Minimalni standardi specialističnih enot za oskrbo adolescentov in mladih odraslih (AYA) z rakom

Povzetek

Po podatkih Mednarodne agencije za raziskave raka (IARC) je bilo leta 2022 v evropski regiji več kot 150.000 mladih, starih od 15 do 39 let, diagnosticiranih z rakom. Kljub temu da gre za ključno demografsko skupino z edinstvenimi biološkimi in psihosocialnimi potrebami, se mladostniki in mladi odrasli pogosto soočajo z omejenim dostopom do specializiranih onkoloških storitev, zlasti zunaj večjih urbanih središč v Zahodni in Severni Evropi. Obstoječe neenakosti pri zagotavljanju storitev in izidih oskrbe poudarjajo potrebo po enotnih standardih, ki bodo zagotovili, da vsi mladi, ki se soočajo z rakom, prejmejo ustrezno in celostno oskrbo.

Za uresničevanje ciljev, opredeljenih v Evropskem načrtu za boj proti raku [1], ki med drugim izpostavlja potrebe mladih z rakom, je konzorcij EU-CAYAS-NET prejel sredstva iz programa EU4Health Evropske unije (številka nepovratnih sredstev 101056918). Projekt se je začel septembra 2022 in vključuje 9 upravičencev (ter pridružene subjekte) in 28 pridruženih partnerjev iz 18 držav. Krovni cilj EU-CAYAS-NET je izboljšati oskrbo otrok, mladostnikov in mladih odraslih z rakom z omogočanjem smiselnih povezav med bolniki, preživelimi, zdravstvenimi delavci in drugimi deležniki po vsej Evropski uniji. Eden od rezultatov projekta je pobuda, ki jo vodijo bolniki, za pripravo priporočil o tem, kako doseči minimalne standarde oskrbe v centrih za zdravljenje raka po Evropi za mladostnike in mlade odrasle.

Ta stališčni dokument je nastal na podlagi mešanega metodološkega in interdisciplinarnega pristopa, ki vključuje vpoglede mladostnikov in mladih odraslih, izvajalcev zdravstvene oskrbe, raziskovalcev in drugih deležnikov. Poziva oblikovalce politik, zdravstvene delavce in zagovorniške skupine, naj dajo prednost posebnim potrebam mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter zagotovijo, da imajo dostop do visokokakovostne oskrbe, ki obravnava vse vidike njihovega zdravja in dobrega počutja.

Priporočila so celovita, temeljijo na dokazih in so izvedljiva, opisana pa so v dveh delih:

A. Kontrolni seznam minimalnih standardov oskrbe, organiziran v tri poglavja

1. Starosti primerno grajeno okolje
2. Organizacija klinične oskrbe in poti bolnikov
3. Podporne storitve

B. Načrt izvajanja z osmimi priporočili

1. Vzpostaviti nacionalno središče znanja
2. Vlagati v usposabljanje, izobraževanje in optimizacijo virov
3. Vključiti oskrbo, specifično za mladostnike in mlade odrasle (AYA), v vsa okolja zdravljenja raka
4. Razširiti dostop do storitev duševnega zdravja
5. Opolnomočiti mladostnike in mlade odrasle (AYA) z vključevanjem v razprave o oskrbi
6. Okrepiti integracijo in interoperabilnost zdravstvenih sistemov ter digitalnih zdravstvenih platform
7. Spodbujati raziskave in inovacije
8. Zavzemati se za spremembe politik in prakse

Ta stališčni dokument, podprt v okviru konzorcija EU-CAYAS-NET, predstavlja okvir za obravnavo edinstvenih potreb mladostnikov in mladih odraslih z rakom. Z izpostavljanjem dobrih praks in priporočil o tem, kako standardizirati oskrbo, ta pobuda obeta izboljšanje dobrega počutja tisočev mladih Evropejcev ter med drugim uresničevanje vizije Evropskega načrta za boj proti raku.

Uvod

Adolescenti in mladi odrasli (AYA), ki se soočajo z rakom, predstavljajo edinstveno in pogosto nezadostno obravnavano populacijo v evropskem zdravstvenem prostoru. Rak pri adolescentih in mladih odraslih (AYA), čeprav je manj redek kot pediatrični raki, še vedno predstavlja pomemben delež bremena raka v Evropi ter vsako leto prizadene več kot 150.000 posameznikov, od katerih večina živi še dolgo po bolezni. [2]

Ta demografska skupina, stara med 15 in 39 let ob postavitvi diagnoze, ima posebne biološke in psihosocialne potrebe, vendar se adolescenti in mladi odrasli (AYA) kljub vse večjemu prepoznavanju teh potreb še vedno soočajo z neenakim dostopom do onkoloških storitev, prilagojenih starosti. Specializirane storitve so pogosto še vedno omejene na velike centre v Zahodni in Severni Evropi, velika urbana območja ali zasebne ustanove. Posledično manjši centri, podeželska območja ali nespecialistične storitve prispevajo k razlikam v dostopu adolescentov in mladih odraslih (AYA), ponujeni oskrbi in izidih, kar poudarja nujno potrebo po usklajenih prizadevanjih za zagovorništvo ter vzpostavitev minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo adolescentov in mladih odraslih (AYA) z rakom.

Potreba po oskrbi, prilagojeni starosti

Adolescenca in mlada odraslost sta ključni razvojni obdobji, zaznamovani s pomembnimi fiziološkimi, socialnimi in čustvenimi spremembami. [3,4] Pri mladih z rakom lahko diagnoza raka prekine ključne razvojne mejnike, kot so osamosvajanje, izobraževanje, oblikovanje odnosov in načrtovanje prihodnosti. [5–7] Neposredna ali posredna prekinitev izobraževanja in družabnih aktivnosti adolescentov in mladih odraslih (AYA) lahko vodi v izolacijo od vrstnikov, kar dodatno poslabšajo telesne spremembe, kot sta izpadanje las ali kirurški posegi, ter še dodatno vpliva na njihovo samopodobo in telesno podobo. [8,9]

Poleg tega se mladi bolniki z rakom soočajo s posebnimi izzivi, ki v standardnih pediatričnih ali odraslih onkoloških okoljih pogosto niso ustrezno obravnavani. Mednje sodijo edinstvene psihološke obremenitve, pa tudi praktična vprašanja, kot sta ohranjanje plodnosti in obvladovanje poznih posledic zdravljenja raka. [10] Osredotočenost medicinske skupnosti na preživetje pogosto zasenči te ključne vidike oskrbe, zaradi česar so mladi bolniki slabše pripravljeni na trajen vpliv svoje bolezni na prihodnje življenje.

Mladi, ki so zaključili zdravljenje raka, se pogosto soočajo z vztrajno tesnobo in negotovostjo glede možnosti ponovitve raka. Ta stalna skrb lahko zasenči njihovo življenje, kljub napredku, ki ga je medicina dosegla pri zdravljenju raka. Številni adolescenti in mladi odrasli (AYA) imajo pred seboj obetavno prihodnost, vendar jih lahko strah pred ponovitvijo še vedno močno bremeni. Namesto da bi jih ti strahovi nenehno zaposlovali, bi se morali osredotočati na uživanje v mladosti in zreti v prihodnost.

