A serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganatos betegek ellátására szakosodott egységek minimális követelményei

Vezetői összefoglaló

A Nemzetközi Rákkutatási Ügynökség (IARC) adatai szerint 2022-ben az európai régióban több mint 150 000, 15–39 év közötti fiatalnál diagnosztizáltak daganatos megbetegedést. Annak ellenére, hogy ez egy kiemelten fontos demográfiai csoport, amely sajátos biológiai és pszichoszociális szükségletekkel rendelkezik, a serdülők és fiatal felnőttek gyakran korlátozott hozzáféréssel szembesülnek a specializált onkológiai ellátásokhoz, különösen Nyugat- és Észak-Európa nagyobb városi központjain kívül. Az ellátás biztosításában és az ellátási eredményekben jelenleg fennálló egyenlőtlenségek rámutatnak arra, hogy egységes standardokra van szükség annak biztosítására, hogy minden daganatos betegséggel szembesülő fiatal megfelelő és holisztikus ellátásban részesüljön.

Az Európa rákellenes tervében [1] meghatározott célkitűzések megvalósítása érdekében, amely egyebek mellett kiemeli a daganatos betegséggel élő fiatalok szükségleteit, az EU-CAYAS-NET konzorcium az Európai Unió EU4Health programjának támogatásában részesült (támogatási szerződés száma: 101056918). A projekt 2022 szeptemberében indult, és 18 országból 9 kedvezményezettet (& kapcsolt szervezeteiket) és 28 társult partnert foglal magában. Az EU-CAYAS-NET átfogó célja a daganatos betegséggel élő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek ellátásának javítása azáltal, hogy érdemi kapcsolatokat teremt a betegek, túlélők, egészségügyi szakemberek és más érintettek között az Európai Unió egész területén. A projekt egyik eredménye egy betegvezérelt kezdeményezés, amelynek célja ajánlások kidolgozása arra vonatkozóan, hogyan lehet elérni az ellátás minimumkövetelményeit Európa daganatellátó központjaiban a serdülők és fiatal felnőttek számára.

Ez az állásfoglalás vegyes módszertanú és interdiszciplináris megközelítés eredményeként jött létre, integrálva a serdülők és fiatal felnőttek, az egészségügyi szolgáltatók, a kutatók és más érintettek meglátásait. Arra szólítja fel a döntéshozókat, az egészségügyi szakembereket és az érdekvédelmi csoportokat, hogy kezeljék prioritásként a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) sajátos szükségleteit, biztosítva számukra a magas színvonalú ellátáshoz való hozzáférést, amely egészségük és jóllétük valamennyi aspektusával foglalkozik.

Az ajánlások átfogóak, bizonyítékokon alapulnak és megvalósíthatók, és két részben kerülnek bemutatásra:

A. Az ellátás minimumkövetelményeinek ellenőrzőlistája, három fejezetbe rendezve

1. Életkornak megfelelő fizikai környezet
2. A klinikai ellátás szervezése és betegutak
3. Támogató szolgáltatások

B. Megvalósítási ütemterv nyolc ajánlással

1. Nemzeti tudásközpont kialakítása
2. Beruházás a képzésbe, oktatásba és az erőforrások optimalizálásába
3. A serdülőkre és fiatal felnőttekre (AYA) szabott ellátás integrálása valamennyi daganatkezelési környezetbe
4. A mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés bővítése
5. A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) megerősítése az ellátással kapcsolatos megbeszélésekben való részvétel révén
6. Az egészségügyi rendszerek és digitális egészségügyi platformok integrációjának és interoperabilitásának erősítése
7. A kutatás és innováció előmozdítása
8. Szakpolitikai és gyakorlati változtatások előmozdítása

Az EU-CAYAS-NET konzorcium támogatásával ez az állásfoglalás olyan keretrendszert vázol fel, amely a daganatos betegséggel élő serdülők és fiatal felnőttek egyedi szükségleteinek kezelésére irányul. Azáltal, hogy kiemeli a bevált gyakorlatokat és az ellátás egységesítésére vonatkozó ajánlásokat, ez a kezdeményezés több ezer fiatal európai jóllétének javítását ígéri, egyebek mellett megvalósítva az Európa rákellenes tervében megfogalmazott jövőképet.

Bevezetés

Azok a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k), akik daganatos betegséggel néznek szembe, Európa egészségügyi rendszerén belül egyedülálló és gyakran alulellátott népességet képviselnek. A serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos megbetegedések, bár kevésbé ritkák, mint a gyermekkori daganatok, továbbra is Európa daganatos betegségterhének jelentős részét teszik ki: évente több mint 150 000 embert érintenek, akiknek többsége a betegséget követően még hosszú ideig él. [2]

Ez a csoport, amely a diagnózis időpontjában 15 és 39 év közötti fiatalokat foglal magában, sajátos biológiai és pszichoszociális szükségletekkel rendelkezik, azonban az egyre növekvő figyelem ellenére a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) továbbra is egyenlőtlen hozzáféréssel szembesülnek az életkoruknak megfelelő onkológiai szolgáltatásokhoz. A specializált szolgáltatások gyakran továbbra is Nyugat- és Észak-Európa nagy központjaira, nagyvárosi területeire vagy magánellátásra korlátozódnak. Ennek következtében a kisebb központok, a vidéki térségek vagy a nem szakosodott ellátások hozzájárulnak a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) hozzáférésében, a nyújtott ellátásban és a kimenetelekben mutatkozó egyenlőtlenségekhez, hangsúlyozva annak sürgető szükségességét, hogy összehangolt erőfeszítéseket tegyünk a Speciális Serdülő- és Fiatal Felnőttkori (AYA) Daganatellátó Egységek Minimumkövetelményeinek támogatása és kialakítása érdekében.

Az életkornak megfelelő ellátás szükségessége

A serdülőkor és a fiatal felnőttkor meghatározó fejlődési szakaszok, amelyeket jelentős élettani, társas és érzelmi változások jellemeznek. [3,4] A daganatos betegséggel élő fiatalok számára a diagnózis megzavarhatja az olyan kulcsfontosságú fejlődési mérföldköveket, mint az önállóság elnyerése, a tanulmányok folytatása, a kapcsolatok kialakítása és a jövő tervezése. [5–7] A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) oktatásának és társas tevékenységeinek közvetlen vagy közvetett megszakadása a kortársaktól való elszigetelődéshez vezethet, amit tovább súlyosbíthatnak az olyan testi változások, mint a hajhullás vagy a műtéti beavatkozások, ami további hatással van önértékelésükre és testképükre. [8,9]

Emellett a fiatal daganatos betegek sajátos kihívásokkal néznek szembe, amelyekre a standard gyermek- vagy felnőtt-onkológiai környezetek gyakran nem adnak megfelelő választ. Ezek közé tartoznak az egyedi pszichológiai terhek, valamint az olyan gyakorlati kérdések, mint a fertilitásmegőrzés és a daganatellenes terápia késői hatásainak kezelése. [10] Az orvosi közösség túlélésre irányuló fókusza gyakran háttérbe szorítja az ellátás ezen kulcsfontosságú aspektusait, így a fiatal betegek felkészületlenek maradnak betegségük jövőbeli életükre gyakorolt tartós hatásaival szemben.

Azok a fiatalok, akik befejezték a daganatellenes kezelést, gyakran tartós szorongással és bizonytalansággal néznek szembe a betegség esetleges kiújulásának lehetősége miatt. Ez az állandó aggodalom beárnyékolhatja életüket, annak ellenére, hogy az orvostudomány fejlődése jelentős előrelépést hozott a daganatos betegségek kezelésében. Sok serdülő és fiatal felnőtt (AYA) előtt ígéretes jövő áll, a kiújulástól való félelem azonban mégis nagy terhet jelenthet számukra. Ahelyett, hogy ezek a félelmek foglalkoztatnák őket, arra kellene összpontosítaniuk, hogy megéljék fiatalságukat és bizakodva tekintsenek a jövőjükre.

