Minimalne standardy specjalistycznych oddziałów opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA)

Streszczenie wykonawcze

Zgodnie z danymi Międzynarodowej Agencji Badań nad Rakiem (IARC), w 2022 roku u ponad 150 000 młodych osób w wieku 15–39 lat zdiagnozowano nowotwór na terenie regionu europejskiego. Mimo że jest to kluczowa grupa demograficzna o wyjątkowych potrzebach biologicznych i psychospołecznych, nastolatki i młodzi dorośli często mają ograniczony dostęp do wyspecjalizowanych usług onkologicznych, szczególnie poza głównymi ośrodkami miejskimi w Europie Zachodniej i Północnej. Obecne nierówności w zakresie świadczenia usług i wyników opieki podkreślają konieczność jednolitych standardów, które zapewnią wszystkim młodym osobom chorującym na nowotwór odpowiednią i całościową opiekę.

Aby odpowiedzieć na cele określone w Europe's Beating Cancer Plan [1], który między innymi podkreśla potrzeby młodych osób z chorobą nowotworową, konsorcjum EU-CAYAS-NET otrzymało finansowanie z programu EU4Health Unii Europejskiej (numer grantu 101056918). Projekt rozpoczął się we wrześniu 2022 roku i obejmuje 9 Beneficjentów (& Podmioty Powiązane) oraz 28 Partnerów Stowarzyszonych z 18 krajów. Nadrzędnym celem EU-CAYAS-NET jest poprawa opieki nad dziećmi, nastolatkami i młodymi dorosłymi z chorobą nowotworową poprzez ułatwianie znaczących kontaktów między pacjentami, osobami, które przeżyły chorobę nowotworową, pracownikami ochrony zdrowia i innymi interesariuszami w całej Unii Europejskiej. Jednym z rezultatów projektu jest inicjatywa prowadzona przez pacjentów, mająca na celu opracowanie zaleceń dotyczących osiągnięcia minimalnych standardów opieki w ośrodkach onkologicznych w Europie dla nastolatków i młodych dorosłych.

Niniejszy dokument stanowiskowy powstał w wyniku podejścia mieszanego metodologicznie i interdyscyplinarnego, integrującego wiedzę i doświadczenia nastolatków i młodych dorosłych, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, badaczy oraz innych interesariuszy. Wzywa on decydentów, pracowników ochrony zdrowia i grupy rzecznicze do nadania priorytetu specyficznym potrzebom nastolatków i młodych dorosłych (AYA), zapewniając im dostęp do wysokiej jakości opieki, która uwzględnia wszystkie aspekty ich zdrowia i dobrostanu.

Zalecenia są kompleksowe, oparte na dowodach i możliwe do wdrożenia, a przedstawiono je w dwóch częściach:

A. Lista kontrolna minimalnych standardów opieki podzielona na trzy rozdziały

1. Środowisko fizyczne dostosowane do wieku
2. Organizacja opieki klinicznej i ścieżki pacjenta
3. Usługi wsparcia

B. Plan wdrożenia obejmujący osiem zaleceń

1. Opracować krajowy hub wiedzy
2. Inwestować w szkolenia, edukację i optymalizację zasobów
3. Zintegrować opiekę specyficzną dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) we wszystkich placówkach leczenia onkologicznego
4. Rozszerzyć dostęp do usług w zakresie zdrowia psychicznego
5. Wzmacniać pozycję nastolatków i młodych dorosłych (AYA) poprzez ich udział w rozmowach dotyczących opieki
6. Zwiększyć integrację i interoperacyjność systemów opieki zdrowotnej oraz cyfrowych platform zdrowotnych
7. Wspierać badania naukowe i innowacje
8. Rzecznikować na rzecz zmian w polityce i praktyce

Przy wsparciu konsorcjum EU-CAYAS-NET niniejszy dokument stanowiskowy przedstawia ramy działań służących zaspokojeniu wyjątkowych potrzeb nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową. Poprzez wskazanie najlepszych praktyk i zaleceń dotyczących standaryzacji opieki inicjatywa ta daje nadzieję na poprawę dobrostanu tysięcy młodych Europejczyków, realizując między innymi wizję Europe's Beating Cancer Plan.

Wprowadzenie

Nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) mierzący się z chorobą nowotworową stanowią wyjątkową i często niedostatecznie zaopiekowaną populację w europejskim krajobrazie ochrony zdrowia. Nowotwory u nastolatków i młodych dorosłych (AYA), choć występują częściej niż nowotwory wieku dziecięcego, nadal stanowią znaczącą część obciążenia nowotworami w Europie, dotykając ponad 150 000 osób rocznie, z których większość żyje długo po zakończeniu choroby. [2]

Ta grupa, obejmująca osoby w wieku od 15 do 39 lat w momencie rozpoznania, doświadcza odrębnych potrzeb biologicznych i psychospołecznych, jednak mimo rosnącej świadomości ich specyfiki nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) nadal napotykają nierówny dostęp do dostosowanych do wieku świadczeń onkologicznych. Specjalistyczne usługi często pozostają ograniczone do dużych ośrodków w Europie Zachodniej i Północnej, dużych obszarów miejskich lub sektora prywatnego. W rezultacie sytuacja w mniejszych ośrodkach, na obszarach wiejskich lub w placówkach niespecjalistycznych przyczynia się do nierówności w dostępie nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) do opieki, zakresie oferowanego leczenia i jego wynikach, co podkreśla pilną potrzebę wspólnego działania na rzecz promowania i tworzenia minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA).

Potrzeba opieki dostosowanej do wieku

Okres dorastania i wczesnej dorosłości to kluczowe etapy rozwoju, charakteryzujące się istotnymi zmianami fizjologicznymi, społecznymi i emocjonalnymi. [3,4] Dla młodych osób z chorobą nowotworową diagnoza nowotworu może zakłócić realizację ważnych etapów rozwojowych, takich jak zdobywanie niezależności, kontynuowanie edukacji, budowanie relacji i planowanie przyszłości. [5–7] Bezpośrednie lub pośrednie przerwanie edukacji i aktywności społecznych nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) może prowadzić do izolacji od rówieśników, dodatkowo nasilanej przez zmiany fizyczne, takie jak utrata włosów czy zabiegi chirurgiczne, co jeszcze bardziej wpływa na ich samoocenę i obraz własnego ciała. [8,9]

Ponadto młodzi pacjenci onkologiczni stają wobec odrębnych wyzwań, które często nie są odpowiednio uwzględniane w standardowych warunkach onkologii dziecięcej lub onkologii dorosłych. Obejmują one szczególne obciążenia psychologiczne, a także kwestie praktyczne, takie jak zachowanie płodności i postępowanie w przypadku późnych następstw terapii onkologicznej. [10] Skupienie środowiska medycznego na przeżyciu często przesłania te kluczowe aspekty opieki, pozostawiając młodych pacjentów niewystarczająco przygotowanych na długotrwały wpływ choroby na ich przyszłe życie.

Młode osoby, które zakończyły leczenie onkologiczne, często mierzą się z utrzymującym się lękiem i niepewnością dotyczącą możliwości nawrotu choroby. Ten stały niepokój może przyćmiewać ich życie, mimo postępu, jaki medycyna osiągnęła w leczeniu nowotworów. Wielu nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) ma przed sobą obiecującą przyszłość, a jednak lęk przed nawrotem nadal może silnie na nich ciążyć. Zamiast być pochłonięci tymi obawami, powinni móc skupiać się na czerpaniu radości z młodości i patrzeniu z nadzieją w przyszłość.