Potreba po celostni oskrbi

Zagotavljanje oskrbe za adolescente in mlade odrasle (AYA) z rakom, prilagojene starosti, pomeni sprejemanje načela: "Obravnavajmo bolnika, ne le njegovega raka." Ta pristop zahteva zdravstveno oskrbo, ki presega zgolj usmerjenost v samo bolezen, ter naslavlja edinstvene razvojne in psihosocialne potrebe mladih bolnikov. Celostna oskrba presega medicinsko zdravljenje ter vključuje psihološko in socialno podporo, ki sta bistveni za zagotavljanje splošnega blagostanja. Obstoječa literatura poudarja pomen multidisciplinarnih pristopov, ki vključujejo zdravstvene, negovalne, psihološke in socialne storitve. [11] Redne, strukturirane interakcije z raznoliko skupino strokovnjakov, ki pokriva vse faze bolezni, vključno z dolgoročnim spremljanjem, bodo zagotovile celovito izkušnjo oskrbe, ki prepoznava in podpira večplastne izzive mladih bolnikov z rakom. Za dosego tega je ključno prilagojeno usposabljanje zdravstvenih delavcev.

Naša priporočila temeljijo na predpostavki, da lahko opremljanje zdravstvenih delavcev s potrebnimi veščinami in znanjem za učinkovito delo z bolniki iz skupine adolescentov in mladih odraslih (AYA) spodbuja okolje, ki pacientom omogoča aktivno sodelovanje pri oskrbi in odločanju.

Celovit in holističen model oskrbe ni le zaželen, temveč nujen za zagotavljanje, da bolniki z rakom iz skupine adolescentov in mladih odraslih (AYA) prejmejo podporo, ki jo potrebujejo, da 1) uspešno preidejo skozi zdravljenje in 2) še naprej živijo življenje, v katerem rak ne določa njihove prihodnosti.

Potreba po pravični, dostopni in opolnomočujoči oskrbi

Pravičen dostop do onkološke oskrbe pomeni, da vsi mladi ne glede na spol, etnično pripadnost, prepričanja, kulturo, spolno usmerjenost, vero ali drug status prejmejo najboljšo oskrbo, ki jo potrebujejo. V primerjavi z zdravimi vrstniki adolescenti in mladi odrasli (AYA) z rakom pogosto doživljajo pomembne motnje v življenju, vključno s kroničnimi zdravstvenimi stanji in višjo stopnjo invalidnosti. [12,13] Poleg tega se lahko tudi v remisiji raka soočajo z večjo finančno ali drugo diskriminacijo. [14–18]

To poudarja potrebo po personaliziranih in prilagodljivih ukrepih, prilagojenih adolescentom in mladim odraslim (AYA), ki presegajo zgolj medicinsko zdravljenje ter vključujejo krepitev zdravja in psihološko blagostanje. Raziskave so pokazale, da so ukrepi, namenjeni izboljšanju samoučinkovitosti, mehanizmov soočanja ter sporazumevanja o preferencah glede zdravljenja, ključni, vendar je kakovostnih intervencijskih študij malo, mnoge pa se osredotočajo le na populacije med zdravljenjem. [19–21] To je lahko problematično, saj potrebe adolescentov in mladih odraslih (AYA) pogosto segajo daleč v obdobje po zdravljenju, ko postane psihosocialno blagostanje prednostna naloga. [22] Opolnomočenje adolescentov in mladih odraslih (AYA) s pravično oskrbo pomeni zagotavljanje dostopa do prilagojenih ukrepov. Z zagotavljanjem pravičnega dostopa do tako raznolikih in prilagodljivih možnosti oskrbe lahko bolje podpremo celostno okrevanje.

Pregovor "ena rešitev ne ustreza vsem" se ustrezno nanaša tako na bolnike kot na zdravstvene sisteme. Naša priporočila za minimalne standarde oskrbe prepoznavajo in spoštujejo pomembna prizadevanja in ukrepe, ki so že vzpostavljeni.

Namesto zagovarjanja uvajanja povsem novih pobud poudarjamo pomen učinkovitejšega usklajevanja obstoječih storitev s specifičnimi potrebami posameznikov, ki so jim namenjene. Podobno predlagamo prilagodljive usmeritve, ki jih je mogoče prilagoditi raznolikim strukturam in zahtevam različnih zdravstvenih sistemov.

Utemeljitev

Koncept minimalnih standardov specializiranih enot za oskrbo adolescentov in mladih odraslih (AYA) z rakom izhaja iz dvojnega namena: poudariti edinstvene potrebe adolescentov in mladih odraslih z rakom ter narediti korak k oskrbi, prilagojeni starosti, in standardizirani oskrbi po vsej Evropski uniji.

Naj ta stališčni dokument služi kot poziv k ukrepanju za oblikovalce politik, zdravstvene delavce in zagovorniške skupine, da dajo prednost edinstvenim potrebam adolescentov in mladih odraslih (AYA) ter zagotovijo, da imajo vsi adolescenti in mladi odrasli (AYA) z rakom pokrite vsaj osnovne potrebe in pravičen dostop do visokokakovostne oskrbe po vsej Evropi.

Kljub napredku na področju onkologije adolescentov in mladih odraslih (AYA) razlike v kakovosti in dostopnosti oskrbe še vedno ostajajo. Ta dokument združuje spoznanja iz neposrednih izkušenj mladih, njihovih izvajalcev zdravstvene oskrbe in raziskovalcev, zbranih z namenom opredelitve bistvenih meril za centre za raka adolescentov in mladih odraslih (AYA). Dokument določa kontrolni seznam in osem jasnih ter izvedljivih priporočil za zagotovitev, da imajo vsi bolniki iz skupine adolescentov in mladih odraslih (AYA) dostop do oskrbe, prilagojene starosti, celostne in pravične oskrbe.

Postopek

Metodologija tega stališčnega dokumenta je uporabljala mešani metodološki in interdisciplinarni pristop, pri čemer so bili adolescenti in mladi odrasli (AYA) v njegovem središču. Vsak element je temeljil na predhodnih korakih, pregledih literature in obstoječem znanju, s čimer je bil zagotovljen celosten in celovit pristop k oblikovanju izvedljivih priporočil, temelječih na dokazih, za izboljšanje oskrbe adolescentov in mladih odraslih (AYA) z rakom po vsej Evropi.

Priporočila in priprava tega dokumenta so temeljili na pregledu literature, obiskih vrstnikov, kvalitativnih poročilih in Delphi procesu, ki je vodil do razprave za okroglo mizo. Najprej je bil med oktobrom in decembrom 2022 izveden pregled literature za raziskovanje potreb adolescentov in mladih odraslih (AYA), s poudarkom na psihosocialnih vidikih. Temu so sledili obiski vrstnikov, v okviru katerih so adolescenti in mladi odrasli (AYA) opazovali zdravstvena okolja in v njih sodelovali, da bi zbrali podatke za prepoznavanje prednosti in slabosti oskrbe adolescentov in mladih odraslih (AYA). V kombinaciji s kvalitativnimi poročili so nastajajoče teme prešle v Delphi proces, v katerem so deležniki, vključno z adolescenti in mladimi odraslimi (AYA) ter zdravstvenimi delavci, skupaj opredelili prednostne naloge za oskrbo adolescentov in mladih odraslih (AYA) z rakom po vsej Evropi. Nazadnje je bila izvedena razprava za okroglo mizo, osredotočena na priporočila za izboljšanje kliničnih praks in politik.

Podrobna metodologija, na kateri temelji ta stališčni dokument, je na voljo tukaj: www.osf.io/vsujy

Kdo je sodeloval pri pripravi teh priporočil?

Zastopane države: Armenija, Avstrija, Belgija, Bolgarija, Kostarika, Hrvaška, Ciper, Danska, Finska, Francija, Nemčija, Grčija, Madžarska, Irska, Italija, Kosovo, Litva, Moldavija, Črna gora, Nizozemska, Poljska, Portugalska, Romunija, Srbija, Slovenija, Španija, Švedska, Turčija, Ukrajina, Združeno kraljestvo.