A holisztikus ellátás szükségessége

A daganatos betegséggel élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) életkoruknak megfelelő ellátása azt az alapelvet jelenti, hogy: "A beteget kezeljük, ne csak a daganatát." Ez a megközelítés olyan orvosi ellátást igényel, amely túlmutat magának a betegségnek a kezelésén, és figyelembe veszi a fiatal betegek egyedi fejlődési és pszichoszociális szükségleteit is. A holisztikus ellátás túlterjed az orvosi kezelésen, és magában foglalja a pszichológiai és szociális támogatást is, amely elengedhetetlen az általános jóllét biztosításához. A rendelkezésre álló szakirodalom kiemeli az olyan multidiszciplináris megközelítések fontosságát, amelyek integrálják az orvosi, ápolási, pszichológiai és szociális szolgáltatásokat. [11] A különböző szakemberekből álló csapattal történő rendszeres, strukturált kapcsolattartás, amely a betegség valamennyi szakaszára — beleértve a hosszú távú utánkövetést is — kiterjed, biztosítja az átfogó ellátási tapasztalatot, amely elismeri és támogatja a fiatal daganatos betegek sokrétű kihívásait. Ennek megvalósításához kulcsfontosságú az egészségügyi szakemberek célzott képzése.

Ajánlásaink azon az előfeltevésen alapulnak, hogy ha az egészségügyi szakembereket felvértezzük a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) betegek hatékony ellátásához szükséges készségekkel és ismeretekkel, az elősegítheti egy olyan környezet kialakulását, amely ösztönzi a betegek aktív részvételét az ellátásban és a döntéshozatalban.

Egy átfogó és holisztikus ellátási modell nem pusztán kívánatos, hanem szükségszerű annak biztosításához, hogy a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos betegek megkapják azt a támogatást, amelyre szükségük van ahhoz, hogy 1) sikeresen végighaladjanak a kezelésen, és 2) továbbra is olyan életet éljenek, amelyben a daganatos betegség nem határozza meg a jövőjüket.

A méltányos, hozzáférhető és önrendelkezést támogató ellátás szükségessége

A daganatos ellátáshoz való méltányos hozzáférés azt jelenti, hogy minden fiatal — nemétől, etnikai hátterétől, meggyőződésétől, kultúrájától, szexuális orientációjától, vallásától vagy egyéb helyzetétől függetlenül — megkapja a számára szükséges legjobb ellátást. Egészséges kortársaikhoz képest a daganatos betegséggel élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) gyakran életük jelentős megzavarását tapasztalják meg, beleértve a krónikus egészségi állapotokat és a fogyatékosság magasabb szintjét. [12,13] Továbbá a daganat remissziója esetén is nagyobb valószínűséggel szembesülhetnek pénzügyi vagy más típusú diszkriminációval. [14–18]

Ez rávilágít annak szükségességére, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára személyre szabott és rugalmas beavatkozásokat alakítsunk ki, amelyek túlmutatnak az orvosi kezelésen, és magukban foglalják az egészségfejlesztést, valamint a pszichológiai jóllétet is. A kutatások kimutatták, hogy az önhatékonyság, a megküzdési mechanizmusok és a kezelési preferenciákkal kapcsolatos kommunikáció javítását célzó beavatkozások kiemelten fontosak, ugyanakkor kevés a magas színvonalú intervenciós vizsgálat, és ezek közül sok kizárólag a kezelés alatt álló populációkra összpontosít. [19–21] Ez problémát jelenthet, mivel a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) szükségletei gyakran jóval a kezelést követő szakaszba is átnyúlnak, amikor a pszichoszociális jóllét prioritássá válik. [22] A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) méltányos ellátáson keresztüli megerősítése azt jelenti, hogy hozzáférést biztosítunk számukra a személyre szabott beavatkozásokhoz. Az ilyen sokszínű és adaptív ellátási lehetőségekhez való méltányos hozzáférés biztosításával jobban támogathatjuk a holisztikus felépülést.

A "nincs egyetlen, mindenkire alkalmazható megoldás" mondás találóan alkalmazható mind a betegekre, mind az egészségügyi rendszerekre. Az ellátási minimumkövetelményekre vonatkozó ajánlásaink elismerik és tiszteletben tartják a már meglévő jelentős erőfeszítéseket és beavatkozásokat.

Ahelyett, hogy teljesen új kezdeményezések bevezetését szorgalmaznánk, a meglévő szolgáltatásoknak az érintettek konkrét szükségleteihez való hatékonyabb igazításának fontosságát hangsúlyozzuk. Hasonlóképpen, olyan rugalmas javaslatokat teszünk, amelyek a különböző egészségügyi rendszerek eltérő struktúráihoz és igényeihez igazíthatók.

Az indokoltság

A Speciális Serdülő- és Fiatal Felnőttkori (AYA) Daganatellátó Egységek Minimumkövetelményeinek koncepcióját kettős cél vezérli: egyrészt rávilágítani a daganatos betegséggel élő serdülők és fiatal felnőttek egyedi szükségleteire, másrészt lépést tenni az életkornak megfelelő és standardizált ellátás felé az Európai Unióban.

Ez az állásfoglalás szolgáljon cselekvésre ösztönző felhívásként a szakpolitikai döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és az érdekképviseleti csoportok számára, hogy helyezzék előtérbe a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) egyedi szükségleteit, és biztosítsák, hogy minden daganatos beteg serdülő és fiatal felnőtt (AYA) alapvető szükségletei legalább minimális szinten teljesüljenek, valamint hogy Európa-szerte méltányos hozzáférésük legyen a magas színvonalú ellátáshoz.

A serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) onkológia területén elért előrelépések ellenére az ellátás minőségében és elérhetőségében mutatkozó egyenlőtlenségek továbbra is fennállnak. Ez a dokumentum a fiatalok, egészségügyi ellátóik és kutatók közvetlen tapasztalataiból származó meglátásokat foglalja össze azzal a céllal, hogy meghatározza a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatellátó központok alapvető kritériumait. A dokumentum egy ellenőrzőlistát és nyolc világos, végrehajtható ajánlást határoz meg annak biztosítására, hogy minden serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) beteg hozzáférjen az életkorának megfelelő, holisztikus és méltányos ellátáshoz.

A folyamat

Az állásfoglalás módszertana vegyes módszertanú és interdiszciplináris megközelítést alkalmazott, középpontjába helyezve a serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA-kat). Minden egyes elem az előző lépésekre, a szakirodalmi áttekintésekre és a meglévő ismeretekre épült, biztosítva a holisztikus és átfogó megközelítést a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos ellátás európai fejlesztését szolgáló, végrehajtható és bizonyítékokon alapuló ajánlások kidolgozásához.

Az ajánlások és a dokumentum megírása szakirodalmi áttekintésen, társlátogatásokon, kvalitatív jelentéseken és egy kerekasztal-beszélgetéshez vezető Delphi-folyamaton alapult. Első lépésként 2022 októbere és decembere között szakirodalmi áttekintés készült a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) szükségleteinek feltárására, különös tekintettel a pszichoszociális szempontokra. Ezt társlátogatások követték, amelyek során a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) megfigyelték az egészségügyi ellátási környezeteket és bekapcsolódtak azokba adatgyűjtés céljából, hogy azonosítsák a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) ellátás erősségeit és gyengeségeit. A kvalitatív jelentésekkel együtt a kirajzolódó témák egy Delphi-folyamatba kerültek, amelyben az érintettek — köztük a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k), valamint az egészségügyi szakemberek — együttműködve azonosították a serdülő- és fiatal felnőttkori (AYA) daganatos ellátás prioritásait Európa-szerte. Végül egy olyan kerekasztal-beszélgetésre került sor, amely a klinikai gyakorlatok és szakpolitikák fejlesztését célzó ajánlásokra összpontosított.

Az állásfoglalást megalapozó részletes módszertan itt érhető el: www.osf.io/vsujy

Kik vettek részt ezen ajánlások kidolgozásában?

Képviselt országok: Örményország, Ausztria, Belgium, Bulgária, Costa Rica, Horvátország, Ciprus, Dánia, Finnország, Franciaország, Németország, Görögország, Magyarország, Írország, Olaszország, Koszovó, Litvánia, Moldova, Montenegró, Hollandia, Lengyelország, Portugália, Románia, Szerbia, Szlovénia, Spanyolország, Svédország, Türkiye, Ukrajna, Egyesült Királyság.

