Estándares mínimos de las unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA)

Resumen ejecutivo

Según los datos de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), en 2022, más de 150.000 personas jóvenes de entre 15 y 39 años fueron diagnosticadas con cáncer en toda la región europea. A pesar de tratarse de un grupo demográfico crítico con necesidades biológicas y psicosociales específicas, los adolescentes y adultos jóvenes a menudo se enfrentan a un acceso limitado a servicios oncológicos especializados, especialmente fuera de los principales centros urbanos de Europa Occidental y del Norte. Las desigualdades actuales en la prestación de servicios y en los resultados asistenciales ponen de relieve la necesidad de normas uniformes que garanticen que todas las personas jóvenes que afrontan un cáncer reciban una atención adecuada e integral.

Para abordar los objetivos establecidos por Europe's Beating Cancer Plan [1], que, entre otros aspectos, pone de relieve las necesidades de las personas jóvenes con cáncer, el consorcio EU-CAYAS-NET fue financiado por el programa EU4Health de la Unión Europea (número de subvención 101056918). El proyecto comenzó en septiembre de 2022 e involucra a 9 Beneficiarios (& Entidades Afiliadas) y 28 Socios Asociados de 18 países. El objetivo general de EU-CAYAS-NET es mejorar la atención a niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer facilitando conexiones significativas entre pacientes, supervivientes, profesionales sanitarios y otras partes interesadas en toda la Unión Europea. Uno de los entregables del proyecto es la iniciativa liderada por pacientes para desarrollar recomendaciones sobre cómo alcanzar los estándares mínimos de atención en los centros de atención oncológica de Europa para adolescentes y adultos jóvenes.

Este documento de posición es el resultado de un enfoque interdisciplinario y de métodos mixtos, que integra perspectivas de adolescentes y adultos jóvenes, proveedores de atención sanitaria, investigadores y otras partes interesadas. Hace un llamamiento a responsables políticos, profesionales sanitarios y grupos de defensa para que prioricen las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes (AYAs), garantizando que tengan acceso a una atención de alta calidad que aborde todos los aspectos de su salud y bienestar.

Las recomendaciones son integrales, basadas en la evidencia y aplicables, y se describen en dos partes:

A. Una lista de verificación de estándares mínimos de atención organizada en tres capítulos

1. Entorno físico adecuado para la edad
2. Organización de la atención clínica y trayectorias del paciente
3. Servicios de apoyo

B. Una hoja de ruta para la implementación con ocho recomendaciones

1. Desarrollar un centro nacional de conocimiento
2. Invertir en formación, educación y optimización de recursos
3. Integrar la atención específica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) en todos los entornos de tratamiento del cáncer
4. Ampliar el acceso a los servicios de salud mental
5. Empoderar a los adolescentes y adultos jóvenes (AYAs) mediante su participación en las discusiones sobre la atención
6. Mejorar la integración y la interoperabilidad de los sistemas sanitarios y las plataformas digitales de salud
7. Promover la investigación y la innovación
8. Defender cambios en las políticas y en la práctica

Con el apoyo del consorcio EU-CAYAS-NET, este documento de posición presenta un marco para abordar las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. Al destacar buenas prácticas y recomendaciones sobre cómo estandarizar la atención, esta iniciativa promete mejorar el bienestar de miles de jóvenes europeos, haciendo realidad, entre otros objetivos, la visión de Europe's Beating Cancer Plan.

Introducción

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYAs) que afrontan un cáncer representan una población única y con frecuencia desatendida dentro del panorama sanitario europeo. El cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYA), aunque es menos raro que los cánceres pediátricos, sigue constituyendo una parte significativa de la carga oncológica de Europa, afectando a más de 150.000 personas cada año, la mayoría de las cuales sigue viviendo durante mucho tiempo después de la enfermedad. [2]

Este grupo demográfico, con edades comprendidas entre los 15 y los 39 años en el momento del diagnóstico, presenta necesidades biológicas y psicosociales específicas, pero, a pesar de su creciente reconocimiento, los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) siguen encontrando un acceso desigual a servicios oncológicos apropiados para su edad. Los servicios especializados suelen seguir limitados a grandes centros de Europa Occidental y Septentrional, grandes áreas urbanas o entornos privados. Como resultado, los centros más pequeños, las zonas rurales o los servicios no especializados contribuyen a las desigualdades en el acceso de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs), en la atención ofrecida y en los resultados, lo que pone de relieve la necesidad crítica de un esfuerzo concertado para defender y establecer Normas Mínimas para las Unidades Especializadas de Atención Oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

La necesidad de una atención apropiada para la edad

La adolescencia y la adultez joven son etapas críticas del desarrollo marcadas por cambios fisiológicos, sociales y emocionales significativos. [3,4] Para las personas jóvenes con cáncer, un diagnóstico de cáncer puede interrumpir hitos clave del desarrollo, como alcanzar la independencia, continuar la educación, formar relaciones y planificar el futuro. [5–7] La interrupción directa o indirecta de la educación y de las actividades sociales de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) puede provocar aislamiento de sus iguales, agravado además por cualquier cambio físico como la pérdida de cabello o los procedimientos quirúrgicos, afectando aún más su autoestima y su imagen corporal. [8,9]

Además, los pacientes jóvenes con cáncer se enfrentan a desafíos específicos que a menudo no se abordan adecuadamente en los entornos oncológicos pediátricos o de adultos estándar. Entre ellos se incluyen cargas psicológicas particulares, así como cuestiones prácticas, como la preservación de la fertilidad y el manejo de los efectos tardíos de la terapia contra el cáncer. [10] El enfoque de la comunidad médica en la supervivencia a menudo eclipsa estos aspectos cruciales de la atención, dejando a los pacientes jóvenes insuficientemente preparados para el impacto continuo de su enfermedad en sus vidas futuras.

Las personas jóvenes que han finalizado el tratamiento oncológico suelen enfrentarse a una ansiedad persistente y a la incertidumbre sobre la posibilidad de que su cáncer reaparezca. Esta preocupación constante puede ensombrecer sus vidas, a pesar del progreso que los avances médicos han logrado en el tratamiento del cáncer. Muchos Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) tienen un futuro prometedor por delante, y, sin embargo, el miedo a la recaída puede seguir pesando mucho sobre ellos. En lugar de estar preocupados por estos temores, deberían poder centrarse en disfrutar de su juventud y mirar al futuro con ilusión.

