Minimálne štandardy špecializovaných onkologických jednotiek starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA)

Zhrnutie

Podľa údajov Medzinárodnej agentúry pre výskum rakoviny (IARC) bolo v roku 2022 v európskom regióne diagnostikovaných viac ako 150 000 mladých ľudí vo veku 15 – 39 rokov s rakovinou. Napriek tomu, že ide o kriticky dôležitú demografickú skupinu s jedinečnými biologickými a psychosociálnymi potrebami, dospievajúci a mladí dospelí často čelia obmedzenému prístupu k špecializovaným onkologickým službám, najmä mimo veľkých mestských centier v západnej a severnej Európe. Súčasné rozdiely v poskytovaní služieb a výsledkoch starostlivosti poukazujú na potrebu jednotných štandardov, ktoré zabezpečia, aby všetci mladí ľudia čeliacii rakovine dostávali primeranú a holistickú starostlivosť.

Na naplnenie cieľov stanovených v Európskom pláne boja proti rakovine [1], ktorý okrem iného zdôrazňuje potreby mladých ľudí s rakovinou, bolo konzorcium EU-CAYAS-NET financované z programu EU4Health Európskej únie (číslo grantu 101056918). Projekt sa začal v septembri 2022 a zahŕňa 9 prijímateľov (& pridružené subjekty) a 28 pridružených partnerov z 18 krajín. Hlavným cieľom EU-CAYAS-NET je zlepšiť starostlivosť o deti, dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou prostredníctvom podpory zmysluplných prepojení medzi pacientmi, ľuďmi po prekonaní rakoviny, zdravotníckymi pracovníkmi a ďalšími zainteresovanými stranami v celej Európskej únii. Jedným z výstupov projektu je iniciatíva vedená pacientmi zameraná na vypracovanie odporúčaní, ako dosiahnuť minimálne štandardy starostlivosti v centrách onkologickej starostlivosti v Európe pre dospievajúcich a mladých dospelých.

Tento pozičný dokument vznikol na základe kombinovaného metodologického a interdisciplinárneho prístupu, ktorý integruje poznatky dospievajúcich a mladých dospelých, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, výskumníkov a ďalších zainteresovaných strán. Vyzýva tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov a obhajcovské skupiny, aby uprednostnili špecifické potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zabezpečili im prístup ku kvalitnej starostlivosti, ktorá rieši všetky aspekty ich zdravia a celkovej pohody.

Odporúčania sú komplexné, založené na dôkazoch a realizovateľné a sú opísané v dvoch častiach:

A. Kontrolný zoznam minimálnych štandardov starostlivosti rozdelený do troch kapitol

1. Fyzické prostredie primerané veku
2. Organizácia klinickej starostlivosti a cesty pacienta
3. Podporné služby

B. Implementačný plán s ôsmimi odporúčaniami

1. Vytvoriť národné znalostné centrum
2. Investovať do odbornej prípravy, vzdelávania a optimalizácie zdrojov
3. Integrovať starostlivosť špecifickú pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) do všetkých prostredí onkologickej liečby
4. Rozšíriť prístup k službám v oblasti duševného zdravia
5. Posilniť postavenie dospievajúcich a mladých dospelých (AYAs) prostredníctvom účasti na diskusiách o starostlivosti
6. Posilniť integráciu a interoperabilitu systémov zdravotnej starostlivosti a digitálnych zdravotníckych platforiem
7. Podporovať výskum a inovácie
8. Presadzovať zmeny v politikách a praxi

Tento pozičný dokument, podporený prostredníctvom konzorcia EU-CAYAS-NET, načrtáva rámec na riešenie jedinečných potrieb dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou. Zdôraznením osvedčených postupov a odporúčaní, ako štandardizovať starostlivosť, táto iniciatíva sľubuje zlepšenie celkovej pohody tisícov mladých Európanov a okrem iného napĺňanie vízie Európskeho plánu boja proti rakovine.

Úvod

Dospievajúci a mladí dospelí (AYA), ktorí čelia rakovine, predstavujú jedinečnú a často nedostatočne zabezpečenú populáciu v rámci európskeho prostredia zdravotnej starostlivosti. Onkologické ochorenia u dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), hoci sú menej zriedkavé ako pediatrické onkologické ochorenia, stále predstavujú významnú časť európskej onkologickej záťaže a každoročne postihujú viac ako 150 000 ľudí, z ktorých väčšina žije dlhé roky po prekonaní ochorenia. [2]

Táto skupina, vo veku 15 až 39 rokov v čase stanovenia diagnózy, má odlišné biologické a psychosociálne potreby, no napriek tomu, že sa im venuje čoraz väčšia pozornosť, dospievajúci a mladí dospelí (AYA) sa stále stretávajú s nerovným prístupom k onkologickým službám primeraným veku. Špecializované služby často zostávajú obmedzené na veľké centrá v západnej a severnej Európe, veľké mestské oblasti alebo súkromné zariadenia. V dôsledku toho menšie centrá, vidiecke oblasti alebo nešpecializované služby prispievajú k rozdielom v prístupe dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), v poskytovanej starostlivosti a vo výsledkoch, čo zdôrazňuje kritickú potrebu spoločného úsilia o presadzovanie a zavedenie Minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA).

Potreba starostlivosti primeranej veku

Dospievanie a mladá dospelosť sú kritické vývinové etapy, ktoré sa vyznačujú významnými fyziologickými, sociálnymi a emocionálnymi zmenami. [3,4] Pre mladých ľudí s rakovinou môže diagnóza rakoviny narušiť kľúčové vývinové míľniky, ako sú získavanie samostatnosti, pokračovanie vo vzdelávaní, vytváranie vzťahov a plánovanie budúcnosti. [5–7] Priame alebo nepriame prerušenie vzdelávania a sociálnych aktivít AYA môže viesť k izolácii od rovesníkov, ktorú ešte zhoršujú fyzické zmeny, ako je strata vlasov alebo chirurgické zákroky, čo ďalej ovplyvňuje ich sebavedomie a vnímanie vlastného tela. [8,9]

Mladí onkologickí pacienti navyše čelia osobitným výzvam, ktoré sa v štandardných pediatrických alebo dospelých onkologických zariadeniach často neriešia primerane. Patrí sem jedinečná psychická záťaž, ako aj praktické otázky, napríklad zachovanie plodnosti a manažment neskorých následkov onkologickej liečby. [10] Zameranie zdravotníckej komunity na prežívanie často zatieni tieto kľúčové aspekty starostlivosti, takže mladí pacienti zostávajú nedostatočne pripravení na pretrvávajúci vplyv svojho ochorenia na ich budúci život.

Mladí ľudia, ktorí ukončili liečbu rakoviny, často čelia pretrvávajúcej úzkosti a neistote z možnosti návratu ochorenia. Táto neustála obava môže zatieniť ich život napriek pokroku, ktorý medicínske inovácie priniesli v liečbe rakoviny. Mnohí dospievajúci a mladí dospelí (AYA) majú pred sebou sľubnú budúcnosť, no strach z recidívy ich môže stále výrazne zaťažovať. Namiesto toho, aby ich zamestnávali tieto obavy, mali by sa sústrediť na užívanie si mladosti a na to, aby sa tešili na svoju budúcnosť.