Potrzeba opieki holistycznej

Zapewnienie opieki dostosowanej do wieku nastolatkom i młodym dorosłym (AYAs) z chorobą nowotworową oznacza przyjęcie zasady: „Lecz pacjenta, a nie tylko jego nowotwór”. Takie podejście wymaga opieki medycznej wykraczającej poza samo leczenie choroby, aby odpowiadać na wyjątkowe potrzeby rozwojowe i psychospołeczne młodych pacjentów. Opieka holistyczna wykracza poza leczenie medyczne i obejmuje wsparcie psychologiczne oraz społeczne, które jest niezbędne dla zachowania ogólnego dobrostanu. Dostępna literatura podkreśla znaczenie podejść multidyscyplinarnych, integrujących usługi medyczne, pielęgniarskie, psychologiczne i społeczne. [11] Regularne, ustrukturyzowane kontakty ze zróżnicowanym zespołem specjalistów, obejmujące wszystkie etapy choroby, w tym długoterminową obserwację, zapewnią wszechstronne doświadczenie opieki, które uznaje i wspiera wielowymiarowe wyzwania młodych pacjentów onkologicznych. Aby to osiągnąć, kluczowe jest odpowiednio dostosowane szkolenie pracowników ochrony zdrowia.

Nasze zalecenia opierają się na założeniu, że wyposażenie pracowników ochrony zdrowia w niezbędne umiejętności i wiedzę do skutecznej pracy z pacjentami z grupy Adolescent and Young Adult (AYA) może sprzyjać tworzeniu środowiska zachęcającego do aktywnego udziału pacjentów w opiece i podejmowaniu decyzji.

Kompleksowy i holistyczny model opieki to nie tylko preferencja, lecz konieczność, jeśli chcemy zapewnić pacjentom onkologicznym z grupy Adolescent and Young Adult (AYA) wsparcie potrzebne do 1) skutecznego przejścia przez leczenie oraz 2) dalszego życia w taki sposób, aby nowotwór nie determinował ich przyszłości.

Potrzeba równej, dostępnej i wzmacniającej sprawczość opieki

Równy dostęp do opieki onkologicznej oznacza, że wszystkie młode osoby — niezależnie od płci, pochodzenia etnicznego, przekonań, kultury, orientacji seksualnej, religii lub innego statusu — otrzymują najlepszą potrzebną im opiekę. W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) z chorobą nowotworową często doświadczają znaczących zakłóceń w swoim życiu, w tym przewlekłych problemów zdrowotnych i wyższego poziomu niepełnosprawności. [12,13] Co więcej, nawet w okresie remisji mogą doświadczać większej dyskryminacji finansowej lub innych jej form. [14–18]

Podkreśla to potrzebę spersonalizowanych i elastycznych interwencji dostosowanych do nastolatków i młodych dorosłych (AYAs), które wykraczają poza leczenie medyczne i obejmują promocję zdrowia oraz dobrostan psychiczny. Badania wykazały, że interwencje ukierunkowane na poprawę poczucia własnej skuteczności, mechanizmów radzenia sobie oraz komunikacji dotyczącej preferencji terapeutycznych są kluczowe, jednak badań interwencyjnych wysokiej jakości jest niewiele, a wiele z nich koncentruje się wyłącznie na osobach będących w trakcie leczenia. [19–21] Może to być problematyczne, ponieważ potrzeby nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) często wykraczają daleko poza fazę leczenia, kiedy priorytetem staje się dobrostan psychospołeczny. [22] Wzmacnianie sprawczości nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) poprzez równą opiekę oznacza zapewnienie dostępu do interwencji dostosowanych do ich potrzeb. Zapewniając równy dostęp do tak zróżnicowanych i elastycznych opcji opieki, możemy lepiej wspierać holistyczny proces zdrowienia.

Powiedzenie „jedno rozwiązanie nie pasuje do wszystkich” trafnie odnosi się zarówno do pacjentów, jak i do systemów ochrony zdrowia. Nasze zalecenia dotyczące minimalnych standardów opieki uznają i szanują znaczące wysiłki oraz interwencje już wdrożone w praktyce.

Zamiast opowiadać się za wprowadzaniem całkowicie nowych inicjatyw, podkreślamy znaczenie skuteczniejszego dostosowania istniejących usług do specyficznych potrzeb właściwych osób. Podobnie proponujemy elastyczne sugestie, które można dostosować do zróżnicowanych struktur i wymagań różnych systemów ochrony zdrowia.

Uzasadnienie

Koncepcja minimalnych standardów specjalistycznych jednostek opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) wynika z podwójnego celu: podkreślenia wyjątkowych potrzeb nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową oraz wykonania kroku w kierunku opieki dostosowanej do wieku i standaryzowanej w całej Unii Europejskiej.

Niech ten dokument stanowiskowy będzie wezwaniem do działania dla decydentów, pracowników ochrony zdrowia i grup rzeczniczych, aby priorytetowo traktowali wyjątkowe potrzeby nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) oraz zapewnili, że wszystkie nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) z chorobą nowotworową mają zaspokojony co najmniej podstawowy zakres swoich potrzeb i równy dostęp do wysokiej jakości opieki w całej Europie.

Pomimo postępów w dziedzinie onkologii nastolatków i młodych dorosłych (AYA), utrzymują się nierówności w jakości i dostępności opieki. Niniejszy dokument łączy wnioski z bezpośrednich doświadczeń młodych ludzi, ich świadczeniodawców oraz badaczy, zebrane w celu określenia podstawowych kryteriów dla ośrodków onkologicznych dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA). Dokument przedstawia listę kontrolną oraz osiem jasnych i możliwych do wdrożenia zaleceń, aby zapewnić wszystkim pacjentom z grupy Adolescent and Young Adult (AYA) dostęp do opieki dostosowanej do wieku, holistycznej i równej.

Proces

Metodologia tego dokumentu stanowiskowego wykorzystywała podejście oparte na metodach mieszanych i interdyscyplinarności, stawiając nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) w centrum. Każdy element opierał się na poprzednich etapach, przeglądach literatury i istniejącej wiedzy, zapewniając holistyczne i kompleksowe podejście do opracowania praktycznych i opartych na dowodach zaleceń służących poprawie opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie.

Zalecenia i treść tego dokumentu oparto na przeglądzie literatury, Peer Visits, raportach jakościowych oraz procesie Delphi prowadzącym do dyskusji przy okrągłym stole. Początkowo, między październikiem a grudniem 2022 roku, przeprowadzono przegląd literatury w celu zbadania potrzeb nastolatków i młodych dorosłych (AYAs), ze szczególnym uwzględnieniem aspektów psychospołecznych. Następnie zrealizowano Peer Visits, podczas których nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) obserwowali środowiska opieki zdrowotnej i angażowali się w ich funkcjonowanie, aby zebrać dane służące identyfikacji mocnych i słabych stron opieki AYA. W połączeniu z raportami jakościowymi wyłaniające się tematy zasiliły proces Delphi, w ramach którego interesariusze, w tym nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) oraz pracownicy ochrony zdrowia, wspólnie określali priorytety dla opieki onkologicznej AYA w całej Europie. Na zakończenie przeprowadzono dyskusję przy okrągłym stole, koncentrującą się na zaleceniach dotyczących poprawy praktyki klinicznej i polityk zdrowotnych.

Szczegółowa metodologia stanowiąca podstawę tego dokumentu stanowiskowego jest dostępna tutaj: www.osf.io/vsujy

Kto uczestniczył w opracowaniu tych zaleceń?

Reprezentowane kraje: Armenia, Austria, Belgia, Bułgaria, Kostaryka, Chorwacja, Cypr, Dania, Finlandia, Francja, Niemcy, Grecja, Węgry, Irlandia, Włochy, Kosowo, Litwa, Mołdawia, Czarnogóra, Niderlandy, Polska, Portugalia, Rumunia, Serbia, Słowenia, Hiszpania, Szwecja, Turcja, Ukraina, Wielka Brytania.

