Minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgunits voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA)

Samenvatting

Volgens gegevens van het International Agency for Research on Cancer (IARC) kregen in 2022 meer dan 150.000 jonge mensen van 15-39 jaar in de Europese regio de diagnose kanker. Ondanks het feit dat dit een cruciale demografische groep is met unieke biologische en psychosociale behoeften, hebben adolescenten en jongvolwassenen vaak beperkte toegang tot gespecialiseerde oncologische zorg, met name buiten de grote stedelijke centra in West- en Noord-Europa. De huidige verschillen in dienstverlening en zorguitkomsten onderstrepen de noodzaak van uniforme normen die waarborgen dat alle jonge mensen die met kanker worden geconfronteerd passende en holistische zorg ontvangen.

Om de doelstellingen van Europe's Beating Cancer Plan [1] te ondersteunen, waarin onder meer de behoeften van jonge mensen met kanker worden benadrukt, ontving het EU-CAYAS-NET-consortium financiering uit het EU4Health-programma van de Europese Unie (subsidienummer 101056918). Het project ging van start in september 2022 en omvat 9 begunstigden (& gelieerde entiteiten) en 28 geassocieerde partners uit 18 landen. Het overkoepelende doel van EU-CAYAS-NET is het verbeteren van de zorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen met kanker door betekenisvolle verbindingen tot stand te brengen tussen patiënten, overlevenden, zorgprofessionals en andere belanghebbenden in de hele Europese Unie. Een van de projectresultaten is het door patiënten geleide initiatief om aanbevelingen te ontwikkelen over hoe de minimumnormen voor zorg in kankerzorgcentra in Europa voor adolescenten en jongvolwassenen kunnen worden bereikt.

Dit standpuntdocument is tot stand gekomen via een mixed-method en interdisciplinaire aanpak, waarbij inzichten van adolescenten en jongvolwassenen, zorgverleners, onderzoekers en andere belanghebbenden zijn geïntegreerd. Het roept beleidsmakers, zorgprofessionals en belangenbehartigingsgroepen op om prioriteit te geven aan de specifieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), en ervoor te zorgen dat zij toegang hebben tot hoogwaardige zorg die alle aspecten van hun gezondheid en welzijn omvat.

De aanbevelingen zijn uitgebreid, evidence-based en uitvoerbaar, en worden in twee delen beschreven:

A. Een checklist voor minimumnormen van zorg, georganiseerd in drie hoofdstukken

1. Leeftijdsadequate fysieke omgeving
2. Organisatie van klinische zorg en zorgtrajecten van patiënten
3. Ondersteunende diensten

B. Een implementatieroutekaart met acht aanbevelingen

1. Ontwikkel een nationale kennishub
2. Investeer in training, onderwijs en optimalisatie van middelen
3. Integreer Adolescent and Young Adult (AYA)-specifieke zorg in alle settings voor kankerbehandeling
4. Vergroot de toegang tot geestelijke gezondheidszorg
5. Versterk adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) door hun deelname aan gesprekken over zorg
6. Verbeter de integratie en interoperabiliteit van zorgsystemen en digitale gezondheidsplatforms
7. Bevorder onderzoek en innovatie
8. Pleit voor veranderingen in beleid en praktijk

Met ondersteuning van het EU-CAYAS-NET-consortium schetst dit standpuntdocument een kader om in te spelen op de unieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen met kanker. Door best practices en aanbevelingen te benadrukken over hoe zorg kan worden gestandaardiseerd, belooft dit initiatief het welzijn van duizenden jonge Europeanen te verbeteren en onder meer de visie van Europe's Beating Cancer Plan te verwezenlijken.

Inleiding

Adolescenten en jongvolwassenen (AYAs) die met kanker worden geconfronteerd, vormen een unieke en vaak onvoldoende bediende populatie binnen het Europese zorglandschap. Kanker bij Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA), hoewel minder zeldzaam dan pediatrische kankers, vormt nog steeds een aanzienlijk deel van de Europese kankerlast en treft jaarlijks meer dan 150.000 mensen, van wie de meesten nog lang na de ziekte blijven leven. [2]

Deze groep, die op het moment van diagnose tussen de 15 en 39 jaar oud is, heeft specifieke biologische en psychosociale behoeften, maar ondanks de toenemende erkenning daarvan hebben Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) nog steeds te maken met ongelijke toegang tot leeftijdsadequate oncologische zorg. Gespecialiseerde diensten blijven vaak beperkt tot grote centra in West- en Noord-Europa, grote stedelijke gebieden of private zorgsettings. Daardoor dragen kleinere centra, plattelandsgebieden of niet-gespecialiseerde diensten bij aan verschillen in de toegang van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) tot zorg, in de aangeboden zorg en in de uitkomsten, wat de dringende noodzaak onderstreept van een gezamenlijke inspanning om te pleiten voor en uitvoering te geven aan Minimumstandaarden voor Gespecialiseerde Kankerzorgunits voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA).

De noodzaak van leeftijdsadequate zorg

De adolescentie en jongvolwassenheid zijn kritieke ontwikkelingsfasen die worden gekenmerkt door ingrijpende fysiologische, sociale en emotionele veranderingen. [3,4] Voor jongeren met kanker kan een kankerdiagnose belangrijke ontwikkelingsmijlpalen verstoren, zoals het verwerven van zelfstandigheid, het volgen van onderwijs, het aangaan van relaties en het plannen van de toekomst. [5–7] De directe of indirecte onderbreking van de opleiding van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) en hun sociale activiteiten kan leiden tot isolatie van leeftijdsgenoten, wat nog wordt verergerd door lichamelijke veranderingen zoals haarverlies of chirurgische ingrepen, met verdere gevolgen voor hun zelfwaardering en lichaamsbeeld. [8,9]

Daarnaast worden jonge kankerpatiënten geconfronteerd met specifieke uitdagingen die in standaard pediatrische of volwassen oncologische settings vaak onvoldoende worden aangepakt. Deze omvatten unieke psychologische belastingen, evenals praktische zorgen, zoals fertiliteitspreservatie en de aanpak van late effecten van kankerbehandeling. [10] De focus van de medische gemeenschap op overleving overschaduwt deze cruciale aspecten van zorg vaak, waardoor jonge patiënten onvoldoende voorbereid zijn op de blijvende impact van hun ziekte op hun verdere leven.

Jongeren die hun kankerbehandeling hebben afgerond, ervaren vaak aanhoudende angst en onzekerheid over de mogelijkheid dat hun kanker terugkeert. Deze voortdurende zorg kan hun leven overschaduwen, ondanks de vooruitgang die medische innovaties hebben geboekt in de behandeling van kanker. Veel Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) hebben een veelbelovende toekomst voor zich, maar de angst voor recidief kan toch zwaar op hen drukken. In plaats van in beslag genomen te worden door deze angsten, zouden zij zich moeten kunnen richten op het genieten van hun jeugd en het uitkijken naar hun toekomst.