• Munkacsoport: 28 tag, 14 ország
  • 16 AYA
  • 5 HCP
  • 7 adminisztrációs, menedzsment- és kommunikációs munkatárs
• Társlátogatások: 10 AYA társlátogatásonként; 16 országból; 5 jelentős európai intézmény meglátogatása
• Delphi-felmérés: 1. forduló:
  • 44 AYA, 17 ország
  • 90 HCP, 18 ország
• Online kerekasztal-beszélgetés: 7 HCP előadó; 7 AYA előadó; 13 ország

A javaslatainkat megalapozó kutatási eredmények

Szakértői látogatások

A szakértői látogatások kulcsszerepet játszottak az első kézből származó tapasztalatok és ismeretek összegyűjtésében az Adolescent and Young Adults (AYAs) ellátásának működéséről és gyakorlatáról különböző európai helyszíneken. Összességében minden helyszínen az ellátási környezet kedvezően hatott a serdülők és fiatal felnőttek (AYAs) jóllétére: rendelkezésre álltak privát szobák és társas interakcióra alkalmas terek, továbbá olyan lehetőségek, amelyek révén a betegek személyre szabhatják környezetüket, valamint támogatást kaptak a családtagok ott-tartózkodásához.

Minden központban jól kialakított multidiszciplináris megközelítések működtek, amelyek hatékonyan reagáltak a betegek szükségleteire, beleértve a pszichoszociális és nyelvi támogatást is, bár a palliatív ellátás kevésbé volt integrált. A genetikai tanácsadás elérhető volt, de nem volt standardizált, a klinikai vizsgálatokról szóló kommunikáció pedig helyszínenként eltért, ami rámutat a kutatási és tájékoztatási stratégiák fejlesztésének szükségességére. A táplálkozás és a testmozgás erős támogatást kapott, személyre szabott étrendekkel és fizikai programokkal. A termékenységi szolgáltatások jól megvalósultak, ugyanakkor a szexuális egészséggel kapcsolatos megbeszélések kevésbé voltak formalizáltak. A mentális egészségügyi szolgáltatások hozzáférhetők voltak, ugyanakkor egyértelműen szükség volt olyan szakemberekre, akik kifejezetten az Adolescents and Young Adults (AYAs) sajátos igényeire vannak felkészítve, különösen a gyermekes betegek esetében. Végül, bár az oktatási támogatás elérhető volt, a foglalkoztatással és a munkába való reintegrációval kapcsolatos proaktívabb támogatásra lenne szükség az Adolescent and Young Adult (AYA) betegek teljes körű támogatásához.

Kvalitatív beszámolók

Melyek a daganatos betegellátási erőforrások azon elemei, amelyeket a fiatal betegek a leghasznosabbnak találnak?

A saját tapasztalattal rendelkező fiatalok úgy találják, hogy a multidiszciplinaritás, a pszichoszociális szemléletű támogatás és az egyértelműen, hozzáférhető módon közölt információ a legfontosabb összetevők közé tartoznak, amelyek hasznossá teszik a daganatos betegellátási erőforrásokat. A multidiszciplináris csapatok egyablakos megoldást kínálnak abban az időszakban, amikor a fiatalok egy nehéz élethelyzetben próbálnak eligazodni.

Az átfogó megközelítések, amelyek magukban foglalják a fizioterápiához, rehabilitációhoz, termékenységi konzultációkhoz, pszichológiai szolgáltatásokhoz és dietetikusi útmutatáshoz való hozzáférést, a kezelés alatt és azt követően is kulcsfontosságúnak bizonyultak. Az ilyen megközelítések lehetővé teszik, hogy az Adolescents and Young Adults (AYAs) úgy érezzék, mint akiket egészként kezelnek, nem pedig csupán a daganatos betegségük alapján. A pszichoszociális szükségletek kielégítése érdekében a kortársak közötti kapcsolat és más fiatal betegek beszámolói alapvető érzelmi támogatást és közösségi élményt nyújtanak, míg a mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés segít a súlyosabb problémák, például a szorongás és a depresszió kezelésében. Az információs és hozzáférési szükségletek kielégítése szintén kritikus fontosságú; a betegek profitálnak a betegségtípus-specifikus, világosan kommunikált információkból, az állapotuk különböző aspektusait lefedő átfogó erőforrásokból, valamint az olyan weboldalakból, amelyek egyértelmű áttekintést nyújtanak a daganatkezelésekről és vizsgálatokról, mindezt a betegségút megfelelő időpontjaiban (lásd alább). Annak biztosítása, hogy a fiatal betegek tudományosan pontos információhoz jussanak érthető formában, ideális esetben az egészségértésük szintjéhez igazítva, lehetővé teszi számukra, hogy megalapozott döntéseket hozzanak ellátásukról, és hozzáférjenek a szükséges pénzügyi és gyakorlati támogatáshoz (R1, R3, R6).

A leginkább a betegségtípus-specifikus és tudományosan igazolt információ segítene a kezelési lehetőségekről, azok előnyeiről és hátrányairól, a protokollokról, a klinikai vizsgálatok eredményeiről, világos és nem technikai nyelvezettel. Másodsorban a kortárstámogató hálózatok és a különböző egészségügyi szakemberekből álló multidiszciplináris csapatok is kulcsfontosságúak lennének.

AYA, nő, 36 éves a diagnóziskor, hematológiai daganat

Milyen konkrét erőforrásokra és információkra van szükségük az Adolescents and Young Adults (AYAs) csoport tagjainak, és mikor van szükségük ezekre?

A fiatal daganatos betegek támogatását szolgáló erőforrásokat átgondolt időzítéssel és folyamatos hozzáférhetőséggel kell biztosítani annak érdekében, hogy a betegség különböző szakaszaiban jelentkező egyedi kihívásokra választ adjanak. A pszichológiai támogatás például minden szakaszban létfontosságú — beleértve a diagnózis időpontját, a kezelés időszakát és a kezelést követő időszakot is —, mivel segíti a betegeket az érzelmi megterhelés, a fájdalom és a mindennapi életbe való visszatérés kezelésében. Már a diagnózis pillanatától kezdve létfontosságú a betegséggel, a kezelési lehetőségekkel és a hosszú távú kockázatokkal kapcsolatos folyamatos edukáció is. Az olyan erőforrásokat, mint a fertilitásmegőrzés, a genomikai vizsgálatok és a klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférés, korán, a diagnózis idején kell bevezetni, ugyanakkor a teljes kezelési folyamat során hozzáférhetőnek is kell maradniuk. Az olyan speciális erőforrások, mint a szociális munkások és a kezeléssel kapcsolatos kérdésekre szolgáló forródrótok, különösen hasznosak az aktív kezelési szakaszban. Összességében az Adolescents and Young Adults (AYAs) számára a betegség teljes időtartama alatt, és különösen az aktív kezelés befejezését követően, holisztikus megközelítésre van szükség. Az erőforrások hozzáférhetőségének és rugalmasságának előmozdítására a digitális megoldások, például az EU-CAUAS-NET online platformja, különösen hatékonyak lehetnek (R1, R4, R6). A fiatalok nagyra értékelik azokat az online erőforrásokat, amelyekhez azonnal hozzáférhetnek, függetlenül attól, hol tartózkodnak fizikailag vagy hogy a nap mely szakában van szükségük rájuk.

Az online erőforrásokban az a hasznos, hogy bármikor meg lehet őket nézni. Ezért például egy QR-kódokat tartalmazó mappa lehetne a legjobb módja annak, hogy információt osszanak meg velünk.

AYA, férfi, 18 éves a diagnóziskor, szarkóma

Olyan pszichológusokra van szükség, akik az onkológiára szakosodtak, hogy az AYA daganatos betegeket kezeljék, és általánosságban elmondható, hogy a személyzetnek képzésre van szüksége az AYA-k egyedi szükségleteinek kezelésében. A gyermekosztály nem megfelelő, és a felnőttosztály sem.

AYA, férfi, 15 éves a diagnóziskor, hematológiai daganat

A nemzeti egészségügyi rendszerek kiválóan alkalmasak arra, hogy valakit eljuttassanak a daganatos diagnózis szakaszától a túlélővé válás szakaszáig. Ugyanezek a rendszerek [amelyek kezelnek minket] azonban magukra hagyják az embereket, amint az életük már nincs közvetlen veszélyben, és a daganatos túlélő kénytelen egyedül megbirkózni ezzel az új testtel, az új tünetekkel és a szörnyű mellékhatásokkal.