• Grupa robocza: 28 członków, 14 krajów
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 osób z obszaru administracji, zarządzania i komunikacji
• Peer Visits: 10 AYAs podczas jednej Peer Visit; z 16 krajów; odwiedzono 5 głównych instytucji europejskich
• Badanie Delphi: Runda 1:
  • 44 AYAs, 17 krajów
  • 90 HCPs, 18 krajów
• Okrągły stół online: 7 prelegentów HCP; 7 prelegentów AYA; 13 krajów

Wnioski z badań kształtujące nasze rekomendacje

Wizyty partnerskie

Wizyty partnerskie odegrały kluczową rolę w gromadzeniu bezpośrednich spostrzeżeń i wiedzy na temat funkcjonowania opieki nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYAs) w różnych ośrodkach w Europie. Ogólnie rzecz biorąc, środowisko opieki we wszystkich lokalizacjach sprzyjało dobrostanowi nastolatków i młodych dorosłych (AYAs), oferując prywatne pokoje i przestrzenie do interakcji społecznych, a także rozwiązania umożliwiające pacjentom personalizację swojej przestrzeni oraz wsparcie dla pobytu rodzin.

Wszystkie ośrodki miały dobrze ugruntowane podejścia wielodyscyplinarne, które skutecznie odpowiadały na potrzeby pacjentów, w tym zapewniały wsparcie psychospołeczne i językowe, chociaż opieka paliatywna nie była równie dobrze zintegrowana. Poradnictwo genetyczne było dostępne, ale nie było ustandaryzowane, a komunikacja dotycząca badań klinicznych różniła się w zależności od ośrodka, co wskazuje na potrzebę lepszych strategii badawczych i informacyjnych. Żywienie i aktywność fizyczna były mocno wspierane, z indywidualnie dostosowanymi planami żywieniowymi i programami ruchowymi. Usługi związane z płodnością były dobrze wdrożone, choć rozmowy o zdrowiu seksualnym były mniej sformalizowane. Usługi w zakresie zdrowia psychicznego były dostępne, ale wyraźnie widoczna była potrzeba specjalistów przeszkolonych konkretnie w odpowiadaniu na potrzeby nastolatków i młodych dorosłych (AYAs), zwłaszcza pacjentów mających dzieci. Wreszcie, choć wsparcie edukacyjne było dostępne, konieczne byłoby bardziej proaktywne wsparcie w zakresie zatrudnienia i powrotu do pracy, aby w pełni wspierać pacjentów z grupy nastolatków i młodych dorosłych (AYA).

Raporty jakościowe

Jakie elementy zasobów onkologicznych młodzi pacjenci uznają za najbardziej użyteczne?

Młode osoby z osobistym doświadczeniem choroby nowotworowej uznają, że do najbardziej istotnych elementów, które czynią zasoby onkologiczne użytecznymi, należą wielodyscyplinarność, wsparcie ukierunkowane psychospołecznie oraz jasne, dostępne informacje. Zespoły wielodyscyplinarne zapewniają kompleksowe wsparcie w jednym miejscu, gdy młodzi ludzie przechodzą przez trudny okres.

Podkreślano, że kluczowe zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu są kompleksowe podejścia obejmujące dostęp do fizjoterapii, rehabilitacji, konsultacji dotyczących płodności, usług psychologicznych oraz porad dietetycznych. Takie podejścia pozwalają nastolatkom i młodym dorosłym (AYAs) czuć, że są traktowani całościowo, a nie wyłącznie przez pryzmat nowotworu. Aby odpowiadać na potrzeby psychospołeczne, kontakt rówieśniczy i świadectwa innych młodych pacjentów zapewniają kluczowe wsparcie emocjonalne i poczucie wspólnoty, podczas gdy dostęp do usług zdrowia psychicznego pomaga radzić sobie z bardziej ostrymi problemami, takimi jak lęk i depresja. Równie istotne jest zaspokajanie potrzeb informacyjnych i związanych z dostępem; pacjenci odnoszą korzyści z informacji specyficznych dla danego nowotworu, przekazywanych w jasny sposób, z kompleksowych zasobów dotyczących różnych aspektów ich stanu oraz ze stron internetowych zapewniających przejrzysty przegląd leczenia nowotworów i badań klinicznych — wszystko to we właściwym momencie przebiegu ich choroby (zob. poniżej). Zapewnienie młodym pacjentom dostępu do naukowo rzetelnych informacji w zrozumiałej formie, idealnie dostosowanej do ich poziomu kompetencji zdrowotnych, umożliwia im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących opieki oraz uzyskanie niezbędnego wsparcia finansowego i praktycznego (R1, R3, R6).

Najbardziej pomocne byłyby informacje specyficzne dla danej choroby i naukowo potwierdzone informacje o możliwościach leczenia, ich zaletach i wadach, protokołach oraz wynikach badań klinicznych, przedstawione jasnym i nietechnicznym językiem. Po drugie, kluczowe byłyby również sieci wsparcia rówieśniczego i wielodyscyplinarne zespoły różnych specjalistów ochrony zdrowia.

AYA, kobieta, 36 lat w momencie diagnozy, nowotwór hematologiczny

Jakich konkretnych zasobów i informacji potrzebują nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) oraz kiedy ich potrzebują?

Zasoby wspierające młodych pacjentów onkologicznych powinny być starannie zaplanowane w czasie i stale dostępne, aby odpowiadać na wyjątkowe wyzwania pojawiające się na różnych etapach choroby. Wsparcie psychologiczne, na przykład, jest niezbędne na każdym etapie — od momentu diagnozy, w trakcie leczenia i po jego zakończeniu — pomagając pacjentom radzić sobie ze stresem emocjonalnym, bólem oraz powrotem do codziennego życia. Od chwili rozpoznania nowotworu ciągła edukacja na temat choroby, możliwości leczenia i długoterminowych zagrożeń ma również kluczowe znaczenie. Zasoby takie jak zachowanie płodności, testy genomiczne i dostęp do badań klinicznych powinny być wprowadzane wcześnie, już na etapie diagnozy, ale także pozostawać dostępne przez cały proces leczenia. Szczególne zasoby, takie jak pracownicy socjalni i infolinie do pytań związanych z leczeniem, są szczególnie pomocne podczas aktywnej fazy leczenia. Ogólnie rzecz biorąc, nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) potrzebują holistycznego podejścia przez cały okres choroby, a w szczególności po zakończeniu aktywnego leczenia. Aby zwiększyć dostępność i elastyczność zasobów, szczególnie skuteczne mogą być rozwiązania cyfrowe, takie jak platforma online EU-CAUAS-NET (R1, R4, R6). Młodzi ludzie cenią zasoby internetowe dostępne na wyciągnięcie ręki, niezależnie od miejsca, w którym się znajdują, i pory dnia.

Użyteczną cechą zasobów online jest to, że można z nich korzystać w dowolnym momencie. Dlatego na przykład folder z kodami QR mógłby być najlepszym sposobem przekazywania nam informacji.

AYA, mężczyzna, 18 lat w momencie diagnozy, mięsak

Potrzebni są psychologowie specjalizujący się w onkologii, aby leczyć pacjentów onkologicznych AYA, a ogólnie rzecz biorąc personel potrzebuje szkolenia w zakresie pracy z unikalnymi potrzebami AYA. Ani pediatria, ani oddział dla dorosłych nie są odpowiednie.

AYA, mężczyzna, 15 lat w momencie diagnozy, nowotwór hematologiczny

Krajowe systemy ochrony zdrowia świetnie radzą sobie z przeprowadzeniem człowieka od etapu diagnozy nowotworu do etapu osoby, która przeżyła raka. Te same systemy [które nas leczą] porzucają ludzi, gdy tylko ich życie nie jest już bezpośrednio zagrożone, a osoba, która przeżyła raka, zostaje pozostawiona sama sobie z tym nowym ciałem, nowymi objawami i okropnymi skutkami ubocznymi.

AYA, kobieta, 32 lata w momencie diagnozy, rak piersi

Holistyczne ścieżki opieki są, moim zdaniem, tym, czego najbardziej potrzebują pacjenci onkologiczni leczeni w niektórych innych miejscach. Kiedy sama byłam pacjentką onkologiczną, oprócz otrzymywania chemioterapii musiałam samodzielnie szukać informacji, docierać do nich i podejmować decyzje dosłownie we wszystkich aspektach mojego doświadczenia choroby nowotworowej — finansowaniu i żywieniu, pracy i płodności, możliwościach leczenia, fizjologii, znajdowaniu leków i wszystkim innym.