Potreba holistickej starostlivosti

Poskytovanie starostlivosti primeranej veku dospievajúcim a mladým dospelým (AYA) s rakovinou znamená prijať zásadu: "Liečte pacienta, nielen jeho rakovinu." Tento prístup si vyžaduje zdravotnú starostlivosť, ktorá presahuje samotné zameranie na ochorenie a venuje sa aj jedinečným vývinovým a psychosociálnym potrebám mladých pacientov. Holistická starostlivosť presahuje medicínsku liečbu a zahŕňa psychologickú a sociálnu podporu, ktorá je nevyhnutná pre celkovú pohodu. Existujúca literatúra zdôrazňuje význam multidisciplinárnych prístupov, ktoré integrujú medicínske, ošetrovateľské, psychologické a sociálne služby. [11] Pravidelné, štruktúrované interakcie s rôznorodým tímom odborníkov, ktorý pokrýva všetky fázy ochorenia vrátane dlhodobého sledovania, zabezpečia komplexnú skúsenosť so starostlivosťou, ktorá uznáva a podporuje mnohorozmerné výzvy mladých onkologických pacientov. Na dosiahnutie tohto cieľa je rozhodujúce cielené vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov.

Naše odporúčania vychádzajú z predpokladu, že vybavenie zdravotníckych pracovníkov potrebnými zručnosťami a vedomosťami na efektívnu prácu s pacientmi Adolescent and Young Adult (AYA) môže podporiť prostredie, ktoré povzbudzuje aktívne zapojenie pacientov do starostlivosti a rozhodovania.

Komplexný a holistický model starostlivosti nie je len preferenciou, je nevyhnutnosťou na zabezpečenie toho, aby pacienti s rakovinou Adolescent and Young Adult (AYA) dostali podporu, ktorú potrebujú na to, aby 1) úspešne zvládli svoju liečbu a 2) pokračovali v živote, v ktorom rakovina neurčuje ich budúcnosť.

Potreba spravodlivej, dostupnej a posilňujúcej starostlivosti

Spravodlivý prístup k onkologickej starostlivosti znamená, že všetci mladí ľudia bez ohľadu na svoje pohlavie, etnický pôvod, presvedčenie, kultúru, sexuálnu orientáciu, náboženstvo alebo iný status dostávajú najlepšiu potrebnú starostlivosť. V porovnaní so svojimi zdravými rovesníkmi dospievajúci a mladí dospelí (AYA) s rakovinou často znášajú významné narušenia svojho života vrátane chronických zdravotných ťažkostí a vyššej miery zdravotného postihnutia. [12,13] Navyše aj v remisii môžu čeliť väčšej finančnej alebo inej forme diskriminácie. [14–18]

To poukazuje na potrebu personalizovaných a prispôsobiteľných intervencií šitých na mieru dospievajúcim a mladým dospelým (AYA), ktoré presahujú rámec medicínskej liečby a zahŕňajú podporu zdravia a psychickej pohody. Výskum ukázal, že intervencie zamerané na zlepšenie sebaúčinnosti, stratégií zvládania a komunikácie preferencií týkajúcich sa liečby sú kľúčové, no kvalitných intervenčných štúdií je málo a mnohé sa zameriavajú iba na populácie pacientov počas liečby. [19–21] To môže byť problematické, keďže potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) často pretrvávajú hlboko do fázy po liečbe, v ktorej sa psychosociálna pohoda stáva prioritou. [22] Posilňovanie dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) prostredníctvom spravodlivej starostlivosti znamená zabezpečiť prístup k intervenciám na mieru. Tým, že zabezpečíme spravodlivý prístup k takýmto rozmanitým a adaptívnym možnostiam starostlivosti, môžeme lepšie podporiť holistické zotavenie.

Úslovie "jedno riešenie nie je vhodné pre všetkých" sa výstižne vzťahuje na pacientov aj zdravotnícke systémy. Naše odporúčania pre minimálne štandardy starostlivosti uznávajú a rešpektujú významné úsilie a intervencie, ktoré sú už zavedené.

Namiesto presadzovania zavádzania úplne nových iniciatív zdôrazňujeme význam účinnejšieho zosúladenia existujúcich služieb so špecifickými potrebami konkrétnych jednotlivcov. Zároveň navrhujeme prispôsobiteľné odporúčania, ktoré možno upraviť tak, aby zodpovedali rozmanitým štruktúram a požiadavkám rôznych zdravotníckych systémov.

Odôvodnenie

Koncept Minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) vychádza z dvojitého cieľa: zdôrazniť jedinečné potreby dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou a urobiť krok k starostlivosti primeranej veku a štandardizovanej v celej Európskej únii.

Nech tento pozičný dokument slúži ako výzva na konanie pre tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov a advokačné skupiny, aby uprednostnili jedinečné potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zabezpečili, že všetci dospievajúci a mladí dospelí (AYA) s rakovinou budú mať pokrytý minimálny rozsah svojich potrieb a spravodlivý prístup ku kvalitnej starostlivosti v celej Európe.

Napriek pokroku v oblasti onkológie dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) pretrvávajú rozdiely v kvalite a dostupnosti starostlivosti. Tento dokument zhŕňa poznatky zo skúseností mladých ľudí z prvej ruky, ich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a výskumníkov, zozbierané s cieľom vymedziť základné kritériá pre centrá onkologickej starostlivosti Adolescent and Young Adult (AYA). Dokument stanovuje kontrolný zoznam a osem jasných a realizovateľných odporúčaní, aby sa zabezpečilo, že všetci pacienti Adolescent and Young Adult (AYA) budú mať prístup k starostlivosti primeranej veku, holistickej a spravodlivej starostlivosti.

Proces

Metodika tohto pozičného dokumentu využívala zmiešaný metodologický a interdisciplinárny prístup, pričom dospievajúci a mladí dospelí (AYA) stáli v jej centre. Každá zložka nadväzovala na predchádzajúce kroky, prehľady literatúry a existujúce poznatky, čím sa zabezpečil holistický a komplexný prístup k vypracovaniu realizovateľných odporúčaní založených na dôkazoch na zlepšenie onkologickej starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) v celej Európe.

Odporúčania a vypracovanie tohto dokumentu vychádzali z prehľadu literatúry, Peer Visits, kvalitatívnych správ a Delphi procesu, ktorý vyústil do diskusie pri okrúhlom stole. Najprv sa v období od októbra do decembra 2022 uskutočnil prehľad literatúry s cieľom preskúmať potreby dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) so zameraním na psychosociálne aspekty. Následne prebehli Peer Visits, počas ktorých dospievajúci a mladí dospelí (AYA) pozorovali prostredia zdravotnej starostlivosti a zapájali sa do nich s cieľom zhromaždiť údaje na identifikáciu silných a slabých stránok starostlivosti Adolescent and Young Adult (AYA). V kombinácii s kvalitatívnymi správami sa vznikajúce témy následne premietli do Delphi procesu, v ktorom zainteresované strany vrátane dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zdravotníckych pracovníkov spoločne identifikovali priority onkologickej starostlivosti Adolescent and Young Adult (AYA) v celej Európe. Napokon sa uskutočnila diskusia pri okrúhlom stole zameraná na odporúčania na zlepšenie klinickej praxe a politík.

Podrobná metodika, na ktorej je tento pozičný dokument založený, je dostupná tu: www.osf.io/vsujy

Kto sa podieľal na tvorbe týchto odporúčaní?

Zastúpené krajiny: Arménsko, Rakúsko, Belgicko, Bulharsko, Kostarika, Chorvátsko, Cyprus, Dánsko, Fínsko, Francúzsko, Nemecko, Grécko, Maďarsko, Írsko, Taliansko, Kosovo, Litva, Moldavsko, Čierna Hora, Holandsko, Poľsko, Portugalsko, Rumunsko, Srbsko, Slovinsko, Španielsko, Švédsko, Turecko, Ukrajina, Spojené kráľovstvo.