La necesidad de una atención integral

Proporcionar una atención apropiada para la edad a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) con cáncer significa adoptar el principio: "Tratar al paciente, no solo su cáncer". Este enfoque requiere una atención médica que vaya más allá de centrarse en la enfermedad en sí misma para abordar las necesidades evolutivas y psicosociales específicas de los pacientes jóvenes. La atención integral va más allá del tratamiento médico e incluye apoyo psicológico y social, que es esencial para gestionar el bienestar general. La literatura existente destaca la importancia de enfoques multidisciplinares que integren servicios médicos, de enfermería, psicológicos y sociales. [11] Las interacciones regulares y estructuradas con un equipo diverso de profesionales que abarque todas las fases de la enfermedad, incluido el seguimiento a largo plazo, garantizarán una experiencia asistencial completa que reconozca y apoye los desafíos multifacéticos de los pacientes jóvenes con cáncer. Para lograrlo, es fundamental una formación adaptada para los profesionales sanitarios.

Nuestras recomendaciones se basan en la premisa de que dotar a los profesionales sanitarios de las competencias y los conocimientos necesarios para trabajar eficazmente con pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) puede fomentar un entorno que promueva la participación activa del paciente en la atención y en la toma de decisiones.

Un modelo de atención integral y holístico no es solo una preferencia, sino una necesidad para garantizar que los pacientes con cáncer Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) reciban el apoyo que necesitan para 1) recorrer con éxito su tratamiento y 2) seguir viviendo una vida en la que el cáncer no determine su futuro.

La necesidad de una atención equitativa, accesible y empoderadora

El acceso equitativo a la atención oncológica significa que todas las personas jóvenes, independientemente de su género, origen étnico, creencias, cultura, orientación sexual, religión u otra condición, reciban la mejor atención que necesitan. En comparación con sus iguales sanos, los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) con cáncer a menudo soportan alteraciones significativas en sus vidas, incluidas enfermedades crónicas y niveles más altos de discapacidad. [12,13] Además, incluso cuando están en remisión del cáncer, pueden enfrentarse a una mayor discriminación financiera o de otro tipo. [14–18]

Esto pone de manifiesto la necesidad de intervenciones personalizadas y adaptables dirigidas a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) que vayan más allá del tratamiento médico para abarcar la promoción de la salud y el bienestar psicológico. La investigación ha demostrado que las intervenciones destinadas a mejorar la autoeficacia, los mecanismos de afrontamiento y la comunicación de las preferencias de tratamiento son fundamentales; sin embargo, los estudios de intervención de alta calidad son escasos, y muchos se centran únicamente en poblaciones en tratamiento. [19–21] Esto puede resultar problemático, ya que las necesidades de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) a menudo se extienden mucho más allá de la fase de tratamiento, cuando el bienestar psicosocial pasa a ser prioritario. [22] Empoderar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) mediante una atención equitativa significa proporcionar acceso a intervenciones adaptadas. Al garantizar un acceso equitativo a opciones asistenciales tan diversas y adaptables, podemos apoyar mejor una recuperación integral.

El dicho "no existe una única solución válida para todos" se aplica de manera acertada tanto a los pacientes como a los sistemas sanitarios. Nuestras recomendaciones sobre normas mínimas de atención reconocen y respetan los importantes esfuerzos e intervenciones ya existentes.

En lugar de abogar por la introducción de iniciativas completamente nuevas, hacemos hincapié en la importancia de alinear los servicios existentes de forma más eficaz con las necesidades específicas de las personas adecuadas. Del mismo modo, proponemos sugerencias adaptables que puedan personalizarse para ajustarse a las diversas estructuras y exigencias de los distintos sistemas sanitarios.

La justificación

El concepto de las Normas Mínimas para las Unidades Especializadas de Atención Oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) responde a un doble propósito: destacar las necesidades únicas de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y dar un paso hacia una atención apropiada para la edad y estandarizada en toda la Unión Europea.

Que este documento de posición sirva como un llamamiento a la acción para responsables políticos, profesionales sanitarios y grupos de defensa, con el fin de priorizar las necesidades específicas de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) y garantizar que todos los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) con cáncer tengan cubierto al menos el mínimo de sus necesidades y un acceso equitativo a una atención de alta calidad en toda Europa.

A pesar de los avances en el campo de la oncología del Adolescente y Adulto Joven (AYA), persisten desigualdades en la calidad y la disponibilidad de la atención. Este documento reúne perspectivas procedentes de experiencias de primera mano de personas jóvenes, sus profesionales sanitarios e investigadores, recopiladas con el objetivo de definir criterios esenciales para los centros oncológicos de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). El documento establece una lista de verificación y ocho recomendaciones claras y aplicables para garantizar que todos los pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) tengan acceso a una atención apropiada para su edad, integral y equitativa.

El proceso

La metodología de este documento de posición empleó un enfoque de métodos mixtos e interdisciplinar, integrando a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) como eje central. Cada componente se construyó sobre los pasos previos, las revisiones de la literatura y el conocimiento existente, garantizando un enfoque holístico e integral para desarrollar recomendaciones aplicables y basadas en la evidencia destinadas a mejorar la atención oncológica de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa.

Las recomendaciones y la redacción de este documento se basaron en una revisión de la literatura, Peer Visits, informes cualitativos y un proceso Delphi que condujo a una mesa redonda. Inicialmente, se llevó a cabo una revisión de la literatura entre octubre y diciembre de 2022 para explorar las necesidades de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs), con especial atención a los aspectos psicosociales. A continuación, se realizaron Peer Visits, en las que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) observaron y participaron en entornos sanitarios para recopilar datos destinados a identificar las fortalezas y debilidades de la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Junto con los informes cualitativos, los temas emergentes alimentaron un proceso Delphi en el que las partes interesadas, incluidos los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYAs) y los profesionales sanitarios, identificaron de forma colaborativa prioridades para la atención oncológica de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa. Por último, se llevó a cabo una mesa redonda centrada en recomendaciones para mejorar las prácticas clínicas y las políticas.

