Specializētu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpes vienību minimālie standarti

Kopsavilkums

Saskaņā ar Starptautiskās vēža izpētes aģentūras (IARC) datiem 2022. gadā visā Eiropas reģionā vairāk nekā 150 000 jauniešu vecumā no 15 līdz 39 gadiem tika diagnosticēts vēzis. Neraugoties uz to, ka šī ir īpaši svarīga demogrāfiskā grupa ar unikālām bioloģiskām un psihosociālām vajadzībām, pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem bieži ir ierobežota piekļuve specializētiem onkoloģijas pakalpojumiem, jo īpaši ārpus lielajiem pilsētu centriem Rietum- un Ziemeļeiropā. Pašreizējās atšķirības pakalpojumu nodrošināšanā un aprūpes rezultātos uzsver nepieciešamību pēc vienotiem standartiem, kas nodrošinātu, ka visi jaunieši, kuri saskaras ar vēzi, saņem atbilstošu un visaptverošu aprūpi.

Lai īstenotu Europe's Beating Cancer Plan [1] noteiktos mērķus, kurā cita starpā ir izceltas vēža skarto jauniešu vajadzības, EU-CAYAS-NET konsorcijs saņēma finansējumu no Eiropas Savienības programmas EU4Health (dotācijas numurs 101056918). Projekts sākās 2022. gada septembrī, un tajā piedalās 9 finansējuma saņēmēji (& saistītās struktūras) un 28 asociētie partneri no 18 valstīm. EU-CAYAS-NET vispārējais mērķis ir uzlabot bērnu, pusaudžu un jauno pieaugušo ar vēzi aprūpi, veicinot jēgpilnas saiknes starp pacientiem, izdzīvotājiem, veselības aprūpes speciālistiem un citām ieinteresētajām personām visā Eiropas Savienībā. Viens no projekta rezultātiem ir pacientu vadīta iniciatīva izstrādāt ieteikumus par to, kā sasniegt minimālos aprūpes standartus vēža aprūpes centros Eiropā pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem.

Šis pozīcijas dokuments ir izstrādāts, izmantojot jaukto metožu un starpdisciplināru pieeju, apvienojot pusaudžu un jauno pieaugušo, veselības aprūpes sniedzēju, pētnieku un citu ieinteresēto personu atziņas. Tas aicina politikas veidotājus, veselības aprūpes speciālistus un interešu aizstāvības grupas par prioritāti noteikt pusaudžu un jauno pieaugušo (AYAs) specifiskās vajadzības, nodrošinot viņiem piekļuvi augstas kvalitātes aprūpei, kas aptver visus viņu veselības un labbūtības aspektus.

Ieteikumi ir visaptveroši, pierādījumos balstīti un īstenojami, un tie ir aprakstīti divās daļās:

A. Kontrolsaraksts minimālajiem aprūpes standartiem, kas sakārtots trīs nodaļās

1. Vecumam piemērota fiziskā vide
2. Klīniskās aprūpes organizācija un pacientu ceļi
3. Atbalsta pakalpojumi

B. Ieviešanas ceļvedis ar astoņiem ieteikumiem

1. Izveidot nacionālu zināšanu centru
2. Ieguldīt apmācībā, izglītībā un resursu optimizācijā
3. Integrēt pusaudžiem un jaunajiem pieaugušajiem (AYA) specifisku aprūpi visās vēža ārstēšanas vidēs
4. Paplašināt piekļuvi garīgās veselības pakalpojumiem
5. Stiprināt pusaudžu un jauno pieaugušo (AYAs) iespējas, iesaistot viņus aprūpes apspriešanā
6. Uzlabot veselības aprūpes sistēmu un digitālo veselības platformu integrāciju un sadarbspēju
7. Veicināt pētniecību un inovācijas
8. Iestāties par politikas un prakses izmaiņām

Ar EU-CAYAS-NET konsorcija atbalstu šis pozīcijas dokuments izklāsta satvaru, lai risinātu pusaudžu un jauno pieaugušo ar vēzi unikālās vajadzības. Izceļot labāko praksi un ieteikumus par to, kā standartizēt aprūpi, šī iniciatīva sola uzlabot tūkstošiem jaunu eiropiešu labbūtību, cita starpā īstenojot Europe's Beating Cancer Plan redzējumu.

Ievads

Pusaudži un jauni pieaugušie (AYA), kuri saskaras ar vēzi, veido unikālu un bieži vien nepietiekami apkalpotu iedzīvotāju grupu Eiropas veselības aprūpes vidē. Pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēzis, lai gan ir retāks nekā pediatriskie vēži, joprojām veido nozīmīgu daļu no Eiropas vēža sloga, ik gadu skarot vairāk nekā 150 000 cilvēku, no kuriem lielākā daļa dzīvo ilgi arī pēc slimības. [2]

Šai iedzīvotāju grupai, kuras vecums diagnozes noteikšanas brīdī ir no 15 līdz 39 gadiem, ir atšķirīgas bioloģiskās un psihosociālās vajadzības, taču, neraugoties uz pieaugošo atzīšanu, pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) joprojām saskaras ar nevienlīdzīgu piekļuvi vecumam atbilstošiem onkoloģijas pakalpojumiem. Specializētie pakalpojumi bieži vien joprojām ir pieejami tikai lielajos centros Rietumeiropā un Ziemeļeiropā, lielās pilsētās vai privātajā sektorā. Rezultātā mazāki centri, lauku reģioni vai nespecializēti pakalpojumi veicina atšķirības pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) piekļuvē aprūpei, piedāvātajā aprūpē un ārstēšanas iznākumos, uzsverot kritisko nepieciešamību pēc saskaņotiem centieniem iestāties par Specializēto pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) onkoloģiskās aprūpes vienību minimālajiem standartiem un tos ieviest.

Nepieciešamība pēc vecumam atbilstošas aprūpes

Pusaudža vecums un jaunība ir kritiski attīstības posmi, ko raksturo nozīmīgas fizioloģiskas, sociālas un emocionālas pārmaiņas. [3,4] Jauniem cilvēkiem ar vēzi vēža diagnoze var izjaukt svarīgus attīstības atskaites punktus, piemēram, neatkarības iegūšanu, izglītības turpināšanu, attiecību veidošanu un nākotnes plānošanu. [5–7] Tiešs vai netiešs pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) izglītības un sociālās iesaistes pārtraukums var novest pie izolācijas no vienaudžiem, ko vēl vairāk pastiprina fiziskas pārmaiņas, piemēram, matu izkrišana vai ķirurģiskas procedūras, tādējādi vēl vairāk ietekmējot pašvērtējumu un ķermeņa tēlu. [8,9]

Turklāt jauni vēža pacienti saskaras ar atšķirīgiem izaicinājumiem, kas bieži netiek pienācīgi risināti standarta pediatriskās vai pieaugušo onkoloģijas aprūpes vidē. Tie ietver unikālu psiholoģisko slogu, kā arī praktiskas problēmas, piemēram, fertilitātes saglabāšanu un vēža terapijas vēlīno seku pārvaldību. [10] Medicīnas kopienas koncentrēšanās uz izdzīvotību bieži aizēno šos būtiskos aprūpes aspektus, atstājot jaunos pacientus nepietiekami sagatavotus slimības ilgstošajai ietekmei uz viņu turpmāko dzīvi.

Jauni cilvēki, kuri ir pabeiguši vēža ārstēšanu, bieži saskaras ar pastāvīgu trauksmi un nenoteiktību par iespēju, ka vēzis varētu atgriezties. Šīs nepārtrauktās bažas var aptumšot viņu dzīvi, neraugoties uz progresu, ko medicīnas sasniegumi ir devuši vēža ārstēšanā. Daudziem pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) priekšā ir daudzsološa nākotne, tomēr recidīva bailes joprojām var smagi gulsties uz viņu pleciem. Tā vietā, lai būtu pārņemti ar šīm bailēm, viņiem vajadzētu koncentrēties uz jaunības baudīšanu un ar cerību raudzīties nākotnē.

