Normas Mínimas para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)

Resumo Executivo

De acordo com os dados da International Agency for Research on Cancer (IARC), em 2022, mais de 150.000 jovens com idades entre os 15 e os 39 anos foram diagnosticados com cancro em toda a região europeia. Apesar de constituírem um grupo demográfico crítico, com necessidades biológicas e psicossociais específicas, os Adolescentes e Jovens Adultos enfrentam frequentemente um acesso limitado a serviços oncológicos especializados, particularmente fora dos grandes centros urbanos da Europa Ocidental e do Norte. As disparidades atuais na prestação de serviços e nos resultados dos cuidados evidenciam a necessidade de normas uniformes que garantam que todos os jovens que enfrentam o cancro recebam cuidados adequados e holísticos.

Para responder aos objetivos definidos no Plano Europeu de Combate ao Cancro [1], que, entre outros aspetos, destaca as necessidades dos jovens com cancro, o consórcio EU-CAYAS-NET foi financiado pelo programa EU4Health da União Europeia (número da subvenção 101056918). O projeto teve início em setembro de 2022 e envolve 9 Beneficiários (& Entidades Afiliadas) e 28 Parceiros Associados de 18 países. O objetivo global do EU-CAYAS-NET é melhorar os cuidados para crianças, adolescentes e jovens adultos com cancro, facilitando ligações significativas entre doentes, sobreviventes, profissionais de saúde e outras partes interessadas em toda a União Europeia. Um dos resultados do projeto é a iniciativa liderada por doentes para desenvolver recomendações sobre como alcançar as normas mínimas de cuidados nos centros de tratamento oncológico na Europa para adolescentes e jovens adultos.

Este documento de posição resultou de uma abordagem interdisciplinar e de métodos mistos, integrando perspetivas de Adolescentes e Jovens Adultos, prestadores de cuidados de saúde, investigadores e outras partes interessadas. Apela aos decisores políticos, profissionais de saúde e grupos de defesa para que deem prioridade às necessidades específicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), garantindo que têm acesso a cuidados de elevada qualidade que abordem todos os aspetos da sua saúde e bem-estar.

As recomendações são abrangentes, baseadas em evidência e acionáveis, descritas em duas partes:

A. Uma Lista de Verificação para Normas Mínimas de Cuidados organizada em três capítulos

1. Ambiente Físico Adequado à Idade
2. Organização dos Cuidados Clínicos e Percursos do Doente
3. Serviços de Apoio

B. Um Roteiro de Implementação com oito recomendações

1. Desenvolver um Centro Nacional de Conhecimento
2. Investir em Formação, Educação e Otimização de Recursos
3. Integrar cuidados específicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em todos os contextos de tratamento do cancro
4. Expandir o Acesso aos Serviços de Saúde Mental
5. Capacitar os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) através da participação nas discussões sobre os seus cuidados
6. Reforçar a Integração e a Interoperabilidade dos Sistemas de Saúde e das Plataformas Digitais de Saúde
7. Promover a Investigação e a Inovação
8. Defender mudanças nas políticas e nas práticas

Apoiado pelo consórcio EU-CAYAS-NET, este documento de posição apresenta um enquadramento para responder às necessidades específicas dos adolescentes e jovens adultos com cancro. Ao destacar boas práticas e recomendações sobre como normalizar os cuidados, esta iniciativa promete melhorar o bem-estar de milhares de jovens europeus, concretizando, entre outros aspetos, a visão do Plano Europeu de Combate ao Cancro.

Introdução

Os adolescentes e jovens adultos (AYAs) confrontados com o cancro representam uma população única e frequentemente insuficientemente apoiada no panorama dos cuidados de saúde na Europa. O cancro em Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), embora menos raro do que os cancros pediátricos, continua a constituir uma parte significativa da carga oncológica da Europa, afetando anualmente mais de 150.000 pessoas, a maioria das quais continua a viver muitos anos para além da doença. [2]

Esta população, com idades compreendidas entre os 15 e os 39 anos no momento do diagnóstico, apresenta necessidades biológicas e psicossociais distintas, mas, apesar do crescente reconhecimento dessas necessidades, os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) continuam a enfrentar um acesso desigual a serviços de oncologia adequados à sua faixa etária. Os serviços especializados continuam, muitas vezes, limitados aos grandes centros da Europa Ocidental e do Norte, a grandes áreas urbanas ou ao setor privado. Como resultado, os centros de menor dimensão, as áreas rurais ou os serviços não especializados contribuem para disparidades no acesso dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), nos cuidados prestados e nos resultados, sublinhando a necessidade crítica de um esforço concertado para defender e estabelecer Normas Mínimas das Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).

A Necessidade de Cuidados Adequados à Idade

A adolescência e a juventude são fases críticas do desenvolvimento, marcadas por alterações fisiológicas, sociais e emocionais significativas. [3,4] Para os jovens com cancro, um diagnóstico de cancro pode interromper marcos importantes do desenvolvimento, como ganhar independência, prosseguir estudos, formar relações e planear o futuro. [5–7] A interrupção direta ou indireta da educação e das interações sociais dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) pode levar ao isolamento dos pares, agravado por alterações físicas como a queda de cabelo ou procedimentos cirúrgicos, com impacto adicional na autoestima e na imagem corporal. [8,9]

Além disso, os jovens doentes oncológicos enfrentam desafios específicos que frequentemente não são adequadamente abordados nos contextos padrão de oncologia pediátrica ou de adultos. Estes incluem encargos psicológicos únicos, bem como preocupações práticas, como a preservação da fertilidade e a gestão dos efeitos tardios da terapêutica oncológica. [10] O foco da comunidade médica na sobrevivência frequentemente ofusca estes aspetos cruciais dos cuidados, deixando os jovens doentes pouco preparados para o impacto contínuo da sua doença nas suas vidas futuras.

Os jovens que terminaram o tratamento do cancro enfrentam frequentemente ansiedade persistente e incerteza quanto à possibilidade de o cancro regressar. Esta preocupação constante pode ensombrar as suas vidas, apesar dos progressos que os avanços médicos trouxeram ao tratamento do cancro. Muitos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) têm um futuro promissor pela frente, mas o medo da recorrência pode ainda pesar fortemente sobre eles. Em vez de estarem preocupados com estes receios, deveriam estar focados em desfrutar da sua juventude e em olhar para o futuro com esperança.