• Pracovná skupina: 28 členov, 14 krajín
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 administratíva, manažment a komunikácia
• Peer Visits: 10 AYAs na jednu Peer Visit; zo 16 krajín; navštívených 5 veľkých európskych inštitúcií
• Delphi prieskum: 1. kolo:
  • 44 AYAs, 17 krajín
  • 90 HCPs, 18 krajín
• Online okrúhly stôl: 7 rečníkov HCP; 7 rečníkov AYA; 13 krajín

Výskumné poznatky, ktoré informovali naše odporúčania

Peer Visits

Peer Visits mali zásadný význam pri zhromažďovaní poznatkov a skúseností z prvej ruky o fungovaní a starostlivosti o dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) na rôznych pracoviskách v Európe. Celkovo bolo prostredie starostlivosti na všetkých miestach priaznivé pre pohodu dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), s vlastnými izbami a priestormi na sociálnu interakciu, pričom zariadenia umožňovali pacientom prispôsobiť si svoj priestor a podporovali pobyt rodiny.

Vo všetkých centrách boli dobre zavedené multidisciplinárne prístupy, ktoré účinne reagovali na potreby pacientov vrátane psychosociálnej a jazykovej podpory, hoci paliatívna starostlivosť nebola tak dobre integrovaná. Genetické poradenstvo bolo dostupné, ale nebolo štandardizované, a komunikácia o klinických skúšaniach sa medzi pracoviskami líšila, čo poukazuje na potrebu lepších výskumných a informačných stratégií. Výživa a pohyb boli silno podporované prostredníctvom individualizovaných stravovacích plánov a pohybových programov. Služby v oblasti fertility boli dobre implementované, hoci diskusie o sexuálnom zdraví boli menej formalizované. Služby duševného zdravia boli dostupné, avšak výrazne chýbali odborníci špeciálne vyškolení na riešenie potrieb dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), najmä pacientov s deťmi. Napokon, hoci bola dostupná podpora vzdelávania, na plnú podporu pacientov z radov dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) by bola potrebná proaktívnejšia podpora zamestnania a návratu do práce.

Kvalitatívne správy

Ktoré zložky onkologických zdrojov považujú mladí pacienti za najužitočnejšie?

Mladí ľudia s osobnou skúsenosťou považujú multidisciplinaritu, psychosociálne orientovanú podporu a jasné, dostupné informácie za najrelevantnejšie zložky, ktoré robia onkologické zdroje užitočnými. Multidisciplinárne tímy poskytujú komplexné služby na jednom mieste v období, keď mladí ľudia prechádzajú náročnou životnou situáciou.

Ako kľúčové počas liečby aj po nej sa ukázali komplexné prístupy zahŕňajúce prístup k fyzioterapii, rehabilitácii, konzultáciám o fertilite, psychologickým službám a poradenstvu výživových špecialistov. Takéto prístupy umožňujú dospievajúcim a mladým dospelým (AYA) cítiť, že sú liečení ako celok, a nie iba ako ich rakovina. Na napĺňanie psychosociálnych potrieb poskytujú kontakt medzi rovesníkmi a svedectvá iných mladých pacientov zásadnú emocionálnu podporu a pocit komunity, zatiaľ čo prístup k službám duševného zdravia pomáha zvládať akútnejšie problémy, ako sú úzkosť a depresia. Rovnako dôležité je napĺňanie informačných potrieb a potrieb prístupu; pacienti profitujú z informácií špecifických pre ich ochorenie, ktoré sú jasne komunikované, z komplexných zdrojov o rôznych aspektoch ich stavu a z webových stránok, ktoré poskytujú jasný prehľad o onkologickej liečbe a klinických skúšaniach, a to všetko v správnom čase v priebehu ich ochorenia (pozri nižšie). Zabezpečenie toho, aby mali mladí pacienti prístup k vedecky presným informáciám v zrozumiteľnom formáte, ideálne prispôsobenom ich úrovni zdravotnej gramotnosti, im umožňuje robiť informované rozhodnutia o svojej starostlivosti a získať potrebnú finančnú a praktickú podporu (R1, R3, R6).

Najviac by pomohli informácie špecifické pre konkrétne ochorenie a vedecky potvrdené informácie o možnostiach liečby, ich výhodách a nevýhodách, protokoloch a výsledkoch klinických skúšaní, podané jasným a netechnickým jazykom. Po druhé, veľmi dôležité by boli aj siete rovesníckej podpory a multidisciplinárne tímy rôznych zdravotníckych odborníkov.

AYA, žena, 36 rokov pri diagnóze, hematologické nádorové ochorenie

Aké konkrétne zdroje a informácie potrebujú dospievajúci a mladí dospelí (AYA) a kedy ich potrebujú?

Zdroje na podporu mladých onkologických pacientov by mali byť premyslene načasované a nepretržite dostupné, aby reagovali na jedinečné výzvy v rôznych štádiách ochorenia. Psychologická podpora je napríklad zásadná v každej fáze — pri diagnóze, počas liečby aj po liečbe — a pomáha pacientom zvládať emocionálny stres, bolesť a návrat do každodenného života. Už od momentu stanovenia diagnózy sú mimoriadne dôležité aj priebežné informácie o ochorení, možnostiach liečby a dlhodobých rizikách. Zdroje, ako je zachovanie fertility, genomické testovanie a prístup ku klinickým skúšaniam, by sa mali predstaviť včas, pri diagnóze, ale zároveň zostať dostupné počas celého liečebného procesu. Špecifické zdroje, ako sú sociálni pracovníci a infolinky pre otázky súvisiace s liečbou, sú obzvlášť užitočné počas fázy aktívnej liečby. Celkovo dospievajúci a mladí dospelí (AYA) potrebujú holistický prístup počas celej choroby a najmä po skončení aktívnej liečby. Na podporu dostupnosti a flexibility zdrojov môžu byť obzvlášť účinné digitálne riešenia, ako je online platforma od EU-CAUAS-NET (R1, R4, R6). Mladí ľudia si cenia online zdroje na dosah ruky bez ohľadu na svoju fyzickú polohu alebo dennú dobu.

Užitočné na online zdrojoch je to, že sa dajú využívať kedykoľvek. Preto by napríklad priečinok s QR kódmi mohol byť najlepším spôsobom, ako sa s nami o informácie podeliť.

AYA, muž, 18 rokov pri diagnóze, sarkóm

Potrebujete psychológov špecializovaných na onkológiu na liečbu pacientov s rakovinou AYA a vo všeobecnosti by mal byť personál vyškolený v práci s jedinečnými potrebami AYA. Pediatria nie je vhodná, ani oddelenie pre dospelých.

AYA, muž, 15 rokov pri diagnóze, hematologické nádorové ochorenie

Národné zdravotné systémy sú skvelé v tom, že človeka dostanú od fázy diagnostikovania rakoviny do fázy preživšieho. Tie isté systémy [ktoré nás liečia] však ľudí opúšťajú hneď, ako ich život už nie je bezprostredne ohrozený, a človek, ktorý prežil rakovinu, je ponechaný sám na seba s týmto novým telom, novými symptómami a hroznými vedľajšími účinkami.

AYA, žena, 32 rokov pri diagnóze, rakovina prsníka

Mám pocit, že to, čo pacienti s rakovinou liečení na niektorých iných miestach potrebujú najviac, sú holistické postupy. Keď som sama bola pacientkou s rakovinou, okrem absolvovania chemoterapie som si musela sama vyhľadávať informácie, pátrať po nich a rozhodovať doslova o všetkých aspektoch svojej skúsenosti s rakovinou – financovanie a výživa, práca a fertilita, možnosti liečby, fyziológia, zháňanie liekov a všetko ostatné

AYA, žena, 36 rokov pri diagnóze, hematologické nádorové ochorenie

Ako mladí ľudia využívajú technológie vo svojej onkologickej starostlivosti?

