Mindeststandards für spezialisierte Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA)

Zusammenfassung

Nach Angaben der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC) wurden im Jahr 2022 in der europäischen Region über 150.000 junge Menschen im Alter von 15 bis 39 Jahren mit Krebs diagnostiziert. Obwohl es sich um eine entscheidende Bevölkerungsgruppe mit einzigartigen biologischen und psychosozialen Bedürfnissen handelt, haben Jugendliche und junge Erwachsene häufig nur begrenzten Zugang zu spezialisierten onkologischen Versorgungsangeboten, insbesondere außerhalb großer städtischer Zentren in West- und Nordeuropa. Die derzeitigen Unterschiede in der Bereitstellung von Leistungen und in den Versorgungsergebnissen verdeutlichen die Notwendigkeit einheitlicher Standards, die sicherstellen, dass alle jungen Menschen, die mit Krebs konfrontiert sind, eine angemessene und ganzheitliche Versorgung erhalten.

Um die Ziele von Europas Beating Cancer Plan [1] umzusetzen, der unter anderem die Bedürfnisse junger Menschen mit Krebs hervorhebt, wurde das EU-CAYAS-NET-Konsortium durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union gefördert (Fördernummer 101056918). Das Projekt begann im September 2022 und umfasst 9 Begünstigte (& angeschlossene Einrichtungen) sowie 28 assoziierte Partner aus 18 Ländern. Das übergeordnete Ziel von EU-CAYAS-NET ist es, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs zu verbessern, indem sinnvolle Verbindungen zwischen Patient:innen, Überlebenden, Gesundheitsfachkräften und anderen Interessengruppen in der gesamten Europäischen Union geschaffen werden. Eines der Projektergebnisse ist die von Patient:innen geleitete Initiative zur Entwicklung von Empfehlungen dazu, wie die Mindeststandards der Versorgung in Krebszentren in Europa für Jugendliche und junge Erwachsene erreicht werden können.

Dieses Positionspapier ist aus einem Mixed-Methods- und interdisziplinären Ansatz hervorgegangen, der Erkenntnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen, Gesundheitsdienstleister:innen, Forschenden und anderen Interessengruppen zusammenführt. Es fordert politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitsfachkräfte und Interessenvertretungen dazu auf, die spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu priorisieren und sicherzustellen, dass sie Zugang zu hochwertiger Versorgung haben, die alle Aspekte ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens berücksichtigt.

Die Empfehlungen sind umfassend, evidenzbasiert und umsetzbar und werden in zwei Teilen beschrieben:

A. Eine Checkliste für Mindeststandards der Versorgung, gegliedert in drei Kapitel

1. Altersgerechte bauliche Umgebung
2. Organisation der klinischen Versorgung und Versorgungspfade
3. Unterstützungsangebote

B. Ein Fahrplan für die Umsetzung mit acht Empfehlungen

1. Entwicklung eines nationalen Wissens-Hubs
2. Investitionen in Schulung, Bildung und Ressourcenoptimierung
3. Integration einer spezifischen Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in alle onkologischen Behandlungskontexte
4. Ausbau des Zugangs zu psychischen Gesundheitsdiensten
5. Stärkung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) durch Beteiligung an Versorgungsgesprächen
6. Verbesserung der Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen
7. Förderung von Forschung und Innovation
8. Einsatz für politische und praktische Veränderungen

Unterstützt durch das EU-CAYAS-NET-Konsortium skizziert dieses Positionspapier einen Rahmen, um den besonderen Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs gerecht zu werden. Durch die Hervorhebung von Best Practices und Empfehlungen dazu, wie die Versorgung standardisiert werden kann, verspricht diese Initiative, das Wohlbefinden Tausender junger Europäer:innen zu verbessern und unter anderem die Vision von Europas Beating Cancer Plan zu verwirklichen.

Einführung

Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit Krebs konfrontiert sind, stellen innerhalb der europäischen Gesundheitslandschaft eine einzigartige und häufig unterversorgte Bevölkerungsgruppe dar. Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) ist zwar weniger selten als pädiatrische Krebserkrankungen, macht aber dennoch einen erheblichen Anteil der Krebsbelastung in Europa aus und betrifft jährlich über 150.000 Menschen, von denen die meisten noch lange über die Erkrankung hinaus leben. [2]

Diese Bevölkerungsgruppe, die zum Zeitpunkt der Diagnose zwischen 15 und 39 Jahre alt ist, hat spezifische biologische und psychosoziale Bedürfnisse. Doch trotz der zunehmenden Anerkennung dieser Bedürfnisse haben Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) nach wie vor einen ungleichen Zugang zu altersgerechten onkologischen Versorgungsangeboten. Spezialisierte Angebote bleiben häufig auf große Zentren in West- und Nordeuropa, große städtische Gebiete oder private Einrichtungen beschränkt. Infolgedessen tragen kleinere Zentren, ländliche Regionen oder nicht spezialisierte Dienste zu Ungleichheiten beim Zugang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), bei den angebotenen Versorgungsleistungen und bei den Ergebnissen bei. Dies unterstreicht den dringenden Bedarf an gemeinsamen Anstrengungen, um für Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) einzutreten und diese zu etablieren.

Der Bedarf an altersgerechter Versorgung

Die Adoleszenz und das junge Erwachsenenalter sind entscheidende Entwicklungsphasen, die von erheblichen physiologischen, sozialen und emotionalen Veränderungen geprägt sind. [3,4] Für junge Menschen mit Krebs kann eine Krebsdiagnose zentrale Entwicklungsschritte unterbrechen, etwa das Erlangen von Unabhängigkeit, die Fortsetzung der Ausbildung, das Eingehen von Beziehungen und die Zukunftsplanung. [5–7] Die direkte oder indirekte Unterbrechung der Ausbildung und sozialer Aktivitäten von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) kann zu Isolation von Gleichaltrigen führen, die durch körperliche Veränderungen wie Haarausfall oder chirurgische Eingriffe noch verstärkt wird und sich zusätzlich auf Selbstwertgefühl und Körperbild auswirkt. [8,9]

Darüber hinaus stehen junge Krebspatient:innen vor besonderen Herausforderungen, die in standardmäßigen pädiatrischen oder Erwachsenen-Onkologie-Settings oft nicht angemessen berücksichtigt werden. Dazu gehören besondere psychologische Belastungen sowie praktische Anliegen wie Fertilitätserhalt und das Management von Spätfolgen der Krebstherapie. [10] Der Fokus der medizinischen Gemeinschaft auf das Überleben überschattet diese entscheidenden Aspekte der Versorgung häufig und lässt junge Patient:innen unzureichend auf die anhaltenden Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr zukünftiges Leben vorbereitet zurück.

Junge Menschen, die ihre Krebsbehandlung abgeschlossen haben, sind oft weiterhin mit anhaltender Angst und Unsicherheit hinsichtlich der Möglichkeit eines Rückfalls konfrontiert. Diese ständige Sorge kann ihr Leben überschatten, trotz der Fortschritte, die medizinische Entwicklungen in der Krebsbehandlung ermöglicht haben. Viele Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) haben eine vielversprechende Zukunft vor sich, und dennoch kann die Angst vor einem Wiederauftreten der Erkrankung schwer auf ihnen lasten. Anstatt von diesen Ängsten eingenommen zu sein, sollten sie sich darauf konzentrieren können, ihre Jugend zu genießen und ihrer Zukunft mit Zuversicht entgegenzublicken.

