Minimumsstandarder for specialiserede kræftenheder for unge og unge voksne (AYA)

Sammenfatning

Ifølge data fra International Agency for Research on Cancer (IARC) blev der i 2022 diagnosticeret over 150.000 unge i alderen 15-39 år med kræft i hele den europæiske region. På trods af at de udgør en central befolkningsgruppe med unikke biologiske og psykosociale behov, har adolescente og unge voksne ofte begrænset adgang til specialiserede onkologiske tilbud, især uden for de større bycentre i Vesteuropa og Nordeuropa. De nuværende forskelle i servicetilbud og behandlingsresultater understreger nødvendigheden af ensartede standarder, der sikrer, at alle unge med kræft modtager tilstrækkelig og helhedsorienteret behandling og støtte.

For at opfylde målene i Europe's Beating Cancer Plan [1], som blandt andet fremhæver behovene hos unge med kræft, blev EU-CAYAS-NET-konsortiet finansieret af Den Europæiske Unions EU4Health-program (tilskudsnummer 101056918). Projektet begyndte i september 2022 og omfatter 9 støttemodtagere (& tilknyttede enheder) og 28 associerede partnere fra 18 lande. Det overordnede mål med EU-CAYAS-NET er at forbedre behandlingen af børn, adolescente og unge voksne med kræft ved at fremme meningsfulde forbindelser mellem patienter, overlevere, sundhedsprofessionelle og andre interessenter i hele Den Europæiske Union. En af projektets leverancer er det patientledede initiativ til at udvikle anbefalinger om, hvordan minimumsstandarder for behandling kan opnås på kræftcentre i Europa for adolescente og unge voksne.

Dette positionspapir er resultatet af en tværfaglig tilgang med kombinerede metoder, der integrerer indsigter fra adolescente og unge voksne, sundhedsudbydere, forskere og andre interessenter. Det opfordrer beslutningstagere, sundhedsprofessionelle og interesseorganisationer til at prioritere de specifikke behov hos adolescente og unge voksne (AYAs) og sikre, at de har adgang til behandling af høj kvalitet, som adresserer alle aspekter af deres sundhed og trivsel.

Anbefalingerne er omfattende, evidensbaserede og handlingsorienterede og beskrives i to dele:

A. En tjekliste over minimumsstandarder for behandling organiseret i tre kapitler

1. Alderstilpassede fysiske rammer
2. Organisering af klinisk behandling og patientforløb
3. Støttetjenester

B. En implementeringskøreplan med otte anbefalinger

1. Etabler et nationalt videnscenter
2. Invester i træning, uddannelse og ressourceoptimering
3. Integrer AYA-specifik behandling på tværs af alle rammer for kræftbehandling
4. Udvid adgangen til psykiske sundhedstilbud
5. Styrk AYAs gennem deltagelse i samtaler om deres behandling
6. Styrk integrationen og interoperabiliteten mellem sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme
7. Frem forskning og innovation
8. Arbejd for ændringer i politik og praksis

Med støtte fra EU-CAYAS-NET-konsortiet skitserer dette positionspapir en ramme for at imødekomme de unikke behov hos adolescente og unge voksne med kræft. Ved at fremhæve bedste praksis og anbefalinger til, hvordan behandlingen kan standardiseres, lover dette initiativ at forbedre trivslen for tusindvis af unge europæere og blandt andet realisere visionen i Europe's Beating Cancer Plan.

Introduktion

Adolescente og unge voksne (AYA'er), der står over for kræft, repræsenterer en unik og ofte underforsynet befolkningsgruppe i Europas sundhedslandskab. Kræft hos adolescente og unge voksne (AYA), selv om det er mindre sjældent end pædiatriske kræftsygdomme, udgør stadig en betydelig del af Europas kræftbyrde og påvirker årligt over 150.000 personer, hvoraf de fleste fortsætter med at leve længe efter sygdommen. [2]