Vo všeobecnosti mnohí pacienti vnímajú technológie pozitívne a uznávajú ich význam a prínosy v onkologickej starostlivosti. Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) sa zhodujú, že technológie sú kľúčové pre napredovanie medicínskeho výskumu, zlepšovanie komunikácie a skvalitňovanie postupov, ako sú chirurgické zákroky, ktoré pacienti podstupujú. Okrem toho dospievajúci a mladí dospelí (AYA) uvádzajú, že tam, kde sú dostupné, digitálne a technologické riešenia umožňujú pohodlný a jednoduchý prístup k zdravotnej dokumentácii a plánovaniu termínov prostredníctvom aplikácií a podporujú duševnú pohodu prostredníctvom zdrojov na meditáciu a pokračovanie vo vzdelávaní počas hospitalizácie. Existujú však aj výzvy; prísne zákony o ochrane údajov a nekompatibilita systémov môžu obmedzovať účinnosť technológií a viesť k nerovnostiam v prístupe na základe geografických alebo systémových faktorov. Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) presadzujú lepšie prepojené digitálne systémy, ktoré umožnia plynulý prístup k informáciám a zlepšenú komunikáciu medzi pacientmi a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, čo môže byť obzvlášť prínosné, keď sa mladí ľudia sťahujú (napr. kvôli štúdiu v zahraničí) a potrebujú pomoc špecialistov. Odpovede ukázali zhodu na potenciáli technológií ďalej posilňovať postavenie pacientov a zefektívňovať ich skúsenosť so starostlivosťou, avšak nie na úkor neobmedzeného prístupu k empatickému a špecializovanému zdravotníckemu tímu (R1, R6, R7).

Viac a lepšia technológia je najlepšia, ak je dobre vyvážená ľudským prístupom, ktorý potrebujeme.

AYA, muž, 17 rokov pri diagnóze, hematologické nádorové ochorenie

Som sledovaná v súkromnej nemocnici a v skutočnosti majú aplikáciu, v ktorej mám prístup k svojim vyšetreniam, termínom, výsledkom,… a to všetko je naozaj veľmi dôležité.

AYA, žena, 22 rokov pri diagnóze, rakovina krčka maternice

Delphi metóda

Modifikovaný online Delphi proces predstavil témy, ktoré vyplynuli z prehľadu literatúry, Peer Visits a kvalitatívnych odpovedí. Dve nadväzujúce kolá vymedzili služby a témy, ktoré boli hodnotené na škále dôležitosti (1. kolo) a zoradené podľa priority (2. kolo). Dotazník bol distribuovaný prostredníctvom kanálov konzorcia a mailing listov hlavným zainteresovaným stranám: dospievajúcim a mladým dospelým (AYA) a zdravotníckym odborníkom (HCPs). Cieľom bolo dosiahnuť konsenzus o tom, aké priority by mali byť pri zavádzaní onkologickej starostlivosti pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) v rôznych prostrediach v celej Európe. Tento iteratívny proces sa usiloval zdôrazniť, čo pacienti, ľudia po liečbe a zdravotnícki odborníci považujú za najdôležitejšie a najrelevantnejšie pre svoju starostlivosť, a sledovať, kde sa ich príslušné odborné názory rozchádzajú.

Onkologická starostlivosť

Dospievajúci a mladí dospelí (AYA) a zdravotnícki odborníci (HCPs) sa zhodli na relatívnej dôležitosti možnosti mať v nemocnici osobné predmety, primeranej prístupnosti pre osoby so zdravotným znevýhodnením a prístupu ku kuchyni na mieste; zatiaľ čo však dospievajúci a mladí dospelí (AYA) zdôrazňovali potrebu mať okolo seba rovesníkov, zdravotnícki odborníci (HCPs) uprednostnili súkromnú izbu pre rodičov na mieste.

Obrázok 1: Dvojrozmerný graf zobrazujúci výsledky z 1. kola (hodnotenie dôležitosti) a 2. kola (zoradenie položiek) pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) (vľavo) a zdravotníckych odborníkov (HCPs) (vpravo).

Položky boli v 1. kole hodnotené z hľadiska dôležitosti a v 2. kole Delphi zoradené z hľadiska priority. Každá položka je teda umiestnená v dvojrozmernom priestore, kde os od ľavého dolného rohu k pravému hornému rohu predstavuje rastúcu prioritu. Vidíme, že dospievajúci a mladí dospelí (AYA) uprednostnili prítomnosť rovesníkov z radov AYA, zatiaľ čo zdravotnícki odborníci (HCPs) uprednostnili súkromnú izbu pre rodičov.

Zobrazené položky (os x: hodnotenie dôležitosti, medián, 1. kolo Delphi; os y: zoradenie položiek, normalizovaná inverzná váha, 2. kolo Delphi):

• AYA mať okolo seba rovesníkov
• Mať súkromnú izbu pre rodičov
• Vyhradený priestor pre AYA
• Prístup k počítačom/wifi
• Mať súkromnú izbu pre priateľov
• Prístup ku kuchyni
• Prístupnosť pre osoby so zdravotným znevýhodnením
• Zapojenie do prípravy nemocničnej stravy
• Kontrola teploty v izbe
• Osobná skriňa
• Rodovo neutrálne toalety
• Povolené osobné predmety
• Priestor na oddelení pre modlitbu/bohoslužbu
• Povolená vlastná posteľná bielizeň

Čo hovoria dospievajúci a mladí dospelí (AYA):

"Myslím si, že mať okolo seba rovesníkov je pre AYA kľúčová potreba, zatiaľ čo rozdiel, ktorý vidíme v hodnotení, keď HCPs uprednostňujú "mať izbu vyhradenú pre rodičov", je spôsobený tým, že HCPs stále uvažujú v kategóriách starostlivosti o deti [pediatrickej] a o dospelých, a nie o AYA ako o nezávislých ľuďoch"

Ďalší zaujímavý rozdiel medzi dospievajúcimi a mladými dospelými (AYA) a zdravotníckymi odborníkmi (HCPs) sa objavil pri hodnotení dôležitosti neobmedzeného prístupu k digitálnym zdravotným záznamom; dospievajúci a mladí dospelí (AYA) považovali digitálny prístup za veľmi dôležitý, zatiaľ čo zdravotnícki odborníci (HCPs) mu prisúdili nižšiu dôležitosť. Tento pohľad odráža kvalitatívne odpovede z Peer Visits a podporuje odporúčania (R1, R6, R7).

Služby pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) dostupné počas onkologickej starostlivosti a po nej

Okrem toho pri zvažovaní služieb, ktoré by mali byť ponúkané všetkým dospievajúcim a mladým dospelým (AYA), bolo mať špecializovaného koordinátora starostlivosti prioritou rovnako pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA), ako aj pre zdravotníckych odborníkov (HCPs). Takíto koordinátori by mohli poskytovať podporu naprieč rôznymi službami aj na miestach, kde sú jednotlivé špecializácie menej integrované. Špecializovaní koordinátori starostlivosti môžu zohrávať dôležitú úlohu pre osoby s nižšou úrovňou zdravotnej gramotnosti a môžu podporovať úspešné zapojenie pacientov do kritických rozhodovacích procesov (R2, R5). Oblasťou, ktorá si vyžaduje ďalšie preskúmanie, je paliatívna starostlivosť, ktorú zdravotnícki odborníci (HCPs) hodnotili ako dôležitejšiu.

Čo hovoria dospievajúci a mladí dospelí (AYA):

"Keď myslím na paliatívnu starostlivosť, myslím na smrť. Môj opatrovník počas liečby, ktorý bol špecialistom na verejné zdravie, si našiel čas vysvetliť mi, že by som mala požiadať o služby paliatívnej starostlivosti, pretože sú určené na zmiernenie utrpenia a podporu kvality života u všetkých pacientov, nielen u tých s terminálnym ochorením. Myslím si, že o tom mnohí mladí ľudia nevedia, možno dokonca ani niektorí lekári."

