране на лекарства и всичко останало

AYA, Жена, 36 години при поставяне на диагнозата, хематологичен рак

Как младите хора използват технологиите в онкологичната си грижа?

Като цяло много пациенти възприемат технологиите положително, като признават тяхното значение и ползи в онкологичната грижа. Юношите и младите възрастни (AYAs) са съгласни, че технологиите са от решаващо значение за напредъка на медицинските изследвания, подобряването на комуникацията и усъвършенстването на процедури като хирургичните интервенции, през които преминават пациентите. Освен това юношите и младите възрастни (AYAs) отбелязват, че там, където са налични, цифровите и технологичните решения осигуряват удобен и лесен достъп до медицинските им досиета и насрочването на прегледи чрез приложения, както и подкрепа за психичното благополучие чрез ресурси за медитация и продължаване на образованието, докато са хоспитализирани. Съществуват обаче и предизвикателства; строгите закони за защита на данните и несъвместимостта между системите могат да ограничат ефективността на технологиите и да доведат до неравенства в достъпа въз основа на географски или системни фактори. Юношите и младите възрастни (AYAs) се застъпват за по-добре свързани цифрови системи, които да позволяват безпроблемен достъп до информация и подобрена комуникация между пациентите и доставчиците на здравни грижи, което може да бъде особено полезно, когато младите хора се преместват (напр. учат в чужбина) и се нуждаят от специализирана помощ. Отговорите показаха консенсус относно потенциала на технологиите допълнително да овластяват пациентите и да оптимизират преживяването им в грижите, но не за сметка на неограничения достъп до грижовен и специализиран медицински екип (R1, R6, R7).

Най-добре е да има повече и по-добра технология, ако е добре балансирана с човешкото отношение, от което се нуждаем.

AYA, Мъж, 17 години при поставяне на диагнозата, хематологичен рак

Проследяват ме в частна болница и всъщност те имат приложение, чрез което имам достъп до изследванията си, часовете си, резултатите си,… всичко това е наистина много важно.

AYA, Жена, 22 години при поставяне на диагнозата, рак на маточната шийка

Delphi метод

Модифицираният онлайн Delphi процес представи темите, които се очертаха от прегледа на литературата, Партньорските посещения и качествените отговори. Два последващи кръга очертаха услуги и теми, които бяха оценени по скала за важност (Кръг 1) и подредени по приоритет (Кръг 2). Проучването беше разпространено чрез каналите на консорциума и пощенските списъци до основните заинтересовани страни: юноши и млади възрастни (AYAs) и здравни специалисти (HCPs). Целта беше да се постигне консенсус относно това какви трябва да бъдат приоритетите при внедряването на онкологични грижи за юноши и млади възрастни (AYA) в различни условия в Европа. Този итеративен процес имаше за цел да подчертае какво пациентите, преживелите рак и здравните специалисти считат за най-важно и релевантно за грижите за тях, както и да проследи къде съответните им експертни мнения се разминават.

Онкологична грижа

Юношите и младите възрастни (AYAs) и здравните специалисти (HCPs) бяха съгласни относно относителната важност на възможността да се разрешават лични вещи в болницата, на подходящия достъп за хора с увреждания и на достъпа до кухня на място; докато обаче юношите и младите възрастни (AYAs) подчертаваха необходимостта да имат връстници около себе си, здравните специалисти (HCPs) дадоха приоритет на наличието на самостоятелна стая за родителите на място.

Фигура 1: Двуизмерна графика, показваща резултатите от Кръг 1 (оценка на важността) и Кръг 2 (подреждане по приоритет) за юноши и млади възрастни (AYAs) (вляво) и здравни специалисти (HCPs) (вдясно).

Елементите бяха оценени по важност в Кръг 1 и подредени по приоритет в Кръг 2 на Delphi. Следователно всеки елемент е разположен в двуизмерно пространство, където оста от долния ляв към горния десен ъгъл представя нарастващ приоритет. Виждаме, че юношите и младите възрастни (AYAs) дадоха приоритет на това да имат връстници от групата AYA около себе си, докато здравните специалисти (HCPs) дадоха приоритет на наличието на самостоятелна стая за родителите.

