Ελάχιστα Πρότυπα για Εξειδικευμένες Μονάδες Ογκολογικής Φροντίδας Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA)

Εκτελεστική Περίληψη

Σύμφωνα με τα δεδομένα του International Agency for Research on Cancer (IARC), το 2022, περισσότεροι από 150.000 νέοι ηλικίας 15-39 ετών διαγνώστηκαν με καρκίνο σε ολόκληρη την ευρωπαϊκή περιφέρεια. Παρότι αποτελούν μια κρίσιμη δημογραφική ομάδα με μοναδικές βιολογικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες, οι Έφηβοι και οι Νέοι Ενήλικες συχνά αντιμετωπίζουν περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένες ογκολογικές υπηρεσίες, ιδιαίτερα εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων στη Δυτική και Βόρεια Ευρώπη. Οι υφιστάμενες ανισότητες στην παροχή υπηρεσιών και στα αποτελέσματα της φροντίδας αναδεικνύουν την ανάγκη για ομοιόμορφα πρότυπα που να διασφαλίζουν ότι όλοι οι νέοι που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο λαμβάνουν επαρκή και ολιστική φροντίδα.

Για την αντιμετώπιση των στόχων που καθορίζονται στο Europe's Beating Cancer Plan [1], το οποίο, μεταξύ άλλων, αναδεικνύει τις ανάγκες των νέων με καρκίνο, η κοινοπραξία EU-CAYAS-NET χρηματοδοτήθηκε από το πρόγραμμα EU4Health της Ευρωπαϊκής Ένωσης (αριθμός επιχορήγησης 101056918). Το έργο ξεκίνησε τον Σεπτέμβριο του 2022 και περιλαμβάνει 9 Δικαιούχους (& Συνδεδεμένους Φορείς) και 28 Συνδεδεμένους Εταίρους από 18 χώρες. Ο γενικός στόχος του EU-CAYAS-NET είναι η βελτίωση της φροντίδας για παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες με καρκίνο, διευκολύνοντας ουσιαστικές συνδέσεις μεταξύ ασθενών, επιζώντων, επαγγελματιών υγείας και άλλων εμπλεκόμενων μερών σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ένα από τα παραδοτέα του έργου είναι η πρωτοβουλία με επικεφαλής τους ασθενείς για την ανάπτυξη συστάσεων σχετικά με το πώς μπορούν να επιτευχθούν τα ελάχιστα πρότυπα φροντίδας στα κέντρα ογκολογικής περίθαλψης στην Ευρώπη για εφήβους και νέους ενήλικες.

Αυτό το έγγραφο θέσης προέκυψε από μια μικτή μεθοδολογική και διεπιστημονική προσέγγιση, ενσωματώνοντας απόψεις από Εφήβους και Νέους Ενήλικες, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ερευνητές και άλλα εμπλεκόμενα μέρη. Απευθύνει έκκληση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις ομάδες συνηγορίας να δώσουν προτεραιότητα στις ειδικές ανάγκες των Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYAs), διασφαλίζοντας ότι έχουν πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα που καλύπτει όλες τις πτυχές της υγείας και της ευημερίας τους.

Οι συστάσεις είναι ολοκληρωμένες, τεκμηριωμένες και εφαρμόσιμες, και περιγράφονται σε δύο μέρη:

A. Μια Λίστα Ελέγχου για τα Ελάχιστα Πρότυπα Φροντίδας, οργανωμένη σε τρία κεφάλαια

1. Ηλικιακά Κατάλληλο Δομημένο Περιβάλλον
2. Οργάνωση Κλινικής Φροντίδας και Διαδρομές Ασθενών
3. Υποστηρικτικές Υπηρεσίες

B. Ένας Οδικός Χάρτης Υλοποίησης με οκτώ συστάσεις

1. Ανάπτυξη ενός Εθνικού Κόμβου Γνώσης
2. Επένδυση στην Κατάρτιση, την Εκπαίδευση και τη Βελτιστοποίηση των Πόρων
3. Ενσωμάτωση της εξειδικευμένης φροντίδας για Εφήβους και Νέους Ενήλικες (AYA) σε όλα τα πλαίσια θεραπείας του καρκίνου
4. Επέκταση της πρόσβασης σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας
5. Ενδυνάμωση των Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYAs) μέσω της συμμετοχής τους στις συζητήσεις για τη φροντίδα
6. Ενίσχυση της ενσωμάτωσης και της διαλειτουργικότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και των ψηφιακών πλατφορμών υγείας
7. Προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας
8. Συνηγορία υπέρ αλλαγών πολιτικής και πρακτικής

Με την υποστήριξη της κοινοπραξίας EU-CAYAS-NET, αυτό το έγγραφο θέσης περιγράφει ένα πλαίσιο για την αντιμετώπιση των μοναδικών αναγκών των εφήβων και νέων ενηλίκων με καρκίνο. Μέσω της ανάδειξης βέλτιστων πρακτικών και συστάσεων για το πώς μπορεί να τυποποιηθεί η φροντίδα, αυτή η πρωτοβουλία υπόσχεται να βελτιώσει την ευημερία χιλιάδων νέων Ευρωπαίων, υλοποιώντας, μεταξύ άλλων, το όραμα του Europe's Beating Cancer Plan.

Εισαγωγή

Οι έφηβοι και νεαροί ενήλικες (AYAs) που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο αποτελούν έναν μοναδικό και συχνά ανεπαρκώς εξυπηρετούμενο πληθυσμό στο τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Ο καρκίνος των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA), παρότι είναι λιγότερο σπάνιος από τους παιδιατρικούς καρκίνους, εξακολουθεί να αποτελεί σημαντικό μέρος του φορτίου του καρκίνου στην Ευρώπη, επηρεάζοντας περισσότερα από 150.000 άτομα ετησίως, οι περισσότεροι από τους οποίους συνεχίζουν να ζουν για πολλά χρόνια μετά τη νόσο. [2]

Αυτή η πληθυσμιακή ομάδα, ηλικίας 15 έως 39 ετών κατά τη στιγμή της διάγνωσης, εμφανίζει διακριτές βιολογικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες, αλλά παρά την αυξανόμενη αναγνώρισή τους, οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν άνιση πρόσβαση σε ογκολογικές υπηρεσίες κατάλληλες για την ηλικία τους. Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες συχνά παραμένουν περιορισμένες σε μεγάλα κέντρα της Δυτικής και Βόρειας Ευρώπης, σε μεγάλες αστικές περιοχές ή σε ιδιωτικά πλαίσια. Ως αποτέλεσμα, τα μικρότερα κέντρα, οι αγροτικές περιοχές ή οι μη εξειδικευμένες υπηρεσίες συμβάλλουν σε ανισότητες στην πρόσβαση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), στη φροντίδα που προσφέρεται και στα αποτελέσματα, υπογραμμίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για συντονισμένη προσπάθεια υπεράσπισης και καθιέρωσης Ελάχιστων Προτύπων Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA).

Η ανάγκη για φροντίδα κατάλληλη για την ηλικία

Η εφηβεία και η νεαρή ενήλικη ζωή είναι κρίσιμα αναπτυξιακά στάδια που χαρακτηρίζονται από σημαντικές φυσιολογικές, κοινωνικές και συναισθηματικές αλλαγές. [3,4] Για τους νέους ανθρώπους με καρκίνο, μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να διαταράξει βασικά αναπτυξιακά ορόσημα, όπως η απόκτηση ανεξαρτησίας, η συνέχιση της εκπαίδευσης, η δημιουργία σχέσεων και ο σχεδιασμός του μέλλοντος. [5–7] Η άμεση ή έμμεση διακοπή της εκπαίδευσης και της κοινωνικής συμμετοχής των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση από συνομηλίκους, κάτι που επιδεινώνεται περαιτέρω από οποιεσδήποτε σωματικές αλλαγές, όπως η απώλεια μαλλιών ή οι χειρουργικές επεμβάσεις, επηρεάζοντας ακόμη περισσότερο την αυτοεκτίμηση και την εικόνα σώματος. [8,9]

Επιπλέον, οι νέοι ασθενείς με καρκίνο αντιμετωπίζουν διακριτές προκλήσεις που συχνά δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς σε τυπικά παιδιατρικά ή ογκολογικά περιβάλλοντα ενηλίκων. Σε αυτές περιλαμβάνονται μοναδικά ψυχολογικά βάρη, καθώς και πρακτικά ζητήματα, όπως η διατήρηση της γονιμότητας και η διαχείριση των όψιμων επιπτώσεων της θεραπείας του καρκίνου. [10] Η εστίαση της ιατρικής κοινότητας στην επιβίωση συχνά επισκιάζει αυτές τις κρίσιμες πτυχές της φροντίδας, αφήνοντας τους νέους ασθενείς ανεπαρκώς προετοιμασμένους για τη συνεχιζόμενη επίδραση της νόσου τους στη μελλοντική τους ζωή.

Οι νέοι άνθρωποι που έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία για τον καρκίνο συχνά αντιμετωπίζουν επίμονο άγχος και αβεβαιότητα σχετικά με την πιθανότητα επανεμφάνισης του καρκίνου τους. Αυτή η διαρκής ανησυχία μπορεί να επισκιάζει τη ζωή τους, παρά την πρόοδο που έχουν επιφέρει οι ιατρικές εξελίξεις στη θεραπεία του καρκίνου. Πολλοί Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) έχουν ένα ελπιδοφόρο μέλλον μπροστά τους, ωστόσο ο φόβος της υποτροπής μπορεί να εξακολουθεί να τους βαραίνει σημαντικά. Αντί να απασχολούνται από αυτούς τους φόβους, θα έπρεπε να επικεντρώνονται στο να απολαμβάνουν τα νιάτα τους και να προσβλέπουν στο μέλλον τους.

Η ανάγκη για ολιστική φροντίδα

Η παροχή φροντίδας κατάλληλης για την ηλικία σε Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) με καρκίνο σημαίνει την υιοθέτηση της αρχής: "Να θεραπεύεται ο ασθενής, όχι μόνο ο καρκίνος του." Αυτή η προσέγγιση απαιτεί ιατρική φροντίδα που υπερβαίνει τη στοχοποίηση της ίδιας της νόσου, ώστε να ανταποκρίνεται στις μοναδικές αναπτυξιακές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες των νέων ασθενών. Η ολιστική φροντίδα εκτείνεται πέρα από την ιατρική θεραπεία και περιλαμβάνει ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, η οποία είναι ουσιώδης για τη διαχείριση της συνολικής ευημερίας. Η υπάρχουσα βιβλιογραφία αναδεικνύει τη σημασία διεπιστημονικών προσεγγίσεων που ενσωματώνουν ιατρικές, νοσηλευτικές, ψυχολογικές και κοινωνικές υπηρεσίες. [11] Οι τακτικές, δομημένες αλληλεπιδράσεις με μια ποικιλόμορφη ομάδα επαγγελματιών που καλύπτει όλες τις φάσεις της νόσου, συμπεριλαμβανομένης της μακροχρόνιας παρακολούθησης, θα διασφαλίσουν μια ολοκληρωμένη εμπειρία φροντίδας που αναγνωρίζει και υποστηρίζει τις πολυδιάστατες προκλήσεις των νέων ασθενών με καρκίνο. Για να επιτευχθεί αυτό, η εξατομικευμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας είναι καθοριστικής σημασίας.

Οι συστάσεις μας βασίζονται στην παραδοχή ότι ο εφοδιασμός των επαγγελματιών υγείας με τις απαραίτητες δεξιότητες και γνώσεις ώστε να εργάζονται αποτελεσματικά με ασθενείς Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA), μπορεί να καλλιεργήσει ένα περιβάλλον που ενθαρρύνει την ενεργή συμμετοχή των ασθενών στη φροντίδα και στη λήψη αποφάσεων.

Ένα ολοκληρωμένο και ολιστικό μοντέλο φροντίδας δεν αποτελεί απλώς προτίμηση, αλλά αναγκαιότητα για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς με καρκίνο Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται ώστε 1) να διαχειριστούν με επιτυχία τη θεραπεία τους και 2) να συνεχίσουν να ζουν μια ζωή στην οποία ο καρκίνος δεν θα καθορίζει το μέλλον τους.

Η ανάγκη για ισότιμη, προσβάσιμη και ενδυναμωτική φροντίδα

Η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα του καρκίνου σημαίνει ότι όλοι οι νέοι άνθρωποι, ανεξάρτητα από το φύλο, την εθνοτική καταγωγή, τις πεποιθήσεις, τον πολιτισμό, τον σεξουαλικό προσανατολισμό, τη θρησκεία ή άλλο καθεστώς, λαμβάνουν την καλύτερη φροντίδα που χρειάζονται. Σε σύγκριση με τους υγιείς συνομηλίκους τους, οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) με καρκίνο συχνά υφίστανται σημαντικές διαταραχές στη ζωή τους, συμπεριλαμβανομένων χρόνιων καταστάσεων υγείας και υψηλότερων επιπέδων αναπηρίας. [12,13] Επιπλέον, ακόμη και όταν βρίσκονται σε ύφεση από τον καρκίνο, ενδέχεται να αντιμετωπίζουν περισσότερες οικονομικές ή άλλες μορφές διακρίσεων. [14–18]

Αυτό αναδεικνύει την ανάγκη για εξατομικευμένες και προσαρμόσιμες παρεμβάσεις για τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs), που υπερβαίνουν την ιατρική θεραπεία ώστε να περιλαμβάνουν την προαγωγή της υγείας και την ψυχολογική ευημερία. Η έρευνα έχει δείξει ότι οι παρεμβάσεις που στοχεύουν στη βελτίωση της αυτοαποτελεσματικότητας, των μηχανισμών αντιμετώπισης και της επικοινωνίας των προτιμήσεων θεραπείας είναι κρίσιμες, ωστόσο οι υψηλής ποιότητας μελέτες παρεμβάσεων είναι λίγες και πολλές επικεντρώνονται μόνο σε πληθυσμούς που βρίσκονται εντός θεραπείας. [19–21] Αυτό μπορεί να είναι προβληματικό, καθώς οι ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) συχνά εκτείνονται πολύ πέρα από τη φάση μετά τη θεραπεία, όπου η ψυχοκοινωνική ευημερία καθίσταται προτεραιότητα. [22] Η ενδυνάμωση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) μέσω ισότιμης φροντίδας σημαίνει παροχή πρόσβασης σε εξατομικευμένες παρεμβάσεις. Διασφαλίζοντας ισότιμη πρόσβαση σε τόσο ποικίλες και προσαρμοστικές επιλογές φροντίδας, μπορούμε να υποστηρίξουμε καλύτερα την ολιστική ανάρρωση.

Το ρητό "ένα μέγεθος δεν ταιριάζει σε όλους" εφαρμόζεται εύστοχα τόσο στους ασθενείς όσο και στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Οι συστάσεις μας για τα ελάχιστα πρότυπα φροντίδας αναγνωρίζουν και σέβονται τις σημαντικές προσπάθειες και παρεμβάσεις που ήδη εφαρμόζονται.

Αντί να υποστηρίζουμε την εισαγωγή εντελώς νέων πρωτοβουλιών, δίνουμε έμφαση στη σημασία της αποτελεσματικότερης ευθυγράμμισης των υφιστάμενων υπηρεσιών με τις ειδικές ανάγκες των κατάλληλων ατόμων. Παρομοίως, προτείνουμε προσαρμόσιμες εισηγήσεις που μπορούν να εξατομικευτούν ώστε να ανταποκρίνονται στις διαφορετικές δομές και απαιτήσεις των διαφόρων συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης.

Το σκεπτικό

Η έννοια των Ελάχιστων Προτύπων Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) καθοδηγείται από έναν διττό σκοπό: να αναδείξει τις μοναδικές ανάγκες των εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο και να αποτελέσει ένα βήμα προς τη φροντίδα κατάλληλη για την ηλικία και την τυποποιημένη φροντίδα σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ας λειτουργήσει αυτό το έγγραφο θέσεων ως κάλεσμα για δράση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις ομάδες υπεράσπισης, ώστε να δώσουν προτεραιότητα στις μοναδικές ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) και να διασφαλίσουν ότι όλοι οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) με καρκίνο έχουν τουλάχιστον τις βασικές ανάγκες τους καλυμμένες και ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Παρά τις εξελίξεις στον τομέα της ογκολογίας Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA), οι ανισότητες στην ποιότητα και στη διαθεσιμότητα της φροντίδας επιμένουν. Το παρόν έγγραφο συγκεντρώνει γνώσεις από εμπειρίες πρώτου χεριού νέων ανθρώπων, των παρόχων υγειονομικής φροντίδας τους και ερευνητών, οι οποίες συλλέχθηκαν με στόχο να περιγράψουν τα ουσιώδη κριτήρια για κέντρα καρκίνου Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA). Το έγγραφο καθορίζει έναν κατάλογο ελέγχου και οκτώ σαφείς και εφαρμόσιμες συστάσεις ώστε να διασφαλιστεί ότι όλοι οι ασθενείς Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) έχουν πρόσβαση σε φροντίδα κατάλληλη για την ηλικία, ολιστική και ισότιμη.

Η διαδικασία

Η μεθοδολογία αυτού του εγγράφου θέσεων χρησιμοποίησε μια μικτή μεθοδολογική και διεπιστημονική προσέγγιση, ενσωματώνοντας τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) στον πυρήνα της. Κάθε στοιχείο βασίστηκε στα προηγούμενα βήματα, στις ανασκοπήσεις βιβλιογραφίας και στην υπάρχουσα γνώση, διασφαλίζοντας μια ολιστική και ολοκληρωμένη προσέγγιση για την ανάπτυξη εφαρμόσιμων και τεκμηριωμένων συστάσεων για την ενίσχυση της φροντίδας καρκίνου Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Οι συστάσεις και η συγγραφή αυτού του εγγράφου βασίστηκαν σε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, Peer Visits, ποιοτικές αναφορές και μια διαδικασία Delphi που οδήγησε σε συζήτηση στρογγυλής τράπεζας. Αρχικά, πραγματοποιήθηκε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας μεταξύ Οκτωβρίου και Δεκεμβρίου 2022 για τη διερεύνηση των αναγκών των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), με έμφαση στις ψυχοκοινωνικές πτυχές. Ακολούθησαν Peer Visits, κατά τις οποίες Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) παρατήρησαν και συμμετείχαν σε περιβάλλοντα υγειονομικής φροντίδας για τη συλλογή δεδομένων με στόχο τον εντοπισμό των δυνατών σημείων και των αδυναμιών της φροντίδας Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA). Σε συνδυασμό με τις ποιοτικές αναφορές, τα αναδυόμενα θέματα τροφοδότησαν μια διαδικασία Delphi, όπου ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) και των επαγγελματιών υγείας, προσδιόρισαν συνεργατικά τις προτεραιότητες για τη φροντίδα καρκίνου Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) σε ολόκληρη την Ευρώπη. Τέλος, πραγματοποιήθηκε συζήτηση στρογγυλής τράπεζας με επίκεντρο συστάσεις για τη βελτίωση των κλινικών πρακτικών και πολιτικών.

Λεπτομερής μεθοδολογία που στηρίζει αυτό το έγγραφο θέσεων είναι διαθέσιμη εδώ: www.osf.io/vsujy

Ποιοι συμμετείχαν στη διαμόρφωση αυτών των συστάσεων;

Χώρες που εκπροσωπήθηκαν: Αρμενία, Αυστρία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Κόστα Ρίκα, Κροατία, Κύπρος, Δανία, Φινλανδία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Ουγγαρία, Ιρλανδία, Ιταλία, Κόσοβο, Λιθουανία, Μολδαβία, Μαυροβούνιο, Κάτω Χώρες, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Σερβία, Σλοβενία, Ισπανία, Σουηδία, Türkiye, Ουκρανία, Ηνωμένο Βασίλειο.

• Ομάδα Εργασίας: 28 μέλη, 14 χώρες
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 διοικητική υποστήριξη, διαχείριση & επικοινωνία
• Peer Visits: 10 AYAs ανά Peer Visit· από 16 χώρες· 5 μεγάλοι ευρωπαϊκοί θεσμοί επισκέφθηκαν
• Έρευνα Delphi: Γύρος 1:
  • 44 AYAs, 17 χώρες
  • 90 HCPs, 18 χώρες
• Διαδικτυακή Στρογγυλή Τράπεζα: 7 Ομιλητές HCPs; 7 Ομιλητές AYA; 13 Χώρες

Ερευνητικά ευρήματα που διαμορφώνουν τις συστάσεις μας

Επισκέψεις ομοτίμων

Οι Επισκέψεις Ομοτίμων ήταν καθοριστικές για τη συγκέντρωση άμεσων γνώσεων και πληροφοριών σχετικά με τη λειτουργία και τη φροντίδα των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) σε διάφορες ευρωπαϊκές τοποθεσίες. Συνολικά, το περιβάλλον φροντίδας σε όλες τις τοποθεσίες ήταν ευνοϊκό για την ευημερία των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), με ιδιωτικά δωμάτια και χώρους κοινωνικής αλληλεπίδρασης, εγκαταστάσεις που επέτρεπαν στους ασθενείς να εξατομικεύουν τον χώρο τους και υποστήριξη για τη διαμονή της οικογένειας.

Όλα τα κέντρα διέθεταν καλά εδραιωμένες διεπιστημονικές προσεγγίσεις, οι οποίες ανταποκρίνονταν αποτελεσματικά στις ανάγκες των ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της ψυχοκοινωνικής και γλωσσικής υποστήριξης, αν και η ανακουφιστική φροντίδα δεν ήταν εξίσου καλά ενσωματωμένη. Η γενετική συμβουλευτική ήταν διαθέσιμη αλλά όχι τυποποιημένη, και η επικοινωνία σχετικά με τις κλινικές δοκιμές διέφερε ανάλογα με την τοποθεσία, γεγονός που υποδεικνύει την ανάγκη για καλύτερες στρατηγικές έρευνας και πληροφόρησης. Η διατροφή και η άσκηση υποστηρίζονταν σε μεγάλο βαθμό, με εξατομικευμένα προγράμματα γευμάτων και φυσικής δραστηριότητας. Οι υπηρεσίες γονιμότητας εφαρμόζονταν αποτελεσματικά, αν και οι συζητήσεις για τη σεξουαλική υγεία ήταν λιγότερο τυποποιημένες. Οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας ήταν προσβάσιμες, αλλά υπήρχε έντονη ανάγκη για επαγγελματίες ειδικά εκπαιδευμένους να ανταποκρίνονται στις ανησυχίες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), ιδιαίτερα για ασθενείς με παιδιά. Τέλος, ενώ υπήρχε διαθέσιμη εκπαιδευτική υποστήριξη, θα ήταν αναγκαία πιο προδραστική υποστήριξη για την απασχόληση και την επανένταξη στην εργασία, ώστε να υποστηριχθούν πλήρως οι ασθενείς Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYA).

Ποιοτικές αναφορές

Ποια είναι τα στοιχεία των πόρων για τον καρκίνο που οι νεαροί ασθενείς θεωρούν πιο χρήσιμα;

Τα νεαρά άτομα με βιωμένη εμπειρία θεωρούν ότι η διεπιστημονικότητα, η ψυχοκοινωνικά προσανατολισμένη υποστήριξη και οι σαφείς, προσβάσιμες πληροφορίες συγκαταλέγονται στα πιο σημαντικά στοιχεία που καθιστούν χρήσιμους τους πόρους για τον καρκίνο. Οι διεπιστημονικές ομάδες προσφέρουν ένα ενιαίο σημείο αναφοράς όταν οι νέοι διαχειρίζονται μια δύσκολη περίοδο.

Οι ολοκληρωμένες προσεγγίσεις που περιλαμβάνουν πρόσβαση σε φυσικοθεραπεία, αποκατάσταση, συμβουλευτική γονιμότητας, ψυχολογικές υπηρεσίες και καθοδήγηση από διατροφολόγους έχουν αναδειχθεί ως καθοριστικές τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία. Τέτοιες προσεγγίσεις επιτρέπουν στους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) να αισθάνονται ότι αντιμετωπίζονται ως σύνολο και όχι μόνο ως ο καρκίνος τους. Για την κάλυψη ψυχοκοινωνικών αναγκών, η επαφή μεταξύ ομοτίμων και οι μαρτυρίες άλλων νεαρών ασθενών προσφέρουν ουσιαστική συναισθηματική υποστήριξη και αίσθηση κοινότητας, ενώ η πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας βοηθά στη διαχείριση πιο οξέων προβλημάτων, όπως το άγχος και η κατάθλιψη. Η κάλυψη των αναγκών πληροφόρησης και πρόσβασης είναι επίσης κρίσιμη· οι ασθενείς ωφελούνται από πληροφορίες ειδικές για τη νόσο που επικοινωνούνται με σαφήνεια, από ολοκληρωμένους πόρους για διάφορες πτυχές της κατάστασής τους και από ιστοτόπους που παρέχουν σαφή επισκόπηση των θεραπειών για τον καρκίνο και των δοκιμών, όλα στον κατάλληλο χρόνο κατά την πορεία της νόσου τους (βλ. παρακάτω). Η διασφάλιση ότι οι νεαροί ασθενείς έχουν πρόσβαση σε επιστημονικά ακριβείς πληροφορίες σε κατανοητή μορφή, ιδανικά προσαρμοσμένες στο επίπεδο του εγγραμματισμού τους σε θέματα υγείας, τους επιτρέπει να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις για τη φροντίδα τους και να αποκτούν την αναγκαία οικονομική και πρακτική υποστήριξη (R1, R3, R6).

Αυτό που θα βοηθούσε περισσότερο είναι πληροφορίες ειδικές για τη νόσο και επιστημονικά τεκμηριωμένες σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές, τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματά τους, τα πρωτόκολλα, τα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών, σε σαφή και μη τεχνική γλώσσα. Δεύτερον, τα δίκτυα υποστήριξης ομοτίμων και οι διεπιστημονικές ομάδες διαφορετικών επαγγελματιών υγείας θα ήταν επίσης καθοριστικά.

AYA, Γυναίκα, 36 ετών κατά τη διάγνωση, αιματολογικός καρκίνος

Ποιους συγκεκριμένους πόρους και πληροφορίες χρειάζονται οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs), και πότε τους χρειάζονται;

Οι πόροι για την υποστήριξη των νεαρών ασθενών με καρκίνο θα πρέπει να διατίθενται με προσεκτικό χρονισμό και να είναι συνεχώς προσβάσιμοι, ώστε να αντιμετωπίζουν τις ιδιαίτερες προκλήσεις στα διαφορετικά στάδια της νόσου. Η ψυχολογική υποστήριξη, για παράδειγμα, είναι ζωτικής σημασίας σε κάθε φάση—συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, κατά τη διάρκεια της θεραπείας και μετά τη θεραπεία—βοηθώντας τους ασθενείς να διαχειρίζονται το συναισθηματικό στρες, τον πόνο και τη μετάβαση πίσω στην καθημερινή ζωή. Από τη στιγμή της διάγνωσης, η συνεχής εκπαίδευση σχετικά με τη νόσο, τις θεραπευτικές επιλογές και τους μακροπρόθεσμους κινδύνους είναι επίσης ζωτικής σημασίας. Πόροι όπως η διατήρηση της γονιμότητας, ο γονιδιωματικός έλεγχος και η πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές θα πρέπει να εισάγονται νωρίς, κατά τη διάγνωση, αλλά και να παραμένουν προσβάσιμοι σε όλη τη θεραπευτική διαδικασία. Συγκεκριμένοι πόροι, όπως οι κοινωνικοί λειτουργοί και οι τηλεφωνικές γραμμές για ερωτήσεις σχετικές με τη θεραπεία, είναι ιδιαίτερα χρήσιμοι κατά την ενεργό φάση της θεραπείας. Συνολικά, οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση σε όλη τη διάρκεια της νόσου τους και ιδίως πέρα από το τέλος της ενεργού θεραπείας. Για την προώθηση της προσβασιμότητας και της ευελιξίας των πόρων, οι ψηφιακές λύσεις όπως η διαδικτυακή πλατφόρμα από το EU-CAUAS-NET μπορούν να είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές (R1, R4, R6). Οι νέοι εκτιμούν τους διαδικτυακούς πόρους που είναι άμεσα διαθέσιμοι, ανεξάρτητα από τη φυσική τους τοποθεσία ή την ώρα της ημέρας.

Το χρήσιμο με τους διαδικτυακούς πόρους είναι ότι μπορούν να συμβουλεύονται οποιαδήποτε στιγμή. Γι’ αυτό, για παράδειγμα, ένας φάκελος με QR-codes θα μπορούσε να είναι ο καλύτερος τρόπος να μοιραστείτε πληροφορίες μαζί μας.

AYA, Άνδρας, 18 ετών κατά τη διάγνωση, σάρκωμα

Χρειάζεστε ψυχολόγους εξειδικευμένους στην ογκολογία, για τη θεραπεία ασθενών με καρκίνο AYA, και γενικά το προσωπικό χρειάζεται εκπαίδευση για την αντιμετώπιση των μοναδικών αναγκών των AYA. Η παιδιατρική δεν είναι κατάλληλη, ούτε και η πτέρυγα ενηλίκων.

AYA, Άνδρας, 15 ετών κατά τη διάγνωση, αιματολογικός καρκίνος

Τα εθνικά συστήματα υγείας είναι εξαιρετικά στο να μεταφέρουν κάποιον από το στάδιο της διάγνωσης με καρκίνο στο στάδιο του επιζώντος. Αυτά τα ίδια συστήματα [που μας θεραπεύουν] εγκαταλείπουν τους ανθρώπους μόλις η ζωή τους δεν βρίσκεται πλέον σε άμεσο κίνδυνο και ένας επιζών από καρκίνο αφήνεται να τα βγάλει πέρα μόνος του με αυτό το νέο σώμα, τα νέα συμπτώματα και τις τρομερές παρενέργειες.

AYA, Γυναίκα, 32 ετών κατά τη διάγνωση, καρκίνος του μαστού

Οι ολιστικές διαδρομές φροντίδας είναι αυτό που θεωρώ ότι χρειάζονται περισσότερο οι ασθενείς με καρκίνο που λαμβάνουν θεραπεία σε ορισμένα άλλα μέρη. Όταν ήμουν και εγώ ασθενής με καρκίνο, παράλληλα με τη χημειοθεραπεία μου, έπρεπε να ερευνώ, να αναζητώ πληροφορίες και να λαμβάνω αποφάσεις κυριολεκτικά για όλες τις πτυχές της εμπειρίας μου με τον καρκίνο μόνη μου – χρηματοδότηση και διατροφή, εργασία και γονιμότητα, θεραπευτικές επιλογές, φυσιολογία, εύρεση φαρμακευτικής αγωγής και οτιδήποτε άλλο

AYA, Γυναίκα, 36 ετών κατά τη διάγνωση, αιματολογικός καρκίνος

Πώς χρησιμοποιούν οι νέοι την τεχνολογία στη φροντίδα τους για τον καρκίνο;

Συνολικά, πολλοί ασθενείς αντιλαμβάνονται την τεχνολογία θετικά, αναγνωρίζοντας τη σημασία και τα οφέλη της στη φροντίδα του καρκίνου. Οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) συμφωνούν ότι η τεχνολογία είναι κρίσιμη για την πρόοδο της ιατρικής έρευνας, την ενίσχυση της επικοινωνίας και τη βελτίωση διαδικασιών όπως οι χειρουργικές παρεμβάσεις στις οποίες υποβάλλονται οι ασθενείς. Επιπλέον, οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) σημειώνουν ότι, όπου είναι διαθέσιμες, οι ψηφιακές και τεχνολογικές λύσεις προσφέρουν εύκολη και πρακτική πρόσβαση στους ιατρικούς φακέλους τους και στον προγραμματισμό ραντεβού μέσω εφαρμογών, ενώ υποστηρίζουν και την ψυχική ευεξία μέσω πόρων για διαλογισμό και συνέχιση της εκπαίδευσης όσο νοσηλεύονται. Ωστόσο, υπάρχουν και προκλήσεις· οι αυστηροί νόμοι περί προστασίας δεδομένων και οι ασυμβατότητες μεταξύ συστημάτων μπορούν να περιορίσουν την αποτελεσματικότητα της τεχνολογίας και να οδηγήσουν σε ανισότητες στην πρόσβαση με βάση γεωγραφικούς ή συστημικούς παράγοντες. Οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) υποστηρίζουν καλύτερα συνδεδεμένα ψηφιακά συστήματα που επιτρέπουν απρόσκοπτη πρόσβαση στις πληροφορίες και βελτιωμένη επικοινωνία μεταξύ ασθενών και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, κάτι που μπορεί να είναι ιδιαίτερα ωφέλιμο όταν οι νέοι μετακινούνται (π.χ. για σπουδές στο εξωτερικό) και χρειάζονται εξειδικευμένη βοήθεια. Οι απαντήσεις έδειξαν συναίνεση ως προς τη δυνατότητα της τεχνολογίας να ενδυναμώνει περαιτέρω τους ασθενείς και να απλοποιεί τις εμπειρίες φροντίδας τους, ωστόσο όχι εις βάρος της απεριόριστης πρόσβασης σε μια υποστηρικτική και εξειδικευμένη ιατρική ομάδα (R1, R6, R7).

Περισσότερη και καλύτερη τεχνολογία είναι το καλύτερο, εφόσον εξισορροπείται σωστά με την ανθρώπινη επαφή που χρειαζόμαστε.

AYA, Άνδρας, 17 ετών κατά τη διάγνωση, αιματολογικός καρκίνος

Παρακολουθούμαι σε ιδιωτικό νοσοκομείο και πράγματι έχουν μια εφαρμογή όπου μπορώ να έχω πρόσβαση στις εξετάσεις μου, στα ραντεβού μου, στα αποτελέσματα,…όλα αυτά είναι πραγματικά πολύ σημαντικά.

AYA, Γυναίκα, 22 ετών κατά τη διάγνωση, καρκίνος τραχήλου της μήτρας

Μέθοδος Delphi

Η τροποποιημένη διαδικτυακή διαδικασία Delphi παρουσίασε τα θέματα που προέκυψαν από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, τις Επισκέψεις Ομοτίμων και τις ποιοτικές απαντήσεις. Δύο επόμενοι γύροι περιέγραψαν υπηρεσίες και θέματα, τα οποία αξιολογήθηκαν στην κλίμακα σημαντικότητας (Γύρος 1) και κατατάχθηκαν κατά προτεραιότητα (Γύρος 2). Η έρευνα διανεμήθηκε μέσω των διαύλων της κοινοπραξίας και λιστών αλληλογραφίας στους βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς: Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) και επαγγελματίες υγείας (HCPs). Ο στόχος ήταν να επιτευχθεί συναίνεση σχετικά με το ποιες θα πρέπει να είναι οι προτεραιότητες κατά την εφαρμογή της φροντίδας για τον καρκίνο σε Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) σε διαφορετικά πλαίσια σε όλη την Ευρώπη. Αυτή η επαναληπτική διαδικασία επιδίωξε να αναδείξει τι θεωρούν πιο σημαντικό και σχετικό για τη φροντίδα τους οι ασθενείς, οι επιζώντες και οι επαγγελματίες υγείας, καθώς και να παρατηρήσει πού αποκλίνουν οι αντίστοιχες ειδικές τους απόψεις.

Φροντίδα για τον καρκίνο

Οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) και οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) συμφώνησαν ως προς τη σχετική σημασία της δυνατότητας να επιτρέπονται προσωπικά αντικείμενα στο νοσοκομείο, της επαρκούς πρόσβασης για άτομα με αναπηρίες και της πρόσβασης στην επιτόπια κουζίνα· ωστόσο, ενώ οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) τόνισαν την ανάγκη να έχουν συνομηλίκους γύρω τους, οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) έδωσαν προτεραιότητα στην ύπαρξη ιδιωτικού δωματίου για τους γονείς εντός της μονάδας.

Σχήμα 1: Δισδιάστατο διάγραμμα που παρουσιάζει τα αποτελέσματα από τον Γύρο 1 (αξιολόγηση της σημαντικότητας) και τον Γύρο 2 (κατάταξη των στοιχείων) για τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) (αριστερά) και τους επαγγελματίες υγείας (HCPs) (δεξιά).

Τα στοιχεία αξιολογήθηκαν ως προς τη σημαντικότητα στον Γύρο 1 και κατατάχθηκαν ως προς την προτεραιότητα στον Γύρο 2 του Delphi. Κάθε στοιχείο τοποθετείται έτσι σε έναν δισδιάστατο χώρο, όπου ο άξονας από κάτω αριστερά προς πάνω δεξιά παρουσιάζει αυξανόμενη προτεραιότητα. Βλέπουμε ότι οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) έδωσαν προτεραιότητα στο να έχουν γύρω τους συνομηλίκους AYA, ενώ οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) έδωσαν προτεραιότητα στην ύπαρξη ιδιωτικού δωματίου για τους γονείς.

Στοιχεία που απεικονίζονται (άξονας x: αξιολόγηση σημαντικότητας, διάμεσος, Delphi Γύρος 1· άξονας y: κατάταξη στοιχείων, κανονικοποιημένο αντίστροφο βάρος, Delphi Γύρος 2):

• AYAs να έχουν συνομηλίκους γύρω τους
• Ύπαρξη ιδιωτικού δωματίου για τους γονείς
• Αφιερωμένος χώρος για AYA
• Πρόσβαση σε υπολογιστές/wifi
• Ύπαρξη ιδιωτικού δωματίου για φίλους
• Πρόσβαση σε κουζίνα
• Προσβασιμότητα για αναπηρίες
• Συμμετοχή στην προετοιμασία γευμάτων του νοσοκομείου
• Έλεγχος της θερμοκρασίας του δωματίου
• Προσωπική ντουλάπα
• Τουαλέτες ουδέτερες ως προς το φύλο
• Επιτρέπονται προσωπικά αντικείμενα
• Χώρος στην πτέρυγα για προσευχή/λατρεία
• Επιτρέπονται προσωπικά κλινοσκεπάσματα

Τι λένε οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs):

"Πιστεύω ότι το να υπάρχουν συνομήλικοι γύρω για τους AYA είναι μια βασική ανάγκη, ενώ η διαφορά που παρατηρούμε στην αξιολόγηση, όπου οι HCPs δίνουν προτεραιότητα στο να "υπάρχει ένα δωμάτιο αφιερωμένο στους γονείς", οφείλεται στο ότι οι HCPs εξακολουθούν να σκέφτονται με όρους παιδιατρικής φροντίδας και φροντίδας ενηλίκων αντί να αντιμετωπίζουν τους AYAs ως ανεξάρτητους"

Μια άλλη ενδιαφέρουσα απόκλιση μεταξύ Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) και επαγγελματιών υγείας (HCPs) προέκυψε στην αξιολόγηση της σημασίας της απεριόριστης πρόσβασης σε ψηφιακά αρχεία υγείας· οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) θεώρησαν πολύ σημαντική την ψηφιακή πρόσβαση, ενώ οι επαγγελματίες υγείας (HCPs) της απέδωσαν χαμηλότερη σημασία. Αυτή η άποψη αντανακλά τις ποιοτικές απαντήσεις από τις Επισκέψεις Ομοτίμων και υποστηρίζει τις συστάσεις (R1, R6, R7).

Υπηρεσίες για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) διαθέσιμες κατά τη διάρκεια και μετά τη φροντίδα για τον καρκίνο

Επιπλέον, κατά την εξέταση των υπηρεσιών που θα πρέπει να προσφέρονται σε όλους τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs), η ύπαρξη ειδικού συντονιστή φροντίδας αποτέλεσε προτεραιότητα τόσο για τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) όσο και για τους επαγγελματίες υγείας (HCPs). Τέτοιοι συντονιστές θα μπορούσαν να προσφέρουν υποστήριξη σε διαφορετικές υπηρεσίες ακόμη και σε μέρη όπου οι διάφορες ειδικότητες είναι λιγότερο ενσωματωμένες. Οι ειδικοί συντονιστές φροντίδας μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο για άτομα με χαμηλότερα επίπεδα εγγραμματισμού σε θέματα υγείας και θα μπορούσαν να προωθήσουν την επιτυχή ένταξη των ασθενών σε κρίσιμες διαδικασίες λήψης αποφάσεων (R2, R5). Ένας τομέας που απαιτεί περαιτέρω διερεύνηση είναι η ανακουφιστική φροντίδα, η οποία κατατάχθηκε ως πιο σημαντική μεταξύ των επαγγελματιών υγείας (HCPs).

Τι λένε οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs):

"Όταν σκέφτομαι την ανακουφιστική φροντίδα, σκέφτομαι τον θάνατο. Ο κηδεμόνας μου κατά τη διάρκεια της θεραπείας, που ήταν ειδικός στη δημόσια υγεία, αφιέρωσε χρόνο για να μου εξηγήσει ότι έπρεπε να ζητήσω υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας, επειδή σκοπός τους είναι να ανακουφίζουν την οδύνη και να προάγουν την ποιότητα ζωής σε όλους τους ασθενείς, όχι μόνο σε όσους έχουν τελικό στάδιο νόσου. Νομίζω ότι πολλοί νέοι δεν το γνωρίζουν αυτό, ίσως ακόμη και κάποιοι γιατροί."

Επιπλέον, η ψυχική υγεία εξακολουθεί να αποτελεί βασική πρόκληση για τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) με βιωμένη εμπειρία. Οι νέοι τόνισαν την ανάγκη να γίνεται έλεγχος για την ψυχική υγεία τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία (βλ. Σχήμα 2). Οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας θα πρέπει επίσης να διακρίνονται από άλλες κοινωνικές υπηρεσίες (R4) που μπορούν να βοηθήσουν τους νέους σε άλλες προκλήσεις, όπως η εκπαίδευση, η επαγγελματική υποστήριξη ή η υλικοτεχνική βοήθεια στην πρόσβαση στη φροντίδα.

Σχήμα 2: Διάγραμμα πυκνότητας που παρουσιάζει τη διάμεση αξιολόγηση της σημαντικότητας των στοιχείων από τον Delphi Γύρο 1.

Η γραμμή αντιπροσωπεύει τη διάμεση αξιολόγηση σημαντικότητας από 0-10 για τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) και τους επαγγελματίες υγείας (HCPs), αντίστοιχα. Παρατηρούμε ότι, κατά μέσο όρο, η σημασία του ελέγχου ψυχικής υγείας αξιολογήθηκε υψηλότερα μεταξύ των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs).

Τι λένε οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs):

"Χρειάζεστε ψυχολόγους εξειδικευμένους στην ογκολογία για τη θεραπεία ασθενών με καρκίνο AYA, και γενικά το προσωπικό χρειάζεται εκπαίδευση για την αντιμετώπιση των μοναδικών αναγκών των AYA. Η παιδιατρική δεν είναι κατάλληλη, ούτε και η πτέρυγα ενηλίκων."

Ένα πλήρες σύνολο αποτελεσμάτων από το Delphi είναι διαθέσιμο εδώ: www.osf.io/k4vdj/

Ανάπτυξη Ολοκληρωμένων Υπηρεσιών AYA σε Κλινικά Περιβάλλοντα

Μέρος Α | Μια Λίστα Ελέγχου για τα Ελάχιστα Πρότυπα Φροντίδας

Η ανάπτυξη ολοκληρωμένων υπηρεσιών για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) σε κλινικά περιβάλλοντα είναι απαραίτητη για την κάλυψη των μοναδικών αναγκών των νεαρών ασθενών με καρκίνο. Αυτή η λίστα ελέγχου παρέχει έναν εισαγωγικό οδηγό για τη θέσπιση ελάχιστων προτύπων φροντίδας, διασφαλίζοντας ένα υποστηρικτικό και συμπεριληπτικό περιβάλλον για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs).

Δομημένο Περιβάλλον Κατάλληλο για την Ηλικία

• Περιβάλλον: Οι ασθενείς Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA) θα πρέπει να λαμβάνουν θεραπεία σε τμήματα μαζί με άλλους ασθενείς παρόμοιας ηλικίας.
• Κοινωνικοί Χώροι: Παρέχετε ειδικά διαμορφωμένους κοινωνικούς χώρους για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs), ώστε να περνούν χρόνο με συνομηλίκους και φίλους.
• Συνδεσιμότητα: Διασφαλίστε πρόσβαση σε υπολογιστές και Wi-Fi.
• Έλεγχος και Άνεση: Επιτρέψτε στους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) να ελέγχουν και να εξατομικεύουν το νοσοκομειακό τους περιβάλλον (π.χ. φέρνοντας δικά τους αντικείμενα, ρούχα και κλινοσκεπάσματα, καθώς και ρυθμίζοντας τη θερμοκρασία του δωματίου). Διασφαλίστε ότι υπάρχει διαθέσιμη ιδιωτική ντουλάπα για κάθε ασθενή.

Οργάνωση Κλινικής Φροντίδας και Διαδρομές Ασθενών

• Διεπιστημονική Ομάδα Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA): Συγκροτήστε μια ομάδα που να περιλαμβάνει ιατρούς ογκολόγους, ακτινοθεραπευτές ογκολόγους και χειρουργούς ογκολόγους, αιματολόγους, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και άλλους ειδικούς εκπαιδευμένους στη φροντίδα Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA). Η ομάδα αυτή θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικούς στην παρηγορική φροντίδα, την αναπαραγωγική και σεξουαλική υγεία, τη διατροφή, τη φυσικοθεραπεία, την εργοθεραπεία και την ψυχική ευεξία.
• Εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες: Διασφαλίστε ότι οι επαγγελματίες υγείας είναι ειδικά εκπαιδευμένοι και έχουν πρόσβαση σε συνεχιζόμενη εκπαίδευση για να ανταποκρίνονται στις μοναδικές ανάγκες των ασθενών Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA).
• Υποστηρικτική Φροντίδα: Διασφαλίστε πρόσβαση σε παρηγορική φροντίδα, διαχείριση πόνου και έλεγχο συμπτωμάτων.
• Σεξουαλική Υγεία: Παρέχετε πρόσβαση σε επαγγελματίες που προσφέρουν θεραπεία και υποστήριξη για ζητήματα σεξουαλικής υγείας, αλλαγές στη σεξουαλική λειτουργία και ζητήματα οικειότητας.
• Ψυχική Ευεξία: Συμπεριλάβετε ειδικά εκπαιδευμένους συμβούλους ψυχικής υγείας, ψυχολόγους, ψυχοθεραπευτές και ψυχιάτρους στη διεπιστημονική ομάδα, ώστε να παρέχουν αξιολογήσεις ψυχικής υγείας, ψυχολογική υποστήριξη, θεραπεία για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, καθώς και διαχείριση ψυχιατρικών συμπτωμάτων κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου.
• Παρακολούθηση Όψιμων Επιπτώσεων και Μακροχρόνια Παρακολούθηση Φροντίδας: Παρέχετε σε κάθε ασθενή ένα σχέδιο φροντίδας επιβίωσης που να καλύπτει τη μακροχρόνια παρακολούθηση, τις όψιμες επιπτώσεις και τις συνεχιζόμενες ανάγκες υγείας. Διασφαλίστε μια απρόσκοπτη μετάβαση στη μακροχρόνια παρακολούθηση φροντίδας.
• Διαχείριση Περιστατικού: Συμπεριλάβετε έναν/μία ειδικό/ή συντονιστή/στρια Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA) για την επίβλεψη της φροντίδας των ασθενών και των μεταβάσεων.
• Κλινικές Δοκιμές: Ενθαρρύνετε τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές και έρευνα. Παρέχετε προσβάσιμες και εύκολα κατανοητές πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές δοκιμές και διευκολύνετε τη συμμετοχή Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) στην κλινική και μεταφραστική έρευνα.
• Γενετική Συμβουλευτική: Ενσωματώστε τον γενετικό έλεγχο και τη γενετική συμβουλευτική στη φροντίδα των ασθενών.
• Πρόσβαση σε Ψηφιακά Αρχεία: Παρέχετε απεριόριστη ψηφιακή πρόσβαση στους ιατρικούς φακέλους των ασθενών.
• Δεύτερες Γνώμες: Διευκολύνετε την πρόσβαση σε δεύτερες γνώμες σχετικά με θεραπευτικές επιλογές.
• Αναπαραγωγική Υγεία: Συμπεριλάβετε ειδικούς γονιμότητας στη διεπιστημονική ομάδα, ώστε να προσφέρουν συμβουλευτική και θεραπευτικές επιλογές για διατήρηση της γονιμότητας και αναπαραγωγικό σχεδιασμό πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Χρησιμοποιήστε εργαλεία υποβοήθησης λήψης αποφάσεων για τη διατήρηση της γονιμότητας και τον οικογενειακό προγραμματισμό.
• Διατροφή: Παρέχετε πρόσβαση σε πιστοποιημένο/η διατροφολόγο και προσφέρετε είτε εγκαταστάσεις κουζίνας είτε εμπλέξτε τους ασθενείς στον σχεδιασμό του νοσοκομειακού μενού και των επιλογών γευμάτων, εάν δεν υπάρχει κουζίνα.
• Διευκολυνόμενες Διαδρομές Φροντίδας: Διευκολύνετε ομαλές μεταβάσεις από τις παιδιατρικές στις υπηρεσίες φροντίδας ενηλίκων. Χρησιμοποιήστε την τεχνολογία για την ενίσχυση της επικοινωνίας και του συντονισμού της φροντίδας.
• Άσκηση και Φυσική Αποκατάσταση: Προωθήστε την πρόσβαση σε φυσική δραστηριότητα και αθλητικές δραστηριότητες. Συμπεριλάβετε ειδικούς στην άσκηση και φυσικοθεραπευτές που εξειδικεύονται στην ογκολογική αποκατάσταση στη διεπιστημονική ομάδα.

Υπηρεσίες Υποστήριξης

• Υποστήριξη Εκπαίδευσης και Σταδιοδρομίας: Παρέχετε υποστήριξη στους ασθενείς ώστε να συνεχίσουν ή να επιστρέψουν στην εκπαίδευση κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία. Προσφέρετε επαγγελματικό προσανατολισμό και πόρους για να βοηθήσετε τους ασθενείς να σχεδιάσουν και να επιδιώξουν τους επαγγελματικούς τους στόχους.
• Οικογενειακή και Κοινωνική Υποστήριξη: Προσφέρετε υπηρεσίες υποστήριξης για οικογένειες, συμπεριλαμβανομένης συμβουλευτικής και ομάδων υποστήριξης.
• Στήριξη Στέγασης: Προσφέρετε δωρεάν ή χαμηλού κόστους στέγαση εντός ή κοντά στο νοσοκομείο.
• Υποστήριξη Μεταφοράς: Βοηθήστε τους ασθενείς να εξασφαλίζουν αποζημίωση ή δωρεάν μεταφορά προς τον χώρο θεραπείας.
• Υποστήριξη για Παιδιά: Παρέχετε δωρεάν φροντίδα παιδιών για γονείς Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA) που προσέρχονται στην κλινική για θεραπεία.
• Ασφάλιση, Οικονομικά και Νομική Συνδρομή: Διασφαλίστε ότι υπάρχει διαθέσιμος/η ειδικός/ή κοινωνικός/ή λειτουργός για βοήθεια σε οικονομικά και νομικά ζητήματα και παρέχετε πρόσβαση σε νομική συνδρομή.

Κάντε όλες τις υπηρεσίες και τα περιβάλλοντα φροντίδας συμπεριληπτικά και προσβάσιμα

Διασφαλίστε ότι όλες οι υπηρεσίες και τα περιβάλλοντα φροντίδας δίνουν προτεραιότητα στη συμπερίληψη και την προσβασιμότητα. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή υπηρεσιών διερμηνείας και μετάφρασης, τη χρήση εικονογραμμάτων και την παροχή εύκολα κατανοητών πληροφοριών για νευροδιαφορετικούς ασθενείς, μεταξύ άλλων υποστηρικτικών μέτρων. Οι πόροι αυτοί πρέπει να είναι άμεσα διαθέσιμοι χωρίς οι ασθενείς να χρειάζεται να τους ζητήσουν. Οι εγκαταστάσεις θα πρέπει να είναι σχεδιασμένες ώστε να εξυπηρετούν άτομα με περιορισμένη κινητικότητα και να λαμβάνουν υπόψη τη νευροδιαφορετικότητα, συμπεριλαμβάνοντας ήρεμους και ήσυχους χώρους. Επιπλέον, θα πρέπει να παρέχονται συμπεριληπτικές παροχές, όπως τουαλέτες ουδέτερες ως προς το φύλο, καθώς και χώρος πολυθρησκευτικής προσευχής ή λατρείας, ώστε να καλύπτονται οι ποικίλες πνευματικές ανάγκες όλων των ασθενών. Αυτά είναι μόνο μερικά παραδείγματα του τρόπου με τον οποίο οι υπηρεσίες και τα περιβάλλοντα φροντίδας μπορούν να διασφαλίσουν συμπερίληψη και προσβασιμότητα για όλους όσους εξυπηρετούν.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη βελτίωση της ισότητας, της διαφορετικότητας και της συμπερίληψης (EDI) στις υπηρεσίες καρκίνου και την παροχή πολιτισμικά ευαίσθητης φροντίδας, παρακαλούμε δείτε το έγγραφο θέσεων Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Αυτή η λίστα ελέγχου αναδεικνύει βασικά στοιχεία που πρέπει να ληφθούν υπόψη κατά την ανάπτυξη υπηρεσιών για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) σε κλινικά περιβάλλοντα. Οι συστάσεις μας παρέχουν έναν οδικό χάρτη για την επίτευξη πλήρως λειτουργικής και βελτιωμένης φροντίδας για όλες τις μονάδες Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA) σε όλη την Ευρώπη, διασφαλίζοντας ένα υποστηρικτικό και συμπεριληπτικό περιβάλλον για νεαρούς ασθενείς με καρκίνο.

Μέρος Β | Οδικός Χάρτης Υλοποίησης

Ο παρακάτω Οδικός Χάρτης Υλοποίησης αποτελείται από οκτώ στοχευμένες Συστάσεις που αποσκοπούν στην ενίσχυση της φροντίδας του καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) σε όλη την Ευρώπη. Οι Συστάσεις αυτές βασίζονται στις αρχές της φροντίδας κατάλληλης για την ηλικία, της ολιστικής υποστήριξης και της ισότητας, αντιμετωπίζοντας τις μοναδικές προκλήσεις και ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) καθ’ όλη τη διαδρομή τους με τον καρκίνο. Από τη δημιουργία εθνικών κόμβων γνώσης έως την υποστήριξη αλλαγών πολιτικής και την ενσωμάτωση λύσεων ψηφιακής υγείας, αυτός ο οδικός χάρτης ενδυναμώνει τους εμπλεκόμενους φορείς ώστε να καλλιεργήσουν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης. Με την κινητοποίηση προσπαθειών τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο, επιδιώκουμε να βελτιώσουμε τα θεραπευτικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), διασφαλίζοντας ισότιμη πρόσβαση και εξατομικευμένη φροντίδα.

Σύσταση 1: Ανάπτυξη ενός Εθνικού Κόμβου Γνώσης για αξιόπιστες πληροφορίες και πόρους σχετικά με τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA)

Για την κάλυψη των μοναδικών αναγκών των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) με καρκίνο, συνιστάται η δημιουργία πανεθνικών κεντρικοποιημένων κόμβων γνώσης, οι οποίοι θα λειτουργούν ως αξιόπιστη πηγή πληροφοριών και πόρων σχετικών με τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA), προσφέροντας τυποποιημένο και επαληθευμένο εκπαιδευτικό υλικό και διαδικτυακό περιεχόμενο. Θα πρέπει να παρέχουν ολοκληρωμένες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση του καρκίνου, τις θεραπευτικές επιλογές και τις υπηρεσίες υποστήριξης, καλύπτοντας τόσο τις ιατρικές όσο και τις ψυχοκοινωνικές πτυχές της φροντίδας. Για να διασφαλιστεί η προσβασιμότητα, όλοι οι πόροι πρέπει να είναι κατάλληλα μεταφρασμένοι και πολιτισμικά κατάλληλοι.

Ο κόμβος γνώσης θα πρέπει να συνδέεται με διάφορες πρωτοβουλίες για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA), συμπεριλαμβανομένων έργων που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ και των αποτελεσμάτων τους, ώστε να ενισχύεται η ενημέρωση σχετικά με το εν εξελίξει έργο μεταξύ ερευνητών, επαγγελματιών υγείας και Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs). Για να βοηθηθούν οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) να πλοηγηθούν σε αυτόν τον πλούτο πληροφοριών, θα μπορούσε να εξεταστεί η ενσωμάτωση γλωσσικών μοντέλων μάθησης που βασίζονται στην ΤΝ, προσαρμοσμένων στο ατομικό επίπεδο εγγραμματισμού υγείας και στις μαθησιακές ανάγκες κάθε ατόμου.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα μπορούσε να υποστηρίξει τους εθνικούς κόμβους γνώσης μέσω τακτικών επικαιροποιήσεων και ετήσιων ανασκοπήσεων των κατευθυντήριων οδηγιών. Επιπλέον, θα πρέπει να θεσπιστεί ένας μηχανισμός μέσω του οποίου οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs), οι φροντιστές, οι επαγγελματίες υγείας ή οι ερευνητές να μπορούν να ζητούν τη συμπερίληψη πληροφοριών που απουσιάζουν ή δεν είναι προσβάσιμες. Η προσέγγιση αυτή θα συμβάλει ώστε ο κόμβος να παραμένει ολοκληρωμένος, ανταποκρινόμενος και ευθυγραμμισμένος με τις εξελισσόμενες ανάγκες των χρηστών του.

Σύσταση 2: Επένδυση στην Κατάρτιση, την Εκπαίδευση και τη Βελτιστοποίηση των Πόρων για τους Επαγγελματίες Υγείας

Η επένδυση σε προγράμματα κατάρτισης και εκπαίδευσης για τους επαγγελματίες υγείας είναι ουσιώδης για την ενίσχυση της πολιτισμικής τους επάρκειας και των δεξιοτήτων επικοινωνίας τους, ιδίως όταν αλληλεπιδρούν με νεαρούς ασθενείς με καρκίνο από διαφορετικά υπόβαθρα. Για να επιτευχθεί αυτό, η δημιουργία συμπράξεων δημόσιου και ιδιωτικού τομέα μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη και παροχή αυτών των εκπαιδευτικών ενοτήτων. Επιπλέον, η δημιουργία μιας πλατφόρμας αντιστοίχισης υπηρεσιών μπορεί να βελτιστοποιήσει περαιτέρω τη φροντίδα των ασθενών. Η πλατφόρμα αυτή θα βοηθούσε τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να εντοπίζουν και να αξιοποιούν υφιστάμενες παρεμβάσεις με αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα για συγκεκριμένα σενάρια, όπως η γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία (CBT) για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) που βιώνουν άγχος σχετιζόμενο με τον φόβο υποτροπής του καρκίνου. Ευθυγραμμίζοντας τις παρεμβάσεις με τις ατομικές ανάγκες και τις τεκμηριωμένες παρεμβάσεις, οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι προσεγγίσεις τους δεν είναι μόνο πολιτισμικά ευαίσθητες, αλλά και προσαρμοσμένες στις ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε ασθενής. Αυτή η στρατηγική επένδυση τόσο στην κατάρτιση όσο και στην κατανομή πόρων θα βελτιώσει τη συνολική ποιότητα της φροντίδας που παρέχεται σε νεαρούς ασθενείς με καρκίνο, με σεβασμό στις ποικίλες ανάγκες τους και βελτιώνοντας την εμπειρία θεραπείας τους.

