Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoitoyksiköiden vähimmäisstandardit

Tiivistelmä

Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) tietojen mukaan vuonna 2022 yli 150 000:lla 15–39-vuotiaalla nuorella diagnosoitiin syöpä Euroopan alueella. Vaikka kyseessä on kriittinen väestöryhmä, jolla on ainutlaatuisia biologisia ja psykososiaalisia tarpeita, nuorilla ja nuorilla aikuisilla on usein rajallinen pääsy erikoistuneisiin onkologisiin palveluihin, erityisesti Länsi- ja Pohjois-Euroopan suurten kaupunkikeskusten ulkopuolella. Nykyiset erot palvelujen saatavuudessa ja hoitotuloksissa korostavat yhtenäisten standardien tarvetta, jotta kaikki syöpää sairastavat nuoret saisivat riittävää ja kokonaisvaltaista hoitoa.

Vastatakseen Europe's Beating Cancer Planin [1] asettamiin tavoitteisiin, jossa muun muassa korostetaan syöpää sairastavien nuorten tarpeita, EU-CAYAS-NET-konsortio sai rahoitusta Euroopan unionin EU4Health-ohjelmasta (avustusnumero 101056918). Hanke käynnistyi syyskuussa 2022, ja siihen osallistuu 9 edunsaajaa (& sidoksissa olevia yksiköitä) sekä 28 liitännäiskumppania 18 maasta. EU-CAYAS-NETin yleisenä tavoitteena on parantaa syöpää sairastavien lasten, nuorten ja nuorten aikuisten hoitoa edistämällä merkityksellisiä yhteyksiä potilaiden, selviytyjien, terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden sidosryhmien välillä kaikkialla Euroopan unionissa. Yksi hankkeen tuotoksista on potilasvetoinen aloite, jonka tarkoituksena on laatia suosituksia siitä, miten voidaan saavuttaa hoidon vähimmäisstandardit nuorille ja nuorille aikuisille Euroopan syövänhoitoyksiköissä.

Tämä kannanotto on syntynyt yhdistelmämenetelmäisen ja monitieteisen lähestymistavan tuloksena, ja siinä on yhdistetty nuorten ja nuorten aikuisten, terveydenhuollon palveluntarjoajien, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien näkemyksiä. Siinä kehotetaan päättäjiä, terveydenhuollon ammattilaisia ja edunvalvontaryhmiä asettamaan etusijalle nuorten ja nuorten aikuisten (AYA:t) erityistarpeet ja varmistamaan, että heillä on pääsy korkealaatuiseen hoitoon, joka huomioi kaikki heidän terveytensä ja hyvinvointinsa osa-alueet.

Suositukset ovat kattavia, näyttöön perustuvia ja toteuttamiskelpoisia, ja ne on kuvattu kahdessa osassa:

A. Tarkistuslista hoidon vähimmäisstandardeista, jäsenneltynä kolmeen lukuun

1. Ikään sopiva rakennettu ympäristö
2. Kliinisen hoidon organisointi ja potilaspolut
3. Tukipalvelut

B. Toimeenpanon tiekartta, jossa on kahdeksan suositusta

1. Kehitä kansallinen osaamiskeskus
2. Investoi koulutukseen, opetukseen ja resurssien optimointiin
3. Integroi nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnattu hoito kaikkiin syövän hoitoympäristöihin
4. Laajenna mielenterveyspalvelujen saatavuutta
5. Vahvista nuorten ja nuorten aikuisten (AYA:t) asemaa hoitoa koskeviin keskusteluihin osallistumisen kautta
6. Paranna terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten terveysalustojen integraatiota ja yhteentoimivuutta
7. Edistä tutkimusta ja innovointia
8. Vaikuta politiikan ja käytäntöjen muutoksiin

EU-CAYAS-NET-konsortion tukemana tämä kannanotto esittää viitekehyksen syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten ainutlaatuisiin tarpeisiin vastaamiseksi. Tuomalla esiin parhaita käytäntöjä ja suosituksia hoidon standardoimiseksi tämä aloite lupaa parantaa tuhansien nuorten eurooppalaisten hyvinvointia ja toteuttaa muun muassa Europe's Beating Cancer Planin vision.

Johdanto

Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) muodostavat Euroopan terveydenhuollossa ainutlaatuisen ja usein alipalvellun väestöryhmän. Nuorten ja nuorten aikuisten syöpä (AYA-syöpä), vaikka se on lasten syöpiä yleisempi, muodostaa silti merkittävän osan Euroopan syöpätaakasta: vuosittain siihen sairastuu yli 150 000 henkilöä, joista useimmat elävät pitkään sairauden jälkeen. [2]

Tämä väestöryhmä, joka on diagnoosihetkellä 15–39-vuotias, kohtaa erityisiä biologisia ja psykososiaalisia tarpeita, mutta kasvavasta tunnistamisesta huolimatta nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) kohtaavat edelleen eriarvoista pääsyä ikään sopiviin onkologisiin palveluihin. Erikoistuneet palvelut rajoittuvat usein suuriin keskuksiin Länsi- ja Pohjois-Euroopassa, suuriin kaupunkialueisiin tai yksityisiin toimintaympäristöihin. Tämän seurauksena pienemmät keskukset, maaseutualueet tai ei-erikoistuneet palvelut lisäävät eroja nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) palveluihin pääsyssä, tarjotussa hoidossa ja hoitotuloksissa, mikä korostaa yhteisten toimien kiireellistä tarvetta erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoitoyksiköiden vähimmäisstandardien puolustamiseksi ja käyttöönotoksi.

Ikään sopivan hoidon tarve

Nuoruus ja nuori aikuisuus ovat kriittisiä kehitysvaiheita, joihin liittyy merkittäviä fysiologisia, sosiaalisia ja emotionaalisia muutoksia. [3,4] Syöpää sairastaville nuorille syöpädiagnoosi voi häiritä keskeisiä kehityksellisiä virstanpylväitä, kuten itsenäistymistä, koulutuksen etenemistä, ihmissuhteiden muodostamista ja tulevaisuuden suunnittelua. [5–7] Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) koulutuksen ja sosiaalisen osallistumisen suora tai epäsuora keskeytyminen voi johtaa eristäytymiseen ikätovereista, ja tätä pahentavat entisestään fyysiset muutokset, kuten hiustenlähtö tai kirurgiset toimenpiteet, mikä vaikuttaa edelleen heidän itsetuntoonsa ja kehonkuvaansa. [8,9]

Lisäksi nuoret syöpäpotilaat kohtaavat erityisiä haasteita, joita ei usein käsitellä riittävästi tavanomaisissa lasten tai aikuisten onkologisissa hoitoympäristöissä. Näihin kuuluvat ainutlaatuiset psykologiset kuormitukset sekä käytännön huolenaiheet, kuten hedelmällisyyden säilyttäminen ja syöpähoitojen myöhäisvaikutusten hallinta. [10] Lääketieteellisen yhteisön painotus selviytymiseen jättää usein nämä keskeiset hoidon osa-alueet varjoonsa, jolloin nuoret potilaat jäävät puutteellisesti valmistautuneiksi sairauden jatkuvaan vaikutukseen tulevassa elämässään.

Syöpähoidot päättäneet nuoret kohtaavat usein jatkuvaa ahdistusta ja epävarmuutta syövän uusiutumisen mahdollisuudesta. Tämä jatkuva huoli voi varjostaa heidän elämäänsä huolimatta lääketieteen edistysaskeleista syövän hoidossa. Monilla nuorilla ja nuorilla aikuisilla (AYA) on valoisa tulevaisuus edessään, mutta uusiutumisen pelko voi silti painaa heitä raskaasti. Sen sijaan, että he joutuisivat elämään näiden pelkojen varjossa, heidän tulisi voida keskittyä nuoruudestaan nauttimiseen ja tulevaisuuteensa katsomiseen.

Kokonaisvaltaisen hoidon tarve

Ikään sopivan hoidon tarjoaminen syöpää sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) tarkoittaa tämän periaatteen omaksumista: "Hoida potilasta, älä vain hänen syöpäänsä." Tämä lähestymistapa edellyttää lääketieteellistä hoitoa, joka ulottuu itse sairauden hoitamista pidemmälle ja huomioi nuorten potilaiden yksilölliset kehitykselliset ja psykososiaaliset tarpeet. Kokonaisvaltainen hoito ulottuu lääketieteellistä hoitoa pidemmälle ja sisältää psykologisen ja sosiaalisen tuen, joka on olennaista kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin tukemiseksi. Olemassa oleva kirjallisuus korostaa monialaisten lähestymistapojen merkitystä, joissa yhdistyvät lääketieteelliset, hoitotyön, psykologiset ja sosiaaliset palvelut. [11] Säännöllinen ja jäsennelty vuorovaikutus monipuolisen ammattilaistiimin kanssa koko sairauden eri vaiheissa, myös pitkäaikaisseurannassa, varmistaa tasapainoisen hoitokokemuksen, joka tunnistaa ja tukee nuorten syöpäpotilaiden monitahoisia haasteita. Tämän saavuttamiseksi terveydenhuollon ammattilaisille suunnattu kohdennettu koulutus on ratkaisevan tärkeää.