A Necessidade de Cuidados Holísticos

Proporcionar cuidados adequados à idade a Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com cancro significa adotar o princípio: "Tratar o doente, não apenas o seu cancro." Esta abordagem exige cuidados médicos que vão além do tratamento da doença em si, para responder às necessidades únicas de desenvolvimento e psicossociais dos jovens doentes. Os cuidados holísticos vão para além do tratamento médico e incluem apoio psicológico e social, essencial para a gestão do bem-estar global. A literatura existente destaca a importância de abordagens multidisciplinares que integrem serviços médicos, de enfermagem, psicológicos e sociais. [11] Interações regulares e estruturadas com uma equipa diversificada de profissionais, abrangendo todas as fases da doença, incluindo o seguimento a longo prazo, garantirão uma experiência de cuidados abrangente, que reconhece e apoia os desafios multifacetados dos jovens doentes oncológicos. Para alcançar este objetivo, a formação adaptada dos profissionais de saúde é crucial.

As nossas recomendações baseiam-se na premissa de que dotar os profissionais de saúde das competências e dos conhecimentos necessários para trabalhar eficazmente com doentes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) pode promover um ambiente que incentive o envolvimento ativo do doente nos cuidados e na tomada de decisão.

Um modelo de cuidados abrangente e holístico não é apenas uma preferência, é uma necessidade para garantir que os doentes oncológicos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) recebem o apoio de que necessitam para 1) navegar com sucesso o seu tratamento e 2) continuar a viver uma vida em que o cancro não determine o seu futuro.

A Necessidade de Cuidados Equitativos, Acessíveis e que Promovam a Autonomia

O acesso equitativo aos cuidados oncológicos significa que todos os jovens, independentemente do género, origem étnica, crenças, cultura, orientação sexual, religião ou outra condição, recebem os melhores cuidados de que necessitam. Em comparação com os seus pares saudáveis, os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com cancro enfrentam frequentemente perturbações significativas nas suas vidas, incluindo condições crónicas de saúde e níveis mais elevados de incapacidade. [12,13] Além disso, mesmo quando estão em remissão do cancro, podem enfrentar mais discriminação financeira ou de outros tipos. [14–18]

Isto evidencia a necessidade de intervenções personalizadas e adaptáveis, dirigidas a Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), que vão além do tratamento médico para abranger a promoção da saúde e o bem-estar psicológico. A investigação demonstrou que as intervenções destinadas a melhorar a autoeficácia, os mecanismos de coping e a comunicação das preferências relativas ao tratamento são fundamentais, mas os estudos de intervenção de elevada qualidade são escassos e muitos centram-se apenas em populações em tratamento. [19–21] Isto pode ser problemático, uma vez que as necessidades dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) frequentemente se estendem muito para além da fase de tratamento, em que o bem-estar psicossocial se torna uma prioridade. [22] Promover a autonomia dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) através de cuidados equitativos significa proporcionar acesso a intervenções adaptadas. Ao garantir um acesso equitativo a opções de cuidados tão diversas e adaptáveis, podemos apoiar melhor uma recuperação holística.

O adágio "não existe uma solução única para todos" aplica-se adequadamente tanto aos doentes como aos sistemas de saúde. As nossas recomendações para normas mínimas de cuidados reconhecem e respeitam os esforços e as intervenções substanciais já existentes.

Em vez de defender a introdução de iniciativas inteiramente novas, sublinhamos a importância de alinhar de forma mais eficaz os serviços existentes com as necessidades específicas das pessoas certas. Do mesmo modo, propomos sugestões adaptáveis que podem ser personalizadas para se ajustarem às diversas estruturas e exigências dos diferentes sistemas de saúde.

A Fundamentação

O conceito das Normas Mínimas das Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) é impulsionado por um duplo objetivo: destacar as necessidades únicas dos adolescentes e jovens adultos com cancro e dar um passo em direção a cuidados adequados à idade e padronizados em toda a União Europeia.

Que este documento de posicionamento sirva como um apelo à ação para decisores políticos, profissionais de saúde e grupos de defesa, para que priorizem as necessidades únicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e garantam que todos os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com cancro têm o mínimo das suas necessidades assegurado e acesso equitativo a cuidados de elevada qualidade em toda a Europa.

Apesar dos avanços na área da oncologia do Adolescente e Jovem Adulto (AYA), persistem disparidades na qualidade e na disponibilidade dos cuidados. Este documento consolida perspetivas provenientes das experiências em primeira mão dos jovens, dos seus prestadores de cuidados de saúde e de investigadores, reunidas com o objetivo de delinear critérios essenciais para centros de cancro para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA). O documento estabelece uma lista de verificação e oito recomendações claras e acionáveis para garantir que todos os doentes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) têm acesso a cuidados adequados à idade, holísticos e equitativos.

O Processo

A metodologia deste documento de posicionamento utilizou uma abordagem de métodos mistos e interdisciplinar, integrando os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) no seu centro. Cada componente assentou nas etapas anteriores, em revisões da literatura e no conhecimento existente, garantindo uma abordagem holística e abrangente para desenvolver recomendações acionáveis e baseadas em evidência destinadas a melhorar os cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em toda a Europa.

As recomendações e a redação deste documento basearam-se numa revisão da literatura, em Peer Visits, em relatórios qualitativos e num processo Delphi que conduziu a uma mesa-redonda. Inicialmente, foi realizada uma revisão da literatura entre outubro e dezembro de 2022 para explorar as necessidades dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), com foco nos aspetos psicossociais. Seguiram-se Peer Visits, nas quais Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) observaram e participaram em contextos de cuidados de saúde para recolher dados destinados a identificar os pontos fortes e fracos dos cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA). Em conjunto com relatórios qualitativos, os temas emergentes alimentaram um processo Delphi no qual as partes interessadas, incluindo Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e profissionais de saúde, identificaram colaborativamente prioridades para os cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em toda a Europa. Por fim, foi realizada uma mesa-redonda centrada em recomendações para melhorar as práticas clínicas e as políticas.