AYA, kobieta, 36 lat w momencie diagnozy, nowotwór hematologiczny

W jaki sposób młodzi ludzie wykorzystują technologię w swojej opiece onkologicznej?

Ogólnie rzecz biorąc, wielu pacjentów postrzega technologię pozytywnie, dostrzegając jej znaczenie i korzyści w opiece onkologicznej. Nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) zgadzają się, że technologia ma kluczowe znaczenie dla rozwoju badań medycznych, usprawniania komunikacji oraz poprawy procedur, takich jak interwencje chirurgiczne, którym poddawani są pacjenci. Ponadto nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) wskazują, że tam, gdzie są dostępne, rozwiązania cyfrowe i technologiczne oferują wygodny i łatwy dostęp do dokumentacji medycznej oraz umawiania wizyt za pośrednictwem aplikacji, a także wspierają dobrostan psychiczny poprzez zasoby do medytacji i kontynuowania edukacji podczas hospitalizacji. Istnieją jednak również wyzwania; rygorystyczne przepisy dotyczące ochrony danych i niekompatybilność systemów mogą ograniczać skuteczność technologii oraz prowadzić do nierówności w dostępie wynikających z czynników geograficznych lub systemowych. Nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) opowiadają się za lepiej połączonymi systemami cyfrowymi, które umożliwiają płynny dostęp do informacji i lepszą komunikację między pacjentami a świadczeniodawcami ochrony zdrowia, co może być szczególnie korzystne, gdy młodzi ludzie się przemieszczają (np. studiują za granicą) i potrzebują pomocy specjalistycznej. Odpowiedzi pokazały zgodność co do potencjału technologii w zakresie dalszego wzmacniania sprawczości pacjentów i usprawniania ich doświadczeń związanych z opieką, jednak nie kosztem nieograniczonego dostępu do empatycznego i specjalistycznego zespołu medycznego (R1, R6, R7).

Lepsza i większa ilość technologii jest najlepsza, jeśli jest dobrze wyważona ludzkim podejściem, którego potrzebujemy.

AYA, mężczyzna, 17 lat w momencie diagnozy, nowotwór hematologiczny

Jestem pod opieką prywatnego szpitala i rzeczywiście mają aplikację, w której mogę uzyskać dostęp do moich badań, wizyt, wyników… a to wszystko jest naprawdę istotne.

AYA, kobieta, 22 lata w momencie diagnozy, rak szyjki macicy

Metoda Delphi

Zmodyfikowany internetowy proces Delphi przedstawił tematy, które wyłoniły się z przeglądu literatury, wizyt partnerskich i odpowiedzi jakościowych. Dwie kolejne rundy określiły usługi i zagadnienia, które oceniano w skali istotności (Runda 1) oraz uszeregowano pod względem priorytetu (Runda 2). Ankieta została rozprowadzona za pośrednictwem kanałów konsorcjum i list mailingowych do głównych interesariuszy: nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) oraz pracowników ochrony zdrowia (HCPs). Celem było osiągnięcie konsensusu co do tego, jakie powinny być priorytety przy wdrażaniu opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) w różnych środowiskach w całej Europie. Ten iteracyjny proces miał na celu wskazanie, co pacjenci, osoby po zakończonym leczeniu i pracownicy ochrony zdrowia uznają za najważniejsze i najbardziej istotne dla swojej opieki, a także obserwację obszarów, w których ich perspektywy eksperckie się różniły.

Opieka onkologiczna

Nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) oraz pracownicy ochrony zdrowia (HCPs) zgodzili się co do względnej istotności możliwości posiadania rzeczy osobistych w szpitalu, odpowiedniej dostępności dla osób z niepełnosprawnościami oraz dostępu do kuchni na miejscu, jednak podczas gdy nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) podkreślali potrzebę obecności rówieśników, pracownicy ochrony zdrowia (HCPs) nadawali priorytet prywatnemu pokojowi dla rodziców na miejscu.

Rycina 1: Dwuwymiarowy wykres przedstawiający wyniki Rundy 1 (ocena istotności) i Rundy 2 (ranking elementów) dla nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) (po lewej) oraz pracowników ochrony zdrowia (HCPs) (po prawej).

Elementy oceniano pod względem istotności w Rundzie 1 i szeregowano pod względem priorytetu w Rundzie 2 badania Delphi. Każdy element jest zatem umiejscowiony w dwuwymiarowej przestrzeni, gdzie oś biegnąca od lewego dolnego do prawego górnego rogu oznacza rosnący priorytet. Widzimy, że nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) nadawali priorytet obecności rówieśników z grupy nastolatków i młodych dorosłych (AYA), podczas gdy pracownicy ochrony zdrowia (HCPs) nadawali priorytet prywatnemu pokojowi dla rodziców.

Naniesione elementy (oś x: ocena istotności, mediana, Runda 1 Delphi; oś y: ranking elementów, znormalizowana odwrotna waga, Runda 2 Delphi):

• AYAs mający wokół siebie rówieśników
• Prywatny pokój dla rodziców
• Przestrzeń przeznaczona dla AYA
• Dostęp do komputerów/wifi
• Prywatny pokój dla przyjaciół
• Dostęp do kuchni
• Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami
• Zaangażowanie w przygotowywanie posiłków szpitalnych
• Kontrola temperatury w pokoju
• Osobista szafa
• Toalety neutralne płciowo
• Możliwość posiadania rzeczy osobistych
• Miejsce na oddziale do modlitwy/praktyk religijnych
• Możliwość korzystania z własnej pościeli

Co mówią nastolatki i młodzi dorośli (AYAs):

„Uważam, że obecność rówieśników wokół AYA jest kluczową potrzebą, podczas gdy różnica, którą obserwujemy w ocenie — polegająca na tym, że HCPs nadają priorytet «posiadaniu pokoju przeznaczonego dla rodziców» — wynika z tego, że HCPs nadal myślą w kategoriach opieki nad dziećmi [pediatrycznej] i opieki nad dorosłymi, a nie o AYA jako osobach niezależnych”

Kolejna interesująca rozbieżność między nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYAs) a pracownikami ochrony zdrowia (HCPs) pojawiła się przy ocenie znaczenia nieograniczonego dostępu do cyfrowej dokumentacji medycznej; nastolatki i młodzi dorośli (AYAs) uznali, że dostęp cyfrowy jest bardzo ważny, podczas gdy pracownicy ochrony zdrowia (HCPs) przypisali temu mniejsze znaczenie. Pogląd ten odzwierciedla jakościowe odpowiedzi z wizyt partnerskich i wspiera rekomendacje (R1, R6, R7).

Usługi dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) dostępne w trakcie i po zakończeniu opieki onkologicznej

Dodatkowo, rozważając usługi, które powinny być oferowane wszystkim nastolatkom i młodym dorosłym (AYAs), priorytetem zarówno dla nastolatków i młodych dorosłych (AYAs), jak i pracowników ochrony zdrowia (HCPs), było posiadanie dedykowanego koordynatora opieki. Tacy koordynatorzy mogliby oferować wsparcie w różnych obszarach usług nawet w miejscach, gdzie różne specjalności są słabiej zintegrowane. Dedykowani koordynatorzy opieki mogą odgrywać ważną rolę dla osób o niższym poziomie kompetencji zdrowotnych i mogliby sprzyjać skutecznemu włączaniu pacjentów w kluczowe procesy decyzyjne (R2, R5). Obszarem wymagającym dalszej analizy jest opieka paliatywna, która została uznana za ważniejszą przez pracowników ochrony zdrowia (HCPs).