Okrem toho duševné zdravie zostáva kľúčovou výzvou pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) s osobnou skúsenosťou. Mladí ľudia zdôrazňovali potrebu skríningu duševného zdravia počas liečby aj po nej (pozri obrázok 2). Služby duševného zdravia by mali byť tiež oddelené od iných sociálnych služieb (R4), ktoré môžu mladým ľuďom pomáhať pri iných výzvach, ako je vzdelávanie, profesijná podpora alebo logistická pomoc pri prístupe k starostlivosti.

Obrázok 2: Hustotný graf zobrazujúci medián hodnotenia dôležitosti položiek z 1. kola Delphi.

Čiara predstavuje medián hodnotenia dôležitosti od 0 do 10 pre dospievajúcich a mladých dospelých (AYA) a zdravotníckych odborníkov (HCPs). Pozorujeme, že v priemere bola dôležitosť skríningu duševného zdravia hodnotená vyššie medzi dospievajúcimi a mladými dospelými (AYA).

Čo hovoria dospievajúci a mladí dospelí (AYA):

"Potrebujete psychológov špecializovaných na onkológiu na liečbu pacientov s rakovinou AYA a vo všeobecnosti by mal byť personál vyškolený v práci s jedinečnými potrebami AYA. Pediatria nie je vhodná, ani oddelenie pre dospelých."

Kompletný súbor výsledkov z Delphi je dostupný tu: www.osf.io/k4vdj/

Rozvoj komplexných služieb pre adolescentov a mladých dospelých v klinických zariadeniach

Časť A | Kontrolný zoznam minimálnych štandardov starostlivosti

Rozvoj komplexných služieb pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) v klinických zariadeniach je nevyhnutný na uspokojenie jedinečných potrieb mladých onkologických pacientov. Tento kontrolný zoznam poskytuje úvodného sprievodcu zavádzaním minimálnych štandardov starostlivosti a zabezpečením podporného a inkluzívneho prostredia pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs).

Veku primerané prostredie

• Prostredie: Pacienti z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA) by mali byť liečení na oddeleniach s inými pacientmi podobného veku.
• Spoločenské priestory: Poskytnite vyhradené spoločenské priestory, kde môžu adolescenti a mladí dospelí (AYAs) tráviť čas s rovesníkmi a priateľmi.
• Pripojenie: Zabezpečte prístup k počítačom a Wi-Fi.
• Kontrola a pohodlie: Umožnite adolescentom a mladým dospelým (AYAs) ovládať a prispôsobovať si nemocničné prostredie (napr. priniesť si vlastné predmety, oblečenie a posteľnú bielizeň a regulovať teplotu v izbe). Zabezpečte, aby mal každý pacient k dispozícii súkromnú skriňu.

Organizácia klinickej starostlivosti a cesty pacienta

• Multidisciplinárny tím pre adolescentov a mladých dospelých (AYA): Zriaďte tím zložený z klinických, radiačných a chirurgických onkológov, hematológov, sestier, sociálnych pracovníkov, psychológov a ďalších špecialistov vyškolených v starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA). Tento tím by mal zahŕňať odborníkov na paliatívnu starostlivosť, reprodukčné a sexuálne zdravie, výživu, fyzioterapiu, ergoterapiu a duševnú pohodu.
• Vyškolení odborníci: Zabezpečte, aby boli zdravotnícki pracovníci osobitne vyškolení a mali prístup k priebežnému vzdelávaniu s cieľom reagovať na jedinečné potreby pacientov z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA).
• Podporná starostlivosť: Zabezpečte prístup k paliatívnej starostlivosti, manažmentu bolesti a kontrole symptómov.
• Sexuálne zdravie: Zabezpečte prístup k odborníkom, ktorí poskytujú terapiu a podporu pri otázkach sexuálneho zdravia, zmenách sexuálnych funkcií a problémoch intimity.
• Duševná pohoda: Do multidisciplinárneho tímu zahrňte osobitne vyškolených poradcov v oblasti duševného zdravia, psychológov, psychoterapeutov a psychiatrov, ktorí budú poskytovať hodnotenie duševného zdravia, psychologickú podporu, terapiu pre pacientov a ich rodiny a manažment psychiatrických symptómov počas liečby rakoviny aj po nej.
• Sledovanie neskorých následkov a dlhodobá následná starostlivosť: Poskytnite každému pacientovi plán následnej starostlivosti, ktorý sa zaoberá dlhodobým sledovaním, neskorými následkami a pretrvávajúcimi zdravotnými potrebami. Zabezpečte plynulý prechod do dlhodobej následnej starostlivosti.
• Manažment prípadu: Zahrňte špecializovaného koordinátora pre adolescentov a mladých dospelých (AYA), ktorý bude dohliadať na starostlivosť o pacienta a prechody medzi službami.
• Klinické skúšania: Podporujte účasť v klinických skúšaniach a vo výskume. Poskytujte prístupné a ľahko zrozumiteľné informácie o klinických skúšaniach a uľahčujte účasť adolescentov a mladých dospelých (AYA) v klinickom a translačnom výskume.
• Genetické poradenstvo: Integrujte genetické testovanie a poradenstvo do starostlivosti o pacienta.
• Prístup k digitálnym záznamom: Poskytnite neobmedzený digitálny prístup k zdravotnej dokumentácii pacienta.
• Druhé názory: Uľahčite prístup k druhým názorom pri voľbe liečebných možností.
• Reprodukčné zdravie: Do multidisciplinárneho tímu zahrňte odborníkov na fertilitu, ktorí budú ponúkať poradenstvo a možnosti liečby na zachovanie plodnosti a plánovanie reprodukcie pred liečbou rakoviny, počas nej aj po nej. Využívajte nástroje na podporu rozhodovania pri zachovaní plodnosti a plánovaní rodiny.
• Výživa: Zabezpečte prístup k certifikovanému odborníkovi na výživu a ponúknite buď kuchynské priestory, alebo zapojte pacientov do plánovania nemocničného jedálneho lístka a možností stravovania, ak kuchyňa nie je k dispozícii.
• Koordinované cesty starostlivosti: Uľahčite plynulé prechody z pediatrických do dospelých služieb starostlivosti. Využívajte technológie na zlepšenie komunikácie a koordinácie starostlivosti.
• Pohybový tréning a fyzická rehabilitácia: Podporujte prístup k fyzickej aktivite a športovým aktivitám. Do multidisciplinárneho tímu zahrňte odborníkov na pohybovú aktivitu a fyzioterapeutov alebo rehabilitačných terapeutov špecializovaných na onkologickú rehabilitáciu.

Podporné služby

• Podpora vzdelávania a kariéry: Poskytujte pacientom podporu pri pokračovaní vo vzdelávaní alebo návrate k nemu počas liečby aj po nej. Ponúkajte kariérne poradenstvo a zdroje, ktoré pacientom pomôžu plánovať a napĺňať ich profesijné ciele.
• Rodinná a sociálna podpora: Ponúkajte podporné služby pre rodiny vrátane poradenstva a podporných skupín.
• Podpora bývania: Ponúkajte bezplatné alebo nízkonákladové ubytovanie v areáli nemocnice alebo v jej blízkosti.
• Podpora dopravy: Pomáhajte pacientom získať preplácanú alebo bezplatnú dopravu na miesto liečby.
• Podpora pri starostlivosti o deti: Poskytnite bezplatnú starostlivosť o deti rodičom z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA), ktorí navštevujú kliniku kvôli liečbe.
• Poistenie, financie a právna pomoc: Zabezpečte dostupnosť špecializovaného sociálneho pracovníka, ktorý bude pomáhať pri finančných a právnych otázkach, a poskytnite prístup k právnej pomoci.

