Normes minimales des unités spécialisées de soins oncologiques pour adolescents et jeunes adultes (AYA)

Résumé exécutif

Selon les données du Centre international de recherche sur le cancer (IARC), en 2022, plus de 150 000 jeunes âgés de 15 à 39 ans ont reçu un diagnostic de cancer dans l’ensemble de la région européenne. Bien qu’ils constituent un groupe démographique essentiel présentant des besoins biologiques et psychosociaux spécifiques, les adolescents et les jeunes adultes sont souvent confrontés à un accès limité aux services d’oncologie spécialisés, en particulier en dehors des grands centres urbains d’Europe occidentale et septentrionale. Les disparités actuelles dans l’offre de services et les résultats des soins soulignent la nécessité de normes uniformes garantissant que tous les jeunes confrontés au cancer reçoivent des soins adéquats et holistiques.

Afin de répondre aux objectifs définis par le plan européen de lutte contre le cancer [1], qui, entre autres, met en évidence les besoins des jeunes atteints de cancer, le consortium EU-CAYAS-NET a été financé par le programme EU4Health de l’Union européenne (numéro de subvention 101056918). Le projet a débuté en septembre 2022 et réunit 9 bénéficiaires (& entités affiliées) et 28 partenaires associés issus de 18 pays. L’objectif global d’EU-CAYAS-NET est d’améliorer les soins destinés aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer en favorisant des liens significatifs entre les patients, les survivants, les professionnels de santé et les autres parties prenantes dans l’ensemble de l’Union européenne. L’un des livrables du projet est une initiative dirigée par les patients visant à élaborer des recommandations sur la manière d’atteindre les normes minimales de soins dans les centres de prise en charge du cancer en Europe pour les adolescents et les jeunes adultes.

Ce document de position est le résultat d’une approche mixte et interdisciplinaire, intégrant les perspectives des adolescents et des jeunes adultes, des prestataires de soins de santé, des chercheurs et d’autres parties prenantes. Il appelle les décideurs politiques, les professionnels de santé et les groupes de défense des droits à accorder la priorité aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes (AYA), en veillant à ce qu’ils aient accès à des soins de haute qualité prenant en compte tous les aspects de leur santé et de leur bien-être.

Les recommandations sont complètes, fondées sur des données probantes et applicables, et sont présentées en deux parties :

A. Une liste de contrôle des normes minimales de soins organisée en trois chapitres

1. Environnement bâti adapté à l’âge
2. Organisation des soins cliniques et parcours des patients
3. Services de soutien

B. Une feuille de route pour la mise en œuvre comportant huit recommandations

1. Développer un pôle national de connaissances
2. Investir dans la formation, l’éducation et l’optimisation des ressources
3. Intégrer les soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AYA) dans tous les contextes de traitement du cancer
4. Élargir l’accès aux services de santé mentale
5. Donner aux adolescents et jeunes adultes (AYA) les moyens d’agir grâce à leur participation aux discussions sur les soins
6. Renforcer l’intégration et l’interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes de santé numérique
7. Promouvoir la recherche et l’innovation
8. Plaider pour des changements en matière de politiques et de pratiques

Soutenu par le consortium EU-CAYAS-NET, ce document de position présente un cadre visant à répondre aux besoins spécifiques des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer. En mettant en avant les meilleures pratiques et des recommandations sur la manière de standardiser les soins, cette initiative promet d’améliorer le bien-être de milliers de jeunes Européens, concrétisant notamment la vision du plan européen de lutte contre le cancer.

Introduction

Les adolescents et les jeunes adultes (AYA) confrontés au cancer représentent une population singulière et souvent insuffisamment desservie dans le paysage des soins de santé en Europe. Le cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (AYA), bien qu’il soit moins rare que les cancers pédiatriques, constitue néanmoins une part importante du fardeau du cancer en Europe, touchant plus de 150 000 personnes chaque année, dont la plupart continuent à vivre longtemps au-delà de la maladie. [2]

Cette population, âgée de 15 à 39 ans au moment du diagnostic, présente des besoins biologiques et psychosociaux spécifiques ; pourtant, malgré une reconnaissance croissante, les adolescents et les jeunes adultes (AYA) continuent de rencontrer un accès inéquitable à des services d’oncologie adaptés à leur âge. Les services spécialisés restent souvent limités aux grands centres d’Europe occidentale et septentrionale, aux grandes zones urbaines ou aux structures privées. En conséquence, les centres de plus petite taille, les zones rurales ou les services non spécialisés contribuent aux disparités en matière d’accès des adolescents et jeunes adultes (AYA), des soins proposés et des résultats cliniques, ce qui souligne la nécessité cruciale d’un effort concerté pour défendre et mettre en place des normes minimales pour les unités spécialisées de prise en charge du cancer des adolescents et jeunes adultes (AYA).

La nécessité de soins adaptés à l’âge

L’adolescence et le début de l’âge adulte sont des étapes critiques du développement, marquées par d’importants changements physiologiques, sociaux et émotionnels. [3,4] Pour les jeunes atteints de cancer, un diagnostic de cancer peut perturber des jalons essentiels du développement, tels que l’accès à l’autonomie, la poursuite des études, la construction de relations et la planification de l’avenir. [5–7] L’interruption directe ou indirecte de la scolarité, des études et des activités sociales des adolescents et jeunes adultes (AYA) peut conduire à un isolement vis-à-vis de leurs pairs, aggravé encore par d’éventuels changements physiques comme la perte de cheveux ou des interventions chirurgicales, ce qui affecte davantage leur estime de soi et leur image corporelle. [8,9]

En outre, les jeunes patients atteints de cancer sont confrontés à des défis spécifiques qui ne sont souvent pas pris en compte de manière adéquate dans les services standards d’oncologie pédiatrique ou adulte. Il s’agit notamment de charges psychologiques particulières, ainsi que de préoccupations pratiques, telles que la préservation de la fertilité et la prise en charge des effets tardifs du traitement du cancer. [10] L’accent mis par la communauté médicale sur la survie éclipse souvent ces aspects essentiels des soins, laissant les jeunes patients insuffisamment préparés à l’impact durable de leur maladie sur leur vie future.

Les jeunes ayant terminé leur traitement anticancéreux sont souvent confrontés à une anxiété persistante et à l’incertitude quant à la possibilité d’une rechute. Cette inquiétude constante peut assombrir leur vie, malgré les progrès réalisés par les avancées médicales dans le traitement du cancer. De nombreux adolescents et jeunes adultes (AYA) ont un avenir prometteur devant eux, et pourtant la peur de la récidive peut continuer à peser lourdement sur eux. Au lieu d’être accaparés par ces craintes, ils devraient pouvoir se concentrer sur le fait de profiter de leur jeunesse et d’envisager sereinement leur avenir.