Co mówią nastolatki i młodzi dorośli (AYAs):

„Kiedy myślę o opiece paliatywnej, myślę o śmierci. Mój opiekun podczas leczenia, który był specjalistą zdrowia publicznego, poświęcił czas, aby powiedzieć mi, że powinnam poprosić o usługi opieki paliatywnej, ponieważ ich celem jest łagodzenie cierpienia i poprawa jakości życia wszystkich pacjentów, a nie tylko osób z chorobą terminalną. Myślę, że wielu młodych ludzi o tym nie wie, być może nawet niektórzy lekarze.”

Ponadto zdrowie psychiczne pozostaje kluczowym wyzwaniem dla nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) z osobistym doświadczeniem choroby. Młodzi ludzie podkreślali potrzebę prowadzenia przesiewowej oceny zdrowia psychicznego zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu (zob. Rycina 2). Usługi w zakresie zdrowia psychicznego powinny być również odrębne od innych usług społecznych (R4), które mogą pomagać młodym ludziom w innych wyzwaniach, takich jak edukacja, wsparcie zawodowe czy pomoc logistyczna w dostępie do opieki.

Rycina 2: Wykres gęstości przedstawiający medianę oceny istotności pozycji z Rundy 1 Delphi.

Linia przedstawia medianę oceny istotności w skali od 0 do 10 odpowiednio dla nastolatków i młodych dorosłych (AYAs) oraz pracowników ochrony zdrowia (HCPs). Obserwujemy, że średnio znaczenie przesiewowej oceny zdrowia psychicznego oceniano wyżej wśród nastolatków i młodych dorosłych (AYAs).

Co mówią nastolatki i młodzi dorośli (AYAs):

„Potrzebni są psychologowie specjalizujący się w onkologii, aby leczyć pacjentów onkologicznych AYA, a ogólnie rzecz biorąc personel potrzebuje szkolenia w zakresie pracy z unikalnymi potrzebami AYA. Ani pediatria, ani oddział dla dorosłych nie są odpowiednie.”

Kompletny zestaw wyników badania Delphi jest dostępny tutaj: www.osf.io/k4vdj/

Rozwijanie kompleksowych usług AYA w placówkach klinicznych

Część A | Lista kontrolna minimalnych standardów opieki

Rozwijanie kompleksowych usług dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w placówkach klinicznych jest kluczowe dla zaspokojenia wyjątkowych potrzeb młodych pacjentów onkologicznych. Ta lista kontrolna stanowi przewodnik dla początkujących dotyczący ustanawiania minimalnych standardów opieki, zapewniając wspierające i inkluzywne środowisko dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA).

Odpowiednie do wieku środowisko infrastrukturalne

• Środowisko: Pacjenci z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA) powinni być leczeni na oddziałach wraz z innymi pacjentami w podobnym wieku.
• Przestrzenie społeczne: Należy zapewnić dedykowane przestrzenie społeczne dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA), aby mogli spędzać czas z rówieśnikami i przyjaciółmi.
• Łączność: Należy zapewnić dostęp do komputerów i Wi-Fi.
• Kontrola i komfort: Należy umożliwić młodzieży i młodym dorosłym (AYA) kontrolowanie i personalizowanie ich środowiska szpitalnego (np. przynoszenie własnych przedmiotów, ubrań i pościeli oraz kontrolowanie temperatury w pokoju). Należy zapewnić prywatną szafę dla każdego pacjenta.

Organizacja opieki klinicznej i ścieżki pacjenta

• Wielodyscyplinarny zespół ds. młodzieży i młodych dorosłych (AYA): Należy utworzyć zespół obejmujący onkologów klinicznych, radioterapeutów i onkologów chirurgicznych, hematologów, pielęgniarki, pracowników socjalnych, psychologów oraz innych specjalistów przeszkolonych w opiece nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA). Zespół ten powinien obejmować ekspertów w zakresie opieki paliatywnej, zdrowia reprodukcyjnego i seksualnego, żywienia, fizjoterapii, terapii zajęciowej oraz dobrostanu psychicznego.
• Przeszkoleni specjaliści: Należy zapewnić, aby pracownicy ochrony zdrowia byli specjalnie przeszkoleni i mieli dostęp do ciągłej edukacji w celu zaspokajania wyjątkowych potrzeb pacjentów z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA).
• Opieka wspierająca: Należy zapewnić dostęp do opieki paliatywnej, leczenia bólu i kontroli objawów.
• Zdrowie seksualne: Należy zapewnić dostęp do specjalistów oferujących terapię i wsparcie w zakresie problemów zdrowia seksualnego, zmian funkcji seksualnych i trudności związanych z intymnością.
• Dobrostan psychiczny: Do wielodyscyplinarnego zespołu należy włączyć specjalnie przeszkolonych doradców zdrowia psychicznego, psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów, aby zapewnić ocenę zdrowia psychicznego, wsparcie psychologiczne, terapię dla pacjentów i ich rodzin oraz leczenie objawów psychiatrycznych w trakcie i po zakończeniu leczenia onkologicznego.
• Monitorowanie późnych następstw i długoterminowa opieka kontrolna: Należy zapewnić każdemu pacjentowi plan opieki po leczeniu, który obejmuje długoterminową obserwację, późne następstwa oraz bieżące potrzeby zdrowotne. Należy zapewnić płynne przejście do długoterminowej opieki kontrolnej.
• Zarządzanie przypadkiem: Należy uwzględnić dedykowanego koordynatora ds. młodzieży i młodych dorosłych (AYA), który będzie nadzorował opiekę nad pacjentem i procesy przejścia między etapami opieki.
• Badania kliniczne: Należy zachęcać do udziału w badaniach klinicznych i naukowych. Należy zapewnić dostępne, łatwe do zrozumienia informacje o badaniach klinicznych oraz ułatwiać udział młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w badaniach klinicznych i translacyjnych.
• Poradnictwo genetyczne: Należy zintegrować badania genetyczne i poradnictwo genetyczne z opieką nad pacjentem.
• Dostęp do dokumentacji cyfrowej: Należy zapewnić nieograniczony cyfrowy dostęp do dokumentacji pacjenta.
• Drugie opinie: Należy ułatwiać dostęp do drugich opinii dotyczących opcji leczenia.
• Zdrowie reprodukcyjne: Do wielodyscyplinarnego zespołu należy włączyć specjalistów ds. płodności, aby oferowali poradnictwo i opcje leczenia dotyczące zachowania płodności oraz planowania reprodukcyjnego przed, w trakcie i po leczeniu onkologicznym. Należy wykorzystywać narzędzia wspomagające podejmowanie decyzji dotyczących zachowania płodności i planowania rodziny.
• Żywienie: Należy zapewnić dostęp do certyfikowanego dietetyka oraz udostępnić zaplecze kuchenne lub angażować pacjentów w planowanie menu szpitalnego i opcji posiłków, jeśli kuchnia nie jest dostępna.
• Ułatwione ścieżki opieki: Należy ułatwiać płynne przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Należy wykorzystywać technologie w celu usprawnienia komunikacji i koordynacji opieki.
• Trening fizyczny i rehabilitacja ruchowa: Należy promować dostęp do aktywności fizycznej i zajęć związanych ze sportem. Do wielodyscyplinarnego zespołu należy włączyć specjalistów ds. ćwiczeń oraz fizjoterapeutów specjalizujących się w rehabilitacji onkologicznej.

Usługi wsparcia

• Wsparcie edukacyjne i zawodowe: Należy zapewnić pacjentom wsparcie umożliwiające kontynuację lub powrót do edukacji w trakcie i po leczeniu. Należy oferować doradztwo zawodowe i zasoby pomagające pacjentom planować i realizować ich cele zawodowe.
• Wsparcie rodzinne i społeczne: Należy oferować usługi wsparcia dla rodzin, w tym poradnictwo i grupy wsparcia.
• Wsparcie mieszkaniowe: Należy oferować bezpłatne lub niskokosztowe zakwaterowanie na terenie szpitala lub w jego pobliżu.
• Wsparcie transportowe: Należy pomagać pacjentom w uzyskaniu zwrotu kosztów lub bezpłatnego transportu do miejsca leczenia.
• Wsparcie dla dzieci: Należy zapewnić bezpłatną opiekę nad dziećmi rodziców z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA), którzy zgłaszają się do kliniki na leczenie.
• Ubezpieczenie, finanse i pomoc prawna: Należy zapewnić dostępność dedykowanego pracownika socjalnego, który pomoże w sprawach finansowych i prawnych, oraz zapewnić dostęp do pomocy prawnej.