Uma metodologia detalhada subjacente a este documento de posicionamento está disponível aqui: www.osf.io/vsujy

Quem participou na elaboração destas recomendações?

Países representados: Arménia, Áustria, Bélgica, Bulgária, Costa Rica, Croácia, Chipre, Dinamarca, Finlândia, França, Alemanha, Grécia, Hungria, Irlanda, Itália, Kosovo, Lituânia, Moldávia, Montenegro, Países Baixos, Polónia, Portugal, Roménia, Sérvia, Eslovénia, Espanha, Suécia, Turquia, Ucrânia, Reino Unido.

• Grupo de Trabalho: 28 membros, 14 países
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 administração, gestão & comunicação
• Peer Visits: 10 AYAs por Peer Visit; de 16 países; 5 grandes instituições europeias visitadas
• Delphi Survey: Ronda 1:
  • 44 AYAs, 17 países
  • 90 HCPs, 18 países
• Online Roundtable: 7 oradores HCP; 7 oradores AYA; 13 países

Evidências de Investigação que Fundamentam as Nossas Recomendações

Visitas de Pares

As Visitas de Pares foram fundamentais para recolher perspetivas e conhecimentos em primeira mão sobre o funcionamento e os cuidados prestados a Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em vários locais da Europa. De modo geral, o ambiente de cuidados em todos os locais era favorável ao bem-estar dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), com quartos privados e áreas para interação social, instalações que permitiam aos doentes personalizar o seu espaço e apoio para a permanência das famílias.

Todos os centros dispunham de abordagens multidisciplinares bem estabelecidas, que respondiam de forma eficaz às necessidades dos doentes, incluindo apoio psicossocial e linguístico, embora os cuidados paliativos não estivessem tão bem integrados. O aconselhamento genético estava disponível, mas não era padronizado, e a comunicação sobre ensaios clínicos variava consoante o local, o que aponta para a necessidade de melhores estratégias de investigação e informação. A nutrição e o exercício recebiam um forte apoio, com planos alimentares personalizados e programas físicos. Os serviços de fertilidade estavam bem implementados, embora as discussões sobre saúde sexual fossem menos formalizadas. Os serviços de saúde mental eram acessíveis, mas havia uma necessidade evidente de profissionais especificamente formados para responder às preocupações dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), especialmente dos doentes com filhos. Por último, embora existisse apoio educativo, seria necessário um apoio mais proativo ao emprego e à reintegração profissional para apoiar plenamente os doentes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).

Relatórios Qualitativos

Quais são os componentes dos recursos oncológicos que os doentes jovens consideram mais úteis?

Os jovens com experiência vivida consideram que a multidisciplinaridade, o apoio com orientação psicossocial e a informação clara e acessível estão entre os componentes mais relevantes que tornam os recursos oncológicos úteis. As equipas multidisciplinares oferecem um serviço centralizado quando os jovens estão a atravessar um período difícil.

Abordagens abrangentes que incluam acesso a fisioterapia, reabilitação, consultas de fertilidade, serviços psicológicos e orientação de nutricionistas foram destacadas como fundamentais durante, mas também após, o tratamento. Estas abordagens permitem que os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) sintam que estão a ser tratados como um todo, e não apenas pelo seu cancro. Para responder às necessidades psicossociais, o contacto entre pares e os testemunhos de outros doentes jovens oferecem apoio emocional crucial e um sentido de comunidade, enquanto o acesso a serviços de saúde mental ajuda a gerir problemas mais agudos, como a ansiedade e a depressão. Satisfazer as necessidades de informação e de acesso também é essencial; os doentes beneficiam de informação específica sobre a doença que seja comunicada de forma clara, de recursos abrangentes sobre vários aspetos da sua condição e de websites que proporcionem uma visão clara dos tratamentos e ensaios oncológicos, tudo no momento certo ao longo do percurso da doença (ver abaixo). Garantir que os doentes jovens tenham acesso a informação cientificamente rigorosa num formato compreensível, idealmente adaptado ao seu nível de literacia em saúde, permite-lhes tomar decisões informadas sobre os seus cuidados e aceder ao apoio financeiro e prático necessário (R1, R3, R6).

O que mais ajudaria seria informação específica sobre a doença e cientificamente comprovada sobre as opções de tratamento, os seus prós e contras, protocolos e resultados de ensaios clínicos, numa linguagem clara e não técnica. Em segundo lugar, as redes de apoio entre pares e as equipas multidisciplinares de diferentes especialistas de saúde também seriam cruciais.

AYA, feminino, 36 anos no diagnóstico, cancro hematológico

De que recursos e informações específicos precisam os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), e quando precisam deles?

Os recursos de apoio aos doentes jovens com cancro devem ser disponibilizados de forma ponderada no tempo e permanecer continuamente acessíveis para responder aos desafios únicos em diferentes fases da doença. O apoio psicológico, por exemplo, é vital em todas as fases — incluindo no diagnóstico, durante o tratamento e no pós-tratamento — ajudando os doentes a gerir o stress emocional, a dor e a transição de regresso à vida quotidiana. Desde o momento do diagnóstico, a educação contínua sobre a doença, as opções de tratamento e os riscos a longo prazo é também de importância vital. Recursos como a preservação da fertilidade, os testes genómicos e o acesso a ensaios clínicos devem ser introduzidos precocemente, no diagnóstico, mas também permanecer acessíveis ao longo de todo o processo de tratamento. Recursos específicos, como assistentes sociais e linhas de apoio para questões relacionadas com o tratamento, são especialmente úteis durante a fase de tratamento ativo. De modo geral, os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) necessitam de uma abordagem holística ao longo de toda a sua doença e, em particular, para além do fim do tratamento ativo. Para promover a acessibilidade e a flexibilidade dos recursos, soluções digitais como a plataforma online da EU-CAUAS-NET podem ser particularmente eficazes (R1, R4, R6). Os jovens valorizam recursos online disponíveis na ponta dos dedos, independentemente da sua localização física ou da hora do dia.

O aspeto útil dos recursos online é que podem ser consultados a qualquer momento. É por isso que, por exemplo, uma pasta com QR-codes poderia ser a melhor forma de partilhar informação connosco.