Suosituksemme perustuvat oletukseen, että terveydenhuollon ammattilaisten varustaminen tarvittavilla taidoilla ja tiedoilla nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) potilaiden kanssa työskentelemiseksi voi edistää ympäristöä, joka kannustaa potilaita osallistumaan aktiivisesti hoitoonsa ja päätöksentekoon.

Kattava ja kokonaisvaltainen hoitomalli ei ole vain toivottava vaihtoehto, vaan välttämättömyys sen varmistamiseksi, että nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpäpotilaat saavat tarvitsemansa tuen 1) selviytyäkseen hoidostaan onnistuneesti ja 2) jatkaakseen elämää, jossa syöpä ei määritä heidän tulevaisuuttaan.

Yhdenvertaisen, saavutettavan ja voimaannuttavan hoidon tarve

Yhdenvertainen pääsy syövänhoitoon tarkoittaa, että kaikki nuoret saavat tarvitsemansa parhaan mahdollisen hoidon sukupuolestaan, etnisestä taustastaan, vakaumuksistaan, kulttuuristaan, seksuaalisesta suuntautumisestaan, uskonnostaan tai muusta asemastaan riippumatta. Verrattuna terveisiin ikätovereihinsa syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) joutuvat usein kokemaan merkittäviä häiriöitä elämässään, mukaan lukien kroonisia terveysongelmia ja enemmän toimintakyvyn rajoitteita. [12,13] Lisäksi he voivat kohdata enemmän taloudellistä tai muunlaista syrjintää myös silloin, kun syöpä on remissiossa. [14–18]

Tämä korostaa tarvetta yksilöllisille ja mukautuville interventioille, jotka on suunnattu nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) ja jotka ulottuvat lääketieteellistä hoitoa pidemmälle kattaen terveyden edistämisen ja psykologisen hyvinvoinnin. Tutkimus on osoittanut, että minäpystyvyyden, selviytymiskeinojen ja hoitotoiveista viestimisen parantamiseen tähtäävät interventiot ovat ratkaisevan tärkeitä, mutta laadukkaita interventiotutkimuksia on vähän, ja monet niistä keskittyvät vain hoidon aikana oleviin potilasryhmiin. [19–21] Tämä voi olla ongelmallista, koska nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) tarpeet ulottuvat usein pitkälle hoitojen jälkeiseen vaiheeseen, jolloin psykososiaalinen hyvinvointi nousee etusijalle. [22] Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) voimaannuttaminen yhdenvertaisen hoidon kautta tarkoittaa pääsyn tarjoamista räätälöityihin interventioihin. Varmistamalla yhdenvertainen pääsy tällaisiin monipuolisiin ja mukautuviin hoitovaihtoehtoihin voimme tukea kokonaisvaltaista toipumista paremmin.

Sanonta "yksi ratkaisu ei sovi kaikille" pätee osuvasti sekä potilaisiin että terveydenhuoltojärjestelmiin. Suosituksemme hoidon vähimmäisstandardeista tunnistavat ja kunnioittavat jo käytössä olevia huomattavia toimia ja interventioita.

Sen sijaan, että ajaisimme täysin uusien aloitteiden käyttöönottoa, korostamme olemassa olevien palvelujen tehokkaampaa kohdentamista oikeiden ihmisten erityistarpeisiin. Samoin esitämme mukautettavia ehdotuksia, joita voidaan räätälöidä vastaamaan eri terveydenhuoltojärjestelmien moninaisiin rakenteisiin ja vaatimuksiin.

Perustelut

Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoitoyksiköiden vähimmäisstandardien käsitettä ohjaa kaksijakoinen tavoite: tuoda esiin syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten erityistarpeet sekä ottaa askel kohti ikään sopivaa ja standardoitua hoitoa koko Euroopan unionissa.

Tämä kannanotto toimikoon kehotuksena päättäjille, terveydenhuollon ammattilaisille ja vaikuttamistyötä tekeville ryhmille asettaa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) erityistarpeet etusijalle ja varmistaa, että kaikkien syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) vähimmäistarpeisiin vastataan ja että heillä on yhdenvertainen pääsy korkealaatuiseen hoitoon kaikkialla Euroopassa.

Nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) onkologian alan edistysaskeleista huolimatta hoidon laadussa ja saatavuudessa on edelleen eroja. Tämä asiakirja kokoaa yhteen nuorten omakohtaisista kokemuksista sekä heidän terveydenhuollon tarjoajiensa ja tutkijoidensa näkemyksistä saadut havainnot, joiden tavoitteena on hahmottaa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpäkeskusten keskeiset kriteerit. Asiakirjassa esitetään tarkistuslista ja kahdeksan selkeää ja toimeenpantavaa suositusta sen varmistamiseksi, että kaikilla nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) potilailla on pääsy ikään sopivaan, kokonaisvaltaiseen ja yhdenvertaiseen hoitoon.

Prosessi

Tässä kannanotossa käytettiin monimenetelmällistä ja monitieteistä lähestymistapaa, jossa nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) olivat keskiössä. Jokainen osa rakentui aiempien vaiheiden, kirjallisuuskatsausten ja olemassa olevan tiedon varaan, mikä varmisti kokonaisvaltaisen ja kattavan lähestymistavan toimeenpantavien ja näyttöön perustuvien suositusten kehittämiseen nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoidon parantamiseksi kaikkialla Euroopassa.

Tämän asiakirjan suositukset ja kirjoittaminen perustuivat kirjallisuuskatsaukseen, Peer Visits -vierailuihin, laadullisiin raportteihin ja Delphi-prosessiin, joka johti pyöreän pöydän keskusteluun. Aluksi loka-joulukuussa 2022 tehtiin kirjallisuuskatsaus nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) tarpeiden tarkastelemiseksi, painottaen erityisesti psykososiaalisia näkökulmia. Tämän jälkeen toteutettiin Peer Visits -vierailuja, joissa nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) havainnoivat ja osallistuivat terveydenhuollon toimintaympäristöissä kerätäkseen tietoa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon vahvuuksien ja heikkouksien tunnistamiseksi. Yhdessä laadullisten raporttien kanssa esiin nousseet teemat vietiin Delphi-prosessiin, jossa sidosryhmät, mukaan lukien nuoret ja nuoret aikuiset (AYA) sekä terveydenhuollon ammattilaiset, tunnistivat yhdessä nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syövänhoidon prioriteetteja eri puolilla Eurooppaa. Lopuksi järjestettiin pyöreän pöydän keskustelu, jossa keskityttiin kliinisten käytäntöjen ja politiikkojen parantamista koskeviin suosituksiin.

Tämän kannanoton taustalla oleva yksityiskohtainen menetelmäkuvaus on saatavilla täällä: www.osf.io/vsujy

Ketkä osallistuivat näiden suositusten laatimiseen?

Edustettuina olleet maat: Armenia, Itävalta, Belgia, Bulgaria, Costa Rica, Kroatia, Kypros, Tanska, Suomi, Ranska, Saksa, Kreikka, Unkari, Irlanti, Italia, Kosovo, Liettua, Moldova, Montenegro, Alankomaat, Puola, Portugali, Romania, Serbia, Slovenia, Espanja, Ruotsi, Türkiye, Ukraina, Yhdistynyt kuningaskunta.

• Työryhmä: 28 jäsentä, 14 maata
  • 16 AYA:ta
  • 5 HCP:tä
  • 7 hallinto-, johtamis- ja viestintätehtävissä
• Peer Visits: 10 AYA:ta kutakin Peer Visit -vierailua kohden; 16 maasta; vierailtiin viidessä suuressa eurooppalaisessa instituutiossa
• Delphi-kysely: Kierros 1:
  • 44 AYA:ta, 17 maata
  • 90 HCP:tä, 18 maata
• Verkkoroundtable: 7 HCP-puhujaa; 7 AYA-puhujaa; 13 maata

Tutkimushavainnot suositustemme taustalla

Vertaisvierailut

Vertaisvierailut olivat keskeisiä ensi käden havaintojen ja tiedon keräämisessä siitä, miten nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) hoito ja palvelut toteutuvat eri puolilla Eurooppaa sijaitsevissa yksiköissä. Yleisesti ottaen hoitoympäristö kaikissa paikoissa tuki nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) hyvinvointia: tarjolla oli yksityishuoneita ja tiloja sosiaaliseen vuorovaikutukseen, potilailla oli mahdollisuus yksilöllistää omaa tilaansa, ja perheen yöpymistä tuettiin.