Der Bedarf an ganzheitlicher Versorgung

Altersgerechte Versorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebs bedeutet, sich das Prinzip zu eigen zu machen: "Behandle den Menschen, nicht nur seinen Krebs." Dieser Ansatz erfordert eine medizinische Versorgung, die über die reine Behandlung der Krankheit hinausgeht und den besonderen entwicklungsbezogenen und psychosozialen Bedürfnissen junger Patient:innen gerecht wird. Ganzheitliche Versorgung geht über die medizinische Behandlung hinaus und umfasst psychologische und soziale Unterstützung, die für das allgemeine Wohlbefinden unerlässlich ist. Die vorhandene Literatur hebt die Bedeutung multidisziplinärer Ansätze hervor, die medizinische, pflegerische, psychologische und soziale Dienste integrieren. [11] Regelmäßige, strukturierte Interaktionen mit einem vielfältigen Team von Fachkräften über alle Krankheitsphasen hinweg, einschließlich der Langzeitnachsorge, gewährleisten ein umfassendes Versorgungserlebnis, das die vielschichtigen Herausforderungen junger Krebspatient:innen anerkennt und unterstützt. Um dies zu erreichen, ist eine gezielte Schulung von Gesundheitsfachkräften entscheidend.

Unsere Empfehlungen basieren auf der Annahme, dass die Ausstattung von Gesundheitsfachkräften mit den notwendigen Fähigkeiten und Kenntnissen, um wirksam mit Patient:innen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) zu arbeiten, ein Umfeld fördern kann, das die aktive Einbindung der Patient:innen in Versorgung und Entscheidungsfindung unterstützt.

Ein umfassendes und ganzheitliches Versorgungsmodell ist nicht nur wünschenswert, sondern notwendig, um sicherzustellen, dass Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) mit Krebs die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, um 1) ihre Behandlung erfolgreich zu bewältigen und 2) ein Leben weiterzuführen, in dem der Krebs nicht ihre Zukunft bestimmt.

Der Bedarf an gerechter, zugänglicher und stärkender Versorgung

Gerechter Zugang zur Krebsversorgung bedeutet, dass alle jungen Menschen unabhängig von Geschlecht, ethnischem Hintergrund, Überzeugungen, Kultur, sexueller Orientierung, Religion oder einem anderen Status die bestmögliche Versorgung erhalten, die sie benötigen. Im Vergleich zu ihren gesunden Altersgenoss:innen erleben Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebs häufig erhebliche Beeinträchtigungen ihres Lebens, darunter chronische Gesundheitsprobleme und ein höheres Maß an Behinderung. [12,13] Darüber hinaus können sie selbst in Remission mit finanzieller oder anderer Diskriminierung konfrontiert sein. [14–18]

Dies verdeutlicht die Notwendigkeit personalisierter und anpassungsfähiger Interventionen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die über die medizinische Behandlung hinausgehen und Gesundheitsförderung sowie psychisches Wohlbefinden einschließen. Forschungen haben gezeigt, dass Interventionen zur Verbesserung der Selbstwirksamkeit, der Bewältigungsmechanismen und der Kommunikation von Behandlungspräferenzen entscheidend sind. Hochwertige Interventionsstudien sind jedoch rar, und viele konzentrieren sich nur auf Populationen während der Behandlung. [19–21] Dies kann problematisch sein, da die Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) häufig weit in die Zeit nach der Behandlung hineinreichen, in der das psychosoziale Wohlbefinden zur Priorität wird. [22] Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) durch gerechte Versorgung zu stärken bedeutet, Zugang zu maßgeschneiderten Interventionen bereitzustellen. Indem wir einen gerechten Zugang zu solch vielfältigen und anpassungsfähigen Versorgungsoptionen sicherstellen, können wir die ganzheitliche Erholung besser unterstützen.

Das Sprichwort "Einheitslösungen funktionieren nicht für alle" trifft sowohl auf Patient:innen als auch auf Gesundheitssysteme zu. Unsere Empfehlungen für Mindeststandards der Versorgung erkennen die bereits bestehenden erheblichen Anstrengungen und Interventionen an und respektieren sie.

Anstatt die Einführung vollständig neuer Initiativen zu fordern, betonen wir, wie wichtig es ist, bestehende Angebote wirksamer auf die spezifischen Bedürfnisse der richtigen Personen auszurichten. Ebenso schlagen wir anpassungsfähige Empfehlungen vor, die an die unterschiedlichen Strukturen und Anforderungen verschiedener Gesundheitssysteme angepasst werden können.

Die Begründung

Das Konzept der Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) wird von einem doppelten Ziel getragen: die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs hervorzuheben und einen Schritt hin zu altersgerechter und standardisierter Versorgung in der gesamten Europäischen Union zu machen.

Dieses Positionspapier soll politischen Entscheidungsträger:innen, Gesundheitsfachkräften und Interessenvertretungen als Handlungsaufruf dienen, die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu priorisieren und sicherzustellen, dass bei allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Krebs zumindest ihre grundlegenden Bedürfnisse gedeckt werden und sie in ganz Europa einen gerechten Zugang zu hochwertiger Versorgung haben.

Trotz Fortschritten im Bereich der Onkologie für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) bestehen weiterhin Unterschiede in Versorgungsqualität und Verfügbarkeit. Dieses Dokument bündelt Erkenntnisse aus den direkten Erfahrungen junger Menschen, ihrer Gesundheitsfachkräfte und Forschenden mit dem Ziel, wesentliche Kriterien für Krebszentren für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) darzulegen. Das Dokument legt eine Checkliste und acht klare, umsetzbare Empfehlungen vor, um sicherzustellen, dass alle Patient:innen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) Zugang zu altersgerechter, ganzheitlicher und gerechter Versorgung haben.

Der Prozess

Die Methodik dieses Positionspapiers nutzte einen Mixed-Methods- und interdisziplinären Ansatz, in dessen Zentrum Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) standen. Jede Komponente baute auf den vorherigen Schritten, Literaturübersichten und vorhandenem Wissen auf und gewährleistete so einen ganzheitlichen und umfassenden Ansatz zur Entwicklung umsetzbarer und evidenzbasierter Empfehlungen zur Verbesserung der Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa.

Die Empfehlungen und die Erstellung dieses Papiers basierten auf einer Literaturübersicht, Peer-Besuchen, qualitativen Berichten und einem Delphi-Prozess, der in eine Roundtable-Diskussion mündete. Zunächst wurde zwischen Oktober und Dezember 2022 eine Literaturübersicht durchgeführt, um die Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Schwerpunkt auf psychosozialen Aspekten zu untersuchen. Es folgten Peer-Besuche, bei denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) Versorgungssettings beobachteten und sich dort einbrachten, um Daten zur Identifizierung von Stärken und Schwächen der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) zu sammeln. Gemeinsam mit qualitativen Berichten flossen die aufkommenden Themen in einen Delphi-Prozess ein, in dem Interessengruppen einschließlich Jugendlicher und junger Erwachsener (AYAs) sowie Gesundheitsfachkräfte gemeinsam Prioritäten für die Krebsversorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in ganz Europa identifizierten. Abschließend wurde eine Roundtable-Diskussion durchgeführt, die sich auf Empfehlungen zur Verbesserung klinischer Praxis und gesundheitspolitischer Maßnahmen konzentrierte.

Eine detaillierte Methodik, die diesem Positionspapier zugrunde liegt, ist hier verfügbar: www.osf.io/vsujy

Wer hat an der Erstellung dieser Empfehlungen mitgewirkt?

Vertretene Länder: Armenien, Österreich, Belgien, Bulgarien, Costa Rica, Kroatien, Zypern, Dänemark, Finnland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Ungarn, Irland, Italien, Kosovo, Litauen, Moldawien, Montenegro, Niederlande, Polen, Portugal, Rumänien, Serbien, Slowenien, Spanien, Schweden, Türkei, Ukraine, Vereinigtes Königreich.