La nécessité de soins holistiques

Fournir des soins adaptés à l’âge aux adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer signifie adhérer au principe : "Traiter le patient, pas seulement son cancer." Cette approche exige des soins médicaux qui dépassent le seul traitement de la maladie afin de répondre aux besoins développementaux et psychosociaux spécifiques des jeunes patients. Les soins holistiques vont au-delà du traitement médical et incluent un soutien psychologique et social, essentiel au maintien du bien-être global. La littérature existante souligne l’importance d’approches multidisciplinaires intégrant les services médicaux, infirmiers, psychologiques et sociaux. [11] Des interactions régulières et structurées avec une équipe diversifiée de professionnels, couvrant toutes les phases de la maladie, y compris le suivi à long terme, garantiront une expérience de soins complète qui reconnaît et soutient les défis multiples auxquels sont confrontés les jeunes patients atteints de cancer. Pour y parvenir, une formation adaptée des professionnels de santé est essentielle.

Nos recommandations reposent sur le principe selon lequel doter les professionnels de santé des compétences et des connaissances nécessaires pour travailler efficacement avec des patients adolescents et jeunes adultes (AYA) peut favoriser un environnement encourageant la participation active des patients aux soins et à la prise de décision.

Un modèle de soins complet et holistique n’est pas simplement une préférence, c’est une nécessité pour garantir que les patients atteints d’un cancer AYA reçoivent le soutien dont ils ont besoin pour 1) traverser avec succès leur traitement, et 2) continuer à vivre une vie dans laquelle le cancer ne détermine pas leur avenir.

La nécessité de soins équitables, accessibles et favorisant l’autonomisation

Un accès équitable aux soins oncologiques signifie que tous les jeunes, indépendamment de leur genre, de leur origine ethnique, de leurs convictions, de leur culture, de leur orientation sexuelle, de leur religion ou de tout autre statut, reçoivent les meilleurs soins dont ils ont besoin. Comparés à leurs pairs en bonne santé, les adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer subissent souvent d’importantes perturbations dans leur vie, notamment des problèmes de santé chroniques et des niveaux plus élevés de handicap. [12,13] De plus, même lorsqu’ils sont en rémission d’un cancer, ils peuvent être confrontés à une discrimination financière ou à d’autres formes de discrimination. [14–18]

Cela met en évidence la nécessité d’interventions personnalisées et adaptables destinées aux adolescents et jeunes adultes (AYA), allant au-delà du traitement médical pour englober la promotion de la santé et le bien-être psychologique. La recherche a montré que les interventions visant à améliorer le sentiment d’efficacité personnelle, les mécanismes d’adaptation et la communication des préférences en matière de traitement sont essentielles ; pourtant, les études d’intervention de haute qualité sont peu nombreuses, et beaucoup ne portent que sur des populations en cours de traitement. [19–21] Cela peut être problématique, car les besoins des adolescents et jeunes adultes (AYA) s’étendent souvent bien au-delà de la phase de traitement, lorsque le bien-être psychosocial devient prioritaire. [22] Autonomiser les adolescents et jeunes adultes (AYA) par des soins équitables signifie leur donner accès à des interventions adaptées. En garantissant un accès équitable à des options de soins aussi diverses et adaptatives, nous pouvons mieux soutenir un rétablissement holistique.

L’adage "il n’existe pas de solution unique adaptée à tous" s’applique parfaitement à la fois aux patients et aux systèmes de santé. Nos recommandations relatives aux normes minimales de soins reconnaissent et respectent les efforts et interventions considérables déjà en place.

Plutôt que de plaider pour l’introduction d’initiatives entièrement nouvelles, nous insistons sur l’importance d’aligner plus efficacement les services existants sur les besoins spécifiques des bonnes personnes. De même, nous proposons des suggestions adaptables pouvant être personnalisées afin de s’intégrer aux structures et aux exigences diverses des différents systèmes de santé.

Le bien-fondé

Le concept des normes minimales pour les unités spécialisées de prise en charge du cancer des adolescents et jeunes adultes (AYA) est porté par un double objectif : mettre en lumière les besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et franchir une étape vers des soins adaptés à l’âge et standardisés dans l’ensemble de l’Union européenne.

Que cette prise de position serve d’appel à l’action pour les décideurs politiques, les professionnels de santé et les groupes de plaidoyer, afin qu’ils accordent la priorité aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes (AYA) et veillent à ce que tous les adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer aient au minimum leurs besoins couverts et un accès équitable à des soins de haute qualité dans toute l’Europe.

Malgré les progrès réalisés dans le domaine de l’oncologie des adolescents et jeunes adultes (AYA), des disparités persistent quant à la qualité et à la disponibilité des soins. Ce document rassemble les enseignements tirés des expériences de première main des jeunes, de leurs prestataires de soins et des chercheurs, recueillis dans le but de définir les critères essentiels des centres de cancérologie pour adolescents et jeunes adultes (AYA). Le document établit une liste de contrôle et huit recommandations claires et concrètes afin de garantir que tous les patients adolescents et jeunes adultes (AYA) aient accès à des soins adaptés à leur âge, holistiques et équitables.

Le processus

La méthodologie de cette prise de position a mobilisé une approche mixte et interdisciplinaire, plaçant les adolescents et jeunes adultes (AYA) au cœur du processus. Chaque composante s’est appuyée sur les étapes précédentes, les revues de la littérature et les connaissances existantes, garantissant une approche holistique et complète pour élaborer des recommandations concrètes et fondées sur des données probantes afin d’améliorer la prise en charge du cancer des adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe.

Les recommandations et la rédaction de ce document se sont fondées sur une revue de la littérature, des Peer Visits, des rapports qualitatifs et un processus Delphi menant à une table ronde. Dans un premier temps, une revue de la littérature a été menée entre octobre et décembre 2022 afin d’explorer les besoins des adolescents et jeunes adultes (AYA), avec un accent particulier sur les aspects psychosociaux. Cela a été suivi par des Peer Visits au cours desquelles des adolescents et jeunes adultes (AYA) ont observé les environnements de soins et s’y sont impliqués afin de recueillir des données permettant d’identifier les forces et les faiblesses de la prise en charge AYA. Associés aux rapports qualitatifs, les thèmes émergents ont alimenté un processus Delphi dans lequel les parties prenantes, y compris les adolescents et jeunes adultes (AYA) et les professionnels de santé, ont identifié conjointement les priorités de la prise en charge du cancer des adolescents et jeunes adultes (AYA) en Europe. Enfin, une table ronde axée sur des recommandations visant à améliorer les pratiques cliniques et les politiques a été organisée.

Une méthodologie détaillée sous-tendant cette prise de position est disponible ici : www.osf.io/vsujy

Qui a participé à l’élaboration de ces recommandations ?