Нанесени елементи (x-ос: оценка на важността, медиана, Delphi Кръг 1; y-ос: подреждане на елементите, нормализирана обратна тежест, Delphi Кръг 2):

• AYAs да имат връстници около себе си
• Наличие на самостоятелна стая за родителите
• Специално обособено пространство за AYA
• Достъп до компютри/wifi
• Наличие на самостоятелна стая за приятели
• Достъп до кухня
• Достъпност за хора с увреждания
• Участие в подготовката на болничната храна
• Контрол върху температурата в стаята
• Личен шкаф
• Неутрални по отношение на пола тоалетни
• Разрешаване на лични вещи
• Зона в отделението за молитва/богослужение
• Разрешаване на собствено спално бельо

Какво казват юношите и младите възрастни (AYAs):

„Смятам, че за AYA е ключова потребност да има връстници около себе си, а разликата, която наблюдаваме в оценяването, при която HCPs дават приоритет на „наличие на стая, предназначена за родителите“, се дължи на това, че HCPs все още мислят в категориите детска [педиатрична] и грижа за възрастни, вместо да възприемат AYAs като независими“

Друго интересно разминаване между юношите и младите възрастни (AYAs) и здравните специалисти (HCPs) се наблюдава при оценката на важността на неограничения достъп до цифрови здравни досиета; юношите и младите възрастни (AYAs) смятаха, че е много важно да имат цифров достъп, докато здравните специалисти (HCPs) му придадоха по-ниска важност. Тази гледна точка отразява качествените отговори от Партньорските посещения и подкрепя препоръките (R1, R6, R7).

Налични услуги за юноши и млади възрастни (AYA) по време на и след онкологичната грижа

Освен това, когато се разглеждат услугите, които всички юноши и млади възрастни (AYAs) трябва да имат на разположение, наличието на специално определен координатор на грижите беше приоритет както за юношите и младите възрастни (AYAs), така и за здравните специалисти (HCPs). Такива координатори могат да осигуряват подкрепа в различни услуги дори на места, където различните специалности са по-слабо интегрирани. Специално определените координатори на грижите могат да играят важна роля за хора с по-ниски нива на здравна грамотност и биха могли да насърчат успешното включване на пациентите в критичните процеси на вземане на решения (R2, R5). Област, която изисква допълнително проучване, са палиативните грижи, които бяха класирани като по-важни сред здравните специалисти (HCPs).

Какво казват юношите и младите възрастни (AYAs):

„Когато мисля за палиативни грижи, мисля за смърт. Моят координатор по време на лечението, който беше специалист по обществено здраве, отдели време да ми обясни, че трябва да поискам услуги по палиативни грижи, защото те са предназначени да облекчават страданието и да насърчават качеството на живот при всички пациенти, а не само при тези с терминално заболяване. Мисля, че много млади хора не знаят това, а може би дори и някои лекари.“

Освен това психичното здраве продължава да бъде ключово предизвикателство за юношите и младите възрастни (AYAs) с личен опит. Младите хора подчертаха необходимостта да се извършва скрининг за психично здраве както по време на, така и след лечението (виж Фигура 2). Услугите за психично здраве също следва да бъдат разграничени от други социални услуги (R4), които могат да помагат на младите хора при други предизвикателства като образование, професионална подкрепа или логистична помощ за достъп до грижи.

Фигура 2: Графика на плътността, показваща медианната оценка за важност на елементите от Delphi Кръг 1.

Линията представлява медианната оценка за важност от 0 до 10 съответно за юноши и млади възрастни (AYAs) и здравни специалисти (HCPs). Наблюдаваме, че средно важността на скрининга за психично здраве е оценена по-високо сред юношите и младите възрастни (AYAs).

Какво казват юношите и младите възрастни (AYAs):

„Необходими са психолози, специализирани в онкологията, за да работят с онкологични пациенти от групата AYA, и като цяло персоналът се нуждае от обучение за справяне с уникалните потребности на AYA. Педиатрията не е подходяща, нито отделението за възрастни.“

Пълният набор от резултати от Delphi е достъпен тук: www.osf.io/k4vdj/

Разработване на цялостни услуги за AYA в клинични условия

Част A | Контролен списък за минимални стандарти на грижа

Разработването на цялостни услуги за юноши и млади възрастни (AYA) в клинични условия е от съществено значение, за да се отговори на уникалните потребности на младите пациенти с рак. Този контролен списък предоставя въвеждащо ръководство за установяване на минимални стандарти на грижа, като гарантира подкрепяща и приобщаваща среда за юноши и млади възрастни (AYA).