Denne demografiske gruppe, i alderen 15 til 39 år på diagnosetidspunktet, oplever særlige biologiske og psykosociale behov, men på trods af den stigende anerkendelse møder adolescente og unge voksne (AYA'er) stadig ulig adgang til alderssvarende onkologiske tilbud. Specialiserede tilbud er ofte fortsat begrænset til større centre i Vest- og Nordeuropa, store byområder eller private rammer. Som følge heraf bidrager mindre centre, landområder eller ikke-specialiserede tilbud til forskelle i adolescente og unge voksnes (AYA'ers) adgang, den tilbudte behandling og resultater, hvilket understreger det kritiske behov for en fælles indsats for at fremme og etablere minimumsstandarder for specialiserede enheder for kræftbehandling af adolescente og unge voksne (AYA).

Behovet for alderssvarende behandling

Adolescens og ung voksenalder er kritiske udviklingsfaser præget af betydelige fysiologiske, sociale og følelsesmæssige forandringer. [3,4] For unge mennesker med kræft kan en kræftdiagnose forstyrre centrale udviklingsmæssige milepæle såsom at opnå selvstændighed, tage en uddannelse, indgå i relationer og planlægge fremtiden. [5–7] Den direkte eller indirekte afbrydelse af adolescente og unge voksnes (AYA'ers) uddannelse og sociale aktiviteter kan føre til isolation fra jævnaldrende, hvilket kun forværres af fysiske forandringer som hårtab eller kirurgiske indgreb og yderligere påvirker deres selvværd og kropsopfattelse. [8,9]

Desuden står unge kræftpatienter over for særlige udfordringer, som ofte ikke håndteres tilstrækkeligt i standardiserede pædiatriske eller voksne onkologiske miljøer. Disse omfatter unikke psykiske belastninger samt praktiske bekymringer såsom fertilitetsbevarelse og håndtering af sene følger af kræftbehandling. [10] Det medicinske samfunds fokus på overlevelse overskygger ofte disse afgørende aspekter af behandlingen, hvilket efterlader unge patienter utilstrækkeligt forberedte på sygdommens vedvarende indvirkning på deres fremtidige liv.

Unge mennesker, der har afsluttet kræftbehandling, står ofte over for vedvarende angst og usikkerhed om muligheden for, at deres kræft vender tilbage. Denne konstante bekymring kan overskygge deres liv på trods af de fremskridt, som medicinske landvindinger har medført i behandlingen af kræft. Mange adolescente og unge voksne (AYA'er) har en lovende fremtid foran sig, men frygten for tilbagefald kan stadig tynge dem betydeligt. I stedet for at være optaget af disse bekymringer bør de fokusere på at nyde deres ungdom og se frem mod deres fremtid.

Behovet for helhedsorienteret behandling

At tilbyde alderssvarende behandling til adolescente og unge voksne (AYA'er) med kræft betyder at omfavne princippet: "Behandl patienten, ikke kun deres kræft." Denne tilgang kræver medicinsk behandling, der rækker ud over at målrette selve sygdommen for at imødekomme unge patienters særlige udviklingsmæssige og psykosociale behov. Helhedsorienteret behandling rækker ud over medicinsk behandling og omfatter psykologisk og social støtte, som er afgørende for at håndtere det samlede velbefindende. Den eksisterende litteratur fremhæver betydningen af tværfaglige tilgange, der integrerer medicinske, sygeplejefaglige, psykologiske og sociale tilbud. [11] Regelmæssige, strukturerede interaktioner med et mangfoldigt team af fagpersoner, der dækker alle sygdomsfaser, herunder langvarig opfølgning, vil sikre en afrundet behandlingsoplevelse, som anerkender og understøtter de mangefacetterede udfordringer hos unge kræftpatienter. For at opnå dette er målrettet uddannelse af sundhedsprofessionelle afgørende.

Vores anbefalinger bygger på den forudsætning, at hvis sundhedsprofessionelle udstyres med de nødvendige færdigheder og den nødvendige viden til at arbejde effektivt med adolescente og unge voksne (AYA)-patienter, kan det fremme et miljø, der opmuntrer til aktiv patientinddragelse i behandling og beslutningstagning.

