Minimalni standardi specijaliziranih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslim osobama oboljelima od raka (AYA)

Sažetak

Prema podacima Međunarodne agencije za istraživanje raka (IARC), 2022. godine je u europskoj regiji više od 150.000 mladih osoba u dobi od 15 do 39 godina dobilo dijagnozu raka. Unatoč tomu što je riječ o ključnoj demografskoj skupini s jedinstvenim biološkim i psihosocijalnim potrebama, adolescenti i mladi odrasli često se suočavaju s ograničenim pristupom specijaliziranim onkološkim uslugama, osobito izvan velikih urbanih središta u zapadnoj i sjevernoj Europi. Postojeće nejednakosti u pružanju usluga i ishodima skrbi naglašavaju potrebu za jedinstvenim standardima koji će osigurati da sve mlade osobe koje se suočavaju s rakom dobiju primjerenu i cjelovitu skrb.

Kako bi se odgovorilo na ciljeve utvrđene u Europskom planu za borbu protiv raka [1], koji, među ostalim, ističe potrebe mladih osoba oboljelih od raka, konzorcij EU-CAYAS-NET financiran je iz programa Europske unije EU4Health (broj bespovratnih sredstava 101056918). Projekt je započeo u rujnu 2022. i uključuje 9 korisnika (& povezanih subjekata) i 28 pridruženih partnera iz 18 zemalja. Opći cilj EU-CAYAS-NET-a jest unaprijediti skrb za djecu, adolescente i mlade odrasle osobe oboljele od raka omogućavanjem smislenog povezivanja između pacijenata, preživjelih, zdravstvenih djelatnika i drugih dionika diljem Europske unije. Jedan od rezultata projekta jest inicijativa koju vode pacijenti za razvoj preporuka o tome kako postići minimalne standarde skrbi u centrima za liječenje raka diljem Europe za adolescente i mlade odrasle osobe.

Ovaj dokument stajališta nastao je kao rezultat mješovitog metodološkog i interdisciplinarnog pristupa, koji objedinjuje uvide adolescenata i mladih odraslih osoba, pružatelja zdravstvene skrbi, istraživača i drugih dionika. U njemu se pozivaju donositelji politika, zdravstveni djelatnici i skupine za zagovaranje da daju prioritet specifičnim potrebama adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA) te osiguraju njihov pristup visokokvalitetnoj skrbi koja obuhvaća sve aspekte njihova zdravlja i dobrobiti.

Preporuke su sveobuhvatne, utemeljene na dokazima i provedive te su opisane u dva dijela:

A. Kontrolni popis minimalnih standarda skrbi organiziran u tri poglavlja

1. Dobno primjereno izgrađeno okruženje
2. Organizacija kliničke skrbi i putovi pacijenata
3. Usluge podrške

B. Plan provedbe s osam preporuka

1. Razviti nacionalno središte znanja
2. Ulagati u osposobljavanje, obrazovanje i optimizaciju resursa
3. Integrirati skrb specifičnu za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) u svim okruženjima liječenja raka
4. Proširiti pristup uslugama mentalnog zdravlja
5. Osnažiti adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) kroz sudjelovanje u raspravama o skrbi
6. Unaprijediti integraciju i interoperabilnost zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi
7. Promicati istraživanje i inovacije
8. Zalagati se za promjene politika i prakse

Uz podršku konzorcija EU-CAYAS-NET, ovaj dokument stajališta donosi okvir za odgovor na jedinstvene potrebe adolescenata i mladih odraslih osoba oboljelih od raka. Isticanjem dobrih praksi i preporuka o tome kako standardizirati skrb, ova inicijativa obećava poboljšati dobrobit tisuća mladih Europljana, ispunjavajući, među ostalim, viziju Europskog plana za borbu protiv raka.

Uvod

Adolescenti i mladi odrasli (AYA) koji se suočavaju s rakom predstavljaju jedinstvenu i često nedovoljno obuhvaćenu populaciju unutar europskog zdravstvenog okruženja. Rak u adolescenata i mladih odraslih (AYA), iako je manje rijedak od pedijatrijskih malignih bolesti, i dalje čini značajan dio europskog opterećenja rakom te svake godine pogađa više od 150.000 osoba, od kojih većina nastavlja živjeti dugo nakon bolesti. [2]

Ova populacija, u dobi od 15 do 39 godina u trenutku dijagnoze, ima specifične biološke i psihosocijalne potrebe, no unatoč sve većem prepoznavanju tih potreba, adolescenti i mladi odrasli (AYA) i dalje se suočavaju s nejednakim pristupom onkološkim uslugama primjerenima njihovoj dobi. Specijalizirane usluge često su i dalje ograničene na velike centre u zapadnoj i sjevernoj Europi, velika urbana područja ili privatni sektor. Posljedično, manji centri, ruralna područja ili nespecijalističke službe doprinose nejednakostima u pristupu adolescenata i mladih odraslih (AYA), ponuđenoj skrbi i ishodima, što naglašava hitnu potrebu za usklađenim naporom u zagovaranju i uspostavi Minimalnih standarda specijalističkih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka.

Potreba za skrbi primjerenom dobi

Adolescencija i mlada odrasla dob ključne su razvojne faze obilježene značajnim fiziološkim, socijalnim i emocionalnim promjenama. [3,4] Za mlade osobe oboljele od raka, dijagnoza raka može poremetiti važne razvojne prekretnice poput stjecanja neovisnosti, obrazovanja, uspostavljanja odnosa i planiranja budućnosti. [5–7] Izravni ili neizravni prekid obrazovanja i društvenih aktivnosti adolescenata i mladih odraslih (AYA) može dovesti do izolacije od vršnjaka, što dodatno pogoršavaju fizičke promjene poput gubitka kose ili kirurških zahvata, uz daljnji negativan utjecaj na njihovo samopoštovanje i sliku o vlastitom tijelu. [8,9]

Nadalje, mladi onkološki pacijenti suočavaju se s posebnim izazovima koji se često ne adresiraju na odgovarajući način u standardnim pedijatrijskim onkološkim okruženjima ili onkološkim okruženjima za odrasle. Oni uključuju specifična psihološka opterećenja, kao i praktična pitanja, poput očuvanja plodnosti i zbrinjavanja kasnih posljedica onkološke terapije. [10] Usmjerenost medicinske zajednice na preživljenje često zasjenjuje ove ključne aspekte skrbi, ostavljajući mlade pacijente nedovoljno pripremljenima za trajni utjecaj njihove bolesti na budući život.

Mlade osobe koje su završile liječenje raka često se suočavaju s trajnom anksioznošću i neizvjesnošću u vezi s mogućnošću povratka bolesti. Ta stalna zabrinutost može zasjeniti njihove živote, unatoč napretku koji je medicina ostvarila u liječenju raka. Mnogi adolescenti i mladi odrasli (AYA) imaju obećavajuću budućnost pred sobom, no strah od recidiva i dalje ih može snažno opterećivati. Umjesto da budu zaokupljeni tim strahovima, trebali bi se moći usredotočiti na uživanje u svojoj mladosti i gledati prema budućnosti.