Подходяща за възрастта физическа среда

• Среда: Пациентите юноши и млади възрастни (AYA) следва да бъдат лекувани в отделения заедно с други пациенти на сходна възраст.
• Социални пространства: Осигурете обособени социални пространства за юноши и млади възрастни (AYA), където да прекарват време с връстници и приятели.
• Свързаност: Осигурете достъп до компютри и Wi-Fi.
• Контрол и комфорт: Позволете на юноши и млади възрастни (AYA) да контролират и персонализират болничната си среда (напр. да носят свои вещи, дрехи и спално бельо и да контролират температурата в стаята). Уверете се, че за всеки пациент е наличен личен гардероб.

Организация на клиничните грижи и пътеки на пациента

• Мултидисциплинарен екип за юноши и млади възрастни (AYA): Създайте екип, включващ медицински онколози, лъчетерапевти и хирургични онколози, хематолози, медицински сестри, социални работници, психолози и други специалисти, обучени в грижите за юноши и млади възрастни (AYA). Този екип следва да включва експерти по палиативни грижи, репродуктивно и сексуално здраве, хранене, физиотерапия, ерготерапия и психично благополучие.
• Обучени специалисти: Уверете се, че здравните специалисти са специално обучени и имат достъп до непрекъснато обучение, за да отговарят на уникалните потребности на пациентите юноши и млади възрастни (AYA).
• Поддържащи грижи: Осигурете достъп до палиативни грижи, овладяване на болката и контрол на симптомите.
• Сексуално здраве: Осигурете достъп до специалисти, които предоставят терапия и подкрепа при проблеми, свързани със сексуалното здраве, промени в сексуалната функция и затруднения в интимността.
• Психично благополучие: Включете в мултидисциплинарния екип специално обучени консултанти по психично здраве, психолози, психотерапевти и психиатри, които да предоставят оценки на психичното здраве, психологическа подкрепа, терапия за пациентите и техните семейства и овладяване на психиатрични симптоми по време на и след лечението на рака.
• Проследяване на късните ефекти и дългосрочни последващи грижи: Осигурете на всеки пациент план за грижи за преживели рак, който обхваща дългосрочното проследяване, късните ефекти и продължаващите здравни потребности. Осигурете плавен преход към дългосрочни последващи грижи.
• Управление на случаи: Включете специален координатор за юноши и млади възрастни (AYA), който да наблюдава грижите за пациента и преходите между услугите.
• Клинични изпитвания: Насърчавайте участието в клинични изпитвания и научни изследвания. Осигурявайте достъпна и лесна за разбиране информация за клиничните изпитвания и улеснявайте участието на юноши и млади възрастни (AYA) в клинични и транслационни изследвания.
• Генетично консултиране: Интегрирайте генетичното изследване и консултиране в грижите за пациента.
• Достъп до цифрови досиета: Осигурете неограничен цифров достъп до пациентските досиета.
• Второ мнение: Улеснявайте достъпа до второ мнение относно възможностите за лечение.
• Репродуктивно здраве: Включете специалисти по фертилитет в мултидисциплинарния екип, за да предлагат консултиране и възможности за лечение, свързани със запазване на фертилитета и репродуктивно планиране преди, по време на и след лечението на рака. Използвайте инструменти за подпомагане на вземането на решения относно запазването на фертилитета и семейното планиране.
• Хранене: Осигурете достъп до сертифициран нутриционист и предоставете или кухненски помещения, или включете пациентите в планирането на болничното меню и избора на храна, ако кухня не е налична.
• Улеснени пътеки на грижа: Улеснявайте плавния преход от педиатрични към услуги за възрастни. Използвайте технологии за подобряване на комуникацията и координацията на грижите.
• Тренировки и физическа рехабилитация: Насърчавайте достъпа до физическа активност и спортни дейности. Включете в мултидисциплинарния екип специалисти по физически упражнения и физиотерапевти или физикални терапевти, специализирани в онкологична рехабилитация.