Zapewnienie inkluzywności i dostępności wszystkich usług oraz miejsc opieki

Należy zapewnić, aby wszystkie usługi i miejsca opieki stawiały na inkluzywność i dostępność. Obejmuje to oferowanie usług tłumaczenia ustnego i pisemnego, wykorzystywanie piktogramów oraz zapewnianie łatwo zrozumiałych informacji dla pacjentów neuroróżnorodnych, wśród innych form wsparcia. Zasoby te muszą być łatwo dostępne bez konieczności proszenia o nie przez pacjentów. Infrastruktura powinna być zaprojektowana tak, aby uwzględniać potrzeby osób z ograniczoną mobilnością, a także neuroróżnorodność poprzez włączenie spokojnych i cichych stref. Ponadto należy zapewnić inkluzywne udogodnienia, takie jak toalety neutralne płciowo, a także wielowyznaniowe miejsce modlitwy lub praktyk religijnych, aby zaspokoić różnorodne potrzeby duchowe wszystkich pacjentów. To tylko kilka przykładów tego, jak usługi i miejsca opieki mogą zapewniać inkluzywność i dostępność wszystkim osobom, którym służą.

Aby uzyskać więcej informacji na temat poprawy równości, różnorodności i inkluzywności (EDI) w usługach onkologicznych oraz zapewniania opieki wrażliwej kulturowo, prosimy zapoznać się ze stanowiskiem Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Ta lista kontrolna podkreśla kluczowe elementy, które należy uwzględnić przy rozwijaniu usług dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w placówkach klinicznych. Nasze rekomendacje stanowią mapę drogową prowadzącą do osiągnięcia w pełni funkcjonalnej i ulepszonej opieki we wszystkich jednostkach dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w Europie, zapewniając wspierające i inkluzywne środowisko dla młodych pacjentów onkologicznych.

Część B | Mapa drogowa wdrożenia

Poniższa mapa drogowa wdrożenia składa się z ośmiu ukierunkowanych rekomendacji mających na celu poprawę opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie. Rekomendacje te opierają się na zasadach opieki odpowiedniej do wieku, wsparcia holistycznego i równości, odpowiadając na wyjątkowe wyzwania i potrzeby młodzieży i młodych dorosłych (AYA) na całej ścieżce leczenia onkologicznego. Od tworzenia krajowych centrów wiedzy po rzecznictwo na rzecz zmian politycznych i integrację rozwiązań cyfrowych w ochronie zdrowia — ta mapa drogowa wzmacnia interesariuszy, umożliwiając im tworzenie wspierającego środowiska opieki zdrowotnej. Mobilizując działania zarówno na poziomie europejskim, jak i krajowym, dążymy do poprawy wyników leczenia i jakości życia młodzieży i młodych dorosłych (AYA), zapewniając równy dostęp i spersonalizowaną opiekę.

Rekomendacja 1: Opracowanie krajowego centrum wiedzy zapewniającego rzetelne informacje i zasoby związane z młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA)

Aby odpowiedzieć na wyjątkowe potrzeby młodzieży i młodych dorosłych (AYA) z chorobą nowotworową, zaleca się utworzenie ogólnokrajowych scentralizowanych centrów wiedzy, które będą służyć jako wiarygodne źródło informacji i zasobów związanych z młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA), oferując ustandaryzowane i zweryfikowane materiały edukacyjne oraz treści online. Powinny one zapewniać kompleksowe informacje na temat diagnozy nowotworu, opcji leczenia i usług wsparcia, obejmując zarówno medyczne, jak i psychospołeczne aspekty opieki. Aby zapewnić dostępność, wszystkie zasoby muszą być odpowiednio przetłumaczone i dostosowane kulturowo.

Centrum wiedzy powinno odsyłać do różnych inicjatyw dotyczących młodzieży i młodych dorosłych (AYA), w tym projektów finansowanych przez UE oraz ich rezultatów, aby zwiększać świadomość prowadzonych działań wśród badaczy, pracowników ochrony zdrowia oraz młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Aby pomóc młodzieży i młodym dorosłym (AYA) poruszać się wśród tego bogactwa informacji, można rozważyć integrację modeli uczenia językowego opartych na AI, dostosowanych do indywidualnego poziomu kompetencji zdrowotnych i potrzeb edukacyjnych.

Komisja Europejska mogłaby wspierać krajowe centra wiedzy poprzez regularne aktualizacje i coroczne przeglądy wytycznych. Ponadto należy ustanowić mechanizm umożliwiający młodzieży i młodym dorosłym (AYA), opiekunom, pracownikom ochrony zdrowia lub badaczom zgłaszanie wniosków o uwzględnienie brakujących lub niedostępnych informacji. Takie podejście pomoże utrzymać kompleksowość centrum, jego responsywność oraz zgodność z ewoluującymi potrzebami użytkowników.

Rekomendacja 2: Inwestowanie w szkolenia, edukację i optymalizację zasobów dla pracowników ochrony zdrowia

Inwestowanie w programy szkoleniowe i edukacyjne dla pracowników ochrony zdrowia jest niezbędne, aby zwiększać ich kompetencje kulturowe i umiejętności komunikacyjne, szczególnie podczas kontaktu z młodymi pacjentami onkologicznymi pochodzącymi z różnych środowisk. Aby to osiągnąć, istotną rolę może odegrać tworzenie partnerstw publiczno-prywatnych w opracowywaniu i realizacji tych modułów szkoleniowych. Dodatkowo stworzenie platformy kojarzącej usługi może dalej optymalizować opiekę nad pacjentem. Platforma ta pomagałaby świadczeniodawcom identyfikować i wykorzystywać istniejące interwencje o potwierdzonej skuteczności w określonych sytuacjach, takie jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) doświadczających lęku związanego z obawą przed nawrotem choroby nowotworowej. Dzięki dopasowaniu interwencji do indywidualnych potrzeb oraz interwencji opartych na dowodach naukowych pracownicy ochrony zdrowia mogą zapewnić, że ich podejście będzie nie tylko wrażliwe kulturowo, ale także dostosowane do wyjątkowych wyzwań stojących przed każdym pacjentem. Ta strategiczna inwestycja zarówno w szkolenia, jak i alokację zasobów podniesie ogólną jakość opieki świadczonej młodym pacjentom onkologicznym, z poszanowaniem ich zróżnicowanych potrzeb i poprawą ich doświadczeń związanych z leczeniem.