• Delovna skupina: 28 članov, 14 držav
  • 16 AYA
  • 5 HCPs
  • 7 s področja administracije, vodenja in komunikacije
• Obiski vrstnikov: 10 AYA na posamezni obisk vrstnikov; iz 16 držav; obiskanih 5 velikih evropskih ustanov
• Delphi anketa: 1. krog:
  • 44 AYA, 17 držav
  • 90 HCPs, 18 držav
• Spletna okrogla miza: 7 govorcev HCP; 7 govorcev AYA; 13 držav

Raziskovalni vpogledi, ki usmerjajo naša priporočila

Obiski med vrstniki

Obiski med vrstniki so bili ključni za zbiranje neposrednih vpogledov in znanja o delovanju ter oskrbi mladostnikov in mladih odraslih (AYAs) na različnih evropskih lokacijah. Na splošno je bilo okolje oskrbe na vseh lokacijah ugodno za dobrobit mladostnikov in mladih odraslih (AYAs), saj je vključevalo zasebne sobe in prostore za druženje, možnosti, da si pacienti prostor prilagodijo po svoje, ter podporo za bivanje družinskih članov.

Vsi centri so imeli dobro vzpostavljene multidisciplinarne pristope, ki so učinkovito obravnavali potrebe pacientov, vključno s psihosocialno in jezikovno podporo, čeprav paliativna oskrba ni bila tako dobro vključena. Genetsko svetovanje je bilo na voljo, vendar ni bilo standardizirano, komunikacija o kliničnih preskušanjih pa se je med lokacijami razlikovala, kar kaže na potrebo po boljših raziskovalnih in informacijskih strategijah. Prehrana in telesna dejavnost sta bili močno podprti, s prilagojenimi jedilniki in programi telesne aktivnosti. Storitve s področja plodnosti so bile dobro uvedene, medtem ko so bile razprave o spolnem zdravju manj formalizirane. Storitve na področju duševnega zdravja so bile dostopne, vendar je bila izrazita potreba po strokovnjakih, posebej usposobljenih za obravnavo skrbi mladostnikov in mladih odraslih (AYAs), zlasti pri pacientih z otroki. Nazadnje, čeprav je bila izobraževalna podpora na voljo, bi bila za celovito podporo pacientom mladostniške in mlajše odrasle dobe (AYA) potrebna tudi bolj proaktivna podpora pri zaposlovanju in ponovnem vključevanju v delo.

Kvalitativna poročila

Katere sestavine virov za raka se mladim pacientom zdijo najbolj koristne?

Mladi z izkušnjo bolezni menijo, da so med najpomembnejšimi sestavinami, zaradi katerih so viri za raka koristni, multidisciplinarnost, psihosocialno usmerjena podpora ter jasne in dostopne informacije. Multidisciplinarni timi zagotavljajo vse na enem mestu, ko se mladi znajdejo v težkem obdobju.

Izpostavljeno je bilo, da so celostni pristopi, ki vključujejo dostop do fizioterapije, rehabilitacije, svetovanja o plodnosti, psiholoških storitev in usmerjanja s strani nutricionistov, ključni tako med zdravljenjem kot tudi po njem. Takšni pristopi mladostnikom in mladim odraslim (AYAs) omogočajo, da imajo občutek, da so obravnavani kot celota, ne zgolj skozi svojo diagnozo raka. Za zadovoljevanje psihosocialnih potreb ponujata stik med vrstniki in pričevanja drugih mladih pacientov ključno čustveno podporo ter občutek skupnosti, medtem ko dostop do storitev duševnega zdravja pomaga obvladovati bolj akutne težave, kot sta tesnoba in depresija. Pomembno je tudi zadovoljevanje informacijskih potreb in potreb po dostopu; pacientom koristijo informacije, specifične za njihovo bolezen, ki so jasno posredovane, celoviti viri o različnih vidikih njihovega stanja ter spletne strani, ki nudijo jasen pregled zdravljenja raka in preskušanj, vse to pa ob pravem času v poteku njihove bolezni (glejte spodaj). Zagotavljanje, da imajo mladi pacienti dostop do znanstveno točnih informacij v razumljivi obliki, idealno prilagojeni njihovi ravni zdravstvene pismenosti, jim omogoča sprejemanje informiranih odločitev o oskrbi ter dostop do potrebne finančne in praktične podpore (R1, R3, R6).

Najbolj bi pomagale informacije, specifične za bolezen in znanstveno dokazane, o možnostih zdravljenja, njihovih prednostih in slabostih, protokolih, rezultatih kliničnih preskušanj, v jasnem in netehničnem jeziku. Drugič, ključne bi bile tudi mreže medvrstniške podpore in multidisciplinarni timi različnih zdravstvenih strokovnjakov.

AYA, ženska, 36 let ob diagnozi, hematološki rak

Katere specifične vire in informacije mladostniki in mladi odrasli (AYAs) potrebujejo in kdaj jih potrebujejo?

Viri za podporo mladim pacientom z rakom morajo biti premišljeno časovno umeščeni in stalno dostopni, da se lahko odzovejo na edinstvene izzive v različnih fazah bolezni. Psihološka podpora je na primer ključna v vsaki fazi — ob diagnozi, med zdravljenjem in po zdravljenju — saj pacientom pomaga obvladovati čustveni stres, bolečino in prehod nazaj v vsakdanje življenje. Že od trenutka postavitve diagnoze je izjemno pomembno tudi stalno izobraževanje o bolezni, možnostih zdravljenja in dolgoročnih tveganjih. Vire, kot so ohranjanje plodnosti, genomsko testiranje in dostop do kliničnih preskušanj, je treba predstaviti zgodaj, ob diagnozi, vendar morajo ostati dostopni tudi skozi celoten proces zdravljenja. Posebni viri, kot so socialni delavci in telefonske linije za vprašanja, povezana z zdravljenjem, so še posebej koristni med aktivno fazo zdravljenja. Na splošno mladostniki in mladi odrasli (AYAs) potrebujejo celostni pristop skozi celotno bolezen in zlasti tudi po koncu aktivnega zdravljenja. Za spodbujanje dostopnosti in prožnosti virov so lahko še posebej učinkovite digitalne rešitve, kot je spletna platforma EU-CAUAS-NET (R1, R4, R6). Mladi cenijo spletne vire, ki so jim na dosegu roke ne glede na njihovo fizično lokacijo ali čas dneva.

Koristna stvar pri spletnih virih je, da jih je mogoče pregledovati kadar koli. Zato bi bila na primer mapa s QR-kodami lahko najboljši način za deljenje informacij z nami.

AYA, moški, 18 let ob diagnozi, sarkom

Potrebujete psihologe, specializirane za onkologijo, za zdravljenje AYA pacientov z rakom, in na splošno osebje potrebuje usposabljanje za obravnavo edinstvenih potreb AYA. Pediatrija ni primerna, prav tako ne oddelek za odrasle.

AYA, moški, 15 let ob diagnozi, hematološki rak

Nacionalni zdravstveni sistemi so odlični pri tem, da nekoga pripeljejo od faze diagnoze raka do faze preživelega. Ti isti sistemi [ki nas zdravijo] ljudi zapustijo takoj, ko njihovo življenje ni več neposredno ogroženo, in preživeli po raku ostane prepuščen sam sebi z novim telesom, novimi simptomi in strašnimi stranskimi učinki.