Potreba za holističkom skrbi

Pružanje skrbi primjerene dobi adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka znači prihvaćanje načela: "Liječite pacijenta, a ne samo njegov rak." Ovaj pristup zahtijeva medicinsku skrb koja nadilazi samo liječenje same bolesti kako bi odgovorila na jedinstvene razvojne i psihosocijalne potrebe mladih pacijenata. Holistička skrb nadilazi medicinsko liječenje te uključuje psihološku i socijalnu podršku, koja je ključna za očuvanje cjelokupne dobrobiti. Postojeća literatura ističe važnost multidisciplinarnih pristupa koji integriraju medicinske, sestrinske, psihološke i socijalne usluge. [11] Redovite, strukturirane interakcije s raznolikim timom stručnjaka kroz sve faze bolesti, uključujući dugoročno praćenje, osigurat će cjelovito iskustvo skrbi koje prepoznaje i podupire višestruke izazove mladih onkoloških pacijenata. Kako bi se to postiglo, ključno je ciljano osposobljavanje zdravstvenih djelatnika.

Naše preporuke polaze od pretpostavke da opremanje zdravstvenih djelatnika potrebnim vještinama i znanjem za učinkovit rad s adolescentima i mladim odraslima (AYA) može potaknuti okruženje koje ohrabruje aktivno uključivanje pacijenata u skrb i donošenje odluka.

Sveobuhvatan i holistički model skrbi nije samo poželjan, nego je nužan kako bi se osiguralo da adolescentni i mladi odrasli (AYA) onkološki pacijenti dobiju podršku koja im je potrebna da 1) uspješno prođu kroz liječenje i 2) nastave živjeti život u kojem rak ne određuje njihovu budućnost.

Potreba za pravednom, dostupnom i osnažujućom skrbi

Pravedan pristup onkološkoj skrbi znači da sve mlade osobe, neovisno o spolu, etničkom podrijetlu, uvjerenjima, kulturi, seksualnoj orijentaciji, vjeri ili drugom statusu, dobivaju najbolju skrb koja im je potrebna. U usporedbi sa svojim zdravim vršnjacima, adolescenti i mladi odrasli (AYA) oboljeli od raka često trpe značajne poremećaje u svojim životima, uključujući kronična zdravstvena stanja i višu razinu invaliditeta. [12,13] Štoviše, čak i kada su u remisiji, mogu se suočavati s većom financijskom ili drugim oblicima diskriminacije. [14–18]

To naglašava potrebu za personaliziranim i prilagodljivim intervencijama prilagođenima adolescentima i mladim odraslima (AYA), koje nadilaze medicinsko liječenje i obuhvaćaju promicanje zdravlja i psihološku dobrobit. Istraživanja su pokazala da su intervencije usmjerene na jačanje samoučinkovitosti, mehanizama suočavanja i komunikacije o preferencijama liječenja ključne, no visokokvalitetnih intervencijskih studija je malo, a mnoge su usmjerene samo na populacije koje su još u liječenju. [19–21] To može biti problematično jer se potrebe adolescenata i mladih odraslih (AYA) često protežu duboko u fazu nakon završetka liječenja, kada psihosocijalna dobrobit postaje prioritet. [22] Osnaživanje adolescenata i mladih odraslih (AYA) kroz pravednu skrb znači omogućavanje pristupa prilagođenim intervencijama. Osiguravanjem pravednog pristupa takvim raznolikim i prilagodljivim mogućnostima skrbi možemo bolje poduprijeti holistički oporavak.

Izreka "isto rješenje ne odgovara svima" prikladno se odnosi i na pacijente i na zdravstvene sustave. Naše preporuke za minimalne standarde skrbi prepoznaju i uvažavaju znatne napore i intervencije koje već postoje.

Umjesto zagovaranja uvođenja potpuno novih inicijativa, naglašavamo važnost učinkovitijeg usklađivanja postojećih usluga sa specifičnim potrebama osoba kojima su namijenjene. Slično tome, predlažemo prilagodljive prijedloge koji se mogu prilagoditi raznolikim strukturama i zahtjevima različitih zdravstvenih sustava.

Obrazloženje

Koncept Minimalnih standarda specijalističkih jedinica za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka vođen je dvostrukom svrhom: istaknuti jedinstvene potrebe adolescenata i mladih odraslih oboljelih od raka te napraviti korak prema skrbi primjerenoj dobi i standardiziranoj skrbi diljem Europske unije.

Neka ovaj dokument stajališta posluži kao poziv na djelovanje donositeljima politika, zdravstvenim djelatnicima i zagovaračkim skupinama da daju prioritet jedinstvenim potrebama adolescenata i mladih odraslih (AYA) te osiguraju da svi adolescenti i mladi odrasli (AYA) oboljeli od raka imaju barem minimalno zadovoljene potrebe i pravedan pristup visokokvalitetnoj skrbi diljem Europe.

Unatoč napretku u području onkologije adolescenata i mladih odraslih (AYA), nejednakosti u kvaliteti i dostupnosti skrbi i dalje postoje. Ovaj dokument objedinjuje uvide iz neposrednih iskustava mladih osoba, njihovih pružatelja zdravstvene skrbi i istraživača, prikupljene s ciljem definiranja ključnih kriterija za onkološke centre za adolescente i mlade odrasle (AYA). Dokument donosi kontrolni popis i osam jasnih i provedivih preporuka kako bi se osiguralo da svi adolescentni i mladi odrasli (AYA) pacijenti imaju pristup skrbi primjerenoj dobi, holističkoj i pravednoj skrbi.

Proces

Metodologija ovog dokumenta stajališta primijenila je mješoviti metodološki i interdisciplinarni pristup, s adolescentima i mladim odraslima (AYA) u središtu. Svaka je sastavnica nadograđivana na prethodne korake, preglede literature i postojeća znanja, čime je osiguran holistički i sveobuhvatan pristup razvoju provedivih preporuka utemeljenih na dokazima za unaprjeđenje onkološke skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) diljem Europe.

Preporuke i izrada ovog dokumenta temeljile su se na pregledu literature, Vršnjačkim posjetima, kvalitativnim izvješćima i Delphi procesu koji je doveo do rasprave za okruglim stolom. U početku je između listopada i prosinca 2022. proveden pregled literature kako bi se istražile potrebe adolescenata i mladih odraslih (AYA), s naglaskom na psihosocijalne aspekte. Nakon toga uslijedili su Vršnjački posjeti u kojima su adolescenti i mladi odrasli (AYA) promatrali zdravstvena okruženja i sudjelovali u njima kako bi prikupili podatke za prepoznavanje snaga i slabosti skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA). U kombinaciji s kvalitativnim izvješćima, proizašle teme uključene su u Delphi proces u kojem su dionici, uključujući adolescente i mlade odrasle (AYA) i zdravstvene djelatnike, zajednički utvrdili prioritete za onkološku skrb adolescenata i mladih odraslih (AYA) diljem Europe. Naposljetku je provedena rasprava za okruglim stolom usmjerena na preporuke za unapređenje kliničke prakse i politika.

Detaljna metodologija na kojoj se temelji ovaj dokument stajališta dostupna je ovdje: www.osf.io/vsujy

Tko je sudjelovao u izradi ovih preporuka?

Zastupljene zemlje: Armenija, Austrija, Belgija, Bugarska, Kostarika, Hrvatska, Cipar, Danska, Finska, Francuska, Njemačka, Grčka, Mađarska, Irska, Italija, Kosovo, Litva, Moldavija, Crna Gora, Nizozemska, Poljska, Portugal, Rumunjska, Srbija, Slovenija, Španjolska, Švedska, Turska, Ukrajina, Ujedinjena Kraljevina.