Rekomendacja 3: Integracja opieki specyficznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) we wszystkich miejscach leczenia onkologicznego

Uznanie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) za wyjątkową grupę we wszystkich miejscach opieki onkologicznej jest niezbędne, pomimo praktycznych ograniczeń, które uniemożliwiają wielu klinikom utworzenie dedykowanych oddziałów dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Młodzież i młodzi dorośli (AYA) są często grupowani albo z pacjentami pediatrycznymi, albo dorosłymi, w zależności od granicy wieku lub dostępnej specjalistycznej wiedzy w danym miejscu. Aby sprostać temu wyzwaniu, należy wdrożyć konkretne strategie integracji opieki nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z istniejącymi środowiskami leczenia, takie jak zasoby edukacyjne odpowiednie do wieku i istotne dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA), dostępne zarówno w środowisku opieki dla dorosłych, jak i pediatrycznej, zapewniające młodzieży i młodym dorosłym (AYA) dostęp do informacji odpowiadających ich etapowi życia i doświadczeniom związanym z chorobą nowotworową, lub wyznaczanie w klinikach obszarów odpowiadających potrzebom i preferencjom młodych pacjentów, dostosowanych pod względem udogodnień i otoczenia tak, aby zwiększać komfort i zaangażowanie, a tym samym wzmacniać poczucie więzi i zmniejszać izolację młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Oprócz tych strategii integracyjnych kluczowe jest, aby miejsca te były powiązane ze scentralizowanym centrum wiedzy zaproponowanym w rekomendacji R1, które będzie cennym zasobem oferującym kompleksowe i ustandaryzowane informacje na temat diagnozy nowotworu, opcji leczenia i usług wsparcia dostosowanych do młodzieży i młodych dorosłych (AYA), na przykład ułatwiając tworzenie ścieżek pacjenta sprzyjających terminowym skierowaniom, takim jak skierowanie na zachowanie płodności przed rozpoczęciem leczenia. Dodatkowo, tam gdzie zespoły wielodyscyplinarne nie mogą zostać płynnie zintegrowane, zaleca się wprowadzenie koordynatora opieki, aby zapewnić odpowiednie zarządzanie potrzebami specyficznymi dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA), wzmacniając zobowiązanie do zapewniania opieki dostosowanej i empatycznej we wszystkich środowiskach leczenia.

Rekomendacja 4: Poszerzenie dostępu do usług zdrowia psychicznego, w tym poradnictwa na żądanie i grup wsparcia w trakcie i po leczeniu

Poszerzenie dostępu do usług zdrowia psychicznego dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) żyjących z chorobą nowotworową i po jej przebyciu ma kluczowe znaczenie dla zaspokojenia ich potrzeb psychospołecznych od momentu diagnozy aż po rekonwalescencję po leczeniu. Rozszerzenie to powinno obejmować poradnictwo na żądanie i grupy wsparcia, aby pomagać młodzieży i młodym dorosłym (AYA) w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z leczeniem i jego długoterminowymi skutkami, ze szczególnym uwzględnieniem okresu po zakończeniu aktywnego leczenia, kiedy pacjenci często zmagają się z utrzymującymi się działaniami niepożądanymi i przystosowaniem do życia po chorobie. Aby zapewnić, że usługi te skutecznie odpowiadają potrzebom młodzieży i młodych dorosłych (AYA), zaleca się opracowanie kluczowych wskaźników efektywności (KPI) dla wsparcia psychospołecznego. Wskaźniki te powinny zostać włączone do Krajowych Planów Kontroli Raka, aby zachęcić władze lokalne do nadania priorytetu i standaryzacji usług zdrowia psychicznego i usług społecznych, zapewniając, że będą one odrębne i dostosowane do specyficznych wyzwań stojących przed młodymi pacjentami onkologicznymi. Dodatkowo koordynator opieki, o którym mowa w rekomendacji R3, może ułatwiać płynną integrację tych usług z ogólnym planem opieki nad pacjentem, zwiększając dostępność i skuteczność wsparcia psychospołecznego przez cały okres leczenia onkologicznego i rekonwalescencji.

Rekomendacja 5: Wzmacnianie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) poprzez udział w rozmowach dotyczących opieki i wspólne podejmowanie decyzji

Choć ważne jest, aby lekarze i zespoły medyczne najpierw omawiały indywidualne przypadki, włączanie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) do kolejnych interdyscyplinarnych konsyliów nowotworowych lub spotkań przeglądu przypadków, podczas których omawiana jest ich opieka, stanowi kluczowy krok w kierunku wzmacniania pozycji pacjentów oraz usprawniania wspólnego planowania leczenia i wspólnego podejmowania decyzji. Zawsze gdy jest to pożądane, możliwe i zgodne z zasadami prywatności oraz etyki, młodzież i młodzi dorośli (AYA) powinni mieć możliwość zasiadania przy stole razem ze swoimi zespołami medycznymi. Takie inkluzywne podejście pozwala młodzieży i młodym dorosłym (AYA) mieć głos w swojej ścieżce opieki, niezależnie od położenia geograficznego lub dostępu do zespołów wielodyscyplinarnych. Aby wesprzeć tę inicjatywę, niezbędne będzie opracowanie narzędzi wspomagających podejmowanie decyzji, które poprawiają kompetencje zdrowotne. Działanie to powinno zostać uwzględnione w nadchodzących projektach badawczych, aby zapewnić, że wszyscy interesariusze są przygotowani do wspierania skutecznej komunikacji i wspólnego podejmowania decyzji. Poprzez aktywne angażowanie młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w rozmowy dotyczące opieki oraz wyposażanie ich w odpowiednie narzędzia umożliwiające znaczące zaangażowanie, możemy zapewnić uwzględnienie ich wyjątkowych potrzeb i perspektyw, co ostatecznie doprowadzi do bardziej spersonalizowanej i skutecznej opieki onkologicznej.

Rekomendacja 6: Zwiększenie integracji i interoperacyjności systemów ochrony zdrowia oraz cyfrowych platform zdrowotnych w celu wspierania pacjentów i ozdrowieńców z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA)

Zwiększenie integracji i interoperacyjności systemów ochrony zdrowia oraz cyfrowych platform zdrowotnych ma kluczowe znaczenie, aby umożliwić młodzieży i młodym dorosłym (AYA) z chorobą nowotworową skuteczniejsze poruszanie się w systemie opieki. Biorąc pod uwagę, że dzisiejsi młodzi ludzie często przeprowadzają się w związku z edukacją lub możliwościami zawodowymi i cenią mobilność, kluczowe jest, aby rozwiązania cyfrowe, takie jak te wspierane przez programy badawcze Unii Europejskiej, w tym SmartCARE, MyHealth@EU, a także STRONG-AYA umożliwiający porównania danych transgranicznych, były rozwijane i integrowane z istniejącymi ramami ochrony zdrowia. Platformy te powinny być zaprojektowane tak, aby ułatwiać płynną koordynację opieki i wymianę informacji pomiędzy różnymi środowiskami opieki zdrowotnej, zapewniając młodzieży i młodym dorosłym (AYA) dostęp do informacji medycznych i usług wsparcia niezależnie od miejsca pobytu, przy jednoczesnym zachowaniu ich prywatności. Oprócz usprawnień technicznych należy podjąć skoordynowane działania na rzecz poprawy kompetencji zdrowotnych oraz opracowania zasobów i narzędzi w ramach tych platform cyfrowych, które będą specjalnie dostosowane do pomocy młodzieży i młodym dorosłym (AYA) w skuteczniejszym rozumieniu i zarządzaniu ich zdrowiem oraz opcjami leczenia. Koncentrując się zarówno na postępie technologicznym, jak i wsparciu edukacyjnym, możemy stworzyć bardziej spójne i wspierające środowisko opieki zdrowotnej dla pacjentów i ozdrowieńców z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA), wzmacniając ich rolę jako aktywnych uczestników leczenia i opieki.

Rekomendacja 7: Promowanie badań i innowacji w zakresie cyfrowych technologii zdrowotnych, leczenia medycznego związanego z wiekiem oraz opieki po leczeniu w celu dalszej poprawy jakości i skuteczności opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie

W celu dalszej poprawy jakości i skuteczności opieki onkologicznej dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w całej Europie istnieje pilna potrzeba promowania badań i innowacji w takich obszarach jak cyfrowe technologie zdrowotne, medycyna spersonalizowana i opieka po leczeniu. Inicjatywy powinny koncentrować się na integracji krajowych rejestrów oraz danych dotyczących nowych mierników wyników zgłaszanych przez pacjentów i mierników doświadczeń zgłaszanych przez pacjentów (PROM/PREMs), czego przykładem jest projekt STRONG-AYA. Integracja ta zapewni bardziej kompleksowe zrozumienie potrzeb pacjentów i wyników leczenia, wspierając opracowywanie lepszych strategii opieki. Ponadto współprojektowanie i walidacja narzędzi dla pacjentów dostosowanych kulturowo są niezbędne do skutecznego wykorzystywania wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROs) do własnego zarządzania opieką przez młodzież i młodych dorosłych (AYA). Narzędzia te powinny być dostosowane do zróżnicowanych potrzeb kulturowych i indywidualnych młodych pacjentów, zwiększając ich zdolność do aktywnego angażowania się w plany leczenia i wywierania na nie wpływu. Wreszcie opracowanie programu nauczania specyficznego dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) dla nowo upieczonych absolwentów lub studentów kierunków medycznych może zniwelować lukę między praktyką kliniczną a badaniami naukowymi, szczególnie w aspektach związanych z danymi. Włączenie takiego specjalistycznego szkolenia do istniejących ram edukacyjnych przygotuje kolejne pokolenie badaczy i klinicystów do wdrażania nowoczesnych praktyk opartych na danych, dostosowanych specjalnie do wyjątkowych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci onkologiczni z grupy młodzieży i młodych dorosłych (AYA).