En omfattende og helhedsorienteret behandlingsmodel er ikke blot en præference, den er en nødvendighed for at sikre, at adolescente og unge voksne (AYA)-kræftpatienter modtager den støtte, de har brug for til 1) at navigere succesfuldt gennem deres behandling, og 2) at fortsætte med at leve et liv, hvor kræft ikke bestemmer deres fremtid.

Behovet for retfærdig, tilgængelig og styrkende behandling

Retfærdig adgang til kræftbehandling betyder, at alle unge mennesker, uanset deres køn, etniske baggrund, overbevisninger, kultur, seksuelle orientering, religion eller anden status, modtager den bedst mulige behandling, de har brug for. Sammenlignet med deres raske jævnaldrende oplever adolescente og unge voksne (AYA'er) med kræft ofte betydelige forstyrrelser i deres liv, herunder kroniske helbredstilstande og højere grad af funktionsnedsættelse. [12,13] Desuden kan de, selv når de er i remission efter kræft, møde mere økonomisk eller anden form for diskrimination. [14–18]

Dette fremhæver behovet for personligt tilpassede og fleksible indsatser målrettet adolescente og unge voksne (AYA'er), som rækker ud over medicinsk behandling til også at omfatte sundhedsfremme og psykisk trivsel. Forskning har vist, at indsatser, der har til formål at forbedre self-efficacy, copingmekanismer og kommunikation om behandlingspræferencer, er afgørende, men der findes få interventionsstudier af høj kvalitet, og mange fokuserer kun på populationer under behandling. [19–21] Dette kan være problematisk, da adolescente og unge voksnes (AYA'ers) behov ofte strækker sig langt ind i perioden efter behandling, hvor psykosocial trivsel bliver en prioritet. [22] At styrke adolescente og unge voksne (AYA'er) gennem retfærdig behandling betyder at give adgang til skræddersyede indsatser. Ved at sikre retfærdig adgang til sådanne mangfoldige og fleksible behandlingsmuligheder kan vi bedre understøtte en helhedsorienteret recovery.

Ordsproget "one size does not fit all" gælder i høj grad både for patienter og sundhedssystemer. Vores anbefalinger til minimumsstandarder for behandling anerkender og respekterer de betydelige indsatser og interventioner, der allerede er etableret.

Frem for at tale for indførelsen af helt nye initiativer understreger vi vigtigheden af at tilpasse eksisterende tilbud mere effektivt til de specifikke behov hos de rette personer. Tilsvarende foreslår vi fleksible anbefalinger, som kan tilpasses de forskellige strukturer og behov i forskellige sundhedssystemer.

Begrundelsen

Konceptet om minimumsstandarder for specialiserede enheder for kræftbehandling af adolescente og unge voksne (AYA) er drevet af et dobbelt formål: at fremhæve de særlige behov hos adolescente og unge voksne med kræft og at tage et skridt mod alderssvarende og standardiseret behandling i hele Den Europæiske Union.

Lad dette positionspapir tjene som en opfordring til handling for beslutningstagere, sundhedsprofessionelle og fortalervirksomhedsgrupper om at prioritere de særlige behov hos adolescente og unge voksne (AYA'er) og sikre, at alle adolescente og unge voksne (AYA'er) med kræft får dækket et minimum af deres behov og lige adgang til behandling af høj kvalitet i hele Europa.

På trods af fremskridt inden for onkologi for adolescente og unge voksne (AYA) består der fortsat forskelle i behandlingens kvalitet og tilgængelighed. Dette dokument samler indsigter fra unge menneskers egne erfaringer, deres sundhedsprofessionelle og forskere med det formål at skitsere væsentlige kriterier for kræftcentre for adolescente og unge voksne (AYA). Dokumentet opstiller en tjekliste og otte klare og handlingsorienterede anbefalinger for at sikre, at alle adolescente og unge voksne (AYA)-patienter har adgang til alderssvarende, helhedsorienteret og retfærdig behandling.