Услуги за подкрепа

• Подкрепа за образование и кариера: Осигурете подкрепа за пациентите да продължат или да се върнат към образованието си по време на и след лечението. Предлагайте кариерно консултиране и ресурси, които да помогнат на пациентите да планират и преследват професионалните си цели.
• Семейна и социална подкрепа: Предлагайте услуги за подкрепа на семействата, включително консултиране и групи за подкрепа.
• Подкрепа за настаняване: Предлагайте безплатно или нискобюджетно настаняване на място или в близост до болницата.
• Подкрепа за транспорт: Съдействате на пациентите за възстановяване на разходите или за осигуряване на безплатен транспорт до мястото на лечение.
• Подкрепа за деца: Осигурете безплатна грижа за децата на родители от групата на юношите и младите възрастни (AYA), които посещават клиниката за лечение.
• Застраховки, финанси и правна помощ: Уверете се, че е наличен специален социален работник, който да съдейства по финансови и правни въпроси и да осигурява достъп до правна помощ.

Направете всички услуги и средата за грижи приобщаващи и достъпни

Уверете се, че всички услуги и среди за грижи поставят приобщаването и достъпността като приоритет. Това включва предоставяне на услуги по устен и писмен превод, използване на пиктограми и осигуряване на лесно разбираема информация за невроразнообразни пациенти, наред с други форми на подкрепа. Тези ресурси трябва да бъдат лесно достъпни, без пациентите да е необходимо да ги поискат. Средата следва да бъде проектирана така, че да отговаря на потребностите на хората с ограничена подвижност и да отчита невроразнообразието чрез включване на спокойни и тихи зони. Освен това следва да се осигурят приобщаващи удобства като тоалетни, неутрални по отношение на пола, както и пространство за молитва или богослужение за хора от различни вероизповедания, за да се отговори на разнообразните духовни потребности на всички пациенти. Това са само няколко примера за това как услугите и средите за грижи могат да гарантират приобщаване и достъпност за всички, на които служат.

За повече информация относно подобряването на равнопоставеността, разнообразието и приобщаването (EDI) в онкологичните услуги и предоставянето на културно чувствителни грижи, моля, вижте позиционния документ Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи грижи при рак в Европа. [23]

Този контролен списък подчертава основните елементи, които трябва да се вземат предвид при разработването на услуги за юноши и млади възрастни (AYA) в клинични условия. Нашите препоръки предоставят пътна карта за постигане на напълно функциониращи и подобрени грижи за всички звена за юноши и млади възрастни (AYA) в Европа, като гарантират подкрепяща и приобщаваща среда за младите пациенти с рак.

Част B | Пътна карта за изпълнение

Представената по-долу пътна карта за изпълнение се състои от осем целенасочени препоръки, насочени към подобряване на онкологичните грижи за юноши и млади възрастни (AYA) в цяла Европа. Тези препоръки се основават на принципите на грижа, съобразена с възрастта, холистична подкрепа и равнопоставеност, като разглеждат уникалните предизвикателства и потребности на юноши и млади възрастни (AYA) по време на целия им онкологичен път. От създаването на национални центрове за знания до застъпничество за промени в политиките и интегриране на решения за цифрово здраве, тази пътна карта дава възможност на заинтересованите страни да насърчават подкрепяща здравна среда. Чрез мобилизиране на усилия както на европейско, така и на национално равнище, се стремим да подобрим резултатите от лечението и качеството на живот на юноши и млади възрастни (AYA), като гарантираме справедлив достъп и персонализирана грижа.

Препоръка 1: Разработете национален център за знания за надеждна информация и ресурси, свързани с юноши и млади възрастни (AYA)

За да се отговори на уникалните потребности на юноши и млади възрастни (AYA) с рак, се препоръчва създаването на национални централизирани центрове за знания, които да служат като надежден източник на информация и ресурси, свързани с юноши и млади възрастни (AYA), като предлагат стандартизирани и проверени образователни материали и онлайн съдържание. Те следва да предоставят изчерпателна информация за диагнозата рак, възможностите за лечение и услугите за подкрепа, обхващайки както медицинските, така и психосоциалните аспекти на грижите. За да се гарантира достъпност, всички ресурси трябва да бъдат надлежно преведени и културно съобразени.