Rekomendacja 8: Rzecznictwo na rzecz zmian polityki i praktyki w systemach ochrony zdrowia w celu przeciwdziałania wyzwaniom i nierównościom związanym z młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) w świadczeniu opieki onkologicznej w całej Europie

Aby skutecznie odpowiedzieć na specyficzne wyzwania i nierówności, z jakimi mierzą się młodzież i młodzi dorośli (AYA) w świadczeniu opieki onkologicznej w całej Europie, kluczowe jest wdrażanie ukierunkowanych polityk i praktyk na poziomie systemowym. Przykładami takich polityk mogą być inicjatywy takie jak "prawo do bycia zapomnianym", które daje osobom, które przeżyły chorobę nowotworową, możliwość wyłączenia historii choroby nowotworowej z dokumentacji w celu ograniczenia potencjalnej dyskryminacji. Innym kluczowym obszarem polityki jest zapewnienie równego refundowania procedur zachowania płodności. Te przykłady podkreślają konkretne obszary, w których zmiany polityczne mogą znacząco wpłynąć na doświadczenia młodzieży i młodych dorosłych (AYA) w ochronie zdrowia.

Wdrażanie tych polityk powinno być rozwijane poprzez inicjatywy prowadzone przez Komisję Europejską (EC) oraz inne właściwe organy europejskie, takie jak Parlament Europejski i Rada Europejska. Organy te odgrywają kluczową rolę w uznawaniu równości i kompetencji zdrowotnych za podstawowe prawa człowieka, wpływając tym samym na polityki zdrowotne w państwach członkowskich.

Na poziomie krajowym działania rzecznicze i lobbingowe podejmowane przez świadczeniodawców, krajowe towarzystwa medyczne, reprezentacje pacjentów oraz innych interesariuszy mają zasadnicze znaczenie dla wprowadzania zmian politycznych. Grupy te mogą skutecznie zabiegać o polityki specyficzne dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA), wykorzystując swoją wiedzę i wpływy do inicjowania działań dostosowujących i wdrażających europejskie wytyczne w lokalnych systemach ochrony zdrowia. Mobilizując działania zarówno na poziomie europejskim, jak i krajowym, interesariusze mogą zapewnić, że usprawnienia polityczne będą kompleksowe, zgodne ze standardami europejskimi oraz odpowiadające lokalnym wyzwaniom i priorytetom.

Wnioski

Zalecenia dotyczące minimalnych standardów dla specjalistycznych oddziałów opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA) oraz plan wdrożenia podkreślają kluczową inicjatywę mającą na celu poprawę opieki onkologicznej nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (AYA) w całej Europie. Oparte na zasadach opieki dostosowanej do wieku, holistycznej i sprawiedliwej, zalecenia te oferują strategiczne ramy służące zaspokojeniu wyjątkowych potrzeb młodych ludzi.

W dalszych działaniach związanych z tymi zaleceniami zachęca się interesariuszy do współpracy ponad granicami i między dyscyplinami, tak aby wdrażanie było zgodne z lokalnymi uwarunkowaniami systemów opieki zdrowotnej, przy jednoczesnym zachowaniu europejskich standardów. Nadając priorytet potrzebom i głosom nastolatków i młodych dorosłych (AYA), dążymy do stworzenia środowiska opieki zdrowotnej wspierającego ich dobrostan fizyczny, emocjonalny i społeczny, co ostatecznie poprawi wyniki leczenia i jakość życia wszystkich młodych ludzi żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu.

Podziękowania i szczególne wyrazy wdzięczności

Autorzy

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzenci i konsultanci

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Projekt graficzny

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupa robocza projektu EU-CAYAS-NET ds. opieki onkologicznej AYA

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Ośrodki onkologiczne, które uprzejmie gościły nasze grupy badawcze Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, Part of the Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Badacze Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Bibliografia

1. Komisja Europejska. Europejski plan walki z rakiem: komunikat Komisji do Parlamentu Europejskiego i Rady (2021).
2. Trama, A. et al. Obciążenie nowotworami wśród nastolatków i młodych dorosłych w Europie. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Wyłaniająca się dorosłość: teoria rozwoju od późnego okresu nastoletniego do trzeciej dekady życia. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Wyłaniająca się dorosłość jako etap historii życia poprzedzający dorosłość. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Jakie są niezaspokojone potrzeby i doświadczenia opieki u nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową? Przegląd systematyczny. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tematy tabu w onkologii nastolatków i młodych dorosłych: strategie prowadzenia trudnych, ale ważnych rozmów kluczowych dla życia po chorobie nowotworowej u nastolatków i młodych dorosłych. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Potrzeby i wyzwania stylu życia nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową: podsumowanie warsztatów Institute of Medicine i Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Zmiany obrazu własnego ciała doświadczane przez nastolatków z chorobą nowotworową. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Obraz własnego ciała u dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową: przegląd systematyczny. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Nastolatki i młodzi dorośli (AYA) z chorobą nowotworową: stanowisko grupy roboczej AYA European Society for Medical Oncology (ESMO) i European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Włączanie opieki psychospołecznej do świadczeń onkologicznych. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Niezaspokojone potrzeby opieki po zakończeniu leczenia u osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Stan zdrowia osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Obciążenie finansowe wśród osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym: przegląd systematyczny dotyczący osiągnięć edukacyjnych, zatrudnienia i dochodów. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Wpływ choroby nowotworowej na szkołę, pracę i niezależność finansową wśród nastolatków i młodych dorosłych. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Zakłócenie celów edukacyjnych i zawodowych u osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Wpływ choroby nowotworowej na pracę i edukację wśród osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Koszty medyczne i utrata produktywności osób, które przeżyły nowotwór — Stany Zjednoczone, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Promocja zdrowia i interwencje psychologiczne dla osób, które przeżyły nowotwór w wieku nastoletnim i młodym dorosłym: systematyczny przegląd piśmiennictwa. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Interwencje psychospołeczne dla nastolatków i młodych dorosłych z chorobą nowotworową. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Interwencje psychospołeczne dla nastolatków i młodych dorosłych, u których rozpoznano nowotwór w okresie adolescencji: przegląd krytyczny. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Czerpanie z doświadczeń osób długoterminowo żyjących po nowotworze w wieku nastoletnim i młodym dorosłym (AYA) w zakresie ich specyficznych dla wieku potrzeb opieki, aby ulepszyć obecne programy opieki AYA. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Zalecenia dotyczące równej, różnorodnej i włączającej opieki onkologicznej w Europie. Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

O tej publikacji

Sugerowane cytowanie: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Zalecenia i plan wdrożenia. Minimalne standardy dla specjalistycznych oddziałów opieki onkologicznej dla nastolatków i młodych dorosłych (AYA). Youth Cancer Europe; projekt współfinansowany przez Komisję Europejską: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Prace prowadzone przez: Youth Cancer Europe. Partnerzy konsorcjum uczestniczący w realizacji: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Więcej informacji można znaleźć na stronie www.beatcancer.eu.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(-ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej lub Europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Cyfryzacji (HaDEA). Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie ponoszą odpowiedzialności.