AYA, nő, 32 éves a diagnóziskor, emlőrák

Úgy érzem, hogy a holisztikus ellátási utakra van a legnagyobb szükség azoknál a daganatos betegeknél, akik máshol kapják a kezelésüket. Amikor én magam daganatos beteg voltam, a kemoterápia mellett szó szerint a daganatos betegségemmel kapcsolatos tapasztalataim minden aspektusáról egyedül kellett kutatnom, információt keresnem és döntéseket hoznom – finanszírozás és táplálkozás, munka és termékenység, kezelési lehetőségek, fiziológia, gyógyszerek beszerzése és minden más

AYA, nő, 36 éves a diagnóziskor, hematológiai daganat

Hogyan használják a fiatalok a technológiát daganatos ellátásuk során?

Összességében sok beteg pozitívan viszonyul a technológiához, felismerve annak jelentőségét és előnyeit a daganatos ellátásban. Az Adolescents and Young Adults (AYAs) egyetértenek abban, hogy a technológia kulcsfontosságú az orvosi kutatás előmozdításában, a kommunikáció javításában, valamint az olyan eljárások fejlesztésében, mint a betegek által átesett sebészeti beavatkozások. Ezenfelül az Adolescents and Young Adults (AYAs) megjegyzik, hogy ahol rendelkezésre állnak, a digitális és technológiai megoldások kényelmes és egyszerű hozzáférést biztosítanak az egészségügyi dokumentációhoz és az időpontfoglaláshoz alkalmazásokon keresztül, valamint támogatják a mentális jóllétet meditációs erőforrásokkal és a kórházi tartózkodás alatti folyamatos tanulással. Ugyanakkor kihívások is léteznek; a szigorú adatvédelmi jogszabályok és a rendszerek közötti inkompatibilitások korlátozhatják a technológia hatékonyságát, és földrajzi vagy rendszerszintű tényezők alapján egyenlőtlenségeket eredményezhetnek a hozzáférésben. Az Adolescents and Young Adults (AYAs) jobban összekapcsolt digitális rendszereket szorgalmaznak, amelyek lehetővé teszik az információkhoz való zökkenőmentes hozzáférést és a betegek, valamint az egészségügyi szolgáltatók közötti kommunikáció javítását, ami különösen előnyös lehet akkor, amikor a fiatalok költöznek (pl. külföldi tanulmányok miatt), és szakorvosi segítségre van szükségük. A válaszok egyetértést mutattak abban, hogy a technológia képes tovább erősíteni a betegek szerepvállalását és gördülékenyebbé tenni ellátási tapasztalataikat, azonban nem annak árán, hogy korlátlan hozzáférésük legyen egy támogató és szakértő orvosi csapathoz (R1, R6, R7).

A jobb és több technológia a legjobb, ha megfelelő egyensúlyban van azzal az emberi törődéssel, amelyre szükségünk van.

AYA, férfi, 17 éves a diagnóziskor, hematológiai daganat

Egy magánkórházban követik az állapotomat, és ténylegesen van egy alkalmazásuk, ahol hozzáférek a vizsgálataimhoz, az időpontjaimhoz, az eredményekhez,… mindez valóban nagyon fontos.

AYA, nő, 22 éves a diagnóziskor, méhnyakrák

Delphi-módszer

A módosított online Delphi-folyamat bemutatta azokat a témákat, amelyek az irodalmi áttekintésből, a szakértői látogatásokból és a kvalitatív válaszokból emelkedtek ki. Két további körben meghatározták a szolgáltatásokat és témákat, amelyeket fontossági skálán értékeltek (1. kör), majd prioritási sorrendbe rendeztek (2. kör). A felmérést a konzorcium csatornáin és levelezőlistáin keresztül terjesztették a fő érintettek körében: Adolescent and Young Adults (AYAs) és egészségügyi szakemberek (HCPs). A cél annak meghatározása volt, hogy konszenzus alakuljon ki arról, melyek legyenek a prioritások az Adolescent and Young Adult (AYA) daganatos ellátás megvalósítása során Európa különböző ellátási környezeteiben. Ez az iteratív folyamat arra törekedett, hogy kiemelje, mit tartanak a betegek, túlélők és egészségügyi szakemberek a legfontosabbnak és legrelevánsabbnak az ellátásuk szempontjából, valamint hogy megfigyelje, hol térnek el egymástól a saját szakértői nézőpontjaik.

Daganatos ellátás

Az Adolescent and Young Adults (AYAs) és az egészségügyi szakemberek (HCPs) egyetértettek abban, hogy viszonylag fontos legyen a személyes tárgyak kórházi behozatalának lehetősége, a fogyatékossággal élő személyek megfelelő hozzáférése és a helyszíni konyhához való hozzáférés, ugyanakkor míg az Adolescents and Young Adults (AYAs) hangsúlyozták, hogy fontos legyen kortársak jelenléte a környezetükben, az egészségügyi szakemberek (HCPs) prioritásként a szülők számára biztosított helyszíni privát szobát emelték ki.

1. ábra: Kétdimenziós diagram, amely az 1. kör (a fontosság értékelése) és a 2. kör (az elemek rangsorolása) eredményeit mutatja be Adolescent and Young Adults (AYAs) (balra) és egészségügyi szakemberek (HCPs) (jobbra) esetében.

Az elemeket az 1. körben fontosságuk szerint értékelték, a Delphi 2. körében pedig prioritás szerint rangsorolták. Így minden elem egy kétdimenziós térben helyezkedik el, ahol a bal alsó saroktól a jobb felső sarokig tartó tengely növekvő prioritást jelez. Látható, hogy az Adolescent and Young Adults (AYAs) számára prioritást jelentett, hogy AYA kortársak legyenek körülöttük, míg az egészségügyi szakemberek (HCPs) a szülők számára biztosított privát szobát részesítették előnyben.

Ábrázolt elemek (x-tengely: fontossági értékelés, medián, Delphi 1. kör; y-tengely: az elemek rangsorolása, normalizált inverz súly, Delphi 2. kör):

• AYAs számára kortársak jelenléte
• Privát szoba a szülők számára
• AYA-k számára dedikált tér
• Hozzáférés számítógépekhez/wifi-hez
• Privát szoba a barátok számára
• Hozzáférés a konyhához
• Hozzáférhetőség fogyatékossággal élők számára
• Részvétel a kórházi étkezés előkészítésében
• A szobahőmérséklet szabályozása
• Személyes szekrény
• Gendersemleges mosdók
• Személyes tárgyak engedélyezése
• Kórtermi terület imához/vallásgyakorlathoz
• Saját ágynemű engedélyezése

Mit mondanak az Adolescents and Young Adults (AYAs):

"Szerintem az, hogy az AYA-k körül kortársak legyenek, alapvető szükséglet, míg az a különbség, amelyet az értékelésben látunk, vagyis hogy a HCP-k a "szülők számára fenntartott szobát" részesítik előnyben, azért van, mert a HCP-k még mindig a gyermek [gyermekgyógyászati] ellátás és a felnőttellátás kategóriáiban gondolkodnak, nem pedig az AYAs csoport tagjaira mint önálló személyekre"

Egy másik érdekes eltérés az Adolescent and Young Adults (AYAs) és az egészségügyi szakemberek (HCPs) között a digitális egészségügyi dokumentációhoz való korlátlan hozzáférés fontosságának értékelésében jelent meg; az Adolescent and Young Adults (AYAs) nagyon fontosnak tartották a digitális hozzáférést, míg az egészségügyi szakemberek (HCPs) alacsonyabb jelentőséget tulajdonítottak neki. Ez a nézet tükrözi a szakértői látogatások kvalitatív válaszait, és alátámasztja az ajánlásokat (R1, R6, R7).

Az Adolescent and Young Adult (AYA) ellátás során és azt követően elérhető szolgáltatások

Továbbá, amikor annak mérlegeléséről volt szó, hogy milyen szolgáltatásokat kellene minden Adolescents and Young Adults (AYAs) számára biztosítani, a dedikált ellátáskoordinátor jelenléte mind az Adolescent and Young Adults (AYAs), mind az egészségügyi szakemberek (HCPs) számára prioritást jelentett. Az ilyen koordinátorok különböző szolgáltatásokon átívelő támogatást nyújthatnak még olyan helyeken is, ahol a különböző szakterületek kevésbé integráltak. A dedikált ellátáskoordinátorok fontos szerepet tölthetnek be az alacsonyabb egészségértési szinttel rendelkező személyek esetében, és elősegíthetik a betegek sikeres bevonását a kritikus döntéshozatali folyamatokba (R2, R5). További vizsgálatot igénylő terület a palliatív ellátás, amelyet az egészségügyi szakemberek (HCPs) fontosabbnak rangsoroltak.