Aquí puede consultarse una metodología detallada que sustenta este documento de posición: www.osf.io/vsujy

¿Quiénes participaron en la elaboración de estas recomendaciones?

Países representados: Armenia, Austria, Bélgica, Bulgaria, Costa Rica, Croacia, Chipre, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Kosovo, Lituania, Moldavia, Montenegro, Países Bajos, Polonia, Portugal, Rumanía, Serbia, Eslovenia, España, Suecia, Turquía, Ucrania, Reino Unido.

• Grupo de Trabajo: 28 miembros, 14 países
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 administración, gestión y comunicación
• Peer Visits: 10 AYAs por cada Peer Visit; de 16 países; 5 grandes instituciones europeas visitadas
• Delphi Survey: Ronda 1:
  • 44 AYAs, 17 países
  • 90 HCPs, 18 países
• Online Roundtable: 7 ponentes HCP; 7 ponentes AYA; 13 países

Hallazgos de investigación que fundamentan nuestras recomendaciones

Visitas entre pares

Las Visitas entre pares fueron fundamentales para recopilar perspectivas y conocimientos de primera mano sobre el funcionamiento y la atención de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en diversos centros europeos. En general, el entorno asistencial en todos los lugares favorecía el bienestar de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), con habitaciones privadas y espacios para la interacción social, así como instalaciones que permitían a los pacientes personalizar su espacio y apoyo para la estancia de familiares.

Todos los centros contaban con enfoques multidisciplinares bien establecidos, que respondían eficazmente a las necesidades de los pacientes, incluido el apoyo psicosocial y lingüístico, aunque los cuidados paliativos no estaban tan bien integrados. El asesoramiento genético estaba disponible, pero no estaba estandarizado, y la comunicación sobre ensayos clínicos variaba según el centro, lo que pone de manifiesto la necesidad de mejores estrategias de investigación e información. La nutrición y el ejercicio recibían un fuerte apoyo, con planes de alimentación personalizados y programas físicos. Los servicios de fertilidad estaban bien implementados, aunque las conversaciones sobre salud sexual estaban menos formalizadas. Los servicios de salud mental eran accesibles, pero existía una necesidad marcada de profesionales formados específicamente para abordar las preocupaciones de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), especialmente en el caso de pacientes con hijos. Por último, aunque había apoyo educativo disponible, sería necesario un apoyo más proactivo para el empleo y la reincorporación al trabajo a fin de apoyar plenamente a los pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

Informes cualitativos

¿Cuáles son los componentes de los recursos oncológicos que los pacientes jóvenes consideran más útiles?

Los jóvenes con experiencia propia consideran que la multidisciplinariedad, el apoyo orientado al ámbito psicosocial y la información clara y accesible se encuentran entre los componentes más relevantes que hacen útiles los recursos oncológicos. Los equipos multidisciplinares proporcionan un punto único de referencia cuando los jóvenes atraviesan un momento difícil.

Se ha destacado que los enfoques integrales que incluyen acceso a fisioterapia, rehabilitación, consultas de fertilidad, servicios psicológicos y orientación de nutricionistas son clave tanto durante como después del tratamiento. Estos enfoques permiten que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) sientan que están siendo tratados de forma integral, y no solo por su cáncer. Para responder a las necesidades psicosociales, el contacto entre pares y los testimonios de otros pacientes jóvenes ofrecen un apoyo emocional crucial y un sentido de comunidad, mientras que el acceso a los servicios de salud mental ayuda a gestionar problemas más agudos como la ansiedad y la depresión. Satisfacer las necesidades de información y acceso también es fundamental; los pacientes se benefician de información específica sobre la enfermedad comunicada con claridad, de recursos integrales sobre diversos aspectos de su afección y de sitios web que ofrecen una visión clara de los tratamientos y ensayos oncológicos, todo ello en el momento adecuado de su trayectoria de enfermedad (véase más abajo). Garantizar que los pacientes jóvenes tengan acceso a información científicamente rigurosa en un formato comprensible, idealmente adaptado a su nivel de alfabetización en salud, les permite tomar decisiones informadas sobre su atención y acceder al apoyo financiero y práctico necesario (R1, R3, R6).

Lo que más ayudaría sería información específica sobre la enfermedad y científicamente demostrada acerca de las opciones de tratamiento, sus ventajas e inconvenientes, los protocolos y los resultados de los ensayos clínicos, en un lenguaje claro y no técnico. En segundo lugar, las redes de apoyo entre pares y los equipos multidisciplinares de distintos especialistas sanitarios también serían cruciales.

AYA, mujer, 36 años en el momento del diagnóstico, cáncer hematológico

¿Qué recursos e información específicos necesitan los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), y cuándo los necesitan?

Los recursos para apoyar a los pacientes jóvenes con cáncer deben planificarse cuidadosamente en el tiempo y ser accesibles de forma continua para abordar los retos específicos de las distintas etapas de la enfermedad. El apoyo psicológico, por ejemplo, es vital en todas las fases —incluido el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después del tratamiento— y ayuda a los pacientes a gestionar el estrés emocional, el dolor y la transición de vuelta a la vida cotidiana. Desde el momento del diagnóstico, la educación continua sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento y los riesgos a largo plazo también es de vital importancia. Recursos como la preservación de la fertilidad, las pruebas genómicas y el acceso a ensayos clínicos deberían introducirse de forma temprana, en el momento del diagnóstico, pero también seguir siendo accesibles durante todo el proceso de tratamiento. Recursos específicos como los trabajadores sociales y las líneas de ayuda para preguntas relacionadas con el tratamiento son especialmente útiles durante la fase de tratamiento activo. En conjunto, los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) necesitan un enfoque holístico a lo largo de toda su enfermedad y, en particular, después de que finalice el tratamiento activo. Para promover la accesibilidad y la flexibilidad de los recursos, las soluciones digitales como la plataforma en línea de EU-CAUAS-NET pueden ser especialmente eficaces (R1, R4, R6). Los jóvenes valoran los recursos en línea al alcance de la mano, independientemente de su ubicación física o de la hora del día.