Nepieciešamība pēc holistiskas aprūpes

Vecumam atbilstošas aprūpes nodrošināšana pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) ar vēzi nozīmē ievērot principu: "Ārstēt pacientu, ne tikai viņa vēzi." Šī pieeja prasa medicīnisko aprūpi, kas sniedzas tālāk par pašu slimību un risina jauno pacientu unikālās attīstības un psihosociālās vajadzības. Holistiska aprūpe sniedzas tālāk par medicīnisko ārstēšanu, ietverot psiholoģisko un sociālo atbalstu, kas ir būtisks vispārējās labbūtības nodrošināšanai. Esošā literatūra uzsver multidisciplināru pieeju nozīmi, kas integrē medicīniskos, māsu aprūpes, psiholoģiskos un sociālos pakalpojumus. [11] Regulāra, strukturēta mijiedarbība ar daudzveidīgu profesionāļu komandu, kas aptver visas slimības fāzes, tostarp ilgtermiņa novērošanu, nodrošinās vispusīgu aprūpes pieredzi, kas atzīst un atbalsta jauno vēža pacientu daudzšķautņainos izaicinājumus. Lai to panāktu, izšķiroši svarīga ir mērķēta veselības aprūpes speciālistu apmācība.

Mūsu ieteikumi balstās uz pieņēmumu, ka, nodrošinot veselības aprūpes speciālistus ar nepieciešamajām prasmēm un zināšanām, lai efektīvi strādātu ar pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientiem, iespējams veidot vidi, kas veicina aktīvu pacientu iesaisti aprūpē un lēmumu pieņemšanā.

Visaptverošs un holistisks aprūpes modelis nav tikai vēlme — tā ir nepieciešamība, lai nodrošinātu, ka pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) ar vēzi saņem atbalstu, kas tiem vajadzīgs, lai 1) sekmīgi pārvarētu ārstēšanas procesu un 2) turpinātu dzīvot dzīvi, kurā vēzis nenosaka viņu nākotni.

Nepieciešamība pēc taisnīgas, pieejamas un iespējas stiprinošas aprūpes

Taisnīga piekļuve vēža aprūpei nozīmē, ka visi jaunieši neatkarīgi no dzimuma, etniskās izcelsmes, pārliecības, kultūras, seksuālās orientācijas, reliģijas vai cita statusa saņem vislabāko viņiem nepieciešamo aprūpi. Salīdzinājumā ar saviem veselajiem vienaudžiem pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) ar vēzi bieži piedzīvo būtiskus dzīves traucējumus, tostarp hroniskus veselības traucējumus un augstāku invaliditātes līmeni. [12,13] Turklāt pat tad, kad ir sasniegta vēža remisija, viņi var saskarties ar lielāku finansiālu vai cita veida diskrimināciju. [14–18]

Tas izceļ nepieciešamību pēc personalizētām un pielāgojamām intervencēm, kas paredzētas pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) un kas sniedzas tālāk par medicīnisko ārstēšanu, aptverot veselības veicināšanu un psiholoģisko labbūtību. Pētījumi ir parādījuši, ka intervences, kuru mērķis ir uzlabot pašefektivitāti, pārvarēšanas mehānismus un komunikāciju par ārstēšanas izvēlēm, ir kritiski svarīgas, tomēr augstas kvalitātes intervences pētījumu ir maz, un daudzi no tiem koncentrējas tikai uz pacientiem ārstēšanas laikā. [19–21] Tas var būt problemātiski, jo pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vajadzības bieži saglabājas ilgi arī pēc ārstēšanas, kad prioritāte kļūst psihosociālā labbūtība. [22] Pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) iespēju stiprināšana, izmantojot taisnīgu aprūpi, nozīmē nodrošināt piekļuvi pielāgotām intervencēm. Nodrošinot taisnīgu piekļuvi šādām daudzveidīgām un elastīgām aprūpes iespējām, mēs varam labāk atbalstīt holistisku atveseļošanos.

Teiciens "viens risinājums neder visiem" trāpīgi attiecas gan uz pacientiem, gan uz veselības aprūpes sistēmām. Mūsu ieteikumi par minimālajiem aprūpes standartiem atzīst un respektē jau īstenotos būtiskos centienus un intervences.

Tā vietā, lai iestātos par pilnīgi jaunu iniciatīvu ieviešanu, mēs uzsveram, cik svarīgi ir efektīvāk saskaņot esošos pakalpojumus ar konkrēto cilvēku specifiskajām vajadzībām. Tāpat mēs piedāvājam elastīgus ieteikumus, kurus var pielāgot dažādo veselības aprūpes sistēmu struktūrām un vajadzībām.

Pamatojums

Specializēto pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) onkoloģiskās aprūpes vienību minimālo standartu koncepciju virza divējāds mērķis: izcelt pusaudžu un jaunu pieaugušo ar vēzi unikālās vajadzības un spert soli pretī vecumam atbilstošai un standartizētai aprūpei visā Eiropas Savienībā.

Lai šis nostājas dokuments kalpo kā aicinājums rīcībai politikas veidotājiem, veselības aprūpes speciālistiem un interešu aizstāvības grupām noteikt pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) unikālās vajadzības par prioritāti un nodrošināt, ka visiem pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) ar vēzi tiek segts vismaz viņu minimālo vajadzību apjoms un ir taisnīga piekļuve augstas kvalitātes aprūpei visā Eiropā.

Neraugoties uz sasniegumiem pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) onkoloģijas jomā, atšķirības aprūpes kvalitātē un pieejamībā saglabājas. Šis dokuments apkopo ieskatus no jaunu cilvēku, viņu veselības aprūpes sniedzēju un pētnieku tiešās pieredzes, kas iegūti ar mērķi noteikt būtiskus kritērijus pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpes centriem. Dokuments piedāvā kontrolsarakstu un astoņus skaidrus un praktiski īstenojamus ieteikumus, lai nodrošinātu, ka visiem pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientiem ir piekļuve vecumam atbilstošai, holistiskai un taisnīgai aprūpei.

Process

Šī nostājas dokumenta metodoloģijā tika izmantota jaukta metožu un starpdisciplināra pieeja, tās centrā integrējot pusaudžus un jaunus pieaugušos (AYA). Katrs komponents tika veidots, balstoties uz iepriekšējiem soļiem, literatūras pārskatiem un esošajām zināšanām, nodrošinot holistisku un visaptverošu pieeju praktiski īstenojamu un pierādījumos balstītu ieteikumu izstrādei pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpes uzlabošanai visā Eiropā.

Šī dokumenta ieteikumi un sagatavošana balstījās uz literatūras pārskatu, savstarpējām vizītēm, kvalitatīvajiem ziņojumiem un Delphi procesu, kas noveda pie apaļā galda diskusijas. Sākotnēji no 2022. gada oktobra līdz decembrim tika veikts literatūras pārskats, lai izpētītu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vajadzības, īpašu uzmanību pievēršot psihosociālajiem aspektiem. Tam sekoja savstarpējās vizītes, kuru laikā pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) novēroja veselības aprūpes vidi un iesaistījās tajā, lai iegūtu datus un identificētu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpes stiprās un vājās puses. Kopā ar kvalitatīvajiem ziņojumiem izkristalizējušās tēmas tika iekļautas Delphi procesā, kurā iesaistītās puses, tostarp pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) un veselības aprūpes speciālisti, kopīgi noteica pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpes prioritātes visā Eiropā. Visbeidzot tika organizēta apaļā galda diskusija, kuras uzmanības centrā bija ieteikumi klīniskās prakses un politikas uzlabošanai.

Detalizēta metodoloģija, kas ir šī nostājas dokumenta pamatā, ir pieejama šeit: www.osf.io/vsujy

Kas piedalījās šo ieteikumu izstrādē?

Pārstāvētās valstis: Armēnija, Austrija, Beļģija, Bulgārija, Kostarika, Horvātija, Kipra, Dānija, Somija, Francija, Vācija, Grieķija, Ungārija, Īrija, Itālija, Kosova, Lietuva, Moldova, Melnkalne, Nīderlande, Polija, Portugāle, Rumānija, Serbija, Slovēnija, Spānija, Zviedrija, Turcija, Ukraina, Apvienotā Karaliste.