AYA, masculino, 18 anos no diagnóstico, sarcoma

Precisam-se de psicólogos especializados em oncologia para tratar doentes oncológicos AYA e, de um modo geral, a equipa precisa de formação para lidar com as necessidades únicas dos AYAs. A pediatria não é adequada, nem a enfermaria de adultos.

AYA, masculino, 15 anos no diagnóstico, cancro hematológico

Os sistemas nacionais de saúde são ótimos para levar alguém da fase de diagnóstico de cancro à fase de sobrevivente. Esses mesmos sistemas [que nos tratam] abandonam as pessoas assim que as suas vidas já não estão em perigo imediato, e um sobrevivente de cancro fica entregue a si próprio com este novo corpo, novos sintomas e efeitos secundários terríveis.

AYA, feminino, 32 anos no diagnóstico, cancro da mama

Percursos holísticos são aquilo que sinto ser mais necessário para os doentes oncológicos que recebem tratamento noutros locais. Quando eu própria era doente oncológica, para além de receber a minha quimioterapia, tive de pesquisar, procurar informação e tomar decisões sobre literalmente todos os aspetos da minha experiência com o cancro sozinha — financiamento e nutrição, emprego e fertilidade, opções de tratamento, fisiologia, encontrar medicação e tudo o resto

AYA, feminino, 36 anos no diagnóstico, cancro hematológico

Como é que os jovens utilizam a tecnologia nos seus cuidados oncológicos?

De modo geral, muitos doentes percecionam a tecnologia de forma positiva, reconhecendo a sua importância e os seus benefícios nos cuidados oncológicos. Os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) concordam que a tecnologia é crucial para o avanço da investigação médica, para melhorar a comunicação e para aperfeiçoar procedimentos como as intervenções cirúrgicas a que os doentes são submetidos. Além disso, os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) observam que, onde estão disponíveis, as soluções digitais e tecnológicas oferecem um acesso prático e fácil aos seus registos médicos e à marcação de consultas através de apps, e apoiam o bem-estar mental através de recursos para meditação e educação contínua enquanto estão hospitalizados. No entanto, também existem desafios; leis rigorosas de proteção de dados e incompatibilidades entre sistemas podem limitar a eficácia da tecnologia e resultar em disparidades no acesso com base em fatores geográficos ou sistémicos. Os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) defendem sistemas digitais mais conectados, que permitam um acesso contínuo à informação e uma melhor comunicação entre doentes e profissionais de saúde, o que pode ser especialmente benéfico quando os jovens se deslocam (por exemplo, para estudar no estrangeiro) e precisam de ajuda especializada. As respostas mostraram consenso quanto ao potencial da tecnologia para capacitar ainda mais os doentes e tornar as suas experiências de cuidados mais eficientes, mas não à custa de terem acesso irrestrito a uma equipa médica especializada e cuidadora (R1, R6, R7).

Mais e melhor tecnologia é o ideal, se estiver bem equilibrada com o contacto humano de que precisamos.

AYA, masculino, 17 anos no diagnóstico, cancro hematológico

Sou seguida num hospital privado e, na verdade, eles têm uma App onde posso aceder aos meus exames, às minhas consultas, aos resultados,… tudo isso é realmente relevante.

AYA, feminino, 22 anos no diagnóstico, cancro do colo do útero

Método Delphi

O processo Delphi online modificado apresentou os tópicos que emergiram da revisão da literatura, das Visitas de Pares e das respostas qualitativas. Duas rondas subsequentes delinearam serviços e tópicos, que foram avaliados numa escala de importância (Ronda 1) e classificados por ordem de prioridade (Ronda 2). O inquérito foi distribuído através dos canais e listas de correio do consórcio aos principais intervenientes: Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e profissionais de saúde (HCPs). O objetivo era alcançar um consenso sobre quais deveriam ser as prioridades na implementação de cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em diferentes contextos na Europa. Este processo iterativo procurou destacar aquilo que doentes, sobreviventes e profissionais de saúde consideram mais importante e relevante para os seus cuidados, e observar onde as suas respetivas opiniões especializadas divergem.

Cuidados Oncológicos

Os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e os profissionais de saúde (HCPs) concordaram quanto à importância relativa de poder permitir objetos pessoais no hospital, acesso adequado para pessoas com deficiência e acesso à cozinha no local; no entanto, enquanto os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) enfatizavam a necessidade de ter pares por perto, os profissionais de saúde (HCPs) priorizavam a existência de um quarto privado para os pais no local.

Figura 1: Gráfico bidimensional que mostra os resultados da Ronda 1 (avaliação da importância) e da Ronda 2 (classificação dos itens) para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) (à esquerda) e profissionais de saúde (HCPs) (à direita).

Os itens foram avaliados em termos de importância na Ronda 1 e classificados em termos de prioridade na Ronda 2 do Delphi. Cada item situa-se, assim, num espaço bidimensional, em que o eixo do canto inferior esquerdo ao canto superior direito representa um aumento da prioridade. Observa-se que os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) priorizaram ter pares AYA por perto, enquanto os profissionais de saúde (HCPs) priorizaram a existência de um quarto privado para os pais.

Itens representados (eixo x: avaliação da importância, mediana, Ronda 1 do Delphi; eixo y: classificação dos itens, peso inverso normalizado, Ronda 2 do Delphi):

• AYAs terem pares por perto
• Ter um quarto privado para os pais
• Espaço dedicado a AYAs
• Acesso a computadores/wifi
• Ter um quarto privado para amigos
• Acesso à cozinha
• Acessibilidade para pessoas com deficiência
• Envolvimento na preparação das refeições no hospital
• Controlar a temperatura do quarto
• Armário pessoal
• Casas de banho neutras em termos de género
• Permitir objetos pessoais
• Área na enfermaria para oração/culto
• Permitir roupa de cama própria

O que dizem os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs):

"Penso que ter pares por perto para AYA é uma necessidade essencial, enquanto a diferença que observamos na avaliação, em que os HCPs estão a priorizar "ter um quarto dedicado aos pais", se deve ao facto de os HCPs continuarem a pensar em termos de cuidados infantis [pediátricos] e de adultos, em vez de pensarem nos AYAs como independentes"

Outra divergência interessante entre Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e profissionais de saúde (HCPs) ocorreu na avaliação da importância do acesso sem restrições aos registos de saúde digitais; os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) consideraram muito importante ter acesso digital, enquanto os profissionais de saúde (HCPs) lhe atribuíram menor importância. Esta perspetiva reflete as respostas qualitativas das Visitas de Pares e apoia as recomendações (R1, R6, R7).