Lo útil de los recursos en línea es que pueden consultarse en cualquier momento. Por eso, por ejemplo, una carpeta con códigos QR podría ser la mejor manera de compartir información con nosotros.

AYA, hombre, 18 años en el momento del diagnóstico, sarcoma

Se necesitan psicólogos especializados en oncología para tratar a los pacientes oncológicos AYA y, en términos generales, el personal necesita formación para abordar las necesidades específicas de los AYA. Pediatría no es adecuada, ni tampoco la planta de adultos.

AYA, hombre, 15 años en el momento del diagnóstico, cáncer hematológico

Los sistemas nacionales de salud son excelentes para llevar a una persona desde la fase de diagnóstico de cáncer hasta la fase de supervivencia. Esos mismos sistemas [que nos tratan] abandonan a las personas en cuanto sus vidas dejan de estar en peligro inmediato, y un superviviente de cáncer queda librado a su suerte con este nuevo cuerpo, nuevos síntomas y efectos secundarios horribles.

AYA, mujer, 32 años en el momento del diagnóstico, cáncer de mama

Los itinerarios holísticos son lo que considero más necesario para los pacientes con cáncer que reciben su tratamiento en algunos otros lugares. Cuando yo misma era paciente oncológica, además de recibir mi quimioterapia, tuve que investigar, buscar información y tomar decisiones sobre literalmente todos los aspectos de mi experiencia con el cáncer por mi cuenta: financiación y nutrición, trabajo y fertilidad, opciones de tratamiento, fisiología, encontrar medicación y todo lo demás.

AYA, mujer, 36 años en el momento del diagnóstico, cáncer hematológico

¿Cómo utilizan los jóvenes la tecnología en su atención oncológica?

En general, muchos pacientes perciben la tecnología de forma positiva y reconocen su importancia y sus beneficios en la atención oncológica. Los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) coinciden en que la tecnología es crucial para impulsar la investigación médica, mejorar la comunicación y perfeccionar procedimientos como las intervenciones quirúrgicas a las que se someten los pacientes. Además, los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) señalan que, cuando están disponibles, las soluciones digitales y tecnológicas ofrecen un acceso cómodo y sencillo a sus historias clínicas y a la programación de citas mediante aplicaciones, y apoyan el bienestar mental a través de recursos para la meditación y la continuidad educativa mientras están hospitalizados. Sin embargo, también existen desafíos; las estrictas leyes de protección de datos y las incompatibilidades entre sistemas pueden limitar la eficacia de la tecnología y dar lugar a desigualdades en el acceso en función de factores geográficos o sistémicos. Los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) abogan por sistemas digitales mejor conectados que permitan un acceso fluido a la información y una mejor comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, lo que puede ser especialmente beneficioso cuando los jóvenes se trasladan (p. ej., para estudiar en el extranjero) y necesitan ayuda especializada. Las respuestas mostraron consenso sobre el potencial de la tecnología para empoderar aún más a los pacientes y agilizar sus experiencias asistenciales, aunque no a costa de tener un acceso sin restricciones a un equipo médico especializado y humano (R1, R6, R7).

Más y mejor tecnología es lo mejor, si se equilibra bien con el trato humano que necesitamos.

AYA, hombre, 17 años en el momento del diagnóstico, cáncer hematológico

Estoy en seguimiento en un hospital privado y, de hecho, tienen una App donde puedo acceder a mis pruebas, mis citas, resultados… todo lo cual es realmente relevante.

AYA, mujer, 22 años en el momento del diagnóstico, cáncer de cuello uterino

Método Delphi

El proceso Delphi en línea modificado presentó los temas que surgieron de la revisión de la literatura, las Visitas entre pares y las respuestas cualitativas. Dos rondas posteriores delinearon servicios y temas, que se valoraron en la escala de importancia (Ronda 1) y se clasificaron por prioridad (Ronda 2). La encuesta se distribuyó a través de los canales y listas de correo del consorcio a las principales partes interesadas: Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y profesionales sanitarios (HCPs). El objetivo era alcanzar un consenso sobre cuáles deberían ser las prioridades a la hora de implementar la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en distintos contextos de Europa. Este proceso iterativo buscó destacar qué consideran más importante y relevante para su atención los pacientes, los supervivientes y los profesionales sanitarios, y observar dónde divergían sus respectivas opiniones expertas.

Atención oncológica

Los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y los profesionales sanitarios (HCPs) coincidieron en la importancia relativa de poder permitir objetos personales en el hospital, disponer de un acceso adecuado para personas con discapacidad y contar con acceso a la cocina del centro; sin embargo, mientras que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) hicieron hincapié en la necesidad de tener pares cerca, los profesionales sanitarios (HCPs) priorizaron disponer de una habitación privada para los padres en el centro.

Figura 1: Gráfico bidimensional que muestra los resultados de la Ronda 1 (valoración de la importancia) y la Ronda 2 (clasificación de los ítems) para los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) (izquierda) y los profesionales sanitarios (HCPs) (derecha).

Los ítems se valoraron en términos de importancia en la Ronda 1 y se clasificaron en términos de prioridad en la Ronda 2 del Delphi. Así, cada ítem se sitúa dentro de un espacio bidimensional, donde el eje que va desde la parte inferior izquierda hasta la superior derecha representa un aumento de la prioridad. Observamos que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) priorizaron tener pares AYA cerca, mientras que los profesionales sanitarios (HCPs) priorizaron disponer de una habitación privada para los padres.