• Darba grupa: 28 locekļi, 14 valstis
  • 16 AYA
  • 5 HCPs
  • 7 administrācijas, vadības un komunikācijas pārstāvji
• Savstarpējās vizītes: 10 AYA katrā vizītē; no 16 valstīm; apmeklētas 5 lielas Eiropas institūcijas
• Delphi aptauja: 1. kārta:
  • 44 AYA, 17 valstis
  • 90 HCPs, 18 valstis
• Tiešsaistes apaļā galda diskusija: 7 HCP runātāji; 7 AYA runātāji; 13 valstis

Pētniecības atziņas, kas informē mūsu ieteikumus

Vienaudžu vizītes

Vienaudžu vizītes bija būtiskas, lai iegūtu tiešus ieskatus un zināšanas par pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYAs) aprūpes organizāciju un sniegšanu dažādās Eiropas vietās. Kopumā aprūpes vide visās vietās veicināja pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYAs) labbūtību, ietverot privātas palātas un zonas sociālai mijiedarbībai, kā arī iespējas pacientiem personalizēt savu telpu un atbalstu ģimenes locekļu uzturēšanās iespējām.

Visos centros bija labi izveidotas multidisciplināras pieejas, kas efektīvi apmierināja pacientu vajadzības, tostarp psiho-sociālo un valodas atbalstu, lai gan paliatīvā aprūpe nebija tik labi integrēta. Ģenētiskā konsultēšana bija pieejama, taču nebija standartizēta, un komunikācija par klīniskajiem pētījumiem atšķīrās dažādās vietās, norādot uz nepieciešamību pēc labākām pētniecības un informēšanas stratēģijām. Uzturs un fiziskās aktivitātes saņēma spēcīgu atbalstu, piedāvājot individualizētus ēdienreižu plānus un fizisko aktivitāšu programmas. Auglības saglabāšanas pakalpojumi bija labi ieviesti, lai gan diskusijas par seksuālo veselību bija mazāk formalizētas. Garīgās veselības pakalpojumi bija pieejami, taču bija izteikta vajadzība pēc speciālistiem, kuri ir īpaši apmācīti risināt pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYAs) vajadzības, īpaši pacientiem ar bērniem. Visbeidzot, lai gan izglītības atbalsts bija pieejams, būtu nepieciešams proaktīvāks atbalsts nodarbinātībai un reintegrācijai darbā, lai pilnvērtīgi atbalstītu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientus.

Kvalitatīvie ziņojumi

Kuras vēža aprūpes resursu sastāvdaļas jaunie pacienti uzskata par visnoderīgākajām?

Jaunieši ar personīgu pieredzi uzskata, ka multidisciplinaritāte, uz psiho-sociālo atbalstu orientēta pieeja un skaidra, pieejama informācija ir vienas no būtiskākajām sastāvdaļām, kas padara vēža aprūpes resursus noderīgus. Multidisciplināras komandas nodrošina vienotu atbalsta punktu laikā, kad jaunieši orientējas sarežģītā dzīves posmā.

Visaptverošas pieejas, kas ietver piekļuvi fizioterapijai, rehabilitācijai, auglības konsultācijām, psiholoģiskajiem pakalpojumiem un uztura speciālistu konsultācijām, ir izceltas kā būtiskas gan ārstēšanas laikā, gan pēc tās. Šādas pieejas ļauj pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) justies tā, it kā viņi tiktu ārstēti kā vesela personība, nevis tikai viņu vēzis. Lai apmierinātu psiho-sociālās vajadzības, savstarpējie kontakti un citu jauno pacientu liecības sniedz ļoti nozīmīgu emocionālu atbalstu un kopienas sajūtu, savukārt piekļuve garīgās veselības pakalpojumiem palīdz risināt akūtākas problēmas, piemēram, trauksmi un depresiju. Būtiski ir arī apmierināt informācijas un piekļuves vajadzības; pacienti gūst labumu no ar slimību specifiski saistītas informācijas, kas tiek skaidri komunicēta, no visaptverošiem resursiem par dažādiem viņu stāvokļa aspektiem un no tīmekļvietnēm, kas sniedz skaidru pārskatu par vēža ārstēšanu un pētījumiem, turklāt visam tam jābūt pieejamam atbilstošajā brīdī viņu slimības gaitā (skatīt zemāk). Nodrošinot, ka jaunajiem pacientiem ir piekļuve zinātniski precīzai informācijai saprotamā formātā, ideālā gadījumā pielāgotai viņu veselībpratības līmenim, viņi var pieņemt informētus lēmumus par savu aprūpi un saņemt nepieciešamo finansiālo un praktisko atbalstu (R1, R3, R6).

Visvairāk palīdzētu ar slimību specifiski saistīta un zinātniski pierādīta informācija par ārstēšanas iespējām, to plusiem un mīnusiem, protokoliem, klīnisko pētījumu rezultātiem, skaidrā un netehniskā valodā. Otrkārt, ļoti svarīgi būtu arī vienaudžu atbalsta tīkli un dažādu veselības aprūpes speciālistu multidisciplināras komandas.

AYA, sieviete, 36 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, hematoloģisks vēzis

Kādi konkrēti resursi un informācija ir nepieciešami pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs), un kad tie ir nepieciešami?

Resursiem, kas paredzēti jaunu vēža pacientu atbalstam, jābūt pārdomāti plānotiem laikā un nepārtraukti pieejamiem, lai risinātu unikālos izaicinājumus dažādās slimības stadijās. Piemēram, psiholoģiskais atbalsts ir būtiski svarīgs katrā posmā — diagnozes noteikšanas brīdī, ārstēšanas laikā un pēc ārstēšanas — palīdzot pacientiem pārvaldīt emocionālo stresu, sāpes un atgriešanos ikdienas dzīvē. Jau no diagnozes noteikšanas brīža ļoti svarīga ir arī nepārtraukta izglītošana par slimību, ārstēšanas iespējām un ilgtermiņa riskiem. Tādi resursi kā auglības saglabāšana, genomiskā testēšana un piekļuve klīniskajiem pētījumiem būtu jāievieš agrīni, diagnozes noteikšanas brīdī, taču tiem arī jāsaglabā pieejamība visā ārstēšanas procesā. Tādi specifiski resursi kā sociālie darbinieki un palīdzības tālruņi ar ārstēšanu saistītiem jautājumiem ir īpaši noderīgi aktīvās ārstēšanas fāzē. Kopumā pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) ir nepieciešama holistiska pieeja visā slimības gaitā un jo īpaši pēc aktīvās ārstēšanas beigām. Lai veicinātu resursu pieejamību un elastību, īpaši efektīvi var būt digitāli risinājumi, piemēram, EU-CAUAS-NET tiešsaistes platforma (R1, R4, R6). Jaunieši augstu vērtē tiešsaistes resursus, kas ir pieejami rokas stiepiena attālumā neatkarīgi no viņu fiziskās atrašanās vietas vai diennakts laika.

Noderīgais tiešsaistes resursos ir tas, ka ar tiem var iepazīties jebkurā laikā. Tāpēc, piemēram, mape ar QR kodiem varētu būt labākais veids, kā dalīties ar mums informācijā.

AYA, vīrietis, 18 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, sarkoma

Jums ir vajadzīgi psihologi, kuri specializējas onkoloģijā, lai ārstētu AYA vēža pacientus, un vispārīgi runājot, personālam ir vajadzīga apmācība darbā ar AYA unikālajām vajadzībām. Pediatrija nav piemērota, un nav piemērota arī pieaugušo nodaļa.

AYA, vīrietis, 15 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, hematoloģisks vēzis

Valstu veselības sistēmas ir lieliskas, lai palīdzētu cilvēkam pāriet no vēža diagnozes noteikšanas posma līdz izdzīvojušā statusam. Tomēr tās pašas sistēmas [kas mūs ārstē] pamet cilvēkus, tiklīdz viņu dzīvība vairs nav tūlītējās briesmās, un vēzi pārdzīvojušais paliek viens pats, lai tiktu galā ar šo jauno ķermeni, jaunajiem simptomiem un briesmīgajām blakusparādībām.