Zabezpečte, aby boli všetky služby a prostredia starostlivosti inkluzívne a prístupné

Zabezpečte, aby všetky služby a prostredia starostlivosti uprednostňovali inklúziu a prístupnosť. To zahŕňa poskytovanie tlmočníckych a prekladateľských služieb, využívanie piktogramov a poskytovanie ľahko zrozumiteľných informácií pre neurodivergentných pacientov, okrem iných foriem podpory. Tieto zdroje musia byť ľahko dostupné bez toho, aby o ne pacienti museli žiadať. Priestory by mali byť navrhnuté tak, aby vyhovovali osobám s obmedzenou pohyblivosťou, a mali by zohľadňovať neurodiverzitu začlenením pokojných a tichých zón. Okrem toho by mali byť k dispozícii inkluzívne vybavenia, ako sú rodovo neutrálne toalety, spolu s multikonfesijným priestorom na modlitbu alebo bohoslužbu, aby sa naplnili rozmanité duchovné potreby všetkých pacientov. Toto je len niekoľko príkladov toho, ako môžu služby a prostredia starostlivosti zabezpečiť inklúziu a prístupnosť pre každého, komu slúžia.

Viac informácií o zlepšovaní spravodlivosti, rozmanitosti a inklúzie (EDI) v onkologických službách a o poskytovaní kultúrne citlivej starostlivosti nájdete v pozičnom dokumente Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe. [23]

Tento kontrolný zoznam zdôrazňuje základné prvky, ktoré treba zohľadniť pri rozvoji služieb pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) v klinických zariadeniach. Naše odporúčania poskytujú plán na dosiahnutie plne funkčnej a zlepšenej starostlivosti pre všetky jednotky pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) v celej Európe a zabezpečenie podporného a inkluzívneho prostredia pre mladých onkologických pacientov.

Časť B | Plán implementácie

Nižšie uvedený plán implementácie pozostáva z ôsmich cielených odporúčaní zameraných na zlepšenie onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs) v celej Európe. Tieto odporúčania vychádzajú zo zásad veku primeranej starostlivosti, holistickej podpory a spravodlivosti a riešia jedinečné výzvy a potreby adolescentov a mladých dospelých (AYAs) počas celej ich onkologickej cesty. Od vytvárania národných znalostných centier cez presadzovanie zmien v politike až po integráciu digitálnych zdravotných riešení tento plán posilňuje zainteresované strany, aby podporovali podporné prostredie zdravotnej starostlivosti. Mobilizáciou úsilia na európskej aj národnej úrovni sa usilujeme zlepšiť výsledky liečby a kvalitu života adolescentov a mladých dospelých (AYAs), pričom zabezpečujeme spravodlivý prístup a personalizovanú starostlivosť.

Odporúčanie 1: Vytvoriť národné znalostné centrum pre spoľahlivé informácie a zdroje týkajúce sa adolescentov a mladých dospelých (AYA)

Na riešenie jedinečných potrieb adolescentov a mladých dospelých (AYAs) s rakovinou sa odporúča vytvoriť celoštátne centralizované znalostné centrá, ktoré budú slúžiť ako spoľahlivý zdroj informácií a zdrojov týkajúcich sa adolescentov a mladých dospelých (AYA) a budú ponúkať štandardizované a overené vzdelávacie materiály a online obsah. Mali by poskytovať komplexné informácie o diagnostike rakoviny, možnostiach liečby a podporných službách, pokrývajúc medicínske aj psychosociálne aspekty starostlivosti. Na zabezpečenie prístupnosti musia byť všetky zdroje primerane preložené a kultúrne vhodné.

Znalostné centrum by malo prepájať rôzne iniciatívy pre adolescentov a mladých dospelých (AYA), vrátane projektov financovaných EÚ a ich výsledkov, aby sa zvýšilo povedomie o prebiehajúcej práci medzi výskumníkmi, zdravotníckymi pracovníkmi a adolescentmi a mladými dospelými (AYAs). Na pomoc adolescentom a mladým dospelým (AYAs) pri orientácii v tomto množstve informácií možno zvážiť integráciu jazykových modelov riadených AI, prispôsobených individuálnej zdravotnej gramotnosti a vzdelávacím potrebám.

Európska komisia by mohla podporovať národné znalostné centrá prostredníctvom pravidelných aktualizácií a každoročných preskúmaní usmernení. Okrem toho by sa mal vytvoriť mechanizmus, prostredníctvom ktorého môžu adolescenti a mladí dospelí (AYAs), opatrovatelia, zdravotnícki pracovníci alebo výskumníci požiadať o doplnenie chýbajúcich alebo neprístupných informácií. Tento prístup pomôže udržať centrum komplexné, pohotovo reagujúce a v súlade s meniacimi sa potrebami jeho používateľov.

Odporúčanie 2: Investovať do odbornej prípravy, vzdelávania a optimalizácie zdrojov pre zdravotníckych pracovníkov

Investovanie do programov odbornej prípravy a vzdelávania pre zdravotníckych pracovníkov je nevyhnutné na posilnenie ich kultúrnej kompetencie a komunikačných zručností, najmä pri interakcii s mladými onkologickými pacientmi z rôznorodého prostredia. Na dosiahnutie tohto cieľa môže byť vytváranie partnerstiev verejného a súkromného sektora kľúčové pri vývoji a poskytovaní týchto vzdelávacích modulov. Okrem toho môže ďalšiu optimalizáciu starostlivosti o pacientov podporiť vytvorenie platformy na prepájanie služieb. Táto platforma by pomohla poskytovateľom zdravotnej starostlivosti identifikovať a využívať existujúce intervencie, ktorých účinnosť je preukázaná pri konkrétnych situáciách, ako je napríklad kognitívno-behaviorálna terapia (CBT) pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs), ktorí prežívajú úzkosť súvisiacu so strachom z návratu rakoviny. Zosúladením intervencií s individuálnymi potrebami a intervenciami založenými na dôkazoch môžu zdravotnícki pracovníci zabezpečiť, aby ich prístupy boli nielen kultúrne citlivé, ale aj prispôsobené jedinečným výzvam, ktorým čelí každý pacient. Táto strategická investícia do odbornej prípravy aj rozdeľovania zdrojov zvýši celkovú kvalitu starostlivosti poskytovanej mladým onkologickým pacientom, bude rešpektovať ich rozmanité potreby a zlepší ich skúsenosti s liečbou.

Odporúčanie 3: Integrovať starostlivosť špecifickú pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) do všetkých prostredí liečby rakoviny

Uznanie adolescentov a mladých dospelých (AYAs) ako jedinečnej skupiny vo všetkých prostrediach onkologickej starostlivosti je nevyhnutné, napriek praktickým obmedzeniam, ktoré mnohým klinikám bránia zriadiť vyhradené oddelenia pre adolescentov a mladých dospelých (AYA). Adolescenti a mladí dospelí (AYAs) sú často zaraďovaní buď medzi pediatrických, alebo dospelých pacientov na základe vekovej hranice alebo dostupnej odbornosti v konkrétnom prostredí. Na riešenie tejto výzvy by sa mali zaviesť konkrétne stratégie na integráciu starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) do existujúcich liečebných prostredí, ako sú vzdelávacie zdroje primerané veku a relevantné pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs), dostupné v prostredí pre dospelých aj deti, čím sa zabezpečí, že adolescenti a mladí dospelí (AYAs) budú mať prístup k informáciám, ktoré zodpovedajú ich životnej fáze a skúsenosti s rakovinou, alebo vyčlenenie priestorov v rámci kliník, ktoré zohľadňujú potreby a preferencie mladých pacientov, ich prispôsobenie vybavením a prostredím, ktoré zvyšujú komfort a zapojenie, a tým podporujú pocit prepojenia a znižujú izoláciu adolescentov a mladých dospelých (AYAs). Okrem týchto integračných stratégií je nevyhnutné, aby boli tieto prostredia prepojené s centralizovaným znalostným centrom navrhovaným v odporúčaní R1, ktoré slúži ako cenný zdroj a ponúka komplexné a štandardizované informácie o diagnostike rakoviny, možnostiach liečby a podporných službách prispôsobených adolescentom a mladým dospelým (AYAs), napríklad uľahčením vytvárania pacientskych ciest, ktoré podporujú včasné odporúčanie, napríklad na zachovanie plodnosti pred začiatkom liečby. Okrem toho sa odporúča zavedenie koordinátora starostlivosti tam, kde multidisciplinárne tímy nemožno bezproblémovo integrovať, aby sa zabezpečilo primerané riadenie potrieb špecifických pre adolescentov a mladých dospelých (AYA), čím sa posilní záväzok k individualizovanej a empatickej starostlivosti vo všetkých liečebných prostrediach.