Serviços para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) Disponíveis Durante e Após os Cuidados Oncológicos

Além disso, ao considerar os serviços que todos os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) deveriam ter disponíveis, a existência de um coordenador de cuidados dedicado foi uma prioridade tanto para os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) como para os profissionais de saúde (HCPs). Esses coordenadores poderiam prestar apoio em diferentes serviços, mesmo em locais onde várias especialidades estão menos integradas. Os coordenadores de cuidados dedicados podem desempenhar um papel importante para pessoas com níveis mais baixos de literacia em saúde e poderiam promover a integração bem-sucedida dos doentes em processos críticos de tomada de decisão (R2, R5). Uma área que justifica exploração adicional é a dos cuidados paliativos, que foi classificada como mais importante entre os profissionais de saúde (HCPs).

O que dizem os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs):

"Quando penso em cuidados paliativos, penso em morte. O meu tutor durante o tratamento, que era especialista em saúde pública, dedicou tempo a dizer-me que eu deveria solicitar serviços de cuidados paliativos porque se destinam a aliviar o sofrimento e a promover a qualidade de vida em todos os doentes, e não apenas naqueles com doença terminal. Penso que muitos jovens não sabem disto, talvez até alguns médicos."

Além disso, a saúde mental continua a ser um desafio central para os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com experiência vivida. Os jovens enfatizaram a necessidade de serem rastreados em saúde mental durante e também após o tratamento (ver Figura 2). Os serviços de saúde mental também devem ser distintos de outros serviços sociais (R4) que podem ajudar os jovens com outros desafios, como educação, apoio vocacional ou ajuda logística no acesso aos cuidados.

Figura 2: Gráfico de densidade que mostra a classificação mediana da importância dos itens da Ronda 1 do Delphi.

A linha representa a classificação mediana da importância de 0 a 10 para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) e profissionais de saúde (HCPs), respetivamente. Observa-se que, em média, a importância do rastreio de saúde mental foi classificada como mais elevada entre os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs).

O que dizem os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs):

"Precisam-se de psicólogos especializados em oncologia para tratar doentes oncológicos AYA e, de um modo geral, a equipa precisa de formação para lidar com as necessidades únicas dos AYAs. A pediatria não é adequada, nem a enfermaria de adultos."

Um conjunto completo de resultados do Delphi está disponível aqui: www.osf.io/k4vdj/

Desenvolvimento de Serviços Abrangentes para AYA em Contextos Clínicos

Parte A | Lista de Verificação para Padrões Mínimos de Cuidados

O desenvolvimento de serviços abrangentes para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em contextos clínicos é essencial para responder às necessidades únicas dos jovens doentes oncológicos. Esta lista de verificação fornece um guia introdutório para o estabelecimento de padrões mínimos de cuidados, garantindo um ambiente de apoio e inclusivo para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs).

Ambiente Físico Adequado à Idade

• Ambiente: Os doentes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) devem ser tratados em serviços com outros doentes de idade semelhante.
• Espaços Sociais: Disponibilizar espaços sociais dedicados para que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) possam passar tempo com pares e amigos.
• Conectividade: Garantir acesso a computadores e Wi-Fi.
• Controlo e Conforto: Permitir que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) controlem e personalizem o seu ambiente hospitalar (por exemplo, trazendo os seus próprios objetos, roupa e roupa de cama, e controlando a temperatura do quarto). Garantir que existe um armário privado disponível para cada doente.

Organização dos Cuidados Clínicos e Percursos dos Doentes

• Equipa Multidisciplinar de Adolescentes e Jovens Adultos (AYA): Estabelecer uma equipa composta por oncologistas médicos, de radioterapia e cirúrgicos, hematologistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e outros especialistas com formação em cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA). Esta equipa deve incluir especialistas em cuidados paliativos, saúde reprodutiva e sexual, nutrição, fisioterapia, terapia ocupacional e bem-estar mental.
• Profissionais Formados: Garantir que os profissionais de saúde têm formação específica e acesso a educação contínua para responder às necessidades únicas dos doentes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).
• Cuidados de Suporte: Garantir acesso a cuidados paliativos, gestão da dor e controlo de sintomas.
• Saúde Sexual: Disponibilizar acesso a profissionais que ofereçam terapia e apoio para preocupações de saúde sexual, alterações da função sexual e questões de intimidade.
• Bem-Estar Mental: Incluir na equipa multidisciplinar conselheiros de saúde mental, psicólogos, psicoterapeutas e psiquiatras com formação especializada para prestar avaliações de saúde mental, apoio psicológico, terapia para doentes e suas famílias, e gestão de sintomas psiquiátricos durante e após o tratamento do cancro.
• Vigilância dos Efeitos Tardios e Cuidados de Seguimento a Longo Prazo: Fornecer a cada doente um plano de cuidados de sobrevivência que aborde o seguimento a longo prazo, os efeitos tardios e as necessidades de saúde continuadas. Garantir uma transição sem falhas para os cuidados de seguimento a longo prazo.
• Gestão de Casos: Incluir um coordenador dedicado para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) para supervisionar os cuidados ao doente e as transições.
• Ensaios Clínicos: Incentivar a participação em ensaios clínicos e investigação. Disponibilizar informação acessível e de fácil compreensão sobre ensaios clínicos e facilitar a participação de Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em investigação clínica e translacional.
• Aconselhamento Genético: Integrar testes genéticos e aconselhamento genético nos cuidados ao doente.
• Acesso a Registos Digitais: Disponibilizar acesso digital sem restrições aos registos dos doentes.
• Segundas Opiniões: Facilitar o acesso a segundas opiniões sobre opções de tratamento.
• Saúde Reprodutiva: Incluir especialistas em fertilidade na equipa multidisciplinar para oferecer aconselhamento e opções de tratamento para preservação da fertilidade e planeamento reprodutivo antes, durante e após o tratamento do cancro. Utilizar ferramentas de apoio à decisão para preservação da fertilidade e planeamento familiar.
• Nutrição: Disponibilizar acesso a um nutricionista certificado e oferecer instalações de cozinha ou envolver os doentes no planeamento do menu hospitalar e das opções de refeição caso não exista cozinha.
• Percursos Assistenciais Facilitados: Facilitar transições harmoniosas dos serviços pediátricos para os serviços de adultos. Utilizar tecnologia para melhorar a comunicação e a coordenação dos cuidados.
• Treino de Exercício e Reabilitação Física: Promover o acesso à atividade física e a atividades relacionadas com o desporto. Incluir na equipa multidisciplinar especialistas em exercício e fisioterapeutas ou terapeutas físicos especializados em reabilitação oncológica.