De noodzaak van holistische zorg

Het bieden van leeftijdsadequate zorg aan Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) met kanker betekent het omarmen van het principe: "Behandel de patiënt, niet alleen de kanker." Deze benadering vereist medische zorg die verder gaat dan het behandelen van alleen de ziekte zelf en die inspeelt op de unieke ontwikkelingsgerichte en psychosociale behoeften van jonge patiënten. Holistische zorg reikt verder dan medische behandeling en omvat ook psychologische en sociale ondersteuning, wat essentieel is voor het bevorderen van het algehele welzijn. De bestaande literatuur benadrukt het belang van multidisciplinaire benaderingen die medische, verpleegkundige, psychologische en sociale diensten integreren. [11] Regelmatige, gestructureerde interacties met een divers team van professionals, dat alle fasen van de ziekte bestrijkt, inclusief langdurige nazorg, zullen zorgen voor een brede zorgervaring die de veelzijdige uitdagingen van jonge kankerpatiënten erkent en ondersteunt. Om dit te bereiken, is op maat gemaakte scholing voor zorgprofessionals cruciaal.

Onze aanbevelingen zijn gebaseerd op het uitgangspunt dat het toerusten van zorgprofessionals met de noodzakelijke vaardigheden en kennis om effectief met Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA)-patiënten te werken, een omgeving kan bevorderen die actieve betrokkenheid van patiënten bij zorg en besluitvorming stimuleert.

Een omvattend en holistisch zorgmodel is niet slechts een voorkeur, maar een noodzaak om ervoor te zorgen dat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) met kanker de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben om 1) hun behandeling met succes te doorlopen, en 2) een leven te blijven leiden waarin kanker hun toekomst niet bepaalt.

De noodzaak van rechtvaardige, toegankelijke en versterkende zorg

Rechtvaardige toegang tot kankerzorg betekent dat alle jongeren, ongeacht hun gender, etnische achtergrond, overtuigingen, cultuur, seksuele oriëntatie, religie of andere status, de beste zorg krijgen die zij nodig hebben. Vergeleken met hun gezonde leeftijdsgenoten ondergaan Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) met kanker vaak ingrijpende verstoringen in hun leven, waaronder chronische gezondheidsproblemen en hogere niveaus van beperkingen. [12,13] Bovendien kunnen zij, zelfs wanneer zij in remissie zijn van kanker, vaker te maken krijgen met financiële of andere vormen van discriminatie. [14–18]

Dit onderstreept de noodzaak van gepersonaliseerde en aanpasbare interventies, afgestemd op Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs), die verder gaan dan medische behandeling en ook gezondheidsbevordering en psychologisch welzijn omvatten. Onderzoek heeft aangetoond dat interventies gericht op het verbeteren van zelfeffectiviteit, copingmechanismen en communicatie over behandelingsvoorkeuren van cruciaal belang zijn, maar er zijn weinig interventiestudies van hoge kwaliteit, en veel daarvan richten zich uitsluitend op populaties die nog in behandeling zijn. [19–21] Dit kan problematisch zijn, aangezien de behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) zich vaak ver uitstrekken tot in de fase na de behandeling, waarin psychosociaal welzijn een prioriteit wordt. [22] Het versterken van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) door middel van rechtvaardige zorg betekent het bieden van toegang tot op maat gemaakte interventies. Door rechtvaardige toegang tot dergelijke diverse en aanpasbare zorgopties te waarborgen, kunnen we holistisch herstel beter ondersteunen.

Het gezegde "één oplossing past niet voor iedereen" is treffend van toepassing op zowel patiënten als zorgsystemen. Onze aanbevelingen voor minimumnormen voor zorg erkennen en respecteren de aanzienlijke inspanningen en interventies die al bestaan.

In plaats van te pleiten voor de invoering van volledig nieuwe initiatieven, benadrukken wij het belang van een effectievere afstemming van bestaande diensten op de specifieke behoeften van de juiste personen. Evenzo stellen wij aanpasbare suggesties voor die kunnen worden afgestemd op de uiteenlopende structuren en eisen van verschillende zorgsystemen.

De onderbouwing

Het concept van de Minimumstandaarden voor Gespecialiseerde Kankerzorgunits voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) wordt gedreven door een tweeledig doel: de unieke behoeften van adolescenten en jongvolwassenen met kanker zichtbaar maken en een stap zetten naar leeftijdsadequate en gestandaardiseerde zorg in de hele Europese Unie.

Laat dit position paper dienen als een oproep tot actie voor beleidsmakers, zorgprofessionals en belangenbehartigingsgroepen om prioriteit te geven aan de unieke behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) en ervoor te zorgen dat voor alle Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) met kanker ten minste in hun basisbehoeften wordt voorzien en dat zij in heel Europa rechtvaardige toegang hebben tot hoogwaardige zorg.

Ondanks vooruitgang op het gebied van oncologie voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA), blijven verschillen in zorgkwaliteit en beschikbaarheid bestaan. Dit document bundelt inzichten uit ervaringen uit de eerste hand van jongeren, hun zorgverleners en onderzoekers, verzameld met als doel essentiële criteria voor kankercentra voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) te formuleren. Het document bevat een checklist en acht duidelijke en uitvoerbare aanbevelingen om ervoor te zorgen dat alle Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA)-patiënten toegang hebben tot leeftijdsadequate, holistische en rechtvaardige zorg.

Het proces

Voor de methodologie van dit position paper werd een mixed-method en interdisciplinaire benadering gehanteerd, met Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) in de kern. Elke component bouwde voort op de voorgaande stappen, literatuurreviews en bestaande kennis, wat zorgde voor een holistische en omvattende benadering bij het ontwikkelen van uitvoerbare en op evidentie gebaseerde aanbevelingen ter verbetering van de kankerzorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in heel Europa.

De aanbevelingen en het schrijven van dit paper waren gebaseerd op een literatuurreview, peerbezoeken, kwalitatieve rapporten en een Delphi-proces dat leidde tot een rondetafelgesprek. Aanvankelijk werd tussen oktober en december 2022 een literatuurreview uitgevoerd om de behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) te verkennen, met een focus op psychosociale aspecten. Dit werd gevolgd door peerbezoeken waarbij Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) zorgsettings observeerden en hieraan deelnamen om gegevens te verzamelen en sterke en zwakke punten van de zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) te identificeren. Gecombineerd met kwalitatieve rapporten voedden de opkomende thema's een Delphi-proces waarin belanghebbenden, waaronder Adolescenten en Jongvolwassenen (AYAs) en zorgprofessionals, gezamenlijk prioriteiten identificeerden voor kankerzorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in heel Europa. Tot slot werd een rondetafelgesprek gevoerd dat zich richtte op aanbevelingen voor het verbeteren van klinische praktijken en beleid.

Een gedetailleerde methodologie die aan dit position paper ten grondslag ligt, is hier beschikbaar: www.osf.io/vsujy

Wie hebben bijgedragen aan het opstellen van deze aanbevelingen?

Vertegenwoordigde landen: Armenië, Oostenrijk, België, Bulgarije, Costa Rica, Kroatië, Cyprus, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, Hongarije, Ierland, Italië, Kosovo, Litouwen, Moldavië, Montenegro, Nederland, Polen, Portugal, Roemenië, Servië, Slovenië, Spanje, Zweden, Turkije, Oekraïne, Verenigd Koninkrijk.