Центърът за знания следва да препраща към различни инициативи за юноши и млади възрастни (AYA), включително финансирани от ЕС проекти и техните резултати, с цел повишаване на осведомеността за текущата работа сред изследователи, здравни специалисти и юноши и млади възрастни (AYA). За да се подпомогнат юноши и млади възрастни (AYA) при ориентирането в това богатство от информация, може да се обмисли интегрирането на базирани на ИИ езикови модели, съобразени с индивидуалната здравна грамотност и потребности от учене.

Европейската комисия би могла да подпомага националните центрове за знания чрез редовни актуализации и ежегодни прегледи на насоките. Освен това следва да се създаде механизъм, чрез който юноши и млади възрастни (AYA), полагащи грижи, здравни специалисти или изследователи да могат да поискат включването на липсваща или недостъпна информация. Този подход ще помогне центърът да остане изчерпателен, адаптивен и съобразен с променящите се потребности на своите потребители.

Препоръка 2: Инвестирайте в обучение, образование и оптимизиране на ресурсите за здравните специалисти

Инвестирането в програми за обучение и образование на здравните специалисти е от съществено значение за повишаване на тяхната културна компетентност и комуникационни умения, особено при взаимодействие с млади пациенти с рак от различен произход. За постигането на това създаването на публично-частни партньорства може да бъде ключово за разработването и предоставянето на тези обучителни модули. Освен това създаването на платформа за свързване на услуги може допълнително да оптимизира грижите за пациентите. Тази платформа би помогнала на доставчиците на здравни услуги да идентифицират и използват съществуващи интервенции с доказана ефективност в конкретни ситуации, като например когнитивно-поведенческа терапия (CBT) за юноши и млади възрастни (AYA), които изпитват тревожност, свързана със страх от рецидив на рака. Чрез съгласуване на интервенциите с индивидуалните потребности и с подходи, основани на доказателства, здравните специалисти могат да гарантират, че техните подходи са не само културно чувствителни, но и съобразени с уникалните предизвикателства, пред които е изправен всеки пациент. Тази стратегическа инвестиция както в обучение, така и в разпределение на ресурсите ще повиши цялостното качество на грижите, предоставяни на младите пациенти с рак, като зачита техните разнообразни потребности и подобрява опита им по време на лечението.

Препоръка 3: Интегрирайте специфичните за юноши и млади възрастни (AYA) грижи във всички среди за лечение на рак

Признаването на юноши и млади възрастни (AYA) като уникална група във всички среди за онкологична грижа е от съществено значение, въпреки практическите ограничения, които не позволяват на много клиники да създадат специализирани отделения за юноши и млади възрастни (AYA). Юноши и млади възрастни (AYA) често се групират или с педиатрични, или с възрастни пациенти в зависимост от възрастовата граница или наличната експертиза в конкретната среда. За да се отговори на това предизвикателство, следва да се приложат конкретни стратегии за интегриране на грижите за юноши и млади възрастни (AYA) в съществуващите лечебни среди, като например образователни ресурси, подходящи за възрастта и релевантни за юноши и млади възрастни (AYA), достъпни както в средите за възрастни, така и в педиатричните среди, така че юноши и млади възрастни (AYA) да имат достъп до информация, която съответства на техния етап от живота и опита им с рака, или определяне на зони в клиниките, които отговарят на потребностите и предпочитанията на младите пациенти, като ги оборудвате с удобства и среда, които повишават комфорта и ангажираността, като по този начин насърчават усещането за свързаност и намаляват изолацията при юноши и млади възрастни (AYA). В допълнение към тези стратегии за интеграция е жизненоважно тези среди да бъдат свързани с централизирания център за знания, предложен в препоръка R1, който служи като ценен ресурс, предоставящ изчерпателна и стандартизирана информация за диагнозата рак, възможностите за лечение и услугите за подкрепа, съобразени с юноши и млади възрастни (AYA), например чрез улесняване на разработването на пътеки на пациента, които насърчават навременни насочвания, като за запазване на фертилитета преди започване на лечението. Освен това, когато мултидисциплинарните екипи не могат да бъдат безпроблемно интегрирани, се препоръчва въвеждането на координатор на грижите, който да гарантира, че специфичните за юноши и млади възрастни (AYA) потребности се управляват адекватно, като се затвърждава ангажиментът към съобразена и съпричастна грижа във всички лечебни среди.