Kaikissa keskuksissa oli vakiintuneet moniammatilliset toimintamallit, jotka vastasivat tehokkaasti potilaiden tarpeisiin, mukaan lukien psykososiaalinen tuki ja kielituki, vaikka palliatiivinen hoito ei ollut yhtä hyvin integroitunut osaksi kokonaisuutta. Geneettistä neuvontaa oli saatavilla, mutta sitä ei ollut standardoitu, ja viestintä kliinisistä tutkimuksista vaihteli paikkakunnittain, mikä viittaa tarpeeseen kehittää tutkimus- ja tiedotusstrategioita. Ravitsemus ja liikunta olivat vahvasti tuettuja osa-alueita, ja tarjolla oli yksilöllisiä ateriasuunnitelmia sekä fyysisiä harjoitusohjelmia. Hedelmällisyyspalvelut oli toteutettu hyvin, vaikka keskustelut seksuaaliterveydestä olivat vähemmän vakiintuneita. Mielenterveyspalvelut olivat saatavilla, mutta erityisesti tarvittiin ammattilaisia, joilla on erityiskoulutus nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) huolenaiheiden käsittelyyn, etenkin potilaille, joilla on lapsia. Lopuksi, vaikka koulutuksellista tukea oli saatavilla, työllistymistä ja työhön paluuta tukevaa ennakoivampaa tukea tarvittaisiin, jotta nuoria ja nuoria aikuisia (AYA-potilaita) voitaisiin tukea täysipainoisesti.

Laadulliset raportit

Mitkä syöpähoidon resurssien osa-alueet nuoret potilaat kokevat kaikkein hyödyllisimmiksi?

Nuoret, joilla on omakohtaista kokemusta, kokevat, että moniammatillisuus, psykososiaalisesti suuntautunut tuki sekä selkeä ja helposti saatavilla oleva tieto ovat hyödyllisimpien syöpähoidon resurssien keskeisiä osatekijöitä. Moniammatilliset tiimit tarjoavat yhden luukun palvelun silloin, kun nuoret käyvät läpi vaikeaa elämäntilannetta.

Kokonaisvaltaiset lähestymistavat, joihin sisältyy pääsy fysioterapiaan, kuntoutukseen, hedelmällisyysneuvontaan, psykologisiin palveluihin ja ravitsemusterapeuttien ohjaukseen, on nostettu esiin keskeisinä sekä hoidon aikana että sen jälkeen. Tällaiset lähestymistavat auttavat nuoria ja nuoria aikuisia (AYA-potilaita) tuntemaan, että heitä hoidetaan kokonaisina ihmisinä eikä vain heidän syöpäänsä. Psykososiaalisiin tarpeisiin vastaamisessa vertaistuki ja muiden nuorten potilaiden kokemuskertomukset tarjoavat ratkaisevaa emotionaalista tukea ja yhteisöllisyyden tunnetta, kun taas mielenterveyspalvelujen saatavuus auttaa hallitsemaan akuutimpia ongelmia, kuten ahdistusta ja masennusta. Myös tiedonsaantiin ja palveluihin pääsyyn liittyviin tarpeisiin vastaaminen on ratkaisevan tärkeää; potilaat hyötyvät sairauskohtaisesta tiedosta, joka viestitään selkeästi, kattavista resursseista heidän tilansa eri osa-alueista sekä verkkosivustoista, jotka antavat selkeän yleiskuvan syöpähoidoista ja tutkimuksista, kaikki oikeaan aikaan heidän sairauspolullaan (ks. alla). Sen varmistaminen, että nuorilla potilailla on pääsy tieteellisesti paikkansapitävään tietoon ymmärrettävässä muodossa, mieluiten heidän terveystaitotasoaan vastaavasti, auttaa heitä tekemään tietoon perustuvia päätöksiä hoidostaan sekä saamaan tarvittavaa taloudellista ja käytännön tukea (R1, R3, R6).

Hoidon kannalta hyödyllisintä olisi sairauskohtaista ja tieteellisesti todennettua tietoa hoitovaihtoehdoista, niiden eduista ja haitoista, hoitoprotokollista sekä kliinisten tutkimusten tuloksista selkeällä ja ei-teknisellä kielellä. Toiseksi myös vertaistukiverkostot ja eri terveydenhuollon asiantuntijoista koostuvat moniammatilliset tiimit olisivat ratkaisevan tärkeitä.

AYA, nainen, 36 vuotta diagnoosihetkellä, hematologinen syöpä

Mitä erityisiä resursseja ja tietoa nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) tarvitsevat, ja milloin he tarvitsevat niitä?

Nuoria syöpäpotilaita tukevien resurssien tulisi olla harkitusti ajoitettuja ja jatkuvasti saavutettavissa, jotta ne vastaisivat sairauden eri vaiheissa esiintyviin erityisiin haasteisiin. Esimerkiksi psykologinen tuki on elintärkeää jokaisessa vaiheessa — diagnoosista hoidon aikana hoidon jälkeiseen aikaan — ja auttaa potilaita hallitsemaan emotionaalista kuormitusta, kipua ja siirtymää takaisin arkeen. Diagnoosihetkestä lähtien myös jatkuva opastus sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja pitkäaikaisriskeistä on erittäin tärkeää. Resurssit, kuten hedelmällisyyden säilyttäminen, genomitestaus ja pääsy kliinisiin tutkimuksiin, tulisi ottaa puheeksi varhaisessa vaiheessa, jo diagnoosin yhteydessä, mutta niiden tulisi olla saavutettavissa koko hoitoprosessin ajan. Tietyt resurssit, kuten sosiaalityöntekijät ja hoitoon liittyviin kysymyksiin vastaavat puhelinlinjat, ovat erityisen hyödyllisiä aktiivisen hoidon aikana. Kokonaisuutena nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) tarvitsevat kokonaisvaltaista lähestymistapaa koko sairautensa ajan ja erityisesti aktiivisen hoidon päättymisen jälkeen. Resurssien saavutettavuuden ja joustavuuden edistämiseksi digitaaliset ratkaisut, kuten EU-CAUAS-NETin verkkoplatformi, voivat olla erityisen tehokkaita (R1, R4, R6). Nuoret arvostavat verkkopohjaisia resursseja, jotka ovat käytettävissä heti riippumatta heidän fyysisestä sijainnistaan tai vuorokaudenajasta.

Verkkopohjaisten resurssien hyvä puoli on se, että niitä voi käyttää milloin tahansa. Siksi esimerkiksi kansio, jossa on QR-koodeja, voisi olla paras tapa jakaa tietoa meille.

AYA, mies, 18 vuotta diagnoosihetkellä, sarkooma

Tarvitaan onkologiaan erikoistuneita psykologeja AYA-syöpäpotilaiden hoitoon, ja yleisesti ottaen henkilöstö tarvitsee koulutusta AYA-potilaiden erityistarpeiden kohtaamiseen. Lastenosasto ei sovi tähän, eikä aikuisten osastokaan.

AYA, mies, 15 vuotta diagnoosihetkellä, hematologinen syöpä

Kansalliset terveydenhuoltojärjestelmät ovat erinomaisia viemään ihmisen syöpädiagnoosin vaiheesta selviytyjän vaiheeseen. Samat järjestelmät [jotka hoitavat meitä] kuitenkin hylkäävät ihmiset heti, kun heidän elämänsä ei enää ole välittömässä vaarassa, ja syövästä selviytynyt jätetään pärjäämään yksin tämän uuden kehon, uusien oireiden ja kamalien sivuvaikutusten kanssa.

AYA, nainen, 32 vuotta diagnoosihetkellä, rintasyöpä

Kokonaisvaltaiset hoitopolut ovat mielestäni se, mitä syöpäpotilaat kaikkein eniten tarvitsevat, kun he saavat hoitoa joissakin muissa paikoissa. Kun olin itse syöpäpotilas, minun piti kemoterapian ohella itse etsiä tietoa, hakea neuvoja ja tehdä päätöksiä kirjaimellisesti kaikista syöpäkokemukseni osa-alueista yksin — rahoituksesta ja ravitsemuksesta työhön ja hedelmällisyyteen, hoitovaihtoehtoihin, fysiologiaan, lääkkeiden löytämiseen ja kaikkeen muuhun

AYA, nainen, 36 vuotta diagnoosihetkellä, hematologinen syöpä

Miten nuoret käyttävät teknologiaa syöpähoidossaan?