Odporúčanie 4: Rozšíriť prístup k službám duševného zdravia vrátane poradenstva na požiadanie a podporných skupín počas liečby aj po nej

Rozšírenie prístupu k službám duševného zdravia pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs), ktorí žijú s rakovinou a po jej prekonaní, je kľúčové na riešenie ich psychosociálnych potrieb od diagnózy až po zotavenie po liečbe. Toto rozšírenie by malo zahŕňať poradenstvo na požiadanie a podporné skupiny, ktoré pomôžu adolescentom a mladým dospelým (AYAs) zvládať výzvy liečby a jej dlhodobé následky, s osobitným dôrazom na obdobie po aktívnej liečbe, keď pacienti často zápasia s pretrvávajúcimi vedľajšími účinkami a prispôsobovaním sa životu po ochorení. Aby sa zabezpečilo, že tieto služby budú účinne napĺňať potreby adolescentov a mladých dospelých (AYAs), odporúča sa vytvoriť kľúčové ukazovatele výkonnosti (KPIs) pre psychosociálnu podporu. Tieto KPIs by mali byť integrované do Národných plánov kontroly rakoviny, aby sa povzbudili miestne orgány k uprednostňovaniu a štandardizácii služieb duševného zdravia a sociálnych služieb a aby sa zabezpečilo, že budú odlíšené a prispôsobené konkrétnym výzvam, ktorým čelia mladí onkologickí pacienti. Okrem toho môže koordinátor starostlivosti, ako sa uvádza v odporúčaní R3, uľahčiť bezproblémové začlenenie týchto služieb do celkového plánu starostlivosti o pacienta, čím sa zvýši dostupnosť a účinnosť psychosociálnej podpory počas liečby rakoviny aj počas zotavovania.

Odporúčanie 5: Posilniť adolescentov a mladých dospelých (AYAs) prostredníctvom účasti na diskusiách o starostlivosti a spoločného rozhodovania

Hoci je dôležité, aby lekári a zdravotnícke tímy najprv prerokovali jednotlivé prípady, zapojenie adolescentov a mladých dospelých (AYAs) do následných interdisciplinárnych tumorboardov alebo stretnutí na preskúmanie prípadov, na ktorých sa diskutuje o ich starostlivosti, je zásadným krokom k posilneniu postavenia pacientov a zlepšeniu kolaboratívneho plánovania liečby a spoločného rozhodovania. Kedykoľvek je to žiaduce, možné a v súlade s ochranou súkromia a etickými hľadiskami, adolescenti a mladí dospelí (AYAs) by mali mať možnosť sedieť pri stole so svojimi zdravotníckymi tímami. Takéto inkluzívne prístupy umožňujú adolescentom a mladým dospelým (AYAs) mať hlas vo vlastnej ceste starostlivosti bez ohľadu na geografickú polohu alebo prístup k multidisciplinárnym tímom. Na podporu tejto iniciatívy bude nevyhnutné vyvíjať pomôcky na rozhodovanie, ktoré zlepšujú zdravotnú gramotnosť. Toto úsilie by malo byť zahrnuté do pripravovaných výskumných projektov, aby sa zabezpečilo, že všetky zainteresované strany budú vybavené na uľahčenie efektívnej komunikácie a spoločného rozhodovania. Aktívnym zapojením adolescentov a mladých dospelých (AYAs) do diskusií o starostlivosti a vybavením ich primeranými nástrojmi na zmysluplné zapojenie môžeme zabezpečiť, že ich jedinečné potreby a perspektívy budú zohľadnené, čo v konečnom dôsledku povedie k personalizovanejšej a efektívnejšej onkologickej starostlivosti.

Odporúčanie 6: Posilniť integráciu a interoperabilitu systémov zdravotnej starostlivosti a digitálnych zdravotných platforiem s cieľom podporiť pacientov a osoby po liečbe z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA)

Posilnenie integrácie a interoperability systémov zdravotnej starostlivosti a digitálnych zdravotných platforiem je kľúčové na to, aby adolescenti a mladí dospelí (AYAs) s rakovinou mohli efektívnejšie zvládať orientáciu vo svojej starostlivosti. Keďže sa mladí ľudia dnes často sťahujú za vzdelávacími alebo pracovnými príležitosťami a cenia si mobilitu, je nevyhnutné, aby sa digitálne riešenia, ako sú tie podporované výskumnými programami Európskej únie, napríklad SmartCARE, MyHealth@EU, ako aj STRONG-AYA, ktorý umožňuje cezhraničné porovnávanie údajov, vyvíjali a integrovali do existujúcich rámcov zdravotnej starostlivosti. Tieto platformy by mali byť navrhnuté tak, aby umožňovali plynulú koordináciu starostlivosti a výmenu informácií medzi rôznymi prostrediami zdravotnej starostlivosti, čím sa zabezpečí, že adolescenti a mladí dospelí (AYAs) budú mať prístup k svojim zdravotným informáciám a podporným službám bez ohľadu na to, kde sa nachádzajú, pri súčasnom zachovaní ochrany ich súkromia. Okrem technických zlepšení by sa malo vyvinúť koordinované úsilie o posilnenie zdravotnej gramotnosti a vývoj zdrojov a nástrojov v rámci týchto digitálnych platforiem, ktoré budú osobitne prispôsobené tak, aby adolescentom a mladým dospelým (AYAs) pomáhali účinnejšie porozumieť ich zdraviu a možnostiam liečby a zvládať ich. Zameraním sa na technologický pokrok aj vzdelávaciu podporu môžeme vytvoriť súdržnejšie a podpornejšie prostredie zdravotnej starostlivosti pre pacientov a osoby po liečbe z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA), čím ich posilníme, aby zohrávali aktívnu úlohu vo svojej liečbe a starostlivosti.

Odporúčanie 7: Podporovať výskum a inovácie v digitálnych zdravotných technológiách, vekovo podmienenej medicínskej liečbe a následnej starostlivosti po liečbe s cieľom ďalej zvyšovať kvalitu a účinnosť onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs) v celej Európe

Na ďalšie zvyšovanie kvality a účinnosti onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYAs) v celej Európe je nevyhnutné podporovať výskum a inovácie v oblastiach, ako sú digitálne zdravotné technológie, personalizovaná medicína a následná starostlivosť po liečbe. Iniciatívy by sa mali zamerať na integráciu národných registrov a údajov z nových mier výsledkov hlásených pacientmi a mier skúseností hlásených pacientmi (PROM/PREMs), ako to ilustruje projekt STRONG-AYA. Táto integrácia poskytne komplexnejšie porozumenie potrebám a výsledkom pacientov a umožní tvorbu lepších stratégií starostlivosti. Okrem toho je spolunavrhovanie a validácia kultúrne adaptovaných nástrojov pre pacientov nevyhnutná na účinné využívanie výsledkov hlásených pacientmi (PROs) pri vlastnom manažmente starostlivosti adolescentov a mladých dospelých (AYAs). Tieto nástroje by mali byť prispôsobené rozmanitým kultúrnym a individuálnym potrebám mladých pacientov, čím sa posilní ich schopnosť aktívne sa zapájať do svojich liečebných plánov a ovplyvňovať ich. Napokon, vypracovanie kurikula špecifického pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) pre nových absolventov alebo študentov medicíny môže preklenúť priepasť medzi klinickou praxou a výskumom, najmä v aspektoch súvisiacich s údajmi. Začlenenie takéhoto špecializovaného vzdelávania do existujúcich vzdelávacích rámcov pripraví ďalšiu generáciu výskumníkov a klinických pracovníkov na zavádzanie špičkových postupov založených na údajoch, ktoré sú osobitne zamerané na jedinečné výzvy, ktorým čelia onkologickí pacienti z radov adolescentov a mladých dospelých (AYA).