Ítems representados (eje x: valoración de la importancia, mediana, Ronda 1 del Delphi; eje y: clasificación de los ítems, peso inverso normalizado, Ronda 2 del Delphi):

• Que los AYA tengan pares cerca
• Tener una habitación privada para los padres
• Espacio dedicado para AYA
• Acceso a ordenadores/wifi
• Tener una habitación privada para amigos
• Acceso a la cocina
• Accesibilidad para personas con discapacidad
• Participación en la preparación de las comidas del hospital
• Controlar la temperatura de la habitación
• Armario personal
• Aseos de género neutro
• Permitir objetos personales
• Área en la sala para oración/culto
• Permitir ropa de cama propia

Lo que dicen los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA):

"Creo que tener pares cerca para los AYA es una necesidad clave, mientras que la diferencia que observamos en la valoración, por la que los HCPs priorizan "tener una habitación dedicada a los padres", se debe a que los HCPs siguen pensando en términos de atención infantil [pediátrica] y de adultos, en lugar de considerar a los AYA como independientes"

Otra divergencia interesante entre los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y los profesionales sanitarios (HCPs) se produjo en la valoración de la importancia del acceso sin restricciones a las historias clínicas digitales; los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) consideraron muy importante tener acceso digital, mientras que los profesionales sanitarios (HCPs) le asignaron una menor importancia. Esta visión refleja las respuestas cualitativas de las Visitas entre pares y respalda las recomendaciones (R1, R6, R7).

Servicios para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) disponibles durante y después de la atención oncológica

Además, al considerar los servicios que deberían ofrecerse a todos los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), contar con un coordinador de atención dedicado fue una prioridad tanto para los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) como para los profesionales sanitarios (HCPs). Estos coordinadores podrían ofrecer apoyo entre distintos servicios incluso en lugares donde varias especialidades están menos integradas. Los coordinadores de atención dedicados pueden desempeñar un papel importante para las personas con niveles más bajos de alfabetización en salud y podrían promover la integración satisfactoria de los pacientes en procesos críticos de toma de decisiones (R2, R5). Un área que merece una mayor exploración es la de los cuidados paliativos, que fueron clasificados como más importantes entre los profesionales sanitarios (HCPs).

Lo que dicen los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA):

"Cuando pienso en cuidados paliativos, pienso en la muerte. Mi tutor durante el tratamiento, que era especialista en salud pública, se tomó el tiempo de decirme que debía solicitar servicios de cuidados paliativos porque están destinados a aliviar el sufrimiento y promover la calidad de vida en todos los pacientes, no solo en aquellos con enfermedad terminal. Creo que muchos jóvenes no lo saben, quizá incluso algunos médicos."

Además, la salud mental sigue siendo un reto clave para los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con experiencia propia. Los jóvenes subrayaron la necesidad de someterse a cribado de salud mental tanto durante como después del tratamiento (véase la Figura 2). Los servicios de salud mental también deberían diferenciarse de otros servicios sociales (R4) que pueden ayudar a los jóvenes con otros desafíos, como la educación, el apoyo vocacional o la ayuda logística para acceder a la atención.

Figura 2: Gráfico de densidad que muestra la valoración mediana de la importancia de los ítems de la Ronda 1 del Delphi.

La línea representa la valoración mediana de la importancia de 0 a 10 para los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) y los profesionales sanitarios (HCPs), respectivamente. Observamos que, en promedio, la importancia del cribado de salud mental fue valorada más alto entre los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

Lo que dicen los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA):

"Se necesitan psicólogos especializados en oncología para tratar a los pacientes oncológicos AYA y, en términos generales, el personal necesita formación para abordar las necesidades específicas de los AYA. Pediatría no es adecuada, ni tampoco la planta de adultos."

Un conjunto completo de resultados del Delphi está disponible aquí: www.osf.io/k4vdj/

Desarrollo de servicios integrales para AYA en entornos clínicos

Parte A | Lista de verificación de estándares mínimos de atención

Desarrollar servicios integrales para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en entornos clínicos es esencial para satisfacer las necesidades únicas de los pacientes jóvenes con cáncer. Esta lista de verificación ofrece una guía inicial para establecer estándares mínimos de atención, garantizando un entorno de apoyo e inclusivo para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

Entorno físico adecuado a la edad

• Entorno: Los pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) deben ser atendidos en servicios con otros pacientes de edad similar.
• Espacios sociales: Proporcionar espacios sociales específicos para que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) pasen tiempo con sus iguales y amigos.
• Conectividad: Garantizar el acceso a ordenadores y Wi-Fi.
• Control y comodidad: Permitir que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) controlen y personalicen su entorno hospitalario (p. ej., llevando sus propios objetos, ropa y ropa de cama, y controlando la temperatura de la habitación). Garantizar que haya un armario privado disponible para cada paciente.

Organización de la atención clínica y trayectorias asistenciales del paciente

• Equipo multidisciplinar de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA): Establecer un equipo compuesto por oncólogos médicos, radioterápicos y quirúrgicos, hematólogos, personal de enfermería, trabajadores sociales, psicólogos y otros especialistas con formación en la atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Este equipo debe incluir expertos en cuidados paliativos, salud reproductiva y sexual, nutrición, fisioterapia, terapia ocupacional y bienestar mental.
• Profesionales capacitados: Garantizar que los profesionales sanitarios estén específicamente formados y tengan acceso a educación continua para abordar las necesidades únicas de los pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).
• Cuidados de apoyo: Garantizar el acceso a cuidados paliativos, manejo del dolor y control de síntomas.
• Salud sexual: Proporcionar acceso a profesionales que ofrezcan terapia y apoyo para las preocupaciones de salud sexual, los cambios en la función sexual y los problemas de intimidad.
• Bienestar mental: Incluir en el equipo multidisciplinar consejeros de salud mental, psicólogos, psicoterapeutas y psiquiatras especialmente formados para proporcionar evaluaciones de salud mental, apoyo psicológico, terapia para los pacientes y sus familias, y manejo de los síntomas psiquiátricos durante y después del tratamiento oncológico.
• Vigilancia de efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo: Proporcionar a cada paciente un plan de cuidados de supervivencia que aborde el seguimiento a largo plazo, los efectos tardíos y las necesidades continuas de salud. Garantizar una transición fluida hacia la atención de seguimiento a largo plazo.
• Gestión de casos: Incluir un coordinador específico de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) para supervisar la atención del paciente y las transiciones.
• Ensayos clínicos: Fomentar la participación en ensayos clínicos e investigación. Proporcionar información accesible y fácil de entender sobre los ensayos clínicos y facilitar la participación de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en la investigación clínica y traslacional.
• Asesoramiento genético: Integrar las pruebas genéticas y el asesoramiento genético en la atención al paciente.
• Acceso a registros digitales: Proporcionar acceso digital sin restricciones a los registros del paciente.
• Segundas opiniones: Facilitar el acceso a segundas opiniones sobre opciones de tratamiento.
• Salud reproductiva: Incluir especialistas en fertilidad en el equipo multidisciplinar para ofrecer asesoramiento y opciones de tratamiento para la preservación de la fertilidad y la planificación reproductiva antes, durante y después del tratamiento oncológico. Utilizar herramientas de ayuda a la toma de decisiones para la preservación de la fertilidad y la planificación familiar.
• Nutrición: Proporcionar acceso a un nutricionista titulado y ofrecer instalaciones de cocina o involucrar a los pacientes en la planificación del menú hospitalario y las opciones de comidas si no hay cocina disponible.
• Trayectorias asistenciales facilitadas: Facilitar transiciones fluidas de los servicios de atención pediátrica a los de adultos. Utilizar la tecnología para mejorar la comunicación y la coordinación de la atención.
• Entrenamiento físico y rehabilitación física: Promover el acceso a la actividad física y a actividades relacionadas con el deporte. Incluir en el equipo multidisciplinar especialistas en ejercicio y fisioterapeutas especializados en rehabilitación oncológica.