Препоръка 4: Разширете достъпа до услуги по психично здраве, включително консултиране при поискване и групи за подкрепа по време на и след лечението

Разширяването на достъпа до услуги по психично здраве за юноши и млади възрастни (AYA), живеещи с и след рак, е от съществено значение за посрещане на техните психосоциални потребности от поставянето на диагнозата до възстановяването след лечението. Това разширяване следва да включва консултиране при поискване и групи за подкрепа, които да подпомагат юноши и млади възрастни (AYA), докато се справят с предизвикателствата на лечението и неговите дългосрочни ефекти, с особен фокус върху периода след активното лечение, когато пациентите често се борят с персистиращи странични ефекти и с адаптирането към живота след заболяването. За да се гарантира, че тези услуги ефективно отговарят на потребностите на юноши и млади възрастни (AYA), се препоръчва разработването на ключови показатели за ефективност (KPI) за психосоциалната подкрепа. Тези KPI следва да бъдат интегрирани в националните планове за контрол на рака, за да се насърчат местните власти да приоритизират и стандартизират услугите по психично здраве и социалните услуги, като се гарантира, че те са ясно разграничени и съобразени със специфичните предизвикателства, пред които са изправени младите пациенти с рак. Освен това координатор на грижите, както е обсъдено в препоръка R3, може да улесни безпроблемното интегриране на тези услуги в цялостния план за грижи на пациента, като повиши достъпността и ефективността на психосоциалната подкрепа по време на лечението и възстановяването след рак.

Препоръка 5: Овластяване на юноши и млади възрастни (AYA) чрез участие в обсъжданията на грижите и споделено вземане на решения

Макар да е важно лекарите и медицинските екипи първо да обсъдят отделните случаи, включването на юноши и млади възрастни (AYA) в последващи интердисциплинарни онкологични комисии или срещи за преглед на случаи, на които се обсъждат техните грижи, е критична стъпка към овластяване на пациентите и подобряване на съвместното планиране на лечението и споделеното вземане на решения. Когато това е желано, възможно и в съответствие със съображенията за поверителност и етика, юноши и млади възрастни (AYA) следва да имат възможност да седнат на една маса със своите медицински екипи. Подобни приобщаващи подходи позволяват на юноши и млади възрастни (AYA) да имат глас в своята пътека на грижа, независимо от географското местоположение или достъпа до мултидисциплинарни екипи. За да се подкрепи тази инициатива, ще бъде от съществено значение разработването на инструменти за подпомагане на вземането на решения, които подобряват здравната грамотност. Това усилие следва да бъде включено в предстоящите изследователски проекти, за да се гарантира, че всички заинтересовани страни са подготвени да улесняват ефективна комуникация и споделено вземане на решения. Чрез активно включване на юноши и млади възрастни (AYA) в обсъжданията на грижите и осигуряване на подходящи инструменти за смислено участие, можем да гарантираме, че техните уникални потребности и гледни точки се вземат предвид, което в крайна сметка води до по-персонализирана и по-ефективна онкологична грижа.

Препоръка 6: Подобрете интеграцията и оперативната съвместимост на здравните системи и цифровите здравни платформи, за да подкрепите пациентите и преживелите рак от групата на юноши и млади възрастни (AYA)

Подобряването на интеграцията и оперативната съвместимост на здравните системи и цифровите здравни платформи е от решаващо значение, за да могат юноши и млади възрастни (AYA) с рак да се ориентират по-успешно в своите грижи. Като се има предвид, че младите хора днес често се преместват заради образователни или професионални възможности и ценят мобилността, е важно цифрови решения като тези, подкрепяни от изследователските програми на Европейския съюз, като SmartCARE, MyHealth@EU, както и STRONG-AYA, който позволява трансгранични сравнения на данни, да бъдат разработени и интегрирани в съществуващите рамки на здравеопазването. Тези платформи следва да бъдат проектирани така, че да улесняват безпроблемната координация на грижите и обмена на информация между различни здравни среди, като гарантират, че юноши и млади възрастни (AYA) могат да имат достъп до своята медицинска информация и услуги за подкрепа независимо от местоположението си, като същевременно се защитава тяхната поверителност. В допълнение към техническите подобрения следва да има съгласувано усилие за повишаване на здравната грамотност и за разработване на ресурси и инструменти в рамките на тези цифрови платформи, които са специално съобразени да помагат на юноши и млади възрастни (AYA) да разбират и управляват по-ефективно своето здраве и възможностите си за лечение. Като се фокусираме както върху технологичния напредък, така и върху образователната подкрепа, можем да създадем по-цялостна и подкрепяща здравна среда за пациентите и преживелите рак от групата на юноши и млади възрастни (AYA), като им дадем възможност да поемат активна роля в своето лечение и грижи.