• Arbeitsgruppe: 28 Mitglieder, 14 Länder
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 Administration, Management & Kommunikation
• Peer-Besuche: 10 AYAs pro Peer-Besuch; aus 16 Ländern; 5 große europäische Institutionen besucht
• Delphi-Befragung: Runde 1:
  • 44 AYAs, 17 Länder
  • 90 HCPs, 18 Länder
• Online-Roundtable: 7 HCP-Sprecher:innen; 7 AYA-Sprecher:innen; 13 Länder

Forschungserkenntnisse, die unsere Empfehlungen untermauern

Peer Visits

Die Peer Visits waren maßgeblich dafür, Erkenntnisse und Wissen aus erster Hand über die Abläufe und die Versorgung von Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) an verschiedenen europäischen Standorten zu gewinnen. Insgesamt war das Versorgungsumfeld an allen Standorten dem Wohlbefinden von Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) förderlich: Es gab Einzelzimmer und Bereiche für soziale Interaktion, Einrichtungen, die es den Patientinnen und Patienten ermöglichten, ihren Raum zu personalisieren, sowie Unterstützung für Familienaufenthalte.

Alle Zentren verfügten über gut etablierte multidisziplinäre Ansätze, die den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten wirksam gerecht wurden, einschließlich psychosozialer Unterstützung und Sprachunterstützung, auch wenn die Palliativversorgung weniger gut integriert war. Genetische Beratung war verfügbar, jedoch nicht standardisiert, und die Kommunikation über klinische Studien variierte je nach Standort, was auf einen Bedarf an besseren Forschungs- und Informationsstrategien hinweist. Ernährung und Bewegung wurden stark unterstützt, mit individualisierten Ernährungsplänen und körperlichen Programmen. Fertilitätsangebote waren gut umgesetzt, wohingegen Gespräche über sexuelle Gesundheit weniger formalisiert waren. Psychische Gesundheitsdienste waren zugänglich, jedoch bestand ein deutlicher Bedarf an Fachkräften, die speziell dafür ausgebildet sind, auf die Anliegen von Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) einzugehen, insbesondere bei Patientinnen und Patienten mit Kindern. Schließlich war zwar Unterstützung im Bildungsbereich verfügbar, doch wären proaktivere Angebote für Beschäftigung und die Wiedereingliederung ins Arbeitsleben notwendig, um AYA-Patientinnen und -Patienten umfassend zu unterstützen.

Qualitative Berichte

Welche Bestandteile von Krebsressourcen empfinden junge Patientinnen und Patienten als am nützlichsten?

Junge Menschen mit gelebter Erfahrung empfinden Multidisziplinarität, psychosozial ausgerichtete Unterstützung und klare, zugängliche Informationen als einige der relevantesten Bestandteile, die Krebsressourcen nützlich machen. Multidisziplinäre Teams bieten einen One-Stop-Shop, wenn junge Menschen eine schwierige Zeit durchleben.

Umfassende Ansätze, die Zugang zu Physiotherapie, Rehabilitation, Fertilitätsberatung, psychologischen Diensten und Beratung durch Ernährungsfachkräfte einschließen, wurden sowohl während als auch nach der Behandlung als zentral hervorgehoben. Solche Ansätze ermöglichen es Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs), sich als ganze Person behandelt zu fühlen und nicht nur als ihre Krebserkrankung. Um psychosoziale Bedürfnisse zu erfüllen, bieten Kontakte unter Gleichaltrigen und Erfahrungsberichte anderer junger Patientinnen und Patienten entscheidende emotionale Unterstützung und ein Gemeinschaftsgefühl, während der Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten hilft, akutere Probleme wie Angst und Depression zu bewältigen. Ebenso entscheidend ist die Erfüllung von Informations- und Zugangsbedarfen; Patientinnen und Patienten profitieren von krankheitsspezifischen Informationen, die klar vermittelt werden, von umfassenden Ressourcen zu verschiedenen Aspekten ihrer Erkrankung und von Websites, die einen klaren Überblick über Krebsbehandlungen und Studien bieten – und zwar alles zum richtigen Zeitpunkt im Verlauf ihrer Erkrankung (siehe unten). Sicherzustellen, dass junge Patientinnen und Patienten Zugang zu wissenschaftlich korrekten Informationen in einem verständlichen Format haben, idealerweise angepasst an ihr Gesundheitskompetenzniveau, ermöglicht es ihnen, informierte Entscheidungen über ihre Versorgung zu treffen und notwendige finanzielle sowie praktische Unterstützung in Anspruch zu nehmen (R1, R3, R6).

Was am meisten helfen würde, wären krankheitsspezifische und wissenschaftlich belegte Informationen über Behandlungsoptionen, ihre Vor- und Nachteile, Protokolle und Ergebnisse klinischer Studien in klarer und nicht-technischer Sprache. Zweitens wären Peer-Support-Netzwerke und multidisziplinäre Teams aus verschiedenen Gesundheitsfachkräften ebenfalls entscheidend.

AYA, weiblich, 36 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Welche spezifischen Ressourcen und Informationen benötigen Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs), und wann benötigen sie diese?

Ressourcen zur Unterstützung junger Krebspatientinnen und -patienten sollten sorgfältig zeitlich abgestimmt und kontinuierlich zugänglich sein, um den besonderen Herausforderungen in den verschiedenen Krankheitsphasen gerecht zu werden. Psychologische Unterstützung ist beispielsweise in jeder Phase von entscheidender Bedeutung – einschließlich bei der Diagnose, während der Behandlung und nach der Behandlung – und hilft den Patientinnen und Patienten, emotionalen Stress, Schmerzen und den Übergang zurück in den Alltag zu bewältigen. Vom Zeitpunkt der Diagnose an sind auch kontinuierliche Aufklärung über die Erkrankung, Behandlungsoptionen und Langzeitrisiken von zentraler Bedeutung. Ressourcen wie Fertilitätserhalt, Genomtests und Zugang zu klinischen Studien sollten frühzeitig, bei Diagnosestellung, eingeführt werden, aber auch während des gesamten Behandlungsprozesses zugänglich bleiben. Spezifische Ressourcen wie Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sowie Hotlines für behandlungsbezogene Fragen sind besonders während der aktiven Behandlungsphase hilfreich. Insgesamt benötigen Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) während ihrer gesamten Erkrankung einen ganzheitlichen Ansatz und insbesondere über das Ende der aktiven Behandlung hinaus. Um die Zugänglichkeit und Flexibilität von Ressourcen zu fördern, können digitale Lösungen wie die Online-Plattform von EU-CAUAS-NET besonders wirksam sein (R1, R4, R6). Junge Menschen schätzen Online-Ressourcen, die ihnen jederzeit zur Verfügung stehen, unabhängig von ihrem Aufenthaltsort oder der Tageszeit.

Das Nützliche an Online-Ressourcen ist, dass sie jederzeit konsultiert werden können. Deshalb könnte zum Beispiel ein Folder mit QR-Codes der beste Weg sein, Informationen mit uns zu teilen.

AYA, männlich, 18 bei Diagnose, Sarkom

Man braucht auf Onkologie spezialisierte Psychologinnen und Psychologen, um AYA-Krebspatientinnen und -patienten zu behandeln, und ganz allgemein braucht das Personal Schulungen im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen von AYAs. Die Pädiatrie ist nicht geeignet, ebenso wenig wie die Erwachsenenstation.

AYA, männlich, 15 bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Nationale Gesundheitssysteme sind hervorragend darin, jemanden von der Phase der Krebsdiagnose bis zur Phase des Überlebens zu bringen. Dieselben Systeme [die uns behandeln] lassen Menschen im Stich, sobald ihr Leben nicht mehr unmittelbar in Gefahr ist, und eine krebsüberlebende Person bleibt mit diesem neuen Körper, neuen Symptomen und schrecklichen Nebenwirkungen sich selbst überlassen.