Serviços de Apoio

• Apoio à Educação e à Carreira: Disponibilizar apoio para que os doentes possam continuar ou regressar à educação durante e após o tratamento. Oferecer aconselhamento de carreira e recursos para ajudar os doentes a planear e prosseguir os seus objetivos profissionais.
• Apoio Familiar e Social: Oferecer serviços de apoio às famílias, incluindo aconselhamento e grupos de apoio.
• Apoio Habitacional: Oferecer alojamento gratuito ou de baixo custo no local ou próximo do hospital.
• Apoio ao Transporte: Ajudar os doentes a obter reembolso ou transporte gratuito para o local de tratamento.
• Apoio às Crianças: Disponibilizar cuidados infantis gratuitos para pais Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) que frequentam a clínica para tratamento.
• Seguros, Finanças e Assistência Jurídica: Garantir a disponibilidade de um assistente social dedicado para ajudar em questões financeiras e jurídicas e disponibilizar acesso a assistência jurídica.

Tornar todos os serviços e contextos de cuidados inclusivos e acessíveis

Garantir que todos os serviços e contextos de cuidados dão prioridade à inclusão e à acessibilidade. Isto implica oferecer serviços de interpretação e tradução, utilizar pictogramas e disponibilizar informação de fácil compreensão para doentes neurodiversos, entre outros apoios. Estes recursos devem estar prontamente disponíveis sem que os doentes tenham de os solicitar. As instalações devem ser concebidas para acomodar pessoas com mobilidade reduzida e ter em consideração a neurodiversidade, incluindo áreas calmas e silenciosas. Além disso, devem ser disponibilizadas comodidades inclusivas, como casas de banho neutras em termos de género, bem como uma área multiconfessional de oração ou culto para responder às diversas necessidades espirituais de todos os doentes. Estes são apenas alguns exemplos de como os serviços e contextos de cuidados podem garantir inclusão e acessibilidade para todas as pessoas que servem.

Para mais informações sobre a melhoria da equidade, diversidade e inclusão (EDI) nos serviços oncológicos e a prestação de cuidados culturalmente sensíveis, consulte o documento de posição Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Esta lista de verificação destaca os elementos essenciais a considerar no desenvolvimento de serviços para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em contextos clínicos. As nossas recomendações fornecem um roteiro para alcançar cuidados totalmente operacionais e melhorados para todas as unidades de Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em toda a Europa, garantindo um ambiente de apoio e inclusivo para jovens doentes oncológicos.

Parte B | Roteiro de Implementação

O Roteiro de Implementação abaixo consiste em oito Recomendações direcionadas, destinadas a melhorar os cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em toda a Europa. Estas Recomendações baseiam-se em princípios de cuidados adequados à idade, apoio holístico e equidade, abordando os desafios e necessidades únicos dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) ao longo do seu percurso oncológico. Desde o estabelecimento de centros nacionais de conhecimento até à defesa de mudanças políticas e à integração de soluções digitais em saúde, este roteiro capacita as partes interessadas para promover um ambiente de cuidados de saúde favorável. Ao mobilizar esforços tanto a nível europeu como nacional, procuramos melhorar os resultados do tratamento e a qualidade de vida dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), garantindo acesso equitativo e cuidados personalizados.

Recomendação 1: Desenvolver um Centro Nacional de Conhecimento para informação e recursos fiáveis relacionados com Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)

Para responder às necessidades únicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com cancro, recomenda-se o estabelecimento de centros de conhecimento centralizados a nível nacional, que sirvam como uma fonte fiável de informação e recursos relacionados com Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), oferecendo materiais educativos e conteúdos online padronizados e verificados. Deve fornecer informação abrangente sobre diagnóstico de cancro, opções de tratamento e serviços de apoio, abrangendo aspetos médicos e psicossociais dos cuidados. Para garantir a acessibilidade, todos os recursos devem ser devidamente traduzidos e culturalmente apropriados.

O centro de conhecimento deve estabelecer ligação com várias iniciativas para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), incluindo projetos financiados pela UE e os seus resultados, a fim de aumentar a sensibilização para o trabalho em curso entre investigadores, profissionais de saúde e Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs). Para ajudar Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) a navegar por esta vasta quantidade de informação, pode ser considerada a integração de modelos de aprendizagem linguística orientados por IA, adaptados ao nível individual de literacia em saúde e às necessidades de aprendizagem.

A Comissão Europeia poderá apoiar os centros nacionais de conhecimento através de atualizações regulares e revisões anuais das orientações. Além disso, deve ser estabelecido um mecanismo para que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), cuidadores, profissionais de saúde ou investigadores possam solicitar a inclusão de informação em falta ou inacessível. Esta abordagem ajudará o centro a manter-se abrangente, responsivo e alinhado com as necessidades em evolução dos seus utilizadores.