Yleisesti ottaen monet potilaat suhtautuvat teknologiaan myönteisesti ja tunnistavat sen merkityksen ja hyödyt syöpähoidossa. Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) ovat yhtä mieltä siitä, että teknologia on ratkaisevan tärkeää lääketieteellisen tutkimuksen edistämisessä, viestinnän parantamisessa ja sellaisten toimenpiteiden, kuten kirurgisten interventioiden, kehittämisessä, joita potilaille tehdään. Lisäksi nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) toteavat, että silloin kun digitaalisia ja teknologisia ratkaisuja on saatavilla, ne tarjoavat kätevän ja helpon pääsyn potilastietoihin ja ajanvaraukseen sovellusten kautta sekä tukevat henkistä hyvinvointia esimerkiksi meditaatioresurssien ja sairaalahoidon aikana jatkuvan opetuksen avulla. Haasteitakin kuitenkin on; tiukka tietosuojalainsäädäntö ja järjestelmien yhteensopimattomuus voivat rajoittaa teknologian tehokkuutta ja johtaa eroihin saatavuudessa maantieteellisten tai järjestelmätason tekijöiden perusteella. Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) kannattavat paremmin yhteen liitettyjä digitaalisia järjestelmiä, jotka mahdollistavat saumattoman tiedonsaannin ja paremman viestinnän potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien välillä. Tämä voi olla erityisen hyödyllistä silloin, kun nuoret muuttavat (esim. opiskelemaan ulkomaille) ja tarvitsevat erikoisosaajan apua. Vastauksissa vallitsi yksimielisyys siitä, että teknologialla on potentiaalia vahvistaa potilaiden toimijuutta entisestään ja sujuvoittaa heidän hoitokokemuksiaan, kuitenkaan vaarantamatta rajoittamatonta pääsyä välittävään ja erikoistuneeseen hoitotiimiin (R1, R6, R7).

Enemmän ja parempi teknologia on parasta, kunhan se on hyvässä tasapainossa sen inhimillisen kosketuksen kanssa, jota tarvitsemme.

AYA, mies, 17 vuotta diagnoosihetkellä, hematologinen syöpä

Olen seurannassa yksityissairaalassa, ja itse asiassa heillä on sovellus, josta pääsen katsomaan tutkimuksiani, ajanvarauksiani, tuloksia… kaikki tämä on todella merkityksellistä.

AYA, nainen, 22 vuotta diagnoosihetkellä, kohdunkaulan syöpä

Delphi-menetelmä

Muokattu verkkopohjainen Delphi-prosessi esitteli aiheet, jotka nousivat esiin kirjallisuuskatsauksesta, vertaisvierailuista ja laadullisista vastauksista. Kaksi seuraavaa kierrosta määrittelivät palvelut ja aiheet, joita arvioitiin tärkeysasteikolla (kierros 1) ja asetettiin tärkeysjärjestykseen prioriteetin mukaan (kierros 2). Kysely jaettiin konsortion kanavien ja postituslistojen kautta keskeisille sidosryhmille: nuorille ja nuorille aikuisille (AYA-potilaille) sekä terveydenhuollon ammattilaisille (HCP:t). Tavoitteena oli saavuttaa yhteisymmärrys siitä, mitkä prioriteetit tulisi ottaa huomioon toteutettaessa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoa erilaisissa toimintaympäristöissä eri puolilla Eurooppaa. Tämän iteratiivisen prosessin tarkoituksena oli nostaa esiin, mitä potilaat, syövästä selviytyneet ja terveydenhuollon ammattilaiset pitävät hoidossaan tärkeimpänä ja merkityksellisimpänä, sekä tarkastella, missä heidän asiantuntijanäkemyksensä eroavat toisistaan.

Syöpähoito

Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) sekä terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) olivat yhtä mieltä siitä, että mahdollisuus sallia henkilökohtaisia esineitä sairaalassa, riittävä esteetön pääsy vammaisille henkilöille sekä pääsy paikan päällä olevaan keittiöön ovat suhteellisen tärkeitä. Nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) kuitenkin korostivat tarvetta olla muiden samanikäisten seurassa, kun taas terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) pitivät tärkeämpänä vanhemmille tarkoitettua yksityishuonetta sairaalassa.

Kuva 1: Kaksiulotteinen kuvaaja, joka esittää kierroksen 1 tulokset (tärkeyden arviointi) ja kierroksen 2 tulokset (kohtien priorisointi) nuorille ja nuorille aikuisille (AYA-potilaille) (vasen) ja terveydenhuollon ammattilaisille (HCP:t) (oikea).

Kohteet arvioitiin tärkeyden perusteella kierroksella 1 ja asetettiin prioriteettijärjestykseen kierroksella 2 Delphi-prosessissa. Kukin kohta sijoittuu siten kaksiulotteiseen tilaan, jossa akseli vasemmasta alakulmasta oikeaan yläkulmaan kuvaa kasvavaa prioriteettia. Näemme, että nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) pitivät tärkeimpänä muiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) läsnäoloa, kun taas terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) pitivät tärkeimpänä vanhemmille tarkoitettua yksityishuonetta.

Kuvaajaan sisältyvät kohteet (x-akseli: tärkeyden arvio, mediaani, Delphi-kierros 1; y-akseli: kohtien järjestys, normalisoitu käänteinen paino, Delphi-kierros 2):

• AYA-potilailla muita AYA-vertaisia ympärillään
• Yksityishuone vanhemmille
• AYA-potilaille omistettu tila
• Pääsy tietokoneisiin/wifiin
• Yksityishuone ystäville
• Pääsy keittiöön
• Esteettömyys vammaisille
• Osallistuminen sairaala-aterioiden valmisteluun
• Mahdollisuus säädellä huoneen lämpötilaa
• Henkilökohtainen vaatekaappi
• Sukupuolineutraalit wc-tilat
• Henkilökohtaisten esineiden salliminen
• Osastolla oleva tila rukousta/jumalanpalvelusta varten
• Oman vuodevaatteen salliminen

Mitä nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) sanovat:

"Mielestäni muiden AYA-vertaisten läsnäolo on AYA-potilaille keskeinen tarve, kun taas havaitsemamme ero arvioinnissa, jossa HCP:t priorisoivat "vanhemmille varattua huonetta", johtuu siitä, että HCP:t ajattelevat edelleen lasten [pediatrista] hoitoa ja aikuisten hoitoa eivätkä AYA-potilaita itsenäisinä"

Toinen kiinnostava ero nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) ja terveydenhuollon ammattilaisten (HCP:t) välillä ilmeni rajoittamattoman pääsyn tärkeyden arvioinnissa digitaalisiin terveystietoihin; nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) pitivät digitaalista pääsyä erittäin tärkeänä, kun taas terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) antoivat sille matalamman tärkeysarvion. Tämä näkemys heijastaa vertaisvierailuista saatuja laadullisia vastauksia ja tukee suosituksia (R1, R6, R7).

Nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) saatavilla olevat palvelut syöpähoidon aikana ja sen jälkeen

Lisäksi tarkasteltaessa palveluja, joiden tulisi olla kaikkien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) saatavilla, erityinen hoidon koordinaattori oli prioriteetti sekä nuorille ja nuorille aikuisille (AYA-potilaille) että terveydenhuollon ammattilaisille (HCP:t). Tällaiset koordinaattorit voisivat tarjota tukea eri palvelujen välillä myös paikoissa, joissa eri erikoisalat ovat heikommin integroituneet. Erityiset hoidon koordinaattorit voivat olla tärkeässä roolissa henkilöille, joilla on matalampi terveystaitotaso, ja voivat edistää potilaiden onnistunutta osallistumista kriittisiin päätöksentekoprosesseihin (R2, R5). Yksi alue, joka edellyttää lisäselvitystä, on palliatiivinen hoito, jonka terveydenhuollon ammattilaiset (HCP:t) arvioivat tärkeämmäksi.