AYA, weiblich, 32 bei Diagnose, Brustkrebs

Ganzheitliche Versorgungswege sind aus meiner Sicht das, was Krebspatientinnen und -patienten, die ihre Behandlung an anderen Orten erhalten, am meisten brauchen. Als ich selbst Krebspatientin war, musste ich neben meiner Chemotherapie buchstäblich alle Aspekte meiner Krebserfahrung allein recherchieren, Informationen suchen und Entscheidungen treffen – Finanzierung und Ernährung, Arbeit und Fruchtbarkeit, Behandlungsoptionen, Physiologie, Medikamentenbeschaffung und alles andere

AYA, weiblich, 36 bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Wie nutzen junge Menschen Technologie in ihrer Krebsversorgung?

Insgesamt nehmen viele Patientinnen und Patienten Technologie positiv wahr und erkennen ihre Bedeutung und ihren Nutzen in der Krebsversorgung an. Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) stimmen darin überein, dass Technologie entscheidend ist, um die medizinische Forschung voranzubringen, die Kommunikation zu verbessern und Verfahren wie chirurgische Eingriffe, denen sich Patientinnen und Patienten unterziehen, zu optimieren. Darüber hinaus stellen Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) fest, dass digitale und technologische Lösungen dort, wo sie verfügbar sind, einen bequemen und einfachen Zugang zu ihren medizinischen Unterlagen und zur Terminplanung über Apps bieten sowie das psychische Wohlbefinden durch Ressourcen für Meditation und kontinuierliche Bildung während des Krankenhausaufenthalts unterstützen. Es bestehen jedoch auch Herausforderungen; strenge Datenschutzgesetze und Systeminkompatibilitäten können die Wirksamkeit von Technologie einschränken und zu Ungleichheiten beim Zugang aufgrund geografischer oder systemischer Faktoren führen. Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) setzen sich für besser vernetzte digitale Systeme ein, die einen nahtlosen Zugang zu Informationen und eine verbesserte Kommunikation zwischen Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsfachkräften ermöglichen, was besonders dann von Vorteil sein kann, wenn junge Menschen umziehen (z. B. für ein Studium im Ausland) und spezialisierte Hilfe benötigen. Die Antworten zeigten Einigkeit über das Potenzial von Technologie, Patientinnen und Patienten weiter zu stärken und ihre Versorgungserfahrungen zu vereinfachen – jedoch nicht auf Kosten eines uneingeschränkten Zugangs zu einem zugewandten und spezialisierten medizinischen Team (R1, R6, R7).

Mehr und bessere Technologie ist am besten, wenn sie gut mit der menschlichen Zuwendung, die wir brauchen, ausbalanciert ist.

AYA, männlich, 17 Jahre bei Diagnose, hämatologische Krebserkrankung

Ich werde in einem privaten Krankenhaus betreut, und tatsächlich haben sie eine App, über die ich auf meine Untersuchungen, meine Termine, Ergebnisse, … zugreifen kann, was wirklich sehr relevant ist.

AYA, weiblich, 22 bei Diagnose, Gebärmutterhalskrebs

Delphi-Methode

Der modifizierte Online-Delphi-Prozess stellte die Themen vor, die sich aus der Literaturübersicht, den Peer Visits und den qualitativen Antworten ergeben hatten. In zwei darauffolgenden Runden wurden Dienstleistungen und Themen umrissen, die nach ihrer Wichtigkeit bewertet (Runde 1) und nach Priorität geordnet wurden (Runde 2). Die Umfrage wurde über die Kanäle und Mailinglisten des Konsortiums an die wichtigsten Interessengruppen verteilt: Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) sowie Gesundheitsfachkräfte (HCPs). Ziel war es, einen Konsens darüber zu erreichen, welche Prioritäten bei der Umsetzung der Krebsversorgung für Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) in unterschiedlichen Settings in ganz Europa gesetzt werden sollten. Dieser iterative Prozess sollte hervorheben, was Patientinnen und Patienten, Überlebende und Gesundheitsfachkräfte für ihre Versorgung als am wichtigsten und relevantesten erachten, und beobachten, wo ihre jeweiligen Expertinnen- und Expertenmeinungen voneinander abweichen.

Krebsversorgung

Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs) waren sich über die relative Bedeutung der Möglichkeit, persönliche Gegenstände im Krankenhaus zu erlauben, eines angemessenen Zugangs für Menschen mit Behinderungen und des Zugangs zu einer Küche vor Ort einig; während Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) jedoch die Notwendigkeit betonten, Gleichaltrige in ihrer Umgebung zu haben, priorisierten Gesundheitsfachkräfte (HCPs) einen separaten Raum für die Eltern vor Ort.

Abbildung 1: Zweidimensionales Diagramm mit den Ergebnissen aus Runde 1 (Bewertung der Wichtigkeit) und Runde 2 (Rangordnung der Items) für Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) (links) und Gesundheitsfachkräfte (HCPs) (rechts).

Die Items wurden in Runde 1 hinsichtlich ihrer Wichtigkeit bewertet und in Runde 2 des Delphi hinsichtlich ihrer Priorität eingestuft. Jedes Item ist somit in einem zweidimensionalen Raum verortet, wobei die Achse von links unten nach rechts oben eine zunehmende Priorität darstellt. Wir sehen, dass Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) priorisierten, Gleichaltrige aus der AYA-Gruppe in ihrer Umgebung zu haben, während Gesundheitsfachkräfte (HCPs) einen separaten Raum für Eltern priorisierten.

Dargestellte Items (x-Achse: Bewertung der Wichtigkeit, Median, Delphi Runde 1; y-Achse: Rangordnung der Items, normalisiertes inverses Gewicht, Delphi Runde 2):

• AYAs haben Gleichaltrige in ihrer Umgebung
• Separater Raum für Eltern
• AYA-spezifischer Bereich
• Zugang zu Computern/WLAN
• Separater Raum für Freundinnen und Freunde
• Zugang zur Küche
• Barrierefreiheit
• Einbeziehung in die Zubereitung von Krankenhausmahlzeiten
• Kontrolle der Raumtemperatur
• Persönlicher Schrank
• Geschlechtsneutrale Toiletten
• Persönliche Gegenstände erlauben
• Bereich auf der Station für Gebet/Gottesdienst
• Eigene Bettwäsche erlauben

Was Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Ich denke, dass Gleichaltrige in der Umgebung für AYAs ein zentrales Bedürfnis sind, während der Unterschied, den wir in der Bewertung beobachten – nämlich dass HCPs 'einen den Eltern gewidmeten Raum' priorisieren – darauf zurückzuführen ist, dass HCPs immer noch in Kategorien der Versorgung von Kindern [pädiatrisch] und Erwachsenen denken und nicht in Bezug auf AYAs als unabhängige Personen"

Eine weitere interessante Abweichung zwischen Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) und Gesundheitsfachkräften (HCPs) zeigte sich bei der Bewertung der Bedeutung des uneingeschränkten Zugangs zu digitalen Gesundheitsakten; Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) hielten digitalen Zugang für sehr wichtig, während Gesundheitsfachkräfte (HCPs) ihm eine geringere Bedeutung zuwiesen. Diese Sichtweise spiegelt die qualitativen Antworten aus den Peer Visits wider und stützt die Empfehlungen (R1, R6, R7).

Verfügbare AYA-Dienstleistungen während und nach der Krebsversorgung

Darüber hinaus hatte bei der Betrachtung der Dienstleistungen, die allen Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) angeboten werden sollten, eine dedizierte Versorgungskoodination sowohl für Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) als auch für Gesundheitsfachkräfte (HCPs) hohe Priorität. Solche Koordinatorinnen und Koordinatoren könnten Unterstützung über verschiedene Dienste hinweg anbieten, selbst an Orten, an denen unterschiedliche Fachrichtungen weniger integriert sind. Dedizierte Versorgungskoodinatorinnen und -koordinatoren können für Menschen mit geringerem Gesundheitskompetenzniveau eine wichtige Rolle spielen und eine erfolgreiche Einbeziehung der Patientinnen und Patienten in kritische Entscheidungsprozesse fördern (R2, R5). Ein Bereich, der weiterer Untersuchung bedarf, ist die Palliativversorgung, die von den Gesundheitsfachkräften (HCPs) als wichtiger eingestuft wurde.