Pays représentés : Arménie, Autriche, Belgique, Bulgarie, Costa Rica, Croatie, Chypre, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Grèce, Hongrie, Irlande, Italie, Kosovo, Lituanie, Moldavie, Monténégro, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Roumanie, Serbie, Slovénie, Espagne, Suède, Türkiye, Ukraine, Royaume-Uni.

• Groupe de travail : 28 membres, 14 pays
  • 16 AYA
  • 5 HCPs
  • 7 administration, gestion & communication
• Peer Visits : 10 AYA par Peer Visit ; issus de 16 pays ; 5 grandes institutions européennes visitées
• Enquête Delphi : Tour 1 :
  • 44 AYA, 17 pays
  • 90 HCPs, 18 pays
• Table ronde en ligne : 7 intervenants HCP ; 7 intervenants AYA ; 13 pays

Enseignements de la recherche éclairant nos recommandations

Visites de pairs

Les visites de pairs ont joué un rôle déterminant dans la collecte d’enseignements et de connaissances de première main sur le fonctionnement et la prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AYAs) dans différents sites européens. Dans l’ensemble, l’environnement de soins de tous les sites était favorable au bien-être des adolescents et des jeunes adultes (AYAs), avec des chambres individuelles et des espaces d’interaction sociale, des installations permettant aux patients de personnaliser leur espace et un soutien pour les séjours des familles.

Tous les centres disposaient d’approches multidisciplinaires bien établies, répondant efficacement aux besoins des patients, y compris en matière de soutien psychosocial et linguistique, bien que les soins palliatifs soient moins bien intégrés. Le conseil génétique était disponible mais non standardisé, et la communication sur les essais cliniques variait selon les sites, ce qui souligne la nécessité de meilleures stratégies en matière de recherche et d’information. La nutrition et l’activité physique bénéficiaient d’un solide soutien, avec des plans alimentaires personnalisés et des programmes physiques. Les services liés à la fertilité étaient bien mis en œuvre, bien que les discussions sur la santé sexuelle soient moins formalisées. Les services de santé mentale étaient accessibles, mais il existait un besoin marqué de professionnels spécifiquement formés pour répondre aux préoccupations des adolescents et jeunes adultes (AYAs), en particulier pour les patients ayant des enfants. Enfin, bien qu’un soutien éducatif soit disponible, un appui plus proactif à l’emploi et à la réintégration professionnelle serait nécessaire pour soutenir pleinement les patients adolescents et jeunes adultes (AYA).

Rapports qualitatifs

Quels sont les éléments des ressources sur le cancer que les jeunes patients trouvent les plus utiles ?

Les jeunes ayant une expérience vécue constatent que la multidisciplinarité, le soutien à orientation psychosociale et des informations claires et accessibles comptent parmi les éléments les plus pertinents qui rendent les ressources sur le cancer utiles. Les équipes multidisciplinaires offrent un guichet unique lorsque les jeunes traversent une période difficile.

Il a été souligné que des approches globales incluant l’accès à la physiothérapie, à la réadaptation, aux consultations en fertilité, aux services psychologiques et aux conseils de nutritionnistes sont essentielles pendant le traitement, mais aussi après celui-ci. De telles approches permettent aux adolescents et jeunes adultes (AYAs) de se sentir pris en charge dans leur globalité, et pas seulement pour leur cancer. Afin de répondre aux besoins psychosociaux, le contact entre pairs et les témoignages d’autres jeunes patients offrent un soutien émotionnel crucial et un sentiment d’appartenance à une communauté, tandis que l’accès aux services de santé mentale aide à gérer des problèmes plus aigus tels que l’anxiété et la dépression. Répondre aux besoins d’information et d’accès est également crucial ; les patients bénéficient d’informations spécifiques à leur maladie, clairement communiquées, de ressources complètes sur différents aspects de leur état, et de sites web offrant une vue d’ensemble claire des traitements et des essais sur le cancer, le tout au bon moment dans leur parcours de maladie (voir ci-dessous). Garantir que les jeunes patients aient accès à des informations scientifiquement exactes dans un format compréhensible, idéalement adapté à leur niveau de littératie en santé, leur permet de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins et d’accéder au soutien financier et pratique nécessaire (R1, R3, R6).

Ce qui aiderait le plus, ce serait des informations spécifiques à la maladie et scientifiquement prouvées sur les options de traitement, leurs avantages et inconvénients, les protocoles, les résultats des essais cliniques, dans un langage clair et non technique. Deuxièmement, les réseaux de soutien par les pairs et les équipes multidisciplinaires composées de différents spécialistes de santé seraient également cruciaux.

AYA, femme, 36 ans au diagnostic, cancer hématologique

De quelles ressources et informations spécifiques les adolescents et jeunes adultes (AYAs) ont-ils besoin, et à quel moment en ont-ils besoin ?

Les ressources destinées à soutenir les jeunes patients atteints de cancer devraient être proposées à des moments réfléchis et rester continuellement accessibles afin de répondre aux défis particuliers des différentes étapes de la maladie. Le soutien psychologique, par exemple, est essentiel à chaque phase — y compris au moment du diagnostic, pendant le traitement et après celui-ci — en aidant les patients à gérer le stress émotionnel, la douleur et la transition vers la vie quotidienne. Dès le diagnostic, une information continue sur la maladie, les options thérapeutiques et les risques à long terme est également d’une importance vitale. Des ressources telles que la préservation de la fertilité, les tests génomiques et l’accès aux essais cliniques devraient être présentées précocement, au moment du diagnostic, tout en restant accessibles tout au long du processus de traitement. Des ressources spécifiques telles que les travailleurs sociaux et les lignes d’assistance pour les questions liées au traitement sont particulièrement utiles pendant la phase de traitement actif. Dans l’ensemble, les adolescents et jeunes adultes (AYAs) ont besoin d’une approche holistique tout au long de leur maladie et, en particulier, au-delà de la fin du traitement actif. Pour favoriser l’accessibilité et la flexibilité des ressources, des solutions numériques comme la plateforme en ligne d’EU-CAUAS-NET peuvent être particulièrement efficaces (R1, R4, R6). Les jeunes apprécient les ressources en ligne disponibles à portée de main, quel que soit leur lieu de présence physique ou l’heure de la journée.

L’aspect utile des ressources en ligne, c’est qu’elles peuvent être consultées à tout moment. C’est pourquoi, par exemple, un dossier avec des codes QR pourrait être la meilleure façon de partager les informations avec nous.

AYA, homme, 18 ans au diagnostic, sarcome

Il faut des psychologues spécialisés en oncologie pour traiter les patients atteints de cancer AYA, et de manière générale, le personnel doit être formé à la prise en charge des besoins spécifiques des AYA. La pédiatrie ne convient pas, pas plus que le service pour adultes.