• Radna skupina: 28 članova, 14 zemalja
  • 16 AYA
  • 5 HCPs
  • 7 za administraciju, upravljanje i komunikacije
• Vršnjački posjeti: 10 AYA po posjetu; iz 16 zemalja; posjećeno 5 velikih europskih institucija
• Delphi anketa: Krug 1:
  • 44 AYA, 17 zemalja
  • 90 HCPs, 18 zemalja
• Online okrugli stol: 7 HCP govornika; 7 AYA govornika; 13 zemalja

Istraživački uvidi koji usmjeravaju naše preporuke

Međusobni posjeti

Međusobni posjeti bili su ključni za prikupljanje neposrednih uvida i saznanja o organizaciji rada i skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYAs) na različitim europskim lokacijama. Općenito, okruženje skrbi na svim lokacijama bilo je pogodno za dobrobit adolescenata i mladih odraslih osoba (AYAs), s privatnim sobama i prostorima za društvenu interakciju, sadržajima koji pacijentima omogućuju da personaliziraju svoj prostor te podrškom za boravak članova obitelji.

Svi su centri imali dobro uspostavljene multidisciplinarne pristupe koji su učinkovito odgovarali na potrebe pacijenata, uključujući psihosocijalnu i jezičnu podršku, iako palijativna skrb nije bila jednako dobro integrirana. Genetsko savjetovanje bilo je dostupno, ali nije bilo standardizirano, a komunikacija o kliničkim ispitivanjima razlikovala se među lokacijama, što upućuje na potrebu za boljim istraživačkim i informacijskim strategijama. Prehrana i tjelovježba bile su snažno podržane, uz prilagođene planove prehrane i tjelesne programe. Usluge povezane s plodnošću bile su dobro uspostavljene, iako su razgovori o spolnom zdravlju bili manje formalizirani. Usluge mentalnog zdravlja bile su dostupne, no bila je izražena potreba za stručnjacima posebno osposobljenima za pitanja adolescenata i mladih odraslih osoba (AYAs), osobito za pacijente koji imaju djecu. Naposljetku, iako je obrazovna podrška bila dostupna, bila bi potrebna proaktivnija podrška zapošljavanju i povratku na posao kako bi se u potpunosti podržali adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA) oboljele od raka.

Kvalitativna izvješća

Koje sastavnice resursa za skrb o oboljelima od raka mladi pacijenti smatraju najkorisnijima?

Mladi s osobnim iskustvom bolesti smatraju da su multidisciplinarnost, psihosocijalno usmjerena podrška i jasne, dostupne informacije među najrelevantnijim sastavnicama koje resurse za skrb o oboljelima od raka čine korisnima. Multidisciplinarni timovi pružaju objedinjeno mjesto za podršku mladima dok prolaze kroz teško razdoblje.

Istaknuto je da su sveobuhvatni pristupi koji uključuju pristup fizioterapiji, rehabilitaciji, savjetovanju o plodnosti, psihološkim uslugama i smjernicama nutricionista ključni tijekom liječenja, kao i nakon njega. Takvi pristupi omogućuju adolescentima i mladim odraslim osobama (AYAs) da imaju osjećaj da se prema njima pristupa kao cjelovitim osobama, a ne samo kroz njihovu bolest raka. Kako bi se odgovorilo na psihosocijalne potrebe, vršnjački kontakti i svjedočanstva drugih mladih pacijenata pružaju ključnu emocionalnu podršku i osjećaj zajedništva, dok pristup uslugama mentalnog zdravlja pomaže u suočavanju s akutnijim problemima poput anksioznosti i depresije. Zadovoljavanje potreba za informacijama i pristupom također je presudno; pacijenti imaju koristi od informacija specifičnih za bolest koje su jasno prenesene, sveobuhvatnih resursa o različitim aspektima njihova stanja te internetskih stranica koje pružaju jasan pregled liječenja raka i ispitivanja, i to u pravom trenutku tijekom njihova tijeka bolesti (vidi niže). Osiguravanje pristupa znanstveno točnim informacijama u razumljivom formatu, idealno prilagođenom njihovoj razini zdravstvene pismenosti, mladim pacijentima omogućuje donošenje informiranih odluka o vlastitoj skrbi te pristup potrebnoj financijskoj i praktičnoj podršci (R1, R3, R6).

Najviše bi pomogle znanstveno potvrđene informacije specifične za bolest o mogućnostima liječenja, njihovim prednostima i nedostacima, protokolima i rezultatima kliničkih ispitivanja, napisane jasnim i netehničkim jezikom. Kao drugo, od ključne bi važnosti bile i mreže vršnjačke podrške te multidisciplinarni timovi različitih zdravstvenih stručnjaka.

AYA, žena, 36 godina u trenutku dijagnoze, hematološki rak

Koje specifične resurse i informacije adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) trebaju, i kada ih trebaju?

Resursi za podršku mladim pacijentima oboljelima od raka trebali bi biti pažljivo vremenski usklađeni i kontinuirano dostupni kako bi odgovorili na jedinstvene izazove u različitim fazama bolesti. Psihološka podrška, primjerice, ključna je u svakoj fazi — uključujući trenutak dijagnoze, razdoblje liječenja i razdoblje nakon liječenja — pomažući pacijentima da se nose s emocionalnim stresom, boli i povratkom svakodnevnom životu. Od samog trenutka dijagnoze, kontinuirana edukacija o bolesti, mogućnostima liječenja i dugoročnim rizicima također je od presudne važnosti. Resurse poput očuvanja plodnosti, genomskog testiranja i pristupa kliničkim ispitivanjima trebalo bi uvesti rano, već pri dijagnozi, ali oni bi trebali ostati dostupni i tijekom cijelog procesa liječenja. Specifični resursi poput socijalnih radnika i telefonskih linija za pitanja povezana s liječenjem osobito su korisni tijekom faze aktivnog liječenja. Općenito, adolescentima i mladim odraslim osobama (AYAs) potreban je holistički pristup tijekom cijelog tijeka bolesti, a osobito nakon završetka aktivnog liječenja. Kako bi se promicala dostupnost i fleksibilnost resursa, digitalna rješenja poput internetske platforme EU-CAUAS-NET mogu biti posebno učinkovita (R1, R4, R6). Mladi cijene internetske resurse koji su im nadohvat ruke, neovisno o njihovoj fizičkoj lokaciji ili dobu dana.

Korisno kod internetskih resursa jest to što im se može pristupiti u bilo kojem trenutku. Zato bi, primjerice, fascikl s QR kodovima mogao biti najbolji način dijeljenja informacija s nama.

AYA, muškarac, 18 godina u trenutku dijagnoze, sarkom

Potrebni su psiholozi specijalizirani za onkologiju za liječenje AYA pacijenata oboljelih od raka, a općenito govoreći, osoblje treba dodatnu edukaciju za rad s jedinstvenim potrebama AYA skupine. Pedijatrija nije prikladna, kao ni odjel za odrasle.

AYA, muškarac, 15 godina u trenutku dijagnoze, hematološki rak

Nacionalni zdravstveni sustavi izvrsni su u tome da nekoga dovedu od faze dijagnoze raka do faze preživljenja. Ti isti sustavi [koji nas liječe] napuštaju ljude čim njihovi životi više nisu neposredno ugroženi, a osoba koja je preživjela rak prepuštena je sama sebi da se snalazi s ovim novim tijelom, novim simptomima i strašnim nuspojavama.