Mitä nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) sanovat:

"Kun ajattelen palliatiivista hoitoa, ajattelen kuolemaa. Hoitoni aikana huoltajani, joka oli kansanterveyden asiantuntija, käytti aikaa kertoakseen minulle, että minun pitäisi pyytää palliatiivisen hoidon palveluita, koska niiden tarkoitus on lievittää kärsimystä ja edistää kaikkien potilaiden elämänlaatua, ei vain niiden, joilla on parantumaton sairaus. Luulen, että monet nuoret eivät tiedä tätä, ehkä edes jotkut lääkärit eivät."

Lisäksi mielenterveys on edelleen keskeinen haaste nuorille ja nuorille aikuisille (AYA-potilaille), joilla on omakohtaista kokemusta. Nuoret korostivat tarvetta mielenterveyden seulontaan sekä hoidon aikana että sen jälkeen (ks. kuva 2). Mielenterveyspalvelujen tulisi myös erottua muista sosiaalipalveluista (R4), jotka voivat auttaa nuoria muissa haasteissa, kuten koulutuksessa, ammatillisessa tuessa tai hoitoon pääsyyn liittyvässä logistisessa avussa.

Kuva 2: Tiheyskuvaaja, joka esittää Delphi-kierroksen 1 kohtien tärkeyden mediaaniarviot.

Viiva kuvaa tärkeyden mediaaniarviota asteikolla 0–10 nuorille ja nuorille aikuisille (AYA-potilaille) sekä terveydenhuollon ammattilaisille (HCP:t). Havaitsemme, että keskimäärin mielenterveyden seulonnan tärkeys arvioitiin korkeammaksi nuorten ja nuorten aikuisten (AYA-potilaiden) keskuudessa.

Mitä nuoret ja nuoret aikuiset (AYA-potilaat) sanovat:

"Tarvitaan onkologiaan erikoistuneita psykologeja AYA-syöpäpotilaiden hoitoon, ja yleisesti ottaen henkilöstö tarvitsee koulutusta AYA-potilaiden erityistarpeiden kohtaamiseen. Lastenosasto ei sovi tähän, eikä aikuisten osastokaan."

Delphi-prosessin täydelliset tulokset ovat saatavilla täällä: www.osf.io/k4vdj/

Kattavien AYA-palvelujen kehittäminen kliinisissä ympäristöissä

Osa A | Tarkistuslista hoidon vähimmäisvaatimuksista

Kattavien nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) palvelujen kehittäminen kliinisissä ympäristöissä on olennaista nuorten syöpäpotilaiden yksilöllisiin tarpeisiin vastaamiseksi. Tämä tarkistuslista tarjoaa aloittelijan oppaan hoidon vähimmäisvaatimusten luomiseen ja auttaa varmistamaan nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) tukevan ja osallistavan ympäristön.

Ikään sopiva fyysinen hoitoympäristö

• Ympäristö: Nuoruusikäisiä ja nuoria aikuisia (AYA) potilaita tulisi hoitaa osastoilla, joilla on muita samanikäisiä potilaita.
• Sosiaaliset tilat: Tarjotaan nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) omia sosiaalisia tiloja ajan viettämiseen vertaisten ja ystävien kanssa.
• Yhteydet: Varmistetaan pääsy tietokoneisiin ja Wi-Fi-yhteyteen.
• Hallinta ja mukavuus: Nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) tulee antaa mahdollisuus hallita ja yksilöllistää sairaalaympäristöään (esim. tuoda omia tavaroitaan, vaatteitaan ja vuodevaatteitaan sekä säädellä huoneen lämpötilaa). Varmistetaan, että jokaiselle potilaalle on saatavilla oma yksityinen vaatekaappi.

Kliinisen hoidon organisointi ja potilaspolut

• Nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) moniammatillinen tiimi: Perustetaan tiimi, johon kuuluu lääketieteellisiä onkologeja, sädehoitolääkäreitä, kirurgisia onkologeja, hematologeja, sairaanhoitajia, sosiaalityöntekijöitä, psykologeja ja muita nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitoon koulutettuja asiantuntijoita. Tiimiin tulee sisältyä palliatiivisen hoidon, lisääntymis- ja seksuaaliterveyden, ravitsemuksen, fysioterapian, toimintaterapian ja mielenterveyden asiantuntijoita.
• Koulutetut ammattilaiset: Varmistetaan, että terveydenhuollon ammattilaiset ovat saaneet erityiskoulutusta ja että heillä on pääsy jatkuvaan koulutukseen nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) potilaiden yksilöllisiin tarpeisiin vastaamiseksi.
• Tukihoito: Varmistetaan pääsy palliatiiviseen hoitoon, kivunhoitoon ja oireiden hallintaan.
• Seksuaaliterveys: Tarjotaan pääsy ammattilaisiin, jotka tarjoavat terapiaa ja tukea seksuaaliterveyteen liittyviin huoliin, seksuaalisen toimintakyvyn muutoksiin ja läheisyyteen liittyviin kysymyksiin.
• Mielenterveys: Moniammatilliseen tiimiin sisällytetään erityiskoulutettuja mielenterveysneuvojia, psykologeja, psykoterapeutteja ja psykiatreja tarjoamaan mielenterveyden arviointeja, psykologista tukea, terapiaa potilaille ja heidän perheilleen sekä psykiatristen oireiden hoitoa syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen.
• Myöhäisvaikutusten seuranta ja pitkäaikainen seuranta: Jokaiselle potilaalle tarjotaan selviytymisen hoitosuunnitelma, jossa käsitellään pitkäaikaisseurantaa, myöhäisvaikutuksia ja jatkuvia terveystarpeita. Varmistetaan saumaton siirtyminen pitkäaikaiseen seurantahoitoon.
• Tapauskohtainen koordinointi: Mukaan nimetään oma nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) koordinaattori valvomaan potilaan hoitoa ja siirtymiä.
• Kliiniset tutkimukset: Kannustetaan osallistumaan kliinisiin tutkimuksiin ja tutkimustoimintaan. Tarjotaan saavutettavaa ja helposti ymmärrettävää tietoa kliinisistä tutkimuksista sekä helpotetaan nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) osallistumista kliiniseen ja translationaaliseen tutkimukseen.
• Perinnöllisyysneuvonta: Sisällytetään geneettinen testaus ja perinnöllisyysneuvonta potilaan hoitoon.
• Pääsy digitaalisiin potilastietoihin: Tarjotaan rajoittamaton digitaalinen pääsy potilastietoihin.
• Toiset arviot: Helpotetaan pääsyä toisiin hoitoarvioihin hoitovaihtoehtojen osalta.
• Lisääntymisterveys: Moniammatilliseen tiimiin sisällytetään hedelmällisyysasiantuntijoita tarjoamaan neuvontaa ja hoitovaihtoehtoja hedelmällisyyden säilyttämiseen ja lisääntymisen suunnitteluun ennen syöpähoitoja, niiden aikana ja niiden jälkeen. Hyödynnetään päätöksenteon tukivälineitä hedelmällisyyden säilyttämisessä ja perhesuunnittelussa.
• Ravitsemus: Tarjotaan pääsy laillistetun ravitsemusterapeutin palveluihin sekä joko keittiötilat tai mahdollisuus osallistua sairaalan ruokalistan suunnitteluun ja ateria-vaihtoehtojen valintaan, jos keittiötä ei ole saatavilla.
• Sujuvat hoitopolut: Helpotetaan sujuvaa siirtymistä lastenhoidosta aikuisten hoitopalveluihin. Hyödynnetään teknologiaa viestinnän ja hoidon koordinoinnin parantamiseksi.
• Liikuntaharjoittelu ja fyysinen kuntoutus: Edistetään pääsyä liikuntaan ja urheiluun liittyviin toimintoihin. Moniammatilliseen tiimiin sisällytetään liikunnan asiantuntijoita sekä fysioterapeutteja, jotka ovat erikoistuneet onkologiseen kuntoutukseen.

Tukipalvelut

• Koulutus- ja uratuki: Tarjotaan potilaille tukea opintojen jatkamiseen tai niihin palaamiseen hoidon aikana ja sen jälkeen. Tarjotaan uraohjausta ja resursseja, jotka auttavat potilaita suunnittelemaan ja tavoittelemaan ammatillisia tavoitteitaan.
• Perhe- ja sosiaalinen tuki: Tarjotaan perheille tukipalveluja, mukaan lukien neuvontaa ja vertaistukiryhmiä.
• Asumistuki: Tarjotaan maksutonta tai edullista majoitusta sairaalassa tai sen läheisyydessä.
• Kuljetustuki: Autetaan potilaita saamaan korvattuja tai maksuttomia kuljetuksia hoitopaikkaan.
• Tuki lapsille: Tarjotaan maksuton lastenhoito niille nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) vanhemmille, jotka tulevat klinikalle hoitoa varten.
• Vakuutukset, talous ja oikeudellinen apu: Varmistetaan, että käytettävissä on oma sosiaalityöntekijä auttamaan taloudellisissa ja oikeudellisissa asioissa sekä tarjoamaan pääsyä oikeudelliseen apuun.