AYA, homme, 15 ans au diagnostic, cancer hématologique

Les systèmes de santé nationaux sont très efficaces pour faire passer une personne du stade du diagnostic de cancer à celui de survivant. Ces mêmes systèmes [qui nous traitent] abandonnent les personnes dès que leur vie n’est plus en danger immédiat et un survivant du cancer est laissé à lui-même avec ce nouveau corps, ces nouveaux symptômes et ces effets secondaires terribles.

AYA, femme, 32 ans au diagnostic, cancer du sein

Les parcours holistiques sont, selon moi, ce dont les patients atteints de cancer ont le plus besoin lorsqu’ils reçoivent leur traitement ailleurs. Lorsque j’étais moi-même patiente atteinte de cancer, en plus de recevoir ma chimiothérapie, j’ai dû faire des recherches, chercher des informations et prendre des décisions sur littéralement tous les aspects de mon expérience du cancer toute seule — financement et nutrition, emploi et fertilité, options de traitement, physiologie, trouver des médicaments, et tout le reste

AYA, femme, 36 ans au diagnostic, cancer hématologique

Comment les jeunes utilisent-ils la technologie dans leur prise en charge du cancer ?

Dans l’ensemble, de nombreux patients perçoivent la technologie de manière positive, reconnaissant son importance et ses bénéfices dans la prise en charge du cancer. Les adolescents et jeunes adultes (AYAs) conviennent que la technologie est cruciale pour faire progresser la recherche médicale, améliorer la communication et perfectionner des procédures telles que les interventions chirurgicales que subissent les patients. En outre, les adolescents et jeunes adultes (AYAs) soulignent que, lorsqu’elles sont disponibles, les solutions numériques et technologiques offrent un accès pratique et facile à leur dossier médical et à la planification des rendez-vous via des applications, et soutiennent le bien-être mental grâce à des ressources pour la méditation et la poursuite de l’éducation pendant l’hospitalisation. Toutefois, des défis existent également ; des lois strictes sur la protection des données et des incompatibilités entre systèmes peuvent limiter l’efficacité de la technologie et entraîner des disparités d’accès selon des facteurs géographiques ou systémiques. Les adolescents et jeunes adultes (AYAs) plaident pour des systèmes numériques mieux connectés permettant un accès fluide à l’information et une meilleure communication entre les patients et les prestataires de soins de santé, ce qui peut être particulièrement bénéfique lorsque les jeunes déménagent (par ex. pour étudier à l’étranger) et ont besoin d’une aide spécialisée. Les réponses ont montré un consensus sur le potentiel de la technologie à davantage autonomiser les patients et à fluidifier leur expérience de soins, toutefois sans se faire au détriment d’un accès sans restriction à une équipe médicale attentive et spécialisée (R1, R6, R7).

Davantage et de meilleures technologies sont préférables, si elles sont bien équilibrées avec la dimension humaine dont nous avons besoin.

AYA, homme, 17 ans au diagnostic, cancer hématologique

Je suis suivi dans un hôpital privé et, en fait, ils ont une application où je peux accéder à mes examens, mes rendez-vous, mes résultats,… tout cela est vraiment pertinent.

AYA, femme, 22 ans au diagnostic, cancer du col de l’utérus

Méthode Delphi

Le processus Delphi en ligne modifié a présenté les thèmes issus de la revue de la littérature, des visites de pairs et des réponses qualitatives. Deux tours successifs ont défini les services et les thèmes, qui ont été évalués sur l’échelle d’importance (tour 1) puis classés par ordre de priorité (tour 2). L’enquête a été diffusée via les canaux du consortium et des listes de diffusion auprès des principales parties prenantes : les adolescents et jeunes adultes (AYAs) et les professionnels de santé (HCPs). L’objectif était de parvenir à un consensus sur les priorités à retenir lors de la mise en œuvre de la prise en charge du cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AYA) dans différents contextes à travers l’Europe. Ce processus itératif visait à mettre en évidence ce que les patients, les survivants et les professionnels de santé jugent le plus important et le plus pertinent pour leurs soins, et à observer les points sur lesquels leurs avis d’experts respectifs divergent.

Prise en charge du cancer

Les adolescents et jeunes adultes (AYAs) et les professionnels de santé (HCPs) se sont accordés sur l’importance relative de pouvoir autoriser des objets personnels à l’hôpital, d’un accès adéquat pour les personnes en situation de handicap et de l’accès à une cuisine sur place ; cependant, alors que les adolescents et jeunes adultes (AYAs) ont mis l’accent sur la nécessité d’avoir des pairs autour d’eux, les professionnels de santé (HCPs) ont priorisé la disponibilité d’une chambre privée pour les parents sur place.

Figure 1 : Graphique bidimensionnel montrant les résultats du tour 1 (évaluation de l’importance) et du tour 2 (classement des éléments) pour les adolescents et jeunes adultes (AYAs) (gauche) et les professionnels de santé (HCPs) (droite).

Les éléments ont été évalués en termes d’importance au tour 1 et classés en termes de priorité au tour 2 du Delphi. Chaque élément est ainsi situé dans un espace bidimensionnel, où l’axe allant du bas à gauche vers le haut à droite représente une priorité croissante. Nous constatons que les adolescents et jeunes adultes (AYAs) ont accordé la priorité à la présence de pairs AYA autour d’eux, tandis que les professionnels de santé (HCPs) ont accordé la priorité à la présence d’une chambre privée pour les parents.

Éléments représentés (axe x : évaluation de l’importance, médiane, Delphi tour 1 ; axe y : classement des éléments, poids inverse normalisé, Delphi tour 2) :

• AYAs ayant des pairs autour d’eux
• Disposer d’une chambre privée pour les parents
• Espace dédié AYA
• Accès aux ordinateurs/wifi
• Disposer d’une chambre privée pour les amis
• Accès à une cuisine
• Accessibilité pour les handicaps
• Participation à la préparation des repas de l’hôpital
• Contrôle de la température de la chambre
• Armoire personnelle
• Toilettes non genrées
• Autoriser les objets personnels
• Espace dans le service pour la prière/le culte
• Autoriser sa propre literie

Ce que disent les adolescents et jeunes adultes (AYAs) :

"Je pense qu’avoir des pairs autour de soi pour les AYA est un besoin essentiel, tandis que la différence que nous observons dans l’évaluation, où les HCPs donnent la priorité au fait d’"avoir une chambre dédiée aux parents", s’explique par le fait que les HCPs réfléchissent encore en termes de soins pour enfants [pédiatriques] et de soins pour adultes, plutôt qu’aux AYAs comme personnes indépendantes"

Une autre divergence intéressante entre les adolescents et jeunes adultes (AYAs) et les professionnels de santé (HCPs) est apparue dans l’évaluation de l’importance d’un accès sans restriction aux dossiers de santé numériques ; les adolescents et jeunes adultes (AYAs) considéraient qu’il était très important d’avoir un accès numérique, tandis que les professionnels de santé (HCPs) lui ont attribué une importance moindre. Ce point de vue reflète les réponses qualitatives issues des visites de pairs et étaye les recommandations (R1, R6, R7).