Was Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Wenn ich an Palliativversorgung denke, denke ich an den Tod. Meine Bezugsperson während der Behandlung, die Spezialistin für öffentliche Gesundheit war, nahm sich die Zeit, mir zu erklären, dass ich palliative Versorgungsangebote in Anspruch nehmen sollte, weil sie dazu da sind, Leiden zu lindern und die Lebensqualität aller Patientinnen und Patienten zu fördern, nicht nur derjenigen mit einer unheilbaren Erkrankung. Ich denke, viele junge Menschen wissen das nicht, vielleicht sogar einige Ärztinnen und Ärzte."

Darüber hinaus bleibt die psychische Gesundheit eine zentrale Herausforderung für Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) mit gelebter Erfahrung. Junge Menschen betonten die Notwendigkeit, sowohl während als auch nach der Behandlung auf psychische Gesundheit gescreent zu werden (siehe Abbildung 2). Angebote zur psychischen Gesundheit sollten zudem von anderen sozialen Diensten (R4) getrennt sein, die jungen Menschen bei anderen Herausforderungen wie Bildung, beruflicher Unterstützung oder logistischer Hilfe beim Zugang zur Versorgung helfen können.

Abbildung 2: Dichteplot mit der medianen Bewertung der Wichtigkeit von Items aus Delphi Runde 1.

Die Linie stellt jeweils die mediane Wichtigkeitsbewertung von 0–10 für Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) sowie Gesundheitsfachkräfte (HCPs) dar. Wir beobachten, dass die Bedeutung des Screenings der psychischen Gesundheit im Durchschnitt von Adoleszenten und jungen Erwachsenen (AYAs) höher bewertet wurde.

Was Adoleszente und junge Erwachsene (AYAs) sagen:

"Man braucht auf Onkologie spezialisierte Psychologinnen und Psychologen, um AYA-Krebspatientinnen und -patienten zu behandeln, und ganz allgemein braucht das Personal Schulungen im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen von AYAs. Die Pädiatrie ist nicht geeignet, ebenso wenig wie die Erwachsenenstation."

Ein vollständiger Ergebnissatz des Delphi ist hier verfügbar: www.osf.io/k4vdj/

Entwicklung umfassender AYA-Versorgungsangebote in klinischen Settings

Teil A | Eine Checkliste für Mindestversorgungsstandards

Die Entwicklung umfassender Versorgungsangebote für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in klinischen Settings ist von entscheidender Bedeutung, um den besonderen Bedürfnissen junger Krebspatientinnen und -patienten gerecht zu werden. Diese Checkliste bietet eine Einstiegshilfe für die Etablierung von Mindestversorgungsstandards und stellt ein unterstützendes und inklusives Umfeld für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) sicher.

Altersgerechte bauliche Umgebung

• Umgebung: Patientinnen und Patienten im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) sollten in Abteilungen gemeinsam mit anderen Patientinnen und Patienten ähnlichen Alters behandelt werden.
• Soziale Räume: Stellen Sie spezielle soziale Räume bereit, in denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) Zeit mit Gleichaltrigen und Freundinnen und Freunden verbringen können.
• Konnektivität: Stellen Sie den Zugang zu Computern und Wi-Fi sicher.
• Kontrolle und Komfort: Ermöglichen Sie Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), ihre Krankenhausumgebung zu kontrollieren und zu personalisieren (z. B. durch das Mitbringen eigener Gegenstände, Kleidung und Bettwäsche sowie durch die Regelung der Raumtemperatur). Stellen Sie sicher, dass jeder Patientin und jedem Patienten ein privater Schrank zur Verfügung steht.

Organisation der klinischen Versorgung und Patientenpfade

• Interdisziplinäres Team für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA): Richten Sie ein Team ein, das aus medizinischen Onkologinnen und Onkologen, Radioonkologinnen und -onkologen, chirurgischen Onkologinnen und Onkologen, Hämatologinnen und Hämatologen, Pflegefachkräften, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, Psychologinnen und Psychologen sowie weiteren Fachkräften besteht, die in der Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) geschult sind. Dieses Team sollte Expertinnen und Experten für Palliativversorgung, reproduktive und sexuelle Gesundheit, Ernährung, Physiotherapie, Ergotherapie und psychisches Wohlbefinden umfassen.
• Geschulte Fachkräfte: Stellen Sie sicher, dass Gesundheitsfachkräfte speziell geschult sind und Zugang zu kontinuierlicher Fortbildung haben, um den besonderen Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) gerecht zu werden.
• Supportive Care: Stellen Sie den Zugang zu Palliativversorgung, Schmerzmanagement und Symptomkontrolle sicher.
• Sexuelle Gesundheit: Ermöglichen Sie den Zugang zu Fachkräften, die Therapie und Unterstützung bei Fragen der sexuellen Gesundheit, Veränderungen der sexuellen Funktion und Problemen mit Intimität anbieten.
• Psychisches Wohlbefinden: Integrieren Sie speziell geschulte psychosoziale Beraterinnen und Berater, Psychologinnen und Psychologen, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten sowie Psychiaterinnen und Psychiater in das interdisziplinäre Team, um psychische Gesundheitsbeurteilungen, psychologische Unterstützung, Therapie für Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien und die Behandlung psychiatrischer Symptome während und nach der Krebsbehandlung anzubieten.
• Überwachung von Spätfolgen und langfristige Nachsorge: Stellen Sie jeder Patientin und jedem Patienten einen Nachsorgeplan zur Verfügung, der langfristige Nachsorge, Spätfolgen und fortlaufende Gesundheitsbedürfnisse berücksichtigt. Sorgen Sie für einen nahtlosen Übergang in die langfristige Nachsorge.
• Fallmanagement: Integrieren Sie eine spezielle Koordinatorin oder einen speziellen Koordinator für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA), um die Patientenversorgung und Übergänge zu überwachen.
• Klinische Studien: Fördern Sie die Teilnahme an klinischen Studien und Forschung. Stellen Sie zugängliche, leicht verständliche Informationen über klinische Studien bereit und erleichtern Sie die Beteiligung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) an klinischer und translationaler Forschung.
• Genetische Beratung: Integrieren Sie genetische Testung und Beratung in die Patientenversorgung.
• Zugang zu digitalen Akten: Ermöglichen Sie einen uneingeschränkten digitalen Zugang zu Patientenakten.
• Zweitmeinungen: Erleichtern Sie den Zugang zu Zweitmeinungen zu Behandlungsoptionen.
• Reproduktive Gesundheit: Integrieren Sie Fertilitätsspezialistinnen und -spezialisten in das interdisziplinäre Team, um Beratung und Behandlungsoptionen zur Fertilitätserhaltung und zur reproduktiven Lebensplanung vor, während und nach der Krebsbehandlung anzubieten. Nutzen Sie Entscheidungshilfen zur Fertilitätserhaltung und Familienplanung.
• Ernährung: Stellen Sie den Zugang zu einer qualifizierten Ernährungsfachkraft sicher und bieten Sie entweder Kücheneinrichtungen an oder beziehen Sie Patientinnen und Patienten in die Planung des Krankenhausmenüs und der Mahlzeiten ein, falls keine Küche verfügbar ist.
• Erleichterte Versorgungspfade: Ermöglichen Sie reibungslose Übergänge von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung. Nutzen Sie Technologie, um die Kommunikation und Koordination der Versorgung zu verbessern.
• Bewegungstraining und körperliche Rehabilitation: Fördern Sie den Zugang zu körperlicher Aktivität und sportbezogenen Angeboten. Integrieren Sie Bewegungsspezialistinnen und -spezialisten sowie Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten oder Physical Therapists, die auf onkologische Rehabilitation spezialisiert sind, in das interdisziplinäre Team.