• Werkgroep: 28 leden, 14 landen
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 administratieve, management- en communicatierollen
• Peerbezoeken: 10 AYAs per peerbezoek; uit 16 landen; 5 grote Europese instellingen bezocht
• Delphi-enquête: Ronde 1:
  • 44 AYAs, 17 landen
  • 90 HCPs, 18 landen
• Online rondetafelgesprek: 7 HCP-sprekers; 7 AYA-sprekers; 13 landen

Onderzoeksinzichten ter onderbouwing van onze aanbevelingen

Peer Visits

De Peer Visits waren van groot belang voor het verzamelen van inzichten en kennis uit eerste hand over de organisatie en zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) op verschillende Europese locaties. Over het geheel genomen was de zorgomgeving op alle locaties bevorderlijk voor het welzijn van adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), met privékamers en ruimtes voor sociale interactie, faciliteiten waarmee patiënten hun ruimte konden personaliseren en ondersteuning voor familieverblijf.

Alle centra beschikten over goed ingebedde multidisciplinaire benaderingen, die effectief inspeelden op de behoeften van patiënten, waaronder psychosociale en taalondersteuning, hoewel palliatieve zorg minder goed geïntegreerd was. Genetische counseling was beschikbaar, maar niet gestandaardiseerd, en de communicatie over klinische onderzoeken verschilde per locatie, wat wijst op de noodzaak van betere onderzoeks- en informatiestrategieën. Voeding en beweging werden sterk ondersteund, met op maat gemaakte maaltijdplannen en fysieke programma's. Vruchtbaarheidszorg was goed geïmplementeerd, hoewel gesprekken over seksuele gezondheid minder geformaliseerd waren. Diensten voor mentale gezondheid waren toegankelijk, maar er was een duidelijke behoefte aan professionals die specifiek zijn opgeleid om de zorgen van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) aan te pakken, vooral bij patiënten met kinderen. Tot slot was er wel educatieve ondersteuning beschikbaar, maar zou meer proactieve steun voor werk en re-integratie in werk nodig zijn om AYA-patiënten volledig te ondersteunen.

Kwalitatieve rapporten

Welke onderdelen van kankergerelateerde hulpbronnen vinden jonge patiënten het nuttigst?

Jongeren met eigen ervaring vinden dat multidisciplinariteit, psychosociaal georiënteerde ondersteuning en duidelijke, toegankelijke informatie tot de meest relevante onderdelen behoren die kankergerelateerde hulpbronnen nuttig maken. Multidisciplinaire teams bieden één loket wanneer jongeren een moeilijke periode doormaken.

Uitgebreide benaderingen die toegang omvatten tot fysiotherapie, revalidatie, vruchtbaarheidsconsulten, psychologische diensten en begeleiding door voedingsdeskundigen, zijn aangemerkt als essentieel tijdens, maar ook na de behandeling. Dergelijke benaderingen zorgen ervoor dat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) het gevoel hebben dat zij als geheel worden behandeld, en niet alleen als hun kanker. Om in psychosociale behoeften te voorzien, bieden contact tussen lotgenoten en ervaringsverhalen van andere jonge patiënten cruciale emotionele steun en een gevoel van gemeenschap, terwijl toegang tot diensten voor mentale gezondheid helpt om meer acute problemen zoals angst en depressie te beheersen. Ook het voorzien in informatie- en toegangsbehoeften is essentieel; patiënten hebben baat bij ziektespecifieke informatie die duidelijk wordt gecommuniceerd, uitgebreide hulpbronnen over verschillende aspecten van hun aandoening en websites die een duidelijk overzicht bieden van kankerbehandelingen en onderzoeken, allemaal op het juiste moment in hun ziekteverloop (zie hieronder). Ervoor zorgen dat jonge patiënten toegang hebben tot wetenschappelijk correcte informatie in een begrijpelijk format, idealiter afgestemd op hun niveau van gezondheidsvaardigheden, stelt hen in staat om geïnformeerde beslissingen te nemen over hun zorg en de nodige financiële en praktische ondersteuning te krijgen (R1, R3, R6).

Wat het meest zou helpen, is ziektespecifieke en wetenschappelijk bewezen informatie over behandelingsopties, hun voor- en nadelen, protocollen en resultaten van klinische onderzoeken, in duidelijke en niet-technische taal. Ten tweede zouden lotgenotennetwerken en multidisciplinaire teams van verschillende zorgspecialisten eveneens cruciaal zijn.

AYA, vrouw, 36 jaar bij diagnose, hematologische kanker

Welke specifieke hulpbronnen en informatie hebben Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) nodig, en wanneer hebben zij die nodig?

Hulpbronnen ter ondersteuning van jonge kankerpatiënten moeten doordacht worden getimed en voortdurend toegankelijk zijn om de unieke uitdagingen in verschillende fasen van de ziekte aan te pakken. Psychologische ondersteuning is bijvoorbeeld in elke fase van vitaal belang—ook bij de diagnose, tijdens de behandeling en na de behandeling—en helpt patiënten om emotionele stress, pijn en de overgang terug naar het dagelijks leven te hanteren. Vanaf het moment van diagnose is voortdurende voorlichting over de ziekte, behandelingsopties en langetermijnrisico's eveneens van essentieel belang. Voorzieningen zoals vruchtbaarheidsbehoud, genomische testen en toegang tot klinische onderzoeken zouden vroeg, bij de diagnose, moeten worden geïntroduceerd, maar ook gedurende het hele behandeltraject toegankelijk moeten blijven. Specifieke hulpbronnen zoals maatschappelijk werkers en hulplijnen voor behandelingsgerelateerde vragen zijn vooral nuttig tijdens de actieve behandelfase. Over het geheel genomen hebben Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) gedurende hun hele ziekte een holistische benadering nodig en in het bijzonder ook nadat de actieve behandeling is afgerond. Om de toegankelijkheid en flexibiliteit van hulpbronnen te bevorderen, kunnen digitale oplossingen zoals het online platform van EU-CAUAS-NET bijzonder effectief zijn (R1, R4, R6). Jongeren waarderen online hulpbronnen binnen handbereik, ongeacht hun fysieke locatie of het tijdstip van de dag.

Het nuttige van online hulpbronnen is dat ze op elk moment kunnen worden geraadpleegd. Daarom zou bijvoorbeeld een folder met QR-codes de beste manier kunnen zijn om informatie met ons te delen.

AYA, man, 18 jaar bij diagnose, sarcoom

Je hebt psychologen nodig die gespecialiseerd zijn in oncologie, om AYA-kankerpatiënten te behandelen, en in het algemeen heeft het personeel training nodig in het omgaan met de unieke behoeften van AYA's. De kindergeneeskunde is niet geschikt, evenmin als de volwassenenafdeling.

AYA, man, 15 jaar bij diagnose, hematologische kanker

Nationale gezondheidssystemen zijn uitstekend in het begeleiden van iemand vanaf het moment van de kankerdiagnose tot aan de overleversfase. Diezelfde systemen [die ons behandelen] laten mensen in de steek zodra hun leven niet langer direct in gevaar is, en een kankeroverlever wordt aan zijn lot overgelaten met dit nieuwe lichaam, nieuwe symptomen en vreselijke bijwerkingen.

