Minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA)

Sammanfattning

Enligt data från International Agency for Research on Cancer (IARC) diagnostiserades under 2022 över 150 000 unga personer i åldern 15–39 år med cancer i hela den europeiska regionen. Trots att detta är en kritisk demografisk grupp med unika biologiska och psykosociala behov har ungdomar och unga vuxna ofta begränsad tillgång till specialiserad onkologisk vård, särskilt utanför större urbana centra i Västeuropa och Nordeuropa. De nuvarande skillnaderna i tjänsteutbud och vårdresultat understryker behovet av enhetliga standarder som säkerställer att alla unga människor som drabbas av cancer får adekvat och holistisk vård.

För att möta målen i Europe's Beating Cancer Plan [1], som bland annat lyfter behoven hos unga personer med cancer, finansierades EU-CAYAS-NET-konsortiet genom Europeiska unionens program EU4Health (bidragsnummer 101056918). Projektet inleddes i september 2022 och omfattar 9 stödmottagare (& anslutna enheter) och 28 associerade partner från 18 länder. Det övergripande målet för EU-CAYAS-NET är att förbättra vården för barn, ungdomar och unga vuxna med cancer genom att möjliggöra meningsfulla kontakter mellan patienter, överlevare, hälso- och sjukvårdspersonal och andra intressenter i hela Europeiska unionen. En av projektets leveranser är ett patientlett initiativ för att utveckla rekommendationer om hur miniminivåer för vård kan uppnås vid cancervårdscentrum i Europa för ungdomar och unga vuxna.

Detta policydokument är resultatet av en mixed-methods-baserad och tvärvetenskaplig ansats som integrerar insikter från ungdomar och unga vuxna, vårdgivare, forskare och andra intressenter. Det uppmanar beslutsfattare, hälso- och sjukvårdspersonal och påverkansgrupper att prioritera de särskilda behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) och säkerställa att de har tillgång till vård av hög kvalitet som omfattar alla aspekter av deras hälsa och välbefinnande.

Rekommendationerna är omfattande, evidensbaserade och genomförbara och beskrivs i två delar:

A. En checklista för miniminivåer för vård organiserad i tre kapitel

1. Åldersanpassad fysisk vårdmiljö
2. Organisation av klinisk vård och patientflöden
3. Stödtjänster

B. En implementeringsfärdplan med åtta rekommendationer

1. Utveckla ett nationellt kunskapsnav
2. Investera i utbildning, undervisning och resursoptimering
3. Integrera AYA-specifik vård i alla miljöer för cancerbehandling
4. Utöka tillgången till psykiatriska och psykologiska stödtjänster
5. Stärka ungdomar och unga vuxna (AYA) genom delaktighet i vårddiskussioner
6. Förbättra integrering och interoperabilitet mellan hälso- och sjukvårdssystem och digitala hälsoplattformar
7. Främja forskning och innovation
8. Verka för förändringar i policy och praxis

Med stöd från EU-CAYAS-NET-konsortiet beskriver detta policydokument ett ramverk för att möta de unika behoven hos ungdomar och unga vuxna med cancer. Genom att lyfta fram bästa praxis och rekommendationer om hur vården kan standardiseras har detta initiativ potential att förbättra välbefinnandet för tusentals unga européer och därigenom bland annat förverkliga visionen i Europe's Beating Cancer Plan.

Introduktion

Ungdomar och unga vuxna (AYA) som drabbas av cancer utgör en unik grupp vars behov ofta inte tillgodoses fullt ut inom Europas vårdlandskap. Cancer hos ungdomar och unga vuxna (AYA) är, även om den är mindre sällsynt än barncancer, fortfarande en betydande del av Europas cancerbörda och drabbar över 150 000 individer årligen, varav de flesta fortsätter att leva länge efter sjukdomen. [2]

Denna grupp, som är mellan 15 och 39 år vid diagnos, har särskilda biologiska och psykosociala behov, men trots ökad medvetenhet möter ungdomar och unga vuxna (AYA) fortfarande ojämlik tillgång till åldersanpassad cancervård. Specialiserade tjänster är ofta fortfarande begränsade till större centra i Västeuropa och Nordeuropa, större stadsområden eller privata vårdmiljöer. Som ett resultat bidrar mindre centra, landsbygdsområden eller icke-specialiserade verksamheter till skillnader i ungdomars och unga vuxnas (AYAs) tillgång, den vård som erbjuds och behandlingsresultat, vilket understryker det kritiska behovet av samordnade insatser för att förespråka för och etablera minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA).

Behovet av åldersanpassad vård

Tonårstid och ung vuxenålder är kritiska utvecklingsfaser som präglas av betydande fysiologiska, sociala och emotionella förändringar. [3,4] För unga människor med cancer kan en cancerdiagnos störa centrala utvecklingsmilstolpar såsom att bli självständig, fullfölja utbildning, skapa relationer och planera för framtiden. [5–7] Den direkta eller indirekta störningen av ungdomars och unga vuxnas (AYAs) utbildning och sociala aktiviteter kan leda till isolering från jämnåriga, något som ytterligare kan förvärras av fysiska förändringar som håravfall eller kirurgiska ingrepp, vilket påverkar självkänsla och kroppsuppfattning ytterligare. [8,9]

Dessutom står unga cancerpatienter inför särskilda utmaningar som ofta inte hanteras tillräckligt väl i standardiserade barn- eller vuxenonkologiska vårdmiljöer. Dessa omfattar unika psykologiska belastningar samt praktiska frågor, såsom fertilitetsbevarande åtgärder och hantering av sena effekter av cancerbehandling. [10] Den medicinska professionens fokus på överlevnad överskuggar ofta dessa avgörande aspekter av vården, vilket gör att unga patienter blir oförberedda på sjukdomens fortsatta påverkan på deras framtida liv.

Unga människor som har avslutat sin cancerbehandling upplever ofta kvarstående oro och osäkerhet kring möjligheten att cancern ska komma tillbaka. Denna ständiga oro kan överskugga deras liv, trots de framsteg som den medicinska utvecklingen har medfört i behandlingen av cancer. Många ungdomar och unga vuxna (AYA) har en lovande framtid framför sig, men rädslan för återfall kan ändå väga tungt. I stället för att vara upptagna av dessa rädslor bör de kunna fokusera på att njuta av sin ungdom och se fram emot sin framtid.

Behovet av holistisk vård

Att ge åldersanpassad vård till ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer innebär att omfatta principen: "Behandla patienten, inte bara cancern." Detta förhållningssätt kräver medicinsk vård som går längre än att enbart rikta in sig på själva sjukdomen och i stället tar hänsyn till unga patienters särskilda utvecklingsmässiga och psykosociala behov. Holistisk vård sträcker sig bortom medicinsk behandling och omfattar även psykologiskt och socialt stöd, vilket är avgörande för det övergripande välbefinnandet. Den befintliga litteraturen lyfter fram betydelsen av multidisciplinära arbetssätt som integrerar medicinska, omvårdnadsmässiga, psykologiska och sociala tjänster. [11] Regelbundna, strukturerade kontakter med ett mångsidigt team av professionella genom hela sjukdomsförloppet, inklusive långsiktig uppföljning, säkerställer en välavvägd vårdupplevelse som erkänner och stödjer unga cancerpatienters mångfacetterade utmaningar. För att uppnå detta är riktad utbildning för hälso- och sjukvårdspersonal avgörande.

Våra rekommendationer bygger på utgångspunkten att om hälso- och sjukvårdspersonal får de färdigheter och den kunskap som krävs för att arbeta effektivt med patienter i gruppen ungdomar och unga vuxna (AYA), kan det främja en miljö som uppmuntrar aktiv patientmedverkan i vård och beslutsfattande.

En omfattande och holistisk vårdmodell är inte bara en önskvärd lösning, utan en nödvändighet för att säkerställa att unga cancerpatienter i gruppen ungdomar och unga vuxna (AYA) får det stöd de behöver för att 1) framgångsrikt ta sig igenom sin behandling, och 2) fortsätta leva ett liv där cancer inte avgör deras framtid.

Behovet av jämlik, tillgänglig och stärkande vård

Jämlik tillgång till cancervård innebär att alla unga människor, oavsett kön, etnisk bakgrund, övertygelser, kultur, sexuell läggning, religion eller annan status, får den bästa vård de behöver. Jämfört med sina friska jämnåriga utsätts ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer ofta för betydande störningar i sina liv, inklusive kroniska hälsotillstånd och högre grad av funktionsnedsättning. [12,13] Dessutom kan de, även när de är i remission från cancer, möta mer ekonomisk eller annan typ av diskriminering. [14–18]

Detta belyser behovet av personanpassade och flexibla insatser för ungdomar och unga vuxna (AYA), som går utöver medicinsk behandling och även omfattar hälsofrämjande insatser och psykologiskt välbefinnande. Forskning har visat att insatser som syftar till att förbättra tilltron till den egna förmågan, copingstrategier och kommunikation om behandlingspreferenser är avgörande, men högkvalitativa interventionsstudier är få, och många fokuserar endast på populationer som befinner sig under behandling. [19–21] Detta kan vara problematiskt eftersom behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) ofta sträcker sig långt in i tiden efter avslutad behandling, då psykosocialt välbefinnande blir en prioritet. [22] Att stärka ungdomar och unga vuxna (AYA) genom jämlik vård innebär att ge tillgång till skräddarsydda insatser. Genom att säkerställa jämlik tillgång till sådana varierade och anpassningsbara vårdalternativ kan vi bättre stödja en holistisk återhämtning.

Ordspråket "en lösning passar inte alla" är mycket träffande både för patienter och för hälso- och sjukvårdssystem. Våra rekommendationer för minimistandarder för vård erkänner och respekterar de betydande insatser och åtgärder som redan finns på plats.

I stället för att förespråka införandet av helt nya initiativ betonar vi vikten av att bättre anpassa befintliga tjänster till rätt individers specifika behov. På samma sätt föreslår vi flexibla förslag som kan anpassas till de olika strukturerna och behoven i olika hälso- och sjukvårdssystem.

Motiveringen

Konceptet med minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) drivs av ett dubbelt syfte: att lyfta fram de unika behoven hos ungdomar och unga vuxna med cancer samt att ta ett steg mot åldersanpassad och standardiserad vård i hela Europeiska unionen.

Låt detta positionspapper fungera som en uppmaning till handling för beslutsfattare, hälso- och sjukvårdspersonal och påverkansgrupper att prioritera de unika behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) och säkerställa att alla ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer åtminstone får sina grundläggande behov tillgodosedda och jämlik tillgång till högkvalitativ vård i hela Europa.

Trots framsteg inom området onkologi för ungdomar och unga vuxna (AYA) kvarstår skillnader i vårdens kvalitet och tillgänglighet. Detta dokument sammanför insikter från unga människors egna erfarenheter, deras vårdgivare och forskare, insamlade i syfte att beskriva grundläggande kriterier för cancercentra för ungdomar och unga vuxna (AYA). Dokumentet innehåller en checklista och åtta tydliga och genomförbara rekommendationer för att säkerställa att alla patienter i gruppen ungdomar och unga vuxna (AYA) har tillgång till åldersanpassad, holistisk och jämlik vård.

Processen

Metodiken för detta positionspapper använde en mixed methods- och tvärvetenskaplig ansats, med ungdomar och unga vuxna (AYA) i centrum. Varje komponent byggde vidare på de föregående stegen, litteraturöversikter och befintlig kunskap, vilket säkerställde en holistisk och omfattande ansats för att utveckla genomförbara och evidensbaserade rekommendationer för att förbättra cancervården för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa.

Rekommendationerna och utformningen av detta dokument baserades på en litteraturöversikt, Peer Visits, kvalitativa rapporter och en Delphi-process som ledde fram till ett rundabordssamtal. Inledningsvis genomfördes en litteraturöversikt mellan oktober och december 2022 för att undersöka behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA), med fokus på psykosociala aspekter. Detta följdes av Peer Visits där ungdomar och unga vuxna (AYA) observerade och deltog i vårdmiljöer för att samla in data och identifiera styrkor och svagheter inom vården för ungdomar och unga vuxna (AYA). Tillsammans med de kvalitativa rapporterna låg de framväxande temana till grund för en Delphi-process där intressenter, inklusive ungdomar och unga vuxna (AYA) och hälso- och sjukvårdspersonal, gemensamt identifierade prioriteringar för cancervård för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa. Slutligen genomfördes ett rundabordssamtal med fokus på rekommendationer för att förbättra klinisk praxis och policyer.

En detaljerad metodik som ligger till grund för detta positionspapper finns tillgänglig här: www.osf.io/vsujy

Vem deltog i framtagandet av dessa rekommendationer?

Representerade länder: Armenien, Österrike, Belgien, Bulgarien, Costa Rica, Kroatien, Cypern, Danmark, Finland, Frankrike, Tyskland, Grekland, Ungern, Irland, Italien, Kosovo, Litauen, Moldavien, Montenegro, Nederländerna, Polen, Portugal, Rumänien, Serbien, Slovenien, Spanien, Sverige, Turkiet, Ukraina, Storbritannien.

• Arbetsgrupp: 28 medlemmar, 14 länder
  • 16 AYAs
  • 5 HCPs
  • 7 inom administration, ledning och kommunikation
• Peer Visits: 10 AYAs per Peer Visit; från 16 länder; 5 större europeiska institutioner besöktes
• Delphi Survey: Omgång 1:
  • 44 AYAs, 17 länder
  • 90 HCPs, 18 länder
• Online Roundtable: 7 HCP-talare; 7 AYA-talare; 13 länder

Forskningsinsikter som informerar våra rekommendationer

Peer Visits

Peer Visits var avgörande för att samla in förstahandsinsikter och kunskap om verksamhet och vård för ungdomar och unga vuxna (AYAs) på olika europeiska platser. Sammantaget var vårdmiljön på alla platser gynnsam för ungdomars och unga vuxnas (AYAs) välbefinnande, med privata rum och områden för social interaktion, faciliteter som gjorde det möjligt för patienter att personifiera sitt utrymme samt stöd för familjers vistelse.

Alla centrum hade väl etablerade multidisciplinära arbetssätt som effektivt mötte patienternas behov, inklusive psykosocialt stöd och språkstöd, även om palliativ vård inte var lika väl integrerad. Genetisk vägledning fanns tillgänglig men var inte standardiserad, och kommunikationen om kliniska prövningar varierade mellan olika platser, vilket pekar på ett behov av bättre forsknings- och informationsstrategier. Nutrition och fysisk aktivitet fick starkt stöd, med anpassade måltidsplaner och fysiska program. Fertilitetsrelaterade tjänster var väl implementerade, även om samtal om sexuell hälsa var mindre formaliserade. Psykisk hälsa-tjänster var tillgängliga, men det fanns ett tydligt behov av yrkespersoner som är särskilt utbildade för att hantera ungdomars och unga vuxnas (AYAs) frågor, särskilt för patienter med barn. Slutligen, även om utbildningsstöd fanns tillgängligt, skulle mer proaktivt stöd för sysselsättning och återgång i arbete vara nödvändigt för att fullt ut stödja ungdomar och unga vuxna (AYA) patienter.

Kvalitativa rapporter

Vilka delar av cancerresurserna upplever unga patienter som mest användbara?

Unga personer med egen erfarenhet upplever att multidisciplinaritet, psykosocialt inriktat stöd och tydlig, tillgänglig information är bland de mest relevanta komponenterna som gör cancerresurser användbara. Multidisciplinära team erbjuder en samlad ingång när unga människor navigerar genom en svår tid.

Helhetsinriktade arbetssätt som omfattar tillgång till fysioterapi, rehabilitering, fertilitetskonsultationer, psykologiska tjänster och vägledning från nutritionister har lyfts fram som centrala både under och efter behandling. Sådana arbetssätt gör att ungdomar och unga vuxna (AYAs) kan känna att de behandlas som en hel person, och inte bara som sin cancer. För att möta psykosociala behov erbjuder kontakt mellan jämlikar och vittnesmål från andra unga patienter avgörande emotionellt stöd och en känsla av gemenskap, medan tillgång till psykisk hälsa-tjänster hjälper till att hantera mer akuta problem såsom ångest och depression. Att möta informations- och tillgänglighetsbehov är också avgörande; patienter har nytta av sjukdomsspecifik information som kommuniceras tydligt, omfattande resurser om olika aspekter av deras tillstånd och webbplatser som ger en tydlig överblick över cancerbehandlingar och prövningar, allt vid rätt tidpunkt i sjukdomsförloppet (se nedan). Att säkerställa att unga patienter har tillgång till vetenskapligt korrekt information i ett begripligt format, helst anpassat till deras nivå av hälsolitteracitet, gör det möjligt för dem att fatta välgrundade beslut om sin vård och få tillgång till nödvändigt ekonomiskt och praktiskt stöd (R1, R3, R6).

Det som skulle hjälpa bäst är sjukdomsspecifik och vetenskapligt beprövad information om behandlingsalternativ, deras för- och nackdelar, protokoll, resultat från kliniska prövningar, på ett tydligt och icke-tekniskt språk. För det andra skulle nätverk för kamratstöd och multidisciplinära team av olika hälso- och sjukvårdsspecialister också vara avgörande.

AYA, kvinna, 36 år vid diagnos, hematologisk cancer

Vilka specifika resurser och vilken information behöver ungdomar och unga vuxna (AYAs), och när behöver de dem?

Resurser för att stödja unga cancerpatienter bör tidsanpassas omsorgsfullt och vara kontinuerligt tillgängliga för att möta de unika utmaningarna i olika stadier av sjukdomen. Psykologiskt stöd är till exempel avgörande i varje fas — inklusive vid diagnos, under behandling och efter behandling — och hjälper patienter att hantera emotionell stress, smärta och övergången tillbaka till vardagslivet. Från diagnosögonblicket är också kontinuerlig utbildning om sjukdomen, behandlingsalternativ och långsiktiga risker av avgörande betydelse. Resurser som fertilitetsbevarande åtgärder, genomisk testning och tillgång till kliniska prövningar bör introduceras tidigt, vid diagnos, men också förbli tillgängliga under hela behandlingsprocessen. Specifika resurser såsom kuratorer och hjälplinjer för behandlingsrelaterade frågor är särskilt hjälpsamma under den aktiva behandlingsfasen. Sammantaget behöver ungdomar och unga vuxna (AYAs) ett holistiskt förhållningssätt genom hela sjukdomsförloppet och i synnerhet efter att den aktiva behandlingen har avslutats. För att främja resursers tillgänglighet och flexibilitet kan digitala lösningar som onlineplattformen från EU-CAUAS-NET vara särskilt effektiva (R1, R4, R6). Unga värdesätter online-resurser som de har nära till hands, oavsett fysisk plats eller tid på dygnet.

Det användbara med online-resurser är att de kan användas när som helst. Därför skulle till exempel en broschyr med QR-koder kunna vara det bästa sättet att dela information med oss.

AYA, man, 18 år vid diagnos, sarkom

Det behövs psykologer specialiserade på onkologi för att behandla AYA-cancerpatienter, och generellt sett behöver personal utbildning i att hantera AYAs unika behov. Barnsjukvården är inte lämplig, och inte heller vuxenavdelningen.

AYA, man, 15 år vid diagnos, hematologisk cancer

Nationella hälsosystem är utmärkta på att ta någon från stadiet där man får en cancerdiagnos till stadiet som överlevare. Samma system [som behandlar oss] överger människor så snart deras liv inte längre är i omedelbar fara, och en canceröverlevare lämnas att klara sig själv med denna nya kropp, nya symtom och fruktansvärda biverkningar.

AYA, kvinna, 32 år vid diagnos, bröstcancer

Holistiska vårdvägar är det som jag upplever behövs mest för cancerpatienter som får sin behandling på andra platser. När jag själv var cancerpatient var jag, samtidigt som jag fick min cytostatika, tvungen att forska, söka information och fatta beslut om bokstavligen alla aspekter av min cancerupplevelse på egen hand – finansiering och nutrition, arbete och fertilitet, behandlingsalternativ, fysiologi, att hitta läkemedel och allt annat

AYA, kvinna, 36 år vid diagnos, hematologisk cancer

Hur använder unga människor teknik i sin cancervård?

Sammantaget uppfattar många patienter teknik positivt och ser dess betydelse och fördelar inom cancervården. Ungdomar och unga vuxna (AYAs) är överens om att teknik är avgörande för att främja medicinsk forskning, förbättra kommunikationen och förbättra procedurer såsom kirurgiska ingrepp som patienter genomgår. Dessutom noterar ungdomar och unga vuxna (AYAs) att digitala och tekniska lösningar, där de finns tillgängliga, erbjuder bekväm och enkel tillgång till deras journaler och tidsbokning via appar, samt stödjer psykiskt välbefinnande genom resurser för meditation och fortsatt utbildning medan de är inlagda på sjukhus. Det finns dock också utmaningar; strikta dataskyddslagar och inkompatibla system kan begränsa teknikens effektivitet och leda till skillnader i tillgång beroende på geografiska eller systemrelaterade faktorer. Ungdomar och unga vuxna (AYAs) förespråkar bättre sammankopplade digitala system som möjliggör sömlös tillgång till information och förbättrad kommunikation mellan patienter och vårdgivare, vilket kan vara särskilt fördelaktigt när unga människor flyttar (t.ex. studerar utomlands) och behöver specialiststöd. Svaren visade enighet om teknikens potential att ytterligare stärka patienter och effektivisera deras vårdupplevelser, dock inte på bekostnad av att ha obegränsad tillgång till ett omtänksamt och specialistmedicinskt team (R1, R6, R7).

Bättre och mer teknik är bäst, om den är väl avvägd mot den mänskliga kontakt vi behöver.

AYA, man, 17 år vid diagnos, hematologisk cancer

Jag följs upp på ett privat sjukhus och faktiskt har de en App där jag kan få tillgång till mina undersökningar, mina tider, resultat,… allt detta är verkligen relevant.

AYA, kvinna, 22 år vid diagnos, livmoderhalscancer

Delphi-metoden

Den modifierade onlinebaserade Delphi-processen presenterade de ämnen som framkom i litteraturöversikten, Peer Visits och de kvalitativa svaren. Två efterföljande omgångar beskrev tjänster och ämnen, som bedömdes på en skala av betydelse (omgång 1) och rangordnades efter prioritet (omgång 2). Enkäten distribuerades via konsortiets kanaler och e-postlistor till de viktigaste intressenterna: ungdomar och unga vuxna (AYAs) och hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs). Målet var att nå konsensus om vilka prioriteringar som bör gälla vid implementering av cancervård för ungdomar och unga vuxna (AYA) i olika kontexter runt om i Europa. Denna iterativa process syftade till att lyfta fram vad patienter, överlevare och hälso- och sjukvårdspersonal anser vara viktigast och mest relevant för deras vård, samt att observera var deras respektive expertuppfattningar skiljer sig åt.

Cancervård

Ungdomar och unga vuxna (AYAs) och hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) var överens om den relativa betydelsen av att kunna tillåta personliga föremål på sjukhuset, adekvat tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning och tillgång till kök på plats. Däremot betonade ungdomar och unga vuxna (AYAs) behovet av att ha jämnåriga omkring sig, medan hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) prioriterade att ha ett privat rum för föräldrar på plats.

Figur 1: Tvådimensionellt diagram som visar resultaten från omgång 1 (bedömning av betydelse) och omgång 2 (rangordning av poster) för ungdomar och unga vuxna (AYAs) (vänster) och hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) (höger).

Posterna bedömdes utifrån betydelse i omgång 1 och rangordnades utifrån prioritet i omgång 2 av Delphi-processen. Varje post är således placerad i ett tvådimensionellt utrymme, där axeln från nedre vänster till övre höger visar ökande prioritet. Vi ser att ungdomar och unga vuxna (AYAs) prioriterade att ha andra ungdomar och unga vuxna (AYA) omkring sig, medan hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) prioriterade att ha ett privat rum för föräldrar.

Poster som visas (x-axel: bedömning av betydelse, median, Delphi omgång 1; y-axel: rangordning av poster, normaliserad invers vikt, Delphi omgång 2):

• AYAs som har jämnåriga omkring sig
• Att ha ett privat rum för föräldrar
• AYA-anpassat utrymme
• Tillgång till datorer/wifi
• Att ha ett privat rum för vänner
• Tillgång till kök
• Tillgänglighet för funktionsnedsättningar
• Delaktighet i förberedelse av sjukhusmåltider
• Kontroll över rumstemperaturen
• Personligt skåp
• Könsneutrala toaletter
• Tillåta personliga föremål
• Avdelningsutrymme för bön/religiös utövning
• Tillåta egna sängkläder

Vad ungdomar och unga vuxna (AYAs) säger:

"Jag tycker att det är ett centralt behov för AYA att ha jämnåriga omkring sig, medan skillnaden vi ser i bedömningen där HCPs prioriterar "att ha ett rum avsett för föräldrarna" beror på att HCPs fortfarande tänker i termer av barn- [pediatrisk] vård och vuxenvård snarare än AYAs som självständiga"

En annan intressant skillnad mellan ungdomar och unga vuxna (AYAs) och hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) uppstod i bedömningen av betydelsen av obegränsad tillgång till digitala journaler; ungdomar och unga vuxna (AYAs) ansåg att det var mycket viktigt att ha digital tillgång medan hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs) gav det lägre betydelse. Denna syn speglar de kvalitativa svaren från Peer Visits och stödjer rekommendationerna (R1, R6, R7).

Tjänster för ungdomar och unga vuxna (AYA) som finns tillgängliga under och efter cancervård

Dessutom, när man övervägde vilka tjänster som alla ungdomar och unga vuxna (AYAs) bör ha tillgång till, var en särskild vårdkoordinator en prioritet för såväl ungdomar och unga vuxna (AYAs) som hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs). Sådana koordinatorer skulle kunna erbjuda stöd över olika tjänster även på platser där olika specialiteter är mindre integrerade. Särskilda vårdkoordinatorer kan spela en viktig roll för personer med lägre nivåer av hälsolitteracitet och skulle kunna främja en framgångsrik integrering av patienter i kritiska beslutsprocesser (R2, R5). Ett område som motiverar vidare utforskning är palliativ vård, som rankades som viktigare bland hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs).

Vad ungdomar och unga vuxna (AYAs) säger:

"När jag tänker på palliativ vård tänker jag på döden. Min kontaktperson under behandlingen, som var specialist i folkhälsa, tog sig tid att berätta för mig att jag borde efterfråga palliativa vårdtjänster eftersom de är avsedda att lindra lidande och främja livskvalitet hos alla patienter, inte bara hos dem med terminal sjukdom. Jag tror att många unga människor inte vet detta, kanske inte ens vissa läkare."

Dessutom fortsätter psykisk hälsa att vara en central utmaning för ungdomar och unga vuxna (AYAs) med egen erfarenhet. Unga betonade behovet av att screenas för psykisk ohälsa både under och efter behandling (se figur 2). Tjänster för psykisk hälsa bör också vara åtskilda från andra sociala tjänster (R4) som kan hjälpa unga med andra utmaningar såsom utbildning, yrkesrelaterat stöd eller logistisk hjälp för att få tillgång till vård.

Figur 2: Densitetsdiagram som visar medianbedömning av betydelse för poster från Delphi omgång 1.

Linjen representerar medianbedömningen av betydelse från 0–10 för ungdomar och unga vuxna (AYAs) respektive hälso- och sjukvårdspersonal (HCPs). Vi observerar att betydelsen av screening för psykisk hälsa i genomsnitt bedömdes högre bland ungdomar och unga vuxna (AYAs).

Vad ungdomar och unga vuxna (AYAs) säger:

"Det behövs psykologer specialiserade på onkologi för att behandla AYA-cancerpatienter, och generellt sett behöver personal utbildning i att hantera AYAs unika behov. Barnsjukvården är inte lämplig, och inte heller vuxenavdelningen."

En fullständig uppsättning resultat från Delphi finns tillgänglig här: www.osf.io/k4vdj/

Utveckla heltäckande AYA-verksamheter i kliniska miljöer

Del A | En checklista för miniminormer för vård

Att utveckla heltäckande verksamheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) i kliniska miljöer är avgörande för att möta de unika behoven hos unga cancerpatienter. Denna checklista ger en introduktion till hur man etablerar miniminormer för vård och säkerställer en stödjande och inkluderande miljö för ungdomar och unga vuxna (AYA).

Åldersanpassad fysisk miljö

• Miljö: Patienter som är ungdomar och unga vuxna (AYA) bör vårdas på avdelningar tillsammans med andra patienter i liknande ålder.
• Sociala utrymmen: Tillhandahåll särskilda sociala utrymmen där ungdomar och unga vuxna (AYA) kan umgås med jämnåriga och vänner.
• Uppkoppling: Säkerställ tillgång till datorer och Wi-Fi.
• Kontroll och komfort: Ge ungdomar och unga vuxna (AYA) möjlighet att påverka och personanpassa sin sjukhusmiljö (t.ex. genom att ta med egna föremål, kläder och sängkläder samt reglera rumstemperaturen). Säkerställ att varje patient har tillgång till en privat garderob.

Organisation av klinisk vård och patientflöden

• Multidisciplinärt team för ungdomar och unga vuxna (AYA): Etablera ett team bestående av medicinska onkologer, strålonkologer och kirurgiska onkologer, hematologer, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer och andra specialister med utbildning inom vård för ungdomar och unga vuxna (AYA). Detta team bör omfatta experter inom palliativ vård, reproduktiv och sexuell hälsa, nutrition, fysioterapi, arbetsterapi och psykiskt välbefinnande.
• Utbildade yrkesverksamma: Säkerställ att hälso- och sjukvårdspersonal har särskild utbildning och tillgång till kontinuerlig fortbildning för att kunna möta de unika behoven hos patienter som är ungdomar och unga vuxna (AYA).
• Stödjande vård: Säkerställ tillgång till palliativ vård, smärtbehandling och symtomlindring.
• Sexuell hälsa: Ge tillgång till yrkesverksamma som erbjuder terapi och stöd vid frågor om sexuell hälsa, förändringar i sexuell funktion och problem med intimitet.
• Psykiskt välbefinnande: Inkludera särskilt utbildade kuratorer inom psykisk hälsa, psykologer, psykoterapeuter och psykiatrer i det multidisciplinära teamet för att tillhandahålla bedömningar av psykisk hälsa, psykologiskt stöd, terapi för patienter och deras familjer samt hantering av psykiatriska symtom under och efter cancerbehandling.
• Övervakning av sena effekter och långsiktig uppföljningsvård: Ge varje patient en plan för uppföljning efter cancerbehandling som omfattar långsiktig uppföljning, sena effekter och fortlöpande hälsobehov. Säkerställ en sömlös övergång till långsiktig uppföljningsvård.
• Vårdsamordning: Inkludera en särskild AYA-koordinator som ansvarar för att samordna patientens vård och övergångar.
• Kliniska prövningar: Uppmuntra deltagande i kliniska prövningar och forskning. Tillhandahåll tillgänglig och lättbegriplig information om kliniska prövningar och underlätta ungdomars och unga vuxnas (AYA) deltagande i klinisk och translationell forskning.
• Genetisk vägledning: Integrera genetisk testning och genetisk vägledning i patientvården.
• Digital tillgång till journaler: Ge obegränsad digital tillgång till patientjournaler.
• Andra medicinska bedömningar: Underlätta tillgång till andra medicinska bedömningar för behandlingsalternativ.
• Reproduktiv hälsa: Inkludera fertilitetsspecialister i det multidisciplinära teamet för att erbjuda rådgivning och behandlingsalternativ för fertilitetsbevarande åtgärder och reproduktiv planering före, under och efter cancerbehandling. Använd beslutsstöd för fertilitetsbevarande åtgärder och familjeplanering.
• Nutrition: Ge tillgång till en legitimerad dietist och erbjud antingen köksfaciliteter eller involvera patienterna i planeringen av sjukhusets menyer och måltidsalternativ om kök inte finns tillgängligt.
• Samordnade vårdvägar: Underlätta smidiga övergångar från barn- till vuxensjukvård. Använd teknik för att förbättra kommunikation och samordning av vården.
• Träning och fysisk rehabilitering: Främja tillgång till fysisk aktivitet och idrottsrelaterade aktiviteter. Inkludera träningsexperter och fysioterapeuter med specialisering inom onkologisk rehabilitering i det multidisciplinära teamet.

Stödtjänster

• Utbildnings- och karriärstöd: Ge stöd så att patienter kan fortsätta eller återgå till utbildning under och efter behandling. Erbjud karriärrådgivning och resurser som hjälper patienter att planera och följa sina yrkesmål.
• Familje- och socialt stöd: Erbjud stödinsatser för familjer, inklusive rådgivning och stödgrupper.
• Boendestöd: Erbjud kostnadsfritt eller lågkostnadsboende på sjukhusområdet eller nära sjukhuset.
• Transportstöd: Hjälp patienter att få kostnadsersättning eller kostnadsfri transport till behandlingsstället.
• Stöd för barn: Erbjud kostnadsfri barnomsorg för AYA-föräldrar som kommer till kliniken för behandling.
• Försäkring, ekonomi och juridisk hjälp: Säkerställ att en särskild kurator finns tillgänglig för att hjälpa till med ekonomiska och juridiska frågor samt ge tillgång till juridisk rådgivning.

Gör alla tjänster och vårdmiljöer inkluderande och tillgängliga

Säkerställ att alla tjänster och vårdmiljöer prioriterar inkludering och tillgänglighet. Detta innebär att erbjuda tolk- och översättningstjänster, använda piktogram och tillhandahålla lättbegriplig information för neurodivergenta patienter, bland andra stödinsatser. Dessa resurser måste finnas lätt tillgängliga utan att patienterna behöver be om dem. Lokalerna bör utformas så att de fungerar för personer med nedsatt rörlighet och ta hänsyn till neurodiversitet genom att inkludera lugna och tysta områden. Dessutom bör inkluderande faciliteter som könsneutrala toaletter tillhandahållas, tillsammans med ett multireligiöst böne- eller andaktsrum för att möta alla patienters olika andliga behov. Detta är bara några exempel på hur tjänster och vårdmiljöer kan säkerställa inkludering och tillgänglighet för alla de betjänar.

För mer information om hur jämlikhet, mångfald och inkludering (EDI) kan förbättras i cancervården och hur kulturellt sensitiv vård kan erbjudas, se positionspappret Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe. [23]

Denna checklista belyser viktiga aspekter att beakta vid utveckling av verksamheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) i kliniska miljöer. Våra rekommendationer ger en färdplan för att uppnå fullt fungerande och förbättrad vård i alla AYA-enheter i Europa, och säkerställer en stödjande och inkluderande miljö för unga cancerpatienter.

Del B | Implementeringsfärdplan

Implementeringsfärdplanen nedan består av åtta riktade rekommendationer som syftar till att förbättra cancervården för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa. Dessa rekommendationer bygger på principer om åldersanpassad vård, holistiskt stöd och jämlikhet och tar upp de unika utmaningar och behov som ungdomar och unga vuxna (AYA) möter under hela sin cancerresa. Från att etablera nationella kunskapsnav till att verka för policyförändringar och integrera digitala hälsolösningar ger denna färdplan intressenter möjlighet att främja en stödjande vårdmiljö. Genom att mobilisera insatser på både europeisk och nationell nivå strävar vi efter att förbättra behandlingsresultat och livskvalitet för ungdomar och unga vuxna (AYA), och säkerställa jämlik tillgång och personanpassad vård.

Rekommendation 1: Utveckla ett nationellt kunskapsnav för tillförlitlig information och resurser relaterade till ungdomar och unga vuxna (AYA)

För att möta de unika behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer rekommenderas att nationellt centraliserade kunskapsnav etableras för att fungera som en pålitlig källa till AYA-relaterad information och resurser, med standardiserat och verifierat utbildningsmaterial och webbinnehåll. Det bör tillhandahålla omfattande information om cancerdiagnos, behandlingsalternativ och stödtjänster, och omfatta både medicinska och psykosociala aspekter av vården. För att säkerställa tillgänglighet måste alla resurser vara korrekt översatta och kulturellt anpassade.

Kunskapsnavet bör länka till olika AYA-initiativ, inklusive EU-finansierade projekt och deras resultat, för att öka medvetenheten om pågående arbete bland forskare, hälso- och sjukvårdspersonal samt ungdomar och unga vuxna (AYA). För att hjälpa ungdomar och unga vuxna (AYA) att navigera denna mängd information kan integration av AI-drivna språkmodeller övervägas, anpassade efter individuell hälsolitteracitet och inlärningsbehov.

Europeiska kommissionen skulle kunna stödja nationella kunskapsnav genom regelbundna uppdateringar och årliga översyner av riktlinjer. Dessutom bör en mekanism etableras så att ungdomar och unga vuxna (AYA), närstående, hälso- och sjukvårdspersonal eller forskare kan begära att saknad eller otillgänglig information inkluderas. Detta tillvägagångssätt kommer att hjälpa navet att förbli heltäckande, responsivt och i linje med användarnas föränderliga behov.

Rekommendation 2: Investera i utbildning, fortbildning och resursoptimering för hälso- och sjukvårdspersonal

Att investera i utbildnings- och fortbildningsprogram för hälso- och sjukvårdspersonal är avgörande för att stärka deras kulturella kompetens och kommunikationsförmåga, särskilt i mötet med unga cancerpatienter med olika bakgrund. För att uppnå detta kan etableringen av offentlig-privata partnerskap vara avgörande för att utveckla och tillhandahålla dessa utbildningsmoduler. Dessutom kan skapandet av en matchningsplattform för tjänster ytterligare optimera patientvården. Denna plattform skulle hjälpa vårdgivare att identifiera och använda befintliga insatser som visat sig effektiva i specifika situationer, såsom kognitiv beteendeterapi (CBT) för ungdomar och unga vuxna (AYA) som upplever ångest relaterad till rädsla för återfall i cancer. Genom att matcha insatser med individuella behov och evidensbaserade interventioner kan hälso- och sjukvårdspersonal säkerställa att deras arbetssätt inte bara är kulturellt sensitivt utan också anpassat till de unika utmaningar som varje patient möter. Denna strategiska investering i både utbildning och resursfördelning kommer att förbättra den övergripande kvaliteten i vården som ges till unga cancerpatienter, med respekt för deras olika behov och med förbättrade behandlingsupplevelser som följd.

Rekommendation 3: Integrera AYA-specifik vård i alla miljöer för cancerbehandling

Att erkänna ungdomar och unga vuxna (AYA) som en unik grupp inom alla cancervårdsmiljöer är avgörande, trots de praktiska begränsningar som gör att många kliniker inte kan inrätta särskilda AYA-avdelningar. Ungdomar och unga vuxna (AYA) grupperas ofta antingen med barnpatienter eller vuxna patienter beroende på åldersgränser eller tillgänglig expertis i den aktuella verksamheten. För att möta denna utmaning bör särskilda strategier genomföras för att integrera AYA-vård i befintliga behandlingsmiljöer, såsom att tillhandahålla utbildningsresurser som är åldersanpassade och relevanta för ungdomar och unga vuxna (AYA) i både vuxen- och barnmiljöer, så att de får tillgång till information som motsvarar deras livssituation och erfarenhet av cancer, eller att avsätta områden inom kliniker som möter unga patienters behov och preferenser och anpassa dem med faciliteter och miljöer som ökar komfort och delaktighet, och därmed främjar en känsla av samhörighet och minskar isolering för ungdomar och unga vuxna (AYA). Utöver dessa integrationsstrategier är det viktigt att dessa miljöer kopplas till det centraliserade kunskapsnav som föreslås i rekommendation R1, som fungerar som en värdefull resurs genom att erbjuda omfattande och standardiserad information om cancerdiagnos, behandlingsalternativ och stödtjänster anpassade för ungdomar och unga vuxna (AYA), till exempel genom att underlätta utvecklingen av vårdvägar som främjar tidiga remisser, såsom för fertilitetsbevarande åtgärder före behandlingsstart. Dessutom rekommenderas, där multidisciplinära team inte sömlöst kan integreras, införandet av en vårdkoordinator för att säkerställa att AYA-specifika behov hanteras på ett adekvat sätt, vilket stärker åtagandet för individanpassad och empatisk vård i alla behandlingsmiljöer.

Rekommendation 4: Utöka tillgången till tjänster för psykisk hälsa, inklusive rådgivning vid behov och stödgrupper under och efter behandling

Att utöka tillgången till tjänster för psykisk hälsa för ungdomar och unga vuxna (AYA) som lever med och efter cancer är avgörande för att möta deras psykosociala behov från diagnos till återhämtning efter behandling. Denna utvidgning bör omfatta rådgivning vid behov och stödgrupper för att hjälpa ungdomar och unga vuxna (AYA) när de navigerar behandlingens utmaningar och dess långsiktiga effekter, med särskilt fokus på perioden efter aktiv behandling då patienter ofta kämpar med kvarstående biverkningar och anpassningen till livet efter sjukdomen. För att säkerställa att dessa tjänster effektivt möter behoven hos ungdomar och unga vuxna (AYA) rekommenderas utvecklingen av Key Performance Indicators (KPIs) för psykosocialt stöd. Dessa KPIs bör integreras i nationella cancerkontrollplaner för att uppmuntra lokala myndigheter att prioritera och standardisera tjänster för psykisk hälsa och socialt stöd, så att de är tydligt avgränsade och anpassade till de specifika utmaningar som unga cancerpatienter möter. Dessutom kan en vårdkoordinator, som beskrivs i rekommendation R3, underlätta en sömlös integrering av dessa tjänster i patientens övergripande vårdplan och därigenom förbättra tillgängligheten till och effektiviteten i det psykosociala stödet under hela cancerbehandlingen och återhämtningen.

Rekommendation 5: Stärka ungdomar och unga vuxna (AYA) genom deltagande i vårddiskussioner och gemensamt beslutsfattande

Även om det är viktigt att läkare och medicinska team först diskuterar enskilda fall, är det ett viktigt steg mot att stärka patienterna och förbättra den gemensamma behandlingsplaneringen och det gemensamma beslutsfattandet att inkludera ungdomar och unga vuxna (AYA) i efterföljande interdisciplinära tumörkonferenser eller möten för fallgenomgång där deras vård diskuteras. När så önskas, är möjligt och är förenligt med integritets- och etiska överväganden bör ungdomar och unga vuxna (AYA) ha möjlighet att delta tillsammans med sina medicinska team. Sådana inkluderande arbetssätt ger ungdomar och unga vuxna (AYA) en röst i sin vårdväg, oberoende av geografisk plats eller tillgång till multidisciplinära team. För att stödja detta initiativ blir det avgörande att utveckla beslutsstöd som förbättrar hälsolitteraciteten. Detta arbete bör inkluderas i kommande forskningsprojekt för att säkerställa att alla intressenter har förutsättningar att möjliggöra effektiv kommunikation och gemensamt beslutsfattande. Genom att aktivt involvera ungdomar och unga vuxna (AYA) i vårddiskussioner och ge dem ändamålsenliga verktyg för ett meningsfullt deltagande kan vi säkerställa att deras unika behov och perspektiv beaktas, vilket i slutändan leder till mer personanpassad och effektiv cancervård.

Rekommendation 6: Förbättra integration och interoperabilitet mellan hälso- och sjukvårdssystem och digitala hälsoplattformar för att stärka AYA-patienter och överlevare

Att förbättra integrationen och interoperabiliteten mellan hälso- och sjukvårdssystem och digitala hälsoplattformar är avgörande för att ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer bättre ska kunna navigera sin vård. Eftersom unga människor i dag ofta flyttar för utbildnings- eller arbetsmöjligheter och värdesätter rörlighet, är det viktigt att digitala lösningar såsom de som stöds av Europeiska unionens forskningsprogram, till exempel SmartCARE, MyHealth@EU samt STRONG-AYA, som möjliggör gränsöverskridande datajämförelser, utvecklas och integreras i befintliga vårdstrukturer. Dessa plattformar bör utformas för att möjliggöra sömlös vårdsamordning och informationsdelning mellan olika vårdmiljöer, så att ungdomar och unga vuxna (AYA) kan få tillgång till sin medicinska information och stödinsatser oavsett var de befinner sig, samtidigt som deras integritet skyddas. Utöver tekniska förbättringar bör samordnade insatser göras för att stärka hälsolitteraciteten och utveckla resurser och verktyg inom dessa digitala plattformar som är särskilt anpassade för att hjälpa ungdomar och unga vuxna (AYA) att bättre förstå och hantera sin hälsa och sina behandlingsalternativ. Genom att fokusera på både teknisk utveckling och utbildningsstöd kan vi skapa en mer sammanhållen och stödjande vårdmiljö för AYA-patienter och överlevare, och ge dem möjlighet att ta en aktiv roll i sin behandling och vård.

Rekommendation 7: Främja forskning och innovation inom digitala hälsoteknologier, åldersrelaterad medicinsk behandling och vård för canceröverlevare för att ytterligare förbättra kvaliteten och effektiviteten i cancervården för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa

För att ytterligare förbättra kvaliteten och effektiviteten i cancervården för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa finns ett kritiskt behov av att främja forskning och innovation inom områden som digitala hälsoteknologier, personanpassad medicin och vård för canceröverlevare. Initiativ bör fokusera på att integrera nationella register och data från patientrapporterade utfallsmått och patientrapporterade erfarenhetsmått (PROM/PREMs), vilket exemplifieras av STRONG-AYA-projektet. Denna integration kommer att ge en mer heltäckande förståelse av patienters behov och utfall och därmed informera bättre vårdstrategier. Dessutom är det avgörande att samskapa och validera kulturellt anpassade patientverktyg för att effektivt använda patientrapporterade utfall (PROs) i ungdomars och unga vuxnas (AYA) egen vårdhantering. Dessa verktyg bör anpassas för att möta unga patienters olika kulturella och individuella behov och därigenom stärka deras förmåga att aktivt engagera sig i och påverka sina behandlingsplaner. Slutligen kan utvecklingen av en AYA-specifik läroplan för nyutexaminerade eller läkarstudenter överbrygga klyftan mellan klinisk praxis och forskning, särskilt när det gäller datarelaterade aspekter. Genom att integrera sådan specialiserad utbildning i befintliga utbildningsramar kan nästa generation av forskare och kliniker förberedas för att implementera banbrytande, datainformerade arbetssätt som är särskilt anpassade till de unika utmaningar som AYA-cancerpatienter möter.

Rekommendation 8: Verka för policy- och praxisförändringar i hälso- och sjukvårdssystem för att hantera AYA-relaterade utmaningar och ojämlikheter i tillhandahållandet av cancervård i Europa

För att effektivt hantera de specifika utmaningar och ojämlikheter som ungdomar och unga vuxna (AYA) möter i tillhandahållandet av cancervård i Europa är det avgörande att införa riktade systemövergripande policyer och arbetssätt. Exempel på sådana policyer kan vara initiativ som "rätten att bli bortglömd", vilket ger canceröverlevare möjlighet att utesluta sin cancersjukdomshistoria ur register för att minska risken för potentiell diskriminering. Ett annat viktigt område för policysatsningar är att säkerställa rättvis ersättning för fertilitetsbevarande behandlingar. Dessa exempel belyser specifika områden där policyförändringar kan ha betydande inverkan på ungdomars och unga vuxnas (AYA) vårdupplevelser.

Dessa policyinsatser bör drivas fram genom initiativ ledda av Europeiska kommissionen (EC) och andra relevanta europeiska organ, såsom Europaparlamentet och Europeiska rådet. Dessa organ spelar en avgörande roll i att erkänna jämlikhet och hälsolitteracitet som grundläggande mänskliga rättigheter och påverkar därmed hälso- och sjukvårdspolitiken i medlemsstaterna.

På nationell nivå är påverkans- och lobbyinsatser från vårdgivare, nationella medicinska sällskap, patientföreträdare och andra intressenter avgörande för att driva policyförändringar. Dessa grupper kan effektivt verka för AYA-specifika policyer och använda sin expertis och sitt inflytande för att driva initiativ som anpassar och implementerar europeiska riktlinjer inom lokala hälso- och sjukvårdssystem. Genom att mobilisera på både europeisk och nationell nivå kan intressenter säkerställa att policyförbättringar är heltäckande, i linje med europeiska standarder och lyhörda för lokala utmaningar och prioriteringar.

Slutsatser

Rekommendationerna och färdplanen för genomförande för minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA) understryker ett viktigt initiativ som syftar till att förbättra cancervården för ungdomar och unga vuxna (AYA) i hela Europa. Med utgångspunkt i principerna om åldersanpassad, holistisk och jämlik vård erbjuder dessa rekommendationer ett strategiskt ramverk för att tillgodose unga människors unika behov.

När arbetet med dessa rekommendationer går vidare uppmuntras berörda aktörer att samarbeta över gränser och discipliner, så att genomförandet anpassas till lokala vårdkontexter samtidigt som europeiska standarder upprätthålls. Genom att prioritera behoven och rösterna hos ungdomar och unga vuxna (AYA) vill vi främja en vårdmiljö som stödjer deras fysiska, emotionella och sociala välbefinnande och i slutändan förbättrar behandlingsresultat och livskvalitet för alla unga människor som lever med och efter cancer.

Erkännanden och särskilt tack

Författare

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Granskare och konsulter

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafisk design

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

EU-CAYAS-NET-projektets arbetsgrupp för AYA-cancervård

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Cancercentrum som generöst tog emot våra forskningsgrupper för Peer Visit

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, del av det nederländska AYA-vårdnätverket), The Northwest Hospital Groups (NL, del av det nederländska AYA-vårdnätverket), Radboudumc (NL, del av det nederländska AYA-vårdnätverket), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit-forskare

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referenser

1. Europeiska kommissionen. Europas plan mot cancer: Meddelande från kommissionen till Europaparlamentet och rådet (2021).
2. Trama, A. et al. Cancerbördan bland ungdomar och unga vuxna i Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Framväxande vuxenliv: En utvecklingsteori från de sena tonåren genom tjugoårsåldern. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Framväxande vuxenliv, ett livshistoriestadium före vuxenlivet. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Vilka är de otillgodosedda behoven och vårderfarenheterna hos ungdomar och unga vuxna med cancer? En systematisk översikt. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabubelagda ämnen inom onkologi för ungdomar och unga vuxna: Strategier för att hantera utmanande men viktiga samtal som är centrala för canceröverlevnad hos ungdomar och unga vuxna. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Behov och livsstilsutmaningar hos ungdomar och unga vuxna med cancer: Sammanfattning av en workshop från Institute of Medicine och Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Förändringar i kroppsuppfattning som upplevs av ungdomar med cancer. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Kroppsuppfattning hos barn och ungdomar med cancer: En systematisk översikt. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Ungdomar och unga vuxna (AYA) med cancer: ett positionsdokument från AYA Working Group inom European Society for Medical Oncology (ESMO) och European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrering av psykosocial vård i cancervården. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Otillgodosedda behov i överlevnadsvården hos ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Hälsostatus hos ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Ekonomisk toxicitet bland ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer: En systematisk översikt av utbildningsnivå, sysselsättning och inkomst. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Cancer påverkan på skola, arbete och ekonomiskt oberoende bland ungdomar och unga vuxna. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Störningar i utbildnings- och yrkesmål hos ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Cancers påverkan på arbete och utbildning bland ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Medicinska kostnader och produktivitetsförluster bland canceröverlevare — Förenta staterna, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Hälsofrämjande och psykologiska interventioner för ungdomar och unga vuxna som överlevt cancer: En systematisk litteraturöversikt. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psykosociala interventioner för ungdomar och unga vuxna med cancer. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psykosociala interventioner för ungdomar och unga vuxna som diagnostiserats med cancer under adolescensen: En kritisk översikt. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Att lära av långtidsöverlevare av cancer bland ungdomar och unga vuxna (AYA) om deras åldersspecifika vårdbehov för att förbättra nuvarande AYA-vårdprogram. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Rekommendationer för jämlik, mångfaldig och inkluderande cancervård i Europa. Youth Cancer Europe; samfinansierat projekt av Europeiska kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Om denna publikation

Föreslagen citering: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Rekommendationer och färdplan för genomförande. Minimistandarder för specialiserade cancervårdsenheter för ungdomar och unga vuxna (AYA). Youth Cancer Europe; samfinansierat projekt av Europeiska kommissionen: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbetet leds av: Youth Cancer Europe. Bidragande konsortiepartner: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

För mer information, besök www.beatcancer.eu.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Samfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och uppfattningar som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den bidragsbeviljande myndigheten kan hållas ansvariga.