AYA, žena, 32 godine u trenutku dijagnoze, rak dojke

Holistički putovi skrbi ono su što je, po mom mišljenju, najpotrebnije pacijentima koji liječenje raka primaju na nekim drugim mjestima. Kada sam i sama bila onkološka pacijentica, uz primanje kemoterapije morala sam sama istraživati, tražiti informacije i donositi odluke doslovno o svim aspektima svog iskustva s rakom – financijama i prehrani, poslu i plodnosti, mogućnostima liječenja, fiziologiji, pronalaženju lijekova i svemu ostalom

AYA, žena, 36 godina u trenutku dijagnoze, hematološki rak

Kako mladi koriste tehnologiju u svojoj onkološkoj skrbi?

Općenito, mnogi pacijenti tehnologiju doživljavaju pozitivno, prepoznajući njezinu važnost i koristi u onkološkoj skrbi. Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) slažu se da je tehnologija ključna za napredak medicinskih istraživanja, unaprjeđenje komunikacije i poboljšanje postupaka poput kirurških zahvata kojima se pacijenti podvrgavaju. Osim toga, adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) ističu da, gdje god su dostupna, digitalna i tehnološka rješenja omogućuju praktičan i jednostavan pristup njihovoj medicinskoj dokumentaciji i zakazivanju termina putem aplikacija te podupiru mentalnu dobrobit kroz resurse za meditaciju i nastavak obrazovanja tijekom hospitalizacije. Međutim, postoje i izazovi; strogi zakoni o zaštiti podataka i nekompatibilnosti sustava mogu ograničiti učinkovitost tehnologije i dovesti do nejednakosti u pristupu na temelju geografskih ili sistemskih čimbenika. Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) zalažu se za bolje povezane digitalne sustave koji omogućuju neometan pristup informacijama i bolju komunikaciju između pacijenata i pružatelja zdravstvene skrbi, što može biti osobito korisno kada se mladi sele (npr. studiraju u inozemstvu) i trebaju pomoć specijalista. Odgovori su pokazali suglasnost o potencijalu tehnologije da dodatno osnaži pacijente i pojednostavi njihovo iskustvo skrbi, no ne nauštrb neograničenog pristupa brižnom i specijalističkom medicinskom timu (R1, R6, R7).

Više i bolja tehnologija najbolja je opcija, ako je dobro uravnotežena s ljudskim dodirom koji nam je potreban.

AYA, muškarac, 17 godina u trenutku dijagnoze, hematološki rak

Pratim se u privatnoj bolnici i zapravo imaju aplikaciju u kojoj mogu pristupiti svojim pretragama, terminima, rezultatima,… sve je to zaista važno.

AYA, žena, 22 godine u trenutku dijagnoze, rak vrata maternice

Delphi metoda

Prilagođeni internetski Delphi proces predstavio je teme koje su proizašle iz pregleda literature, Međusobnih posjeta i kvalitativnih odgovora. Dva naknadna kruga definirala su usluge i teme, koje su ocjenjivane na ljestvici važnosti (1. krug) i rangirane prema prioritetu (2. krug). Anketa je distribuirana putem kanala konzorcija i mailing lista ključnim dionicima: adolescentima i mladim odraslim osobama (AYAs) te zdravstvenim djelatnicima (HCPs). Cilj je bio postići konsenzus o tome koji bi prioriteti trebali biti pri provedbi onkološke skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) u različitim okruženjima diljem Europe. Ovaj iterativni proces nastojao je istaknuti što pacijenti, osobe koje su preživjele rak i zdravstveni djelatnici smatraju najvažnijim i najrelevantnijim za svoju skrb te uočiti gdje se njihova stručna mišljenja razilaze.

Onkološka skrb

Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) te zdravstveni djelatnici (HCPs) složili su se oko relativne važnosti mogućnosti unošenja osobnih predmeta u bolnicu, odgovarajuće pristupačnosti za osobe s invaliditetom i pristupa kuhinji na lokaciji; međutim, dok su adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) naglašavali potrebu za prisutnošću vršnjaka, zdravstveni djelatnici (HCPs) dali su prednost privatnoj sobi za roditelje na lokaciji.

Slika 1: Dvodimenzionalni grafikon koji prikazuje rezultate iz 1. kruga (ocjena važnosti) i 2. kruga (rangiranje stavki) za adolescente i mlade odrasle osobe (AYAs) (lijevo) i zdravstvene djelatnike (HCPs) (desno).

Stavke su u 1. krugu ocijenjene prema važnosti, a u 2. krugu Delphi procesa rangirane prema prioritetu. Svaka se stavka stoga nalazi unutar dvodimenzionalnog prostora, pri čemu os od donjeg lijevog prema gornjem desnom kutu prikazuje rastući prioritet. Vidimo da su adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) dali prioritet prisutnosti vršnjaka iz AYA skupine, dok su zdravstveni djelatnici (HCPs) dali prioritet privatnoj sobi za roditelje.

Prikazane stavke (x-os: ocjena važnosti, medijan, Delphi 1. krug; y-os: rangiranje stavki, normalizirana inverzna težina, Delphi 2. krug):

• Prisutnost vršnjaka za AYAs
• Privatna soba za roditelje
• Namjenski prostor za AYA
• Pristup računalima/wifi
• Privatna soba za prijatelje
• Pristup kuhinji
• Pristupačnost za osobe s invaliditetom
• Uključenost u pripremu bolničkih obroka
• Kontrola temperature sobe
• Osobni ormar
• Rodno neutralni toaleti
• Dopuštanje osobnih predmeta
• Prostor na odjelu za molitvu/bogoštovlje
• Dopuštanje vlastite posteljine

Što kažu adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs):

"Mislim da je prisutnost vršnjaka za AYA ključna potreba, dok je razlika koju uočavamo u ocjeni, prema kojoj HCPs daju prednost "sobi namijenjenoj roditeljima", posljedica toga što HCPs još uvijek razmišljaju u okvirima dječje [pedijatrijske] skrbi i skrbi za odrasle, a ne o AYAs kao neovisnima"

Još jedno zanimljivo razilaženje između adolescenata i mladih odraslih osoba (AYAs) i zdravstvenih djelatnika (HCPs) pojavilo se u ocjeni važnosti neograničenog pristupa digitalnoj zdravstvenoj dokumentaciji; adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs) smatrali su da je digitalni pristup vrlo važan, dok su mu zdravstveni djelatnici (HCPs) pridali manju važnost. Ovo stajalište odražava kvalitativne odgovore iz Međusobnih posjeta i podupire preporuke (R1, R6, R7).

Usluge za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) dostupne tijekom i nakon onkološke skrbi

Dodatno, kada se razmatraju usluge koje bi svim adolescentima i mladim odraslim osobama (AYAs) trebale biti ponuđene, posvećeni koordinator skrbi bio je prioritet i za adolescente i mlade odrasle osobe (AYAs) i za zdravstvene djelatnike (HCPs). Takvi koordinatori mogli bi pružati podršku kroz različite usluge čak i na mjestima gdje su različite specijalnosti manje integrirane. Posvećeni koordinatori skrbi mogu imati važnu ulogu za osobe s nižom razinom zdravstvene pismenosti i mogu poticati uspješnu integraciju pacijenata u ključne procese donošenja odluka (R2, R5). Područje koje zahtijeva daljnje istraživanje jest palijativna skrb, koja je kao važnija rangirana među zdravstvenim djelatnicima (HCPs).