Services pour adolescents et jeunes adultes (AYA) disponibles pendant et après la prise en charge du cancer

En outre, lorsqu’il s’agit des services qui devraient être proposés à tous les adolescents et jeunes adultes (AYAs), la présence d’un coordinateur de soins dédié constituait une priorité à la fois pour les adolescents et jeunes adultes (AYAs) et pour les professionnels de santé (HCPs). De tels coordinateurs pourraient offrir un soutien entre différents services, même dans les lieux où diverses spécialités sont moins intégrées. Les coordinateurs de soins dédiés peuvent jouer un rôle important pour les personnes ayant un niveau plus faible de littératie en santé et pourraient favoriser l’intégration réussie des patients dans les processus décisionnels critiques (R2, R5). Un domaine qui mérite d’être exploré davantage est celui des soins palliatifs, qui ont été classés comme plus importants par les professionnels de santé (HCPs).

Ce que disent les adolescents et jeunes adultes (AYAs) :

"Quand je pense aux soins palliatifs, je pense à la mort. Mon référent pendant le traitement, spécialiste en santé publique, a pris le temps de m’expliquer que je devais demander des services de soins palliatifs parce qu’ils visent à soulager la souffrance et à promouvoir la qualité de vie de tous les patients, pas seulement de ceux atteints d’une maladie terminale. Je pense que beaucoup de jeunes ne le savent pas, et peut-être même certains médecins."

En outre, la santé mentale continue d’être un défi majeur pour les adolescents et jeunes adultes (AYAs) ayant une expérience vécue. Les jeunes ont souligné la nécessité d’un dépistage de la santé mentale pendant le traitement ainsi qu’après celui-ci (voir figure 2). Les services de santé mentale devraient également être distincts des autres services sociaux (R4) qui peuvent aider les jeunes à faire face à d’autres défis tels que l’éducation, le soutien professionnel ou l’aide logistique pour l’accès aux soins.

Figure 2 : Graphique de densité montrant l’évaluation médiane de l’importance des éléments du tour 1 du Delphi.

La ligne représente l’évaluation médiane de l’importance de 0 à 10 pour les adolescents et jeunes adultes (AYAs) et les professionnels de santé (HCPs), respectivement. Nous observons qu’en moyenne, l’importance du dépistage de la santé mentale a été évaluée plus fortement par les adolescents et jeunes adultes (AYAs).

Ce que disent les adolescents et jeunes adultes (AYAs) :

"Il faut des psychologues spécialisés en oncologie pour traiter les patients atteints de cancer AYA, et de manière générale, le personnel doit être formé à la prise en charge des besoins spécifiques des AYA. La pédiatrie ne convient pas, pas plus que le service pour adultes."

Un ensemble complet des résultats du Delphi est disponible ici : www.osf.io/k4vdj/

Développer des services complets pour les AYA dans les contextes cliniques

Partie A | Liste de contrôle pour les normes minimales de soins

Le développement de services complets pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) dans les contextes cliniques est essentiel pour répondre aux besoins uniques des jeunes patients atteints de cancer. Cette liste de contrôle fournit un guide d’initiation pour établir des normes minimales de soins, en garantissant un environnement de soutien et inclusif pour les adolescents et jeunes adultes (AYA).

Environnement bâti adapté à l’âge

• Environnement : Les patients adolescents et jeunes adultes (AYA) devraient être traités dans des services accueillant d’autres patients d’un âge similaire.
• Espaces sociaux : Prévoir des espaces sociaux dédiés où les adolescents et jeunes adultes (AYA) peuvent passer du temps avec leurs pairs et leurs amis.
• Connectivité : Garantir l’accès à des ordinateurs et au Wi-Fi.
• Contrôle et confort : Permettre aux adolescents et jeunes adultes (AYA) de contrôler et de personnaliser leur environnement hospitalier (par exemple, apporter leurs propres objets, vêtements et literie, et régler la température de la chambre). Veiller à ce qu’une armoire privée soit disponible pour chaque patient.

Organisation des soins cliniques et parcours patients

• Équipe multidisciplinaire adolescents et jeunes adultes (AYA) : Mettre en place une équipe composée d’oncologues médicaux, radiothérapeutes et chirurgiens oncologues, d’hématologues, d’infirmiers et infirmières, d’assistants sociaux, de psychologues et d’autres spécialistes formés à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AYA). Cette équipe devrait inclure des experts en soins palliatifs, en santé reproductive et sexuelle, en nutrition, en physiothérapie, en ergothérapie et en bien-être mental.
• Professionnels formés : Veiller à ce que les professionnels de santé soient spécifiquement formés et aient accès à une formation continue afin de répondre aux besoins uniques des patients adolescents et jeunes adultes (AYA).
• Soins de support : Garantir l’accès aux soins palliatifs, à la prise en charge de la douleur et au contrôle des symptômes.
• Santé sexuelle : Donner accès à des professionnels proposant une thérapie et un accompagnement pour les préoccupations liées à la santé sexuelle, les changements de la fonction sexuelle et les difficultés d’intimité.
• Bien-être mental : Inclure, dans l’équipe multidisciplinaire, des conseillers en santé mentale spécialement formés, des psychologues, des psychothérapeutes et des psychiatres afin de fournir des évaluations de santé mentale, un soutien psychologique, une thérapie pour les patients et leurs familles, ainsi que la prise en charge des symptômes psychiatriques pendant et après le traitement du cancer.
• Surveillance des effets tardifs et suivi à long terme : Fournir à chaque patient un plan de soins de survie abordant le suivi à long terme, les effets tardifs et les besoins de santé continus. Assurer une transition fluide vers les soins de suivi à long terme.
• Gestion de cas : Inclure un coordinateur dédié aux adolescents et jeunes adultes (AYA) pour superviser les soins aux patients et les transitions.
• Essais cliniques : Encourager la participation aux essais cliniques et à la recherche. Fournir des informations accessibles et faciles à comprendre sur les essais cliniques et faciliter la participation des adolescents et jeunes adultes (AYA) à la recherche clinique et translationnelle.
• Conseil génétique : Intégrer les tests génétiques et le conseil génétique dans les soins aux patients.
• Accès aux dossiers numériques : Fournir un accès numérique sans restriction aux dossiers des patients.
• Deuxième avis : Faciliter l’accès à des deuxième avis concernant les options thérapeutiques.
• Santé reproductive : Inclure des spécialistes de la fertilité dans l’équipe multidisciplinaire afin de proposer des conseils et des options de traitement pour la préservation de la fertilité et la planification reproductive avant, pendant et après le traitement du cancer. Utiliser des outils d’aide à la décision pour la préservation de la fertilité et la planification familiale.
• Nutrition : Donner accès à un nutritionniste certifié et proposer soit des installations de cuisine, soit l’implication des patients dans la planification des menus hospitaliers et des options de repas si aucune cuisine n’est disponible.
• Parcours de soins facilités : Faciliter les transitions harmonieuses entre les services de soins pédiatriques et adultes. Utiliser la technologie pour améliorer la communication et la coordination des soins.
• Entraînement à l’exercice et réadaptation physique : Promouvoir l’accès à l’activité physique et aux activités sportives. Inclure, dans l’équipe multidisciplinaire, des spécialistes de l’exercice et des physiothérapeutes ou kinésithérapeutes spécialisés en réadaptation oncologique.