Tehdään kaikista palveluista ja hoitoympäristöistä osallistavia ja saavutettavia

Varmistetaan, että kaikissa palveluissa ja hoitoympäristöissä asetetaan etusijalle osallisuus ja saavutettavuus. Tämä tarkoittaa esimerkiksi tulkkaus- ja käännöspalvelujen tarjoamista, kuvakommunikaation hyödyntämistä sekä helposti ymmärrettävän tiedon tarjoamista neurokirjon potilaille. Näiden resurssien tulee olla helposti saatavilla ilman, että potilaiden tarvitsee erikseen pyytää niitä. Tilojen tulee olla suunniteltuja siten, että ne soveltuvat liikkumisrajoitteisille henkilöille, ja niissä tulee huomioida neurodiversiteetti tarjoamalla rauhallisia ja hiljaisia alueita. Lisäksi tulee tarjota osallistavia tiloja, kuten sukupuolineutraaleja wc-tiloja, sekä moniuskontoiseen rukoukseen tai hartaudenharjoitukseen tarkoitettu tila kaikkien potilaiden erilaisten hengellisten tarpeiden huomioimiseksi. Nämä ovat vain muutamia esimerkkejä siitä, miten palveluissa ja hoitoympäristöissä voidaan varmistaa osallisuus ja saavutettavuus kaikille niiden käyttäjille.

Lisätietoja syöpäpalvelujen yhdenvertaisuuden, moninaisuuden ja osallisuuden (EDI) parantamisesta sekä kulttuurisesti sensitiivisen hoidon tarjoamisesta löytyy kannanotosta Suositukset oikeudenmukaiseen, monimuotoiseen ja osallistavaan syövän hoitoon Euroopassa. [23]

Tämä tarkistuslista tuo esiin keskeiset asiat, jotka on otettava huomioon kehitettäessä nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) palveluja kliinisissä ympäristöissä. Suosituksemme tarjoavat etenemissuunnitelman täysin toimivien ja entistä parempien hoitokäytäntöjen saavuttamiseksi kaikissa nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) yksiköissä Euroopassa ja varmistavat nuorille syöpäpotilaille tukevan ja osallistavan ympäristön.

Osa B | Toteutuksen etenemissuunnitelma

Alla oleva toteutuksen etenemissuunnitelma koostuu kahdeksasta kohdennetusta suosituksesta, joiden tavoitteena on parantaa nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) syövän hoitoa kaikkialla Euroopassa. Nämä suositukset perustuvat ikään sopivan hoidon, kokonaisvaltaisen tuen ja yhdenvertaisuuden periaatteisiin, ja niissä käsitellään nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) yksilöllisiä haasteita ja tarpeita koko syöpäpolun ajan. Kansallisten osaamiskeskusten perustamisesta politiikkamuutosten edistämiseen ja digitaalisten terveysratkaisujen integrointiin tämä etenemissuunnitelma antaa sidosryhmille valmiuksia rakentaa tukeva terveydenhuoltoympäristö. Yhdistämällä toimia sekä Euroopan että kansallisella tasolla pyrimme parantamaan nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) hoitotuloksia ja elämänlaatua sekä varmistamaan yhdenvertaisen pääsyn ja yksilöllisen hoidon.

Suositus 1: Kehitetään kansallinen osaamiskeskus luotettavaa nuoruusikäisiin ja nuoriin aikuisiin (AYA) liittyvää tietoa ja resursseja varten

Nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpään liittyviin yksilöllisiin tarpeisiin vastaamiseksi suositellaan perustettavaksi valtakunnallisia keskitettyjä osaamiskeskuksia, jotka toimivat luotettavana nuoruusikäisiin ja nuoriin aikuisiin (AYA) liittyvän tiedon ja resurssien lähteenä tarjoten standardoituja ja varmennettuja opetusmateriaaleja ja verkkosisältöjä. Sen tulisi tarjota kattavaa tietoa syöpädiagnoosista, hoitovaihtoehdoista ja tukipalveluista kattaen sekä hoidon lääketieteelliset että psykososiaaliset näkökohdat. Saavutettavuuden varmistamiseksi kaikkien resurssien tulee olla asianmukaisesti käännettyjä ja kulttuurisesti sopivia.

Osaamiskeskuksen tulisi linkittää erilaisiin nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) aloitteisiin, mukaan lukien EU-rahoitteiset hankkeet ja niiden tulokset, jotta tutkijoiden, terveydenhuollon ammattilaisten sekä nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) tietoisuus käynnissä olevasta työstä lisääntyisi. Jotta nuoruusikäisiä ja nuoria aikuisia (AYA) voitaisiin auttaa tämän laajan tietomäärän hyödyntämisessä, voitaisiin harkita tekoälypohjaisten kielimallien integrointia yksilölliseen terveystiedon lukutaitoon ja oppimistarpeisiin mukautettuina.

Euroopan komissio voisi tukea kansallisia osaamiskeskuksia ohjeistusten säännöllisillä päivityksillä ja vuosittaisilla arvioinneilla. Lisäksi tulisi perustaa mekanismi, jonka kautta nuoruusikäiset ja nuoret aikuiset (AYA), läheiset, terveydenhuollon ammattilaiset tai tutkijat voivat pyytää puuttuvan tai vaikeasti saavutettavan tiedon lisäämistä. Tämä lähestymistapa auttaa pitämään keskuksen kattavana, reagoivana ja käyttäjiensä muuttuvien tarpeiden mukaisena.

Suositus 2: Investoidaan terveydenhuollon ammattilaisten koulutukseen, opetukseen ja resurssien optimointiin

Terveydenhuollon ammattilaisten koulutus- ja opetusohjelmiin investoiminen on olennaista heidän kulttuurisen osaamisensa ja viestintätaitojensa vahvistamiseksi, erityisesti kohdattaessa erilaisista taustoista tulevia nuoria syöpäpotilaita. Tämän saavuttamiseksi julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuuksien perustaminen voi olla keskeistä näiden koulutusmoduulien kehittämisessä ja toteuttamisessa. Lisäksi palvelujen yhteensovittamiseen tarkoitettu alusta voi edelleen optimoida potilashoitoa. Tämä alusta auttaisi terveydenhuollon tarjoajia tunnistamaan ja hyödyntämään olemassa olevia, tehokkaiksi osoitettuja interventioita tietyissä tilanteissa, kuten kognitiivis-behavioraalista terapiaa (CBT) nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA), jotka kokevat ahdistusta syövän uusiutumisen pelkoon liittyen. Yhdistämällä interventiot yksilöllisiin tarpeisiin ja näyttöön perustuviin menetelmiin terveydenhuollon ammattilaiset voivat varmistaa, että heidän lähestymistapansa eivät ole ainoastaan kulttuurisesti sensitiivisiä vaan myös räätälöityjä kunkin potilaan kohtaamiin yksilöllisiin haasteisiin. Tämä strateginen investointi sekä koulutukseen että resurssien kohdentamiseen parantaa nuorille syöpäpotilaille tarjottavan hoidon kokonaislaatua kunnioittaen heidän moninaisia tarpeitaan ja parantaen heidän hoitokokemuksiaan.