Što kažu adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs):

"Kad pomislim na palijativnu skrb, pomislim na smrt. Moja skrbnica tijekom liječenja, koja je bila specijalistica javnog zdravstva, odvojila je vrijeme da mi objasni kako bih trebala zatražiti usluge palijativne skrbi jer su one namijenjene ublažavanju patnje i promicanju kvalitete života svih pacijenata, a ne samo onih s terminalnom bolešću. Mislim da mnogi mladi to ne znaju, a možda čak ni neki liječnici."

Nadalje, mentalno zdravlje i dalje je ključan izazov za adolescente i mlade odrasle osobe (AYAs) s iskustvom bolesti. Mladi su naglasili potrebu za probirom mentalnog zdravlja tijekom liječenja, kao i nakon njega (vidi Sliku 2). Usluge mentalnog zdravlja također bi trebale biti odvojene od drugih socijalnih usluga (R4) koje mladima mogu pomoći u drugim izazovima poput obrazovanja, profesionalne podrške ili logističke pomoći u pristupu skrbi.

Slika 2: Graf gustoće koji prikazuje medijan ocjene važnosti stavki iz 1. kruga Delphi procesa.

Linija predstavlja medijan ocjene važnosti od 0 do 10 za adolescente i mlade odrasle osobe (AYAs) odnosno zdravstvene djelatnike (HCPs). Uočavamo da je, u prosjeku, važnost probira mentalnog zdravlja bila ocijenjena višom među adolescentima i mladim odraslim osobama (AYAs).

Što kažu adolescenti i mlade odrasle osobe (AYAs):

"Potrebni su psiholozi specijalizirani za onkologiju za liječenje AYA pacijenata oboljelih od raka, a općenito govoreći, osoblje treba dodatnu edukaciju za rad s jedinstvenim potrebama AYA skupine. Pedijatrija nije prikladna, kao ni odjel za odrasle."

Cjelovit skup rezultata Delphi procesa dostupan je ovdje: www.osf.io/k4vdj/

Razvoj sveobuhvatnih AYA usluga u kliničkim okruženjima

Dio A | Kontrolni popis za minimalne standarde skrbi

Razvoj sveobuhvatnih usluga za adolescente i mlade odrasle (AYA) u kliničkim okruženjima ključan je za zadovoljavanje jedinstvenih potreba mladih onkoloških pacijenata. Ovaj kontrolni popis pruža početni vodič za uspostavu minimalnih standarda skrbi, osiguravajući podržavajuće i uključivo okruženje za adolescente i mlade odrasle (AYA).

Fizičko okruženje primjereno dobi

• Okruženje: Pacijenti adolescentne i mlade odrasle dobi (AYA) trebali bi se liječiti na odjelima s drugim pacijentima slične dobi.
• Društveni prostori: Osigurajte namjenske društvene prostore u kojima adolescenti i mladi odrasli (AYA) mogu provoditi vrijeme s vršnjacima i prijateljima.
• Povezanost: Osigurajte pristup računalima i Wi-Fi mreži.
• Kontrola i udobnost: Omogućite adolescentima i mladim odraslima (AYA) da upravljaju i personaliziraju svoje bolničko okruženje (npr. unošenjem vlastitih predmeta, odjeće i posteljine te reguliranjem temperature u sobi). Osigurajte da svakom pacijentu bude dostupan privatni ormar.

Organizacija kliničke skrbi i putovi pacijenata

• Multidisciplinarni tim za adolescente i mlade odrasle (AYA): Uspostavite tim koji uključuje medicinske onkologe, onkologe radioterapeute i kirurške onkologe, hematologe, medicinske sestre, socijalne radnike, psihologe i druge specijaliste educirane za skrb o adolescentima i mladim odraslima (AYA). Ovaj tim trebao bi uključivati stručnjake za palijativnu skrb, reproduktivno i spolno zdravlje, prehranu, fizikalnu terapiju, radnu terapiju i mentalnu dobrobit.
• Educirani stručnjaci: Osigurajte da su zdravstveni djelatnici posebno educirani i da imaju pristup kontinuiranom obrazovanju kako bi odgovorili na jedinstvene potrebe pacijenata adolescentne i mlade odrasle dobi (AYA).
• Potporna skrb: Osigurajte pristup palijativnoj skrbi, liječenju boli i kontroli simptoma.
• Spolno zdravlje: Omogućite pristup stručnjacima koji pružaju terapiju i podršku u vezi s pitanjima spolnog zdravlja, promjenama seksualne funkcije i poteškoćama u intimnosti.
• Mentalna dobrobit: Uključite posebno educirane savjetnike za mentalno zdravlje, psihologe, psihoterapeute i psihijatre u multidisciplinarni tim kako bi pružali procjene mentalnog zdravlja, psihološku podršku, terapiju za pacijente i njihove obitelji te zbrinjavanje psihijatrijskih simptoma tijekom i nakon liječenja raka.
• Praćenje kasnih posljedica i dugoročna kontrolna skrb: Svakom pacijentu osigurajte plan skrbi nakon liječenja koji obuhvaća dugoročno praćenje, kasne posljedice i trajne zdravstvene potrebe. Osigurajte neometan prijelaz u dugoročno praćenje.
• Vođenje slučaja: Uključite posvećenog koordinatora za adolescente i mlade odrasle (AYA) koji će nadzirati skrb o pacijentu i prijelaze između usluga.
• Klinička ispitivanja: Potičite sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima i istraživanjima. Osigurajte pristupačne i lako razumljive informacije o kliničkim ispitivanjima te olakšajte sudjelovanje adolescenata i mladih odraslih (AYA) u kliničkim i translacijskim istraživanjima.
• Genetsko savjetovanje: Uključite genetsko testiranje i savjetovanje u skrb o pacijentima.
• Pristup digitalnoj dokumentaciji: Omogućite neograničen digitalni pristup medicinskoj dokumentaciji pacijenta.
• Drugo mišljenje: Olakšajte pristup drugom mišljenju o mogućnostima liječenja.
• Reproduktivno zdravlje: Uključite stručnjake za plodnost u multidisciplinarni tim kako bi pružali savjetovanje i mogućnosti liječenja za očuvanje plodnosti i reproduktivno planiranje prije, tijekom i nakon liječenja raka. Koristite alate za potporu odlučivanju u vezi s očuvanjem plodnosti i planiranjem obitelji.
• Prehrana: Osigurajte pristup certificiranom nutricionistu i ponudite ili kuhinjske sadržaje ili uključite pacijente u planiranje bolničkog jelovnika i izbora obroka ako kuhinja nije dostupna.
• Olakšani putovi skrbi: Omogućite nesmetane prijelaze iz pedijatrijskih u službe skrbi za odrasle. Koristite tehnologiju za poboljšanje komunikacije i koordinacije skrbi.
• Trening tjelesne aktivnosti i fizička rehabilitacija: Potičite pristup tjelesnoj aktivnosti i sportskim aktivnostima. Uključite stručnjake za tjelovježbu i fizioterapeute specijalizirane za onkološku rehabilitaciju u multidisciplinarni tim.