Services de soutien

• Soutien à l’éducation et à la carrière : Fournir un accompagnement pour permettre aux patients de poursuivre ou de reprendre leurs études pendant et après le traitement. Offrir une orientation professionnelle et des ressources pour aider les patients à planifier et poursuivre leurs objectifs professionnels.
• Soutien familial et social : Proposer des services de soutien aux familles, notamment du conseil et des groupes de soutien.
• Soutien au logement : Proposer un hébergement gratuit ou à faible coût sur place ou à proximité de l’hôpital.
• Soutien au transport : Aider les patients à obtenir le remboursement ou la gratuité du transport vers le lieu de traitement.
• Soutien pour les enfants : Fournir une garde d’enfants gratuite pour les parents adolescents et jeunes adultes (AYA) venant à la clinique pour un traitement.
• Assurance, finances et assistance juridique : Veiller à ce qu’un assistant social dédié soit disponible pour aider concernant les questions financières et juridiques, et fournir un accès à une assistance juridique.

Rendre tous les services et contextes de soins inclusifs et accessibles

Veiller à ce que tous les services et contextes de soins accordent la priorité à l’inclusivité et à l’accessibilité. Cela implique d’offrir des services d’interprétation et de traduction, d’utiliser des pictogrammes et de fournir des informations facilement compréhensibles aux patients neurodivergents, parmi d’autres formes de soutien. Ces ressources doivent être facilement disponibles sans que les patients aient à les demander. Les établissements devraient être conçus pour accueillir les personnes à mobilité réduite et prendre en compte la neurodiversité en incluant des espaces calmes et silencieux. De plus, des équipements inclusifs comme des toilettes non genrées devraient être proposés, ainsi qu’un espace multiconfessionnel de prière ou de recueillement afin de répondre aux divers besoins spirituels de tous les patients. Ce ne sont là que quelques exemples de la manière dont les services et contextes de soins peuvent garantir l’inclusivité et l’accessibilité pour toutes les personnes qu’ils servent.

Pour plus d’informations sur l’amélioration de l’équité, de la diversité et de l’inclusion (EDI) dans les services de cancérologie et sur la fourniture de soins culturellement sensibles, veuillez consulter le document de position Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Cette liste de contrôle met en évidence les éléments essentiels à prendre en compte lors du développement de services pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) dans les contextes cliniques. Nos recommandations fournissent une feuille de route vers des soins pleinement opérationnels et améliorés pour toutes les unités pour adolescents et jeunes adultes (AYA) en Europe, en garantissant un environnement de soutien et inclusif pour les jeunes patients atteints de cancer.

Partie B | Feuille de route pour la mise en œuvre

La feuille de route de mise en œuvre ci-dessous comprend huit recommandations ciblées visant à améliorer les soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe. Ces recommandations reposent sur des principes de soins adaptés à l’âge, de soutien holistique et d’équité, et répondent aux défis et besoins uniques des adolescents et jeunes adultes (AYA) tout au long de leur parcours face au cancer. De l’établissement de pôles nationaux de connaissances au plaidoyer pour des changements de politique, en passant par l’intégration de solutions de santé numérique, cette feuille de route permet aux parties prenantes de favoriser un environnement de soins de santé soutenant. En mobilisant les efforts aux niveaux européen et national, nous nous efforçons d’améliorer les résultats des traitements et la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes (AYA), en garantissant un accès équitable et des soins personnalisés.

Recommandation 1 : Développer un pôle national de connaissances pour des informations et ressources fiables liées aux adolescents et jeunes adultes (AYA)

Afin de répondre aux besoins uniques des adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer, il est recommandé d’établir des pôles de connaissances centralisés à l’échelle nationale, afin de servir de source fiable d’informations et de ressources liées aux adolescents et jeunes adultes (AYA), en proposant des supports éducatifs et des contenus en ligne standardisés et vérifiés. Ce pôle devrait fournir des informations complètes sur le diagnostic du cancer, les options thérapeutiques et les services de soutien, couvrant à la fois les aspects médicaux et psychosociaux des soins. Afin de garantir l’accessibilité, toutes les ressources doivent être correctement traduites et adaptées sur le plan culturel.

Le pôle de connaissances devrait renvoyer vers diverses initiatives concernant les adolescents et jeunes adultes (AYA), notamment les projets financés par l’UE et leurs résultats, afin d’améliorer la connaissance des travaux en cours parmi les chercheurs, les professionnels de santé et les adolescents et jeunes adultes (AYA). Afin d’aider les adolescents et jeunes adultes (AYA) à s’orienter dans cette abondance d’informations, l’intégration de modèles d’apprentissage des langues pilotés par l’IA pourrait être envisagée, adaptés au niveau de littératie en santé et aux besoins d’apprentissage de chacun.

La Commission européenne pourrait soutenir les pôles nationaux de connaissances au moyen de mises à jour régulières et de revues annuelles des lignes directrices. En outre, un mécanisme devrait être établi pour permettre aux adolescents et jeunes adultes (AYA), aux aidants, aux professionnels de santé ou aux chercheurs de demander l’inclusion d’informations manquantes ou inaccessibles. Cette approche contribuera à maintenir le caractère complet du pôle, sa réactivité et son alignement sur les besoins évolutifs de ses utilisateurs.