Processen

Metodologien for dette positionspapir anvendte en mixed-method- og tværfaglig tilgang med adolescente og unge voksne (AYA'er) som det centrale omdrejningspunkt. Hver komponent byggede på de foregående trin, litteraturgennemgange og eksisterende viden, hvilket sikrede en helhedsorienteret og omfattende tilgang til udviklingen af handlingsorienterede og evidensbaserede anbefalinger til forbedring af kræftbehandling for adolescente og unge voksne (AYA) i hele Europa.

Anbefalingerne og udarbejdelsen af dette papir byggede på en litteraturgennemgang, Peer Visits, kvalitative rapporter og en Delphi-proces, der førte frem til en rundbordssamtale. Indledningsvis blev der gennemført en litteraturgennemgang mellem oktober og december 2022 for at undersøge behovene hos adolescente og unge voksne (AYA'er) med fokus på psykosociale aspekter. Dette blev efterfulgt af Peer Visits, hvor adolescente og unge voksne (AYA'er) observerede og deltog i sundhedsfaglige miljøer for at indsamle data med henblik på at identificere styrker og svagheder i kræftbehandling for adolescente og unge voksne (AYA). Sammen med kvalitative rapporter blev de fremspirende temaer ført ind i en Delphi-proces, hvor interessenter, herunder adolescente og unge voksne (AYA'er) og sundhedsprofessionelle, i fællesskab identificerede prioriteter for kræftbehandling for adolescente og unge voksne (AYA) i hele Europa. Endelig blev der gennemført en rundbordssamtale med fokus på anbefalinger til forbedring af klinisk praksis og politikker.

En detaljeret metodologi, der ligger til grund for dette positionspapir, er tilgængelig her: www.osf.io/vsujy

Hvem deltog i udarbejdelsen af disse anbefalinger?

Repræsenterede lande: Armenien, Østrig, Belgien, Bulgarien, Costa Rica, Kroatien, Cypern, Danmark, Finland, Frankrig, Tyskland, Grækenland, Ungarn, Irland, Italien, Kosovo, Litauen, Moldova, Montenegro, Nederlandene, Polen, Portugal, Rumænien, Serbien, Slovenien, Spanien, Sverige, Türkiye, Ukraine, Storbritannien.

• Arbejdsgruppe: 28 medlemmer, 14 lande
  • 16 AYA'er
  • 5 sundhedsprofessionelle
  • 7 administration, ledelse og kommunikation
• Peer Visits: 10 AYA'er pr. Peer Visit; fra 16 lande; 5 store europæiske institutioner besøgt
• Delphi-undersøgelse: Runde 1:
  • 44 AYA'er, 17 lande
  • 90 sundhedsprofessionelle, 18 lande
• Online-rundbordssamtale: 7 oplægsholdere blandt sundhedsprofessionelle; 7 AYA-oplægsholdere; 13 lande

Forskningsindsigter, der informerer vores anbefalinger

Peer-besøg

Peer-besøgene var afgørende for at indsamle førstehåndsindsigter og viden om drift og behandling af unge og yngre voksne (AYAs) på tværs af forskellige europæiske steder. Samlet set var behandlingsmiljøet på alle lokationer befordrende for unges og yngre voksnes (AYAs) trivsel, med eneværelser og områder til social interaktion, faciliteter der gjorde det muligt for patienterne at personliggøre deres område, samt mulighed for familieophold.

Alle centre havde veletablerede tværfaglige tilgange, som effektivt imødekom patienternes behov, herunder psykosocial og sproglig støtte, selv om palliativ behandling ikke var lige så godt integreret. Genetisk rådgivning var tilgængelig, men ikke standardiseret, og kommunikationen om kliniske forsøg varierede fra sted til sted, hvilket peger på et behov for bedre forsknings- og informationsstrategier. Ernæring og motion blev prioriteret højt, med skræddersyede kostplaner og fysiske programmer. Fertilitetstilbud var godt implementeret, selv om samtaler om seksuel sundhed var mindre formaliserede. Mental sundhedsstøtte var tilgængelig, men der var et udtalt behov for fagpersoner, der specifikt er uddannet til at håndtere unge og yngre voksnes (AYAs) behov, især for patienter med børn. Endelig var der adgang til uddannelsesstøtte, men der ville være behov for mere proaktiv støtte til beskæftigelse og reintegration i arbejdslivet for fuldt ud at støtte unge og yngre voksne (AYA)-patienter.