Mit mondanak az Adolescents and Young Adults (AYAs):

"Amikor a palliatív ellátásra gondolok, a halálra gondolok. A kezelésem alatt a gondviselőm, aki közegészségügyi szakember volt, időt szánt arra, hogy elmondja nekem: kérnem kellene palliatív ellátási szolgáltatásokat, mert ezek célja a szenvedés enyhítése és az életminőség javítása minden beteg esetében, nem csak a végstádiumú betegeknél. Szerintem sok fiatal ezt nem tudja, sőt talán még néhány orvos sem."

Emellett a mentális egészség továbbra is kulcsfontosságú kihívás marad a saját tapasztalattal rendelkező Adolescents and Young Adults (AYAs) számára. A fiatalok hangsúlyozták annak szükségességét, hogy a mentális egészséget a kezelés alatt és azt követően is szűrjék (lásd 2. ábra). A mentális egészségügyi szolgáltatásoknak külön kell válniuk az egyéb szociális szolgáltatásoktól (R4), amelyek más kihívások, például az oktatás, a pályaválasztási vagy munkavállalási támogatás, illetve az ellátáshoz való hozzáférés logisztikai segítsége terén segíthetik a fiatalokat.

2. ábra: Sűrűségdiagram, amely a Delphi 1. kör elemeinek medián fontossági értékelését mutatja.

A vonal a fontosság medián értékelését jelöli 0–10 között Adolescent and Young Adults (AYAs), illetve egészségügyi szakemberek (HCPs) esetében. Megfigyelhető, hogy átlagosan a mentális egészség szűrésének fontosságát magasabbra értékelték az Adolescents and Young Adults (AYAs).

Mit mondanak az Adolescents and Young Adults (AYAs):

"Az AYA daganatos betegek kezeléséhez onkológiára szakosodott pszichológusokra van szükség, és általánosságban elmondható, hogy a személyzetnek képzésre van szüksége az AYA-k egyedi szükségleteinek kezelésében. A gyermekosztály nem megfelelő, és a felnőttosztály sem."

A Delphi eredményeinek teljes köre itt érhető el: www.osf.io/k4vdj/

Átfogó AYA-szolgáltatások fejlesztése klinikai környezetben

A rész | Ellenőrzőlista az ellátás minimumkövetelményeihez

Az átfogó serdülő és fiatal felnőtt (AYA) szolgáltatások fejlesztése klinikai környezetben alapvető fontosságú a fiatal daganatos betegek egyedi szükségleteinek kielégítéséhez. Ez az ellenőrzőlista kezdő útmutatót nyújt az ellátás minimumkövetelményeinek kialakításához, biztosítva a támogató és befogadó környezetet a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára.

Korosztálynak megfelelő fizikai környezet

• Környezet: A serdülő és fiatal felnőtt (AYA) betegeket olyan osztályokon kell kezelni, ahol más, hasonló korú betegek is vannak.
• Közösségi terek: Biztosítsanak külön közösségi tereket a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára, ahol kortársaikkal és barátaikkal tölthetnek időt.
• Kapcsolódás: Biztosítsák a számítógépekhez és a Wi-Fi-hez való hozzáférést.
• Kontroll és kényelem: Tegyék lehetővé, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) irányíthassák és személyre szabhassák kórházi környezetüket (pl. saját tárgyak, ruházat és ágynemű behozatala, valamint a szobahőmérséklet szabályozása). Biztosítani kell, hogy minden beteg számára rendelkezésre álljon egy saját, zárható szekrény.

A klinikai ellátás szervezése és betegutak

• Serdülő és fiatal felnőtt (AYA) multidiszciplináris csapat: Hozzanak létre olyan csapatot, amely orvosi onkológusokból, sugárterápiás onkológusokból, sebész onkológusokból, hematológusokból, ápolókból, szociális munkásokból, pszichológusokból és más, serdülő és fiatal felnőtt (AYA) ellátásban képzett szakemberekből áll. A csapatba tartozzanak palliatív ellátási, reproduktív és szexuális egészségügyi, táplálkozási, fizikoterápiás, foglalkoztatásterápiás és mentális jólléti szakértők is.
• Képzett szakemberek: Biztosítsák, hogy az egészségügyi szakemberek kifejezetten képzettek legyenek, és hozzáférjenek a folyamatos továbbképzéshez a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) betegek egyedi szükségleteinek kezeléséhez.
• Támogató ellátás: Biztosítsák a palliatív ellátáshoz, fájdalomcsillapításhoz és tünetkontrollhoz való hozzáférést.
• Szexuális egészség: Biztosítsanak hozzáférést olyan szakemberekhez, akik terápiát és támogatást nyújtanak a szexuális egészséggel kapcsolatos problémák, a szexuális funkció változásai és az intimitási nehézségek esetén.
• Mentális jóllét: A multidiszciplináris csapatba építsenek be speciálisan képzett mentálhigiénés tanácsadókat, pszichológusokat, pszichoterapeutákat és pszichiátereket, akik mentális állapotfelmérést, pszichológiai támogatást, terápiát nyújtanak a betegeknek és családjaiknak, valamint kezelik a pszichiátriai tüneteket a daganatkezelés alatt és után.
• Késői hatások monitorozása és hosszú távú utánkövető ellátás: Minden beteg számára biztosítsanak túlélőgondozási tervet, amely foglalkozik a hosszú távú utánkövetéssel, a késői hatásokkal és a folyamatos egészségügyi szükségletekkel. Biztosítsák a zökkenőmentes átmenetet a hosszú távú utánkövető ellátásba.
• Esetmenedzsment: Jelöljenek ki egy dedikált serdülő és fiatal felnőtt (AYA) koordinátort a betegellátás és az átmenetek felügyeletére.
• Klinikai vizsgálatok: Ösztönözzék a klinikai vizsgálatokban és kutatásban való részvételt. Nyújtsanak hozzáférhető, könnyen érthető tájékoztatást a klinikai vizsgálatokról, és segítsék elő a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) részvételét a klinikai és transzlációs kutatásban.
• Genetikai tanácsadás: Integrálják a genetikai vizsgálatokat és a genetikai tanácsadást a betegellátásba.
• Digitális hozzáférés a dokumentációhoz: Biztosítsanak korlátozás nélküli digitális hozzáférést a betegnyilvántartásokhoz.
• Második szakvélemény: Könnyítsék meg a második szakvéleményhez való hozzáférést a kezelési lehetőségekkel kapcsolatban.
• Reproduktív egészség: A multidiszciplináris csapatba vonjanak be fertilitási szakembereket, akik tanácsadást és kezelési lehetőségeket kínálnak a termékenységmegőrzésre és a reproduktív tervezésre a daganatkezelés előtt, alatt és után. Alkalmazzanak döntéstámogató eszközöket a termékenységmegőrzéshez és a családtervezéshez.
• Táplálkozás: Biztosítsanak hozzáférést okleveles dietetikushoz, és tegyék elérhetővé vagy a konyhai létesítményeket, vagy — ha konyha nem áll rendelkezésre — vonják be a betegeket a kórházi menü és étkezési lehetőségek megtervezésébe.
• Támogatott betegutak: Segítsék elő a zökkenőmentes átmenetet a gyermekellátásból a felnőttellátásba. Használjanak technológiát a kommunikáció és az ellátáskoordináció javítására.
• Edzésprogramok és fizikai rehabilitáció: Támogassák a testmozgáshoz és sportjellegű tevékenységekhez való hozzáférést. A multidiszciplináris csapatba vonjanak be mozgásterapeutákat és olyan gyógytornászokat vagy fizioterapeutákat, akik onkológiai rehabilitációra specializálódtak.

Támogató szolgáltatások

• Oktatási és karriertámogatás: Nyújtsanak támogatást a betegeknek ahhoz, hogy a kezelés alatt és után folytathassák tanulmányaikat, vagy visszatérhessenek azokhoz. Biztosítsanak pályaorientációs tanácsadást és erőforrásokat, hogy a betegek megtervezhessék és megvalósíthassák szakmai céljaikat.
• Családi és szociális támogatás: Kínáljanak támogató szolgáltatásokat a családok számára, beleértve a tanácsadást és a támogató csoportokat.
• Lakhatási támogatás: Biztosítsanak ingyenes vagy alacsony költségű szállást a helyszínen vagy a kórház közelében.
• Közlekedési támogatás: Segítsék a betegeket az utazási költségek megtérítésében vagy az ingyenes közlekedéshez való hozzáférésben a kezelési helyszínre.
• Gyermekfelügyeleti támogatás: Biztosítsanak ingyenes gyermekfelügyeletet azon serdülő és fiatal felnőtt (AYA) szülők számára, akik kezelésre érkeznek a klinikára.
• Biztosítási, pénzügyi és jogi segítségnyújtás: Gondoskodjanak arról, hogy rendelkezésre álljon egy dedikált szociális munkás, aki segítséget nyújt pénzügyi és jogi ügyekben, valamint biztosítsanak hozzáférést jogi segítséghez.

Tegyék az összes szolgáltatást és ellátási környezetet befogadóvá és hozzáférhetővé

Biztosítani kell, hogy valamennyi szolgáltatás és ellátási környezet a befogadást és a hozzáférhetőséget helyezze előtérbe. Ez magában foglalja a tolmácsolási és fordítási szolgáltatások biztosítását, piktogramok használatát, valamint a neurodiverz betegek számára könnyen érthető információk nyújtását, többek között egyéb támogatások mellett. Ezeknek az erőforrásoknak könnyen elérhetőnek kell lenniük anélkül, hogy a betegeknek külön kérniük kellene azokat. A létesítményeket úgy kell kialakítani, hogy megfeleljenek a korlátozott mozgásképességű személyek igényeinek, és figyelembe vegyék a neurodiverzitást is nyugodt, csendes terek kialakításával. Emellett biztosítani kell olyan befogadó létesítményeket is, mint a nemsemleges mosdók, továbbá egy többvallású ima- vagy elcsendesedési helyet, hogy valamennyi beteg sokféle spirituális szükséglete teljesülhessen. Ezek csupán néhány példát jelentenek arra, hogyan biztosíthatják a szolgáltatások és az ellátási környezetek a befogadást és a hozzáférhetőséget mindenki számára, akit ellátnak.

A daganatos ellátásban az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás (EDI) javításáról, valamint a kulturálisan érzékeny ellátás biztosításáról további információért kérjük, tekintse meg a Recommendations for Equitable, Diverse, and Inclusive Cancer Care in Europe állásfoglalást. [23]

Ez az ellenőrzőlista kiemeli azokat az alapvető szempontokat, amelyeket figyelembe kell venni a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) szolgáltatások klinikai környezetben történő fejlesztése során. Ajánlásaink ütemtervet adnak Európa valamennyi serdülő és fiatal felnőtt (AYA) egysége számára a teljes körű működés és a jobb ellátás megvalósításához, biztosítva a fiatal daganatos betegek támogató és befogadó környezetét.

B rész | Megvalósítási ütemterv

Az alábbi megvalósítási ütemterv nyolc célzott ajánlásból áll, amelyek célja a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) daganatos ellátásának javítása Európa-szerte. Ezek az ajánlások a korosztálynak megfelelő ellátás, a holisztikus támogatás és az esélyegyenlőség elvein alapulnak, és a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) daganatos betegútja során jelentkező egyedi kihívásokat és szükségleteket kezelik. A nemzeti tudásközpontok létrehozásától a szakpolitikai változások melletti kiállásig és a digitális egészségügyi megoldások integrálásáig ez az ütemterv lehetőséget ad az érintetteknek egy támogató egészségügyi környezet kialakítására. Az európai és nemzeti szintű erőfeszítések mozgósításával arra törekszünk, hogy javítsuk a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) kezelési eredményeit és életminőségét, biztosítva az egyenlő hozzáférést és a személyre szabott ellátást.

1. ajánlás: Nemzeti tudásközpont létrehozása a megbízható serdülő és fiatal felnőtt (AYA) témájú információk és erőforrások számára

A daganattal élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) egyedi szükségleteinek kezelésére javasolt országos, centralizált tudásközpontok létrehozása, amelyek megbízható forrásként szolgálnak a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) témájú információk és erőforrások számára, standardizált és ellenőrzött oktatási anyagokat és online tartalmakat kínálva. A központnak átfogó tájékoztatást kell nyújtania a daganatos diagnózisról, a kezelési lehetőségekről és a támogató szolgáltatásokról, lefedve az ellátás orvosi és pszichoszociális vonatkozásait egyaránt. A hozzáférhetőség biztosítása érdekében valamennyi erőforrást megfelelően le kell fordítani, és kulturálisan megfelelővé kell tenni.

A tudásközpontnak kapcsolódnia kell a különböző serdülő és fiatal felnőtt (AYA) kezdeményezésekhez, beleértve az EU által finanszírozott projekteket és azok eredményeit is, hogy növelje a folyamatban lévő munka ismertségét a kutatók, egészségügyi szakemberek, valamint a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) körében. Annak érdekében, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) eligazodhassanak ebben az információbőségben, megfontolandó lehet mesterséges intelligencia által vezérelt nyelvi tanulási modellek integrálása, az egyéni egészségértéshez és tanulási szükségletekhez igazítva.

Az Európai Bizottság támogathatná a nemzeti tudásközpontokat az irányelvek rendszeres frissítésén és éves felülvizsgálatán keresztül. Emellett létre kell hozni egy mechanizmust, amely lehetővé teszi a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k), gondozók, egészségügyi szakemberek vagy kutatók számára, hogy kérjék a hiányzó vagy nem hozzáférhető információk felvételét. Ez a megközelítés segít abban, hogy a központ átfogó, reagálókész maradjon, és összhangban legyen felhasználói változó igényeivel.

2. ajánlás: Befektetés a képzésbe, oktatásba és az erőforrások optimalizálásába az egészségügyi szakemberek számára

Az egészségügyi szakemberek képzési és oktatási programjaiba történő befektetés alapvető fontosságú kulturális kompetenciáik és kommunikációs készségeik fejlesztéséhez, különösen akkor, amikor különböző hátterű fiatal daganatos betegekkel kerülnek kapcsolatba. Ennek megvalósításához fontos szerepet játszhatnak a magán- és közszféra közötti partnerségek e képzési modulok kidolgozásában és megvalósításában. Emellett a szolgáltatások számára létrehozott összekapcsoló platform tovább optimalizálhatja a betegellátást. Ez a platform segítené az egészségügyi szolgáltatókat az olyan meglévő beavatkozások azonosításában és alkalmazásában, amelyek bizonyítottan hatékonyak meghatározott helyzetekben, például a daganat kiújulásától való félelemmel összefüggő szorongást megélő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) esetében alkalmazott kognitív viselkedésterápia (CBT). A beavatkozásoknak az egyéni szükségletekhez és a bizonyítékokon alapuló megoldásokhoz való igazításával az egészségügyi szakemberek biztosíthatják, hogy megközelítéseik ne csak kulturálisan érzékenyek legyenek, hanem az egyes betegek előtt álló egyedi kihívásokhoz is igazodjanak. A képzésbe és az erőforrás-allokációba történő stratégiai befektetés javítja a fiatal daganatos betegek számára nyújtott ellátás általános minőségét, tiszteletben tartva sokféle szükségletüket és javítva kezelési tapasztalataikat.

3. ajánlás: A serdülő és fiatal felnőtt (AYA) specifikus ellátás integrálása valamennyi daganatkezelési környezetbe

A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) valamennyi daganatos ellátási környezeten belüli egyedi csoportként való elismerése alapvető fontosságú, annak ellenére, hogy a gyakorlati korlátok miatt sok klinika nem tud külön serdülő és fiatal felnőtt (AYA) részleget létrehozni. A serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA-kat) gyakran vagy a gyermek-, vagy a felnőttbetegek közé sorolják egy adott ellátási helyen alkalmazott életkori határ vagy a rendelkezésre álló szakértelem alapján. Ennek a kihívásnak a kezelésére olyan konkrét stratégiákat kell megvalósítani, amelyek a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) ellátást a meglévő kezelési környezetekbe integrálják, például életkornak megfelelő és a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára releváns oktatási erőforrások biztosításával mind a felnőtt-, mind a gyermekellátási környezetben, garantálva, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) olyan információkhoz jussanak, amelyek összhangban állnak élethelyzetükkel és a daganattal kapcsolatos tapasztalataikkal; vagy a klinikákon belül olyan területek kijelölésével, amelyek a fiatal betegek szükségleteihez és preferenciáihoz igazodnak, olyan szolgáltatásokkal és környezettel kialakítva, amelyek növelik a kényelmet és az elköteleződést, ezáltal erősítik a kapcsolódás érzését és csökkentik az elszigeteltséget a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára. Ezen integrációs stratégiák mellett alapvető fontosságú, hogy ezek a környezetek kapcsolódjanak az R1 ajánlásban javasolt centralizált tudásközponthoz, amely értékes erőforrásként szolgál, átfogó és standardizált információt kínálva a daganatos diagnózisról, a kezelési lehetőségekről és a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) számára kialakított támogató szolgáltatásokról, például elősegítve olyan betegutak kialakítását, amelyek támogatják az időben történő beutalásokat, így például a kezelés megkezdése előtti termékenységmegőrzés esetében. Emellett, ahol a multidiszciplináris csapatok nem integrálhatók zökkenőmentesen, javasolt egy ellátási koordinátor bevezetése annak biztosítására, hogy a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) specifikus szükségletek megfelelően kezelésre kerüljenek, megerősítve a személyre szabott és empatikus ellátás iránti elkötelezettséget valamennyi kezelési környezetben.

4. ajánlás: A mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés bővítése, beleértve az igény szerint elérhető tanácsadást és támogató csoportokat a kezelés alatt és után

A daganattal élő, illetve a daganatos betegségen túlélő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) mentális egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférésének bővítése létfontosságú pszichoszociális szükségleteik kezeléséhez a diagnózistól a kezelés utáni felépülésig. Ennek a bővítésnek magában kell foglalnia az igény szerint elérhető tanácsadást és a támogató csoportokat, hogy segítséget nyújtson a serdülőknek és fiatal felnőtteknek (AYA-knak) a kezelés és annak hosszú távú hatásai által támasztott kihívások kezelésében, különös tekintettel az aktív kezelés utáni időszakra, amikor a betegek gyakran küzdenek a megmaradó mellékhatásokkal és a betegség utáni élethez való alkalmazkodással. Annak biztosítására, hogy ezek a szolgáltatások hatékonyan megfeleljenek a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) szükségleteinek, javasolt a pszichoszociális támogatásra vonatkozó kulcsfontosságú teljesítménymutatók (KPI-k) kidolgozása. Ezeket a KPI-ket be kell építeni a nemzeti daganatellenőrzési tervekbe annak ösztönzése érdekében, hogy a helyi kormányzatok prioritásként kezeljék és standardizálják a mentális egészségügyi és szociális szolgáltatásokat, biztosítva, hogy azok elkülönüljenek és kifejezetten a fiatal daganatos betegek sajátos kihívásaihoz igazodjanak. Emellett egy ellátási koordinátor, amint az a 3. ajánlásban is szerepel, elősegítheti ezen szolgáltatások zökkenőmentes integrációját a beteg általános ellátási tervébe, javítva a pszichoszociális támogatás hozzáférhetőségét és hatékonyságát a daganatkezelés és a felépülés teljes időtartama alatt.

5. ajánlás: A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) megerősítése az ellátással kapcsolatos megbeszélésekben való részvétel és a közös döntéshozatal révén

Miközben fontos, hogy az orvosok és az orvosi csapatok először egymás között megvitassák az egyes eseteket, döntő lépés a betegek megerősítése, valamint az együttműködésen alapuló kezeléstervezés és a közös döntéshozatal erősítése felé, hogy a serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA-kat) bevonják azokba a későbbi interdiszciplináris tumorteamekbe vagy esetmegbeszélésekbe, ahol ellátásukról szó esik. Amennyiben ezt igénylik, lehetséges, és összhangban van az adatvédelmi és etikai megfontolásokkal, a serdülőknek és fiatal felnőtteknek (AYA-knak) lehetőséget kell kapniuk arra, hogy ott üljenek az asztalnál az orvosi csapatukkal. Az ilyen befogadó megközelítések lehetővé teszik, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) hangot kapjanak saját betegútjuk alakításában, földrajzi elhelyezkedésüktől vagy a multidiszciplináris csapatokhoz való hozzáférésüktől függetlenül. Ennek a kezdeményezésnek a támogatásához elengedhetetlen lesz olyan döntéstámogató eszközök fejlesztése, amelyek javítják az egészségértést. Ezt a törekvést be kell építeni a soron következő kutatási projektekbe annak biztosítása érdekében, hogy valamennyi érintett rendelkezzen a hatékony kommunikáció és a közös döntéshozatal elősegítéséhez szükséges eszközökkel. Azzal, hogy a serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA-kat) aktívan bevonjuk az ellátással kapcsolatos megbeszélésekbe, és megfelelő eszközökkel látjuk el őket az érdemi részvételhez, biztosíthatjuk, hogy egyedi szükségleteik és szempontjaik figyelembe vételre kerüljenek, ami végső soron személyre szabottabb és hatékonyabb daganatos ellátáshoz vezet.

6. ajánlás: Az egészségügyi rendszerek és digitális egészségügyi platformok integrációjának és interoperabilitásának erősítése a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) betegek és túlélők támogatása érdekében

Az egészségügyi rendszerek és digitális egészségügyi platformok integrációjának és interoperabilitásának erősítése kulcsfontosságú annak érdekében, hogy a daganattal élő serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) hatékonyabban eligazodhassanak saját ellátásukban. Tekintettel arra, hogy a mai fiatalok gyakran költöznek tanulmányi vagy munkavállalási lehetőségek miatt, és nagyra értékelik a mobilitást, alapvető fontosságú, hogy az olyan digitális megoldások, mint amelyeket az Európai Unió kutatási programjai támogatnak — például a SmartCARE, a MyHealth@EU, valamint a STRONG-AYA, amely lehetővé teszi a határokon átnyúló adat-összehasonlításokat — fejlesztésre kerüljenek, és integrálódjanak a meglévő egészségügyi keretrendszerekbe. Ezeket a platformokat úgy kell kialakítani, hogy elősegítsék a különböző egészségügyi ellátási környezetek közötti zökkenőmentes ellátáskoordinációt és információmegosztást, biztosítva, hogy a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) tartózkodási helyüktől függetlenül hozzáférhessenek egészségügyi információikhoz és a támogató szolgáltatásokhoz, miközben magánszférájuk védelme is biztosított. A technikai fejlesztések mellett összehangolt erőfeszítésre van szükség az egészségértés javítására, valamint olyan erőforrások és eszközök kifejlesztésére ezeken a digitális platformokon belül, amelyek kifejezetten arra szolgálnak, hogy segítsék a serdülőket és fiatal felnőtteket (AYA-kat) egészségi állapotuk és kezelési lehetőségeik jobb megértésében és kezelésében. A technológiai fejlődésre és az oktatási támogatásra egyaránt összpontosítva egységesebb és támogatóbb egészségügyi környezetet hozhatunk létre a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) betegek és túlélők számára, felhatalmazva őket arra, hogy aktív szerepet vállaljanak kezelésükben és ellátásukban.

7. ajánlás: A digitális egészségügyi technológiák, az életkorhoz kapcsolódó orvosi kezelés és a túlélőgondozás kutatásának és innovációjának előmozdítása a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) daganatos ellátásának minősége és hatékonysága további javítása érdekében Európa-szerte

A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) daganatos ellátásának minősége és hatékonysága további javítása érdekében Európa-szerte sürgető szükség van a kutatás és innováció előmozdítására olyan területeken, mint a digitális egészségügyi technológiák, a személyre szabott orvoslás és a túlélőgondozás. A kezdeményezéseknek a nemzeti regiszterek, valamint az új betegjelentett kimeneteli mutatók és betegjelentett tapasztalati mutatók (PROM/PREMs) adatainak integrációjára kell összpontosítaniuk, ahogyan azt a STRONG-AYA projekt is példázza. Ez az integráció átfogóbb képet ad a betegek szükségleteiről és kimeneteleiről, megalapozva a jobb ellátási stratégiákat. Emellett alapvető fontosságú a kulturálisan adaptált betegeszközök közös tervezése és validálása annak érdekében, hogy a betegjelentett kimeneteleket (PRO-kat) hatékonyan lehessen alkalmazni a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) saját ellátásmenedzsmentjében. Ezeket az eszközöket a fiatal betegek sokszínű kulturális és egyéni szükségleteihez kell igazítani, növelve annak képességét, hogy aktívan bekapcsolódjanak kezelési terveik alakításába és befolyásolásába. Végül, egy serdülő és fiatal felnőtt (AYA) specifikus tanterv kidolgozása a frissen végzett diplomások vagy orvostanhallgatók számára áthidalhatja a klinikai gyakorlat és a kutatás közötti szakadékot, különösen az adatokkal kapcsolatos vonatkozások terén. Az ilyen specializált képzés integrálása a meglévő oktatási keretekbe felkészíti a kutatók és klinikusok következő generációját a korszerű, adatalapú gyakorlatok megvalósítására, amelyek kifejezetten a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganatos betegek egyedi kihívásaira adnak választ.

8. ajánlás: Kiállás az egészségügyi rendszerek szakpolitikai és gyakorlati változásai mellett a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) vonatkozású kihívások és a daganatos ellátás európai egyenlőtlenségeinek kezelése érdekében

Annak érdekében, hogy hatékonyan kezelhetők legyenek azok a sajátos kihívások és egyenlőtlenségek, amelyekkel a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) a daganatos ellátásban Európa-szerte szembesülnek, kulcsfontosságú célzott, rendszerszintű szakpolitikák és gyakorlatok bevezetése. Ilyen szakpolitikák például magukban foglalhatnak olyan kezdeményezéseket, mint az „elfeledtetéshez való jog”, amely lehetővé teszi a daganatot túlélők számára, hogy daganatos előzményeiket bizonyos nyilvántartásokból kizárják a lehetséges diszkrimináció mérséklése érdekében. Egy másik kiemelten fontos szakpolitikai terület a termékenységmegőrző kezelések méltányos finanszírozásának biztosítása. Ezek a példák jól szemléltetik azokat a konkrét területeket, ahol a szakpolitikai változások jelentős hatással lehetnek a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalataira.

Ezeket a szakpolitikai intézkedéseket az Európai Bizottság (EC) és más releváns európai szervek — például az Európai Parlament és az Európai Tanács — által vezetett kezdeményezéseken keresztül kell előmozdítani. Ezek a szervek meghatározó szerepet játszanak abban, hogy az esélyegyenlőséget és az egészségértést alapvető emberi jogként ismerjék el, ezáltal befolyásolva a tagállamok egészségügyi szakpolitikáit.

Nemzeti szinten az egészségügyi szolgáltatók, a nemzeti orvostársaságok, a betegképviseletek és más érintettek érdekérvényesítési és lobbitevékenysége meghatározó a szakpolitikai változások előmozdításában. Ezek a csoportok hatékonyan tudnak kiállni a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) specifikus szakpolitikák mellett, szakértelmükre és befolyásukra támaszkodva olyan kezdeményezéseket vezetve, amelyek az európai iránymutatásokat a helyi egészségügyi rendszerekben adaptálják és megvalósítják. Az európai és a nemzeti szint egyidejű mozgósításával az érintettek biztosíthatják, hogy a szakpolitikai fejlesztések átfogóak legyenek, összhangban álljanak az európai normákkal, és reagáljanak a helyi kihívásokra és prioritásokra.

Következtetések

A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) daganatos ellátására szakosodott egységek minimumszabványaira vonatkozó ajánlások és megvalósítási ütemterv egy olyan kiemelten fontos kezdeményezésre világít rá, amelynek célja a serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) daganatos ellátásának javítása Európa-szerte. Az életkornak megfelelő, holisztikus és méltányos ellátás elveire épülve ezek az ajánlások stratégiai keretet kínálnak a fiatalok egyedi szükségleteinek kezelésére.

Ezen ajánlások további előmozdítása során az érintetteket arra ösztönözzük, hogy határokon és szakterületeken átívelően működjenek együtt, biztosítva, hogy a megvalósítás illeszkedjen a helyi egészségügyi környezethez, miközben megfelel az európai standardoknak. A serdülők és fiatal felnőttek (AYA-k) szükségleteinek és véleményének előtérbe helyezésével olyan egészségügyi környezet kialakítására törekszünk, amely támogatja fizikai, érzelmi és szociális jóllétüket, és végső soron javítja a daganattal élő vagy a daganatos betegségen túlélő valamennyi fiatal kezelési eredményeit és életminőségét.

Köszönetnyilvánítás és külön köszönet

Szerzők

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Bírálók és tanácsadók

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafikai tervezés

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Az EU-CAYAS-NET projekt AYA Cancer Care munkacsoportja

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Onkológiai központok, amelyek készségesen fogadták Peer Visit kutatócsoportjainkat

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, a Dutch AYA Carenetwork része), The Northwest Hospital Groups (NL, a Dutch AYA Carenetwork része), Radboudumc (NL, a Dutch AYA Carenetwork része), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit kutatók

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Hivatkozások

1. European Commission. Európa rákellenes terve: A Bizottság közleménye az Európai Parlamentnek és a Tanácsnak (2021).
2. Trama, A. et al. A daganatok terhe Európa serdülői és fiatal felnőttjei körében. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. A kibontakozó felnőttkor: a fejlődés elmélete a késő tizenéves kortól a húszas évekig. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. A kibontakozó felnőttkor mint a felnőttkort megelőző életút-szakasz. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Melyek a daganatos serdülők és fiatal felnőttek kielégítetlen szükségletei és ellátással kapcsolatos tapasztalatai? Szisztematikus áttekintés. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabutémák a serdülő- és fiatal felnőtt onkológiában: stratégiák a kihívást jelentő, de fontos, a serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélői lét szempontjából központi beszélgetések kezelésére. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. A daganatos serdülők és fiatal felnőttek szükségletei és életmódbeli kihívásai: az Institute of Medicine és a Livestrong Foundation workshopjának összefoglalója. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. A testképben bekövetkező változások, amelyeket a daganatos serdülők megélnek. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. A daganatos gyermekek és serdülők testképe: szisztematikus áttekintés. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA): állásfoglalás az Európai Orvosi Onkológiai Társaság (ESMO) AYA Munkacsoportjától és az Európai Gyermekonkológiai Társaságtól (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. A pszichoszociális ellátás integrálása a daganatos ellátási szolgáltatásokba. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. A serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők kielégítetlen utógondozási szükségletei. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. A serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők egészségi állapota. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Pénzügyi toxicitás a serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők körében: az iskolai végzettség, a foglalkoztatás és a jövedelem szisztematikus áttekintése. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. A daganat hatása az iskolára, a munkára és a pénzügyi önállóságra serdülők és fiatal felnőttek körében. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Az oktatási és szakmai célok megszakadása serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők körében. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. A daganat hatása a munkára és az oktatásra serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők körében. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. A daganattúlélők egészségügyi költségei és termelékenységveszteségei — Egyesült Államok, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Egészségfejlesztés és pszichológiai beavatkozások serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők számára: szisztematikus irodalmi áttekintés. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Pszichoszociális beavatkozások daganatos serdülők és fiatal felnőttek számára. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Pszichoszociális beavatkozások olyan serdülők és fiatal felnőttek számára, akiknél serdülőkorban diagnosztizáltak daganatot: kritikai áttekintés. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Tanulás a hosszú távú serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganattúlélőktől életkor-specifikus ellátási szükségleteik tekintetében a jelenlegi AYA-ellátási programok fejlesztése érdekében. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Ajánlások a méltányos, sokszínű és befogadó daganatos ellátáshoz Európában. Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

A kiadványról

Javasolt hivatkozás: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Ajánlások és megvalósítási ütemterv. A serdülők és fiatal felnőttek (AYA) daganatos ellátására szakosodott egységek minimumszabványai. Youth Cancer Europe; az Európai Bizottság társfinanszírozásával megvalósuló projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

A munkát vezette: Youth Cancer Europe. Közreműködő konzorciumi partnerek: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

További információért látogasson el ide: www.beatcancer.eu.

Finanszírozás és felelősségkizáró nyilatkozat

Az Európai Unió társfinanszírozásával. A kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) sajátjai, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.