Unterstützungsangebote

• Unterstützung bei Bildung und Beruf: Bieten Sie Unterstützung an, damit Patientinnen und Patienten ihre Ausbildung während und nach der Behandlung fortsetzen oder wieder aufnehmen können. Stellen Sie Berufsberatung und Ressourcen bereit, um Patientinnen und Patienten bei der Planung und Verfolgung ihrer beruflichen Ziele zu unterstützen.
• Familiäre und soziale Unterstützung: Bieten Sie Unterstützungsangebote für Familien an, einschließlich Beratung und Selbsthilfegruppen.
• Unterstützung bei der Unterbringung: Bieten Sie kostenlose oder kostengünstige Unterkünfte vor Ort oder in der Nähe des Krankenhauses an.
• Unterstützung beim Transport: Unterstützen Sie Patientinnen und Patienten dabei, eine Kostenerstattung zu erhalten oder einen kostenlosen Transport zum Behandlungsort zu nutzen.
• Kinderbetreuung: Stellen Sie kostenlose Kinderbetreuung für Eltern im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) bereit, die zur Behandlung in die Klinik kommen.
• Versicherung, Finanzen und rechtliche Unterstützung: Stellen Sie sicher, dass eine speziell zuständige Sozialarbeiterin oder ein speziell zuständiger Sozialarbeiter verfügbar ist, um bei finanziellen und rechtlichen Fragen zu unterstützen und Zugang zu rechtlicher Hilfe zu vermitteln.

Gestalten Sie alle Dienstleistungen und Versorgungssettings inklusiv und barrierefrei

Stellen Sie sicher, dass bei allen Dienstleistungen und Versorgungssettings Inklusion und Barrierefreiheit im Mittelpunkt stehen. Dazu gehört unter anderem das Angebot von Dolmetsch- und Übersetzungsdiensten, die Nutzung von Piktogrammen sowie die Bereitstellung leicht verständlicher Informationen für neurodiverse Patientinnen und Patienten. Diese Ressourcen müssen ohne vorherige Anfrage durch die Patientinnen und Patienten unmittelbar verfügbar sein. Einrichtungen sollten so gestaltet sein, dass sie den Bedürfnissen von Menschen mit eingeschränkter Mobilität gerecht werden, und Neurodiversität berücksichtigen, indem ruhige und stille Bereiche vorgesehen werden. Darüber hinaus sollten inklusive Einrichtungen wie geschlechtsneutrale Toiletten sowie ein multireligiöser Gebets- oder Andachtsraum bereitgestellt werden, um den unterschiedlichen spirituellen Bedürfnissen aller Patientinnen und Patienten gerecht zu werden. Dies sind nur einige Beispiele dafür, wie Dienstleistungen und Versorgungssettings Inklusion und Barrierefreiheit für alle Menschen sicherstellen können, die sie in Anspruch nehmen.

Weitere Informationen zur Verbesserung von Gleichberechtigung, Vielfalt und Inklusion (EDI) in der Krebsversorgung sowie zur Bereitstellung kultursensibler Versorgung finden Sie im Positionspapier Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Diese Checkliste hebt wesentliche Aspekte hervor, die bei der Entwicklung von Versorgungsangeboten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in klinischen Settings berücksichtigt werden sollten. Unsere Empfehlungen bieten einen Fahrplan für die Erreichung einer voll funktionsfähigen und verbesserten Versorgung in allen Einrichtungen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) in Europa und stellen ein unterstützendes und inklusives Umfeld für junge Krebspatientinnen und -patienten sicher.

Teil B | Umsetzungsfahrplan

Der nachstehende Umsetzungsfahrplan besteht aus acht gezielten Empfehlungen, die darauf abzielen, die Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in ganz Europa zu verbessern. Diese Empfehlungen beruhen auf den Grundsätzen altersgerechter Versorgung, ganzheitlicher Unterstützung und Chancengerechtigkeit und befassen sich mit den besonderen Herausforderungen und Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) während ihres gesamten Krebsverlaufs. Von der Einrichtung nationaler Wissenszentren über das Eintreten für politische Veränderungen bis hin zur Integration digitaler Gesundheitslösungen befähigt dieser Fahrplan die beteiligten Akteurinnen und Akteure, ein unterstützendes Gesundheitsumfeld zu fördern. Durch die Mobilisierung von Anstrengungen auf europäischer und nationaler Ebene streben wir danach, Behandlungsergebnisse und Lebensqualität von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu verbessern und einen gerechten Zugang sowie personalisierte Versorgung sicherzustellen.

Empfehlung 1: Entwickeln Sie ein nationales Wissenszentrum für verlässliche AYA-bezogene Informationen und Ressourcen

Um den besonderen Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) mit Krebs gerecht zu werden, wird empfohlen, landesweite zentralisierte Wissenszentren einzurichten, die als verlässliche Quelle für AYA-bezogene Informationen und Ressourcen dienen und standardisierte sowie verifizierte Bildungsmaterialien und Online-Inhalte bereitstellen. Es sollte umfassende Informationen zu Krebsdiagnose, Behandlungsoptionen und Unterstützungsangeboten bereitstellen und dabei sowohl medizinische als auch psychosoziale Aspekte der Versorgung abdecken. Um die Zugänglichkeit sicherzustellen, müssen alle Ressourcen angemessen übersetzt und kulturell geeignet sein.

Das Wissenszentrum sollte auf verschiedene AYA-Initiativen verweisen, einschließlich EU-finanzierter Projekte und ihrer Ergebnisse, um das Bewusstsein für laufende Arbeiten unter Forschenden, Gesundheitsfachkräften sowie Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu stärken. Um Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) die Orientierung in dieser Fülle an Informationen zu erleichtern, könnte die Integration KI-gestützter Sprachmodelle in Betracht gezogen werden, die auf die individuelle Gesundheitskompetenz und den jeweiligen Lernbedarf zugeschnitten sind.

Die Europäische Kommission könnte nationale Wissenszentren durch regelmäßige Aktualisierungen und jährliche Überprüfungen von Leitlinien unterstützen. Darüber hinaus sollte ein Mechanismus eingerichtet werden, über den Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), betreuende Angehörige, Gesundheitsfachkräfte oder Forschende die Aufnahme fehlender oder unzugänglicher Informationen beantragen können. Dieser Ansatz wird dazu beitragen, dass das Wissenszentrum umfassend, reaktionsfähig und auf die sich wandelnden Bedürfnisse seiner Nutzerinnen und Nutzer abgestimmt bleibt.

Empfehlung 2: Investieren Sie in Ausbildung, Weiterbildung und Ressourcenoptimierung für Gesundheitsfachkräfte

Investitionen in Aus- und Weiterbildungsprogramme für Gesundheitsfachkräfte sind unerlässlich, um ihre kulturelle Kompetenz und ihre Kommunikationsfähigkeiten zu stärken, insbesondere im Umgang mit jungen Krebspatientinnen und -patienten aus unterschiedlichen Hintergründen. Um dies zu erreichen, kann der Aufbau öffentlich-privater Partnerschaften eine wichtige Rolle bei der Entwicklung und Durchführung dieser Schulungsmodule spielen. Darüber hinaus kann die Schaffung einer Matching-Plattform für Angebote die Patientenversorgung weiter optimieren. Diese Plattform würde Gesundheitsdienstleistern dabei helfen, bestehende Interventionen zu identifizieren und zu nutzen, deren Wirksamkeit für spezifische Situationen belegt ist, beispielsweise die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die unter Angst im Zusammenhang mit der Furcht vor einem Krebsrückfall leiden. Durch die Abstimmung von Interventionen auf den individuellen Bedarf und auf evidenzbasierte Maßnahmen können Gesundheitsfachkräfte sicherstellen, dass ihre Ansätze nicht nur kultursensibel, sondern auch auf die besonderen Herausforderungen jedes einzelnen Patienten und jeder einzelnen Patientin zugeschnitten sind. Diese strategische Investition in sowohl Ausbildung als auch Ressourcenallokation wird die Gesamtqualität der Versorgung junger Krebspatientinnen und -patienten verbessern, ihre vielfältigen Bedürfnisse respektieren und ihre Behandlungserfahrungen verbessern.