Servicios de apoyo

• Apoyo educativo y profesional: Proporcionar apoyo para que los pacientes continúen o retomen la educación durante y después del tratamiento. Ofrecer orientación profesional y recursos para ayudar a los pacientes a planificar y perseguir sus objetivos profesionales.
• Apoyo familiar y social: Ofrecer servicios de apoyo para las familias, incluido asesoramiento y grupos de apoyo.
• Apoyo de alojamiento: Ofrecer alojamiento gratuito o de bajo coste en el propio centro o cerca del hospital.
• Apoyo de transporte: Ayudar a los pacientes a obtener reembolso o transporte gratuito al lugar de tratamiento.
• Apoyo para hijos: Proporcionar cuidado infantil gratuito para los padres Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que asisten a la clínica para recibir tratamiento.
• Seguros, finanzas y asistencia legal: Garantizar que haya un trabajador social específico disponible para ayudar con cuestiones financieras y legales, y proporcionar acceso a asistencia jurídica.

Hacer que todos los servicios y entornos asistenciales sean inclusivos y accesibles

Garantizar que todos los servicios y entornos asistenciales prioricen la inclusividad y la accesibilidad. Esto implica ofrecer servicios de interpretación y traducción, utilizar pictogramas y proporcionar información fácilmente comprensible para pacientes neurodiversos, entre otros apoyos. Estos recursos deben estar fácilmente disponibles sin que los pacientes tengan que solicitarlos. Las instalaciones deben diseñarse para dar cabida a las personas con movilidad reducida y tener en cuenta la neurodiversidad incluyendo zonas tranquilas y silenciosas. Además, deben proporcionarse servicios inclusivos como aseos de género neutro, junto con un espacio multiconfesional para la oración o el culto que responda a las diversas necesidades espirituales de todos los pacientes. Estos son solo algunos ejemplos de cómo los servicios y entornos asistenciales pueden garantizar la inclusividad y la accesibilidad para todas las personas a las que atienden.

Para obtener más información sobre cómo mejorar la equidad, la diversidad y la inclusión (EDI) en los servicios oncológicos y proporcionar una atención culturalmente sensible, consulte el documento de posicionamiento Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva en Europa. [23]

Esta lista de verificación destaca elementos esenciales a considerar al desarrollar servicios para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en entornos clínicos. Nuestras recomendaciones proporcionan una hoja de ruta para lograr una atención plenamente operativa y mejorada para todas las unidades de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa, garantizando un entorno de apoyo e inclusivo para los pacientes jóvenes con cáncer.

Parte B | Hoja de ruta de implementación

La siguiente hoja de ruta de implementación consta de ocho Recomendaciones específicas destinadas a mejorar la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa. Estas Recomendaciones se basan en principios de atención adecuada a la edad, apoyo integral y equidad, abordando los desafíos y necesidades únicos de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) a lo largo de su trayectoria oncológica. Desde el establecimiento de centros nacionales de conocimiento hasta la promoción de cambios normativos y la integración de soluciones de salud digital, esta hoja de ruta capacita a las partes interesadas para fomentar un entorno sanitario de apoyo. Mediante la movilización de esfuerzos tanto a nivel europeo como nacional, aspiramos a mejorar los resultados del tratamiento y la calidad de vida de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), garantizando un acceso equitativo y una atención personalizada.

Recomendación 1: Desarrollar un centro nacional de conocimiento para información y recursos fiables relacionados con Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA)

Para abordar las necesidades únicas de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con cáncer, se recomienda establecer centros de conocimiento centralizados a nivel nacional que sirvan como una fuente fiable de información y recursos relacionados con Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), ofreciendo materiales educativos y contenido en línea estandarizados y verificados. Debe proporcionar información integral sobre el diagnóstico del cáncer, las opciones de tratamiento y los servicios de apoyo, cubriendo tanto los aspectos médicos como psicosociales de la atención. Para garantizar la accesibilidad, todos los recursos deben estar adecuadamente traducidos y ser culturalmente apropiados.

El centro de conocimiento debe enlazar con diversas iniciativas para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), incluidos los proyectos financiados por la UE y sus resultados, para mejorar el conocimiento del trabajo en curso entre investigadores, profesionales sanitarios y Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Para ayudar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) a orientarse en esta gran cantidad de información, podría considerarse la integración de modelos de aprendizaje lingüístico impulsados por IA, adaptados a la alfabetización en salud y a las necesidades de aprendizaje individuales.

La Comisión Europea podría apoyar los centros nacionales de conocimiento mediante actualizaciones periódicas y revisiones anuales de las directrices. Además, debería establecerse un mecanismo para que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), cuidadores, profesionales sanitarios o investigadores soliciten la inclusión de información faltante o inaccesible. Este enfoque ayudará a que el centro siga siendo integral, receptivo y alineado con las necesidades cambiantes de sus usuarios.