Usluge podrške

• Podrška obrazovanju i karijeri: Osigurajte podršku pacijentima kako bi nastavili obrazovanje ili mu se vratili tijekom i nakon liječenja. Ponudite karijerno savjetovanje i resurse koji će pomoći pacijentima u planiranju i ostvarivanju njihovih profesionalnih ciljeva.
• Obiteljska i socijalna podrška: Ponudite usluge podrške za obitelji, uključujući savjetovanje i grupe podrške.
• Podrška u smještaju: Ponudite besplatan ili povoljan smještaj u krugu bolnice ili u njezinoj blizini.
• Podrška u prijevozu: Pomozite pacijentima u ostvarivanju naknade troškova ili besplatnog prijevoza do mjesta liječenja.
• Podrška za djecu: Osigurajte besplatnu skrb o djeci za roditelje adolescentne i mlade odrasle dobi (AYA) koji dolaze u kliniku na liječenje.
• Osiguranje, financije i pravna pomoć: Osigurajte dostupnost posvećenog socijalnog radnika koji može pomoći u financijskim i pravnim pitanjima te omogućiti pristup pravnoj pomoći.

Učinite sve usluge i okruženja skrbi uključivima i pristupačnima

Osigurajte da sve usluge i okruženja skrbi daju prednost uključivosti i pristupačnosti. To uključuje pružanje usluga tumačenja i prevođenja, korištenje piktograma i osiguravanje lako razumljivih informacija za neurodivergentne pacijente, među ostalim oblicima podrške. Ti resursi moraju biti lako dostupni bez potrebe da ih pacijenti posebno traže. Prostori bi trebali biti osmišljeni tako da odgovaraju osobama s ograničenom pokretljivošću te da uzimaju u obzir neuroraznolikost uključivanjem mirnih i tihih prostora. Nadalje, trebalo bi osigurati uključive sadržaje poput rodno neutralnih toaleta, kao i viševjerski prostor za molitvu ili bogoslužje kako bi se zadovoljile različite duhovne potrebe svih pacijenata. Ovo je samo nekoliko primjera kako usluge i okruženja skrbi mogu osigurati uključivost i pristupačnost za sve kojima služe.

Za više informacija o unaprjeđenju jednakosti, raznolikosti i uključivosti (EDI) u onkološkim uslugama te pružanju kulturno osjetljive skrbi, molimo pogledajte dokument stajališta Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Ovaj kontrolni popis ističe ključne stavke koje treba uzeti u obzir pri razvoju usluga za adolescente i mlade odrasle (AYA) u kliničkim okruženjima. Naše preporuke pružaju putokaz za postizanje potpuno operativne i unaprijeđene skrbi za sve jedinice za adolescente i mlade odrasle (AYA) diljem Europe, osiguravajući podržavajuće i uključivo okruženje za mlade onkološke pacijente.

Dio B | Plan provedbe

Plan provedbe u nastavku sastoji se od osam ciljanih preporuka usmjerenih na unaprjeđenje onkološke skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) diljem Europe. Ove se preporuke temelje na načelima skrbi primjerene dobi, holističke podrške i pravednosti te odgovaraju na jedinstvene izazove i potrebe adolescenata i mladih odraslih (AYA) tijekom cijelog njihova iskustva s rakom. Od uspostave nacionalnih središta znanja do zagovaranja promjena politika i integracije digitalnih zdravstvenih rješenja, ovaj plan osnažuje dionike da potiču podržavajuće zdravstveno okruženje. Mobiliziranjem napora na europskoj i nacionalnoj razini nastojimo poboljšati ishode liječenja i kvalitetu života adolescenata i mladih odraslih (AYA), osiguravajući jednak pristup i personaliziranu skrb.

Preporuka 1: Razviti nacionalno središte znanja za pouzdane informacije i resurse povezane s adolescentima i mladim odraslima (AYA)

Kako bi se odgovorilo na jedinstvene potrebe adolescenata i mladih odraslih (AYA) oboljelih od raka, preporučuje se uspostava centraliziranih nacionalnih središta znanja koja bi služila kao pouzdan izvor informacija i resursa povezanih s adolescentima i mladim odraslima (AYA), nudeći standardizirane i provjerene obrazovne materijale i internetski sadržaj. Ono bi trebalo pružati sveobuhvatne informacije o dijagnozi raka, mogućnostima liječenja i uslugama podrške, obuhvaćajući i medicinske i psihosocijalne aspekte skrbi. Kako bi se osigurala pristupačnost, svi resursi moraju biti odgovarajuće prevedeni i kulturno primjereni.

Središte znanja trebalo bi povezivati različite AYA inicijative, uključujući projekte financirane iz EU-a i njihove rezultate, kako bi se povećala svijest o tekućem radu među istraživačima, zdravstvenim djelatnicima te adolescentima i mladim odraslima (AYA). Kako bi se adolescentima i mladim odraslima (AYA) pomoglo u snalaženju u ovom obilju informacija, mogla bi se razmotriti integracija jezičnih modela pokretanih umjetnom inteligencijom, prilagođenih individualnoj zdravstvenoj pismenosti i potrebama učenja.

Europska komisija mogla bi podržati nacionalna središta znanja redovitim ažuriranjima i godišnjim pregledima smjernica. Nadalje, trebalo bi uspostaviti mehanizam putem kojeg adolescenti i mladi odrasli (AYA), njegovatelji, zdravstveni djelatnici ili istraživači mogu zatražiti uključivanje nedostajućih ili nedostupnih informacija. Takav pristup pomoći će da središte ostane sveobuhvatno, responzivno i usklađeno s promjenjivim potrebama svojih korisnika.

Preporuka 2: Ulagati u osposobljavanje, obrazovanje i optimizaciju resursa za zdravstvene djelatnike

Ulaganje u programe osposobljavanja i obrazovanja za zdravstvene djelatnike ključno je za unaprjeđenje njihovih kulturnih kompetencija i komunikacijskih vještina, osobito pri radu s mladim onkološkim pacijentima iz različitih sredina. Kako bi se to postiglo, uspostava javno-privatnih partnerstava može biti važna za razvoj i provedbu ovih modula osposobljavanja. Osim toga, uspostava platforme za povezivanje usluga može dodatno optimizirati skrb o pacijentima. Ta bi platforma pomagala pružateljima zdravstvene skrbi da prepoznaju i koriste postojeće intervencije za koje je dokazano da su učinkovite u specifičnim situacijama, poput kognitivno-bihevioralne terapije (CBT) za adolescente i mlade odrasle (AYA) koji doživljavaju anksioznost povezanu sa strahom od povrata raka. Usklađivanjem intervencija s individualnim potrebama i pristupima utemeljenima na dokazima, zdravstveni djelatnici mogu osigurati da njihovi pristupi ne budu samo kulturno osjetljivi, nego i prilagođeni jedinstvenim izazovima s kojima se suočava svaki pacijent. Ovo strateško ulaganje u osposobljavanje i raspodjelu resursa unaprijedit će ukupnu kvalitetu skrbi koja se pruža mladim onkološkim pacijentima, uz poštovanje njihovih različitih potreba i poboljšanje iskustva liječenja.