Препоръка 7: Насърчавайте изследванията и иновациите в цифровите здравни технологии, медицинското лечение, съобразено с възрастта, и грижите за преживели рак, за да се повиши допълнително качеството и ефективността на онкологичните грижи за юноши и млади възрастни (AYA) в цяла Европа

За да се повиши допълнително качеството и ефективността на онкологичните грижи за юноши и млади възрастни (AYA) в цяла Европа, съществува критична необходимост да се насърчават изследванията и иновациите в области като цифровите здравни технологии, персонализираната медицина и грижите за преживели рак. Инициативите следва да се фокусират върху интегрирането на национални регистри и нови данни от показатели за резултати, докладвани от пациентите, и показатели за преживявания, докладвани от пациентите (PROM/PREMs), както е илюстрирано от проекта STRONG-AYA. Тази интеграция ще осигури по-изчерпателно разбиране за потребностите и резултатите на пациентите, като подпомогне формулирането на по-добри стратегии за грижа. Освен това съвместното разработване и валидиране на културно адаптирани пациентски инструменти е от съществено значение за ефективното използване на резултатите, докладвани от пациентите (PROs), за самостоятелното управление на грижите от страна на юноши и млади възрастни (AYA). Тези инструменти следва да бъдат съобразени с разнообразните културни и индивидуални потребности на младите пациенти, като повишават способността им активно да се ангажират със своите лечебни планове и да им влияят. И накрая, разработването на специфична за юноши и млади възрастни (AYA) учебна програма за новозавършили или студенти по медицина може да преодолее разрива между клиничната практика и научните изследвания, особено в аспектите, свързани с данните. Интегрирането на такова специализирано обучение в съществуващите образователни рамки ще подготви следващото поколение изследователи и клиницисти да прилагат иновативни, основани на данни практики, които са специално насочени към уникалните предизвикателства, пред които са изправени пациентите с рак от групата на юноши и млади възрастни (AYA).

Препоръка 8: Застъпвайте се за промени в политиките и практиките на здравните системи, за да се отговори на предизвикателствата и неравенствата, свързани с юноши и млади възрастни (AYA), при предоставянето на онкологични грижи в цяла Европа

За да се отговори ефективно на специфичните предизвикателства и неравенства, пред които са изправени юноши и млади възрастни (AYA) при предоставянето на онкологични грижи в цяла Европа, е от решаващо значение да се прилагат целенасочени политики и практики на системно ниво. Примери за такива политики могат да включват инициативи като „правото да бъдеш забравен“, което позволява на преживелите рак да изключат онкологичната си анамнеза от документите, за да се намали потенциалната дискриминация. Друга критична област за фокус на политиките е осигуряването на справедливо възстановяване на разходите за процедури за запазване на фертилитета. Тези примери подчертават конкретни области, в които промените в политиките могат значително да повлияят на преживяванията на юноши и млади възрастни (AYA) в рамките на здравната система.

Тези политики следва да се развиват чрез инициативи, водени от Европейската комисия (EC) и други релевантни европейски органи, като Европейския парламент и Европейския съвет. Тези органи играят ключова роля в признаването на равнопоставеността и здравната грамотност като основни човешки права, като по този начин влияят върху здравните политики в държавите членки.

На национално равнище застъпническите усилия и лобирането от страна на доставчици на здравни услуги, национални медицински дружества, пациентски представители и други заинтересовани страни са от съществено значение за стимулиране на промени в политиките. Тези групи могат ефективно да се застъпват за специфични за юноши и млади възрастни (AYA) политики, като използват своята експертиза и влияние, за да водят инициативи, които адаптират и прилагат европейските насоки в местните здравни системи. Чрез мобилизиране както на европейско, така и на национално равнище, заинтересованите страни могат да гарантират, че подобренията в политиките са изчерпателни, съгласувани с европейските стандарти и отговарят на местните предизвикателства и приоритети.

Заключения

Препоръките и пътната карта за изпълнение на минималните стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за юноши и млади възрастни (AYA) подчертават критично важна инициатива, насочена към подобряване на онкологичните грижи за юноши и млади възрастни (AYA) в цяла Европа. Основани на принципите на възрастово-съобразени, холистични и справедливи грижи, тези препоръки предлагат стратегическа рамка за посрещане на уникалните потребности на младите хора.

При по-нататъшното прилагане на тези препоръки заинтересованите страни се насърчават да си сътрудничат отвъд граници и дисциплини, като гарантират, че изпълнението е съобразено с местния контекст на здравеопазването, като същевременно се поддържат европейските стандарти. Като поставяме в центъра потребностите и гласа на юношите и младите възрастни (AYA), ние се стремим да създадем здравна среда, която подкрепя тяхното физическо, емоционално и социално благополучие, като в крайна сметка подобрява резултатите от лечението и качеството на живот на всички млади хора, живеещи с рак и след рак.

Благодарности и специални признания

Автори

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Рецензенти и консултанти

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Графичен дизайн

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Работна група по онкологични грижи за AYA към проекта EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Онкологични центрове, които любезно бяха домакини на нашите изследователски групи за Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, част от нидерландската AYA мрежа за грижи), The Northwest Hospital Groups (NL, част от нидерландската AYA мрежа за грижи), Radboudumc (NL, част от нидерландската AYA мрежа за грижи), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Изследователи по Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Източници

1. Европейска комисия. Европейският план за борба с рака: Съобщение на Комисията до Европейския парламент и Съвета (2021).
2. Trama, A. et al. Тежестта на рака при юноши и млади възрастни в Европа. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Възникваща зрялост: теория за развитието от късните тийнейджърски години до двадесетте години. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Възникващата зрялост – етап от жизнения цикъл преди пълната възрастност. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Какви са неудовлетворените потребности и преживяванията, свързани с грижите, на юноши и млади възрастни с рак? Систематичен преглед. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Табу теми в онкологията при юноши и млади възрастни: стратегии за водене на трудни, но важни разговори, централни за преживяемостта след рак при юноши и млади възрастни. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Потребности и предизвикателства в начина на живот при юноши и млади възрастни с рак: обобщение от работна среща на Institute of Medicine и Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Промени в телесния образ, преживявани от юноши с рак. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Телесният образ на деца и юноши с рак: систематичен преглед. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Юноши и млади възрастни (AYA) с рак: позиционен документ на Работната група по AYA към Европейското дружество по медицинска онкология (ESMO) и Европейското дружество по детска онкология (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Интегриране на психосоциалните грижи в онкологичните услуги. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Неудовлетворени потребности от грижи за юноши и млади възрастни, преживели рак. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Здравен статус на юноши и млади възрастни, преживели рак. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Финансова токсичност сред юноши и млади възрастни, преживели рак: систематичен преглед на образователните постижения, заетостта и доходите. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Въздействие на рака върху училището, работата и финансовата независимост сред юноши и млади възрастни. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Нарушаване на образователните и професионалните цели при юноши и млади възрастни, преживели рак. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Въздействие на рака върху работата и образованието сред юноши и млади възрастни, преживели рак. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Медицински разходи и загуби на продуктивност при преживели рак — Съединени щати, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Промоция на здравето и психологически интервенции за юноши и млади възрастни, преживели рак: систематичен преглед на литературата. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Психосоциални интервенции за юноши и млади възрастни с рак. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Психосоциални интервенции за юноши и млади възрастни, диагностицирани с рак по време на юношеството: критичен преглед. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Уроци от дългосрочно преживели рак юноши и млади възрастни (AYA) относно техните специфични за възрастта потребности от грижи за подобряване на настоящите програми за AYA грижи. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа. Youth Cancer Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

За тази публикация

Препоръчителен цитат: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Препоръки и пътна карта за изпълнение. Минимални стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за юноши и млади възрастни (AYA). Youth Cancer Europe; съфинансиран от Европейската комисия проект: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Работата е ръководена от: Youth Cancer Europe. Партньори от консорциума с принос: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

За повече информация посетете www.beatcancer.eu.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито предоставящият финансирането орган могат да бъдат държани отговорни.