Recomendación 2: Invertir en formación, educación y optimización de recursos para profesionales sanitarios

Invertir en programas de formación y educación para profesionales sanitarios es esencial para mejorar su competencia cultural y sus habilidades de comunicación, especialmente al interactuar con pacientes jóvenes con cáncer de diversos contextos. Para lograrlo, el establecimiento de asociaciones público-privadas puede ser fundamental para desarrollar e impartir estos módulos formativos. Además, la creación de una plataforma de emparejamiento de servicios puede optimizar aún más la atención al paciente. Esta plataforma ayudaría a los proveedores sanitarios a identificar y utilizar intervenciones existentes que hayan demostrado eficacia para escenarios específicos, como la terapia cognitivo-conductual (CBT) para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que experimentan ansiedad relacionada con el miedo a la recurrencia del cáncer. Al alinear las intervenciones con las necesidades individuales y con intervenciones basadas en la evidencia, los profesionales sanitarios pueden garantizar que sus enfoques no solo sean culturalmente sensibles, sino que también estén adaptados a los desafíos únicos que enfrenta cada paciente. Esta inversión estratégica tanto en formación como en asignación de recursos mejorará la calidad general de la atención proporcionada a los pacientes jóvenes con cáncer, respetando sus diversas necesidades y mejorando sus experiencias de tratamiento.

Recomendación 3: Integrar la atención específica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en todos los entornos de tratamiento oncológico

Reconocer a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) como un grupo único dentro de todos los entornos de atención oncológica es esencial, a pesar de las limitaciones prácticas que impiden que muchas clínicas establezcan salas específicas para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) a menudo se agrupan con pacientes pediátricos o adultos según el límite de edad o la experiencia disponible en un entorno específico. Para abordar este desafío, deben implementarse estrategias específicas para integrar la atención a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en los entornos de tratamiento existentes, como recursos educativos apropiados para la edad y relevantes para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) disponibles tanto en entornos de adultos como pediátricos, garantizando que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) tengan acceso a información que conecte con su etapa vital y experiencia con el cáncer, o designar áreas dentro de las clínicas que respondan a las necesidades y preferencias de los pacientes jóvenes, adaptándolas con servicios y entornos que mejoren la comodidad y la participación, fomentando así un sentido de conexión y reduciendo el aislamiento de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Además de estas estrategias de integración, es fundamental que estos entornos estén vinculados al centro de conocimiento centralizado propuesto en la recomendación R1, que actúa como un recurso valioso al ofrecer información integral y estandarizada sobre el diagnóstico del cáncer, las opciones de tratamiento y los servicios de apoyo adaptados a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), por ejemplo, facilitando el desarrollo de trayectorias asistenciales que promuevan derivaciones oportunas, como para la preservación de la fertilidad antes del inicio del tratamiento. Además, cuando los equipos multidisciplinares no puedan integrarse de manera fluida, se recomienda la incorporación de un coordinador asistencial para garantizar que las necesidades específicas de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) se gestionen adecuadamente, reforzando el compromiso con una atención adaptada y empática en todos los entornos de tratamiento.

Recomendación 4: Ampliar el acceso a los servicios de salud mental, incluido el asesoramiento bajo demanda y los grupos de apoyo durante y después del tratamiento

Ampliar el acceso a los servicios de salud mental para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que viven con cáncer y más allá del cáncer es vital para abordar sus necesidades psicosociales desde el diagnóstico hasta la recuperación posterior al tratamiento. Esta ampliación debe incluir asesoramiento bajo demanda y grupos de apoyo para ayudar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) mientras afrontan los desafíos del tratamiento y sus efectos a largo plazo, con especial atención al periodo posterior al tratamiento activo, cuando los pacientes a menudo luchan con efectos secundarios persistentes y la adaptación a la vida después de la enfermedad. Para garantizar que estos servicios respondan eficazmente a las necesidades de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), se recomienda desarrollar Indicadores Clave de Desempeño (KPI) para el apoyo psicosocial. Estos KPI deben integrarse en los Planes Nacionales de Control del Cáncer para animar a los gobiernos locales a priorizar y estandarizar los servicios de salud mental y sociales, garantizando que sean diferenciados y estén adaptados a los desafíos específicos que enfrentan los pacientes jóvenes con cáncer. Además, un coordinador asistencial, como se expone en la recomendación R3, puede facilitar la integración fluida de estos servicios en el plan general de atención del paciente, mejorando la accesibilidad y la eficacia del apoyo psicosocial a lo largo del tratamiento y la recuperación del cáncer.

Recomendación 5: Empoderar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) mediante su participación en las discusiones sobre la atención y la toma de decisiones compartida

Aunque es importante que los médicos y los equipos médicos discutan primero los casos individuales, incorporar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en los posteriores comités interdisciplinarios de tumores o reuniones de revisión de casos en las que se discute su atención es un paso fundamental hacia el empoderamiento de los pacientes y la mejora de la planificación colaborativa del tratamiento y la toma de decisiones compartida. Siempre que se desee, sea posible y esté en consonancia con las consideraciones de privacidad y ética, los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) deben tener la oportunidad de sentarse a la mesa con sus equipos médicos. Estos enfoques inclusivos permiten que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) tengan voz en su trayectoria asistencial, independientemente de su ubicación geográfica o del acceso a equipos multidisciplinares. Para apoyar esta iniciativa, será esencial desarrollar ayudas para la toma de decisiones que mejoren la alfabetización en salud. Este esfuerzo debe incluirse en los próximos proyectos de investigación para garantizar que todas las partes interesadas estén preparadas para facilitar una comunicación eficaz y una toma de decisiones compartida. Al implicar activamente a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en las discusiones sobre su atención y dotarlos de herramientas adecuadas para una participación significativa, podemos garantizar que se tengan en cuenta sus necesidades y perspectivas únicas, lo que en última instancia conducirá a una atención oncológica más personalizada y eficaz.