AYA, vrouw, 32 jaar bij diagnose, borstkanker

Holistische zorgpaden zijn volgens mij wat het hardst nodig is voor kankerpatiënten die hun behandeling op sommige andere plaatsen krijgen. Toen ik zelf kankerpatiënt was, moest ik naast mijn chemo letterlijk alle aspecten van mijn kankerervaring zelf onderzoeken, informatie zoeken en beslissingen nemen – financiering en voeding, werk en vruchtbaarheid, behandelingsopties, fysiologie, het vinden van medicatie, en al het andere.

AYA, vrouw, 36 jaar bij diagnose, hematologische kanker

Hoe gebruiken jongeren technologie in hun kankerzorg?

Over het algemeen staan veel patiënten positief tegenover technologie en erkennen zij het belang en de voordelen ervan in de kankerzorg. Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) zijn het erover eens dat technologie cruciaal is voor de vooruitgang van medisch onderzoek, het verbeteren van communicatie en het optimaliseren van procedures zoals chirurgische ingrepen die patiënten ondergaan. Daarnaast merken Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) op dat digitale en technologische oplossingen, waar beschikbaar, via apps handige en eenvoudige toegang bieden tot hun medische dossiers en het plannen van afspraken, en het mentale welzijn ondersteunen via hulpmiddelen voor meditatie en voortgezet onderwijs terwijl zij in het ziekenhuis liggen. Er zijn echter ook uitdagingen; strikte wetgeving inzake gegevensbescherming en incompatibiliteit tussen systemen kunnen de effectiviteit van technologie beperken en leiden tot ongelijkheden in toegang op basis van geografische of systemische factoren. Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) pleiten voor beter verbonden digitale systemen die naadloze toegang tot informatie en betere communicatie tussen patiënten en zorgverleners mogelijk maken, wat vooral nuttig kan zijn wanneer jongeren verhuizen (bijv. om in het buitenland te studeren) en specialistische hulp nodig hebben. De antwoorden lieten consensus zien over het potentieel van technologie om patiënten verder te versterken en hun zorgervaringen te stroomlijnen, echter niet ten koste van onbeperkte toegang tot een betrokken en gespecialiseerd medisch team (R1, R6, R7).

Meer en betere technologie is het beste, mits goed in balans met de menselijke benadering die we nodig hebben.

AYA, man, 17 jaar bij diagnose, hematologische kanker

Ik word opgevolgd in een privéziekenhuis en zij hebben eigenlijk een App waarmee ik toegang heb tot mijn onderzoeken, mijn afspraken, resultaten,… en dat alles is echt relevant.

AYA, vrouw, 22 jaar bij diagnose, baarmoederhalskanker

Delphi-methode

Het aangepaste online Delphi-proces presenteerde de thema's die naar voren kwamen uit de literatuurstudie, Peer Visits en kwalitatieve reacties. Twee daaropvolgende rondes brachten diensten en thema's in kaart, die werden beoordeeld op een schaal van belangrijkheid (Ronde 1) en gerangschikt naar prioriteit (Ronde 2). De enquête werd via consortiumkanalen en mailinglijsten verspreid onder de belangrijkste belanghebbenden: Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) en zorgprofessionals (HCP's). Het doel was om consensus te bereiken over wat de prioriteiten zouden moeten zijn bij de implementatie van AYA-kankerzorg in verschillende settings in heel Europa. Dit iteratieve proces was erop gericht te benadrukken wat patiënten, overlevers en zorgprofessionals het belangrijkst en relevantst vinden voor hun zorg, en te observeren waar hun respectieve deskundigenopvattingen uiteenliepen.

Kankerzorg

Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) en zorgprofessionals (HCP's) waren het eens over het relatieve belang van het toestaan van persoonlijke voorwerpen in het ziekenhuis, adequate toegankelijkheid voor mensen met een beperking en toegang tot de keuken ter plaatse. AYA's benadrukten echter de noodzaak om leeftijdsgenoten om zich heen te hebben, terwijl zorgprofessionals (HCP's) prioriteit gaven aan een privékamer voor de ouders ter plaatse.

Figuur 1: Tweedimensionale grafiek die de resultaten toont van Ronde 1 (beoordeling van belangrijkheid) en Ronde 2 (rangschikking van items) voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) (links) en zorgprofessionals (HCP's) (rechts).

De items werden in Ronde 1 beoordeeld op belangrijkheid en in Ronde 2 van de Delphi gerangschikt op prioriteit. Elk item bevindt zich dus binnen een tweedimensionale ruimte, waarbij de as van linksonder naar rechtsboven een toenemende prioriteit weergeeft. We zien dat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) prioriteit gaven aan het hebben van AYA-leeftijdsgenoten om zich heen, terwijl zorgprofessionals (HCP's) prioriteit gaven aan een privékamer voor ouders.

Geplotte items (x-as: beoordeling van belangrijkheid, mediaan, Delphi Ronde 1; y-as: rangschikking van items, genormaliseerd inverse gewicht, Delphi Ronde 2):

• AYA's om zich heen hebben
• Een privékamer voor ouders hebben
• Voor AYA's bestemde ruimte
• Toegang tot computers/wifi
• Een privékamer voor vrienden hebben
• Toegang tot keuken
• Toegankelijkheid voor mensen met een beperking
• Betrokkenheid bij het bereiden van ziekenhuismaaltijden
• Controle over de kamertemperatuur
• Persoonlijke kledingkast
• Genderneutrale toiletten
• Persoonlijke voorwerpen toestaan
• Ruimte op de afdeling voor gebed/eredienst
• Eigen beddengoed toestaan

Wat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) zeggen:

"Ik denk dat het hebben van leeftijdsgenoten om je heen voor AYA's een kernbehoefte is, terwijl het verschil dat we zien in de beoordeling, waarbij HCP's prioriteit geven aan "een kamer speciaal voor de ouders", komt doordat HCP's nog steeds denken in termen van kindzorg [pediatrische zorg] en volwassenenzorg, in plaats van AYA's als onafhankelijke personen"

Een andere interessante divergentie tussen Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) en zorgprofessionals (HCP's) deed zich voor bij de beoordeling van het belang van onbeperkte toegang tot digitale gezondheidsdossiers; Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) vonden het zeer belangrijk om digitale toegang te hebben, terwijl zorgprofessionals (HCP's) hier minder belang aan toekenden. Dit beeld weerspiegelt de kwalitatieve reacties uit de Peer Visits en ondersteunt de aanbevelingen (R1, R6, R7).

AYA-diensten beschikbaar tijdens en na de kankerzorg

Daarnaast was, wanneer werd gekeken naar de diensten die alle Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) aangeboden zouden moeten krijgen, het hebben van een toegewijde zorgcoördinator een prioriteit voor zowel Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) als zorgprofessionals (HCP's). Dergelijke coördinatoren kunnen ondersteuning bieden over verschillende diensten heen, zelfs op plaatsen waar verschillende specialismen minder geïntegreerd zijn. Toegewijde zorgcoördinatoren kunnen een belangrijke rol spelen voor personen met lagere niveaus van gezondheidsvaardigheden en kunnen succesvolle betrokkenheid van patiënten bij cruciale besluitvormingsprocessen bevorderen (R2, R5). Een onderwerp dat verdere verkenning verdient, is palliatieve zorg, die door zorgprofessionals (HCP's) als belangrijker werd gerangschikt.