Empfehlung 3: Integrieren Sie AYA-spezifische Versorgung in alle onkologischen Behandlungssettings

Die Anerkennung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) als eigenständige Gruppe in allen onkologischen Versorgungssettings ist essenziell, trotz der praktischen Einschränkungen, die viele Kliniken daran hindern, eigene Stationen für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) einzurichten. Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) werden häufig entweder pädiatrischen oder erwachsenen Patientengruppen zugeordnet, abhängig von der Altersgrenze oder der in einem bestimmten Setting verfügbaren Expertise. Um dieser Herausforderung zu begegnen, sollten spezifische Strategien umgesetzt werden, um die Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) in bestehende Behandlungsumgebungen zu integrieren, beispielsweise Bildungsressourcen, die altersgerecht und für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) relevant sind und sowohl in Erwachsenen- als auch in pädiatrischen Settings verfügbar sind, sodass Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) Zugang zu Informationen haben, die ihrer Lebensphase und ihrer Erfahrung mit Krebs entsprechen, oder die Ausweisung von Bereichen innerhalb von Kliniken, die auf die Bedürfnisse und Präferenzen junger Patientinnen und Patienten ausgerichtet sind und mit Ausstattungen und Umgebungen versehen werden, die Komfort und Beteiligung fördern und dadurch das Gefühl von Verbundenheit stärken und Isolation bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) verringern. Zusätzlich zu diesen Integrationsstrategien ist es entscheidend, dass diese Settings mit dem in Empfehlung R1 vorgeschlagenen zentralisierten Wissenszentrum verknüpft sind, das als wertvolle Ressource dient und umfassende sowie standardisierte Informationen zu Krebsdiagnose, Behandlungsoptionen und Unterstützungsangeboten bereitstellt, die auf Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) zugeschnitten sind, beispielsweise zur Erleichterung der Entwicklung von Patientenpfaden, die zeitnahe Überweisungen fördern, etwa zur Fertilitätserhaltung vor Behandlungsbeginn. Darüber hinaus wird dort, wo interdisziplinäre Teams nicht nahtlos integriert werden können, die Einführung einer Versorgungskoodinatorin oder eines Versorgungskoordinators empfohlen, um sicherzustellen, dass AYA-spezifische Bedürfnisse angemessen gesteuert werden, und um das Engagement für maßgeschneiderte und empathische Versorgung in allen Behandlungsumgebungen zu stärken.

Empfehlung 4: Erweitern Sie den Zugang zu psychischen Gesundheitsdiensten, einschließlich Beratung bei Bedarf und Selbsthilfegruppen während und nach der Behandlung

Die Ausweitung des Zugangs zu psychischen Gesundheitsdiensten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs), die mit und nach einer Krebserkrankung leben, ist von zentraler Bedeutung, um ihre psychosozialen Bedürfnisse von der Diagnose bis zur Erholung nach der Behandlung zu adressieren. Diese Ausweitung sollte Beratung bei Bedarf und Selbsthilfegruppen umfassen, um Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) bei der Bewältigung der Herausforderungen der Behandlung und ihrer langfristigen Folgen zu unterstützen, mit besonderem Fokus auf die Zeit nach der aktiven Behandlung, in der Patientinnen und Patienten häufig mit anhaltenden Nebenwirkungen und der Anpassung an das Leben nach der Erkrankung ringen. Um sicherzustellen, dass diese Dienste den Bedürfnissen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) wirksam entsprechen, wird die Entwicklung von Key Performance Indicators (KPIs) für psychosoziale Unterstützung empfohlen. Diese KPIs sollten in nationale Krebsbekämpfungspläne integriert werden, um lokale Regierungen dazu zu ermutigen, psychische Gesundheits- und Sozialdienste zu priorisieren und zu standardisieren und sicherzustellen, dass sie eigenständig ausgestaltet und auf die spezifischen Herausforderungen junger Krebspatientinnen und -patienten zugeschnitten sind. Darüber hinaus kann eine Versorgungskoordinatorin oder ein Versorgungskoordinator, wie in Empfehlung R3 beschrieben, die nahtlose Integration dieser Dienste in den gesamten Versorgungsplan der Patientin oder des Patienten erleichtern und damit die Zugänglichkeit und Wirksamkeit psychosozialer Unterstützung während der Krebsbehandlung und der Erholung verbessern.

Empfehlung 5: Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) durch Beteiligung an Versorgungsgesprächen und gemeinsame Entscheidungsfindung stärken

Obwohl es wichtig ist, dass Ärztinnen und Ärzte sowie medizinische Teams zunächst einzelne Fälle intern besprechen, ist die Einbeziehung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) in nachfolgende interdisziplinäre Tumorboards oder Fallbesprechungen, in denen ihre Versorgung thematisiert wird, ein entscheidender Schritt, um Patientinnen und Patienten zu stärken sowie kollaborative Behandlungsplanung und gemeinsame Entscheidungsfindung zu verbessern. Sofern dies gewünscht, möglich und mit Datenschutz- und ethischen Erwägungen vereinbar ist, sollten Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) die Möglichkeit haben, mit ihren medizinischen Teams mit am Tisch zu sitzen. Solche inklusiven Ansätze ermöglichen es Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs), unabhängig von geografischem Standort oder Zugang zu interdisziplinären Teams, eine Stimme in ihrem Versorgungspfad zu haben. Zur Unterstützung dieser Initiative wird die Entwicklung von Entscheidungshilfen, die die Gesundheitskompetenz verbessern, von wesentlicher Bedeutung sein. Diese Bemühungen sollten in kommende Forschungsprojekte aufgenommen werden, um sicherzustellen, dass alle Beteiligten in die Lage versetzt werden, wirksame Kommunikation und gemeinsame Entscheidungsfindung zu fördern. Indem wir Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) aktiv in Versorgungsgespräche einbeziehen und sie mit geeigneten Instrumenten für eine sinnvolle Mitwirkung ausstatten, können wir sicherstellen, dass ihre besonderen Bedürfnisse und Perspektiven berücksichtigt werden, was letztlich zu stärker personalisierter und wirksamerer Krebsversorgung führt.