Recommandation 2 : Investir dans la formation, l’éducation et l’optimisation des ressources pour les professionnels de santé

Investir dans des programmes de formation et d’éducation pour les professionnels de santé est essentiel afin de renforcer leurs compétences culturelles et leurs aptitudes en communication, en particulier lors des interactions avec de jeunes patients atteints de cancer issus de milieux divers. Pour y parvenir, la mise en place de partenariats public-privé peut jouer un rôle déterminant dans le développement et la diffusion de ces modules de formation. En outre, la création d’une plateforme de mise en relation des services peut encore optimiser les soins aux patients. Cette plateforme aiderait les prestataires de soins à identifier et à utiliser des interventions existantes dont l’efficacité est démontrée dans des situations spécifiques, comme la cognitive-behavioural therapy (CBT) pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) souffrant d’anxiété liée à la peur de la récidive du cancer. En alignant les interventions sur les besoins individuels et sur des interventions fondées sur des données probantes, les professionnels de santé peuvent veiller à ce que leurs approches soient non seulement culturellement sensibles, mais aussi adaptées aux défis uniques rencontrés par chaque patient. Cet investissement stratégique à la fois dans la formation et dans l’allocation des ressources améliorera la qualité globale des soins fournis aux jeunes patients atteints de cancer, en respectant la diversité de leurs besoins et en améliorant leur expérience de traitement.

Recommandation 3 : Intégrer les soins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AYA) dans tous les contextes de traitement du cancer

Reconnaître les adolescents et jeunes adultes (AYA) comme un groupe unique dans tous les contextes de soins contre le cancer est essentiel, malgré les limites pratiques qui empêchent de nombreuses cliniques d’établir des unités dédiées aux adolescents et jeunes adultes (AYA). Les adolescents et jeunes adultes (AYA) sont souvent regroupés avec des patients pédiatriques ou adultes selon la limite d’âge retenue ou l’expertise disponible dans un contexte donné. Pour relever ce défi, des stratégies spécifiques devraient être mises en œuvre afin d’intégrer les soins pour adolescents et jeunes adultes (AYA) dans les environnements de traitement existants, telles que des ressources éducatives adaptées à l’âge et pertinentes pour les adolescents et jeunes adultes (AYA), disponibles à la fois dans les contextes adultes et pédiatriques, garantissant que les adolescents et jeunes adultes (AYA) aient accès à des informations en résonance avec leur étape de vie et leur expérience du cancer, ou encore la désignation d’espaces au sein des cliniques répondant aux besoins et préférences des jeunes patients, en les aménageant avec des équipements et des environnements qui améliorent le confort et l’engagement, favorisant ainsi un sentiment de lien et réduisant l’isolement des adolescents et jeunes adultes (AYA). En plus de ces stratégies d’intégration, il est essentiel que ces contextes soient reliés au pôle de connaissances centralisé proposé dans la recommandation R1, qui constitue une ressource précieuse offrant des informations complètes et standardisées sur le diagnostic du cancer, les options thérapeutiques et les services de soutien adaptés aux adolescents et jeunes adultes (AYA), par exemple en facilitant le développement de parcours patients favorisant des orientations rapides, notamment vers la préservation de la fertilité avant le début du traitement. En outre, lorsque les équipes multidisciplinaires ne peuvent pas être intégrées de manière fluide, l’introduction d’un coordinateur de soins est recommandée afin de garantir que les besoins spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AYA) soient correctement pris en charge, renforçant ainsi l’engagement en faveur de soins adaptés et empreints d’empathie dans tous les environnements de traitement.

Recommandation 4 : Élargir l’accès aux services de santé mentale, y compris au conseil à la demande et aux groupes de soutien pendant et après le traitement

Élargir l’accès aux services de santé mentale pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) vivant avec le cancer et au-delà est essentiel pour répondre à leurs besoins psychosociaux depuis le diagnostic jusqu’au rétablissement après le traitement. Cet élargissement devrait inclure un conseil à la demande et des groupes de soutien afin d’aider les adolescents et jeunes adultes (AYA) à faire face aux défis du traitement et à ses effets à long terme, en se concentrant particulièrement sur la période suivant la fin du traitement actif, lorsque les patients sont souvent confrontés à des effets secondaires persistants et à l’adaptation à la vie après la maladie. Afin de garantir que ces services répondent efficacement aux besoins des adolescents et jeunes adultes (AYA), il est recommandé de développer des indicateurs clés de performance (KPI) pour le soutien psychosocial. Ces KPI devraient être intégrés dans les plans nationaux de lutte contre le cancer afin d’encourager les gouvernements locaux à donner la priorité aux services de santé mentale et sociaux et à les standardiser, en veillant à ce qu’ils soient distincts et adaptés aux défis spécifiques rencontrés par les jeunes patients atteints de cancer. En outre, un coordinateur de soins, comme évoqué dans la recommandation R3, peut faciliter l’intégration fluide de ces services dans le plan global de soins du patient, améliorant ainsi l’accessibilité et l’efficacité du soutien psychosocial tout au long du traitement et du rétablissement.

Recommandation 5 : Donner aux adolescents et jeunes adultes (AYA) les moyens d’agir grâce à leur participation aux discussions sur les soins et à la prise de décision partagée

S’il est important que les médecins et les équipes médicales discutent d’abord des cas individuels, l’intégration des adolescents et jeunes adultes (AYA) dans les réunions interdisciplinaires de concertation sur les tumeurs ou les réunions de revue de cas ultérieures au cours desquelles leurs soins sont discutés constitue une étape cruciale vers l’autonomisation des patients et le renforcement de la planification collaborative du traitement et de la prise de décision partagée. Chaque fois que cela est souhaité, possible et conforme aux considérations de confidentialité et d’éthique, les adolescents et jeunes adultes (AYA) devraient avoir la possibilité de s’asseoir à la table avec leurs équipes médicales. De telles approches inclusives permettent aux adolescents et jeunes adultes (AYA) d’avoir une voix dans leur parcours de soins, indépendamment de leur localisation géographique ou de leur accès à des équipes multidisciplinaires. Pour soutenir cette initiative, le développement d’outils d’aide à la décision améliorant la littératie en santé sera essentiel. Cet effort devrait être inclus dans les prochains projets de recherche afin de garantir que toutes les parties prenantes soient équipées pour faciliter une communication efficace et une prise de décision partagée. En impliquant activement les adolescents et jeunes adultes (AYA) dans les discussions sur les soins et en leur fournissant des outils adéquats pour une participation porteuse de sens, nous pouvons veiller à ce que leurs besoins et perspectives uniques soient pris en compte, conduisant finalement à des soins contre le cancer plus personnalisés et plus efficaces.