AYA, ženska, 32 let ob diagnozi, rak dojke

Celostne poti oskrbe so tisto, kar po mojem mnenju najbolj potrebujejo pacienti z rakom, ki se zdravijo drugje. Ko sem bila sama pacientka z rakom, sem morala poleg kemoterapije sama raziskovati, iskati informacije in sprejemati odločitve dobesedno o vseh vidikih svoje izkušnje z rakom – financiranju in prehrani, službi in plodnosti, možnostih zdravljenja, fiziologiji, iskanju zdravil in vsem ostalem

AYA, ženska, 36 let ob diagnozi, hematološki rak

Kako mladi uporabljajo tehnologijo pri oskrbi raka?

Na splošno številni pacienti tehnologijo dojemajo pozitivno ter prepoznavajo njen pomen in koristi pri oskrbi raka. Mladostniki in mladi odrasli (AYAs) se strinjajo, da je tehnologija ključna za napredek medicinskih raziskav, izboljšanje komunikacije in izboljšanje postopkov, kot so kirurški posegi, ki jih pacienti prestajajo. Poleg tega mladostniki in mladi odrasli (AYAs) ugotavljajo, da tam, kjer so na voljo, digitalne in tehnološke rešitve omogočajo priročen in enostaven dostop do zdravstvene dokumentacije ter naročanja na preglede prek aplikacij, hkrati pa podpirajo duševno dobrobit z viri za meditacijo in nadaljevanje izobraževanja med hospitalizacijo. Vendar obstajajo tudi izzivi; strogi zakoni o varstvu podatkov in nezdružljivost sistemov lahko omejijo učinkovitost tehnologije ter povzročijo neenakosti v dostopu glede na geografske ali sistemske dejavnike. Mladostniki in mladi odrasli (AYAs) zagovarjajo bolje povezane digitalne sisteme, ki omogočajo nemoten dostop do informacij in izboljšano komunikacijo med pacienti in izvajalci zdravstvenega varstva, kar je lahko še posebej koristno, ko se mladi preselijo (npr. študirajo v tujini) in potrebujejo specialistično pomoč. Odgovori so pokazali soglasje glede potenciala tehnologije, da paciente še dodatno opolnomoči in poenostavi njihove izkušnje z oskrbo, vendar ne na račun neomejenega dostopa do skrbne in specialistične zdravstvene ekipe (R1, R6, R7).

Več in boljša tehnologija je najboljša, če je dobro uravnotežena s človeškim stikom, ki ga potrebujemo.

AYA, moški, 17 let ob diagnozi, hematološki rak

Spremljajo me v zasebni bolnišnici in dejansko imajo aplikacijo, prek katere lahko dostopam do svojih preiskav, terminov, rezultatov … vse to je res zelo pomembno.

AYA, ženska, 22 let ob diagnozi, rak materničnega vratu

Delphi metoda

Prilagojeni spletni Delphi proces je predstavil teme, ki so se pojavile v pregledu literature, obiskih med vrstniki in kvalitativnih odgovorih. Dva nadaljnja kroga sta opredelila storitve in teme, ki so bile ocenjene po lestvici pomembnosti (1. krog) in razvrščene po prioriteti (2. krog). Anketa je bila razširjena prek kanalov konzorcija in poštnih seznamov med glavne deležnike: mladostnike in mlade odrasle (AYAs) ter zdravstvene strokovnjake (HCPs). Cilj je bil doseči soglasje o tem, katere prioritete bi morale voditi uvajanje onkološke oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v različnih okoljih po Evropi. Namen tega iterativnega procesa je bil poudariti, kaj pacienti, preživeli in zdravstveni strokovnjaki štejejo za najpomembnejše in najbolj relevantno za svojo oskrbo, ter opazovati, kje se njihova strokovna mnenja razlikujejo.

Oskrba raka

Mladostniki in mladi odrasli (AYAs) ter zdravstveni strokovnjaki (HCPs) so se strinjali glede relativne pomembnosti možnosti, da je v bolnišnici dovoljeno imeti osebne predmete, ustreznega dostopa za osebe z invalidnostmi in dostopa do kuhinje na lokaciji, vendar so mladostniki in mladi odrasli (AYAs) poudarjali potrebo po prisotnosti vrstnikov, zdravstveni strokovnjaki (HCPs) pa so dali prednost zasebni sobi za starše na lokaciji.

Slika 1: Dvodimenzionalni graf, ki prikazuje rezultate iz 1. kroga (ocena pomembnosti) in 2. kroga (razvrstitev postavk) za mladostnike in mlade odrasle (AYAs) (levo) in zdravstvene strokovnjake (HCPs) (desno).

Postavke so bile v 1. krogu ocenjene glede na pomembnost, v 2. krogu Delphi pa razvrščene glede na prioriteto. Vsaka postavka je tako umeščena v dvodimenzionalni prostor, kjer os od spodaj levo proti zgoraj desno prikazuje naraščajočo prioriteto. Vidimo, da so mladostniki in mladi odrasli (AYAs) dali prednost temu, da imajo ob sebi vrstnike AYA, medtem ko so zdravstveni strokovnjaki (HCPs) dali prednost zasebni sobi za starše.

Prikazane postavke (x-os: ocena pomembnosti, mediana, Delphi 1. krog; y-os: razvrstitev postavk, normalizirana inverzna utež, Delphi 2. krog):

• AYAs obkroženi z vrstniki
• Zasebna soba za starše
• Namenski prostor za AYA
• Dostop do računalnikov/wifi
• Zasebna soba za prijatelje
• Dostop do kuhinje
• Dostopnost za osebe z invalidnostmi
• Vključenost v pripravo bolnišničnih obrokov
• Nadzor temperature v sobi
• Osebna omara
• Spolno nevtralna stranišča
• Dovoljeni osebni predmeti
• Prostor na oddelku za molitev/bogoslužje
• Dovoljena lastna posteljnina

Kaj pravijo mladostniki in mladi odrasli (AYAs):

"Mislim, da je prisotnost vrstnikov za AYA ključna potreba, medtem ko je razlika, ki jo opažamo v ocenah, kjer HCPs dajejo prednost 'sobi, namenjeni staršem', posledica tega, da HCPs še vedno razmišljajo v smislu oskrbe otrok [pediatrične oskrbe] in oskrbe odraslih, namesto da bi AYA obravnavali kot samostojne posameznike"

Drugo zanimivo razhajanje med mladostniki in mladimi odraslimi (AYAs) ter zdravstvenimi strokovnjaki (HCPs) se je pojavilo pri oceni pomembnosti neomejenega dostopa do digitalnih zdravstvenih kartotek; mladostniki in mladi odrasli (AYAs) so menili, da je digitalni dostop zelo pomemben, medtem ko so zdravstveni strokovnjaki (HCPs) temu pripisali manjši pomen. Ta pogled odraža kvalitativne odgovore iz obiskov med vrstniki in podpira priporočila (R1, R6, R7).

Storitve za mladostnike in mlade odrasle (AYA), ki so na voljo med oskrbo raka in po njej

Poleg tega je bila pri obravnavi storitev, ki bi morale biti na voljo vsem mladostnikom in mladim odraslim (AYAs), prisotnost namenskega koordinatorja oskrbe prednostna naloga tako za mladostnike in mlade odrasle (AYAs) kot za zdravstvene strokovnjake (HCPs). Takšni koordinatorji bi lahko nudili podporo med različnimi storitvami tudi na mestih, kjer so različne specialnosti manj povezane. Namenski koordinatorji oskrbe imajo lahko pomembno vlogo za posameznike z nižjo ravnjo zdravstvene pismenosti in bi lahko spodbujali uspešno vključevanje pacientov v ključne procese odločanja (R2, R5). Področje, ki zahteva nadaljnje raziskovanje, je paliativna oskrba, ki so jo zdravstveni strokovnjaki (HCPs) uvrstili višje po pomembnosti.