Preporuka 3: Integrirati skrb specifičnu za adolescente i mlade odrasle (AYA) u sva okruženja liječenja raka

Prepoznavanje adolescenata i mladih odraslih (AYA) kao jedinstvene skupine u svim okruženjima onkološke skrbi ključno je, unatoč praktičnim ograničenjima koja mnogim klinikama onemogućuju uspostavu namjenskih AYA odjela. Adolescenti i mladi odrasli (AYA) često se svrstavaju ili s pedijatrijskim ili s odraslim pacijentima na temelju dobne granice ili dostupne stručnosti u određenom okruženju. Kako bi se odgovorilo na ovaj izazov, trebalo bi provesti posebne strategije za integraciju AYA skrbi u postojeća okruženja liječenja, kao što su obrazovni resursi koji su primjereni dobi i relevantni za adolescente i mlade odrasle (AYA), dostupni i u okruženjima za odrasle i u pedijatrijskim okruženjima, čime se osigurava da adolescenti i mladi odrasli (AYA) imaju pristup informacijama koje odgovaraju njihovoj životnoj fazi i iskustvu s rakom, ili određivanje prostora unutar klinika koji odgovaraju potrebama i preferencijama mladih pacijenata, uz prilagodbu sadržajima i okruženjima koja povećavaju udobnost i angažman, čime se potiče osjećaj povezanosti i smanjuje izolacija adolescenata i mladih odraslih (AYA). Uz ove strategije integracije, od ključne je važnosti da ova okruženja budu povezana s centraliziranim središtem znanja predloženim u preporuci R1, koje služi kao vrijedan resurs nudeći sveobuhvatne i standardizirane informacije o dijagnozi raka, mogućnostima liječenja i uslugama podrške prilagođenima adolescentima i mladim odraslima (AYA), primjerice olakšavanjem razvoja putova pacijenata koji potiču pravodobna upućivanja, kao što je upućivanje na očuvanje plodnosti prije početka liječenja. Dodatno, ondje gdje se multidisciplinarni timovi ne mogu neometano integrirati, preporučuje se uvođenje koordinatora skrbi kako bi se osiguralo da se potrebama specifičnima za adolescente i mlade odrasle (AYA) primjereno upravlja, čime se jača predanost prilagođenoj i empatičnoj skrbi u svim okruženjima liječenja.

Preporuka 4: Proširiti pristup uslugama mentalnog zdravlja, uključujući savjetovanje na zahtjev i grupe podrške tijekom i nakon liječenja

Proširenje pristupa uslugama mentalnog zdravlja za adolescente i mlade odrasle (AYA) koji žive s rakom i nakon njega od ključne je važnosti za odgovaranje na njihove psihosocijalne potrebe od postavljanja dijagnoze do oporavka nakon liječenja. Ovo proširenje trebalo bi uključivati savjetovanje na zahtjev i grupe podrške kako bi se adolescentima i mladim odraslima (AYA) pomoglo u suočavanju s izazovima liječenja i njegovim dugoročnim posljedicama, s posebnim naglaskom na razdoblje nakon aktivnog liječenja kada se pacijenti često bore s dugotrajnim nuspojavama i prilagodbom životu nakon bolesti. Kako bi se osiguralo da ove usluge učinkovito odgovaraju potrebama adolescenata i mladih odraslih (AYA), preporučuje se razvoj ključnih pokazatelja uspješnosti (KPI-jeva) za psihosocijalnu podršku. Ti KPI-jevi trebali bi se integrirati u nacionalne planove kontrole raka kako bi se lokalne vlasti potaknulo da daju prioritet i standardiziraju usluge mentalnog zdravlja i socijalne usluge, osiguravajući da budu jasno definirane i prilagođene specifičnim izazovima s kojima se suočavaju mladi onkološki pacijenti. Dodatno, koordinator skrbi, kako je navedeno u preporuci R3, može olakšati neometanu integraciju tih usluga u ukupni plan skrbi za pacijenta, povećavajući dostupnost i učinkovitost psihosocijalne podrške tijekom liječenja raka i oporavka.

Preporuka 5: Osnažiti adolescente i mlade odrasle (AYA) sudjelovanjem u raspravama o skrbi i zajedničkom donošenju odluka

Iako je važno da liječnici i medicinski timovi najprije rasprave pojedinačne slučajeve, uključivanje adolescenata i mladih odraslih (AYA) u naknadne interdisciplinarne tumorske konzilije ili sastanke za pregled slučajeva na kojima se raspravlja o njihovoj skrbi ključan je korak prema osnaživanju pacijenata te unapređenju suradničkog planiranja liječenja i zajedničkog donošenja odluka. Kad god je to poželjno, moguće i u skladu s razmatranjima privatnosti i etike, adolescenti i mladi odrasli (AYA) trebali bi imati priliku sjediti za stolom sa svojim medicinskim timovima. Takvi uključivi pristupi omogućuju adolescentima i mladim odraslima (AYA) da imaju glas u vlastitom putu skrbi, neovisno o zemljopisnoj lokaciji ili pristupu multidisciplinarnim timovima. Kako bi se poduprla ova inicijativa, bit će ključno razviti alate za donošenje odluka koji unapređuju zdravstvenu pismenost. Ovaj bi napor trebao biti uključen u nadolazeće istraživačke projekte kako bi se osiguralo da svi dionici budu opremljeni za omogućavanje učinkovite komunikacije i zajedničkog donošenja odluka. Aktivnim uključivanjem adolescenata i mladih odraslih (AYA) u rasprave o skrbi te pružanjem odgovarajućih alata za smisleno sudjelovanje možemo osigurati da se njihove jedinstvene potrebe i perspektive uzmu u obzir, što u konačnici vodi prema personaliziranijoj i učinkovitijoj onkološkoj skrbi.

Preporuka 6: Unaprijediti integraciju i interoperabilnost zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi kako bi se osnažili AYA pacijenti i osobe koje su preživjele rak

Unaprjeđenje integracije i interoperabilnosti zdravstvenih sustava i digitalnih zdravstvenih platformi ključno je kako bi se adolescentima i mladim odraslima (AYA) oboljelima od raka omogućilo lakše i učinkovitije snalaženje u skrbi. S obzirom na to da se mladi danas često sele radi obrazovnih ili profesionalnih prilika i cijene mobilnost, nužno je da se digitalna rješenja poput onih koja podupiru istraživački programi Europske unije, kao što su SmartCARE, MyHealth@EU, kao i STRONG-AYA, koji omogućuje prekogranične usporedbe podataka, razvijaju i integriraju u postojeće zdravstvene okvire. Te bi platforme trebale biti osmišljene tako da olakšaju neometanu koordinaciju skrbi i razmjenu informacija između različitih zdravstvenih okruženja, osiguravajući da adolescenti i mladi odrasli (AYA) mogu pristupiti svojim medicinskim informacijama i uslugama podrške neovisno o svojoj lokaciji, uz zaštitu njihove privatnosti. Osim tehničkih poboljšanja, trebalo bi uložiti usklađene napore u unaprjeđenje zdravstvene pismenosti te razvoj resursa i alata unutar ovih digitalnih platformi koji su posebno prilagođeni kako bi adolescentima i mladim odraslima (AYA) pomogli da učinkovitije razumiju i upravljaju svojim zdravljem i mogućnostima liječenja. Usmjeravanjem i na tehnološki napredak i na obrazovnu podršku možemo stvoriti povezanije i podržavajuće zdravstveno okruženje za pacijente adolescentne i mlade odrasle dobi (AYA) i osobe koje su preživjele rak, osnažujući ih da preuzmu aktivnu ulogu u vlastitom liječenju i skrbi.