Recomendação 2: Investir em Formação, Educação e Otimização de Recursos para Profissionais de Saúde

Investir em programas de formação e educação para profissionais de saúde é essencial para reforçar a sua competência cultural e as suas capacidades de comunicação, especialmente ao interagir com jovens doentes oncológicos de origens diversas. Para alcançar este objetivo, o estabelecimento de parcerias público-privadas pode ser fundamental no desenvolvimento e disponibilização destes módulos de formação. Além disso, a criação de uma plataforma de correspondência de serviços pode otimizar ainda mais os cuidados ao doente. Esta plataforma ajudaria os prestadores de cuidados de saúde a identificar e utilizar intervenções existentes com eficácia comprovada para cenários específicos, como a terapia cognitivo-comportamental (CBT) para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) que apresentam ansiedade relacionada com o medo da recorrência do cancro. Ao alinhar as intervenções com as necessidades individuais e com intervenções baseadas na evidência, os profissionais de saúde podem garantir que as suas abordagens não são apenas culturalmente sensíveis, mas também adaptadas aos desafios únicos enfrentados por cada doente. Este investimento estratégico tanto na formação como na alocação de recursos melhorará a qualidade global dos cuidados prestados aos jovens doentes oncológicos, respeitando as suas diversas necessidades e melhorando as suas experiências de tratamento.

Recomendação 3: Integrar cuidados específicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) em todos os contextos de tratamento do cancro

Reconhecer os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) como um grupo único em todos os contextos de cuidados oncológicos é essencial, apesar das limitações práticas que impedem muitas clínicas de estabelecer enfermarias dedicadas a Adolescentes e Jovens Adultos (AYA). Os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) são frequentemente agrupados com doentes pediátricos ou adultos com base no limite etário ou na especialização disponível num determinado contexto. Para responder a este desafio, devem ser implementadas estratégias específicas para integrar os cuidados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) nos ambientes de tratamento existentes, como recursos educativos adequados à idade e relevantes para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) disponíveis tanto em contextos de adultos como pediátricos, garantindo que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) tenham acesso a informação que corresponda à sua fase de vida e experiência com o cancro, ou a designação de áreas dentro das clínicas que respondam às necessidades e preferências dos jovens doentes, adaptando-as com comodidades e ambientes que aumentem o conforto e o envolvimento, promovendo assim um sentimento de ligação e reduzindo o isolamento dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs). Além destas estratégias de integração, é vital que estes contextos estejam ligados ao centro de conhecimento centralizado proposto na recomendação R1, servindo como um recurso valioso, oferecendo informação abrangente e padronizada sobre diagnóstico de cancro, opções de tratamento e serviços de apoio adaptados para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), por exemplo, facilitando o desenvolvimento de percursos do doente que promovam encaminhamentos atempados, como para preservação da fertilidade antes do início do tratamento. Além disso, nos casos em que as equipas multidisciplinares não possam ser integradas de forma harmoniosa, recomenda-se a introdução de um coordenador de cuidados para garantir que as necessidades específicas dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) sejam adequadamente geridas, reforçando o compromisso com cuidados adaptados e empáticos em todos os ambientes de tratamento.

Recomendação 4: Expandir o Acesso a Serviços de Saúde Mental, Incluindo Aconselhamento Sob Pedido e Grupos de Apoio Durante e Após o Tratamento

Expandir o acesso a serviços de saúde mental para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) que vivem com e para além do cancro é vital para responder às suas necessidades psicossociais desde o diagnóstico até à recuperação pós-tratamento. Esta expansão deve incluir aconselhamento sob pedido e grupos de apoio para ajudar Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) a enfrentar os desafios do tratamento e os seus efeitos a longo prazo, com especial enfoque no período após o tratamento ativo, quando os doentes frequentemente lidam com efeitos secundários persistentes e com a adaptação à vida após a doença. Para garantir que estes serviços respondem eficazmente às necessidades dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), recomenda-se o desenvolvimento de Indicadores-Chave de Desempenho (KPIs) para o apoio psicossocial. Estes KPIs devem ser integrados nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro para incentivar os governos locais a dar prioridade e a padronizar os serviços de saúde mental e sociais, garantindo que sejam distintos e adaptados aos desafios específicos enfrentados pelos jovens doentes oncológicos. Além disso, um coordenador de cuidados, conforme discutido na recomendação R3, pode facilitar a integração harmoniosa destes serviços no plano global de cuidados do doente, aumentando a acessibilidade e a eficácia do apoio psicossocial ao longo do tratamento e da recuperação do cancro.

Recomendação 5: Capacitar Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) Através da Participação nas Discussões sobre Cuidados e na Tomada de Decisão Partilhada

Embora seja importante que os médicos e as equipas médicas discutam primeiro os casos individuais, incorporar Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em reuniões interdisciplinares subsequentes de tumor boards ou de revisão de casos onde os seus cuidados são discutidos é um passo crítico para capacitar os doentes e reforçar o planeamento colaborativo do tratamento e a tomada de decisão partilhada. Sempre que desejado, possível e em conformidade com considerações de privacidade e ética, os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) devem ter a possibilidade de se sentar à mesa com as suas equipas médicas. Estas abordagens inclusivas permitem que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) tenham voz no seu percurso de cuidados, independentemente da localização geográfica ou do acesso a equipas multidisciplinares. Para apoiar esta iniciativa, será essencial o desenvolvimento de instrumentos de apoio à decisão que melhorem a literacia em saúde. Este esforço deve ser incluído nos próximos projetos de investigação para garantir que todas as partes interessadas estejam preparadas para facilitar uma comunicação eficaz e a tomada de decisão partilhada. Ao envolver ativamente os Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) nas discussões sobre cuidados e ao equipá-los com ferramentas adequadas para uma participação significativa, podemos garantir que as suas necessidades e perspetivas únicas sejam consideradas, conduzindo, em última análise, a cuidados oncológicos mais personalizados e eficazes.