Kaj pravijo mladostniki in mladi odrasli (AYAs):

"Ko pomislim na paliativno oskrbo, pomislim na smrt. Moj skrbnik med zdravljenjem, ki je bil specialist javnega zdravja, si je vzel čas in mi povedal, da naj zaprosim za storitve paliativne oskrbe, ker so namenjene lajšanju trpljenja in spodbujanju kakovosti življenja pri vseh pacientih, ne le pri tistih s terminalno boleznijo. Mislim, da tega mnogi mladi ne vedo, morda celo nekateri zdravniki."

Poleg tega duševno zdravje ostaja ključen izziv za mladostnike in mlade odrasle (AYAs) z izkušnjo bolezni. Mladi so poudarili potrebo po presejanju za težave z duševnim zdravjem med zdravljenjem in tudi po njem (glejte sliko 2). Storitve duševnega zdravja bi morale biti ločene tudi od drugih socialnih storitev (R4), ki lahko mladim pomagajo pri drugih izzivih, kot so izobraževanje, poklicna podpora ali logistična pomoč pri dostopu do oskrbe.

Slika 2: Graf gostote, ki prikazuje mediane ocene pomembnosti postavk iz Delphi 1. kroga.

Črta predstavlja mediane ocene pomembnosti od 0 do 10 za mladostnike in mlade odrasle (AYAs) oziroma zdravstvene strokovnjake (HCPs). Opazimo, da je bila v povprečju pomembnost presejanja za težave z duševnim zdravjem ocenjena višje med mladostniki in mladimi odraslimi (AYAs).

Kaj pravijo mladostniki in mladi odrasli (AYAs):

"Potrebujete psihologe, specializirane za onkologijo, za zdravljenje AYA pacientov z rakom, in na splošno osebje potrebuje usposabljanje za obravnavo edinstvenih potreb AYA. Pediatrija ni primerna, prav tako ne oddelek za odrasle."

Celoten nabor rezultatov Delphi je na voljo tukaj: www.osf.io/k4vdj/

Razvoj celovitih storitev za AYA v kliničnih okoljih

Del A | Kontrolni seznam minimalnih standardov oskrbe

Razvoj celovitih storitev za mladostnike in mlade odrasle (AYA) v kliničnih okoljih je bistven za zadovoljevanje edinstvenih potreb mladih bolnikov z rakom. Ta kontrolni seznam predstavlja začetni vodnik za vzpostavitev minimalnih standardov oskrbe ter zagotavljanje podpornega in vključujočega okolja za mladostnike in mlade odrasle (AYA).

Starosti prilagojeno okolje

• Okolje: Bolniki iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA) morajo biti zdravljeni na oddelkih skupaj z drugimi bolniki podobne starosti.
• Družabni prostori: Zagotovite namenske družabne prostore, kjer lahko mladostniki in mladi odrasli (AYA) preživljajo čas z vrstniki in prijatelji.
• Povezljivost: Zagotovite dostop do računalnikov in omrežja Wi‑Fi.
• Nadzor in udobje: Mladostnikom in mladim odraslim (AYA) omogočite, da nadzorujejo in prilagodijo svoje bolnišnično okolje (npr. prinesejo svoje predmete, oblačila in posteljnino ter uravnavajo temperaturo v sobi). Zagotovite, da ima vsak bolnik na voljo zasebno omaro.

Organizacija klinične oskrbe in poti obravnave bolnikov

• Multidisciplinarni tim za mladostnike in mlade odrasle (AYA): Vzpostavite tim, ki vključuje internistične onkologe, radioterapevtske in kirurške onkologe, hematologe, medicinske sestre, socialne delavce, psihologe in druge specialiste, usposobljene za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA). Ta tim mora vključevati strokovnjake za paliativno oskrbo, reproduktivno in spolno zdravje, prehrano, fizioterapijo, delovno terapijo in duševno blagostanje.
• Usposobljeni strokovnjaki: Zagotovite, da so zdravstveni delavci posebej usposobljeni in imajo dostop do stalnega izobraževanja za obravnavo edinstvenih potreb bolnikov iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA).
• Podporna oskrba: Zagotovite dostop do paliativne oskrbe, lajšanja bolečine in nadzora simptomov.
• Spolno zdravje: Zagotovite dostop do strokovnjakov, ki nudijo terapijo in podporo pri težavah s spolnim zdravjem, spremembah spolne funkcije in vprašanjih intimnosti.
• Duševno blagostanje: V multidisciplinarni tim vključite posebej usposobljene svetovalce za duševno zdravje, psihologe, psihoterapevte in psihiatre, da zagotavljajo ocene duševnega zdravja, psihološko podporo, terapijo za bolnike in njihove družine ter obravnavo psihiatričnih simptomov med zdravljenjem raka in po njem.
• Spremljanje poznih posledic in dolgoročna nadaljnja oskrba: Vsakemu bolniku zagotovite načrt oskrbe po zdravljenju, ki obravnava dolgoročno spremljanje, pozne posledice in trajne zdravstvene potrebe. Zagotovite nemoten prehod v dolgoročno nadaljnjo oskrbo.
• Vodenje primerov: Vključite namenskega koordinatorja za mladostnike in mlade odrasle (AYA), ki nadzira oskrbo bolnika in prehode med storitvami.
• Klinična preskušanja: Spodbujajte sodelovanje v kliničnih preskušanjih in raziskavah. Zagotovite dostopne in lahko razumljive informacije o kliničnih preskušanjih ter omogočite sodelovanje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v kliničnih in translacijskih raziskavah.
• Genetsko svetovanje: Genetsko testiranje in svetovanje vključite v oskrbo bolnika.
• Dostop do digitalnih zdravstvenih zapisov: Zagotovite neomejen digitalni dostop do zdravstvene dokumentacije bolnika.
• Druga mnenja: Omogočite dostop do drugega mnenja glede možnosti zdravljenja.
• Reproduktivno zdravje: V multidisciplinarni tim vključite strokovnjake za plodnost, ki nudijo svetovanje in možnosti zdravljenja za ohranjanje plodnosti ter reproduktivno načrtovanje pred zdravljenjem raka, med njim in po njem. Uporabljajte orodja za podporo odločanju pri ohranjanju plodnosti in načrtovanju družine.
• Prehrana: Zagotovite dostop do usposobljenega nutricionista in ponudite bodisi kuhinjske zmogljivosti bodisi vključite bolnike v načrtovanje bolnišničnega jedilnika in izbiro obrokov, če kuhinja ni na voljo.
• Omogočene poti oskrbe: Omogočite nemoten prehod iz pediatrične v oskrbo za odrasle. Uporabljajte tehnologijo za izboljšanje komunikacije in koordinacije oskrbe.
• Vadba in telesna rehabilitacija: Spodbujajte dostop do telesne dejavnosti in športno povezanih aktivnosti. V multidisciplinarni tim vključite strokovnjake za vadbo ter fizioterapevte, specializirane za onkološko rehabilitacijo.

Podporne storitve

• Podpora pri izobraževanju in karieri: Zagotovite podporo bolnikom, da med zdravljenjem in po njem nadaljujejo ali ponovno vključijo v izobraževanje. Ponudite karierno svetovanje in vire, ki bolnikom pomagajo načrtovati in uresničevati njihove poklicne cilje.
• Družinska in socialna podpora: Ponudite podporne storitve za družine, vključno s svetovanjem in podpornimi skupinami.
• Podpora pri nastanitvi: Ponudite brezplačno ali cenovno ugodno nastanitev v bolnišnici ali v njeni bližini.
• Podpora pri prevozu: Pomagajte bolnikom pri povračilu stroškov ali zagotovite brezplačen prevoz do mesta zdravljenja.
• Podpora za otroke: Zagotovite brezplačno varstvo otrok za starše iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA), ki prihajajo v ambulanto na zdravljenje.
• Zavarovanje, finance in pravna pomoč: Zagotovite, da je na voljo namenski socialni delavec za pomoč pri finančnih in pravnih vprašanjih ter dostop do pravne pomoči.