Kvalitative rapporter

Hvilke elementer i kræfttilbud finder unge patienter mest nyttige?

Unge med egne erfaringer oplever, at tværfaglighed, psykosocialt orienteret støtte og klar, tilgængelig information er blandt de mest relevante elementer, der gør kræfttilbud nyttige. Tværfaglige teams giver et samlet kontaktpunkt, når unge navigerer i en svær tid.

Omfattende tilgange, der omfatter adgang til fysioterapi, rehabilitering, fertilitetskonsultationer, psykologiske tilbud og vejledning fra ernæringseksperter, er blevet fremhævet som afgørende både under og efter behandlingen. Sådanne tilgange gør det muligt for unge og yngre voksne (AYAs) at føle, at de bliver behandlet som hele mennesker og ikke kun som deres kræftsygdom. For at imødekomme psykosociale behov giver kontakt mellem ligesindede og beretninger fra andre unge patienter afgørende følelsesmæssig støtte og en følelse af fællesskab, mens adgang til mental sundhedsstøtte hjælper med at håndtere mere akutte problemer som angst og depression. Det er også afgørende at imødekomme behov for information og adgang; patienter har gavn af sygdomsspecifik information, der formidles klart, omfattende ressourcer om forskellige aspekter af deres tilstand og websites, der giver et klart overblik over kræftbehandlinger og forsøg, alt sammen på det rette tidspunkt i deres sygdomsforløb (se nedenfor). At sikre, at unge patienter har adgang til videnskabeligt korrekt information i et forståeligt format, ideelt tilpasset deres niveau af sundhedskompetence, gør det muligt for dem at træffe informerede beslutninger om deres behandling og få adgang til nødvendig økonomisk og praktisk støtte (R1, R3, R6).

Det, der ville hjælpe mest, er sygdomsspecifik og videnskabeligt dokumenteret information om behandlingsmuligheder, deres fordele og ulemper, protokoller og resultater fra kliniske forsøg, formidlet i et klart og ikke-teknisk sprog. For det andet ville netværk for peer-støtte og tværfaglige teams af forskellige sundhedsspecialister også være afgørende.

AYA, Kvinde, 36 år ved diagnosen, hæmatologisk kræft

Hvilke specifikke ressourcer og informationer har unge og yngre voksne (AYAs) brug for, og hvornår har de brug for dem?

Ressourcer til at støtte unge kræftpatienter bør være timet med omtanke og være kontinuerligt tilgængelige for at imødekomme de særlige udfordringer i forskellige stadier af sygdommen. Psykologisk støtte er for eksempel afgørende i alle faser — herunder ved diagnosen, under behandlingen og efter behandlingen — og hjælper patienter med at håndtere følelsesmæssig stress, smerter og overgangen tilbage til hverdagslivet. Fra diagnosetidspunktet er løbende information om sygdommen, behandlingsmuligheder og langsigtede risici også af afgørende betydning. Ressourcer som fertilitetsbevarelse, genomisk testning og adgang til kliniske forsøg bør introduceres tidligt, ved diagnosen, men også forblive tilgængelige gennem hele behandlingsforløbet. Specifikke ressourcer såsom socialrådgivere og hotlines til behandlingsrelaterede spørgsmål er særligt hjælpsomme under den aktive behandlingsfase. Samlet set har unge og yngre voksne (AYAs) brug for en holistisk tilgang gennem hele deres sygdomsforløb og især efter, at den aktive behandling er afsluttet. For at fremme ressourcernes tilgængelighed og fleksibilitet kan digitale løsninger som onlineplatformen fra EU-CAUAS-NET være særligt effektive (R1, R4, R6). Unge værdsætter online ressourcer lige ved hånden, uanset deres fysiske placering eller tidspunktet på dagen.

Det nyttige ved online ressourcer er, at de kan tilgås når som helst. Derfor kunne for eksempel en mappe med QR-koder være den bedste måde at dele information med os på.