Suositus 3: Integroidaan nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnattu erityishoito kaikkiin syövän hoitoympäristöihin

Nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) tunnistaminen omaksi ryhmäkseen kaikissa syövän hoitoympäristöissä on olennaista, vaikka käytännön rajoitteet estävät monia klinikoita perustamasta erillisiä nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) osastoja. Nuoruusikäiset ja nuoret aikuiset (AYA) sijoitetaan usein joko lasten tai aikuisten potilasryhmiin ikärajan tai kyseisessä ympäristössä saatavilla olevan asiantuntemuksen perusteella. Tähän haasteeseen vastaamiseksi tulisi toteuttaa erityisiä strategioita nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon integroimiseksi olemassa oleviin hoitoympäristöihin, kuten tarjoamalla sekä aikuisten että lasten hoitoympäristöissä nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) sopivia ja heille merkityksellisiä koulutusresursseja, jotta heillä olisi pääsy heidän elämäntilanteeseensa ja syöpäkokemukseensa resonoivaan tietoon, tai nimeämällä klinikoista alueita, jotka vastaavat nuorten potilaiden tarpeita ja mieltymyksiä, ja mukauttamalla niitä palveluilla ja ympäristöillä, jotka lisäävät mukavuutta ja osallisuutta sekä vahvistavat yhteenkuuluvuuden tunnetta ja vähentävät nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) eristäytymistä. Näiden integraatiostrategioiden lisäksi on tärkeää, että nämä ympäristöt kytketään suosituksessa R1 ehdotettuun keskitettyyn osaamiskeskukseen, joka toimii arvokkaana resurssina tarjoamalla kattavaa ja standardoitua tietoa nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) räätälöidyistä syöpädiagnooseista, hoitovaihtoehdoista ja tukipalveluista, esimerkiksi helpottamalla sellaisten potilaspolkujen kehittämistä, jotka edistävät oikea-aikaisia lähetteitä, kuten hedelmällisyyden säilyttämiseen ennen hoidon aloittamista. Lisäksi tilanteissa, joissa moniammatillisia tiimejä ei voida saumattomasti integroida, suositellaan hoitokoordinaattorin käyttöönottoa varmistamaan, että nuoruusikäisiin ja nuoriin aikuisiin (AYA) liittyvät erityistarpeet huomioidaan asianmukaisesti, mikä vahvistaa sitoutumista yksilölliseen ja empaattiseen hoitoon kaikissa hoitoympäristöissä.

Suositus 4: Laajennetaan mielenterveyspalvelujen saatavuutta, mukaan lukien tarpeen mukainen neuvonta ja vertaistukiryhmät hoidon aikana ja sen jälkeen

Mielenterveyspalvelujen saatavuuden laajentaminen syöpää sairastaville ja syövän jälkeen eläville nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) on välttämätöntä heidän psykososiaalisiin tarpeisiinsa vastaamiseksi diagnoosista hoidon jälkeiseen toipumiseen saakka. Laajennuksen tulisi sisältää tarpeen mukaista neuvontaa ja vertaistukiryhmiä nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) tukemiseksi heidän kohdatessaan hoidon haasteita ja sen pitkäaikaisvaikutuksia, erityisesti painottaen aktiivisen hoidon jälkeistä aikaa, jolloin potilaat kamppailevat usein pitkittyneiden haittavaikutusten ja sairauden jälkeiseen elämään sopeutumisen kanssa. Jotta nämä palvelut vastaisivat tehokkaasti nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) tarpeisiin, suositellaan psykososiaalisen tuen keskeisten suorituskykyindikaattorien (KPI) kehittämistä. Nämä KPI:t tulisi sisällyttää kansallisiin syövän torjuntaohjelmiin, jotta paikallishallintoja kannustettaisiin priorisoimaan ja standardoimaan mielenterveys- ja sosiaalipalveluja sekä varmistamaan, että ne ovat erillisiä ja räätälöityjä nuorten syöpäpotilaiden kohtaamiin erityisiin haasteisiin. Lisäksi suosituksessa R3 käsitelty hoitokoordinaattori voi helpottaa näiden palvelujen saumatonta integrointia potilaan kokonaisvaltaiseen hoitosuunnitelmaan ja parantaa psykososiaalisen tuen saavutettavuutta ja vaikuttavuutta koko syöpähoidon ja toipumisen ajan.

Suositus 5: Nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) voimaannuttaminen osallistumalla hoitoa koskeviin keskusteluihin ja yhteiseen päätöksentekoon

Vaikka on tärkeää, että lääkärit ja hoitotiimit keskustelevat ensin yksittäisistä tapauksista, nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) ottaminen mukaan myöhempiin moniammatillisiin kasvaintyöryhmiin tai tapauskatsauksiin, joissa heidän hoidostaan keskustellaan, on keskeinen askel kohti potilaiden voimaannuttamista sekä yhteistoiminnallisen hoitosuunnittelun ja yhteisen päätöksenteon vahvistamista. Aina kun se on toivottua, mahdollista ja yksityisyyteen ja etiikkaan liittyvien näkökohtien mukaista, nuoruusikäisillä ja nuorilla aikuisilla (AYA) tulisi olla mahdollisuus istua saman pöydän ääreen hoitotiimiensä kanssa. Tällaiset osallistavat lähestymistavat antavat nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) mahdollisuuden saada äänensä kuuluviin omalla hoitopolullaan maantieteellisestä sijainnista tai moniammatillisten tiimien saatavuudesta riippumatta. Tämän aloitteen tukemiseksi on olennaista kehittää päätöksenteon tukivälineitä, jotka parantavat terveystiedon lukutaitoa. Tämä työ tulisi sisällyttää tuleviin tutkimushankkeisiin, jotta kaikilla sidosryhmillä olisi valmiudet edistää tehokasta viestintää ja yhteistä päätöksentekoa. Osallistamalla nuoruusikäiset ja nuoret aikuiset (AYA) aktiivisesti hoitoa koskeviin keskusteluihin ja tarjoamalla heille riittävät välineet merkitykselliseen osallistumiseen voimme varmistaa, että heidän yksilölliset tarpeensa ja näkökulmansa huomioidaan, mikä lopulta johtaa yksilöllisempään ja vaikuttavampaan syövän hoitoon.

Suositus 6: Parannetaan terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten terveysalustojen integraatiota ja yhteentoimivuutta nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) potilaiden ja selviytyjien tukemiseksi

Terveydenhuoltojärjestelmien ja digitaalisten terveysalustojen integraation ja yhteentoimivuuden parantaminen on ratkaisevan tärkeää, jotta nuoruusikäiset ja nuoret aikuiset (AYA), joilla on syöpä, voivat suunnistaa hoidossaan tehokkaammin. Koska nuoret muuttavat nykyään usein opiskelu- tai työmahdollisuuksien vuoksi ja arvostavat liikkuvuutta, on olennaista, että Euroopan unionin tutkimusohjelmien tukemia digitaalisia ratkaisuja, kuten SmartCARE, MyHealth@EU sekä STRONG-AYA, joka mahdollistaa rajat ylittävän tiedon vertailun, kehitetään ja integroidaan olemassa oleviin terveydenhuollon rakenteisiin. Näiden alustojen tulisi olla suunniteltuja mahdollistamaan saumaton hoidon koordinointi ja tiedon jakaminen eri terveydenhuoltoympäristöjen välillä sekä varmistamaan, että nuoruusikäiset ja nuoret aikuiset (AYA) voivat käyttää lääketieteellisiä tietojaan ja tukipalvelujaan sijainnistaan riippumatta yksityisyyttään suojellen. Teknisten parannusten lisäksi tulisi panostaa määrätietoisesti terveystiedon lukutaidon vahvistamiseen sekä kehittää näille digitaalisille alustoille resursseja ja työkaluja, jotka on erityisesti räätälöity auttamaan nuoruusikäisiä ja nuoria aikuisia (AYA) ymmärtämään ja hallitsemaan terveyttään ja hoitovaihtoehtojaan tehokkaammin. Keskittymällä sekä teknologiseen kehitykseen että koulutukselliseen tukeen voimme luoda yhtenäisemmän ja tukevamman terveydenhuoltoympäristön nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) potilaille ja selviytyjille sekä vahvistaa heidän valmiuksiaan ottaa aktiivinen rooli hoidossaan ja hoitoprosessissaan.

Suositus 7: Edistetään tutkimusta ja innovaatioita digitaalisen terveyden teknologioissa, ikään liittyvässä lääketieteellisessä hoidossa ja selviytymisen jälkeisessä hoidossa syövän hoidon laadun ja vaikuttavuuden edelleen parantamiseksi nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) kaikkialla Euroopassa

Nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) syövän hoidon laadun ja vaikuttavuuden edelleen parantamiseksi kaikkialla Euroopassa on kriittinen tarve edistää tutkimusta ja innovaatioita esimerkiksi digitaalisen terveyden teknologioiden, yksilöllistetyn lääketieteen ja selviytymisen jälkeisen hoidon aloilla. Aloitteiden tulisi keskittyä kansallisten rekisterien sekä uusien potilaiden raportoimien tulosmittareiden ja potilaiden raportoimien kokemusten mittareiden (PROM/PREMs) tietojen integrointiin STRONG-AYA-hankkeen esimerkin mukaisesti. Tämä integraatio tarjoaa kattavamman ymmärryksen potilaiden tarpeista ja hoitotuloksista sekä tukee parempien hoitostrategioiden kehittämistä. Lisäksi kulttuurisesti mukautettujen potilasvälineiden yhteiskehittäminen ja validointi on olennaista, jotta potilaiden raportoimia tuloksia (PROs) voidaan käyttää tehokkaasti nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) oman hoidon hallinnan tukena. Näiden välineiden tulee olla räätälöityjä nuorten potilaiden moninaisiin kulttuurisiin ja yksilöllisiin tarpeisiin, jotta heidän kykynsä osallistua aktiivisesti hoitosuunnitelmiinsa ja vaikuttaa niihin vahvistuu. Lopuksi nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnatun erityisen opetussuunnitelman kehittäminen vastavalmistuneille tai lääketieteen opiskelijoille voi kuroa umpeen kuilua kliinisen käytännön ja tutkimuksen välillä, erityisesti dataan liittyvissä kysymyksissä. Tällaisen erikoistuneen koulutuksen integroiminen olemassa oleviin koulutusrakenteisiin valmistaa seuraavan tutkija- ja kliinikkosukupolven ottamaan käyttöön huipputason, dataan perustuvia käytäntöjä, jotka vastaavat nimenomaan nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpäpotilaiden kohtaamiin yksilöllisiin haasteisiin.