Preporuka 7: Promicati istraživanja i inovacije u digitalnim zdravstvenim tehnologijama, dobno specifičnom medicinskom liječenju i skrbi nakon liječenja kako bi se dodatno unaprijedila kvaliteta i učinkovitost onkološke skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) diljem Europe

Kako bi se dodatno unaprijedile kvaliteta i učinkovitost onkološke skrbi za adolescente i mlade odrasle (AYA) diljem Europe, postoji kritična potreba za promicanjem istraživanja i inovacija u područjima kao što su digitalne zdravstvene tehnologije, personalizirana medicina i skrb nakon liječenja. Inicijative bi se trebale usredotočiti na integraciju nacionalnih registara te novih podataka o mjerama ishoda koje prijavljuju pacijenti i mjerama iskustva koje prijavljuju pacijenti (PROM/PREM), kao što pokazuje projekt STRONG-AYA. Ova integracija omogućit će sveobuhvatnije razumijevanje potreba i ishoda pacijenata, čime će se informirati bolje strategije skrbi. Dodatno, zajedničko osmišljavanje i validacija kulturno prilagođenih alata za pacijente od ključne su važnosti za učinkovito korištenje ishoda koje prijavljuju pacijenti (PRO) u vlastitom upravljanju skrbi adolescenata i mladih odraslih (AYA). Ti bi alati trebali biti prilagođeni kako bi zadovoljili raznolike kulturne i individualne potrebe mladih pacijenata, povećavajući njihovu sposobnost da se aktivno uključe u svoje planove liječenja i na njih utječu. Naposljetku, razvoj kurikuluma specifičnog za adolescente i mlade odrasle (AYA) za novodiplomirane zdravstvene djelatnike ili studente medicine može premostiti jaz između kliničke prakse i istraživanja, osobito u aspektima povezanima s podacima. Integracija takvog specijaliziranog osposobljavanja u postojeće obrazovne okvire pripremit će sljedeću generaciju istraživača i kliničara za provedbu najsuvremenijih praksi temeljenih na podacima koje su posebno prilagođene jedinstvenim izazovima s kojima se suočavaju onkološki pacijenti adolescentne i mlade odrasle dobi (AYA).

Preporuka 8: Zagovarati promjene politika i prakse u zdravstvenim sustavima radi rješavanja izazova i nejednakosti povezanih s adolescentima i mladim odraslima (AYA) u pružanju onkološke skrbi diljem Europe

Kako bi se učinkovito odgovorilo na specifične izazove i nejednakosti s kojima se adolescenti i mladi odrasli (AYA) suočavaju u pružanju onkološke skrbi diljem Europe, ključno je provoditi ciljane politike i prakse na razini sustava. Primjeri takvih politika mogli bi uključivati inicijative poput "prava na zaborav", koje osobama koje su preživjele rak omogućuje da iz evidencije izostave svoju povijest bolesti kako bi se ublažila moguća diskriminacija. Drugo ključno područje na koje bi se politike trebale usmjeriti jest osiguravanje pravične naknade troškova za postupke očuvanja plodnosti. Ovi primjeri ističu konkretna područja u kojima promjene politika mogu znatno utjecati na zdravstvena iskustva adolescenata i mladih odraslih (AYA).

Te bi provedbe politika trebalo unaprijediti kroz inicijative koje vode Europska komisija (EC) i druga relevantna europska tijela, poput Europskog parlamenta i Europskog vijeća. Ova tijela imaju ključnu ulogu u prepoznavanju jednakosti i zdravstvene pismenosti kao temeljnih ljudskih prava, čime utječu na zdravstvene politike u državama članicama.

Na nacionalnoj razini, zagovarački i lobistički napori pružatelja zdravstvenih usluga, nacionalnih medicinskih društava, predstavnika pacijenata i drugih dionika ključni su za poticanje promjena politika. Ove skupine mogu učinkovito zagovarati politike specifične za adolescente i mlade odrasle (AYA), koristeći svoje stručno znanje i utjecaj kako bi predvodile inicijative koje prilagođavaju i provode europske smjernice unutar lokalnih zdravstvenih sustava. Mobilizacijom na europskoj i nacionalnoj razini dionici mogu osigurati da poboljšanja politika budu sveobuhvatna, usklađena s europskim standardima te odgovaraju lokalnim izazovima i prioritetima.

Zaključci

Preporuke i plan provedbe Minimalnih standarda za specijalizirane jedinice za skrb o adolescentima i mladim odraslim osobama (AYA) oboljelima od raka ističu ključnu inicijativu usmjerenu na unaprjeđenje skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) oboljele od raka diljem Europe. Utemeljene na načelima skrbi primjerene dobi, holističke i pravične skrbi, ove preporuke nude strateški okvir za odgovaranje na jedinstvene potrebe mladih ljudi.

U daljnjem provođenju ovih preporuka dionici se potiču na suradnju preko granica i među disciplinama, osiguravajući da je provedba usklađena s lokalnim zdravstvenim kontekstima uz istodobno poštovanje europskih standarda. Davanjem prioriteta potrebama i glasovima adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA), cilj nam je potaknuti zdravstveno okruženje koje podupire njihovu tjelesnu, emocionalnu i socijalnu dobrobit, čime se u konačnici poboljšavaju ishodi liječenja i kvaliteta života svih mladih ljudi koji žive s rakom i nakon raka.

Zahvale i posebna priznanja

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenti i savjetnici

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafički dizajn

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Radna skupina za AYA skrb o raku projekta EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centri za rak koji su ljubazno ugostili naše istraživačke skupine u sklopu stručnih posjeta

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, dio nizozemske AYA mreže skrbi), The Northwest Hospital Groups (NL, dio nizozemske AYA mreže skrbi), Radboudumc (NL, dio nizozemske AYA mreže skrbi), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Istraživači u sklopu stručnih posjeta

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Reference

1. European Commission. European's Cancer Beating Plan: Communication from the commission to the European Parliament and the Council (2021).
2. Trama, A. et al. Cancer burden in adolescents and young adults in Europe. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Emerging Adulthood, a Pre-adult Life-History Stage. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. What Are the Unmet Needs and Care Experiences of Adolescents and Young Adults with Cancer? A Systematic Review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Taboo Topics in Adolescent and Young Adult Oncology: Strategies for Managing Challenging but Important Conversations Central to Adolescent and Young Adult Cancer Survivorship. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Needs and Lifestyle Challenges of Adolescents and Young Adults With Cancer: Summary of an Institute of Medicine and Livestrong Foundation Workshop. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Changes in Body Image Experienced by Adolescents With Cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Body image of children and adolescents with cancer: A systematic review. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescents and young adults (AYA) with cancer: a position paper from the AYA Working Group of the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrating Psychosocial Care Into Cancer Services. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Unmet Survivorship Care Needs of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Health status of adolescent and young adult cancer survivors. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Financial toxicity among adolescent and young adult cancer survivors: A systematic review of educational attainment, employment, and income. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impact of cancer on school, work, and financial independence among adolescents and young adults. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impact of Cancer on Work and Education Among Adolescent and Young Adult Cancer Survivors. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Medical Costs and Productivity Losses of Cancer Survivors — United States, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Health promotion and psychological interventions for adolescent and young adult cancer survivors: A systematic literature review. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psychosocial Interventions for Adolescents and Young Adults with Cancer. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psychosocial Interventions for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer During Adolescence: A Critical Review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Learning from long‐term adolescent and young adult (AYA) cancer survivors regarding their age‐specific care needs to improve current AYA care programs. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

O ovoj publikaciji

Predloženi citat: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap. Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; European Commission co-funded project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Rad vodio: Youth Cancer Europe. Konzorcijski partneri koji su pridonijeli: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Za više informacija posjetite www.beatcancer.eu.

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Iznesena stajališta i mišljenja isključivo su stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima.