Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire a cancerului pentru adolescenți și adulți tineri (AYA)

Rezumat executiv

Conform datelor Agenției Internaționale pentru Cercetare în Domeniul Cancerului (IARC), în 2022, peste 150.000 de tineri cu vârste între 15 și 39 de ani au fost diagnosticați cu cancer în întreaga regiune europeană. În ciuda faptului că reprezintă un grup demografic esențial, cu nevoi biologice și psihosociale unice, adolescenții și adulții tineri se confruntă adesea cu un acces limitat la servicii oncologice specializate, în special în afara marilor centre urbane din Europa de Vest și de Nord. Disparitățile actuale în furnizarea serviciilor și în rezultatele îngrijirii evidențiază necesitatea unor standarde uniforme care să asigure că toți tinerii care se confruntă cu cancerul beneficiază de îngrijire adecvată și holistică.

Pentru a răspunde obiectivelor stabilite de Europe's Beating Cancer Plan [1], care, printre altele, evidențiază nevoile tinerilor cu cancer, consorțiul EU-CAYAS-NET a fost finanțat prin programul EU4Health al Uniunii Europene (numărul grantului 101056918). Proiectul a început în septembrie 2022 și implică 9 Beneficiari (& Entități afiliate) și 28 de Parteneri asociați din 18 țări. Obiectivul general al EU-CAYAS-NET este de a îmbunătăți îngrijirea copiilor, adolescenților și adulților tineri cu cancer prin facilitarea unor conexiuni semnificative între pacienți, supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății și alte părți interesate din întreaga Uniune Europeană. Unul dintre livrabilele proiectului este inițiativa condusă de pacienți pentru elaborarea de recomandări privind modul de atingere a standardelor minime de îngrijire în centrele de îngrijire oncologică din Europa pentru adolescenți și adulți tineri.

Acest document de poziție a rezultat în urma unei abordări cu metode mixte și interdisciplinare, integrând perspectivele adolescenților și adulților tineri, ale furnizorilor de servicii medicale, cercetătorilor și ale altor părți interesate. Acesta solicită factorilor de decizie politică, profesioniștilor din domeniul sănătății și grupurilor de advocacy să prioritizeze nevoile specifice ale adolescenților și adulților tineri (AYAs), asigurându-se că aceștia au acces la îngrijire de înaltă calitate care abordează toate aspectele sănătății și bunăstării lor.

Recomandările sunt cuprinzătoare, bazate pe dovezi și aplicabile, fiind descrise în două părți:

A. O listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire, organizată în trei capitole

1. Mediu construit adecvat vârstei
2. Organizarea îngrijirii clinice și parcursurile pacienților
3. Servicii de sprijin

B. O foaie de parcurs pentru implementare cu opt recomandări

1. Dezvoltați un hub național de cunoștințe
2. Investiți în formare, educație și optimizarea resurselor
3. Integrați îngrijirea specifică adolescenților și adulților tineri (AYA) în toate cadrele de tratament al cancerului
4. Extindeți accesul la servicii de sănătate mintală
5. Oferiți adolescenților și adulților tineri (AYAs) mai multă autonomie prin participarea la discuțiile privind îngrijirea
6. Îmbunătățiți integrarea și interoperabilitatea sistemelor de sănătate și ale platformelor digitale de sănătate
7. Promovați cercetarea și inovarea
8. Susțineți schimbările de politici și practică

Sprijinit prin intermediul consorțiului EU-CAYAS-NET, acest document de poziție conturează un cadru pentru abordarea nevoilor unice ale adolescenților și adulților tineri cu cancer. Prin evidențierea bunelor practici și a recomandărilor privind modul de standardizare a îngrijirii, această inițiativă promite să îmbunătățească bunăstarea a mii de tineri europeni, îndeplinind, printre altele, viziunea Europe's Beating Cancer Plan.

Introducere

Adolescenții și tinerii adulți (AYAs) care se confruntă cu cancerul reprezintă o populație unică și adesea insuficient deservită în peisajul serviciilor de sănătate din Europa. Cancerul la adolescenți și tineri adulți (AYA), deși mai puțin rar decât cancerele pediatrice, reprezintă totuși o parte semnificativă a poverii cancerului în Europa, afectând anual peste 150.000 de persoane, dintre care majoritatea continuă să trăiască mult timp după boală. [2]

Această categorie demografică, cu vârsta cuprinsă între 15 și 39 de ani la momentul diagnosticului, are nevoi biologice și psihosociale distincte, însă, în ciuda recunoașterii lor tot mai mari, adolescenții și tinerii adulți (AYAs) se confruntă în continuare cu un acces inechitabil la servicii oncologice adecvate vârstei. Serviciile specializate rămân adesea limitate la centre majore din Europa de Vest și de Nord, la marile zone urbane sau la sectorul privat. Drept urmare, centrele mai mici, zonele rurale sau serviciile nespecializate contribuie la disparități în ceea ce privește accesul adolescenților și tinerilor adulți (AYAs), îngrijirea oferită și rezultatele, subliniind necesitatea critică a unui efort concertat pentru a susține și a institui Standarde minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA).

Nevoia de îngrijire adecvată vârstei

Adolescența și tinerețea adultă sunt etape critice de dezvoltare, marcate de schimbări fiziologice, sociale și emoționale semnificative. [3,4] Pentru tinerii cu cancer, un diagnostic de cancer poate perturba repere esențiale ale dezvoltării, precum dobândirea independenței, continuarea educației, formarea relațiilor și planificarea viitorului. [5–7] Întreruperea directă sau indirectă a educației și a activităților sociale ale adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) poate duce la izolare față de colegi, agravată și mai mult de eventualele schimbări fizice, precum căderea părului sau intervențiile chirurgicale, afectând suplimentar stima de sine și imaginea corporală. [8,9]

În plus, tinerii pacienți cu cancer se confruntă cu provocări distincte care adesea nu sunt abordate adecvat în cadrele standard de oncologie pediatrică sau pentru adulți. Acestea includ poveri psihologice specifice, precum și preocupări practice, cum ar fi conservarea fertilității și gestionarea efectelor tardive ale terapiei oncologice. [10] Accentul pus de comunitatea medicală pe supraviețuire umbrește adesea aceste aspecte cruciale ale îngrijirii, lăsând tinerii pacienți insuficient pregătiți pentru impactul continuu al bolii asupra vieții lor viitoare.

Tinerii care au încheiat tratamentul pentru cancer se confruntă adesea cu anxietate persistentă și incertitudine cu privire la posibilitatea recidivei cancerului. Această îngrijorare constantă le poate umbri viața, în ciuda progreselor pe care avansurile medicale le-au adus în tratamentul cancerului. Mulți adolescenți și tineri adulți (AYAs) au în față un viitor promițător, totuși teama de recidivă poate continua să apese greu asupra lor. În loc să fie preocupați de aceste temeri, ei ar trebui să se concentreze pe a se bucura de tinerețe și pe a privi cu încredere spre viitor.

Nevoia de îngrijire holistică

Oferirea unei îngrijiri adecvate vârstei pentru adolescenții și tinerii adulți (AYAs) cu cancer înseamnă asumarea principiului: "Tratați pacientul, nu doar cancerul său." Această abordare necesită o îngrijire medicală care depășește tratarea bolii în sine, pentru a răspunde nevoilor unice de dezvoltare și psihosociale ale pacienților tineri. Îngrijirea holistică depășește tratamentul medical și include sprijin psihologic și social, esențial pentru gestionarea stării generale de bine. Literatura existentă evidențiază importanța abordărilor multidisciplinare care integrează servicii medicale, de nursing, psihologice și sociale. [11] Interacțiunile regulate și structurate cu o echipă diversă de profesioniști, care acoperă toate fazele bolii, inclusiv urmărirea pe termen lung, vor asigura o experiență de îngrijire completă, care recunoaște și sprijină provocările multiple ale tinerilor pacienți cu cancer. Pentru a realiza acest lucru, formarea adaptată a profesioniștilor din domeniul sănătății este esențială.

Recomandările noastre se bazează pe premisa că dotarea profesioniștilor din domeniul sănătății cu competențele și cunoștințele necesare pentru a lucra eficient cu pacienții Adolescent and Young Adult (AYA) poate favoriza un mediu care încurajează implicarea activă a pacienților în îngrijire și în luarea deciziilor.

Un model de îngrijire cuprinzător și holistic nu este doar o preferință, ci o necesitate pentru a garanta că pacienții oncologici Adolescent and Young Adult (AYA) primesc sprijinul de care au nevoie pentru a 1) parcurge cu succes tratamentul și 2) a continua să trăiască o viață în care cancerul să nu le determine viitorul.

Nevoia de îngrijire echitabilă, accesibilă și care îi împuternicește pe pacienți

Accesul echitabil la îngrijirea oncologică înseamnă că toți tinerii, indiferent de gen, origine etnică, convingeri, cultură, orientare sexuală, religie sau alt statut, primesc cea mai bună îngrijire de care au nevoie. Comparativ cu colegii lor sănătoși, adolescenții și tinerii adulți (AYAs) cu cancer suportă adesea perturbări semnificative în viața lor, inclusiv afecțiuni cronice de sănătate și niveluri mai ridicate de dizabilitate. [12,13] Mai mult, chiar și atunci când sunt în remisie după cancer, se pot confrunta cu mai multă discriminare financiară sau de alt tip. [14–18]

Acest lucru evidențiază nevoia de intervenții personalizate și adaptabile, concepute pentru adolescenții și tinerii adulți (AYAs), care depășesc tratamentul medical pentru a include promovarea sănătății și bunăstarea psihologică. Cercetările au arătat că intervențiile menite să îmbunătățească autoeficacitatea, mecanismele de coping și comunicarea preferințelor privind tratamentul sunt esențiale, însă studiile de intervenție de înaltă calitate sunt puține, iar multe se concentrează doar pe populațiile aflate în tratament. [19–21] Acest lucru poate fi problematic, deoarece nevoile adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) se extind adesea mult în faza post-tratament, când bunăstarea psihosocială devine o prioritate. [22] Împuternicirea adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) prin îngrijire echitabilă înseamnă oferirea accesului la intervenții adaptate. Asigurând un acces echitabil la astfel de opțiuni de îngrijire diverse și flexibile, putem sprijini mai bine recuperarea holistică.

Zicala "o soluție unică nu se potrivește tuturor" se aplică în mod potrivit atât pacienților, cât și sistemelor de sănătate. Recomandările noastre privind standardele minime de îngrijire recunosc și respectă eforturile și intervențiile substanțiale deja existente.

În loc să susținem introducerea unor inițiative complet noi, subliniem importanța alinierii mai eficiente a serviciilor existente la nevoile specifice ale persoanelor potrivite. În mod similar, propunem sugestii adaptabile, care pot fi personalizate pentru a se potrivi structurilor și cerințelor diverse ale diferitelor sisteme de sănătate.

Justificarea

Conceptul Standardelor minime ale unităților specializate de îngrijire oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) este determinat de un scop dublu: de a evidenția nevoile unice ale adolescenților și tinerilor adulți cu cancer și de a face un pas către o îngrijire adecvată vârstei și standardizată în întreaga Uniune Europeană.

Fie ca acest document de poziție să servească drept apel la acțiune pentru factorii de decizie, profesioniștii din domeniul sănătății și grupurile de advocacy, pentru a prioritiza nevoile unice ale adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) și pentru a se asigura că toți adolescenții și tinerii adulți (AYAs) cu cancer beneficiază cel puțin de acoperirea nevoilor lor minime și de acces echitabil la îngrijire de înaltă calitate în întreaga Europă.

În ciuda progreselor din domeniul oncologiei Adolescent and Young Adult (AYA), disparitățile în ceea ce privește calitatea și disponibilitatea îngrijirii persistă. Acest document consolidează perspective provenite din experiențele directe ale tinerilor, ale furnizorilor lor de îngrijiri medicale și ale cercetătorilor, colectate cu scopul de a contura criteriile esențiale pentru centrele oncologice Adolescent and Young Adult (AYA). Documentul stabilește o listă de verificare și opt recomandări clare și aplicabile pentru a se asigura că toți pacienții Adolescent and Young Adult (AYA) au acces la îngrijire adecvată vârstei, holistică și echitabilă.

Procesul

Metodologia acestui document de poziție a utilizat o abordare cu metode mixte și interdisciplinară, având adolescenții și tinerii adulți (AYAs) în centru. Fiecare componentă a fost construită pe baza etapelor anterioare, a revizuirilor de literatură și a cunoștințelor existente, asigurând o abordare holistică și cuprinzătoare pentru elaborarea unor recomandări aplicabile și bazate pe dovezi, menite să îmbunătățească îngrijirea oncologică Adolescent and Young Adult (AYA) în întreaga Europă.

Recomandările și redactarea acestui document s-au bazat pe o revizuire a literaturii, Peer Visits, rapoarte calitative și un proces Delphi care a condus la o discuție de tip masă rotundă. Inițial, între octombrie și decembrie 2022, a fost realizată o revizuire a literaturii pentru a explora nevoile adolescenților și tinerilor adulți (AYAs), cu accent pe aspectele psihosociale. Aceasta a fost urmată de Peer Visits, în cadrul cărora adolescenți și tineri adulți (AYAs) au observat și s-au implicat în contexte de furnizare a îngrijirilor de sănătate pentru a colecta date în vederea identificării punctelor forte și a punctelor slabe ale îngrijirii Adolescent and Young Adult (AYA). Împreună cu rapoartele calitative, temele emergente au fost integrate într-un proces Delphi, în cadrul căruia părțile interesate, inclusiv adolescenții și tinerii adulți (AYAs) și profesioniștii din domeniul sănătății, au identificat în colaborare prioritățile pentru îngrijirea oncologică Adolescent and Young Adult (AYA) în întreaga Europă. În final, a fost realizată o discuție de tip masă rotundă, axată pe recomandări pentru îmbunătățirea practicilor clinice și a politicilor.

O metodologie detaliată care stă la baza acestui document de poziție este disponibilă aici: www.osf.io/vsujy

Cine a participat la elaborarea acestor recomandări?

Țări reprezentate: Armenia, Austria, Belgia, Bulgaria, Costa Rica, Croația, Cipru, Danemarca, Finlanda, Franța, Germania, Grecia, Ungaria, Irlanda, Italia, Kosovo, Lituania, Moldova, Muntenegru, Țările de Jos, Polonia, Portugalia, România, Serbia, Slovenia, Spania, Suedia, Turcia, Ucraina, Regatul Unit.

• Grup de lucru: 28 de membri, 14 țări
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 din zona administrativă, management și comunicare
• Peer Visits: 10 AYAs per Peer Visit; din 16 țări; au fost vizitate 5 instituții europene majore
• Delphi Survey: Runda 1:
  • 44 AYAs, 17 țări
  • 90 HCPs, 18 țări
• Masă rotundă online: 7 vorbitori HCP; 7 vorbitori AYA; 13 țări

Perspective de cercetare care stau la baza recomandărilor noastre

Vizite Peer

Vizitele Peer au fost esențiale pentru colectarea de perspective și cunoștințe directe despre funcționarea și îngrijirea adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) în diverse locații europene. În ansamblu, mediul de îngrijire din toate locațiile a fost favorabil bunăstării adolescenților și tinerilor adulți (AYAs), oferind camere private și zone pentru interacțiune socială, cu facilități care permit pacienților să își personalizeze spațiul și sprijin pentru șederea familiei.

Toate centrele aveau abordări multidisciplinare bine stabilite, care răspundeau eficient nevoilor pacienților, inclusiv sprijin psiho-social și lingvistic, deși îngrijirea paliativă nu era la fel de bine integrată. Consilierea genetică era disponibilă, dar nu standardizată, iar comunicarea privind studiile clinice varia în funcție de locație, ceea ce indică nevoia unor strategii mai bune de cercetare și informare. Nutriția și exercițiul fizic beneficiau de un sprijin solid, cu planuri alimentare personalizate și programe fizice. Serviciile de fertilitate erau bine implementate, deși discuțiile despre sănătatea sexuală erau mai puțin formalizate. Serviciile de sănătate mintală erau accesibile, dar exista o nevoie pronunțată de profesioniști instruiți special pentru a aborda preocupările adolescenților și tinerilor adulți (AYAs), în special pentru pacienții care au copii. În cele din urmă, deși sprijinul educațional era disponibil, ar fi necesar un sprijin mai proactiv pentru ocupare și reintegrarea în muncă pentru a sprijini pe deplin pacienții adolescenți și tineri adulți (AYA).

Rapoarte calitative

Care sunt componentele resurselor oncologice pe care pacienții tineri le consideră cele mai utile?

Tinerii cu experiență trăită consideră că multidisciplinaritatea, sprijinul orientat psiho-social și informațiile clare și accesibile se numără printre cele mai relevante componente care fac resursele oncologice utile. Echipele multidisciplinare oferă un ghișeu unic atunci când tinerii traversează o perioadă dificilă.

Abordările cuprinzătoare care includ acces la fizioterapie, reabilitare, consultații privind fertilitatea, servicii psihologice și îndrumare din partea nutriționiștilor au fost evidențiate ca fiind esențiale atât în timpul tratamentului, cât și după acesta. Astfel de abordări le permit adolescenților și tinerilor adulți (AYAs) să simtă că sunt tratați ca un întreg, nu doar prin prisma cancerului lor. Pentru a răspunde nevoilor psiho-sociale, contactul între egali și mărturiile altor pacienți tineri oferă un sprijin emoțional crucial și un sentiment de comunitate, în timp ce accesul la servicii de sănătate mintală ajută la gestionarea problemelor mai acute, precum anxietatea și depresia. Răspunsul la nevoile de informare și acces este, de asemenea, esențial; pacienții beneficiază de informații specifice bolii, comunicate clar, de resurse cuprinzătoare privind diverse aspecte ale afecțiunii lor și de site-uri web care oferă o imagine clară asupra tratamentelor și studiilor oncologice, toate la momentul potrivit pe parcursul evoluției bolii lor (vezi mai jos). Asigurarea faptului că pacienții tineri au acces la informații corecte din punct de vedere științific, într-un format ușor de înțeles, ideal adaptat nivelului lor de alfabetizare în sănătate, le permite să ia decizii informate cu privire la îngrijirea lor și să acceseze sprijinul financiar și practic necesar (R1, R3, R6).

Ceea ce ar ajuta cel mai mult ar fi informații specifice bolii și dovedite științific despre opțiunile de tratament, avantajele și dezavantajele acestora, protocoale, rezultatele studiilor clinice, într-un limbaj clar și non-tehnic. În al doilea rând, rețelele de sprijin între egali și echipele multidisciplinare formate din diverși specialiști din sănătate ar fi, de asemenea, esențiale.

AYA, femeie, 36 de ani la diagnostic, cancer hematologic

De ce resurse și informații specifice au nevoie adolescenții și tinerii adulți (AYAs) și când au nevoie de ele?

Resursele pentru sprijinirea pacienților tineri cu cancer ar trebui să fie oferite la momentul potrivit și să rămână accesibile în mod continuu, pentru a răspunde provocărilor unice din diferitele etape ale bolii. Sprijinul psihologic, de exemplu, este vital în fiecare fază — inclusiv la diagnostic, în timpul tratamentului și post-tratament — ajutând pacienții să gestioneze stresul emoțional, durerea și tranziția înapoi la viața de zi cu zi. Din momentul diagnosticului, educația continuă despre boală, opțiunile de tratament și riscurile pe termen lung este, de asemenea, de o importanță vitală. Resurse precum prezervarea fertilității, testarea genomică și accesul la studiile clinice ar trebui introduse devreme, la diagnostic, dar să rămână accesibile și pe tot parcursul procesului de tratament. Resurse specifice, cum ar fi asistenții sociali și liniile telefonice pentru întrebări legate de tratament, sunt deosebit de utile în faza de tratament activ. În ansamblu, adolescenții și tinerii adulți (AYAs) au nevoie de o abordare holistică pe tot parcursul bolii și, în special, după încheierea tratamentului activ. Pentru a promova accesibilitatea și flexibilitatea resurselor, soluțiile digitale, precum platforma online de la EU-CAUAS-NET, pot fi deosebit de eficiente (R1, R4, R6). Tinerii apreciază resursele online disponibile la îndemână, indiferent de locația lor fizică sau de momentul zilei.

Lucrul util la resursele online este că pot fi consultate în orice moment. De aceea, de exemplu, un dosar cu coduri QR ar putea fi cea mai bună modalitate de a ne împărtăși informațiile.

AYA, bărbat, 18 ani la diagnostic, sarcom

Aveți nevoie de psihologi specializați în oncologie pentru a trata pacienții AYA cu cancer și, în general, personalul are nevoie de formare pentru a răspunde nevoilor unice ale AYA. Pediatria nu este potrivită și nici secția pentru adulți.

AYA, bărbat, 15 ani la diagnostic, cancer hematologic

Sistemele naționale de sănătate sunt excelente pentru a duce pe cineva din stadiul de persoană diagnosticată cu cancer până la stadiul de supraviețuitor. Aceleași sisteme [care ne tratează] abandonează oamenii de îndată ce viețile lor nu mai sunt în pericol imediat, iar un supraviețuitor al cancerului este lăsat să se descurce singur cu acest nou corp, simptome noi și efecte secundare îngrozitoare.

AYA, femeie, 32 de ani la diagnostic, cancer mamar

Parcursurile holistice sunt ceea ce simt că este cel mai necesar pentru pacienții cu cancer care își fac tratamentul în alte locuri. Când am fost eu însămi pacientă cu cancer, pe lângă faptul că făceam chimioterapie, a trebuit să cercetez, să caut informații și să iau decizii literalmente pentru toate aspectele experienței mele cu cancerul de una singură – finanțare și nutriție, loc de muncă și fertilitate, opțiuni de tratament, fiziologie, găsirea medicamentelor și orice altceva

AYA, femeie, 36 de ani la diagnostic, cancer hematologic

Cum folosesc tinerii tehnologia în îngrijirea lor oncologică?

În general, mulți pacienți percep tehnologia în mod pozitiv, recunoscând importanța și beneficiile acesteia în îngrijirea oncologică. Adolescenții și tinerii adulți (AYAs) sunt de acord că tehnologia este esențială pentru avansarea cercetării medicale, îmbunătățirea comunicării și optimizarea procedurilor, precum intervențiile chirurgicale, prin care trec pacienții. În plus, adolescenții și tinerii adulți (AYAs) remarcă faptul că, acolo unde sunt disponibile, soluțiile digitale și tehnologice oferă acces comod și ușor la dosarele lor medicale și la programarea consultațiilor prin aplicații și susțin bunăstarea mintală prin resurse pentru meditație și continuarea educației în timp ce sunt spitalizați. Cu toate acestea, există și provocări; legile stricte privind protecția datelor și incompatibilitățile dintre sisteme pot limita eficiența tehnologiei și pot genera inegalități în acces pe baza unor factori geografici sau sistemici. Adolescenții și tinerii adulți (AYAs) pledează pentru sisteme digitale mai bine conectate, care să permită acces neîntrerupt la informații și o comunicare îmbunătățită între pacienți și furnizorii de servicii medicale, ceea ce poate fi deosebit de benefic atunci când tinerii se mută (de ex. studiază în străinătate) și au nevoie de ajutor de specialitate. Răspunsurile au arătat un consens privind potențialul tehnologiei de a oferi pacienților și mai multă autonomie și de a eficientiza experiențele lor de îngrijire, însă nu în detrimentul accesului neîngrădit la o echipă medicală empatică și specializată (R1, R6, R7).

Mai multă și mai bună tehnologie este ideală, dacă este bine echilibrată cu componenta umană de care avem nevoie.

AYA, bărbat, 17 ani la diagnostic, cancer hematologic

Sunt urmărită la un spital privat și, de fapt, au o aplicație unde pot accesa investigațiile mele, programările, rezultatele,… toate acestea fiind cu adevărat relevante.

AYA, femeie, 22 de ani la diagnostic, cancer de col uterin

Metoda Delphi

Procesul Delphi online modificat a prezentat subiectele care au rezultat din revizuirea literaturii, Vizitele Peer și răspunsurile calitative. Două runde ulterioare au definit serviciile și subiectele, care au fost evaluate pe scala importanței (Runda 1) și ordonate în funcție de prioritate (Runda 2). Sondajul a fost distribuit prin canalele consorțiului și listele de corespondență către principalii actori implicați: adolescenți și tineri adulți (AYAs) și profesioniști din domeniul sănătății (HCPs). Scopul a fost de a ajunge la un consens cu privire la care ar trebui să fie prioritățile atunci când se implementează îngrijirea oncologică pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) în diferite contexte din Europa. Acest proces iterativ a urmărit să evidențieze ceea ce pacienții, supraviețuitorii și profesioniștii din domeniul sănătății consideră cel mai important și relevant pentru îngrijirea lor și să observe unde opiniile lor de expert diverg.

Îngrijirea oncologică

Adolescenții și tinerii adulți (AYAs) și profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) au fost de acord asupra importanței relative a posibilității de a permite obiecte personale în spital, a accesului adecvat pentru persoanele cu dizabilități și a accesului la bucătăria de la fața locului; totuși, în timp ce adolescenții și tinerii adulți (AYAs) au subliniat nevoia de a avea semeni în jur, profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) au prioritizat existența unei camere private pentru părinți la fața locului.

Figura 1: Grafic bidimensional care prezintă rezultatele din Runda 1 (evaluarea importanței) și Runda 2 (clasificarea elementelor) pentru adolescenți și tineri adulți (AYAs) (stânga) și profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) (dreapta).

Elementele au fost evaluate în ceea ce privește importanța în Runda 1 și clasificate în ceea ce privește prioritatea în Runda 2 a procesului Delphi. Prin urmare, fiecare element este situat într-un spațiu bidimensional, unde axa din stânga jos spre dreapta sus indică o prioritate crescândă. Observăm că adolescenții și tinerii adulți (AYAs) au prioritizat prezența semenilor adolescenți și tineri adulți (AYA) în jur, în timp ce profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) au prioritizat existența unei camere private pentru părinți.

Elemente reprezentate grafic (axa x: evaluarea importanței, mediană, Delphi Runda 1; axa y: clasificarea elementelor, pondere inversă normalizată, Delphi Runda 2):

• AYAs având semeni în jur
• Existența unei camere private pentru părinți
• Spațiu dedicat AYA
• Acces la computere/wifi
• Existența unei camere private pentru prieteni
• Acces la bucătărie
• Accesibilitate pentru dizabilități
• Implicare în pregătirea meselor din spital
• Controlul temperaturii camerei
• Dulap personal
• Toalete neutre din punct de vedere al genului
• Permiterea obiectelor personale
• Zonă pe secție pentru rugăciune/închinare
• Permiterea propriei lenjerii de pat

Ce spun adolescenții și tinerii adulți (AYAs):

"Cred că a avea semeni în jur pentru AYA este o nevoie esențială, în timp ce diferența pe care o observăm în evaluare, astfel încât HCPs prioritizează "a avea o cameră dedicată părinților", se datorează faptului că HCPs încă gândesc în termeni de îngrijire a copilului [pediatrică] și îngrijire a adultului, mai degrabă decât AYAs ca persoane independente"

O altă divergență interesantă între adolescenții și tinerii adulți (AYAs) și profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) a apărut în evaluarea importanței accesului nerestricționat la dosarele digitale de sănătate; adolescenții și tinerii adulți (AYAs) au considerat că este foarte important să aibă acces digital, în timp ce profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs) i-au atribuit o importanță mai scăzută. Această perspectivă reflectă răspunsurile calitative din cadrul Vizitelor Peer și susține recomandările (R1, R6, R7).

Servicii pentru adolescenți și tineri adulți (AYA) disponibile în timpul și după îngrijirea oncologică

În plus, atunci când s-au analizat serviciile care ar trebui oferite tuturor adolescenților și tinerilor adulți (AYAs), existența unui coordonator de îngrijire dedicat a fost o prioritate atât pentru adolescenții și tinerii adulți (AYAs), cât și pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs). Astfel de coordonatori ar putea oferi sprijin între diferite servicii chiar și în locurile unde diversele specialități sunt mai puțin integrate. Coordonatorii dedicați de îngrijire pot juca un rol important pentru persoanele cu niveluri mai scăzute de alfabetizare în sănătate și ar putea promova integrarea cu succes a pacienților în procesele critice de luare a deciziilor (R2, R5). Un domeniu care justifică explorări suplimentare este îngrijirea paliativă, care a fost clasificată ca fiind mai importantă în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății (HCPs).

Ce spun adolescenții și tinerii adulți (AYAs):

"Când mă gândesc la îngrijirea paliativă, mă gândesc la moarte. Tutorele meu din timpul tratamentului, care era specialist în sănătate publică, și-a făcut timp să îmi spună că ar trebui să solicit servicii de îngrijire paliativă deoarece acestea sunt menite să aline suferința și să promoveze calitatea vieții la toți pacienții, nu doar la cei cu boală terminală. Cred că mulți tineri nu știu asta, poate chiar și unii medici."

Mai mult, sănătatea mintală continuă să fie o provocare-cheie pentru adolescenții și tinerii adulți (AYAs) cu experiență trăită. Tinerii au subliniat nevoia de a fi evaluați pentru sănătatea mintală atât în timpul tratamentului, cât și după tratament (vezi Figura 2). Serviciile de sănătate mintală ar trebui, de asemenea, să fie distincte de alte servicii sociale (R4) care pot ajuta tinerii în alte provocări, cum ar fi educația, sprijinul vocațional sau ajutorul logistic pentru accesul la îngrijire.

Figura 2: Grafic de densitate care prezintă evaluarea mediană a importanței elementelor din Delphi Runda 1.

Linia reprezintă evaluarea mediană a importanței de la 0 la 10 pentru adolescenți și tineri adulți (AYAs) și, respectiv, pentru profesioniștii din domeniul sănătății (HCPs). Observăm că, în medie, importanța evaluării sănătății mintale a fost apreciată mai ridicat în rândul adolescenților și tinerilor adulți (AYAs).

Ce spun adolescenții și tinerii adulți (AYAs):

"Aveți nevoie de psihologi specializați în oncologie pentru a trata pacienții AYA cu cancer și, în general, personalul are nevoie de formare pentru a răspunde nevoilor unice ale AYA. Pediatria nu este potrivită și nici secția pentru adulți."

Un set complet de rezultate din Delphi este disponibil aici: www.osf.io/k4vdj/

Dezvoltarea unor servicii complete pentru AYA în contexte clinice

Partea A | O listă de verificare pentru standardele minime de îngrijire

Dezvoltarea unor servicii complete pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) în contexte clinice este esențială pentru a răspunde nevoilor unice ale tinerilor pacienți cu cancer. Această listă de verificare oferă un ghid pentru începători privind stabilirea standardelor minime de îngrijire, asigurând un mediu de susținere și incluziv pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA).

Mediu construit adecvat vârstei

• Mediu: Pacienții Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) ar trebui tratați în secții împreună cu alți pacienți de vârstă similară.
• Spații sociale: Oferiți spații sociale dedicate pentru ca Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) să petreacă timp cu colegii și prietenii.
• Conectivitate: Asigurați acces la computere și Wi-Fi.
• Control și confort: Permiteți Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) să controleze și să își personalizeze mediul din spital (de exemplu, să aducă propriile obiecte, haine și lenjerie de pat și să controleze temperatura camerei). Asigurați disponibilitatea unui dulap privat pentru fiecare pacient.

Organizarea îngrijirii clinice și traseele pacienților

• Echipă multidisciplinară pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA): Stabiliți o echipă formată din oncologi medicali, radioterapeuți și chirurgi, hematologi, asistenți medicali, asistenți sociali, psihologi și alți specialiști instruiți în îngrijirea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA). Această echipă ar trebui să includă experți în îngrijiri paliative, sănătate reproductivă și sexuală, nutriție, fizioterapie, terapie ocupațională și bunăstare mintală.
• Profesioniști instruiți: Asigurați-vă că profesioniștii din domeniul sănătății sunt instruiți specific și au acces la educație continuă pentru a răspunde nevoilor unice ale pacienților Adolescenți și Tineri Adulți (AYA).
• Îngrijire de susținere: Asigurați acces la îngrijiri paliative, managementul durerii și controlul simptomelor.
• Sănătate sexuală: Oferiți acces la profesioniști care oferă terapie și sprijin pentru preocupările legate de sănătatea sexuală, schimbările funcției sexuale și dificultățile de intimitate.
• Bunăstare mintală: Includeți în echipa multidisciplinară consilieri în sănătate mintală special instruiți, psihologi, psihoterapeuți și psihiatri pentru a oferi evaluări de sănătate mintală, sprijin psihologic, terapie pentru pacienți și familiile lor și managementul simptomelor psihiatrice în timpul și după tratamentul cancerului.
• Monitorizarea efectelor tardive și îngrijirea de urmărire pe termen lung: Oferiți fiecărui pacient un plan de îngrijire pentru supraviețuire care să abordeze urmărirea pe termen lung, efectele tardive și nevoile continue de sănătate. Asigurați o tranziție fără întreruperi către îngrijirea de urmărire pe termen lung.
• Management de caz: Includeți un coordonator dedicat pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) care să supravegheze îngrijirea pacientului și tranzițiile.
• Studii clinice: Încurajați participarea la studii clinice și cercetare. Oferiți informații accesibile și ușor de înțeles despre studiile clinice și facilitați participarea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) la cercetarea clinică și translațională.
• Consiliere genetică: Integrați testarea și consilierea genetică în îngrijirea pacientului.
• Acces la dosarele digitale: Oferiți acces digital nerestricționat la dosarele pacientului.
• A doua opinie: Facilitați accesul la a doua opinie pentru opțiunile de tratament.
• Sănătate reproductivă: Includeți specialiști în fertilitate în echipa multidisciplinară pentru a oferi consiliere și opțiuni de tratament pentru prezervarea fertilității și planificarea reproductivă înainte, în timpul și după tratamentul cancerului. Utilizați instrumente de sprijin pentru luarea deciziilor privind prezervarea fertilității și planificarea familială.
• Nutriție: Oferiți acces la un nutriționist certificat și puneți la dispoziție fie facilități de bucătărie, fie implicați pacienții în planificarea meniului spitalului și a opțiunilor de masă, dacă nu există bucătărie.
• Trasee de îngrijire facilitate: Facilitați tranziții line de la serviciile de îngrijire pediatrică la cele pentru adulți. Utilizați tehnologia pentru a îmbunătăți comunicarea și coordonarea îngrijirii.
• Antrenament fizic și reabilitare fizică: Promovați accesul la activitate fizică și activități sportive. Includeți în echipa multidisciplinară specialiști în exercițiu fizic și fizioterapeuți sau terapeuți fizici specializați în reabilitare oncologică.

Servicii de sprijin

• Sprijin pentru educație și carieră: Oferiți sprijin pentru ca pacienții să continue sau să revină la educație în timpul și după tratament. Oferiți consiliere profesională și resurse pentru a ajuta pacienții să își planifice și să își urmeze obiectivele profesionale.
• Sprijin familial și social: Oferiți servicii de sprijin pentru familii, inclusiv consiliere și grupuri de sprijin.
• Sprijin pentru locuire: Oferiți cazare gratuită sau cu cost redus la fața locului sau în apropierea spitalului.
• Sprijin pentru transport: Ajutați pacienții să beneficieze de rambursarea costurilor sau de transport gratuit către locul tratamentului.
• Sprijin pentru copii: Oferiți servicii gratuite de îngrijire a copiilor pentru părinții Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) care se prezintă la clinică pentru tratament.
• Asigurări, finanțe și asistență juridică: Asigurați-vă că este disponibil un asistent social dedicat pentru a oferi sprijin în probleme financiare și juridice și pentru a facilita accesul la asistență juridică.

Faceți toate serviciile și mediile de îngrijire incluzive și accesibile

Asigurați-vă că toate serviciile și mediile de îngrijire prioritizează incluziunea și accesibilitatea. Acest lucru implică oferirea de servicii de interpretare și traducere, utilizarea pictogramelor și furnizarea de informații ușor de înțeles pentru pacienții neurodiverși, printre alte forme de sprijin. Aceste resurse trebuie să fie ușor disponibile, fără ca pacienții să fie nevoiți să le solicite. Facilitățile ar trebui să fie proiectate pentru a acomoda persoanele cu mobilitate redusă și să țină cont de neurodiversitate prin includerea unor zone calme și liniștite. Mai mult, ar trebui oferite facilități incluzive, cum ar fi toalete neutre din punct de vedere al genului, împreună cu o zonă multiconfesională pentru rugăciune sau închinare, pentru a răspunde nevoilor spirituale diverse ale tuturor pacienților. Acestea sunt doar câteva exemple despre cum serviciile și mediile de îngrijire pot asigura incluziunea și accesibilitatea pentru toți cei cărora li se adresează.

Pentru mai multe informații despre îmbunătățirea echității, diversității și incluziunii (EDI) în serviciile oncologice și despre furnizarea unei îngrijiri sensibile din punct de vedere cultural, vă rugăm să consultați documentul de poziție Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Această listă de verificare evidențiază elementele esențiale care trebuie luate în considerare la dezvoltarea serviciilor pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) în contexte clinice. Recomandările noastre oferă o foaie de parcurs pentru atingerea unei îngrijiri pe deplin funcționale și îmbunătățite pentru toate unitățile dedicate Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) din Europa, asigurând un mediu de susținere și incluziv pentru tinerii pacienți cu cancer.

Partea B | Foaie de parcurs pentru implementare

Foaia de parcurs pentru implementare de mai jos constă în opt Recomandări specifice menite să îmbunătățească îngrijirea cancerului pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) din întreaga Europă. Aceste Recomandări se bazează pe principiile îngrijirii adecvate vârstei, sprijinului holistic și echității, abordând provocările și nevoile unice ale Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) pe parcursul experienței lor oncologice. De la instituirea unor centre naționale de cunoaștere până la promovarea schimbărilor de politici și integrarea soluțiilor de sănătate digitală, această foaie de parcurs oferă actorilor implicați instrumentele necesare pentru a crea un mediu medical de susținere. Prin mobilizarea eforturilor atât la nivel european, cât și național, urmărim să îmbunătățim rezultatele tratamentului și calitatea vieții pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA), asigurând acces echitabil și îngrijire personalizată.

Recomandarea 1: Dezvoltați un centru național de cunoaștere pentru informații și resurse fiabile legate de Adolescenți și Tineri Adulți (AYA)

Pentru a răspunde nevoilor unice ale Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) cu cancer, se recomandă înființarea unor centre naționale centralizate de cunoaștere, care să servească drept sursă de încredere pentru informații și resurse legate de Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), oferind materiale educaționale și conținut online standardizate și verificate. Acesta ar trebui să furnizeze informații cuprinzătoare despre diagnosticul de cancer, opțiunile de tratament și serviciile de sprijin, acoperind atât aspectele medicale, cât și pe cele psiho-sociale ale îngrijirii. Pentru a asigura accesibilitatea, toate resursele trebuie să fie traduse corespunzător și adecvate din punct de vedere cultural.

Centrul de cunoaștere ar trebui să facă trimitere la diverse inițiative pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), inclusiv la proiecte finanțate de UE și la rezultatele acestora, pentru a spori gradul de conștientizare privind activitatea în desfășurare în rândul cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA). Pentru a ajuta Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) să navigheze prin această multitudine de informații, ar putea fi luată în considerare integrarea unor modele lingvistice bazate pe AI, adaptate nivelului individual de alfabetizare în sănătate și nevoilor de învățare.

Comisia Europeană ar putea sprijini centrele naționale de cunoaștere prin actualizări periodice și revizuiri anuale ale ghidurilor. În plus, ar trebui stabilit un mecanism prin care Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA), îngrijitorii, profesioniștii din domeniul sănătății sau cercetătorii să poată solicita includerea informațiilor lipsă sau inaccesibile. Această abordare va ajuta centrul să rămână cuprinzător, receptiv și aliniat la nevoile în evoluție ale utilizatorilor săi.

Recomandarea 2: Investiți în formare, educație și optimizarea resurselor pentru profesioniștii din domeniul sănătății

Investiția în programe de formare și educație pentru profesioniștii din domeniul sănătății este esențială pentru a le îmbunătăți competența culturală și abilitățile de comunicare, în special atunci când interacționează cu tineri pacienți cu cancer din medii diverse. Pentru a realiza acest lucru, înființarea unor parteneriate public-private poate fi instrumentală în dezvoltarea și furnizarea acestor module de formare. În plus, crearea unei platforme de corelare pentru servicii poate optimiza și mai mult îngrijirea pacienților. Această platformă i-ar ajuta pe furnizorii de servicii medicale să identifice și să utilizeze intervențiile existente care și-au dovedit eficacitatea în scenarii specifice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT) pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) care se confruntă cu anxietate legată de teama de recurență a cancerului. Prin alinierea intervențiilor la nevoile individuale și la intervențiile bazate pe dovezi, profesioniștii din domeniul sănătății se pot asigura că abordările lor nu sunt doar sensibile din punct de vedere cultural, ci și adaptate provocărilor unice cu care se confruntă fiecare pacient. Această investiție strategică atât în formare, cât și în alocarea resurselor va îmbunătăți calitatea generală a îngrijirii oferite tinerilor pacienți cu cancer, respectând nevoile lor diverse și îmbunătățindu-le experiențele de tratament.

Recomandarea 3: Integrați îngrijirea specifică Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) în toate mediile de tratament al cancerului

Recunoașterea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) ca grup distinct în toate mediile de îngrijire oncologică este esențială, în ciuda limitărilor practice care împiedică multe clinici să înființeze secții dedicate Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA). Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) sunt adesea grupați fie cu pacienții pediatrici, fie cu cei adulți, în funcție de limita de vârstă sau de expertiza disponibilă într-un anumit context. Pentru a răspunde acestei provocări, ar trebui implementate strategii specifice pentru a integra îngrijirea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) în mediile de tratament existente, cum ar fi resurse educaționale adecvate vârstei și relevante pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), disponibile atât în mediile pentru adulți, cât și în cele pediatrice, asigurând că Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) au acces la informații care rezonează cu etapa lor de viață și cu experiența lor legată de cancer, sau desemnarea unor zone în cadrul clinicilor care să răspundă nevoilor și preferințelor tinerilor pacienți, adaptându-le cu facilități și medii care sporesc confortul și implicarea, favorizând astfel un sentiment de conexiune și reducând izolarea pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA). Pe lângă aceste strategii de integrare, este esențial ca aceste contexte să fie conectate la centrul centralizat de cunoaștere propus în recomandarea R1, care să funcționeze ca o resursă valoroasă, oferind informații cuprinzătoare și standardizate despre diagnosticul de cancer, opțiunile de tratament și serviciile de sprijin adaptate pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), de exemplu facilitând dezvoltarea unor trasee ale pacientului care promovează trimiteri în timp util, cum ar fi pentru prezervarea fertilității înainte de inițierea tratamentului. În plus, acolo unde echipele multidisciplinare nu pot fi integrate fără dificultăți, se recomandă introducerea unui coordonator de îngrijire pentru a se asigura că nevoile specifice Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) sunt gestionate în mod adecvat, consolidând angajamentul față de o îngrijire personalizată și empatică în toate mediile de tratament.

Recomandarea 4: Extindeți accesul la servicii de sănătate mintală, inclusiv consiliere la cerere și grupuri de sprijin în timpul și după tratament

Extinderea accesului la servicii de sănătate mintală pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) care trăiesc cu și după cancer este vitală pentru a răspunde nevoilor lor psiho-sociale din momentul diagnosticului până la recuperarea post-tratament. Această extindere ar trebui să includă consiliere la cerere și grupuri de sprijin pentru a-i ajuta pe Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) să gestioneze provocările tratamentului și efectele sale pe termen lung, cu accent deosebit pe perioada de după tratamentul activ, când pacienții se confruntă adesea cu efecte secundare persistente și cu adaptarea la viața după boală. Pentru a se asigura că aceste servicii răspund eficient nevoilor Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA), se recomandă dezvoltarea unor Indicatori-Cheie de Performanță (KPI) pentru sprijinul psiho-social. Acești KPI ar trebui integrați în Planurile Naționale de Control al Cancerului pentru a încuraja guvernele locale să prioritizeze și să standardizeze serviciile de sănătate mintală și serviciile sociale, asigurând că acestea sunt distincte și adaptate provocărilor specifice cu care se confruntă tinerii pacienți cu cancer. În plus, un coordonator de îngrijire, așa cum este discutat în recomandarea R3, poate facilita integrarea fără întreruperi a acestor servicii în planul general de îngrijire al pacientului, sporind accesibilitatea și eficacitatea sprijinului psiho-social pe tot parcursul tratamentului oncologic și al recuperării.

Recomandarea 5: Împuternicirea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) prin participarea la discuțiile despre îngrijire și la luarea comună a deciziilor

Deși este important ca medicii și echipele medicale să discute mai întâi cazurile individuale, includerea Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) în consiliile oncologice interdisciplinare ulterioare sau în reuniunile de analiză a cazurilor în care este discutată îngrijirea lor reprezintă un pas esențial către împuternicirea pacienților și îmbunătățirea planificării colaborative a tratamentului și a luării comune a deciziilor. Ori de câte ori se dorește, este posibil și este în concordanță cu considerațiile privind confidențialitatea și etica, Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) ar trebui să aibă șansa de a sta la masă alături de echipele lor medicale. Astfel de abordări incluzive le permit Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) să aibă o voce în traseul lor de îngrijire, indiferent de localizarea geografică sau de accesul la echipe multidisciplinare. Pentru a sprijini această inițiativă, dezvoltarea unor instrumente de sprijin pentru luarea deciziilor care îmbunătățesc alfabetizarea în sănătate va fi esențială. Acest efort ar trebui inclus în viitoarele proiecte de cercetare pentru a se asigura că toți actorii implicați sunt pregătiți să faciliteze comunicarea eficientă și luarea comună a deciziilor. Prin implicarea activă a Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) în discuțiile privind îngrijirea și prin furnizarea unor instrumente adecvate pentru o implicare semnificativă, putem asigura că nevoile și perspectivele lor unice sunt luate în considerare, conducând în cele din urmă la o îngrijire oncologică mai personalizată și mai eficientă.

Recomandarea 6: Îmbunătățiți integrarea și interoperabilitatea sistemelor de sănătate și a platformelor de sănătate digitală pentru a sprijini pacienții și supraviețuitorii Adolescenți și Tineri Adulți (AYA)

Îmbunătățirea integrării și interoperabilității sistemelor de sănătate și a platformelor de sănătate digitală este esențială pentru a le permite Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA) cu cancer să își gestioneze și să își parcurgă mai eficient îngrijirea. Având în vedere că tinerii de astăzi se relochează adesea pentru oportunități educaționale sau profesionale și apreciază mobilitatea, este esențial ca soluțiile digitale precum cele susținute de programele de cercetare ale Uniunii Europene, cum ar fi SmartCARE, MyHealth@EU, precum și STRONG-AYA, care permite comparații transfrontaliere ale datelor, să fie dezvoltate și integrate în cadrele existente de sănătate. Aceste platforme ar trebui concepute pentru a facilita coordonarea fără întreruperi a îngrijirii și schimbul de informații între diferite contexte medicale, asigurând că Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) pot accesa informațiile lor medicale și serviciile de sprijin indiferent de locație și cu protejarea confidențialității lor. Pe lângă îmbunătățirile tehnice, ar trebui să existe un efort concertat pentru creșterea alfabetizării în sănătate și pentru dezvoltarea de resurse și instrumente în cadrul acestor platforme digitale, adaptate în mod specific pentru a-i ajuta pe Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) să își înțeleagă și să își gestioneze mai eficient sănătatea și opțiunile de tratament. Prin concentrarea atât asupra progresului tehnologic, cât și asupra sprijinului educațional, putem crea un mediu de sănătate mai coerent și mai favorabil pentru pacienții și supraviețuitorii Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), oferindu-le posibilitatea de a avea un rol activ în tratamentul și îngrijirea lor.

Recomandarea 7: Promovați cercetarea și inovarea în tehnologiile de sănătate digitală, tratamentul medical adaptat vârstei și îngrijirea supraviețuitorilor pentru a îmbunătăți și mai mult calitatea și eficacitatea îngrijirii cancerului pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) din întreaga Europă

Pentru a îmbunătăți și mai mult calitatea și eficacitatea îngrijirii cancerului pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) din întreaga Europă, există o nevoie critică de a promova cercetarea și inovarea în domenii precum tehnologiile de sănătate digitală, medicina personalizată și îngrijirea supraviețuitorilor. Inițiativele ar trebui să se concentreze pe integrarea registrelor naționale și a noilor măsuri privind rezultatele raportate de pacienți și experiențele raportate de pacienți (PROM/PREMs), așa cum exemplifică proiectul STRONG-AYA. Această integrare va oferi o înțelegere mai cuprinzătoare a nevoilor și rezultatelor pacienților, informând strategii de îngrijire mai bune. În plus, co-proiectarea și validarea unor instrumente pentru pacienți adaptate cultural sunt esențiale pentru a utiliza eficient rezultatele raportate de pacienți (PROs) în propriul management al îngrijirii pentru Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA). Aceste instrumente ar trebui adaptate pentru a răspunde nevoilor culturale și individuale diverse ale tinerilor pacienți, sporindu-le capacitatea de a se implica activ și de a influența planurile lor de tratament. În cele din urmă, dezvoltarea unui curriculum specific pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) destinat proaspeților absolvenți sau studenților la medicină poate reduce decalajul dintre practica clinică și cercetare, în special în aspectele legate de date. Integrarea unei astfel de formări specializate în cadrele educaționale existente va pregăti următoarea generație de cercetători și clinicieni să implementeze practici de ultimă generație, bazate pe date, care răspund în mod specific provocărilor unice cu care se confruntă pacienții Adolescenți și Tineri Adulți (AYA) cu cancer.

Recomandarea 8: Promovați schimbări de politici și practici în sistemele de sănătate pentru a aborda provocările și inechitățile legate de Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) în furnizarea îngrijirii oncologice în întreaga Europă

Pentru a aborda în mod eficient provocările specifice și inechitățile cu care se confruntă Adolescenții și Tinerii Adulți (AYA) în furnizarea îngrijirii oncologice în întreaga Europă, este esențial să se implementeze politici și practici țintite la nivel de sistem. Exemple de astfel de politici ar putea include inițiative precum "dreptul de a fi uitat," care oferă supraviețuitorilor de cancer opțiunea de a exclude istoricul lor oncologic din evidențe pentru a atenua discriminarea potențială. Un alt domeniu critic pentru intervenție la nivel de politici este asigurarea unei rambursări echitabile pentru tratamentele de prezervare a fertilității. Aceste exemple evidențiază domenii specifice în care schimbările de politici pot avea un impact semnificativ asupra experiențelor de îngrijire medicală ale Adolescenților și Tinerilor Adulți (AYA).

Aceste implementări de politici ar trebui promovate prin inițiative conduse de Comisia Europeană (EC) și de alte organisme europene relevante, cum ar fi Parlamentul European și Consiliul European. Aceste organisme joacă roluri esențiale în recunoașterea echității și a alfabetizării în sănătate ca drepturi fundamentale ale omului, influențând astfel politicile de sănătate din statele membre.

La nivel național, eforturile de advocacy și lobby desfășurate de furnizorii de servicii medicale, societățile medicale naționale, reprezentanții pacienților și alți actori interesați sunt esențiale pentru impulsionarea schimbărilor de politici. Aceste grupuri pot promova în mod eficient politici specifice pentru Adolescenți și Tineri Adulți (AYA), valorificându-și expertiza și influența pentru a iniția acțiuni care adaptează și implementează orientările europene în cadrul sistemelor locale de sănătate. Prin mobilizarea atât la nivel european, cât și la nivel național, actorii implicați pot asigura că îmbunătățirile de politici sunt cuprinzătoare, aliniate la standardele europene și receptive la provocările și prioritățile locale.

Concluzii

Recomandările și foaia de parcurs pentru implementare privind Standardele minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA) evidențiază o inițiativă critică menită să îmbunătățească îngrijirea oncologică pentru Adolescenți și Adulți Tineri (AYA) în întreaga Europă. Bazate pe principiile unei îngrijiri adecvate vârstei, holistice și echitabile, aceste recomandări oferă un cadru strategic pentru a răspunde nevoilor unice ale tinerilor.

În avansarea acestor recomandări, părțile interesate sunt încurajate să colaboreze dincolo de granițe și discipline, asigurându-se că implementarea este aliniată contextelor locale de sănătate, menținând în același timp standardele europene. Prin prioritizarea nevoilor și vocilor Adolescenților și Adulților Tineri (AYA), ne propunem să cultivăm un mediu de îngrijire medicală care să le susțină bunăstarea fizică, emoțională și socială, îmbunătățind în cele din urmă rezultatele tratamentului și calitatea vieții pentru toți tinerii care trăiesc cu și dincolo de cancer.

Mulțumiri și aprecieri speciale

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Evaluatori și consultanți

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Design grafic

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupul de lucru pentru îngrijirea oncologică AYA din cadrul proiectului EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centre oncologice care au găzduit cu amabilitate grupurile noastre de cercetare Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Cercetători Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referințe

1. Comisia Europeană. Planul european de combatere a cancerului: comunicare a Comisiei către Parlamentul European și Consiliu (2021).
2. Trama, A. et al. Povara cancerului la adolescenți și adulți tineri în Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Adultitatea emergentă: o teorie a dezvoltării de la finalul adolescenței până la vârsta de douăzeci și ceva de ani. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Adultitatea emergentă, o etapă a istoriei vieții premergătoare vârstei adulte. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Care sunt nevoile nesatisfăcute și experiențele de îngrijire ale adolescenților și adulților tineri cu cancer? O revizuire sistematică. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Subiecte tabu în oncologia adolescenților și adulților tineri: strategii pentru gestionarea unor conversații dificile, dar importante, esențiale pentru supraviețuirea după cancer la adolescenți și adulți tineri. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Nevoi și provocări ale stilului de viață la adolescenții și adulții tineri cu cancer: rezumat al unui atelier al Institute of Medicine și Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Schimbări ale imaginii corporale experimentate de adolescenții cu cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Imaginea corporală a copiilor și adolescenților cu cancer: o revizuire sistematică. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescenții și adulții tineri (AYA) cu cancer: un document de poziție al Grupului de lucru AYA al European Society for Medical Oncology (ESMO) și al European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrarea îngrijirii psihosociale în serviciile oncologice. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nevoi nesatisfăcute de îngrijire în supraviețuire la supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri ai cancerului. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Starea de sănătate a supraviețuitorilor adolescenți și adulți tineri ai cancerului. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Toxicitatea financiară în rândul supraviețuitorilor adolescenți și adulți tineri ai cancerului: o revizuire sistematică a nivelului educațional, ocupării forței de muncă și venitului. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impactul cancerului asupra școlii, muncii și independenței financiare în rândul adolescenților și adulților tineri. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Perturbarea obiectivelor educaționale și profesionale la supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri ai cancerului. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impactul cancerului asupra muncii și educației în rândul supraviețuitorilor adolescenți și adulți tineri ai cancerului. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Costuri medicale și pierderi de productivitate ale supraviețuitorilor cancerului — Statele Unite, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Promovarea sănătății și intervențiile psihologice pentru supraviețuitorii adolescenți și adulți tineri ai cancerului: o revizuire sistematică a literaturii. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Intervenții psihosociale pentru adolescenți și adulți tineri cu cancer. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Intervenții psihosociale pentru adolescenții și adulții tineri diagnosticați cu cancer în perioada adolescenței: o revizuire critică. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Învățând de la supraviețuitorii pe termen lung adolescenți și adulți tineri (AYA) ai cancerului cu privire la nevoile lor de îngrijire specifice vârstei pentru a îmbunătăți programele actuale de îngrijire AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Recomandări pentru o îngrijire oncologică echitabilă, diversă și incluzivă în Europa. Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Despre această publicație

Citare recomandată: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recomandări și foaie de parcurs pentru implementare. Standarde minime pentru unitățile specializate de îngrijire oncologică a adolescenților și adulților tineri (AYA). Youth Cancer Europe; proiect cofinanțat de Comisia Europeană: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Activitate coordonată de: Youth Cancer Europe. Parteneri contributori ai consorțiului: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Pentru mai multe informații, vizitați www.beatcancer.eu.

Finanțare și declinare a responsabilității

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar pe cele ale Uniunii Europene sau ale Agenției Executive Europene pentru Sănătate și Digitalizare (HaDEA). Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea finanțatoare nu pot fi considerate responsabile.