Odporúčanie 8: Presadzovať zmeny v politike a praxi v systémoch zdravotnej starostlivosti s cieľom riešiť výzvy a nerovnosti súvisiace s adolescentmi a mladými dospelými (AYA) pri poskytovaní onkologickej starostlivosti v celej Európe

Na účinné riešenie špecifických výziev a nerovností, ktorým čelia adolescenti a mladí dospelí (AYAs) pri poskytovaní onkologickej starostlivosti v celej Európe, je nevyhnutné zaviesť cielené politiky a postupy na systémovej úrovni. Príkladmi takýchto politík môžu byť iniciatívy ako "právo byť zabudnutý", ktoré umožňuje osobám po prekonaní rakoviny zvoliť si vylúčenie ich onkologickej anamnézy zo záznamov s cieľom zmierniť potenciálnu diskrimináciu. Ďalšou kritickou oblasťou politického zamerania je zabezpečenie spravodlivého preplácania liečby zameranej na zachovanie plodnosti. Tieto príklady poukazujú na konkrétne oblasti, v ktorých môžu zmeny politiky výrazne ovplyvniť skúsenosti adolescentov a mladých dospelých (AYAs) so zdravotnou starostlivosťou.

Tieto politické opatrenia by sa mali presadzovať prostredníctvom iniciatív vedených Európskou komisiou (EC) a ďalšími príslušnými európskymi orgánmi, ako sú Európsky parlament a Európska rada. Tieto orgány zohrávajú kľúčovú úlohu pri uznávaní spravodlivosti a zdravotnej gramotnosti ako základných ľudských práv, a tým ovplyvňujú politiky zdravotnej starostlivosti v členských štátoch.

Na národnej úrovni sú pri presadzovaní zmien politiky zásadné advokačné a lobistické aktivity poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, národných lekárskych spoločností, zástupcov pacientov a ďalších zainteresovaných strán. Tieto skupiny môžu účinne presadzovať politiky špecifické pre adolescentov a mladých dospelých (AYA), využívať svoje odborné znalosti a vplyv a stáť na čele iniciatív, ktoré prispôsobujú a zavádzajú európske usmernenia v rámci miestnych systémov zdravotnej starostlivosti. Mobilizáciou na európskej aj národnej úrovni môžu zainteresované strany zabezpečiť, aby boli zlepšenia politiky komplexné, zosúladené s európskymi normami a reagovali na miestne výzvy a priority.

Závery

Odporúčania a plán implementácie Minimálnych štandardov špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA) zdôrazňujú kľúčovú iniciatívu zameranú na zlepšenie onkologickej starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých (AYA) v celej Európe. Tieto odporúčania, založené na princípoch vekovo primeranej, holistickej a spravodlivej starostlivosti, ponúkajú strategický rámec na riešenie jedinečných potrieb mladých ľudí.

Pri napredovaní v realizácii týchto odporúčaní sa zainteresované strany vyzývajú na spoluprácu naprieč hranicami a odbormi, aby sa zabezpečilo, že implementácia bude v súlade s miestnymi kontextmi zdravotnej starostlivosti pri súčasnom dodržiavaní európskych štandardov. Uprednostnením potrieb a hlasov adolescentov a mladých dospelých (AYA) sa usilujeme podporiť prostredie zdravotnej starostlivosti, ktoré podporuje ich fyzickú, emocionálnu a sociálnu pohodu, a v konečnom dôsledku zlepšiť výsledky liečby a kvalitu života všetkých mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní.

Poďakovanie a osobitná vďaka

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenti a konzultanti

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafický dizajn

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Pracovná skupina projektu EU-CAYAS-NET pre onkologickú starostlivosť AYA

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Onkologické centrá, ktoré láskavo hostili naše výskumné skupiny Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Výskumníci Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referencie

1. Európska komisia. Európsky plán boja proti rakovine: Oznámenie Komisie Európskemu parlamentu a Rade (2021).
2. Trama, A. et al. Záťaž rakoviny u adolescentov a mladých dospelých v Európe. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Vynárajúca sa dospelosť: teória vývinu od neskorej adolescencie po obdobie dvadsiatych rokov. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Vynárajúca sa dospelosť, pred-dospelé štádium životnej histórie. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Aké sú nenaplnené potreby a skúsenosti so starostlivosťou adolescentov a mladých dospelých s rakovinou? Systematický prehľad. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabuizované témy v onkológii adolescentov a mladých dospelých: stratégie na zvládanie náročných, ale dôležitých rozhovorov, ktoré sú ústredné pre život po rakovine u adolescentov a mladých dospelých. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Potreby a výzvy životného štýlu adolescentov a mladých dospelých s rakovinou: súhrn workshopu Institute of Medicine a Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Zmeny vnímania vlastného tela, ktoré zažívajú adolescenti s rakovinou. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Vnímanie vlastného tela u detí a adolescentov s rakovinou: systematický prehľad. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescenti a mladí dospelí (AYA) s rakovinou: pozičný dokument pracovnej skupiny AYA European Society for Medical Oncology (ESMO) a European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrácia psychosociálnej starostlivosti do onkologických služieb. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nenaplnené potreby starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Zdravotný stav adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Finančná toxicita u adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu: systematický prehľad dosiahnutého vzdelania, zamestnanosti a príjmu. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Vplyv rakoviny na školu, prácu a finančnú nezávislosť adolescentov a mladých dospelých. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Narušenie vzdelávacích a profesijných cieľov u adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Vplyv rakoviny na prácu a vzdelávanie u adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Zdravotnícke náklady a straty produktivity osôb, ktoré prekonali rakovinu — Spojené štáty, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Podpora zdravia a psychologické intervencie pre adolescentov a mladých dospelých, ktorí prekonali rakovinu: systematický prehľad literatúry. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psychosociálne intervencie pre adolescentov a mladých dospelých s rakovinou. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psychosociálne intervencie pre adolescentov a mladých dospelých, u ktorých bola rakovina diagnostikovaná v adolescencii: kritický prehľad. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Poučenie od dlhodobo žijúcich adolescentov a mladých dospelých (AYA), ktorí prekonali rakovinu, o ich vekovo špecifických potrebách starostlivosti s cieľom zlepšiť súčasné programy starostlivosti AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Odporúčania pre spravodlivú, rozmanitú a inkluzívnu onkologickú starostlivosť v Európe. Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

O tejto publikácii

Odporúčaná citácia: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Odporúčania a plán implementácie. Minimálne štandardy špecializovaných jednotiek onkologickej starostlivosti pre adolescentov a mladých dospelých (AYA). Youth Cancer Europe; projekt spolufinancovaný Európskou komisiou: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Prácu viedla: Youth Cancer Europe. Prispievajúci partneri konzorcia: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Viac informácií nájdete na www.beatcancer.eu.

Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autorov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.