AYA, Mand, 18 år ved diagnosen, sarkom

Der er behov for psykologer specialiseret i onkologi til at behandle AYA-kræftpatienter, og generelt set har personalet brug for uddannelse i at håndtere AYAs særlige behov. Pædiatrien er ikke egnet, og det er voksenafdelingen heller ikke.

AYA, Mand, 15 år ved diagnosen, hæmatologisk kræft

Nationale sundhedssystemer er gode til at få nogen fra stadiet, hvor kræft diagnosticeres, til stadiet som overlever. De samme systemer [der behandler os] svigter mennesker, så snart deres liv ikke længere er i umiddelbar fare, og en kræftoverlever overlades til at klare sig selv med denne nye krop, nye symptomer og forfærdelige bivirkninger.

AYA, Kvinde, 32 år ved diagnosen, brystkræft

Holistiske forløb er det, jeg føler, der er mest behov for for kræftpatienter, der får deres behandling nogle andre steder. Da jeg selv var kræftpatient, måtte jeg samtidig med min kemobehandling selv undersøge, opsøge information og træffe beslutninger om bogstaveligt talt alle aspekter af min kræftoplevelse — finansiering og ernæring, job og fertilitet, behandlingsmuligheder, fysiologi, at finde medicin og alt andet.

AYA, Kvinde, 36 år ved diagnosen, hæmatologisk kræft

Hvordan bruger unge teknologi i deres kræftbehandling?

Overordnet set ser mange patienter positivt på teknologi og anerkender dens betydning og fordele i kræftbehandling. Unge og yngre voksne (AYAs) er enige i, at teknologi er afgørende for at fremme medicinsk forskning, forbedre kommunikationen og forbedre procedurer såsom kirurgiske indgreb, som patienter gennemgår. Derudover bemærker unge og yngre voksne (AYAs), at digitale og teknologiske løsninger, hvor de er tilgængelige, giver bekvem og let adgang til deres journaler og tidsbestilling via apps samt understøtter mental trivsel gennem ressourcer til meditation og fortsat uddannelse, mens de er indlagt. Der findes dog også udfordringer; strenge databeskyttelseslove og inkompatible systemer kan begrænse teknologiens effektivitet og medføre forskelle i adgang baseret på geografiske eller systemiske faktorer. Unge og yngre voksne (AYAs) efterlyser bedre sammenkoblede digitale systemer, der muliggør gnidningsfri adgang til information og forbedret kommunikation mellem patienter og sundhedsprofessionelle, hvilket kan være særligt gavnligt, når unge flytter (f.eks. studerer i udlandet) og har brug for specialisthjælp. Svarene viste enighed om teknologiens potentiale til yderligere at styrke patienter og strømline deres behandlingsforløb, dog ikke på bekostning af uhindret adgang til et omsorgsfuldt og specialiseret medicinsk team (R1, R6, R7).

Mere og bedre teknologi er bedst, hvis den er velafbalanceret med den menneskelige kontakt, vi har brug for.

AYA, Mand, 17 år ved diagnosen, hæmatologisk kræft

Jeg bliver fulgt på et privathospital, og faktisk har de en App, hvor jeg kan få adgang til mine undersøgelser, mine aftaler, resultater,… alt dette er virkelig relevant.

AYA, Kvinde, 22 år ved diagnosen, livmoderhalskræft

Delphi-metoden

Den modificerede online Delphi-proces præsenterede de emner, der fremkom fra litteraturgennemgangen, Peer-besøgene og de kvalitative svar. To efterfølgende runder skitserede tjenester og emner, som blev vurderet på en skala for vigtighed (runde 1) og rangeret efter prioritet (runde 2). Undersøgelsen blev distribueret via konsortiets kanaler og mailinglister til de vigtigste interessenter: unge og yngre voksne (AYAs) og sundhedsprofessionelle (HCPs). Målet var at opnå konsensus om, hvad prioriteterne bør være ved implementering af kræftbehandling til unge og yngre voksne (AYA) på tværs af forskellige kontekster i Europa. Denne iterative proces havde til formål at fremhæve, hvad patienter, overlevere og sundhedsprofessionelle anser for vigtigst og mest relevant for deres behandling, og at observere, hvor deres respektive ekspertvurderinger divergerede.