Σύσταση 3: Ενσωμάτωση της ειδικής φροντίδας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) σε όλα τα περιβάλλοντα θεραπείας του καρκίνου

Η αναγνώριση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) ως μιας μοναδικής ομάδας σε όλα τα περιβάλλοντα ογκολογικής φροντίδας είναι ουσιώδης, παρά τους πρακτικούς περιορισμούς που εμποδίζουν πολλές κλινικές να δημιουργήσουν ειδικές πτέρυγες για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA). Οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) συχνά εντάσσονται είτε με παιδιατρικούς είτε με ενήλικους ασθενείς βάσει του ηλικιακού ορίου ή της διαθέσιμης εξειδίκευσης σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο. Για την αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης, θα πρέπει να εφαρμοστούν συγκεκριμένες στρατηγικές για την ενσωμάτωση της φροντίδας Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA) στα υφιστάμενα θεραπευτικά περιβάλλοντα, όπως εκπαιδευτικοί πόροι κατάλληλοι για την ηλικία και σχετικοί με τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs), διαθέσιμοι τόσο σε περιβάλλοντα ενηλίκων όσο και παιδιατρικά περιβάλλοντα, διασφαλίζοντας ότι οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες που ανταποκρίνονται στο στάδιο ζωής τους και στην εμπειρία τους με τον καρκίνο, ή ο καθορισμός χώρων εντός των κλινικών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες και τις προτιμήσεις των νεαρών ασθενών, προσαρμοσμένων με παροχές και περιβάλλοντα που ενισχύουν την άνεση και τη συμμετοχή, καλλιεργώντας έτσι ένα αίσθημα σύνδεσης και μειώνοντας την απομόνωση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs). Πέρα από αυτές τις στρατηγικές ενσωμάτωσης, είναι ζωτικής σημασίας τα περιβάλλοντα αυτά να συνδέονται με τον κεντρικοποιημένο κόμβο γνώσης που προτείνεται στη σύσταση R1, λειτουργώντας ως πολύτιμος πόρος που προσφέρει ολοκληρωμένες και τυποποιημένες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση του καρκίνου, τις θεραπευτικές επιλογές και τις υπηρεσίες υποστήριξης προσαρμοσμένες για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs), για παράδειγμα διευκολύνοντας την ανάπτυξη διαδρομών ασθενών που προάγουν έγκαιρες παραπομπές, όπως για διατήρηση γονιμότητας πριν από την έναρξη της θεραπείας. Επιπλέον, όπου οι διεπιστημονικές ομάδες δεν μπορούν να ενσωματωθούν απρόσκοπτα, συνιστάται η εισαγωγή ενός συντονιστή φροντίδας ώστε να διασφαλίζεται ότι οι ειδικές ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYA) διαχειρίζονται επαρκώς, ενισχύοντας τη δέσμευση για εξατομικευμένη και ενσυναισθητική φροντίδα σε όλα τα θεραπευτικά περιβάλλοντα.

Σύσταση 4: Διεύρυνση της Πρόσβασης σε Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας, συμπεριλαμβανομένης της Συμβουλευτικής Κατ’ Απαίτηση και των Ομάδων Υποστήριξης Κατά τη Διάρκεια και Μετά τη Θεραπεία

Η διεύρυνση της πρόσβασης σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση των ψυχοκοινωνικών τους αναγκών από τη διάγνωση έως την ανάρρωση μετά τη θεραπεία. Η διεύρυνση αυτή θα πρέπει να περιλαμβάνει συμβουλευτική κατ’ απαίτηση και ομάδες υποστήριξης για να βοηθούν τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) καθώς διαχειρίζονται τις προκλήσεις της θεραπείας και τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της, με ιδιαίτερη έμφαση στην περίοδο μετά την ενεργό θεραπεία, όταν οι ασθενείς συχνά δυσκολεύονται με επίμονες παρενέργειες και την προσαρμογή στη ζωή μετά την ασθένεια. Για να διασφαλιστεί ότι οι υπηρεσίες αυτές ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στις ανάγκες των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), συνιστάται η ανάπτυξη Βασικών Δεικτών Απόδοσης (KPIs) για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Οι δείκτες αυτοί θα πρέπει να ενσωματωθούν στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου, ώστε να ενθαρρύνουν τις τοπικές κυβερνήσεις να δώσουν προτεραιότητα και να τυποποιήσουν τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής υποστήριξης, διασφαλίζοντας ότι είναι διακριτές και προσαρμοσμένες στις ειδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νεαροί ασθενείς με καρκίνο. Επιπλέον, ένας συντονιστής φροντίδας, όπως αναφέρεται στη σύσταση R3, μπορεί να διευκολύνει την απρόσκοπτη ενσωμάτωση αυτών των υπηρεσιών στο συνολικό σχέδιο φροντίδας του ασθενούς, ενισχύοντας την προσβασιμότητα και την αποτελεσματικότητα της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας και της ανάρρωσης από τον καρκίνο.

Σύσταση 5: Ενδυνάμωση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) μέσω της Συμμετοχής σε Συζητήσεις για τη Φροντίδα και της Κοινής Λήψης Αποφάσεων

Παρότι είναι σημαντικό οι ιατροί και οι ιατρικές ομάδες να συζητούν πρώτα τις ατομικές περιπτώσεις, η ενσωμάτωση των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) σε επακόλουθα διεπιστημονικά ογκολογικά συμβούλια ή συναντήσεις ανασκόπησης περιστατικών όπου συζητείται η φροντίδα τους αποτελεί κρίσιμο βήμα προς την ενδυνάμωση των ασθενών και την ενίσχυση του συνεργατικού θεραπευτικού σχεδιασμού και της κοινής λήψης αποφάσεων. Όποτε το επιθυμούν, είναι εφικτό και συνάδει με ζητήματα ιδιωτικότητας και ηθικής, οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να κάθονται στο ίδιο τραπέζι με τις ιατρικές τους ομάδες. Τέτοιες συμπεριληπτικές προσεγγίσεις επιτρέπουν στους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) να έχουν φωνή στη διαδρομή φροντίδας τους, ανεξαρτήτως γεωγραφικής τοποθεσίας ή πρόσβασης σε διεπιστημονικές ομάδες. Για την υποστήριξη αυτής της πρωτοβουλίας, θα είναι ουσιώδης η ανάπτυξη βοηθημάτων λήψης αποφάσεων που βελτιώνουν τον εγγραμματισμό υγείας. Η προσπάθεια αυτή θα πρέπει να συμπεριληφθεί στα επερχόμενα ερευνητικά έργα ώστε να διασφαλιστεί ότι όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς είναι κατάλληλα εξοπλισμένοι για να διευκολύνουν την αποτελεσματική επικοινωνία και την κοινή λήψη αποφάσεων. Με την ενεργό εμπλοκή των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs) στις συζητήσεις για τη φροντίδα τους και τον εφοδιασμό τους με κατάλληλα εργαλεία για ουσιαστική συμμετοχή, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι οι μοναδικές ανάγκες και οι απόψεις τους λαμβάνονται υπόψη, οδηγώντας τελικά σε πιο εξατομικευμένη και αποτελεσματική ογκολογική φροντίδα.

Σύσταση 6: Ενίσχυση της ενσωμάτωσης και της διαλειτουργικότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και των πλατφορμών ψηφιακής υγείας ώστε να υποστηρίζονται οι ασθενείς και οι επιζώντες Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA)

Η ενίσχυση της ενσωμάτωσης και της διαλειτουργικότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και των πλατφορμών ψηφιακής υγείας είναι καίριας σημασίας ώστε οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) με καρκίνο να μπορούν να πλοηγούνται αποτελεσματικότερα στη φροντίδα τους. Δεδομένου ότι οι νέοι σήμερα συχνά μετακινούνται για εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές ευκαιρίες και αποδίδουν αξία στην κινητικότητα, είναι ουσιώδες να αναπτυχθούν και να ενσωματωθούν στα υφιστάμενα πλαίσια υγειονομικής περίθαλψης ψηφιακές λύσεις όπως εκείνες που υποστηρίζονται από τα ερευνητικά προγράμματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπως τα SmartCARE, MyHealth@EU, καθώς και το STRONG-AYA που επιτρέπει διασυνοριακές συγκρίσεις δεδομένων. Οι πλατφόρμες αυτές θα πρέπει να σχεδιάζονται ώστε να διευκολύνουν τον απρόσκοπτο συντονισμό της φροντίδας και την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ διαφορετικών πλαισίων υγειονομικής περίθαλψης, διασφαλίζοντας ότι οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) μπορούν να έχουν πρόσβαση στις ιατρικές τους πληροφορίες και στις υπηρεσίες υποστήριξης ανεξαρτήτως τοποθεσίας και με παράλληλη διασφάλιση της ιδιωτικότητάς τους. Πέρα από τις τεχνικές βελτιώσεις, θα πρέπει να καταβληθεί συντονισμένη προσπάθεια για την ενίσχυση του εγγραμματισμού υγείας και την ανάπτυξη πόρων και εργαλείων εντός αυτών των ψηφιακών πλατφορμών, ειδικά προσαρμοσμένων ώστε να βοηθούν τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) να κατανοούν και να διαχειρίζονται αποτελεσματικότερα την υγεία τους και τις θεραπευτικές επιλογές τους. Εστιάζοντας τόσο στην τεχνολογική πρόοδο όσο και στην εκπαιδευτική υποστήριξη, μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα πιο συνεκτικό και υποστηρικτικό περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης για ασθενείς και επιζώντες Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA), ενδυναμώνοντάς τους ώστε να αναλαμβάνουν ενεργό ρόλο στη θεραπεία και τη φροντίδα τους.

Σύσταση 7: Προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας στις τεχνολογίες ψηφιακής υγείας, στην ιατρική θεραπεία σχετική με την ηλικία και στη φροντίδα επιβίωσης για περαιτέρω ενίσχυση της ποιότητας και της αποτελεσματικότητας της ογκολογικής φροντίδας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) σε όλη την Ευρώπη

Για την περαιτέρω ενίσχυση της ποιότητας και της αποτελεσματικότητας της ογκολογικής φροντίδας για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) σε όλη την Ευρώπη, υπάρχει κρίσιμη ανάγκη να προωθηθούν η έρευνα και η καινοτομία σε τομείς όπως οι τεχνολογίες ψηφιακής υγείας, η εξατομικευμένη ιατρική και η φροντίδα επιβίωσης. Οι πρωτοβουλίες θα πρέπει να εστιάζουν στην ενσωμάτωση εθνικών μητρώων και νέων δεδομένων από μέτρα αποτελεσμάτων που αναφέρονται από τους ασθενείς και μέτρα εμπειρίας που αναφέρονται από τους ασθενείς (PROM/PREMs), όπως καταδεικνύεται από το έργο STRONG-AYA. Η ενσωμάτωση αυτή θα προσφέρει μια πιο ολοκληρωμένη κατανόηση των αναγκών και των αποτελεσμάτων των ασθενών, ενημερώνοντας καλύτερες στρατηγικές φροντίδας. Επιπλέον, ο από κοινού σχεδιασμός και η επικύρωση πολιτισμικά προσαρμοσμένων εργαλείων για ασθενείς είναι ουσιώδης για την αποτελεσματική αξιοποίηση των αποτελεσμάτων που αναφέρονται από τους ασθενείς (PROs) στη διαχείριση της φροντίδας των ίδιων των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs). Τα εργαλεία αυτά θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένα ώστε να ανταποκρίνονται στις ποικίλες πολιτισμικές και ατομικές ανάγκες των νεαρών ασθενών, ενισχύοντας την ικανότητά τους να συμμετέχουν ενεργά και να επηρεάζουν τα θεραπευτικά τους πλάνα. Τέλος, η ανάπτυξη ειδικού προγράμματος σπουδών για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) για νέους αποφοίτους ή φοιτητές ιατρικής μπορεί να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ κλινικής πράξης και έρευνας, ιδιαίτερα σε πτυχές που σχετίζονται με τα δεδομένα. Η ενσωμάτωση μιας τέτοιας εξειδικευμένης εκπαίδευσης στα υφιστάμενα εκπαιδευτικά πλαίσια θα προετοιμάσει την επόμενη γενιά ερευνητών και κλινικών ιατρών να εφαρμόζουν πρωτοποριακές, τεκμηριωμένες από δεδομένα πρακτικές που ανταποκρίνονται ειδικά στις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο Εφηβικής και Νεαρής Ενήλικης Ηλικίας (AYA).

Σύσταση 8: Υποστήριξη αλλαγών πολιτικής και πρακτικής στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης για την αντιμετώπιση των προκλήσεων και ανισοτήτων που σχετίζονται με τους Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) στην παροχή ογκολογικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη

Για την αποτελεσματική αντιμετώπιση των ειδικών προκλήσεων και ανισοτήτων που αντιμετωπίζουν οι Έφηβοι και Νεαροί Ενήλικες (AYAs) στην παροχή ογκολογικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη, είναι καίριας σημασίας η εφαρμογή στοχευμένων πολιτικών και πρακτικών σε επίπεδο συστήματος. Παραδείγματα τέτοιων πολιτικών θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν πρωτοβουλίες όπως το "δικαίωμα στη λήθη", το οποίο επιτρέπει στους επιζώντες καρκίνου να έχουν τη δυνατότητα να εξαιρούν το ιστορικό καρκίνου τους από τα αρχεία, ώστε να μετριάζεται πιθανή διάκριση. Ένας ακόμη κρίσιμος τομέας εστίασης πολιτικής είναι η διασφάλιση ισότιμης αποζημίωσης για θεραπείες διατήρησης γονιμότητας. Τα παραδείγματα αυτά αναδεικνύουν συγκεκριμένους τομείς όπου οι αλλαγές πολιτικής μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά τις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs).

Οι εφαρμογές αυτών των πολιτικών θα πρέπει να προωθηθούν μέσω πρωτοβουλιών υπό την ηγεσία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (EC) και άλλων συναφών ευρωπαϊκών φορέων, όπως το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο. Οι φορείς αυτοί διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην αναγνώριση της ισότητας και του εγγραμματισμού υγείας ως θεμελιωδών ανθρωπίνων δικαιωμάτων, επηρεάζοντας έτσι τις πολιτικές υγειονομικής περίθαλψης στα κράτη μέλη.

Σε εθνικό επίπεδο, οι προσπάθειες συνηγορίας και άσκησης επιρροής από παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, εθνικές ιατρικές εταιρείες, εκπροσωπήσεις ασθενών και άλλους εμπλεκόμενους φορείς είναι καθοριστικές για την προώθηση αλλαγών πολιτικής. Οι ομάδες αυτές μπορούν να υποστηρίξουν αποτελεσματικά ειδικές πολιτικές για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA), αξιοποιώντας την εμπειρογνωμοσύνη και την επιρροή τους για να ηγηθούν πρωτοβουλιών που προσαρμόζουν και εφαρμόζουν τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές στα τοπικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Μέσω κινητοποίησης τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο, οι εμπλεκόμενοι φορείς μπορούν να διασφαλίσουν ότι οι βελτιώσεις πολιτικής είναι ολοκληρωμένες, ευθυγραμμισμένες με τα ευρωπαϊκά πρότυπα και ανταποκρινόμενες στις τοπικές προκλήσεις και προτεραιότητες.

Συμπεράσματα

Οι Συστάσεις για τα Ελάχιστα Πρότυπα των Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA) και ο Οδικός Χάρτης Υλοποίησης αναδεικνύουν μια κρίσιμη πρωτοβουλία με στόχο την ενίσχυση της φροντίδας του καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYAs) σε ολόκληρη την Ευρώπη. Βασισμένες σε αρχές φροντίδας κατάλληλης για την ηλικία, ολιστικής και ισότιμης, αυτές οι συστάσεις προσφέρουν ένα στρατηγικό πλαίσιο για την αντιμετώπιση των μοναδικών αναγκών των νέων ανθρώπων.

Κατά την προώθηση αυτών των συστάσεων, τα ενδιαφερόμενα μέρη ενθαρρύνονται να συνεργαστούν διασυνοριακά και διεπιστημονικά, διασφαλίζοντας ότι η υλοποίηση ευθυγραμμίζεται με τα τοπικά πλαίσια υγειονομικής περίθαλψης, ενώ παράλληλα τηρούνται τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Δίνοντας προτεραιότητα στις ανάγκες και στις φωνές των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων (AYAs), επιδιώκουμε να καλλιεργήσουμε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης που υποστηρίζει τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική τους ευημερία, βελτιώνοντας τελικά τα θεραπευτικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής για όλους τους νέους ανθρώπους που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο.

Ευχαριστίες και ιδιαίτερες ευχαριστίες

Συγγραφείς

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Αξιολογητές και σύμβουλοι

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Γραφιστικός σχεδιασμός

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Ομάδα εργασίας AYA Cancer Care του έργου EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Κέντρα Καρκίνου που φιλοξένησαν γενναιόδωρα τις ερευνητικές μας ομάδες Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Μέρος του Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Μέρος του Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Μέρος του Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Ερευνητές Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Βιβλιογραφικές αναφορές

1. European Commission. European's Cancer Beating Plan: Ανακοίνωση της επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο (2021).
2. Trama, A. et al. Επιβάρυνση από καρκίνο σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες στην Ευρώπη. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Αναδυόμενη ενηλικίωση: Μια θεωρία ανάπτυξης από τα ύστερα εφηβικά χρόνια έως τα είκοσι. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Αναδυόμενη ενηλικίωση, ένα προενήλικο στάδιο της ιστορίας ζωής. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Ποιες είναι οι μη καλυπτόμενες ανάγκες και οι εμπειρίες φροντίδας των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων με καρκίνο; Μια συστηματική ανασκόπηση. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Ταμπού θέματα στην ογκολογία Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων: Στρατηγικές για τη διαχείριση δύσκολων αλλά σημαντικών συζητήσεων κεντρικών για την επιβίωση μετά από καρκίνο στην εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Ανάγκες και προκλήσεις τρόπου ζωής των Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων με καρκίνο: Σύνοψη ενός εργαστηρίου του Institute of Medicine και του Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Αλλαγές στην εικόνα σώματος που βιώνουν έφηβοι με καρκίνο. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Η εικόνα σώματος παιδιών και εφήβων με καρκίνο: Μια συστηματική ανασκόπηση. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Έφηβοι και νεαροί ενήλικες (AYA) με καρκίνο: έγγραφο θέσης από την AYA Working Group της European Society for Medical Oncology (ESMO) και της European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας στις υπηρεσίες καρκίνου. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Μη καλυπτόμενες ανάγκες φροντίδας επιβίωσης εφήβων και νεαρών ενηλίκων επιζώντων καρκίνου. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Κατάσταση υγείας επιζώντων καρκίνου στην εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Οικονομική τοξικότητα μεταξύ επιζώντων καρκίνου στην εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία: Μια συστηματική ανασκόπηση του εκπαιδευτικού επιπέδου, της απασχόλησης και του εισοδήματος. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Επίδραση του καρκίνου στο σχολείο, την εργασία και την οικονομική ανεξαρτησία μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Διατάραξη εκπαιδευτικών και επαγγελματικών στόχων σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες επιζώντες καρκίνου. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Επίδραση του καρκίνου στην εργασία και την εκπαίδευση μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων επιζώντων καρκίνου. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Ιατρικά κόστη και απώλειες παραγωγικότητας των επιζώντων καρκίνου — Ηνωμένες Πολιτείες, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Προαγωγή υγείας και ψυχολογικές παρεμβάσεις για εφήβους και νεαρούς ενήλικες επιζώντες καρκίνου: Μια συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες με καρκίνο. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες που διαγνώστηκαν με καρκίνο κατά την εφηβεία: Μια κριτική ανασκόπηση. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Μαθαίνοντας από μακροχρόνιους επιζώντες καρκίνου στην εφηβική και νεαρή ενήλικη ηλικία (AYA) σχετικά με τις ειδικές για την ηλικία ανάγκες φροντίδας τους, ώστε να βελτιωθούν τα τρέχοντα προγράμματα φροντίδας AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Συστάσεις για ισότιμη, ποικιλόμορφη και συμπεριληπτική φροντίδα καρκίνου στην Ευρώπη. Youth Cancer Europe; συγχρηματοδοτούμενο έργο της European Commission: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Σχετικά με αυτή τη δημοσίευση

Προτεινόμενη αναφορά: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Σύσταση & Οδικός Χάρτης Υλοποίησης. Ελάχιστα Πρότυπα των Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου για Εφήβους και Νεαρούς Ενήλικες (AYA). Youth Cancer Europe; συγχρηματοδοτούμενο έργο της European Commission: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Το έργο συντονίστηκε από: Youth Cancer Europe. Συνεισφέροντες εταίροι της κοινοπραξίας: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το www.beatcancer.eu.

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Ωστόσο, οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην εκείνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή του European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες.