Minimalūs specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinės priežiūros padalinių standartai

Vykdomoji santrauka

Remiantis Tarptautinės vėžio tyrimų agentūros (IARC) duomenimis, 2022 m. Europos regione vėžys buvo diagnozuotas daugiau kaip 150 000 jaunų 15–39 metų amžiaus asmenų. Nors tai yra itin svarbi demografinė grupė, turinti unikalių biologinių ir psichosocialinių poreikių, paaugliai ir jauni suaugusieji dažnai susiduria su ribota prieiga prie specializuotų onkologinių paslaugų, ypač už didžiųjų Vakarų ir Šiaurės Europos miestų centrų ribų. Dabartiniai paslaugų teikimo ir priežiūros rezultatų netolygumai pabrėžia vienodų standartų būtinybę, kad būtų užtikrinta, jog visi su vėžiu susiduriantys jauni žmonės gautų tinkamą ir visapusišką priežiūrą.

Siekiant įgyvendinti Europe's Beating Cancer Plan [1] nustatytus tikslus, kuriame, be kita ko, pabrėžiami vėžiu sergančių jaunų žmonių poreikiai, EU-CAYAS-NET konsorciumas buvo finansuotas pagal Europos Sąjungos programą EU4Health (dotacijos numeris 101056918). Projektas pradėtas 2022 m. rugsėjį, jame dalyvauja 9 naudos gavėjai (ir susiję subjektai) bei 28 asocijuotieji partneriai iš 18 šalių. Bendrasis EU-CAYAS-NET tikslas – gerinti vėžiu sergančių vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūrą, skatinant prasmingus ryšius tarp pacientų, išgyvenusiųjų, sveikatos priežiūros specialistų ir kitų suinteresuotųjų subjektų visoje Europos Sąjungoje. Vienas iš projekto rezultatų yra pacientų vadovaujama iniciatyva parengti rekomendacijas, kaip Europos vėžio priežiūros centruose paaugliams ir jauniems suaugusiesiems užtikrinti minimalius priežiūros standartus.

Šis pozicijos dokumentas parengtas taikant mišrių metodų ir tarpdisciplininį požiūrį, integruojant paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, tyrėjų ir kitų suinteresuotųjų subjektų įžvalgas. Jame politikos formuotojai, sveikatos priežiūros specialistai ir interesų atstovavimo grupės raginami teikti prioritetą specifiniams paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiams, užtikrinant jiems galimybę gauti aukštos kokybės priežiūrą, apimančią visus jų sveikatos ir gerovės aspektus.

Rekomendacijos yra išsamios, pagrįstos įrodymais ir praktiškai įgyvendinamos; jos pateikiamos dviem dalimis:

A. Minimalių priežiūros standartų kontrolinis sąrašas, suskirstytas į tris skyrius

1. Amžiui pritaikyta fizinė aplinka
2. Klinikinės priežiūros organizavimas ir pacientų priežiūros keliai
3. Pagalbos paslaugos

B. Įgyvendinimo gairės su aštuoniomis rekomendacijomis

1. Sukurti nacionalinį žinių centrą
2. Investuoti į mokymą, švietimą ir išteklių optimizavimą
3. Integruoti paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtą priežiūrą į visas vėžio gydymo aplinkas
4. Išplėsti prieigą prie psichikos sveikatos paslaugų
5. Įgalinti paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA), įtraukiant juos į priežiūros aptarimus
6. Didinti sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninių sveikatos platformų integraciją ir sąveikumą
7. Skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas
8. Skatinti politikos ir praktikos pokyčius

Šiame, EU-CAYAS-NET konsorciumo remiamame, pozicijos dokumente pateikiama sistema, skirta spręsti unikalius vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų poreikius. Pabrėždama gerąją praktiką ir rekomendacijas, kaip standartizuoti priežiūrą, ši iniciatyva žada pagerinti tūkstančių jaunų europiečių gerovę ir, be kita ko, įgyvendinti Europe's Beating Cancer Plan viziją.

Įvadas

Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), susiduriantys su vėžiu, yra unikali ir dažnai nepakankamai aptarnaujama populiacija Europos sveikatos priežiūros sistemoje. Paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžys, nors yra dažnesnis nei vaikų vėžys, vis tiek sudaro reikšmingą Europos vėžio naštos dalį ir kasmet paveikia daugiau kaip 150 000 asmenų, dauguma kurių po ligos gyvena dar ilgus metus. [2]

Ši 15–39 metų amžiaus diagnozės metu grupė pasižymi išskirtiniais biologiniais ir psichosocialiniais poreikiais, tačiau, nepaisant didėjančio jų pripažinimo, paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) vis dar susiduria su neteisinga prieiga prie amžiui tinkamų onkologijos paslaugų. Specializuotos paslaugos dažnai tebėra prieinamos tik didžiuosiuose Vakarų ir Šiaurės Europos centruose, dideliuose miestuose arba privačiose įstaigose. Dėl to mažesni centrai, kaimo vietovės ar nespecializuotos paslaugos prisideda prie skirtumų, susijusių su paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) prieiga, teikiama priežiūra ir gydymo rezultatais, taip pabrėždami skubų poreikį telktai veikti, siekiant propaguoti ir įsteigti specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių minimalius standartus.

Amžiui tinkamos priežiūros poreikis

Paauglystė ir jaunas suaugusiojo amžius yra kritiniai raidos etapai, kuriems būdingi reikšmingi fiziologiniai, socialiniai ir emociniai pokyčiai. [3,4] Jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu, vėžio diagnozė gali sutrikdyti svarbius raidos etapus, tokius kaip savarankiškumo įgijimas, išsilavinimo siekimas, santykių kūrimas ir ateities planavimas. [5–7] Tiesioginis ar netiesioginis paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) mokymosi ir socialinio gyvenimo sutrikdymas gali lemti izoliaciją nuo bendraamžių, o tai dar labiau sustiprina bet kokie fiziniai pokyčiai, pavyzdžiui, plaukų slinkimas ar chirurginės procedūros, dar labiau veikiantys jų savivertę ir kūno įvaizdį. [8,9]

Be to, jauni vėžiu sergantys pacientai susiduria su išskirtiniais iššūkiais, į kuriuos standartinėse vaikų ar suaugusiųjų onkologijos aplinkose dažnai nėra tinkamai atsižvelgiama. Tai apima unikalią psichologinę naštą, taip pat praktinius klausimus, tokius kaip vaisingumo išsaugojimas ir vėlyvųjų vėžio gydymo pasekmių valdymas. [10] Medicinos bendruomenės dėmesys išgyvenamumui dažnai nustelbia šiuos esminius priežiūros aspektus, todėl jauni pacientai lieka nepakankamai pasirengę ilgalaikiam savo ligos poveikiui būsimame gyvenime.

Jauni žmonės, baigę vėžio gydymą, dažnai susiduria su nuolatiniu nerimu ir neapibrėžtumu dėl galimo vėžio atsinaujinimo. Šis nuolatinis nerimas gali temdyti jų gyvenimą, nepaisant pažangos, kurią medicinos pažanga padarė gydant vėžį. Daugelio paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) laukia daug žadanti ateitis, tačiau atkryčio baimė vis tiek gali juos stipriai slėgti. Užuot buvę nuolat susitelkę į šias baimes, jie turėtų mėgautis savo jaunyste ir su viltimi žvelgti į ateitį.

Holistinės priežiūros poreikis

Teikti amžiui tinkamą priežiūrą paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), sergantiems vėžiu, reiškia vadovautis principu: "Gydykite pacientą, o ne tik jo vėžį." Toks požiūris reikalauja medicininės priežiūros, kuri peržengtų vien pačios ligos gydymą ir apimtų unikalius jaunų pacientų raidos bei psichosocialinius poreikius. Holistinė priežiūra apima daugiau nei medicininį gydymą — ji taip pat apima psichologinę ir socialinę paramą, kuri yra būtina bendrai gerovei palaikyti. Esama literatūra pabrėžia daugiadalykių požiūrių, integruojančių medicinos, slaugos, psichologines ir socialines paslaugas, svarbą. [11] Reguliarus, struktūruotas bendravimas su įvairių sričių specialistų komanda, apimantis visus ligos etapus, įskaitant ilgalaikę stebėseną, užtikrins visapusišką priežiūros patirtį, kuri pripažįsta ir palaiko daugialypius jaunų vėžiu sergančių pacientų iššūkius. Siekiant tai įgyvendinti, labai svarbus yra tikslinis sveikatos priežiūros specialistų mokymas.

Mūsų rekomendacijos grindžiamos prielaida, kad sveikatos priežiūros specialistų aprūpinimas reikalingais įgūdžiais ir žiniomis, kad jie galėtų veiksmingai dirbti su paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientais, gali padėti kurti aplinką, kuri skatina aktyvų pacientų įsitraukimą į priežiūrą ir sprendimų priėmimą.

Išsamus ir holistinis priežiūros modelis yra ne tik pageidautinas pasirinkimas, bet ir būtinybė, siekiant užtikrinti, kad paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžiu sergantys pacientai gautų jiems reikalingą paramą, kad 1) sėkmingai įveiktų gydymą ir 2) toliau gyventų gyvenimą, kuriame vėžys nenulemia jų ateities.

Teisingos, prieinamos ir įgalinančios priežiūros poreikis

Teisinga prieiga prie vėžio priežiūros reiškia, kad visi jauni žmonės, nepriklausomai nuo lyties, etninės kilmės, įsitikinimų, kultūros, seksualinės orientacijos, religijos ar kito statuso, gautų geriausią jiems reikalingą priežiūrą. Palyginti su sveikais bendraamžiais, paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), sergantys vėžiu, dažnai patiria reikšmingų gyvenimo sutrikimų, įskaitant lėtines sveikatos būkles ir didesnį negalios lygį. [12,13] Be to, net ir esant vėžio remisijai, jie gali susidurti su didesne finansine ar kitokio pobūdžio diskriminacija. [14–18]

Tai pabrėžia personalizuotų ir prisitaikančių intervencijų, pritaikytų paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), poreikį, kuris peržengia medicininio gydymo ribas ir apima sveikatos stiprinimą bei psichologinę gerovę. Tyrimai parodė, kad intervencijos, skirtos saviveiksmingumui, įveikos mechanizmams ir komunikacijai apie gydymo pasirinkimus gerinti, yra labai svarbios, tačiau aukštos kokybės intervencinių tyrimų yra nedaug, o daugelis jų orientuoti tik į gydymo metu esančias populiacijas. [19–21] Tai gali kelti problemų, nes paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiai dažnai tęsiasi dar ilgai po gydymo, kai psichosocialinė gerovė tampa prioritetu. [22] Paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) įgalinimas per teisingą priežiūrą reiškia prieigos prie pritaikytų intervencijų užtikrinimą. Užtikrindami teisingą prieigą prie tokių įvairių ir prisitaikančių priežiūros galimybių, galime geriau remti holistinį sveikimą.

Posakis "vienas dydis tinka ne visiems" puikiai tinka tiek pacientams, tiek sveikatos priežiūros sistemoms. Mūsų rekomendacijos dėl minimalių priežiūros standartų pripažįsta ir gerbia jau vykdomas reikšmingas pastangas ir taikomas intervencijas.

Užuot raginę pradėti visiškai naujas iniciatyvas, pabrėžiame, kad svarbu veiksmingiau suderinti esamas paslaugas su konkrečiais tinkamų asmenų poreikiais. Taip pat siūlome lanksčius pasiūlymus, kuriuos galima pritaikyti prie įvairių sveikatos priežiūros sistemų struktūrų ir poreikių.

Pagrindimas

Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros padalinių minimalių standartų koncepcija grindžiama dvejopu tikslu: išryškinti unikalius vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų poreikius ir žengti žingsnį amžiui tinkamos bei standartizuotos priežiūros link visoje Europos Sąjungoje.

Tegul šis pozicinis dokumentas tampa raginimu veikti politikos formuotojams, sveikatos priežiūros specialistams ir advokacijos grupėms, kad jie teiktų pirmenybę unikaliems paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiams ir užtikrintų, jog visiems paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), sergantiems vėžiu, būtų patenkinti bent minimalūs jų poreikiai ir suteikta teisinga prieiga prie aukštos kokybės priežiūros visoje Europoje.

Nepaisant pažangos paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologijos srityje, priežiūros kokybės ir prieinamumo netolygumai išlieka. Šiame dokumente apibendrinamos tiesioginės jaunų žmonių, jų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų ir tyrėjų įžvalgos, surinktos siekiant apibrėžti esminius paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio centrų kriterijus. Dokumente pateikiamas kontrolinis sąrašas ir aštuonios aiškios bei įgyvendinamos rekomendacijos, siekiant užtikrinti, kad visi paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientai turėtų prieigą prie amžiui tinkamos, holistinės ir teisingos priežiūros.

Procesas

Rengiant šį pozicinį dokumentą buvo taikomas mišrių metodų ir tarpdisciplininis požiūris, kurio centre buvo paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA). Kiekvienas komponentas buvo grindžiamas ankstesniais etapais, literatūros apžvalgomis ir esamomis žiniomis, taip užtikrinant holistinį ir visapusišką požiūrį į įgyvendinamų ir įrodymais grįstų rekomendacijų, skirtų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūrai Europoje gerinti, rengimą.

Šio dokumento rekomendacijos ir rengimas buvo grindžiami literatūros apžvalga, Peer Visits, kokybinėmis ataskaitomis ir Delphi procesu, po kurio vyko apskritojo stalo diskusija. Iš pradžių, 2022 m. spalio–gruodžio mėn., buvo atlikta literatūros apžvalga, siekiant išnagrinėti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikius, daugiausia dėmesio skiriant psichosocialiniams aspektams. Po to vyko Peer Visits, kurių metu paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) stebėjo sveikatos priežiūros aplinką ir joje dalyvavo, kad surinktų duomenis, leidžiančius nustatyti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros stipriąsias ir silpnąsias puses. Kartu su kokybinėmis ataskaitomis išryškėjusios temos buvo įtrauktos į Delphi procesą, kuriame suinteresuotosios šalys, įskaitant paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA) bei sveikatos priežiūros specialistus, bendradarbiaudami nustatė paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūros prioritetus visoje Europoje. Galiausiai buvo surengta apskritojo stalo diskusija, skirta rekomendacijoms dėl klinikinės praktikos ir politikos gerinimo.

Išsami metodika, kuria grindžiamas šis pozicinis dokumentas, pateikiama čia: www.osf.io/vsujy

Kas dalyvavo rengiant šias rekomendacijas?

Atstovautos šalys: Armėnija, Austrija, Belgija, Bulgarija, Kosta Rika, Kroatija, Kipras, Danija, Suomija, Prancūzija, Vokietija, Graikija, Vengrija, Airija, Italija, Kosovas, Lietuva, Moldova, Juodkalnija, Nyderlandai, Lenkija, Portugalija, Rumunija, Serbija, Slovėnija, Ispanija, Švedija, Turkija, Ukraina, Jungtinė Karalystė.

• Darbo grupė: 28 nariai, 14 šalių
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 administravimo, vadybos ir komunikacijos atstovai
• Peer Visits: po 10 AYAs kiekviename Peer Visit; iš 16 šalių; aplankytos 5 pagrindinės Europos institucijos
• Delphi apklausa: 1 etapas:
  • 44 AYAs, 17 šalių
  • 90 HCPs, 18 šalių
• Internetinė apskritojo stalo diskusija: 7 HCP pranešėjai; 7 AYA pranešėjai; 13 šalių

Tyrimų įžvalgos, pagrindžiančios mūsų rekomendacijas

Tarpusavio vizitai

Tarpusavio vizitai buvo labai svarbūs renkant tiesiogines įžvalgas ir žinias apie paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros organizavimą ir teikiamą priežiūrą įvairiose Europos vietose. Apskritai visose vietose priežiūros aplinka buvo palanki paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) gerovei: buvo privatūs kambariai ir erdvės socialiniam bendravimui, galimybės pacientams suasmeninti savo aplinką bei parama šeimos narių apsistojimui.

Visi centrai taikė gerai įtvirtintus daugiadalykius metodus, kurie veiksmingai atitiko pacientų poreikius, įskaitant psichosocialinę ir kalbinę paramą, nors paliatyvioji priežiūra buvo mažiau integruota. Genetinės konsultacijos buvo prieinamos, tačiau nestandartizuotos, o informacija apie klinikinius tyrimus skyrėsi priklausomai nuo vietos, o tai rodo geresnių mokslinių tyrimų ir informavimo strategijų poreikį. Mitybai ir fiziniam aktyvumui buvo skiriamas didelis dėmesys, siūlant individualizuotus mitybos planus ir fizinio aktyvumo programas. Vaisingumo paslaugos buvo gerai įgyvendintos, nors pokalbiai apie lytinę sveikatą buvo mažiau formalizuoti. Psichikos sveikatos paslaugos buvo prieinamos, tačiau buvo aiškus poreikis specialistų, specialiai apmokytų spręsti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) problemas, ypač pacientams, turintiems vaikų. Galiausiai, nors švietimo parama buvo prieinama, siekiant visapusiškai paremti paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA), reikėtų aktyvesnės pagalbos įsidarbinant ir grįžtant į darbą.

Kokybinės ataskaitos

Kokie vėžio priežiūros išteklių komponentai jauniems pacientams atrodo naudingiausi?

Jauni žmonės, turintys asmeninės patirties, mano, kad daugiadalykiškumas, į psichosocialinius poreikius orientuota parama ir aiški, prieinama informacija yra vieni svarbiausių komponentų, dėl kurių vėžio priežiūros ištekliai tampa naudingi. Daugiadalykės komandos suteikia vieno langelio principu veikiančią pagalbą tuo metu, kai jauni žmonės išgyvena sunkų laikotarpį.

Buvo pabrėžta, kad visapusiški metodai, apimantys galimybę gauti kineziterapiją, reabilitaciją, vaisingumo konsultacijas, psichologines paslaugas ir mitybos specialistų rekomendacijas, yra itin svarbūs tiek gydymo metu, tiek po jo. Tokie metodai leidžia paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) jaustis taip, tarsi į juos būtų žiūrima visapusiškai, o ne tik per jų vėžio prizmę. Siekiant atliepti psichosocialinius poreikius, bendraamžių tarpusavio kontaktas ir kitų jaunų pacientų liudijimai suteikia itin svarbią emocinę paramą ir bendruomeniškumo jausmą, o galimybė naudotis psichikos sveikatos paslaugomis padeda valdyti sunkesnes problemas, tokias kaip nerimas ir depresija. Taip pat labai svarbu atliepti informacijos ir prieigos poreikius; pacientams naudinga aiškiai perteikta su konkrečia liga susijusi informacija, išsamūs ištekliai apie įvairius jų būklės aspektus ir interneto svetainės, kuriose aiškiai apžvelgiami vėžio gydymo būdai ir tyrimai, visa tai tinkamu metu jų ligos eigoje (žr. toliau). Užtikrinus, kad jauni pacientai turėtų prieigą prie moksliškai tikslios informacijos suprantamu formatu, idealiu atveju pritaikytu jų sveikatos raštingumo lygiui, jie gali priimti informuotus sprendimus dėl savo priežiūros ir gauti reikalingą finansinę bei praktinę paramą (R1, R3, R6).

Labiausiai padėtų su konkrečia liga susijusi ir moksliškai pagrįsta informacija apie gydymo galimybes, jų privalumus ir trūkumus, protokolus, klinikinių tyrimų rezultatus, pateikta aiškia, nespecialistine kalba. Antra, labai svarbūs būtų ir tarpusavio paramos tinklai bei įvairių sveikatos priežiūros specialistų daugiadalykės komandos.

AYA, moteris, diagnozės metu 36 metų, hematologinis vėžys

Kokių konkrečių išteklių ir informacijos reikia paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), ir kada jų reikia?

Ištekliai, skirti jauniems vėžiu sergantiems pacientams remti, turėtų būti apgalvotai laiku teikiami ir nuolat prieinami, kad būtų galima atliepti unikalius iššūkius skirtingais ligos etapais. Pavyzdžiui, psichologinė parama yra gyvybiškai svarbi kiekviename etape — diagnozės metu, gydymo metu ir po gydymo — padedant pacientams valdyti emocinę įtampą, skausmą ir grįžimą į kasdienį gyvenimą. Nuo pat diagnozės nustatymo momento taip pat itin svarbus nuolatinis švietimas apie ligą, gydymo galimybes ir ilgalaikes rizikas. Tokie ištekliai kaip vaisingumo išsaugojimas, genominiai tyrimai ir galimybė dalyvauti klinikiniuose tyrimuose turėtų būti pristatomi anksti, diagnozės metu, bet taip pat išlikti prieinami viso gydymo proceso metu. Konkretūs ištekliai, tokie kaip socialiniai darbuotojai ir pagalbos linijos su gydymu susijusiems klausimams, yra ypač naudingi aktyvaus gydymo fazėje. Apskritai paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) reikia holistinio požiūrio visos ligos metu ir ypač pasibaigus aktyviam gydymui. Siekiant skatinti išteklių prieinamumą ir lankstumą, ypač veiksmingi gali būti skaitmeniniai sprendimai, tokie kaip EU-CAUAS-NET internetinė platforma (R1, R4, R6). Jauni žmonės vertina internetinius išteklius, kurie yra lengvai pasiekiami nepriklausomai nuo jų buvimo vietos ar paros laiko.

Naudinga tai, kad internetiniais ištekliais galima naudotis bet kuriuo metu. Todėl, pavyzdžiui, aplankas su QR kodais galėtų būti geriausias būdas dalytis informacija su mumis.

AYA, vyras, diagnozės metu 18 metų, sarkoma

Reikia psichologų, besispecializuojančių onkologijoje, AYA vėžiu sergantiems pacientams gydyti, ir apskritai personalui reikia mokymų, kaip atliepti unikalius AYA poreikius. Netinka nei pediatrija, nei suaugusiųjų skyrius.

AYA, vyras, diagnozės metu 15 metų, hematologinis vėžys

Nacionalinės sveikatos sistemos puikiai padeda žmogui pereiti nuo vėžio diagnozės etapo iki išgyvenusiojo etapo. Tačiau tos pačios sistemos [kurios mus gydo] palieka žmones vos tik jų gyvybei nebegresia tiesioginis pavojus, ir vėžį išgyvenęs žmogus lieka vienas tvarkytis su šiuo nauju kūnu, naujais simptomais ir siaubingais šalutiniais poveikiais.

AYA, moteris, diagnozės metu 32 metų, krūties vėžys

Manau, kad holistiniai priežiūros keliai yra tai, ko labiausiai reikia vėžiu sergantiems pacientams, besigydantiems kai kuriose kitose vietose. Kai pati sirgau vėžiu, be chemoterapijos gavimo, turėjau pati ieškoti informacijos, domėtis ir priimti sprendimus tiesiogine prasme dėl visų savo vėžio patirties aspektų — finansų ir mitybos, darbo ir vaisingumo, gydymo galimybių, fiziologijos, vaistų paieškos ir viso kito

AYA, moteris, diagnozės metu 36 metų, hematologinis vėžys

Kaip jauni žmonės naudoja technologijas savo vėžio priežiūroje?

Apskritai daugelis pacientų technologijas vertina teigiamai, pripažindami jų svarbą ir naudą vėžio priežiūroje. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) sutinka, kad technologijos yra itin svarbios siekiant pažangos medicininiuose tyrimuose, gerinant komunikaciją ir tobulinant tokias procedūras kaip chirurginės intervencijos, kurias pacientai patiria. Be to, paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) pažymi, kad ten, kur jos prieinamos, skaitmeniniai ir technologiniai sprendimai suteikia patogią ir lengvą prieigą prie jų medicininių įrašų bei vizitų planavimo per programėles ir palaiko psichinę gerovę, siūlydami meditacijai skirtus išteklius ir galimybes tęsti mokymąsi hospitalizacijos metu. Tačiau esama ir iššūkių; griežti duomenų apsaugos teisės aktai ir sistemų nesuderinamumai gali riboti technologijų veiksmingumą ir lemti prieigos skirtumus, priklausančius nuo geografinių ar sisteminių veiksnių. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) pasisako už geriau sujungtas skaitmenines sistemas, kurios leistų sklandžiai pasiekti informaciją ir pagerintų pacientų bei sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų komunikaciją, o tai gali būti ypač naudinga, kai jauni žmonės persikelia (pvz., studijuoti į užsienį) ir jiems reikia specialisto pagalbos. Atsakymai parodė bendrą sutarimą dėl technologijų potencialo dar labiau įgalinti pacientus ir supaprastinti jų priežiūros patirtį, tačiau ne neribotos prieigos prie rūpestingos ir specializuotos medicinos komandos sąskaita (R1, R6, R7).

Daugiau ir geresnės technologijos yra geriausia, jei tai gerai subalansuota su mums reikalingu žmogiškuoju ryšiu.

AYA, vyras, diagnozės metu 17 metų, hematologinis vėžys

Mane prižiūri privačioje ligoninėje ir jie iš tiesų turi programėlę, kurioje galiu matyti savo tyrimus, vizitus, rezultatus,… visa tai tikrai svarbu.

AYA, moteris, diagnozės metu 22 metų, gimdos kaklelio vėžys

Delphi metodas

Modifikuotas internetinis Delphi procesas pristatė temas, iškilusias literatūros apžvalgoje, tarpusavio vizituose ir kokybiniuose atsakymuose. Dvi vėlesnės apklausos pakopos apibrėžė paslaugas ir temas, kurios buvo vertinamos pagal svarbos skalę (1 etapas) ir rikiuojamos pagal prioritetą (2 etapas). Apklausą per konsorciumo kanalus ir adresatų sąrašus gavo pagrindinės suinteresuotosios šalys: paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) bei sveikatos priežiūros specialistai (HCPs). Tikslas buvo pasiekti sutarimą dėl to, kokie turėtų būti prioritetai diegiant paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) vėžio priežiūrą skirtingose Europos aplinkose. Šiuo iteraciniu procesu siekta išryškinti, ką pacientai, išgyvenusieji ir sveikatos priežiūros specialistai laiko svarbiausia ir aktualiausia jų priežiūrai, bei stebėti, kur jų atitinkamos ekspertinės nuomonės išsiskiria.

Vėžio priežiūra

Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) bei sveikatos priežiūros specialistai (HCPs) sutarė dėl santykinės svarbos, kurią turi galimybė leisti turėti asmeninius daiktus ligoninėje, tinkamas prieinamumas žmonėms su negalia ir prieiga prie vietoje esančios virtuvės, tačiau, nors paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) pabrėžė poreikį turėti šalia bendraamžių, sveikatos priežiūros specialistai (HCPs) pirmenybę teikė tam, kad vietoje būtų privatus kambarys tėvams.

1 pav.: Dvimatis grafikas, rodantis 1 etapo (svarbos vertinimas) ir 2 etapo (punktų reitingavimas) rezultatus paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) (kairėje) ir sveikatos priežiūros specialistams (HCPs) (dešinėje).

Punktai buvo vertinami pagal svarbą 1 Delphi etape ir rikiuojami pagal prioritetą 2 Delphi etape. Todėl kiekvienas punktas pateikiamas dvimatėje erdvėje, kur ašis nuo apačios kairėje iki viršaus dešinėje rodo didėjantį prioritetą. Matome, kad paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) prioritetą teikė AYA bendraamžių buvimui šalia, o sveikatos priežiūros specialistai (HCPs) — privačiam kambariui tėvams.

Pavaizduoti punktai (x ašis: svarbos įvertinimas, mediana, Delphi 1 etapas; y ašis: punktų reitingas, normalizuotas atvirkštinis svoris, Delphi 2 etapas):

• AYA bendraamžių buvimas šalia
• Privatus kambarys tėvams
• AYA skirta erdvė
• Prieiga prie kompiuterių/wifi
• Privatus kambarys draugams
• Prieiga prie virtuvės
• Prieinamumas žmonėms su negalia
• Įtraukimas į ligoninės maisto ruošimą
• Galimybė reguliuoti kambario temperatūrą
• Asmeninė spinta
• Lyčiai neutralūs tualetai
• Galimybė turėti asmeninius daiktus
• Skyriuje esanti erdvė maldai/religinei praktikai
• Galimybė naudoti savo patalynę

Ką sako paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA):

„Manau, kad AYA labai svarbu turėti šalia bendraamžių, o mūsų matomas vertinimų skirtumas, kai HCPs prioritetą teikia „tėvams skirtam kambariui“, atsiranda todėl, kad HCPs vis dar mąsto vaikų [pediatrinės] priežiūros ir suaugusiųjų priežiūros kategorijomis, o ne apie AYA kaip savarankiškus asmenis“

Kitas įdomus paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) bei sveikatos priežiūros specialistų (HCPs) nuomonių išsiskyrimas pasireiškė vertinant neribotos prieigos prie skaitmeninių sveikatos įrašų svarbą; paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) manė, kad skaitmeninė prieiga yra labai svarbi, o sveikatos priežiūros specialistai (HCPs) jai skyrė mažesnę svarbą. Šis požiūris atspindi kokybinius atsakymus iš tarpusavio vizitų ir pagrindžia rekomendacijas (R1, R6, R7).

Paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) prieinamos paslaugos vėžio priežiūros metu ir po jos

Be to, svarstant, kokios paslaugos turėtų būti siūlomos visiems paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), specialiai paskirto priežiūros koordinatoriaus turėjimas buvo prioritetas tiek paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), tiek sveikatos priežiūros specialistams (HCPs). Tokie koordinatoriai galėtų teikti paramą per skirtingas paslaugas net ir tose vietose, kur įvairios specializacijos yra mažiau integruotos. Specialiai paskirti priežiūros koordinatoriai gali atlikti svarbų vaidmenį asmenims, turintiems žemesnį sveikatos raštingumo lygį, ir galėtų skatinti sėkmingą pacientų įtraukimą į svarbius sprendimų priėmimo procesus (R2, R5). Sritis, kurią verta toliau tirti, yra paliatyvioji priežiūra, kuri tarp sveikatos priežiūros specialistų (HCPs) buvo vertinama kaip svarbesnė.

Ką sako paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA):

„Kai galvoju apie paliatyviąją priežiūrą, galvoju apie mirtį. Mano globėjas gydymo metu, kuris buvo visuomenės sveikatos specialistas, skyrė laiko paaiškinti man, kad turėčiau prašyti paliatyviosios priežiūros paslaugų, nes jos skirtos mažinti kančią ir gerinti visų pacientų gyvenimo kokybę, o ne tik tų, kurie serga terminaline liga. Manau, kad daugelis jaunų žmonių to nežino, galbūt net kai kurie gydytojai.“

Be to, psichikos sveikata ir toliau išlieka pagrindiniu iššūkiu paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), turintiems asmeninės patirties. Jauni žmonės pabrėžė poreikį vertinti psichikos sveikatą tiek gydymo metu, tiek po gydymo (žr. 2 pav.). Psichikos sveikatos paslaugos taip pat turėtų būti atskiros nuo kitų socialinių paslaugų (R4), kurios gali padėti jauniems žmonėms spręsti kitus iššūkius, tokius kaip švietimas, profesinė parama ar logistinė pagalba gaunant priežiūrą.

2 pav.: Tankio diagrama, rodanti medianinį svarbos įvertinimą pagal 1 Delphi etapo punktus.

Linija rodo medianinį svarbos įvertinimą nuo 0 iki 10 atitinkamai paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) bei sveikatos priežiūros specialistams (HCPs). Matome, kad vidutiniškai psichikos sveikatos patikros svarba buvo įvertinta aukščiau tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA).

Ką sako paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA):

„Reikia onkologijoje besispecializuojančių psichologų AYA vėžiu sergantiems pacientams gydyti, ir apskritai personalui reikia mokymų, kaip atliepti unikalius AYA poreikius. Netinka nei pediatrija, nei suaugusiųjų skyrius.“

Visą Delphi rezultatų rinkinį rasite čia: www.osf.io/k4vdj/

Išsamių AYA paslaugų kūrimas klinikinėje aplinkoje

A dalis | Minimalaus priežiūros standarto kontrolinis sąrašas

Išsamių paslaugų paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) kūrimas klinikinėje aplinkoje yra būtinas siekiant patenkinti unikalius jaunų vėžiu sergančių pacientų poreikius. Šis kontrolinis sąrašas pateikia pradedančiųjų vadovą, kaip nustatyti minimalius priežiūros standartus, užtikrinant palaikančią ir įtraukią aplinką paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA).

Amžių atitinkanti fizinė aplinka

• Aplinka: Paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientai turėtų būti gydomi skyriuose kartu su kitais panašaus amžiaus pacientais.
• Socialinės erdvės: Užtikrinkite specialiai skirtas socialines erdves, kuriose paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) galėtų leisti laiką su bendraamžiais ir draugais.
• Ryšys: Užtikrinkite prieigą prie kompiuterių ir Wi‑Fi.
• Kontrolė ir komfortas: Leiskite paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) kontroliuoti ir individualizuoti savo ligoninės aplinką (pvz., atsinešti savo daiktus, drabužius ir patalynę bei reguliuoti kambario temperatūrą). Užtikrinkite, kad kiekvienam pacientui būtų skirtas privatus drabužių spintos skyrius.

Klinikinės priežiūros organizavimas ir paciento keliai

• Daugiadalykė paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) komanda: Sukurkite komandą, kurią sudarytų medicininės onkologijos, spindulinės onkologijos ir chirurginės onkologijos gydytojai, hematologai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, psichologai ir kiti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūroje apmokyti specialistai. Į šią komandą turėtų būti įtraukti paliatyviosios priežiūros, reprodukcinės ir lytinės sveikatos, mitybos, fizinės terapijos, ergoterapijos ir psichikos gerovės specialistai.
• Apmokyti specialistai: Užtikrinkite, kad sveikatos priežiūros specialistai būtų specialiai apmokyti ir turėtų prieigą prie tęstinio mokymosi, kad galėtų spręsti unikalius paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientų poreikius.
• Palaikomoji priežiūra: Užtikrinkite prieigą prie paliatyviosios priežiūros, skausmo valdymo ir simptomų kontrolės.
• Lytinė sveikata: Užtikrinkite prieigą prie specialistų, kurie teikia terapiją ir paramą dėl lytinės sveikatos problemų, lytinės funkcijos pokyčių ir intymumo sunkumų.
• Psichikos gerovė: Įtraukite specialiai apmokytus psichikos sveikatos konsultantus, psichologus, psichoterapeutus ir psichiatrus į daugiadalykę komandą, kad jie teiktų psichikos sveikatos vertinimus, psichologinę pagalbą, terapiją pacientams ir jų šeimoms bei valdytų psichiatrinius simptomus vėžio gydymo metu ir po jo.
• Vėlyvųjų padarinių stebėsena ir ilgalaikė tolesnė priežiūra: Kiekvienam pacientui parenkite išgyvenusiųjų priežiūros planą, apimantį ilgalaikę stebėseną, vėlyvuosius padarinius ir tęstinius sveikatos poreikius. Užtikrinkite sklandų perėjimą į ilgalaikę tolesnę priežiūrą.
• Atvejo vadyba: Įtraukite specialiai paskirtą paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) koordinatorių, kuris prižiūrėtų paciento priežiūrą ir perėjimus.
• Klinikiniai tyrimai: Skatinkite dalyvauti klinikiniuose tyrimuose ir moksliniuose tyrimuose. Pateikite prieinamą, lengvai suprantamą informaciją apie klinikinius tyrimus ir sudarykite sąlygas paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) dalyvauti klinikiniuose ir transliaciniuose tyrimuose.
• Genetinė konsultacija: Integruokite genetinius tyrimus ir genetinę konsultaciją į pacientų priežiūrą.
• Prieiga prie skaitmeninių įrašų: Suteikite neribotą skaitmeninę prieigą prie pacientų medicininių įrašų.
• Antroji nuomonė: Sudarykite galimybes gauti antrąją nuomonę dėl gydymo galimybių.
• Reprodukcinė sveikata: Į daugiadalykę komandą įtraukite vaisingumo specialistus, kurie teiktų konsultacijas ir gydymo galimybes dėl vaisingumo išsaugojimo ir reprodukcinio planavimo prieš vėžio gydymą, jo metu ir po jo. Naudokite sprendimų priėmimo pagalbos priemones vaisingumo išsaugojimui ir šeimos planavimui.
• Mityba: Užtikrinkite prieigą prie sertifikuoto mitybos specialisto ir suteikite galimybę naudotis virtuve arba įtraukite pacientus į ligoninės meniu planavimą ir patiekalų pasirinkimą, jei virtuvės nėra.
• Palengvinti priežiūros keliai: Sudarykite sąlygas sklandžiam perėjimui iš vaikų sveikatos priežiūros į suaugusiųjų priežiūros paslaugas. Naudokite technologijas, kad pagerintumėte komunikaciją ir priežiūros koordinavimą.
• Fizinio aktyvumo ugdymas ir fizinė reabilitacija: Skatinkite prieigą prie fizinio aktyvumo ir su sportu susijusių veiklų. Į daugiadalykę komandą įtraukite fizinio aktyvumo specialistus ir kineziterapeutus arba fizinės terapijos specialistus, kurie specializuojasi onkologinėje reabilitacijoje.

Pagalbos paslaugos

• Parama švietimui ir karjerai: Teikite paramą pacientams, kad jie galėtų tęsti mokslą arba sugrįžti į jį gydymo metu ir po jo. Siūlykite karjeros konsultacijas ir išteklius, padedančius pacientams planuoti ir siekti savo profesinių tikslų.
• Šeimos ir socialinė parama: Siūlykite pagalbos paslaugas šeimoms, įskaitant konsultacijas ir paramos grupes.
• Būsto parama: Siūlykite nemokamą arba nebrangų apgyvendinimą ligoninės teritorijoje arba netoli ligoninės.
• Transporto parama: Padėkite pacientams gauti transporto į gydymo vietą kompensavimą arba nemokamą transportą.
• Parama vaikams: Suteikite nemokamą vaikų priežiūrą paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) tėvams, atvykstantiems į kliniką gydymui.
• Draudimas, finansai ir teisinė pagalba: Užtikrinkite, kad būtų prieinamas specialiai paskirtas socialinis darbuotojas, galintis padėti spręsti finansinius ir teisinius klausimus, bei suteikite prieigą prie teisinės pagalbos.

Užtikrinkite, kad visos paslaugos ir priežiūros aplinkos būtų įtraukios ir prieinamos

Užtikrinkite, kad visose paslaugose ir priežiūros aplinkose prioritetas būtų teikiamas įtraukčiai ir prieinamumui. Tai apima vertimo žodžiu ir raštu paslaugų teikimą, piktogramų naudojimą ir lengvai suprantamos informacijos pateikimą neuroįvairovei priklausantiems pacientams, taip pat kitokią paramą. Šie ištekliai turi būti lengvai prieinami, pacientams jų specialiai neprašant. Įstaigos turėtų būti pritaikytos riboto judumo asmenims ir atsižvelgti į neuroįvairovę, įrengiant ramias ir tylos zonas. Be to, turėtų būti užtikrinti įtraukūs patogumai, tokie kaip lyčiai neutralūs tualetai, taip pat įvairių tikėjimų maldos ar pamaldų erdvė, kad būtų patenkinti įvairūs visų pacientų dvasiniai poreikiai. Tai tik keli pavyzdžiai, kaip paslaugos ir priežiūros aplinkos gali užtikrinti įtrauktį ir prieinamumą visiems, kuriems jos teikiamos.

Daugiau informacijos apie lygybės, įvairovės ir įtraukties (EDI) gerinimą vėžio priežiūros paslaugose bei kultūriškai jautrios priežiūros teikimą rasite pozicijos dokumente Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Šiame kontroliniame sąraše išskiriami esminiai aspektai, į kuriuos reikia atsižvelgti kuriant paslaugas paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) klinikinėje aplinkoje. Mūsų rekomendacijos pateikia veiksmų planą, kaip visiems paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) padaliniams visoje Europoje pasiekti visiškai veikiančią ir geresnę priežiūrą, užtikrinant palaikančią ir įtraukią aplinką jauniems vėžiu sergantiems pacientams.

B dalis | Įgyvendinimo gairės

Toliau pateiktas įgyvendinimo gairių planas susideda iš aštuonių tikslinių rekomendacijų, skirtų gerinti vėžio priežiūrą paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) visoje Europoje. Šios rekomendacijos grindžiamos amžių atitinkančios priežiūros, holistinės paramos ir lygybės principais, sprendžiant unikalius iššūkius ir poreikius, su kuriais paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) susiduria visos savo vėžio kelionės metu. Nuo nacionalinių žinių centrų steigimo iki politikos pokyčių skatinimo ir skaitmeninės sveikatos sprendimų integravimo – šios gairės suteikia suinteresuotosioms šalims galimybių kurti palaikančią sveikatos priežiūros aplinką. Sutelkę pastangas tiek Europos, tiek nacionaliniu lygmeniu, siekiame gerinti gydymo rezultatus ir gyvenimo kokybę paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), užtikrinant vienodą prieigą ir individualizuotą priežiūrą.

1 rekomendacija: sukurti nacionalinį žinių centrą patikimai informacijai ir ištekliams, susijusiems su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA)

Siekiant patenkinti unikalius vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikius, rekomenduojama steigti nacionalinius centralizuotus žinių centrus, kurie būtų patikimas informacijos ir išteklių, susijusių su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA), šaltinis, siūlantis standartizuotą ir patikrintą mokomąją medžiagą bei internetinį turinį. Jie turėtų teikti išsamią informaciją apie vėžio diagnozę, gydymo galimybes ir pagalbos paslaugas, apimančią tiek medicininius, tiek psichosocialinius priežiūros aspektus. Siekiant užtikrinti prieinamumą, visi ištekliai turi būti tinkamai išversti ir kultūriškai tinkami.

Žinių centras turėtų susieti įvairias paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtas iniciatyvas, įskaitant ES finansuojamus projektus ir jų rezultatus, kad būtų didinamas tyrėjų, sveikatos priežiūros specialistų ir paauglių bei jaunų suaugusiųjų (AYA) informuotumas apie vykdomą veiklą. Siekiant padėti paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) orientuotis šiame gausiame informacijos kiekyje, būtų galima apsvarstyti DI valdomų kalbos mokymosi modelių integravimą, pritaikytą individualiam sveikatos raštingumo lygiui ir mokymosi poreikiams.

Europos Komisija galėtų remti nacionalinius žinių centrus reguliariai atnaujindama informaciją ir kasmet peržiūrėdama gaires. Be to, turėtų būti sukurtas mechanizmas, leidžiantis paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), slaugytojams, sveikatos priežiūros specialistams ar tyrėjams prašyti įtraukti trūkstamą arba neprieinamą informaciją. Toks požiūris padės užtikrinti, kad centras išliktų išsamus, reaguojantis į poreikius ir atitiktų kintančius naudotojų poreikius.

2 rekomendacija: investuoti į sveikatos priežiūros specialistų mokymą, švietimą ir išteklių optimizavimą

Investicijos į sveikatos priežiūros specialistų mokymo ir švietimo programas yra būtinos siekiant stiprinti jų kultūrinę kompetenciją ir komunikacijos įgūdžius, ypač bendraujant su jaunais vėžiu sergančiais pacientais iš įvairių socialinių ir kultūrinių aplinkų. Tam pasiekti itin svarbus vaidmuo gali tekti viešojo ir privataus sektorių partnerystėms, kurios padėtų kurti ir įgyvendinti šiuos mokymo modulius. Be to, paslaugų susiejimo platformos sukūrimas galėtų dar labiau optimizuoti pacientų priežiūrą. Ši platforma padėtų sveikatos priežiūros teikėjams nustatyti ir naudoti esamas intervencijas, kurių veiksmingumas konkrečiose situacijose yra įrodytas, pavyzdžiui, kognityvinę elgesio terapiją (CBT) paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), patiriantiems nerimą, susijusį su vėžio atkryčio baime. Suderindami intervencijas su individualiais poreikiais ir įrodymais pagrįstomis priemonėmis, sveikatos priežiūros specialistai gali užtikrinti, kad jų taikomi metodai būtų ne tik kultūriškai jautrūs, bet ir pritaikyti unikaliems kiekvieno paciento iššūkiams. Tokia strateginė investicija į mokymą ir išteklių paskirstymą pagerins bendrą jaunų vėžiu sergančių pacientų priežiūros kokybę, atsižvelgiant į jų įvairius poreikius ir gerinant jų gydymo patirtį.

3 rekomendacija: integruoti paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtą specifinę priežiūrą į visas vėžio gydymo aplinkas

Pripažinti paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA) unikalia grupe visose vėžio priežiūros aplinkose yra būtina, nepaisant praktinių apribojimų, dėl kurių daugelis klinikų negali įsteigti specialių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) skyrių. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) dažnai priskiriami vaikų arba suaugusiųjų pacientų grupėms pagal amžiaus ribą arba konkrečioje aplinkoje turimą kompetenciją. Siekiant spręsti šį iššūkį, turėtų būti įgyvendinamos konkrečios strategijos, skirtos paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūrai integruoti į esamą gydymo aplinką, pavyzdžiui, tiek suaugusiųjų, tiek vaikų sveikatos priežiūros aplinkoje teikti amžių atitinkančius ir paaugliams bei jauniems suaugusiesiems (AYA) aktualius edukacinius išteklius, kad jie galėtų gauti informaciją, atitinkančią jų gyvenimo etapą ir vėžio patirtį, arba klinikose paskirti zonas, pritaikytas jaunų pacientų poreikiams ir pageidavimams, įrengiant jas taip, kad būtų didinamas komfortas ir įsitraukimas, taip skatinant ryšio jausmą ir mažinant paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) izoliaciją. Be šių integracijos strategijų, itin svarbu, kad šios aplinkos būtų susietos su 1 rekomendacijoje siūlomu centralizuotu žinių centru, kuris būtų vertingas išteklius, teikiantis išsamią ir standartizuotą informaciją apie vėžio diagnozę, gydymo galimybes ir pagalbos paslaugas, pritaikytas paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), pavyzdžiui, padedantis kurti paciento kelius, skatinančius laiku nukreipti pas specialistus, tokius kaip vaisingumo išsaugojimo specialistai prieš pradedant gydymą. Be to, ten, kur daugiadalykės komandos negali būti sklandžiai integruotos, rekomenduojama įvesti priežiūros koordinatoriaus vaidmenį, kad būtų užtikrinta tinkama paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) būdingų poreikių priežiūra, taip sustiprinant įsipareigojimą teikti individualizuotą ir empatišką priežiūrą visose gydymo aplinkose.

4 rekomendacija: plėsti prieigą prie psichikos sveikatos paslaugų, įskaitant konsultacijas pagal poreikį ir paramos grupes gydymo metu ir po jo

Prieigos prie psichikos sveikatos paslaugų plėtra paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA), gyvenantiems su vėžiu ir po jo, yra labai svarbi siekiant patenkinti jų psichosocialinius poreikius nuo diagnozės nustatymo iki atsigavimo po gydymo. Ši plėtra turėtų apimti konsultacijas pagal poreikį ir paramos grupes, kurios padėtų paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) susidoroti su gydymo iššūkiais ir ilgalaikiais jo padariniais, ypač daug dėmesio skiriant laikotarpiui po aktyvaus gydymo, kai pacientai dažnai susiduria su užsitęsusiais šalutiniais poveikiais ir prisitaikymu prie gyvenimo po ligos. Siekiant užtikrinti, kad šios paslaugos veiksmingai atitiktų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikius, rekomenduojama sukurti pagrindinius veiklos rodiklius (KPI) psichosocialinei paramai vertinti. Šie KPI turėtų būti integruoti į nacionalinius vėžio kontrolės planus, siekiant paskatinti vietos valdžios institucijas teikti prioritetą psichikos sveikatos ir socialinėms paslaugoms bei jas standartizuoti, užtikrinant, kad jos būtų atskiros ir pritaikytos specifiniams iššūkiams, su kuriais susiduria jauni vėžiu sergantys pacientai. Be to, priežiūros koordinatorius, kaip aptarta 3 rekomendacijoje, gali palengvinti sklandų šių paslaugų integravimą į bendrą paciento priežiūros planą, didinant psichosocialinės paramos prieinamumą ir veiksmingumą viso vėžio gydymo ir sveikimo metu.

5 rekomendacija: suteikti daugiau galių paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) per dalyvavimą priežiūros aptarimuose ir bendrą sprendimų priėmimą

Nors svarbu, kad gydytojai ir medicinos komandos pirmiausia aptartų individualius atvejus tarpusavyje, paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) įtraukimas į vėlesnius tarpdisciplininius navikų konsiliumus ar atvejų peržiūros susitikimus, kuriuose aptariama jų priežiūra, yra svarbus žingsnis siekiant įgalinti pacientus ir stiprinti bendradarbiavimu grįstą gydymo planavimą bei bendrą sprendimų priėmimą. Kai tik tai pageidaujama, įmanoma ir atitinka privatumo bei etikos reikalavimus, paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) turėtų turėti galimybę sėdėti prie vieno stalo su savo medicinos komandomis. Tokie įtraukūs metodai leidžia paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) turėti balsą savo priežiūros kelyje, nepriklausomai nuo geografinės vietos ar prieigos prie daugiadalykių komandų. Siekiant paremti šią iniciatyvą, bus būtina kurti sprendimų priėmimo pagalbos priemones, kurios gerintų sveikatos raštingumą. Šios pastangos turėtų būti įtrauktos į būsimus mokslinių tyrimų projektus, kad visos suinteresuotosios šalys turėtų galimybes sudaryti sąlygas veiksmingai komunikacijai ir bendram sprendimų priėmimui. Aktyviai įtraukdami paauglius ir jaunus suaugusiuosius (AYA) į priežiūros aptarimus ir suteikdami jiems tinkamas priemones prasmingam dalyvavimui, galime užtikrinti, kad būtų atsižvelgiama į jų unikalius poreikius ir požiūrį, o tai galiausiai lems labiau individualizuotą ir veiksmingesnę vėžio priežiūrą.

6 rekomendacija: stiprinti sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninės sveikatos platformų integraciją bei sąveikumą, siekiant sudaryti galimybes paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientams ir išgyvenusiesiems

Sveikatos priežiūros sistemų ir skaitmeninės sveikatos platformų integracijos bei sąveikumo stiprinimas yra labai svarbus, kad vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) galėtų veiksmingiau orientuotis savo priežiūros procese. Atsižvelgiant į tai, kad šiandien jauni žmonės dažnai keičia gyvenamąją vietą dėl studijų ar profesinių galimybių ir vertina mobilumą, būtina, kad skaitmeniniai sprendimai, tokie kaip remiami Europos Sąjungos mokslinių tyrimų programų, pavyzdžiui, SmartCARE, MyHealth@EU, taip pat STRONG-AYA, leidžiantys tarpvalstybinius duomenų palyginimus, būtų kuriami ir integruojami į esamas sveikatos priežiūros sistemas. Šios platformos turėtų būti kuriamos taip, kad sudarytų sąlygas sklandžiam priežiūros koordinavimui ir dalijimuisi informacija tarp skirtingų sveikatos priežiūros aplinkų, užtikrinant, kad paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) galėtų gauti savo medicininę informaciją ir pagalbos paslaugas nepriklausomai nuo buvimo vietos, kartu apsaugant jų privatumą. Be techninių patobulinimų, turėtų būti dedamos nuoseklios pastangos gerinti sveikatos raštingumą ir kurti išteklius bei priemones šiose skaitmeninėse platformose, specialiai pritaikytas tam, kad paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) galėtų geriau suprasti ir valdyti savo sveikatą bei gydymo galimybes. Dėmesį sutelkdami tiek į technologinę pažangą, tiek į edukacinę paramą, galime sukurti darnesnę ir labiau palaikančią sveikatos priežiūros aplinką paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) pacientams bei išgyvenusiesiems, suteikdami jiems galimybę aktyviai dalyvauti savo gydyme ir priežiūroje.

7 rekomendacija: skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas skaitmeninės sveikatos technologijų, su amžiumi susijusio medicininio gydymo ir išgyvenusiųjų priežiūros srityse, siekiant toliau gerinti vėžio priežiūros kokybę ir veiksmingumą paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) visoje Europoje

Siekiant toliau gerinti vėžio priežiūros kokybę ir veiksmingumą paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) visoje Europoje, itin svarbu skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas tokiose srityse kaip skaitmeninės sveikatos technologijos, personalizuota medicina ir išgyvenusiųjų priežiūra. Iniciatyvos turėtų būti sutelktos į nacionalinių registrų integravimą bei naujų pacientų pateikiamų baigčių rodiklių ir pacientų pateikiamų patirties rodiklių (PROM/PREMs) duomenų naudojimą, kaip tai parodo STRONG-AYA projektas. Tokia integracija suteiks išsamesnį pacientų poreikių ir rezultatų supratimą, kuris padės formuoti geresnes priežiūros strategijas. Be to, kultūriškai pritaikytų pacientams skirtų priemonių bendras kūrimas ir validavimas yra būtinas, kad pacientų pateikiami rezultatai (PROs) būtų veiksmingai naudojami pačių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros valdyme. Šios priemonės turėtų būti pritaikytos įvairiems kultūriniams ir individualiems jaunų pacientų poreikiams, stiprinant jų galimybes aktyviai įsitraukti į gydymo planus ir juos veikti. Galiausiai, paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtų specifinių studijų programų kūrimas naujai baigusiems specialistams ar medicinos studentams gali padėti užpildyti spragą tarp klinikinės praktikos ir mokslinių tyrimų, ypač su duomenimis susijusiais aspektais. Tokį specializuotą mokymą integravus į esamas švietimo sistemas, bus parengta naujoji tyrėjų ir klinicistų karta, gebanti taikyti pažangiausias, duomenimis pagrįstas praktikas, specialiai pritaikytas unikaliems iššūkiams, su kuriais susiduria paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), sergantys vėžiu.

8 rekomendacija: skatinti sveikatos priežiūros sistemų politikos ir praktikos pokyčius, siekiant spręsti su paaugliais ir jaunais suaugusiaisiais (AYA) susijusius iššūkius ir netolygumus teikiant vėžio priežiūrą visoje Europoje

Siekiant veiksmingai spręsti konkrečius iššūkius ir netolygumus, su kuriais paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA) susiduria vėžio priežiūros teikime visoje Europoje, būtina įgyvendinti tikslines sistemos lygmens politikos priemones ir praktikas. Tokių politikos priemonių pavyzdžiai galėtų būti iniciatyvos, tokios kaip "teisė būti pamirštam", suteikiančios galimybę vėžį išgyvenusiems asmenims neįtraukti savo vėžio istorijos į įrašus, siekiant sumažinti galimą diskriminaciją. Kita itin svarbi politikos kryptis yra užtikrinti teisingą vaisingumo išsaugojimo gydymo kompensavimą. Šie pavyzdžiai išryškina konkrečias sritis, kuriose politikos pokyčiai gali reikšmingai paveikti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) sveikatos priežiūros patirtį.

Šių politikos priemonių įgyvendinimas turėtų būti skatinamas Europos Komisijos (EK) ir kitų susijusių Europos institucijų, tokių kaip Europos Parlamentas ir Europos Vadovų Taryba, iniciatyvomis. Šios institucijos atlieka esminį vaidmenį pripažįstant lygybę ir sveikatos raštingumą pagrindinėmis žmogaus teisėmis, taip darant įtaką sveikatos priežiūros politikai visose valstybėse narėse.

Nacionaliniu lygmeniu svarbų vaidmenį skatinant politikos pokyčius atlieka sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, nacionalinių medicinos draugijų, pacientų atstovų ir kitų suinteresuotųjų šalių advokacijos bei lobistinės pastangos. Šios grupės gali veiksmingai pasisakyti už paaugliams ir jauniems suaugusiesiems (AYA) skirtą specifinę politiką, pasitelkdamos savo kompetenciją ir įtaką iniciatyvoms, kuriomis Europos gairės pritaikomos ir įgyvendinamos vietos sveikatos priežiūros sistemose. Sutelkę veiksmus tiek Europos, tiek nacionaliniu lygmeniu, suinteresuotieji subjektai gali užtikrinti, kad politikos tobulinimas būtų išsamus, suderintas su Europos standartais ir atlieptų vietos iššūkius bei prioritetus.

Išvados

Specializuotų paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinės priežiūros padalinių minimaliųjų standartų rekomendacijos ir įgyvendinimo gairės pabrėžia itin svarbią iniciatyvą, kuria siekiama gerinti paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) onkologinę priežiūrą visoje Europoje. Šios rekomendacijos, grindžiamos pagal amžių pritaikytos, holistinės ir lygiavertės priežiūros principais, siūlo strateginę sistemą, skirtą atliepti unikalius jaunų žmonių poreikius.

Toliau įgyvendinant šias rekomendacijas, suinteresuotosios šalys raginamos bendradarbiauti tarpvalstybiniu ir tarpdisciplininiu lygmeniu, užtikrinant, kad įgyvendinimas atitiktų vietos sveikatos priežiūros kontekstą ir kartu išlaikytų Europos standartus. Teikdami pirmenybę paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) poreikiams ir balsui, siekiame kurti sveikatos priežiūros aplinką, kuri palaikytų jų fizinę, emocinę ir socialinę gerovę, o galiausiai gerintų gydymo rezultatus ir gyvenimo kokybę visiems jauniems žmonėms, gyvenantiems sergant vėžiu ir po jo.

Padėkos ir ypatinga padėka

Autoriai

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Recenzentai ir konsultantai

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafinis dizainas

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

EU-CAYAS-NET projekto AYA onkologinės priežiūros darbo grupė

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Vėžio centrai, kurie maloniai priėmė mūsų Peer Visit tyrimų grupes

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, Dutch AYA Carenetwork dalis), The Northwest Hospital Groups (NL, Dutch AYA Carenetwork dalis), Radboudumc (NL, Dutch AYA Carenetwork dalis), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit tyrėjai

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Literatūra

1. European Commission. Europos kovos su vėžiu planas: Komisijos komunikatas Europos Parlamentui ir Tarybai (2021).
2. Trama, A. et al. Vėžio našta paauglių ir jaunų suaugusiųjų populiacijoje Europoje. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Besiformuojanti suaugystė: raidos teorija nuo vėlyvos paauglystės iki trečiojo dešimtmečio. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Besiformuojanti suaugystė – ikisuaugusiojo gyvenimo istorijos etapas. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Kokie yra nepatenkinti paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, poreikiai ir priežiūros patirtys? Sisteminė apžvalga. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabu temos paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologijoje: strategijos, kaip valdyti sudėtingus, bet svarbius pokalbius, esminius paauglių ir jaunų suaugusiųjų išgyvenusiųjų po vėžio priežiūrai. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, poreikiai ir gyvenimo būdo iššūkiai: Institute of Medicine ir Livestrong Foundation seminaro santrauka. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Kūno įvaizdžio pokyčiai, kuriuos patiria vėžiu sergantys paaugliai. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Vėžiu sergančių vaikų ir paauglių kūno įvaizdis: sisteminė apžvalga. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA), sergantys vėžiu: pozicinis dokumentas, parengtas European Society for Medical Oncology (ESMO) AYA darbo grupės ir European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Psichosocialinės priežiūros integravimas į onkologines paslaugas. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Nepatenkinti paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių po vėžio, ilgalaikės priežiūros poreikiai. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių po vėžio, sveikatos būklė. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Finansinis toksiškumas tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių po vėžio: sisteminė išsilavinimo, užimtumo ir pajamų apžvalga. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Vėžio poveikis mokslui, darbui ir finansinei nepriklausomybei tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Mokymosi ir profesinių tikslų sutrikdymas paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių po vėžio, grupėje. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Vėžio poveikis darbui ir išsilavinimui tarp paauglių ir jaunų suaugusiųjų, išgyvenusių po vėžio. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Vėžį išgyvenusių asmenų medicininės išlaidos ir produktyvumo praradimai — Jungtinės Valstijos, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Sveikatos stiprinimo ir psichologinės intervencijos paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, išgyvenusiems po vėžio: sisteminė literatūros apžvalga. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psichosocialinės intervencijos paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, sergantiems vėžiu. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psichosocialinės intervencijos paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, kuriems vėžys diagnozuotas paauglystėje: kritinė apžvalga. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Mokymasis iš ilgalaikių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA), išgyvenusių po vėžio, apie jų amžiui būdingus priežiūros poreikius, siekiant tobulinti dabartines AYA priežiūros programas. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Rekomendacijos dėl lygiavertės, įvairialypės ir įtraukios onkologinės priežiūros Europoje. Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Apie šį leidinį

Siūloma citata: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Recommendation & Implementation Roadmap. Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adults (AYA) Cancer Care Units. Youth Cancer Europe; Europos Komisijos bendrai finansuojamas projektas: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Darbui vadovavo: Youth Cancer Europe. Prisidėję konsorciumo partneriai: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

Daugiau informacijos rasite www.beatcancer.eu.

Finansavimas ir atsakomybės ribojimas

Bendrai finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skyrusi institucija negali būti laikomos atsakingomis.