AYA, sieviete, 32 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, krūts vēzis

Holistiski aprūpes ceļi, manuprāt, ir tas, kas visvairāk nepieciešams vēža pacientiem, kuri ārstējas citās vietās. Kad es pati biju vēža paciente, līdztekus ķīmijterapijas saņemšanai man pašai bija jāmeklē informācija, jāmeklē resursi un burtiski pašai jāpieņem lēmumi par visiem savas vēža pieredzes aspektiem — finansēm un uzturu, darbu un auglību, ārstēšanas iespējām, fizioloģiju, zāļu atrašanu un visu pārējo

AYA, sieviete, 36 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, hematoloģisks vēzis

Kā jaunieši izmanto tehnoloģijas savā vēža aprūpē?

Kopumā daudzi pacienti tehnoloģijas uztver pozitīvi, atzīstot to nozīmi un ieguvumus vēža aprūpē. Pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) piekrīt, ka tehnoloģijas ir būtiskas medicīnisko pētījumu attīstībai, komunikācijas uzlabošanai un tādu procedūru kā ķirurģiskas iejaukšanās pilnveidei, kuras pacientiem tiek veiktas. Turklāt pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) norāda, ka tur, kur tas ir pieejams, digitālie un tehnoloģiskie risinājumi nodrošina ērtu un vieglu piekļuvi viņu medicīniskajiem ierakstiem un vizīšu plānošanai, izmantojot lietotnes, kā arī atbalsta garīgo labbūtību, sniedzot resursus meditācijai un nepārtrauktai izglītībai hospitalizācijas laikā. Tomēr pastāv arī izaicinājumi; stingri datu aizsardzības likumi un sistēmu nesaderība var ierobežot tehnoloģiju efektivitāti un radīt nevienlīdzību piekļuvē atkarībā no ģeogrāfiskiem vai sistēmiskiem faktoriem. Pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) iestājas par labāk savienotām digitālajām sistēmām, kas ļautu nodrošināt netraucētu piekļuvi informācijai un uzlabotu saziņu starp pacientiem un veselības aprūpes sniedzējiem, kas var būt īpaši noderīgi, kad jaunieši pārvācas (piemēram, dodas studēt uz ārzemēm) un viņiem ir nepieciešama speciālistu palīdzība. Atbildēs bija vērojama vienprātība par tehnoloģiju potenciālu vēl vairāk stiprināt pacientu iespējas un racionalizēt viņu aprūpes pieredzi, tomēr ne uz neierobežotas piekļuves gādīgai un specializētai medicīnas komandai rēķina (R1, R6, R7).

Vairāk un labākas tehnoloģijas ir vislabākais risinājums, ja tās ir labi sabalansētas ar cilvēcisko attieksmi, kas mums ir vajadzīga.

AYA, vīrietis, 17 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, hematoloģisks vēzis

Mani novēro privātā slimnīcā, un patiesībā viņiem ir lietotne, kurā varu piekļūt saviem izmeklējumiem, vizītēm, rezultātiem… tas viss ir patiešām svarīgi.

AYA, sieviete, 22 gadi diagnozes noteikšanas brīdī, dzemdes kakla vēzis

Delfu metode

Modificētais tiešsaistes Delfu process ietvēra tēmas, kas izrietēja no literatūras pārskata, vienaudžu vizītēm un kvalitatīvajām atbildēm. Divās turpmākajās kārtās tika izklāstīti pakalpojumi un tēmas, kas tika vērtēti pēc svarīguma skalas (1. kārta) un sarindoti pēc prioritātes (2. kārta). Aptauja tika izplatīta, izmantojot konsorcija kanālus un adresātu sarakstus, lielākajām ieinteresētajām pusēm: pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) un veselības aprūpes speciālistiem (HCPs). Mērķis bija panākt vienprātību par to, kādām prioritātēm būtu jābūt, ieviešot pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža aprūpi dažādos Eiropas kontekstos. Šis iteratīvais process centās izcelt, ko pacienti, izdzīvojušie un veselības aprūpes speciālisti uzskata par vissvarīgāko un visatbilstošāko savai aprūpei, kā arī novērot, kur viņu attiecīgie ekspertu viedokļi atšķiras.

Vēža aprūpe

Pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) un veselības aprūpes speciālisti (HCPs) bija vienisprātis par relatīvo nozīmi iespējai atļaut personīgās mantas slimnīcā, atbilstošai piekļuvei personām ar invaliditāti un piekļuvei virtuvei uz vietas, tomēr, kamēr pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) uzsvēra vajadzību pēc vienaudžiem līdzās, veselības aprūpes speciālisti (HCPs) kā prioritāti izvirzīja atsevišķas telpas pieejamību vecākiem uz vietas.

1. attēls: Divdimensionāls grafiks, kurā parādīti 1. kārtas (svarīguma vērtējums) un 2. kārtas (vienību ranžēšana) rezultāti pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) (pa kreisi) un veselības aprūpes speciālistiem (HCPs) (pa labi).

Vienības tika novērtētas pēc svarīguma 1. kārtā un sarindotas pēc prioritātes Delfu 2. kārtā. Tādējādi katra vienība atrodas divdimensionālā telpā, kur ass no apakšējā kreisā līdz augšējam labajam stūrim atspoguļo pieaugošu prioritāti. Redzam, ka pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) kā prioritāti izvirzīja AYA vienaudžu klātbūtni, savukārt veselības aprūpes speciālisti (HCPs) prioritizēja atsevišķu telpu vecākiem.

Attēlotās vienības (x ass: svarīguma vērtējums, mediāna, Delfu 1. kārta; y ass: vienību ranžējums, normalizēts apgrieztais svars, Delfu 2. kārta):

• AYAs vienaudžu klātbūtne
• Atsevišķa telpa vecākiem
• AYA paredzēta telpa
• Piekļuve datoriem/wifi
• Atsevišķa telpa draugiem
• Piekļuve virtuvei
• Piekļūstamība personām ar invaliditāti
• Iesaistīšanās slimnīcas maltīšu sagatavošanā
• Iespēja kontrolēt telpas temperatūru
• Personīgais skapis
• Dzimumneitrālas tualetes
• Atļaut personīgās mantas
• Nodaļas telpa lūgšanām/reliģiskai pielūgsmei
• Atļaut izmantot savu gultasveļu

Ko saka pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs):

"Es domāju, ka AYA vienaudžu klātbūtne ir galvenā vajadzība, savukārt atšķirība, ko redzam vērtējumā, proti, ka HCPs prioritizē "istabu, kas paredzēta vecākiem", ir tāpēc, ka HCPs joprojām domā bērnu [pediatriskās] aprūpes un pieaugušo aprūpes kategorijās, nevis par AYAs kā neatkarīgiem cilvēkiem"

Vēl viena interesanta atšķirība starp pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) un veselības aprūpes speciālistiem (HCPs) parādījās neierobežotas piekļuves digitālajiem veselības ierakstiem svarīguma vērtējumā; pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs) uzskatīja par ļoti svarīgu digitālo piekļuvi, savukārt veselības aprūpes speciālisti (HCPs) tai piešķīra mazāku nozīmi. Šis skatījums atspoguļo kvalitatīvās atbildes no vienaudžu vizītēm un atbalsta ieteikumus (R1, R6, R7).

Pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) pieejamie pakalpojumi vēža aprūpes laikā un pēc tās

Turklāt, apsverot pakalpojumus, kuriem būtu jābūt pieejamiem visiem pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs), specializēta aprūpes koordinatora pieejamība bija prioritāte gan pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs), gan veselības aprūpes speciālistiem (HCPs). Šādi koordinatori varētu sniegt atbalstu dažādos pakalpojumos pat vietās, kur dažādas specialitātes ir mazāk integrētas. Specializētiem aprūpes koordinatoriem var būt nozīmīga loma personām ar zemāku veselībpratības līmeni, un tie varētu veicināt pacientu sekmīgu iesaisti kritiski svarīgos lēmumu pieņemšanas procesos (R2, R5). Joma, kurai nepieciešama tālāka izpēte, ir paliatīvā aprūpe, kas veselības aprūpes speciālistu (HCPs) vidū tika novērtēta kā svarīgāka.