Wat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) zeggen:

"Wanneer ik aan palliatieve zorg denk, denk ik aan de dood. Mijn begeleider tijdens de behandeling, die specialist in de volksgezondheid was, nam de tijd om mij te vertellen dat ik palliatieve zorgdiensten moest aanvragen omdat die bedoeld zijn om lijden te verlichten en de kwaliteit van leven te bevorderen bij alle patiënten, niet alleen bij mensen met een terminale ziekte. Ik denk dat veel jongeren dit niet weten, misschien zelfs sommige artsen."

Daarnaast blijft mentale gezondheid een belangrijke uitdaging voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) met eigen ervaring. Jongeren benadrukten de noodzaak om zowel tijdens als na de behandeling gescreend te worden op hun mentale gezondheid (zie Figuur 2). Diensten voor mentale gezondheid zouden ook los moeten staan van andere sociale diensten (R4) die jongeren kunnen helpen bij andere uitdagingen zoals onderwijs, ondersteuning bij werk of logistieke hulp bij de toegang tot zorg.

Figuur 2: Dichtheidsplot die de mediane beoordeling van belangrijkheid toont voor items uit Delphi Ronde 1.

De lijn geeft respectievelijk de mediane beoordeling van belangrijkheid van 0-10 weer voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) en zorgprofessionals (HCP's). We zien dat gemiddeld genomen het belang van screening van de mentale gezondheid hoger werd beoordeeld door Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's).

Wat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) zeggen:

"Je hebt psychologen nodig die gespecialiseerd zijn in oncologie om AYA-kankerpatiënten te behandelen, en in het algemeen heeft het personeel training nodig in het omgaan met de unieke behoeften van AYA's. De kindergeneeskunde is niet geschikt, evenmin als de volwassenenafdeling."

Een volledige set resultaten van de Delphi is hier beschikbaar: www.osf.io/k4vdj/

Ontwikkeling van uitgebreide AYA-diensten in klinische settings

Deel A | Een checklist voor minimumnormen van zorg

De ontwikkeling van uitgebreide diensten voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in klinische settings is essentieel om te voldoen aan de unieke behoeften van jonge kankerpatiënten. Deze checklist biedt een handleiding voor beginners bij het vaststellen van minimumnormen van zorg, en waarborgt een ondersteunende en inclusieve omgeving voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's).

Leeftijdsadequate gebouwde omgeving

• Omgeving: Patiënten die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) zijn, moeten worden behandeld op afdelingen met andere patiënten van vergelijkbare leeftijd.
• Sociale ruimtes: Bied speciale sociale ruimtes waar Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) tijd kunnen doorbrengen met leeftijdsgenoten en vrienden.
• Connectiviteit: Zorg voor toegang tot computers en Wi-Fi.
• Controle en comfort: Sta Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) toe om hun ziekenhuisomgeving te controleren en te personaliseren (bijv. door hun eigen spullen, kleding en beddengoed mee te brengen en de kamertemperatuur te regelen). Zorg ervoor dat voor elke patiënt een privékleerkast beschikbaar is.

Organisatie van klinische zorg en zorgtrajecten voor patiënten

• Multidisciplinair team voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA): Stel een team samen bestaande uit medisch oncologen, radiotherapeuten en chirurgisch oncologen, hematologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en andere specialisten die zijn opgeleid in de zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA). Dit team moet deskundigen omvatten op het gebied van palliatieve zorg, reproductieve en seksuele gezondheid, voeding, fysiotherapie, ergotherapie en mentaal welzijn.
• Opgeleide professionals: Zorg ervoor dat zorgprofessionals specifiek zijn opgeleid en toegang hebben tot voortdurende bijscholing om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van patiënten die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) zijn.
• Ondersteunende zorg: Zorg voor toegang tot palliatieve zorg, pijnbestrijding en symptoomcontrole.
• Seksuele gezondheid: Bied toegang tot professionals die therapie en ondersteuning bieden bij zorgen rond seksuele gezondheid, veranderingen in seksueel functioneren en intimiteitsproblemen.
• Mentaal welzijn: Neem speciaal opgeleide geestelijke gezondheidszorgadviseurs, psychologen, psychotherapeuten en psychiaters op in het multidisciplinaire team om geestelijke gezondheidsbeoordelingen, psychologische ondersteuning, therapie voor patiënten en hun families, en behandeling van psychiatrische symptomen tijdens en na kankerbehandeling te bieden.
• Monitoring van late effecten en langdurige nazorg: Bied elke patiënt een nazorgplan voor overlevenden dat ingaat op langdurige follow-up, late effecten en doorlopende gezondheidsbehoeften. Zorg voor een naadloze overgang naar langdurige follow-upzorg.
• Casemanagement: Neem een toegewijde coördinator voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) op die toezicht houdt op de patiëntenzorg en overgangen.
• Klinische studies: Stimuleer deelname aan klinische studies en onderzoek. Bied toegankelijke, gemakkelijk te begrijpen informatie over klinische studies en faciliteer deelname van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) aan klinisch en translationeel onderzoek.
• Genetische counseling: Integreer genetische tests en counseling in de patiëntenzorg.
• Toegang tot digitale dossiers: Bied onbeperkte digitale toegang tot patiëntendossiers.
• Second opinions: Faciliteer toegang tot second opinions over behandelopties.
• Reproductieve gezondheid: Neem fertiliteitsspecialisten op in het multidisciplinaire team om counseling en behandelingsopties te bieden voor fertiliteitspreservatie en reproductieve planning vóór, tijdens en na kankerbehandeling. Maak gebruik van beslissingsondersteunende hulpmiddelen voor fertiliteitspreservatie en gezinsplanning.
• Voeding: Bied toegang tot een gecertificeerde voedingsdeskundige en bied ofwel keukenfaciliteiten aan of betrek patiënten bij het plannen van ziekenhuismenu's en maaltijdopties als er geen keuken beschikbaar is.
• Gefaciliteerde zorgtrajecten: Faciliteer soepele overgangen van pediatrische naar volwassenenzorg. Gebruik technologie om communicatie en zorgcoördinatie te verbeteren.
• Bewegingstraining en fysieke revalidatie: Bevorder toegang tot lichamelijke activiteit en sportgerelateerde activiteiten. Neem bewegingsspecialisten en fysiotherapeuten of physical therapists die gespecialiseerd zijn in oncologische revalidatie op in het multidisciplinaire team.

Ondersteunende diensten

• Onderwijs- en loopbaanondersteuning: Bied ondersteuning zodat patiënten tijdens en na de behandeling hun opleiding kunnen voortzetten of hervatten. Bied loopbaanbegeleiding en middelen om patiënten te helpen hun professionele doelen te plannen en na te streven.
• Ondersteuning voor familie en sociaal netwerk: Bied ondersteunende diensten voor families, waaronder counseling en steungroepen.
• Woonondersteuning: Bied gratis of goedkope huisvesting op het terrein of nabij het ziekenhuis.
• Vervoersondersteuning: Help patiënten met het verkrijgen van vergoeding of gratis vervoer naar de behandellocatie.
• Ondersteuning voor kinderen: Bied gratis kinderopvang voor ouders die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) zijn en de kliniek bezoeken voor behandeling.
• Verzekering, financiën en juridische ondersteuning: Zorg ervoor dat een toegewijde maatschappelijk werker beschikbaar is om te helpen bij financiële en juridische kwesties en toegang te bieden tot juridische ondersteuning.