Naj bodo vse storitve in okolja oskrbe vključujoča in dostopna

Zagotovite, da vse storitve in okolja oskrbe dajejo prednost vključenosti in dostopnosti. To vključuje ponudbo storitev tolmačenja in prevajanja, uporabo piktogramov ter zagotavljanje lahko razumljivih informacij za nevrodivergentne bolnike, poleg drugih oblik podpore. Ti viri morajo biti zlahka dostopni, ne da bi jih morali bolniki posebej zahtevati. Prostori morajo biti zasnovani tako, da ustrezajo osebam z omejeno mobilnostjo, ter upoštevati nevrodiverziteto z vključevanjem mirnih in tihih območij. Poleg tega je treba zagotoviti vključujoče zmogljivosti, kot so spolno nevtralna stranišča, ter večverski prostor za molitev ali bogoslužje, da se zadovoljijo raznolike duhovne potrebe vseh bolnikov. To je le nekaj primerov, kako lahko storitve in okolja oskrbe zagotavljajo vključenost in dostopnost za vse, ki jim služijo.

Za več informacij o izboljšanju pravičnosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) v onkoloških storitvah ter zagotavljanju kulturno občutljive oskrbe glejte stališče Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi. [23]

Ta kontrolni seznam izpostavlja ključne elemente, ki jih je treba upoštevati pri razvoju storitev za mladostnike in mlade odrasle (AYA) v kliničnih okoljih. Naša priporočila ponujajo časovni načrt za doseganje popolnoma operativne in izboljšane oskrbe v vseh enotah za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi ter zagotavljajo podporno in vključujoče okolje za mlade bolnike z rakom.

Del B | Izvedbeni načrt

Spodnji izvedbeni načrt vključuje osem ciljno usmerjenih priporočil za izboljšanje oskrbe raka za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi. Ta priporočila temeljijo na načelih starosti prilagojene oskrbe, celostne podpore in pravičnosti ter obravnavajo edinstvene izzive in potrebe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) skozi celotno pot soočanja z rakom. Od vzpostavitve nacionalnih vozlišč znanja do zagovarjanja sprememb politik in vključevanja digitalnih zdravstvenih rešitev ta načrt opolnomoča deležnike za ustvarjanje podpornega zdravstvenega okolja. Z mobilizacijo prizadevanj na evropski in nacionalni ravni si prizadevamo izboljšati izide zdravljenja in kakovost življenja mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter zagotoviti pravičen dostop in personalizirano oskrbo.

Priporočilo 1: Razvijte nacionalno vozlišče znanja za zanesljive informacije in vire, povezane z mladostniki in mladimi odraslimi (AYA)

Za obravnavo edinstvenih potreb mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom se priporoča vzpostavitev nacionalnih centraliziranih vozlišč znanja, ki bodo služila kot zanesljiv vir informacij in virov, povezanih z mladostniki in mladimi odraslimi (AYA), ter ponujala standardizirana in preverjena izobraževalna gradiva in spletne vsebine. Zagotavljati morajo celovite informacije o diagnozi raka, možnostih zdravljenja in podpornih storitvah ter zajemati medicinske in psihosocialne vidike oskrbe. Za zagotavljanje dostopnosti morajo biti vsi viri ustrezno prevedeni in kulturno primerni.

Vozlišče znanja mora povezovati različne pobude za mladostnike in mlade odrasle (AYA), vključno s projekti, financiranimi iz EU, in njihovimi rezultati, da se poveča ozaveščenost raziskovalcev, zdravstvenih delavcev ter mladostnikov in mladih odraslih (AYA) o tekočem delu. Da bi mladostnikom in mladim odraslim (AYA) pomagali pri orientaciji v tej množici informacij, bi bilo mogoče razmisliti o vključitvi jezikovnih modelov, podprtih z umetno inteligenco, prilagojenih individualni zdravstveni pismenosti in učnim potrebam.

Evropska komisija bi lahko podpirala nacionalna vozlišča znanja z rednimi posodobitvami in letnimi pregledi smernic. Poleg tega bi bilo treba vzpostaviti mehanizem, prek katerega bi mladostniki in mladi odrasli (AYA), oskrbovalci, zdravstveni delavci ali raziskovalci lahko zahtevali vključitev manjkajočih ali nedostopnih informacij. Tak pristop bo pomagal, da vozlišče ostane celovito, odzivno in usklajeno z razvijajočimi se potrebami uporabnikov.

Priporočilo 2: Vlagajte v usposabljanje, izobraževanje in optimizacijo virov za zdravstvene delavce

Vlaganje v programe usposabljanja in izobraževanja za zdravstvene delavce je bistveno za izboljšanje njihove kulturne kompetentnosti in komunikacijskih veščin, zlasti pri delu z mladimi bolniki z rakom iz raznolikih okolij. Za dosego tega cilja je lahko ključna vzpostavitev javno-zasebnih partnerstev pri razvoju in izvajanju teh modulov usposabljanja. Poleg tega lahko vzpostavitev platforme za povezovanje storitev dodatno optimizira oskrbo bolnikov. Ta platforma bi zdravstvenim izvajalcem pomagala prepoznati in uporabljati obstoječe intervencije, za katere je dokazano, da so učinkovite v specifičnih situacijah, kot je kognitivno-vedenjska terapija (CBT) za mladostnike in mlade odrasle (AYA), ki doživljajo tesnobo, povezano s strahom pred ponovitvijo raka. Z usklajevanjem intervencij z individualnimi potrebami in z dokazi podprtimi pristopi lahko zdravstveni delavci zagotovijo, da njihovi pristopi niso le kulturno občutljivi, temveč tudi prilagojeni edinstvenim izzivom vsakega bolnika. To strateško vlaganje v usposabljanje in razporejanje virov bo izboljšalo splošno kakovost oskrbe mladih bolnikov z rakom, ob upoštevanju njihovih raznolikih potreb in izboljšanju njihove izkušnje zdravljenja.

Priporočilo 3: Vključite oskrbo, specifično za mladostnike in mlade odrasle (AYA), v vsa okolja zdravljenja raka

Priznanje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) kot posebne skupine v vseh okoljih onkološke oskrbe je bistveno, kljub praktičnim omejitvam, zaradi katerih številne klinike ne morejo vzpostaviti namenskih oddelkov za mladostnike in mlade odrasle (AYA). Mladostniki in mladi odrasli (AYA) so pogosto razvrščeni skupaj bodisi s pediatričnimi bodisi z odraslimi bolniki glede na starostno mejo ali razpoložljivo strokovno znanje v določenem okolju. Za obravnavo tega izziva je treba uvesti posebne strategije za vključitev oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v obstoječa okolja zdravljenja, kot so izobraževalni viri, ki so starosti primerni in pomembni za mladostnike in mlade odrasle (AYA) ter so na voljo v okoljih za odrasle in pediatričnih okoljih, s čimer se zagotovi, da imajo mladostniki in mladi odrasli (AYA) dostop do informacij, ki ustrezajo njihovemu življenjskemu obdobju in izkušnji z rakom, ali pa določitev območij znotraj klinik, ki ustrezajo potrebam in preferencam mladih bolnikov, z opremo in okoljem, ki povečujeta udobje in vključenost ter tako spodbujata občutek povezanosti in zmanjšujeta izolacijo mladostnikov in mladih odraslih (AYA). Poleg teh strategij vključevanja je bistveno, da so ta okolja povezana s centraliziranim vozliščem znanja, predlaganim v priporočilu R1, ki služi kot dragocen vir ter ponuja celovite in standardizirane informacije o diagnozi raka, možnostih zdravljenja in podpornih storitvah, prilagojenih mladostnikom in mladim odraslim (AYA), na primer z omogočanjem razvoja poti obravnave, ki spodbujajo pravočasne napotitve, kot je napotitev na ohranjanje plodnosti pred začetkom zdravljenja. Poleg tega je tam, kjer multidisciplinarnih timov ni mogoče brezhibno vključiti, priporočena uvedba koordinatorja oskrbe, da se zagotovi ustrezno obravnavanje potreb, specifičnih za mladostnike in mlade odrasle (AYA), s čimer se krepi zavezanost prilagojeni in empatični oskrbi v vseh okoljih zdravljenja.

Priporočilo 4: Razširite dostop do storitev duševnega zdravja, vključno s svetovanjem na zahtevo in podpornimi skupinami med zdravljenjem in po njem

Razširitev dostopa do storitev duševnega zdravja za mladostnike in mlade odrasle (AYA), ki živijo z rakom in po njem, je ključna za obravnavo njihovih psihosocialnih potreb od diagnoze do okrevanja po zdravljenju. Ta razširitev mora vključevati svetovanje na zahtevo in podporne skupine za pomoč mladostnikom in mladim odraslim (AYA) pri soočanju z izzivi zdravljenja in njegovimi dolgoročnimi učinki, s posebnim poudarkom na obdobju po aktivnem zdravljenju, ko se bolniki pogosto spoprijemajo z dolgotrajnimi stranskimi učinki in prilagajanjem na življenje po bolezni. Da bi zagotovili, da te storitve učinkovito zadovoljujejo potrebe mladostnikov in mladih odraslih (AYA), se priporoča razvoj ključnih kazalnikov uspešnosti (KPI) za psihosocialno podporo. Ti KPI bi morali biti vključeni v nacionalne načrte za obvladovanje raka, da bi spodbudili lokalne vlade k dajanju prednosti storitvam duševnega zdravja in socialnim storitvam ter njihovi standardizaciji, pri čemer morajo biti te storitve ločene in prilagojene posebnim izzivom, s katerimi se soočajo mladi bolniki z rakom. Poleg tega lahko koordinator oskrbe, kot je obravnavano v priporočilu R3, omogoči nemoteno vključitev teh storitev v celoten bolnikov načrt oskrbe, s čimer se izboljšata dostopnost in učinkovitost psihosocialne podpore skozi zdravljenje raka in okrevanje.

Priporočilo 5: Opolnomočenje mladostnikov in mladih odraslih (AYA) s sodelovanjem v razpravah o oskrbi in skupnim odločanjem

Čeprav je pomembno, da zdravniki in zdravstveni timi najprej obravnavajo posamezne primere, je vključitev mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v nadaljnje interdisciplinarne tumorske konzilije ali sestanke za pregled primerov, na katerih se razpravlja o njihovi oskrbi, ključen korak k opolnomočenju bolnikov ter izboljšanju sodelovalnega načrtovanja zdravljenja in skupnega odločanja. Kadar je to zaželeno, mogoče ter v skladu z vidiki zasebnosti in etike, morajo imeti mladostniki in mladi odrasli (AYA) možnost sedeti za isto mizo s svojimi zdravstvenimi timi. Takšni vključujoči pristopi mladostnikom in mladim odraslim (AYA) omogočajo glas pri oblikovanju njihove poti oskrbe, ne glede na geografsko lokacijo ali dostop do multidisciplinarnih timov. Za podporo tej pobudi bo bistven razvoj pripomočkov za odločanje, ki izboljšujejo zdravstveno pismenost. Ta prizadevanja bi morala biti vključena v prihajajoče raziskovalne projekte, da bi zagotovili, da so vsi deležniki opremljeni za omogočanje učinkovite komunikacije in skupnega odločanja. Z aktivnim vključevanjem mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v razprave o oskrbi ter z zagotavljanjem ustreznih orodij za smiselno sodelovanje lahko zagotovimo, da se njihove edinstvene potrebe in perspektive upoštevajo, kar bo na koncu vodilo k bolj personalizirani in učinkoviti oskrbi raka.

Priporočilo 6: Izboljšajte integracijo in interoperabilnost zdravstvenih sistemov ter digitalnih zdravstvenih platform, da omogočite bolnikom in preživelim iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA)

Izboljšanje integracije in interoperabilnosti zdravstvenih sistemov ter digitalnih zdravstvenih platform je ključno, da se mladostnikom in mladim odraslim (AYA) z rakom omogoči učinkovitejše usmerjanje skozi njihovo oskrbo. Glede na to, da se mladi danes pogosto selijo zaradi izobraževalnih ali poklicnih priložnosti in cenijo mobilnost, je bistveno, da se digitalne rešitve, kot so tiste, ki jih podpirajo raziskovalni programi Evropske unije, na primer SmartCARE, MyHealth@EU in STRONG-AYA, ki omogoča čezmejne primerjave podatkov, razvijejo in vključijo v obstoječe zdravstvene okvire. Te platforme morajo biti zasnovane tako, da omogočajo nemoteno koordinacijo oskrbe in izmenjavo informacij med različnimi zdravstvenimi okolji ter zagotavljajo, da imajo mladostniki in mladi odrasli (AYA) dostop do svojih zdravstvenih informacij in podpornih storitev ne glede na svojo lokacijo, ob hkratnem varovanju njihove zasebnosti. Poleg tehničnih izboljšav bi si bilo treba usklajeno prizadevati tudi za izboljšanje zdravstvene pismenosti ter razvoj virov in orodij znotraj teh digitalnih platform, ki so posebej prilagojeni temu, da mladostnikom in mladim odraslim (AYA) pomagajo bolje razumeti in učinkoviteje upravljati svoje zdravje in možnosti zdravljenja. Z osredotočanjem tako na tehnološki napredek kot na izobraževalno podporo lahko ustvarimo bolj povezano in podporno zdravstveno okolje za bolnike in preživele iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA) ter jih opolnomočimo za aktivno vlogo pri zdravljenju in oskrbi.

Priporočilo 7: Spodbujajte raziskave in inovacije na področju digitalnih zdravstvenih tehnologij, starosti prilagojenega medicinskega zdravljenja in oskrbe po zdravljenju, da bi dodatno izboljšali kakovost in učinkovitost oskrbe raka za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi

Za nadaljnje izboljšanje kakovosti in učinkovitosti oskrbe raka za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po Evropi obstaja nujna potreba po spodbujanju raziskav in inovacij na področjih, kot so digitalne zdravstvene tehnologije, personalizirana medicina in oskrba po zdravljenju. Pobude bi se morale osredotočiti na povezovanje nacionalnih registrov ter podatkov o meritvah izidov, o katerih poročajo pacienti, in meritvah izkušenj, o katerih poročajo pacienti (PROM/PREMs), kot ponazarja projekt STRONG-AYA. Ta integracija bo omogočila celovitejše razumevanje potreb bolnikov in izidov ter prispevala k boljšim strategijam oskrbe. Poleg tega je soustvarjanje in validacija kulturno prilagojenih orodij za bolnike bistveno za učinkovito uporabo izidov, o katerih poročajo pacienti (PROs), pri lastnem upravljanju oskrbe mladostnikov in mladih odraslih (AYA). Ta orodja morajo biti prilagojena raznolikim kulturnim in individualnim potrebam mladih bolnikov, s čimer se krepi njihova sposobnost, da se aktivno vključujejo v svoje načrte zdravljenja in nanje vplivajo. Nazadnje lahko razvoj kurikulov, specifičnih za mladostnike in mlade odrasle (AYA), za novo diplomirane ali študente medicine premosti vrzel med klinično prakso in raziskovanjem, zlasti na podatkovno povezanih področjih. Vključevanje takšnega specializiranega usposabljanja v obstoječe izobraževalne okvire bo naslednjo generacijo raziskovalcev in kliničnih strokovnjakov pripravilo na izvajanje najsodobnejših praks, utemeljenih na podatkih, ki posebej obravnavajo edinstvene izzive bolnikov z rakom iz skupine mladostnikov in mladih odraslih (AYA).