Recommandation 6 : Renforcer l’intégration et l’interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes de santé numérique afin d’autonomiser les patients et survivants adolescents et jeunes adultes (AYA)

Renforcer l’intégration et l’interopérabilité des systèmes de santé et des plateformes de santé numérique est essentiel pour permettre aux adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer de mieux s’orienter efficacement dans leur parcours de soins. Étant donné que les jeunes d’aujourd’hui déménagent souvent pour des opportunités éducatives ou professionnelles et attachent de l’importance à la mobilité, il est essentiel que des solutions numériques comme celles soutenues par les programmes de recherche de l’Union européenne, tels que SmartCARE, MyHealth@EU, ainsi que STRONG-AYA qui permet des comparaisons transfrontalières de données, soient développées et intégrées dans les cadres de soins existants. Ces plateformes devraient être conçues pour faciliter une coordination fluide des soins et le partage d’informations entre différents contextes de soins, en garantissant que les adolescents et jeunes adultes (AYA) puissent accéder à leurs informations médicales et à leurs services de soutien indépendamment de leur localisation, tout en protégeant leur vie privée. En plus des améliorations techniques, des efforts concertés devraient être déployés pour renforcer la littératie en santé et développer, au sein de ces plateformes numériques, des ressources et outils spécifiquement adaptés pour aider les adolescents et jeunes adultes (AYA) à mieux comprendre et gérer leur santé et leurs options thérapeutiques. En mettant l’accent à la fois sur le progrès technologique et sur le soutien éducatif, nous pouvons créer un environnement de soins plus cohérent et plus soutenant pour les patients et survivants adolescents et jeunes adultes (AYA), en leur donnant les moyens de jouer un rôle actif dans leur traitement et leurs soins.

Recommandation 7 : Promouvoir la recherche et l’innovation dans les technologies de santé numérique, le traitement médical lié à l’âge et les soins de survie afin d’améliorer encore la qualité et l’efficacité des soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe

Afin d’améliorer encore la qualité et l’efficacité des soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe, il existe un besoin crucial de promouvoir la recherche et l’innovation dans des domaines tels que les technologies de santé numérique, la médecine personnalisée et les soins de survie. Les initiatives devraient se concentrer sur l’intégration des registres nationaux et des nouvelles données relatives aux mesures rapportées par les patients sur les résultats et l’expérience (PROM/PREMs), comme l’illustre le projet STRONG-AYA. Cette intégration permettra une compréhension plus complète des besoins et des résultats des patients, éclairant de meilleures stratégies de soins. En outre, la co-conception et la validation d’outils destinés aux patients et adaptés culturellement sont essentielles pour utiliser efficacement les patient-reported outcomes (PROs) dans la gestion des soins des adolescents et jeunes adultes (AYA) eux-mêmes. Ces outils devraient être adaptés afin de répondre aux divers besoins culturels et individuels des jeunes patients, renforçant leur capacité à s’impliquer activement dans leurs plans de traitement et à les influencer. Enfin, le développement d’un programme d’enseignement spécifique aux adolescents et jeunes adultes (AYA) pour les nouveaux diplômés ou les étudiants en médecine peut combler l’écart entre la pratique clinique et la recherche, en particulier dans les aspects liés aux données. L’intégration d’une telle formation spécialisée dans les cadres éducatifs existants préparera la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens à mettre en œuvre des pratiques de pointe éclairées par les données, répondant spécifiquement aux défis uniques auxquels sont confrontés les patients adolescents et jeunes adultes (AYA) atteints de cancer.

Recommandation 8 : Plaider en faveur de changements de politique et de pratique dans les systèmes de santé pour répondre aux défis et inégalités liés aux adolescents et jeunes adultes (AYA) dans la prestation des soins contre le cancer à travers l’Europe

Afin de répondre efficacement aux défis spécifiques et aux inégalités auxquels sont confrontés les adolescents et jeunes adultes (AYA) dans la prestation des soins contre le cancer à travers l’Europe, il est crucial de mettre en œuvre des politiques et des pratiques ciblées au niveau des systèmes. Parmi les exemples de telles politiques figurent des initiatives comme le "droit à l’oubli", qui permet aux survivants du cancer d’exclure, s’ils le souhaitent, leurs antécédents de cancer de certains dossiers afin de limiter les discriminations potentielles. Un autre domaine critique sur lequel les politiques devraient se concentrer est la garantie d’un remboursement équitable des traitements de préservation de la fertilité. Ces exemples mettent en évidence des domaines spécifiques dans lesquels des changements de politique peuvent avoir un impact significatif sur l’expérience de soins des adolescents et jeunes adultes (AYA).

Ces mises en œuvre de politiques devraient être portées par des initiatives menées par la Commission européenne (EC) et d’autres instances européennes pertinentes, telles que le Parlement européen et le Conseil européen. Ces instances jouent un rôle central dans la reconnaissance de l’équité et de la littératie en santé comme droits humains fondamentaux, influençant ainsi les politiques de santé dans l’ensemble des États membres.

Au niveau national, les efforts de plaidoyer et de lobbying menés par les prestataires de soins, les sociétés médicales nationales, les représentations de patients et d’autres parties prenantes sont déterminants pour faire évoluer les politiques. Ces groupes peuvent plaider efficacement en faveur de politiques spécifiques aux adolescents et jeunes adultes (AYA), en s’appuyant sur leur expertise et leur influence pour porter des initiatives visant à adapter et mettre en œuvre les lignes directrices européennes dans les systèmes de santé locaux. En se mobilisant à la fois aux niveaux européen et national, les parties prenantes peuvent garantir que les améliorations des politiques soient complètes, alignées sur les normes européennes et réactives aux défis et priorités locaux.

Conclusions

La feuille de route de mise en œuvre et les recommandations relatives aux normes minimales des unités spécialisées de soins en cancérologie pour adolescents et jeunes adultes (AYA) soulignent une initiative essentielle visant à améliorer les soins contre le cancer pour les adolescents et jeunes adultes (AYA) à travers l’Europe. Fondées sur les principes de soins adaptés à l’âge, holistiques et équitables, ces recommandations offrent un cadre stratégique pour répondre aux besoins spécifiques des jeunes.

Dans la mise en œuvre de ces recommandations, les parties prenantes sont encouragées à collaborer au-delà des frontières et des disciplines, en veillant à ce que la mise en œuvre soit adaptée aux contextes locaux des systèmes de santé tout en respectant les normes européennes. En donnant la priorité aux besoins et à la voix des adolescents et jeunes adultes (AYA), nous visons à favoriser un environnement de soins qui soutient leur bien-être physique, émotionnel et social, améliorant à terme les résultats des traitements et la qualité de vie de tous les jeunes vivant avec et au-delà du cancer.

Remerciements et mentions spéciales

Auteurs

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Relecteurs et consultants

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Conception graphique

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Groupe de travail sur les soins en cancérologie AYA du projet EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centres de lutte contre le cancer qui ont généreusement accueilli nos groupes de recherche des Peer Visits

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, faisant partie du Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, faisant partie du Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, faisant partie du Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Chercheurs des Peer Visits

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

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À propos de cette publication

Citation suggérée : Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recommandations et feuille de route de mise en œuvre. Normes minimales des unités spécialisées de soins en cancérologie pour adolescents et jeunes adultes (AYA). Youth Cancer Europe; projet cofinancé par la Commission européenne : EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Travaux dirigés par : Youth Cancer Europe. Partenaires contributeurs du consortium : Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

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