Maak alle diensten en zorgsettings inclusief en toegankelijk

Zorg ervoor dat alle diensten en zorgsettings inclusiviteit en toegankelijkheid centraal stellen. Dit houdt onder meer in dat er tolk- en vertaaldiensten worden aangeboden, pictogrammen worden gebruikt en gemakkelijk te begrijpen informatie wordt verstrekt voor neurodivergente patiënten. Deze middelen moeten direct beschikbaar zijn zonder dat patiënten erom hoeven te vragen. Faciliteiten moeten zo worden ontworpen dat ze geschikt zijn voor mensen met beperkte mobiliteit en rekening houden met neurodiversiteit door rustige en stille ruimtes op te nemen. Bovendien moeten inclusieve voorzieningen zoals genderneutrale toiletten worden aangeboden, samen met een multireligieuze gebeds- of bezinningsruimte om te voldoen aan de diverse spirituele behoeften van alle patiënten. Dit zijn slechts enkele voorbeelden van hoe diensten en zorgsettings inclusiviteit en toegankelijkheid kunnen waarborgen voor iedereen die zij bedienen.

Voor meer informatie over het verbeteren van gelijkheid, diversiteit en inclusie (EDI) in kankerzorg en het bieden van cultureel sensitieve zorg, zie het position paper Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Deze checklist belicht essentiële punten om in overweging te nemen bij de ontwikkeling van diensten voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in klinische settings. Onze aanbevelingen bieden een routekaart naar volledig operationele en verbeterde zorg voor alle afdelingen voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in heel Europa, en waarborgen een ondersteunende en inclusieve omgeving voor jonge kankerpatiënten.

Deel B | Implementatieroutekaart

De onderstaande implementatieroutekaart bestaat uit acht gerichte aanbevelingen die tot doel hebben de kankerzorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) in heel Europa te verbeteren. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op principes van leeftijdsadequate zorg, holistische ondersteuning en gelijkheid, en pakken de unieke uitdagingen en behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) aan gedurende hun volledige kankertraject. Van het opzetten van nationale kennishubs tot het bepleiten van beleidsveranderingen en het integreren van digitale gezondheidsoplossingen: deze routekaart stelt belanghebbenden in staat een ondersteunende zorgomgeving te bevorderen. Door inspanningen op zowel Europees als nationaal niveau te mobiliseren, streven we ernaar de behandeluitkomsten en kwaliteit van leven van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) te verbeteren, en gelijke toegang en gepersonaliseerde zorg te waarborgen.

Aanbeveling 1: Ontwikkel een nationale kennishub voor betrouwbare informatie en middelen met betrekking tot Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA)

Om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) met kanker, wordt aanbevolen om landelijk gecentraliseerde kennishubs op te zetten die dienen als een betrouwbare bron voor informatie en middelen met betrekking tot Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA), en gestandaardiseerd en geverifieerd educatiemateriaal en online-inhoud aanbieden. Deze hub moet uitgebreide informatie bieden over kankerdiagnose, behandelingsopties en ondersteunende diensten, en zowel medische als psychosociale aspecten van zorg omvatten. Om toegankelijkheid te waarborgen, moeten alle middelen op passende wijze worden vertaald en cultureel passend zijn.

De kennishub moet linken naar verschillende initiatieven voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA), waaronder door de EU gefinancierde projecten en hun uitkomsten, om het bewustzijn van lopend werk onder onderzoekers, zorgprofessionals en Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) te vergroten. Om Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) te helpen zich door deze rijkdom aan informatie te navigeren, kan de integratie van AI-gestuurde taalmodellen worden overwogen, afgestemd op individuele gezondheidsvaardigheden en leerbehoeften.

De Europese Commissie zou nationale kennishubs kunnen ondersteunen door middel van regelmatige updates en jaarlijkse herzieningen van richtlijnen. Daarnaast moet een mechanisme worden opgezet waarmee Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's), mantelzorgers, zorgprofessionals of onderzoekers kunnen verzoeken om ontbrekende of ontoegankelijke informatie op te nemen. Deze aanpak zal helpen de hub volledig, responsief en afgestemd op de veranderende behoeften van zijn gebruikers te houden.

Aanbeveling 2: Investeer in training, onderwijs en optimalisatie van middelen voor zorgprofessionals

Investeren in trainings- en onderwijsprogramma's voor zorgprofessionals is essentieel om hun culturele competentie en communicatievaardigheden te verbeteren, vooral wanneer zij in contact komen met jonge kankerpatiënten met diverse achtergronden. Om dit te bereiken kan het opzetten van publiek-private partnerschappen van groot belang zijn bij het ontwikkelen en aanbieden van deze trainingsmodules. Daarnaast kan het creëren van een matchmakingsplatform voor diensten de patiëntenzorg verder optimaliseren. Dit platform zou zorgverleners helpen bestaande interventies te identificeren en te benutten die bewezen effectief zijn voor specifieke situaties, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) die angst ervaren in verband met vrees voor terugkeer van kanker. Door interventies af te stemmen op individuele behoeften en evidence-based interventies, kunnen zorgprofessionals ervoor zorgen dat hun benaderingen niet alleen cultureel sensitief zijn, maar ook zijn afgestemd op de unieke uitdagingen waarmee elke patiënt wordt geconfronteerd. Deze strategische investering in zowel training als toewijzing van middelen zal de algehele kwaliteit van zorg voor jonge kankerpatiënten verbeteren, met respect voor hun diverse behoeften en met verbetering van hun behandelervaringen.

Aanbeveling 3: Integreer AYA-specifieke zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) in alle settings voor kankerbehandeling

Het erkennen van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) als een unieke groep binnen alle settings van kankerzorg is essentieel, ondanks de praktische beperkingen die veel klinieken ervan weerhouden speciale afdelingen voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) op te zetten. Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) worden vaak ingedeeld bij pediatrische of volwassen patiënten op basis van de leeftijdsgrens of beschikbare expertise in een specifieke setting. Om deze uitdaging aan te pakken, moeten specifieke strategieën worden ingevoerd om zorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) te integreren in bestaande behandelingsomgevingen, zoals educatieve middelen die leeftijdsadequaat en relevant zijn voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) en beschikbaar zijn in zowel volwassen- als pediatrische settings, zodat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) toegang hebben tot informatie die aansluit bij hun levensfase en ervaring met kanker, of het aanwijzen van ruimtes binnen klinieken die tegemoetkomen aan de behoeften en voorkeuren van jonge patiënten, door deze in te richten met voorzieningen en omgevingen die comfort en betrokkenheid vergroten en zo een gevoel van verbondenheid bevorderen en isolement voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) verminderen. Naast deze integratiestrategieën is het van vitaal belang dat deze settings gekoppeld zijn aan de gecentraliseerde kennishub die in aanbeveling R1 wordt voorgesteld en die dient als waardevolle bron met uitgebreide en gestandaardiseerde informatie over kankerdiagnose, behandelingsopties en ondersteunende diensten op maat voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's), bijvoorbeeld ter bevordering van de ontwikkeling van zorgtrajecten die tijdige verwijzingen stimuleren, zoals voor fertiliteitspreservatie vóór de start van de behandeling. Daarnaast wordt, waar multidisciplinaire teams niet naadloos kunnen worden geïntegreerd, de introductie van een zorgcoördinator aanbevolen om ervoor te zorgen dat AYA-specifieke behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) adequaat worden beheerd, waarmee de inzet voor op maat gemaakte en empathische zorg in alle behandelomgevingen wordt versterkt.