Ko saka pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs):

"Kad es domāju par paliatīvo aprūpi, es domāju par nāvi. Mans aprūpes aizbildnis ārstēšanas laikā, kurš bija sabiedrības veselības speciālists, veltīja laiku, lai man paskaidrotu, ka man vajadzētu lūgt paliatīvās aprūpes pakalpojumus, jo tie ir paredzēti ciešanu mazināšanai un dzīves kvalitātes veicināšanai visiem pacientiem, ne tikai tiem, kuriem ir termināla slimība. Es domāju, ka daudzi jaunieši to nezina, varbūt pat daži ārsti to nezina."

Turklāt garīgā veselība joprojām ir viens no galvenajiem izaicinājumiem pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYAs) ar personīgu pieredzi. Jaunieši uzsvēra nepieciešamību veikt garīgās veselības skrīningu gan ārstēšanas laikā, gan pēc tās (skatīt 2. attēlu). Garīgās veselības pakalpojumiem jābūt arī nošķirtiem no citiem sociālajiem pakalpojumiem (R4), kas var palīdzēt jauniešiem citos izaicinājumos, piemēram, izglītībā, profesionālajā atbalstā vai loģistiskā palīdzībā piekļuvei aprūpei.

2. attēls: Blīvuma grafiks, kurā parādīts vienību svarīguma mediānais vērtējums no Delfu 1. kārtas.

Līnija attēlo pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYAs) un veselības aprūpes speciālistu (HCPs) mediāno svarīguma vērtējumu no 0 līdz 10. Novērojam, ka vidēji garīgās veselības skrīninga svarīgums tika vērtēts augstāk pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYAs) vidū.

Ko saka pusaudži un jauni pieaugušie (AYAs):

"Jums ir vajadzīgi psihologi, kuri specializējas onkoloģijā, lai ārstētu AYA vēža pacientus, un vispārīgi runājot, personālam ir vajadzīga apmācība darbā ar AYA unikālajām vajadzībām. Pediatrija nav piemērota, un nav piemērota arī pieaugušo nodaļa."

Pilns Delfu rezultātu kopums ir pieejams šeit: www.osf.io/k4vdj/

Visaptverošu AYA pakalpojumu attīstīšana klīniskajā vidē

A daļa | Minimālo aprūpes standartu kontrolsaraksts

Visaptverošu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pakalpojumu attīstīšana klīniskajā vidē ir būtiska, lai apmierinātu jauno vēža pacientu unikālās vajadzības. Šis kontrolsaraksts sniedz iesācēja līmeņa ceļvedi minimālo aprūpes standartu izveidei, nodrošinot atbalstošu un iekļaujošu vidi pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA).

Vecumam atbilstoša fiziskā vide

• Vide: pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacienti jāārstē nodaļās kopā ar citiem līdzīga vecuma pacientiem.
• Sociālās telpas: nodrošiniet īpaši paredzētas sociālās telpas, kur pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) var pavadīt laiku kopā ar vienaudžiem un draugiem.
• Savienojamība: nodrošiniet piekļuvi datoriem un Wi‑Fi.
• Kontrole un komforts: ļaujiet pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) kontrolēt un personalizēt savu slimnīcas vidi (piem., ņemt līdzi savas mantas, apģērbu un gultasveļu, kā arī regulēt istabas temperatūru). Nodrošiniet, lai katram pacientam būtu pieejams privāts skapis.

Klīniskās aprūpes organizācija un pacientu ceļi

• Pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) multidisciplinārā komanda: izveidojiet komandu, kurā ietilpst medicīniskie onkologi, staru terapeiti onkologi un ķirurgi onkologi, hematologi, māsas, sociālie darbinieki, psihologi un citi speciālisti, kuri apmācīti pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpē. Šajā komandā jāiekļauj arī paliatīvās aprūpes, reproduktīvās un seksuālās veselības, uztura, fizioterapijas, ergoterapijas un mentālās labbūtības eksperti.
• Apmācīti speciālisti: nodrošiniet, lai veselības aprūpes speciālisti būtu īpaši apmācīti un viņiem būtu pieejama pastāvīga izglītība, lai risinātu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientu unikālās vajadzības.
• Atbalstošā aprūpe: nodrošiniet piekļuvi paliatīvajai aprūpei, sāpju kontrolei un simptomu mazināšanai.
• Seksuālā veselība: nodrošiniet piekļuvi speciālistiem, kuri sniedz terapiju un atbalstu saistībā ar seksuālās veselības problēmām, seksuālās funkcijas izmaiņām un intimitātes jautājumiem.
• Mentālā labbūtība: multidisciplinārajā komandā iekļaujiet īpaši apmācītus mentālās veselības konsultantus, psihologus, psihoterapeitus un psihiatrus, lai nodrošinātu mentālās veselības izvērtēšanu, psiholoģisko atbalstu, terapiju pacientiem un viņu ģimenēm, kā arī psihiatrisko simptomu vadību vēža ārstēšanas laikā un pēc tās.
• Vēlīno seku uzraudzība un ilgtermiņa pēcaprūpe: nodrošiniet katram pacientam pēcaprūpes plānu, kas aptver ilgtermiņa novērošanu, vēlīnās sekas un pastāvīgās veselības vajadzības. Nodrošiniet nepārtrauktu pāreju uz ilgtermiņa pēcaprūpi.
• Aprūpes koordinēšana: iekļaujiet īpaši nozīmētu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) koordinatoru, kas pārrauga pacientu aprūpi un pārejas posmus.
• Klīniskie pētījumi: veiciniet dalību klīniskajos pētījumos un izpētē. Sniedziet pieejamu un viegli saprotamu informāciju par klīniskajiem pētījumiem un veiciniet pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) līdzdalību klīniskajos un translācijas pētījumos.
• Ģenētiskā konsultēšana: integrējiet ģenētisko testēšanu un konsultēšanu pacientu aprūpē.
• Piekļuve digitālajiem ierakstiem: nodrošiniet neierobežotu digitālo piekļuvi pacientu medicīniskajiem ierakstiem.
• Otrs viedoklis: atvieglojiet piekļuvi otram viedoklim par ārstēšanas iespējām.
• Reproduktīvā veselība: multidisciplinārajā komandā iekļaujiet auglības speciālistus, lai pirms vēža ārstēšanas, tās laikā un pēc tās piedāvātu konsultācijas un ārstēšanas iespējas auglības saglabāšanai un reproduktīvās dzīves plānošanai. Izmantojiet lēmumu pieņemšanas atbalsta rīkus auglības saglabāšanai un ģimenes plānošanai.
• Uzturs: nodrošiniet piekļuvi sertificētam uztura speciālistam un piedāvājiet vai nu virtuves telpas, vai iesaistiet pacientus slimnīcas ēdienkartes plānošanā un maltīšu izvēlē, ja virtuve nav pieejama.
• Koordinēti aprūpes ceļi: nodrošiniet raitu pāreju no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi. Izmantojiet tehnoloģijas, lai uzlabotu saziņu un aprūpes koordinēšanu.
• Fiziskās slodzes treniņi un fiziskā rehabilitācija: veiciniet piekļuvi fiziskajām aktivitātēm un ar sportu saistītām nodarbībām. Multidisciplinārajā komandā iekļaujiet fizisko aktivitāšu speciālistus un fizioterapeitus, kuri specializējas onkoloģiskajā rehabilitācijā.