Empfehlung 6: Verbessern Sie die Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen, um AYA-Patientinnen und -Patienten sowie Überlebende zu unterstützen

Die Verbesserung der Integration und Interoperabilität von Gesundheitssystemen und digitalen Gesundheitsplattformen ist entscheidend, damit Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) mit Krebs ihre Versorgung wirksam besser steuern können. Da junge Menschen heute häufig für Ausbildungs- oder berufliche Möglichkeiten umziehen und Mobilität schätzen, ist es essenziell, dass digitale Lösungen wie diejenigen, die durch Forschungsprogramme der Europäischen Union wie SmartCARE, MyHealth@EU sowie STRONG-AYA unterstützt werden und grenzüberschreitende Datenvergleiche ermöglichen, entwickelt und in bestehende Gesundheitsrahmen integriert werden. Diese Plattformen sollten so gestaltet sein, dass sie eine nahtlose Versorgungskoodination und den Informationsaustausch über verschiedene Versorgungssettings hinweg erleichtern und sicherstellen, dass Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) unabhängig von ihrem Standort Zugang zu ihren medizinischen Informationen und Unterstützungsangeboten haben, während gleichzeitig ihre Privatsphäre geschützt wird. Neben technischen Verbesserungen sollte es konzertierte Anstrengungen geben, die Gesundheitskompetenz zu stärken und innerhalb dieser digitalen Plattformen Ressourcen und Instrumente zu entwickeln, die speziell darauf ausgerichtet sind, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) dabei zu helfen, ihre Gesundheit und ihre Behandlungsoptionen besser zu verstehen und wirksamer zu steuern. Indem wir sowohl auf technologischen Fortschritt als auch auf Bildungsunterstützung fokussieren, können wir ein kohärenteres und unterstützenderes Gesundheitsumfeld für Patientinnen und Patienten sowie Überlebende im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) schaffen und sie befähigen, eine aktive Rolle in ihrer Behandlung und Versorgung zu übernehmen.

Empfehlung 7: Fördern Sie Forschung und Innovation in digitalen Gesundheitstechnologien, altersgerechter medizinischer Behandlung und Survivorship Care, um Qualität und Wirksamkeit der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in ganz Europa weiter zu verbessern

Um die Qualität und Wirksamkeit der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in ganz Europa weiter zu verbessern, besteht ein dringender Bedarf, Forschung und Innovation in Bereichen wie digitalen Gesundheitstechnologien, personalisierter Medizin und Survivorship Care zu fördern. Initiativen sollten sich auf die Integration nationaler Register sowie neuartiger Daten zu patientenberichteten Behandlungsergebnissen und patientenberichteten Erfahrungsmessungen (PROM/PREMs) konzentrieren, wie es das Projekt STRONG-AYA beispielhaft zeigt. Diese Integration wird ein umfassenderes Verständnis der Bedürfnisse und Ergebnisse von Patientinnen und Patienten ermöglichen und damit bessere Versorgungsstrategien unterstützen. Darüber hinaus ist die gemeinsame Entwicklung und Validierung kulturell angepasster Instrumente für Patientinnen und Patienten essenziell, um patientenberichtete Ergebnisse (PROs) wirksam für das eigene Versorgungsmanagement von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) zu nutzen. Diese Instrumente sollten auf die vielfältigen kulturellen und individuellen Bedürfnisse junger Patientinnen und Patienten zugeschnitten sein und ihre Fähigkeit stärken, sich aktiv an ihren Behandlungsplänen zu beteiligen und diese mitzugestalten. Schließlich kann die Entwicklung AYA-spezifischer Curricula für Berufsanfängerinnen und -anfänger oder Medizinstudierende die Lücke zwischen klinischer Praxis und Forschung schließen, insbesondere in datenbezogenen Aspekten. Die Integration einer solchen spezialisierten Ausbildung in bestehende Bildungsrahmen wird die nächste Generation von Forschenden und klinisch Tätigen darauf vorbereiten, moderne, datengestützte Praktiken umzusetzen, die gezielt auf die besonderen Herausforderungen von Krebspatientinnen und -patienten im Jugend- und jungen Erwachsenenalter (AYA) ausgerichtet sind.

Empfehlung 8: Setzen Sie sich für politische und praxisbezogene Veränderungen in Gesundheitssystemen ein, um AYA-bezogene Herausforderungen und Ungleichheiten in der Krebsversorgung in ganz Europa anzugehen

Um die spezifischen Herausforderungen und Ungleichheiten, mit denen Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in der Krebsversorgung in ganz Europa konfrontiert sind, wirksam anzugehen, ist es entscheidend, gezielte systembezogene Strategien und Praktiken umzusetzen. Beispiele für solche politischen Maßnahmen könnten Initiativen wie das "Recht auf Vergessenwerden" umfassen, das Krebsüberlebenden die Möglichkeit gibt, ihre Krebsvorgeschichte aus Unterlagen auszuschließen, um potenzielle Diskriminierung zu verringern. Ein weiterer kritischer Schwerpunkt für politische Maßnahmen ist die Sicherstellung einer gerechten Kostenerstattung für Behandlungen zur Fertilitätserhaltung. Diese Beispiele verdeutlichen konkrete Bereiche, in denen politische Veränderungen die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) im Gesundheitssystem erheblich beeinflussen können.

Diese politischen Maßnahmen sollten durch Initiativen vorangetrieben werden, die von der Europäischen Kommission (EC) und anderen relevanten europäischen Gremien wie dem Europäischen Parlament und dem Europäischen Rat geleitet werden. Diese Institutionen spielen eine zentrale Rolle dabei, Chancengerechtigkeit und Gesundheitskompetenz als grundlegende Menschenrechte anzuerkennen und dadurch Gesundheitspolitiken in den Mitgliedstaaten zu beeinflussen.

Auf nationaler Ebene sind Advocacy- und Lobbying-Aktivitäten von Gesundheitsdienstleistern, nationalen medizinischen Fachgesellschaften, Patientenvertretungen und anderen Interessengruppen maßgeblich, um politische Veränderungen voranzubringen. Diese Gruppen können sich wirksam für AYA-spezifische Politiken einsetzen und ihre Expertise und ihren Einfluss nutzen, um Initiativen anzuführen, die europäische Leitlinien innerhalb lokaler Gesundheitssysteme anpassen und umsetzen. Durch Mobilisierung auf europäischer und nationaler Ebene können die beteiligten Akteurinnen und Akteure sicherstellen, dass politische Verbesserungen umfassend sind, mit europäischen Standards übereinstimmen und auf lokale Herausforderungen und Prioritäten reagieren.

Schlussfolgerungen

Die Empfehlungen und der Umsetzungsfahrplan zu den Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) unterstreichen eine wichtige Initiative zur Verbesserung der Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (AYAs) in ganz Europa. Diese Empfehlungen, die auf den Grundsätzen einer altersgerechten, ganzheitlichen und gerechten Versorgung beruhen, bieten einen strategischen Rahmen, um den besonderen Bedürfnissen junger Menschen gerecht zu werden.

Bei der weiteren Umsetzung dieser Empfehlungen werden die Interessenträger dazu ermutigt, grenz- und fachübergreifend zusammenzuarbeiten und sicherzustellen, dass die Implementierung mit den lokalen Gesundheitsversorgungskontexten im Einklang steht und gleichzeitig europäische Standards wahrt. Indem wir die Bedürfnisse und Stimmen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYAs) in den Mittelpunkt stellen, wollen wir ein Gesundheitsumfeld fördern, das ihr körperliches, emotionales und soziales Wohlbefinden unterstützt und letztlich die Behandlungsergebnisse und die Lebensqualität aller jungen Menschen verbessert, die mit und nach einer Krebserkrankung leben.

Danksagungen und besonderer Dank

Autoren

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Gutachter und Berater

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafische Gestaltung

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Arbeitsgruppe AYA Cancer Care des EU-CAYAS-NET-Projekts

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Krebszentren, die unsere Peer-Visit-Forschungsgruppen freundlicherweise beherbergt haben

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer-Visit-Forschende

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

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Über diese Veröffentlichung

Zitierempfehlung: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Empfehlung & Umsetzungsfahrplan. Mindeststandards spezialisierter Krebsversorgungseinheiten für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA). Youth Cancer Europe; von der Europäischen Kommission kofinanziertes Projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbeit geleitet von: Youth Cancer Europe. Mitwirkende Konsortialpartner: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Weitere Informationen finden Sie unter www.beatcancer.eu.

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Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorin bzw. des Autors / der Autorinnen bzw. Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die der Europäischen Union oder der Europäischen Exekutivagentur für Gesundheit und Digitales (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.