Recomendación 6: Mejorar la integración y la interoperabilidad de los sistemas sanitarios y las plataformas de salud digital para capacitar a los pacientes y supervivientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA)

Mejorar la integración y la interoperabilidad de los sistemas sanitarios y las plataformas de salud digital es crucial para permitir que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con cáncer puedan desenvolverse mejor en su atención de forma eficaz. Dado que los jóvenes de hoy a menudo se trasladan por oportunidades educativas o profesionales y valoran la movilidad, es esencial que soluciones digitales como las respaldadas por los programas de investigación de la Unión Europea, tales como SmartCARE, MyHealth@EU, así como STRONG-AYA, que permite comparaciones transfronterizas de datos, se desarrollen e integren en los marcos sanitarios existentes. Estas plataformas deben diseñarse para facilitar una coordinación asistencial fluida y el intercambio de información entre diferentes entornos sanitarios, garantizando que los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) puedan acceder a su información médica y a los servicios de apoyo independientemente de su ubicación y al mismo tiempo salvaguardando su privacidad. Además de las mejoras técnicas, debe realizarse un esfuerzo concertado para mejorar la alfabetización en salud y desarrollar recursos y herramientas dentro de estas plataformas digitales que estén específicamente adaptados para ayudar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) a comprender y gestionar su salud y sus opciones de tratamiento de manera más eficaz. Al centrarnos tanto en el avance tecnológico como en el apoyo educativo, podemos crear un entorno sanitario más cohesionado y de apoyo para los pacientes y supervivientes Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), capacitándolos para asumir un papel activo en su tratamiento y atención.

Recomendación 7: Promover la investigación y la innovación en tecnologías de salud digital, tratamiento médico relacionado con la edad y atención a la supervivencia para seguir mejorando la calidad y la eficacia de la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa

Para seguir mejorando la calidad y la eficacia de la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa, existe una necesidad crítica de promover la investigación y la innovación en áreas como las tecnologías de salud digital, la medicina personalizada y la atención a la supervivencia. Las iniciativas deben centrarse en integrar registros nacionales y nuevos datos de medidas de resultados comunicados por los pacientes y medidas de experiencia comunicada por los pacientes (PROM/PREMs), como ejemplifica el proyecto STRONG-AYA. Esta integración proporcionará una comprensión más integral de las necesidades y los resultados de los pacientes, orientando mejores estrategias asistenciales. Además, el codiseño y la validación de herramientas para pacientes culturalmente adaptadas son esenciales para utilizar eficazmente los resultados comunicados por los pacientes (PROs) en la gestión de la atención propia de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Estas herramientas deben adaptarse para satisfacer las diversas necesidades culturales e individuales de los pacientes jóvenes, mejorando su capacidad para implicarse en sus planes de tratamiento e influir activamente en ellos. Por último, el desarrollo de un currículo específico para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) dirigido a nuevos graduados o estudiantes de medicina puede cerrar la brecha entre la práctica clínica y la investigación, especialmente en los aspectos relacionados con los datos. Integrar esta formación especializada en los marcos educativos existentes preparará a la próxima generación de investigadores y clínicos para aplicar prácticas de vanguardia, informadas por datos, que respondan específicamente a los desafíos únicos que enfrentan los pacientes oncológicos Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

Recomendación 8: Promover cambios normativos y de práctica en los sistemas sanitarios para abordar los desafíos y las inequidades relacionados con Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en la prestación de atención oncológica en toda Europa

Para abordar eficazmente los desafíos específicos y las inequidades que enfrentan los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en la prestación de atención oncológica en toda Europa, es crucial implementar políticas y prácticas específicas a nivel de sistema. Ejemplos de dichas políticas podrían incluir iniciativas como el "derecho al olvido", que permite a los supervivientes de cáncer la opción de excluir su historial oncológico de los registros para mitigar una posible discriminación. Otro ámbito crítico para la acción normativa es garantizar un reembolso equitativo de los tratamientos de preservación de la fertilidad. Estos ejemplos ponen de relieve áreas concretas en las que los cambios normativos pueden repercutir significativamente en las experiencias sanitarias de Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).

Estas implementaciones normativas deben impulsarse mediante iniciativas lideradas por la Comisión Europea (EC) y otros organismos europeos pertinentes, como el Parlamento Europeo y el Consejo Europeo. Estos organismos desempeñan papeles fundamentales en el reconocimiento de la equidad y la alfabetización en salud como derechos humanos fundamentales, influyendo así en las políticas sanitarias de los Estados miembros.

A nivel nacional, las actividades de incidencia y lobby por parte de proveedores sanitarios, sociedades médicas nacionales, representaciones de pacientes y otras partes interesadas son fundamentales para impulsar cambios normativos. Estos grupos pueden defender eficazmente políticas específicas para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), aprovechando su experiencia e influencia para encabezar iniciativas que adapten e implementen directrices europeas en los sistemas sanitarios locales. Mediante la movilización tanto a nivel europeo como nacional, las partes interesadas pueden garantizar que las mejoras normativas sean integrales, estén alineadas con los estándares europeos y respondan a los desafíos y prioridades locales.

Conclusiones

Las Recomendaciones y la Hoja de Ruta para la Implementación de los Estándares Mínimos de las Unidades Especializadas de Atención Oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) subrayan una iniciativa crítica destinada a mejorar la atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) en toda Europa. Basadas en principios de atención adecuada a la edad, integral y equitativa, estas recomendaciones ofrecen un marco estratégico para abordar las necesidades específicas de las personas jóvenes.

De cara a la implementación de estas recomendaciones, se anima a las partes interesadas a colaborar más allá de las fronteras y disciplinas, garantizando que la puesta en práctica se alinee con los contextos sanitarios locales, al tiempo que se mantienen los estándares europeos. Al priorizar las necesidades y las voces de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), nuestro objetivo es fomentar un entorno sanitario que apoye su bienestar físico, emocional y social, mejorando en última instancia los resultados del tratamiento y la calidad de vida de todas las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá de la enfermedad.

Agradecimientos y agradecimiento especial

Autoras

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Revisoras y consultoras

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Diseño gráfico

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupo de trabajo de atención oncológica AYA del proyecto EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centros oncológicos que amablemente acogieron a nuestros grupos de investigación de Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Investigadoras de Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

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Sobre esta publicación

Cita sugerida: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recomendación y hoja de ruta para la implementación. Estándares mínimos de las unidades especializadas de atención oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA). Youth Cancer Europe; proyecto cofinanciado por la Comisión Europea: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Trabajo liderado por: Youth Cancer Europe. Socios contribuyentes del consorcio: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

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