Atbalsta pakalpojumi

• Atbalsts izglītībā un karjerā: sniedziet atbalstu pacientiem, lai viņi ārstēšanas laikā un pēc tās varētu turpināt vai atsākt izglītību. Piedāvājiet karjeras konsultācijas un resursus, kas palīdz pacientiem plānot un īstenot savus profesionālos mērķus.
• Ģimenes un sociālais atbalsts: piedāvājiet atbalsta pakalpojumus ģimenēm, tostarp konsultācijas un atbalsta grupas.
• Mājokļa atbalsts: piedāvājiet bezmaksas vai zemu izmaksu mājokli slimnīcas teritorijā vai tās tuvumā.
• Transporta atbalsts: palīdziet pacientiem saņemt transporta izmaksu kompensāciju vai nodrošiniet bezmaksas transportu uz ārstēšanas vietu.
• Atbalsts bērniem: nodrošiniet bezmaksas bērnu pieskatīšanu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vecākiem, kuri ierodas klīnikā saņemt ārstēšanu.
• Apdrošināšana, finanses un juridiskā palīdzība: nodrošiniet, lai būtu pieejams īpaši nozīmēts sociālais darbinieks, kas palīdz risināt finanšu un juridiskos jautājumus, kā arī nodrošiniet piekļuvi juridiskajai palīdzībai.

Nodrošiniet, lai visi pakalpojumi un aprūpes vidi būtu iekļaujoši un pieejami

Nodrošiniet, lai visos pakalpojumos un aprūpes vidēs prioritāte tiktu piešķirta iekļaušanai un pieejamībai. Tas ietver mutiskās un rakstiskās tulkošanas pakalpojumu nodrošināšanu, piktogrammu izmantošanu un viegli saprotamas informācijas sniegšanu neirodažādiem pacientiem, kā arī citus atbalsta veidus. Šiem resursiem jābūt viegli pieejamiem bez nepieciešamības pacientiem tos īpaši pieprasīt. Telpām jābūt veidotām tā, lai tās būtu piemērotas cilvēkiem ar ierobežotām pārvietošanās spējām, un tajās jāņem vērā neirodažādība, iekļaujot mierīgas un klusās zonas. Turklāt jānodrošina iekļaujošas ērtības, piemēram, dzimumneitrālas tualetes, kā arī daudzkonfesionāla lūgšanu vai pielūgsmes telpa, lai apmierinātu visu pacientu dažādās garīgās vajadzības. Šie ir tikai daži piemēri, kā pakalpojumi un aprūpes vides var nodrošināt iekļaušanu un pieejamību ikvienam, kam tie kalpo.

Plašākai informācijai par vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) uzlabošanu vēža aprūpes pakalpojumos un kultūrsensitīvas aprūpes nodrošināšanu skatiet pozīcijas dokumentu Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā. [23]

Šis kontrolsaraksts izceļ būtiskākos aspektus, kas jāņem vērā, attīstot pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pakalpojumus klīniskajā vidē. Mūsu ieteikumi sniedz ceļvedi, kā panākt pilnībā funkcionējošu un uzlabotu aprūpi visām pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vienībām visā Eiropā, nodrošinot atbalstošu un iekļaujošu vidi jauniem vēža pacientiem.

B daļa | Ieviešanas ceļvedis

Tālāk izklāstītais Ieviešanas ceļvedis sastāv no astoņiem mērķētiem ieteikumiem, kuru mērķis ir uzlabot vēža aprūpi pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā. Šie ieteikumi balstās uz vecumam atbilstošas aprūpes, holistiska atbalsta un vienlīdzības principiem, risinot pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) unikālos izaicinājumus un vajadzības visā viņu vēža pieredzes laikā. No valsts mēroga zināšanu centru izveides līdz politikas izmaiņu veicināšanai un digitālās veselības risinājumu integrēšanai šis ceļvedis dod iespēju ieinteresētajām personām veidot atbalstošu veselības aprūpes vidi. Mobilizējot centienus gan Eiropas, gan valstu līmenī, mēs cenšamies uzlabot ārstēšanas iznākumus un dzīves kvalitāti pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA), nodrošinot vienlīdzīgu piekļuvi un personalizētu aprūpi.

Ieteikums 1: Izveidot valsts mēroga zināšanu centru uzticamai ar pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) saistītai informācijai un resursiem

Lai risinātu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) ar vēzi unikālās vajadzības, ir ieteicams izveidot valsts mēroga centralizētus zināšanu centrus, kas kalpotu par uzticamu avotu ar pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) saistītai informācijai un resursiem, piedāvājot standartizētus un pārbaudītus izglītojošos materiālus un tiešsaistes saturu. Tiem būtu jāsniedz visaptveroša informācija par vēža diagnozi, ārstēšanas iespējām un atbalsta pakalpojumiem, aptverot gan medicīniskos, gan psihosociālos aprūpes aspektus. Lai nodrošinātu pieejamību, visiem resursiem jābūt atbilstoši tulkotiem un kultūrai atbilstošiem.

Zināšanu centram būtu jāveido saiknes ar dažādām pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) iniciatīvām, tostarp ES finansētiem projektiem un to rezultātiem, lai veicinātu izpratni par notiekošo darbu pētnieku, veselības aprūpes speciālistu un pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vidū. Lai palīdzētu pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) orientēties šajā plašajā informācijas apjomā, varētu apsvērt mākslīgā intelekta vadītu valodas modeļu integrēšanu, pielāgojot tos individuālajai veselībpratībai un mācīšanās vajadzībām.

Eiropas Komisija varētu atbalstīt valsts mēroga zināšanu centrus, regulāri atjauninot un ik gadu pārskatot vadlīnijas. Turklāt būtu jāizveido mehānisms, lai pusaudži un jauni pieaugušie (AYA), aprūpētāji, veselības aprūpes speciālisti vai pētnieki varētu pieprasīt trūkstošas vai nepieejamas informācijas iekļaušanu. Šāda pieeja palīdzēs saglabāt centru visaptverošu, atsaucīgu un saskaņotu ar tā lietotāju mainīgajām vajadzībām.

Ieteikums 2: Investēt veselības aprūpes speciālistu apmācībā, izglītībā un resursu optimizācijā

Investīcijas veselības aprūpes speciālistu apmācības un izglītības programmās ir būtiskas, lai uzlabotu viņu kultūrkompetenci un komunikācijas prasmes, īpaši saskarē ar jauniem vēža pacientiem no dažādām vidēm. Lai to panāktu, publiskās un privātās partnerības var būt nozīmīgas šo apmācību moduļu izstrādē un īstenošanā. Turklāt pakalpojumu saskaņošanas platformas izveide var vēl vairāk optimizēt pacientu aprūpi. Šāda platforma palīdzētu veselības aprūpes sniedzējiem identificēt un izmantot jau esošas intervences, kuru efektivitāte konkrētās situācijās ir pierādīta, piemēram, kognitīvi biheiviorālo terapiju (CBT) pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA), kuri izjūt trauksmi saistībā ar bailēm no vēža atkārtošanās. Saskaņojot intervences ar individuālajām vajadzībām un pierādījumos balstītām pieejām, veselības aprūpes speciālisti var nodrošināt, ka viņu pieejas ir ne tikai kultūrsensitīvas, bet arī pielāgotas katra pacienta unikālajiem izaicinājumiem. Šīs stratēģiskās investīcijas gan apmācībā, gan resursu sadalē uzlabos kopējo jauno vēža pacientu aprūpes kvalitāti, respektējot viņu dažādās vajadzības un uzlabojot ārstēšanas pieredzi.