Suositus 8: Vaikutetaan terveydenhuoltojärjestelmien politiikka- ja käytäntömuutoksiin nuoruusikäisiin ja nuoriin aikuisiin (AYA) liittyvien haasteiden ja syövän hoidon eriarvoisuuksien ratkaisemiseksi kaikkialla Euroopassa

Jotta nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) syövän hoidon toteutuksessa eri puolilla Eurooppaa kohtaamiin erityisiin haasteisiin ja eriarvoisuuksiin voitaisiin vastata tehokkaasti, on ratkaisevan tärkeää toteuttaa kohdennettuja järjestelmätason politiikkoja ja käytäntöjä. Esimerkkejä tällaisista politiikoista voisivat olla aloitteet, kuten "oikeus tulla unohdetuksi", joka antaa syövästä selviytyneille mahdollisuuden jättää syöpähistoriansa pois rekistereistä mahdollisen syrjinnän vähentämiseksi. Toinen keskeinen politiikkapainopiste on hedelmällisyyden säilyttämiseen liittyvien hoitojen yhdenvertaisen korvattavuuden varmistaminen. Nämä esimerkit korostavat erityisiä osa-alueita, joilla politiikkamuutokset voivat merkittävästi vaikuttaa nuoruusikäisten ja nuorten aikuisten (AYA) terveydenhuoltokokemuksiin.

Näitä politiikkatoimia tulisi edistää Euroopan komission (EC) ja muiden asiaankuuluvien eurooppalaisten toimielinten, kuten Euroopan parlamentin ja Eurooppa-neuvoston, johtamien aloitteiden kautta. Näillä toimielimillä on keskeinen rooli yhdenvertaisuuden ja terveystiedon lukutaidon tunnustamisessa perustavanlaatuisiksi ihmisoikeuksiksi, mikä vaikuttaa terveydenhuoltopolitiikkaan jäsenvaltioissa.

Kansallisella tasolla terveydenhuollon tarjoajien, kansallisten lääketieteellisten yhdistysten, potilasedustajien ja muiden sidosryhmien vaikuttamis- ja lobbaustoimet ovat keskeisiä politiikkamuutosten edistämisessä. Nämä ryhmät voivat tehokkaasti ajaa nuoruusikäisille ja nuorille aikuisille (AYA) suunnattuja erityispolitiikkoja hyödyntämällä asiantuntemustaan ja vaikutusvaltaansa sellaisten aloitteiden johtamiseen, joilla eurooppalaisia suuntaviivoja mukautetaan ja pannaan täytäntöön paikallisissa terveydenhuoltojärjestelmissä. Toimimalla sekä Euroopan että kansallisella tasolla sidosryhmät voivat varmistaa, että politiikkaparannukset ovat kattavia, eurooppalaisten standardien mukaisia ja paikallisiin haasteisiin ja painopisteisiin vastaavia.

Johtopäätökset

Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisstandardeja koskevat suositukset ja toimeenpanon tiekartta korostavat kriittistä aloitetta, jonka tavoitteena on parantaa nuorten ja nuorten aikuisten (AYA:t) syövänhoitoa kaikkialla Euroopassa. Ikäkauteen sopivan, kokonaisvaltaisen ja yhdenvertaisen hoidon periaatteisiin perustuvat suositukset tarjoavat strategisen viitekehyksen nuorten ainutlaatuisiin tarpeisiin vastaamiseksi.

Näiden suositusten edistämiseksi sidosryhmiä kannustetaan tekemään yhteistyötä yli rajojen ja eri alojen, jotta toimeenpano vastaisi paikallisia terveydenhuollon toimintaympäristöjä samalla kun eurooppalaisia standardeja noudatetaan. Asettamalla nuorten ja nuorten aikuisten (AYA:t) tarpeet ja näkemykset etusijalle pyrimme edistämään terveydenhuollon toimintaympäristöä, joka tukee heidän fyysistä, emotionaalista ja sosiaalista hyvinvointiaan ja parantaa siten hoitotuloksia ja elämänlaatua kaikille syöpää sairastaville ja syövän jälkeen eläville nuorille.

Kiitokset ja erityiskiitokset

Tekijät

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Arvioijat ja konsultit

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Graafinen suunnittelu

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

EU-CAYAS-NET -hankkeen AYA-syövänhoidon työryhmä

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Syöpäkeskukset, jotka ystävällisesti isännöivät Peer Visit -tutkimusryhmiämme

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit -tutkijat

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Viitteet

1. Euroopan komissio. Euroopan syöväntorjuntasuunnitelma: komission tiedonanto Euroopan parlamentille ja neuvostolle (2021).
2. Trama, A. et al. Syövän tautitaakka nuorilla ja nuorilla aikuisilla Euroopassa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Muotoutuva aikuisuus: kehitysteoria myöhäisnuoruudesta parikymppisyyteen. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Muotoutuva aikuisuus, aikuisuutta edeltävä elämänhistorian vaihe. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Mitkä ovat syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten täyttymättömät tarpeet ja hoitokokemukset? Systemaattinen katsaus. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabuaiheet nuorten ja nuorten aikuisten onkologiassa: strategioita haastavien mutta tärkeiden keskustelujen käsittelemiseen, jotka ovat keskeisiä nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytymisessä. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tarpeet ja elämäntapahaasteet: Institute of Medicine- ja Livestrong Foundation -työpajan yhteenveto. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Syöpää sairastavien nuorten kokemat muutokset kehonkuvassa. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Syöpää sairastavien lasten ja nuorten kehonkuva: systemaattinen katsaus. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA): European Society for Medical Oncology (ESMO) -järjestön AYA Working Groupin ja European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) -järjestön kannanotto. ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Psykososiaalisen hoidon integroiminen syöpäpalveluihin. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden täyttymättömät seuranta- ja tukitarpeet. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden terveydentila. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Taloudellinen kuormitus nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden keskuudessa: systemaattinen katsaus koulutustasoon, työllisyyteen ja tuloihin. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Syövän vaikutus nuorten ja nuorten aikuisten koulunkäyntiin, työhön ja taloudelliseen itsenäisyyteen. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Koulutus- ja uratavoitteiden häiriintyminen nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden keskuudessa. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Syövän vaikutus työhön ja koulutukseen nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden keskuudessa. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Syövästä selviytyneiden sairaanhoitokustannukset ja tuottavuuden menetykset — Yhdysvallat, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Terveyden edistäminen ja psykologiset interventiot nuorten ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneille: systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psykososiaaliset interventiot syöpää sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psykososiaaliset interventiot nuorille ja nuorille aikuisille, joilla syöpä on diagnosoitu nuoruusiässä: kriittinen katsaus. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Pitkäaikaisilta nuorilta ja nuorilta aikuisilta (AYA) syövästä selviytyneiltä oppiminen heidän ikäryhmäkohtaisista hoitotarpeistaan nykyisten AYA-hoito-ohjelmien parantamiseksi. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Suositukset yhdenvertaisesta, moninaisesta ja osallistavasta syövänhoidosta Euroopassa. Youth Cancer Europe; Euroopan komission osarahoittama hanke: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Tietoa tästä julkaisusta

Suositeltu viittaus: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Suositukset ja toimeenpanon tiekartta. Erikoistuneiden nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) syöpähoitoyksiköiden vähimmäisstandardit. Youth Cancer Europe; Euroopan komission osarahoittama hanke: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Työtä johti: Youth Cancer Europe. Mukana olleet konsortiokumppanit: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Lisätietoja on osoitteessa www.beatcancer.eu.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntävää viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.