Priporočilo 8: Zavzemajte se za spremembe politik in praks v zdravstvenih sistemih za obravnavo izzivov, povezanih z mladostniki in mladimi odraslimi (AYA), ter neenakosti pri izvajanju oskrbe raka po Evropi

Za učinkovito obravnavo posebnih izzivov in neenakosti, s katerimi se mladostniki in mladi odrasli (AYA) soočajo pri izvajanju oskrbe raka po Evropi, je ključno uvesti ciljno usmerjene politike in prakse na ravni sistema. Primeri takšnih politik lahko vključujejo pobude, kot je "pravica do pozabe", ki preživelim po raku omogoča možnost, da svojo zgodovino raka izključijo iz evidenc, s čimer se zmanjša možnost diskriminacije. Drugo ključno področje političnega ukrepanja je zagotavljanje pravičnega povračila stroškov zdravljenja za ohranjanje plodnosti. Ti primeri izpostavljajo specifična področja, kjer lahko spremembe politik bistveno vplivajo na zdravstvene izkušnje mladostnikov in mladih odraslih (AYA).

Te politične ukrepe je treba spodbujati prek pobud, ki jih vodijo Evropska komisija (EC) in drugi pomembni evropski organi, kot sta Evropski parlament in Evropski svet. Ti organi imajo ključno vlogo pri priznavanju pravičnosti in zdravstvene pismenosti kot temeljnih človekovih pravic ter s tem vplivajo na zdravstvene politike v državah članicah.

Na nacionalni ravni so prizadevanja za zagovorništvo in vplivanje na odločevalce, ki jih izvajajo zdravstveni izvajalci, nacionalna medicinska združenja, predstavniki bolnikov in drugi deležniki, ključna za spodbujanje sprememb politik. Te skupine se lahko učinkovito zavzemajo za politike, specifične za mladostnike in mlade odrasle (AYA), ter s svojim strokovnim znanjem in vplivom vodijo pobude za prilagoditev in izvajanje evropskih smernic v lokalnih zdravstvenih sistemih. Z mobilizacijo tako na evropski kot na nacionalni ravni lahko deležniki zagotovijo, da so izboljšave politik celovite, usklajene z evropskimi standardi ter odzivne na lokalne izzive in prednostne naloge.

Zaključki

Priporočila in izvedbeni načrt za minimalne standarde specialističnih enot za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom poudarjajo ključno pobudo, namenjeno izboljšanju oskrbe raka za mladostnike in mlade odrasle (AYA) po vsej Evropi. Ta priporočila, utemeljena na načelih starosti prilagojene, celostne in pravične oskrbe, ponujajo strateški okvir za obravnavo edinstvenih potreb mladih.

Pri nadaljnjem uresničevanju teh priporočil se deležnike spodbuja k sodelovanju prek meja in disciplin, da se zagotovi, da bo izvajanje usklajeno z lokalnimi zdravstvenimi okoliščinami, ob tem pa bodo ohranjeni evropski standardi. S postavljanjem potreb in glasov mladostnikov in mladih odraslih (AYA) v ospredje želimo spodbujati zdravstveno okolje, ki podpira njihovo telesno, čustveno in socialno dobrobit ter navsezadnje izboljšuje izide zdravljenja in kakovost življenja vseh mladih, ki živijo z rakom in po njem.

Zahvale in posebna priznanja

Avtorji

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenti in svetovalci

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafično oblikovanje

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Delovna skupina projekta EU-CAYAS-NET za oskrbo raka pri AYA

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centri za zdravljenje raka, ki so velikodušno gostili naše raziskovalne skupine v okviru strokovnih obiskov

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, del Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, del Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, del Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA "Young & Cancer" Care Network (NL)

Raziskovalci v okviru strokovnih obiskov

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Reference

1. Evropska komisija. Evropski načrt za boj proti raku: sporočilo Komisije Evropskemu parlamentu in Svetu (2021).
2. Trama, A. et al. Breme raka pri mladostnikih in mladih odraslih v Evropi. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Nastajajoča odraslost: teorija razvoja od poznih najstniških let do dvajsetih let. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Nastajajoča odraslost, predodrasla življenjsko-zgodovinska faza. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Katere so nezadovoljene potrebe in izkušnje z oskrbo pri mladostnikih in mladih odraslih z rakom? Sistematični pregled. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabu teme v onkologiji mladostnikov in mladih odraslih: strategije za obvladovanje zahtevnih, a pomembnih pogovorov, osrednjih za preživetje po raku pri mladostnikih in mladih odraslih. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Potrebe in izzivi življenjskega sloga mladostnikov in mladih odraslih z rakom: povzetek delavnice Inštituta za medicino in fundacije Livestrong. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Spremembe telesne samopodobe, ki jih doživljajo mladostniki z rakom. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Telesna samopodoba otrok in mladostnikov z rakom: sistematični pregled. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom: stališče delovne skupine AYA Evropskega združenja za medicinsko onkologijo (ESMO) in Evropskega združenja za pediatrično onkologijo (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Vključevanje psihosocialne oskrbe v onkološke storitve. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nezadovoljene potrebe po oskrbi preživelih pri mladostnikih in mladih odraslih, ki so preživeli raka. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Zdravstveno stanje mladostnikov in mladih odraslih, ki so preživeli raka. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Finančna toksičnost med mladostniki in mladimi odraslimi, ki so preživeli raka: sistematični pregled izobrazbenih dosežkov, zaposlitve in dohodka. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Vpliv raka na šolanje, delo in finančno neodvisnost med mladostniki in mladimi odraslimi. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Prekinitev izobraževalnih in poklicnih ciljev pri mladostnikih in mladih odraslih, ki so preživeli raka. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Vpliv raka na delo in izobraževanje pri mladostnikih in mladih odraslih, ki so preživeli raka. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Zdravstveni stroški in izgube produktivnosti pri osebah, ki so preživele raka — Združene države, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Spodbujanje zdravja in psihološke intervencije za mladostnike in mlade odrasle, ki so preživeli raka: sistematični pregled literature. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psihosocialne intervencije za mladostnike in mlade odrasle z rakom. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psihosocialne intervencije za mladostnike in mlade odrasle z diagnozo raka v mladostništvu: kritični pregled. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Učenje od dolgoročnih preživelih raka med mladostniki in mladimi odraslimi (AYA) glede njihovih starostno specifičnih potreb po oskrbi za izboljšanje trenutnih programov oskrbe AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Priporočila za pravično, raznoliko in vključujočo oskrbo raka v Evropi. Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

O tej publikaciji

Predlagan citat: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Priporočila in izvedbeni načrt. Minimalni standardi specialističnih enot za oskrbo mladostnikov in mladih odraslih (AYA) z rakom. Youth Cancer Europe; projekt, sofinanciran s strani Evropske komisije: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Delo vodi: Youth Cancer Europe. Sodelujoči konzorcijski partnerji: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Za več informacij obiščite www.beatcancer.eu.

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, ne moreta biti odgovorna.