Ieteikums 3: Integrēt pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) specifisku aprūpi visās vēža ārstēšanas vidēs

Ir būtiski atzīt pusaudžus un jaunus pieaugušos (AYA) par unikālu grupu visās vēža aprūpes vidēs, neraugoties uz praktiskajiem ierobežojumiem, kas daudzām klīnikām liedz izveidot specializētas pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) nodaļas. Pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) bieži tiek grupēti kopā vai nu ar pediatriskajiem, vai pieaugušo pacientiem atkarībā no vecuma robežvērtības vai konkrētajā vidē pieejamās kompetences. Lai risinātu šo izaicinājumu, būtu jāīsteno konkrētas stratēģijas pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) aprūpes integrēšanai esošajā ārstēšanas vidē, piemēram, abās vidēs — gan pieaugušo, gan pediatriskajā — nodrošinot vecumam atbilstošus un pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) piemērotus izglītojošos resursus, lai viņiem būtu pieejama informācija, kas sasaucas ar viņu dzīves posmu un vēža pieredzi, vai arī klīnikās nosakot zonas, kas atbilst jauno pacientu vajadzībām un vēlmēm, pielāgojot tās ar ērtībām un vidi, kas veicina komfortu un iesaisti, tādējādi stiprinot piederības sajūtu un mazinot izolāciju pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA). Papildus šīm integrācijas stratēģijām ir būtiski, lai šīs vides būtu sasaistītas ar centralizēto zināšanu centru, kas ierosināts ieteikumā R1 un kalpotu par vērtīgu resursu, piedāvājot visaptverošu un standartizētu informāciju par vēža diagnozi, ārstēšanas iespējām un atbalsta pakalpojumiem, kas pielāgoti pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA), piemēram, atvieglojot pacientu ceļu izstrādi, kas veicina savlaicīgus nosūtījumus, piemēram, uz auglības saglabāšanu pirms ārstēšanas uzsākšanas. Turklāt vietās, kur multidisciplinārās komandas nevar tikt netraucēti integrētas, ieteicams ieviest aprūpes koordinatoru, lai nodrošinātu, ka pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) specifiskās vajadzības tiek pienācīgi pārvaldītas, tādējādi stiprinot apņemšanos nodrošināt pielāgotu un empātisku aprūpi visās ārstēšanas vidēs.

Ieteikums 4: Paplašināt piekļuvi mentālās veselības pakalpojumiem, tostarp pēc pieprasījuma pieejamām konsultācijām un atbalsta grupām ārstēšanas laikā un pēc tās

Piekļuves paplašināšana mentālās veselības pakalpojumiem pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA), kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā, ir būtiska, lai risinātu viņu psihosociālās vajadzības no diagnozes noteikšanas brīža līdz atveseļošanās periodam pēc ārstēšanas. Šai paplašināšanai jāietver pēc pieprasījuma pieejamas konsultācijas un atbalsta grupas, lai palīdzētu pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA), kamēr viņi pārvar ārstēšanas radītos izaicinājumus un tās ilgtermiņa sekas, īpaši pievēršoties periodam pēc aktīvās ārstēšanas, kad pacientiem bieži jāsaskaras ar ilgstošām blakusparādībām un pielāgošanos dzīvei pēc slimības. Lai nodrošinātu, ka šie pakalpojumi efektīvi atbilst pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vajadzībām, ieteicams izstrādāt galvenos darbības rādītājus (KPI) psihosociālajam atbalstam. Šie KPI būtu jāintegrē valsts vēža kontroles plānos, lai mudinātu vietējās valdības prioritizēt un standartizēt mentālās veselības un sociālos pakalpojumus, nodrošinot, ka tie ir atšķirīgi un pielāgoti jaunajiem vēža pacientiem raksturīgajiem izaicinājumiem. Turklāt aprūpes koordinators, kā apspriests ieteikumā R3, var veicināt šo pakalpojumu vienmērīgu integrēšanu pacienta kopējā aprūpes plānā, uzlabojot psihosociālā atbalsta pieejamību un efektivitāti visā vēža ārstēšanas un atveseļošanās laikā.

Ieteikums 5: Stiprināt pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) iespējas, iesaistot viņus aprūpes apspriedēs un kopīgā lēmumu pieņemšanā

Lai gan ir svarīgi, ka ārsti un medicīnas komandas vispirms apspriež individuālos gadījumus, pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) iekļaušana turpmākajos starpdisciplinārajos audzēju konsīlijos vai gadījumu pārskatīšanas sanāksmēs, kur tiek apspriesta viņu aprūpe, ir būtisks solis ceļā uz pacientu iespēju stiprināšanu un sadarbībā balstītas ārstēšanas plānošanas un kopīgas lēmumu pieņemšanas uzlabošanu. Ikreiz, kad tas ir vēlams, iespējams un atbilst privātuma un ētikas apsvērumiem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) būtu jādod iespēja sēdēt pie viena galda ar savām medicīnas komandām. Šādas iekļaujošas pieejas ļauj pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) paust savu viedokli par aprūpes ceļu neatkarīgi no ģeogrāfiskās atrašanās vietas vai piekļuves multidisciplinārām komandām. Lai atbalstītu šo iniciatīvu, būtiska būs lēmumu pieņemšanas atbalsta rīku izstrāde, kas uzlabo veselībpratību. Šie centieni būtu jāiekļauj gaidāmajos pētniecības projektos, lai nodrošinātu, ka visas iesaistītās puses ir sagatavotas veicināt efektīvu komunikāciju un kopīgu lēmumu pieņemšanu. Aktīvi iesaistot pusaudžus un jaunus pieaugušos (AYA) aprūpes apspriedēs un nodrošinot viņiem atbilstošus rīkus jēgpilnai iesaistei, mēs varam nodrošināt, ka tiek ņemtas vērā viņu unikālās vajadzības un skatījums, tādējādi galu galā veidojot personalizētāku un efektīvāku vēža aprūpi.

Ieteikums 6: Uzlabot veselības aprūpes sistēmu un digitālās veselības platformu integrāciju un sadarbspēju, lai atbalstītu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientus un vēzi pārdzīvojušos

Veselības aprūpes sistēmu un digitālās veselības platformu integrācijas un sadarbspējas uzlabošana ir izšķiroši svarīga, lai pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) ar vēzi varētu efektīvāk orientēties savā aprūpē. Ņemot vērā, ka mūsdienu jaunieši bieži pārvietojas izglītības vai profesionālu iespēju dēļ un augstu vērtē mobilitāti, ir būtiski, lai digitālie risinājumi, piemēram, tie, ko atbalsta Eiropas Savienības pētniecības programmas, piemēram, SmartCARE, MyHealth@EU, kā arī STRONG-AYA, kas ļauj veikt pārrobežu datu salīdzinājumus, tiktu izstrādāti un integrēti esošajās veselības aprūpes sistēmās. Šīm platformām jābūt veidotām tā, lai tās atvieglotu nepārtrauktu aprūpes koordinēšanu un informācijas apmaiņu starp dažādām veselības aprūpes vidēm, nodrošinot, ka pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) var piekļūt savai medicīniskajai informācijai un atbalsta pakalpojumiem neatkarīgi no atrašanās vietas, vienlaikus aizsargājot viņu privātumu. Papildus tehniskajiem uzlabojumiem ir nepieciešami saskaņoti centieni stiprināt veselībpratību un izstrādāt resursus un rīkus šajās digitālajās platformās, kas ir īpaši pielāgoti, lai palīdzētu pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) efektīvāk izprast un pārvaldīt savu veselību un ārstēšanas iespējas. Koncentrējoties gan uz tehnoloģisko progresu, gan izglītojošu atbalstu, mēs varam radīt saliedētāku un atbalstošāku veselības aprūpes vidi pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pacientiem un vēzi pārdzīvojušajiem, dodot viņiem iespēju aktīvi piedalīties savā ārstēšanā un aprūpē.

Ieteikums 7: Veicināt pētniecību un inovācijas digitālajās veselības tehnoloģijās, vecumam pielāgotā medicīniskajā ārstēšanā un pēcaprūpē, lai vēl vairāk uzlabotu vēža aprūpes kvalitāti un efektivitāti pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā

Lai vēl vairāk uzlabotu vēža aprūpes kvalitāti un efektivitāti pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā, ir kritiski svarīgi veicināt pētniecību un inovācijas tādās jomās kā digitālās veselības tehnoloģijas, personalizētā medicīna un pēcaprūpe. Iniciatīvām būtu jākoncentrējas uz valstu reģistru un jaunu pacienta ziņoto iznākumu un pacienta ziņotās pieredzes rādītāju (PROM/PREMs) datu integrēšanu, kā to ilustrē STRONG-AYA projekts. Šī integrācija nodrošinās visaptverošāku izpratni par pacientu vajadzībām un iznākumiem, sniedzot pamatu labākām aprūpes stratēģijām. Turklāt ir būtiski kopradīt un validēt kultūrai pielāgotus pacientu rīkus, lai efektīvi izmantotu pacienta ziņotos iznākumus (PROs) pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pašu aprūpes pārvaldībā. Šie rīki jāpielāgo, lai tie atbilstu jauno pacientu dažādajām kultūras un individuālajām vajadzībām, uzlabojot viņu spēju aktīvi iesaistīties savos ārstēšanas plānos un tos ietekmēt. Visbeidzot, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) specifisku mācību programmu izstrāde jaunajiem absolventiem vai medicīnas studentiem var mazināt plaisu starp klīnisko praksi un pētniecību, īpaši ar datiem saistītajos aspektos. Šādas specializētas apmācības integrēšana esošajās izglītības sistēmās sagatavos nākamo pētnieku un klīnicistu paaudzi īstenot progresīvu, datos balstītu praksi, kas īpaši pielāgota unikālajiem izaicinājumiem, ar kuriem saskaras pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža pacienti.

Ieteikums 8: Iestāties par politikas un prakses izmaiņām veselības aprūpes sistēmās, lai risinātu ar pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) saistītos izaicinājumus un nevienlīdzību vēža aprūpes nodrošināšanā visā Eiropā

Lai efektīvi risinātu īpašos izaicinājumus un nevienlīdzību, ar ko pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) saskaras vēža aprūpes nodrošināšanā visā Eiropā, ir būtiski īstenot mērķētas sistēmas līmeņa politikas un prakses. Šādu politiku piemēri varētu ietvert iniciatīvas, piemēram, "tiesības tikt aizmirstam", kas ļauj vēzi pārdzīvojušajiem izvēlēties neiekļaut savu vēža vēsturi ierakstos, lai mazinātu iespējamu diskrimināciju. Vēl viena kritiski svarīga politikas joma ir vienlīdzīgas kompensācijas nodrošināšana auglības saglabāšanas ārstēšanai. Šie piemēri izceļ konkrētas jomas, kur politikas izmaiņas var būtiski ietekmēt pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) pieredzi veselības aprūpē.

Šo politiku īstenošana būtu jāvirza ar Eiropas Komisijas (EC) un citu attiecīgo Eiropas institūciju, piemēram, Eiropas Parlamenta un Eiropadomes, vadītām iniciatīvām. Šīm institūcijām ir izšķiroša nozīme vienlīdzības un veselībpratības atzīšanā par pamattiesībām, tādējādi ietekmējot veselības aprūpes politiku dalībvalstīs.

Valstu līmenī politikas izmaiņu virzīšanā nozīmīgi ir veselības aprūpes sniedzēju, valstu medicīnas biedrību, pacientu pārstāvniecību un citu ieinteresēto personu interešu aizstāvības un lobēšanas centieni. Šīs grupas var efektīvi iestāties par pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) specifiskām politikām, izmantojot savu kompetenci un ietekmi, lai virzītu iniciatīvas, kas pielāgo un īsteno Eiropas vadlīnijas vietējās veselības aprūpes sistēmās. Mobilizējoties gan Eiropas, gan valstu līmenī, ieinteresētās personas var nodrošināt, ka politikas uzlabojumi ir visaptveroši, saskaņoti ar Eiropas standartiem un atbilst vietējiem izaicinājumiem un prioritātēm.

Secinājumi

Speciālistu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) onkoloģiskās aprūpes vienību minimālo standartu ieteikumi un ieviešanas ceļvedis uzsver būtisku iniciatīvu, kuras mērķis ir uzlabot vēža aprūpi pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem (AYA) visā Eiropā. Balstoties uz vecumam atbilstošas, holistiskas un taisnīgas aprūpes principiem, šie ieteikumi piedāvā stratēģisku ietvaru, lai risinātu jauniešu unikālās vajadzības.

Virzoties uz priekšu ar šo ieteikumu īstenošanu, ieinteresētās puses tiek aicinātas sadarboties pāri robežām un disciplīnām, nodrošinot, ka ieviešana atbilst vietējam veselības aprūpes kontekstam, vienlaikus ievērojot Eiropas standartus. Piešķirot prioritāti pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vajadzībām un balsīm, mūsu mērķis ir veidot veselības aprūpes vidi, kas atbalsta viņu fizisko, emocionālo un sociālo labbūtību, galu galā uzlabojot ārstēšanas rezultātus un dzīves kvalitāti visiem jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc tā.

Pateicības un īpaša atzinība

Autori

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenti un konsultanti

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafiskais dizains

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

EU-CAYAS-NET projekta AYA onkoloģiskās aprūpes darba grupa

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Vēža centri, kas laipni uzņēma mūsu Peer Visit pētniecības grupas

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit pētnieki

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Atsauces

1. Eiropas Komisija. Eiropas Vēža uzveikšanas plāns: Komisijas paziņojums Eiropas Parlamentam un Padomei (2021).
2. Trama, A. et al. Vēža slogs pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem Eiropā. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Topošā pieaugušo dzīve: attīstības teorija no vēlīnajiem pusaudža gadiem līdz divdesmitajiem dzīves gadiem. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Topošā pieaugušo dzīve — pirms-pieaugušo dzīves vēstures posms. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Kādas ir neapmierinātās vajadzības un aprūpes pieredze pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar vēzi? Sistemātisks pārskats. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabu tēmas pusaudžu un jaunu pieaugušo onkoloģijā: stratēģijas sarežģītu, bet svarīgu sarunu vadīšanai, kas ir būtiskas pusaudžu un jaunu pieaugušo pēc-vēža dzīves pieredzei. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Pusaudžu un jaunu pieaugušo ar vēzi vajadzības un dzīvesveida izaicinājumi: Institute of Medicine un Livestrong Foundation semināra kopsavilkums. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Izmaiņas ķermeņa tēlā, ko piedzīvo pusaudži ar vēzi. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Bērnu un pusaudžu ar vēzi ķermeņa tēls: sistemātisks pārskats. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Pusaudži un jauni pieaugušie (AYA) ar vēzi: Eiropas Medicīniskās onkoloģijas biedrības (ESMO) AYA darba grupas un Eiropas Bērnu onkoloģijas biedrības (SIOPE) nostājas dokuments. ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Psihosociālās aprūpes integrēšana vēža aprūpes pakalpojumos. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Neapmierinātās pēcārstēšanās aprūpes vajadzības pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kuri pārdzīvojuši vēzi. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotāju veselības stāvoklis. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Finansiālā toksicitāte pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotāju vidū: sistemātisks pārskats par izglītības sasniegumiem, nodarbinātību un ienākumiem. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Vēža ietekme uz skolu, darbu un finansiālo neatkarību pusaudžu un jaunu pieaugušo vidū. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Izglītības un profesionālo mērķu traucējumi pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotāju vidū. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Vēža ietekme uz darbu un izglītību pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotāju vidū. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Vēža pārdzīvotāju medicīniskās izmaksas un produktivitātes zudumi — Amerikas Savienotās Valstis, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Veselības veicināšanas un psiholoģiskās intervences pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotājiem: sistemātisks literatūras pārskats. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psihosociālās intervences pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem ar vēzi. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psihosociālās intervences pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kuriem vēzis diagnosticēts pusaudža vecumā: kritisks pārskats. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Mācīšanās no ilgtermiņa pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) vēža pārdzīvotājiem par viņu vecumam specifiskajām aprūpes vajadzībām, lai uzlabotu pašreizējās AYA aprūpes programmas. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Ieteikumi taisnīgai, daudzveidīgai un iekļaujošai vēža aprūpei Eiropā. Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Par šo publikāciju

Ieteicamā atsauce: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Ieteikumi un ieviešanas ceļvedis. Speciālistu pusaudžu un jaunu pieaugušo (AYA) onkoloģiskās aprūpes vienību minimālie standarti. Youth Cancer Europe; Eiropas Komisijas līdzfinansēts projekts: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Darbu vadīja: Youth Cancer Europe. Ieguldījumu sniedza konsorcija partneri: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Plašāka informācija pieejama www.beatcancer.eu.

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju iestādi nevar saukt pie atbildības.