Recomendação 6: Reforçar a integração e a interoperabilidade dos sistemas de saúde e das plataformas digitais em saúde para capacitar doentes e sobreviventes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA)

Reforçar a integração e a interoperabilidade dos sistemas de saúde e das plataformas digitais em saúde é crucial para permitir que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) com cancro naveguem melhor e de forma eficaz pelos seus cuidados. Tendo em conta que os jovens de hoje frequentemente se deslocam por oportunidades educativas ou profissionais e valorizam a mobilidade, é essencial que soluções digitais como as apoiadas pelos programas de investigação da União Europeia, tais como SmartCARE, MyHealth@EU, bem como STRONG-AYA, que permite comparações transfronteiriças de dados, sejam desenvolvidas e integradas nos quadros existentes de cuidados de saúde. Estas plataformas devem ser concebidas para facilitar a coordenação harmoniosa dos cuidados e a partilha de informação entre diferentes contextos de cuidados de saúde, garantindo que Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) possam aceder à sua informação médica e aos serviços de apoio independentemente da sua localização e salvaguardando a sua privacidade. Para além das melhorias técnicas, deve existir um esforço concertado para melhorar a literacia em saúde e desenvolver recursos e ferramentas dentro destas plataformas digitais especificamente adaptados para ajudar Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) a compreender e gerir de forma mais eficaz a sua saúde e as suas opções de tratamento. Ao concentrarmo-nos tanto no avanço tecnológico como no apoio educativo, podemos criar um ambiente de cuidados de saúde mais coeso e favorável para doentes e sobreviventes Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), capacitando-os para assumir um papel ativo no seu tratamento e nos seus cuidados.

Recomendação 7: Promover a investigação e a inovação em tecnologias digitais em saúde, tratamento médico relacionado com a idade e cuidados de sobrevivência para melhorar ainda mais a qualidade e a eficácia dos cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em toda a Europa

Para melhorar ainda mais a qualidade e a eficácia dos cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em toda a Europa, existe uma necessidade crítica de promover a investigação e a inovação em áreas como tecnologias digitais em saúde, medicina personalizada e cuidados de sobrevivência. As iniciativas devem centrar-se na integração de registos nacionais e de novos dados de medidas de resultados reportados pelos doentes e de medidas de experiência reportada pelos doentes (PROM/PREMs), como exemplificado pelo projeto STRONG-AYA. Esta integração proporcionará uma compreensão mais abrangente das necessidades e dos resultados dos doentes, informando melhores estratégias de cuidados. Além disso, a cocriação e validação de ferramentas para doentes culturalmente adaptadas é essencial para utilizar eficazmente os resultados reportados pelos doentes (PROs) na gestão dos cuidados dos próprios Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs). Estas ferramentas devem ser adaptadas para responder às diversas necessidades culturais e individuais dos jovens doentes, reforçando a sua capacidade de se envolverem ativamente nos seus planos de tratamento e de os influenciarem. Por fim, o desenvolvimento de currículos específicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) para recém-licenciados ou estudantes de medicina pode colmatar a lacuna entre a prática clínica e a investigação, particularmente nos aspetos relacionados com os dados. A integração dessa formação especializada nos quadros educativos existentes preparará a próxima geração de investigadores e clínicos para implementar práticas inovadoras, informadas por dados, que respondam especificamente aos desafios únicos enfrentados pelos doentes oncológicos Adolescentes e Jovens Adultos (AYA).

Recomendação 8: Defender Mudanças nas Políticas e nas Práticas dos Sistemas de Saúde para Abordar Desafios e Iniquidades Relacionados com Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) na Prestação de Cuidados Oncológicos em Toda a Europa

Para abordar eficazmente os desafios específicos e as iniquidades enfrentadas por Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) na prestação de cuidados oncológicos em toda a Europa, é crucial implementar políticas e práticas direcionadas ao nível do sistema. Exemplos dessas políticas podem incluir iniciativas como o "direito a ser esquecido", que permite aos sobreviventes de cancro a opção de excluir o seu historial oncológico dos registos para mitigar potenciais discriminações. Outra área crítica de foco político é garantir o reembolso equitativo dos tratamentos de preservação da fertilidade. Estes exemplos destacam áreas específicas em que mudanças políticas podem ter um impacto significativo nas experiências de cuidados de saúde de Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs).

Estas implementações políticas devem ser promovidas através de iniciativas lideradas pela Comissão Europeia (EC) e por outros organismos europeus pertinentes, como o Parlamento Europeu e o Conselho Europeu. Estes organismos desempenham papéis centrais no reconhecimento da equidade e da literacia em saúde como direitos humanos fundamentais, influenciando assim as políticas de saúde nos Estados-Membros.

A nível nacional, os esforços de advocacia e lobby por parte de prestadores de cuidados de saúde, sociedades médicas nacionais, representações de doentes e outras partes interessadas são fundamentais para impulsionar mudanças políticas. Estes grupos podem defender eficazmente políticas específicas para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA), aproveitando a sua experiência e influência para liderar iniciativas que adaptem e implementem orientações europeias nos sistemas de saúde locais. Ao mobilizarem-se tanto a nível europeu como nacional, as partes interessadas podem garantir que as melhorias nas políticas sejam abrangentes, alinhadas com as normas europeias e responsivas aos desafios e prioridades locais.

Conclusões

As Recomendações e o Roteiro de Implementação das Normas Mínimas para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA) sublinham uma iniciativa crítica destinada a melhorar os cuidados oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs) em toda a Europa. Assentes em princípios de cuidados adequados à idade, holísticos e equitativos, estas recomendações oferecem um quadro estratégico para responder às necessidades únicas dos jovens.

Ao avançar com estas recomendações, as partes interessadas são incentivadas a colaborar além-fronteiras e entre disciplinas, garantindo que a implementação esteja alinhada com os contextos locais de saúde, mantendo simultaneamente os padrões europeus. Ao dar prioridade às necessidades e às vozes dos Adolescentes e Jovens Adultos (AYAs), pretendemos promover um ambiente de cuidados de saúde que apoie o seu bem-estar físico, emocional e social, melhorando, em última análise, os resultados do tratamento e a qualidade de vida de todos os jovens que vivem com e para além do cancro.

Agradecimentos e agradecimentos especiais

Autores

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Revisores e consultores

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Design gráfico

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Grupo de trabalho de cuidados oncológicos AYA do projeto EU-CAYAS-NET

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Centros oncológicos que gentilmente acolheram os nossos grupos de investigação Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, parte da Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, parte da Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, parte da Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Investigadores Peer Visit

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

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Sobre esta publicação

Citação sugerida: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recomendação e Roteiro de Implementação. Normas Mínimas para Unidades Especializadas de Cuidados Oncológicos para Adolescentes e Jovens Adultos (AYA). Youth Cancer Europe; projeto cofinanciado pela Comissão Europeia: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Trabalho liderado por: Youth Cancer Europe. Parceiros contribuintes do consórcio: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

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