Aanbeveling 4: Breid de toegang tot geestelijke gezondheidszorg uit, inclusief counseling op aanvraag en steungroepen tijdens en na de behandeling

Het uitbreiden van de toegang tot geestelijke gezondheidszorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) die leven met en na kanker is van groot belang om vanaf de diagnose tot en met het herstel na de behandeling tegemoet te komen aan hun psychosociale behoeften. Deze uitbreiding moet counseling op aanvraag en steungroepen omvatten om Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) te ondersteunen bij het omgaan met de uitdagingen van de behandeling en de langetermijneffecten ervan, met bijzondere aandacht voor de periode na de actieve behandeling, wanneer patiënten vaak worstelen met aanhoudende bijwerkingen en de aanpassing aan het leven na ziekte. Om ervoor te zorgen dat deze diensten effectief inspelen op de behoeften van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's), wordt aanbevolen Key Performance Indicators (KPI's) voor psychosociale ondersteuning te ontwikkelen. Deze KPI's moeten worden geïntegreerd in nationale kankerbestrijdingsplannen om lokale overheden aan te moedigen prioriteit te geven aan en standaardisatie te realiseren van geestelijke gezondheidszorg en sociale diensten, waarbij wordt gewaarborgd dat deze duidelijk onderscheiden zijn en afgestemd op de specifieke uitdagingen waarmee jonge kankerpatiënten worden geconfronteerd. Daarnaast kan een zorgcoördinator, zoals besproken in aanbeveling R3, de naadloze integratie van deze diensten in het algehele zorgplan van de patiënt faciliteren, waardoor de toegankelijkheid en effectiviteit van psychosociale ondersteuning gedurende de kankerbehandeling en het herstel worden verbeterd.

Aanbeveling 5: Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) versterken door deelname aan zorgbesprekingen en gezamenlijke besluitvorming

Hoewel het belangrijk is dat artsen en medische teams eerst individuele gevallen bespreken, is het betrekken van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) bij daaropvolgende interdisciplinaire tumorboards of bijeenkomsten voor casusbespreking waar hun zorg wordt besproken een cruciale stap in de richting van het versterken van patiënten en het verbeteren van gezamenlijke behandelplanning en gezamenlijke besluitvorming. Wanneer gewenst, mogelijk en in overeenstemming met privacy- en ethische overwegingen, moeten Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) de kans krijgen om samen met hun medische teams aan tafel te zitten. Dergelijke inclusieve benaderingen stellen Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) in staat een stem te hebben in hun zorgtraject, ongeacht geografische locatie of toegang tot multidisciplinaire teams. Ter ondersteuning van dit initiatief zal de ontwikkeling van beslissingsondersteunende hulpmiddelen die de gezondheidsvaardigheden verbeteren essentieel zijn. Deze inspanning moet worden opgenomen in toekomstige onderzoeksprojecten om ervoor te zorgen dat alle belanghebbenden zijn toegerust om effectieve communicatie en gezamenlijke besluitvorming te faciliteren. Door Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) actief te betrekken bij zorgbesprekingen en hen uit te rusten met adequate hulpmiddelen voor betekenisvolle betrokkenheid, kunnen we ervoor zorgen dat hun unieke behoeften en perspectieven in aanmerking worden genomen, wat uiteindelijk leidt tot meer gepersonaliseerde en effectievere kankerzorg.

Aanbeveling 6: Verbeter de integratie en interoperabiliteit van zorgsystemen en digitale gezondheidsplatforms om AYA-patiënten en overlevenden die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) zijn te ondersteunen

Het verbeteren van de integratie en interoperabiliteit van zorgsystemen en digitale gezondheidsplatforms is cruciaal om Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) met kanker in staat te stellen effectiever hun weg te vinden in hun zorg. Aangezien jongeren tegenwoordig vaak verhuizen voor onderwijs- of beroepsmogelijkheden en mobiliteit waarderen, is het essentieel dat digitale oplossingen zoals die worden ondersteund door onderzoeksprogramma's van de Europese Unie, zoals SmartCARE, MyHealth@EU, evenals STRONG-AYA dat grensoverschrijdende gegevensvergelijkingen mogelijk maakt, worden ontwikkeld en geïntegreerd in bestaande zorgkaders. Deze platforms moeten zo worden ontworpen dat zij naadloze zorgcoördinatie en informatie-uitwisseling tussen verschillende zorgsettings mogelijk maken, zodat Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) toegang hebben tot hun medische informatie en ondersteunende diensten, ongeacht hun locatie en met waarborging van hun privacy. Naast technische verbeteringen moet er een gezamenlijke inspanning zijn om gezondheidsvaardigheden te vergroten en middelen en hulpmiddelen binnen deze digitale platforms te ontwikkelen die specifiek zijn afgestemd om Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) te helpen hun gezondheid en behandelopties effectiever te begrijpen en te beheren. Door ons te richten op zowel technologische vooruitgang als educatieve ondersteuning kunnen we een meer samenhangende en ondersteunende zorgomgeving creëren voor patiënten en overlevenden die Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) zijn, zodat zij een actieve rol kunnen spelen in hun behandeling en zorg.

Aanbeveling 7: Bevorder onderzoek en innovatie op het gebied van digitale gezondheidstechnologieën, leeftijdsgerelateerde medische behandeling en nazorg om de kwaliteit en effectiviteit van kankerzorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) in heel Europa verder te verbeteren

Om de kwaliteit en effectiviteit van kankerzorg voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) in heel Europa verder te verbeteren, is er een dringende noodzaak om onderzoek en innovatie te bevorderen op gebieden zoals digitale gezondheidstechnologieën, gepersonaliseerde geneeskunde en nazorg voor overlevenden. Initiatieven moeten zich richten op het integreren van nationale registers en gegevens uit nieuwe patient-reported outcome measures en patient-reported experience measures (PROM/PREMs), zoals geïllustreerd door het STRONG-AYA-project. Deze integratie zal een vollediger inzicht geven in de behoeften en uitkomsten van patiënten, wat betere zorgstrategieën mogelijk maakt. Daarnaast is het mede-ontwerpen en valideren van cultureel aangepaste patiënttools essentieel om patient-reported outcomes (PRO's) effectief te gebruiken voor het eigen zorgmanagement van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's). Deze tools moeten worden afgestemd op de diverse culturele en individuele behoeften van jonge patiënten, zodat hun vermogen om actief betrokken te zijn bij en invloed uit te oefenen op hun behandelplannen wordt vergroot. Tot slot kan het ontwikkelen van een AYA-specifiek curriculum voor pas afgestudeerden of geneeskundestudenten de kloof overbruggen tussen klinische praktijk en onderzoek, met name op gegevensgerelateerde aspecten. Het integreren van dergelijke gespecialiseerde training in bestaande onderwijskaders zal de volgende generatie onderzoekers en clinici voorbereiden om geavanceerde, datagestuurde praktijken toe te passen die specifiek inspelen op de unieke uitdagingen waarmee Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA) met kanker worden geconfronteerd.

Aanbeveling 8: Pleit voor veranderingen in beleid en praktijk binnen zorgsystemen om AYA-gerelateerde uitdagingen en ongelijkheden in de levering van kankerzorg in heel Europa aan te pakken

Om de specifieke uitdagingen en ongelijkheden waarmee Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's) worden geconfronteerd in de levering van kankerzorg in heel Europa effectief aan te pakken, is het cruciaal gerichte beleidsmaatregelen en praktijken op systeemniveau te implementeren. Voorbeelden van dergelijk beleid zijn initiatieven zoals het "recht om vergeten te worden", waarmee overlevenden van kanker de mogelijkheid krijgen hun kankerhistorie uit dossiers te laten uitsluiten om mogelijke discriminatie te beperken. Een ander cruciaal beleidsgebied is het waarborgen van eerlijke vergoeding voor behandelingen voor fertiliteitspreservatie. Deze voorbeelden benadrukken specifieke gebieden waarop beleidsveranderingen een aanzienlijke impact kunnen hebben op de zorgervaringen van Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA's).

Deze beleidsimplementaties moeten worden bevorderd via initiatieven onder leiding van de Europese Commissie (EC) en andere relevante Europese organen, zoals het Europees Parlement en de Europese Raad. Deze organen spelen een sleutelrol bij het erkennen van gelijkheid en gezondheidsvaardigheden als fundamentele mensenrechten en beïnvloeden daarmee het zorgbeleid in de lidstaten.

Op nationaal niveau zijn belangenbehartiging en lobby-inspanningen van zorgverleners, nationale medische verenigingen, patiëntenvertegenwoordigers en andere belanghebbenden van groot belang om beleidsveranderingen te stimuleren. Deze groepen kunnen effectief pleiten voor AYA-specifiek beleid voor Adolescenten en Jongvolwassenen (AYA), waarbij zij hun expertise en invloed inzetten om initiatieven aan te voeren die Europese richtlijnen aanpassen en implementeren binnen lokale zorgsystemen. Door zowel op Europees als nationaal niveau te mobiliseren, kunnen belanghebbenden ervoor zorgen dat beleidsverbeteringen alomvattend zijn, in lijn met Europese normen en inspelen op lokale uitdagingen en prioriteiten.

Conclusies

De aanbevelingen en implementatieroutekaart voor minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgunits voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) benadrukken een cruciaal initiatief dat gericht is op het verbeteren van de kankerzorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) in heel Europa. Gebaseerd op principes van leeftijdsadequate, holistische en rechtvaardige zorg, bieden deze aanbevelingen een strategisch kader om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van jongeren.

Bij de verdere uitvoering van deze aanbevelingen worden belanghebbenden aangemoedigd om over grenzen en disciplines heen samen te werken, waarbij wordt gewaarborgd dat de implementatie aansluit bij lokale zorgcontexten en tegelijkertijd de Europese normen handhaaft. Door prioriteit te geven aan de behoeften en stemmen van adolescenten en jongvolwassenen (AYA's), willen wij een zorgomgeving bevorderen die hun fysieke, emotionele en sociale welzijn ondersteunt en uiteindelijk de behandeluitkomsten en kwaliteit van leven verbetert voor alle jongeren die met en na kanker leven.

Dankbetuigingen en bijzondere dank

Auteurs

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Reviewers en adviseurs

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafisch ontwerp

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

EU-CAYAS-NET projectwerkgroep AYA-kankerzorg

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Kankercentra die onze Peer Visit-onderzoeksgroepen gastvrij hebben ontvangen

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, onderdeel van het Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, onderdeel van het Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, onderdeel van het Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit-onderzoekers

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referenties

1. Europese Commissie. Europa's plan om kanker te bestrijden: mededeling van de Commissie aan het Europees Parlement en de Raad (2021).
2. Trama, A. et al. Kankerlast bij adolescenten en jongvolwassenen in Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Opkomende volwassenheid: een ontwikkelingstheorie van de late tienerjaren tot in de twintiger jaren. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Opkomende volwassenheid, een levensfasestadium vóór de volwassenheid. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Wat zijn de onvervulde behoeften en zorgervaringen van adolescenten en jongvolwassenen met kanker? Een systematische review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Taboeonderwerpen in de oncologie van adolescenten en jongvolwassenen: strategieën voor het omgaan met uitdagende maar belangrijke gesprekken die centraal staan in het overleven na kanker bij adolescenten en jongvolwassenen. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Behoeften en uitdagingen op het gebied van levensstijl van adolescenten en jongvolwassenen met kanker: samenvatting van een workshop van het Institute of Medicine en de Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Veranderingen in het lichaamsbeeld zoals ervaren door adolescenten met kanker. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Lichaamsbeeld van kinderen en adolescenten met kanker: een systematische review. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker: een standpuntdocument van de AYA Working Group van de European Society for Medical Oncology (ESMO) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integratie van psychosociale zorg in kankerzorgdiensten. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Onvervulde nazorgbehoeften van adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Gezondheidsstatus van adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Financiële toxiciteit onder adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker: een systematische review van opleidingsniveau, werkgelegenheid en inkomen. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Impact van kanker op school, werk en financiële onafhankelijkheid bij adolescenten en jongvolwassenen. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Verstoring van onderwijs- en loopbaandoelen bij adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Impact van kanker op werk en onderwijs bij adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Medische kosten en productiviteitsverliezen van overlevenden van kanker — Verenigde Staten, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Gezondheidsbevordering en psychologische interventies voor adolescente en jongvolwassene overlevenden van kanker: een systematische literatuurreview. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psychosociale interventies voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psychosociale interventies voor adolescenten en jongvolwassenen bij wie tijdens de adolescentie kanker is vastgesteld: een kritische review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Leren van adolescente en jongvolwassene (AYA) overlevenden van kanker op de lange termijn over hun leeftijdsspecifieke zorgbehoeften om huidige AYA-zorgprogramma's te verbeteren. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Aanbevelingen voor rechtvaardige, diverse en inclusieve kankerzorg in Europa. Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Over deze publicatie

Aanbevolen bronvermelding: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Aanbeveling & Implementatieroutekaart. Minimumnormen voor gespecialiseerde kankerzorgunits voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA). Youth Cancer Europe; door de Europese Commissie medegefinancierd project: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Werk geleid door: Youth Cancer Europe. Bijdragende consortiumpartners: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Bezoek voor meer informatie www.beatcancer.eu.

Financiering en disclaimer

Medegefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan verantwoordelijk worden gehouden.