Kræftbehandling

Unge og yngre voksne (AYAs) og sundhedsprofessionelle (HCPs) var enige om den relative vigtighed af at kunne medbringe personlige genstande på hospitalet, tilstrækkelig adgang for personer med handicap og adgang til køkken på stedet. Unge og yngre voksne (AYAs) fremhævede dog behovet for at have jævnaldrende omkring sig, mens sundhedsprofessionelle (HCPs) prioriterede at have et privat rum til forældre på stedet.

Figur 1: Todimensionelt plot, der viser resultaterne fra runde 1 (vurdering af vigtighed) og runde 2 (rangordning af elementer) for unge og yngre voksne (AYAs) (venstre) og sundhedsprofessionelle (HCPs) (højre).

Elementerne blev vurderet med hensyn til vigtighed i runde 1 og rangeret med hensyn til prioritet i runde 2 af Delphi-processen. Hvert element er således placeret i et todimensionelt rum, hvor aksen fra nederst til venstre til øverst til højre angiver stigende prioritet. Vi ser, at unge og yngre voksne (AYAs) prioriterede at have AYA-jævnaldrende omkring sig, mens sundhedsprofessionelle (HCPs) prioriterede at have et privat rum til forældre.

Plottede elementer (x-akse: vurdering af vigtighed, median, Delphi runde 1; y-akse: rangordning af elementer, normaliseret invers vægt, Delphi runde 2):

• AYAs med jævnaldrende omkring sig
• Et privat rum til forældre
• Et dedikeret område til AYA
• Adgang til computere/wifi
• Et privat rum til venner
• Adgang til køkken
• Tilgængelighed for personer med handicap
• Inddragelse i tilberedning af hospitalsmåltider
• Kontrol over rumtemperaturen
• Personligt skab
• Kønsneutrale toiletter
• Tillad personlige genstande
• Område på afdelingen til bøn/religiøs udøvelse
• Tillad eget sengetøj

Hvad unge og yngre voksne (AYAs) siger:

"Jeg mener, at det at have jævnaldrende omkring sig for AYA er et centralt behov, mens den forskel, vi ser i vurderingen, hvor HCPs prioriterer "at have et rum dedikeret til forældrene", skyldes, at HCPs stadig tænker i termer af børne[pædiatrisk] behandling og voksenbehandling frem for AYAs som selvstændige"

En anden interessant divergens mellem unge og yngre voksne (AYAs) og sundhedsprofessionelle (HCPs) opstod i vurderingen af vigtigheden af ubegrænset adgang til digitale sundhedsjournaler; unge og yngre voksne (AYAs) mente, at det var meget vigtigt at have digital adgang, mens sundhedsprofessionelle (HCPs) tillagde det mindre betydning. Dette synspunkt afspejler de kvalitative svar fra Peer-besøgene og understøtter anbefalingerne (R1, R6, R7).

Tjenester for unge og yngre voksne (AYA), der er tilgængelige under og efter kræftbehandling

Derudover var en dedikeret forløbskoordinator en prioritet for både unge og yngre voksne (AYAs) og sundhedsprofessionelle (HCPs), når man ser på de tjenester, som alle unge og yngre voksne (AYAs) bør have adgang til. Sådanne koordinatorer kunne yde støtte på tværs af forskellige tilbud, også steder hvor forskellige specialer er mindre integrerede. Dedikerede forløbskoordinatorer kan spille en vigtig rolle for personer med lavere niveauer af sundhedskompetence og kan fremme en vellykket integration af patienter i kritiske beslutningsprocesser (R2, R5). Et område, der kræver yderligere udforskning, er palliativ behandling, som blev rangeret som vigtigere blandt sundhedsprofessionelle (HCPs).

Hvad unge og yngre voksne (AYAs) siger:

"Når jeg tænker på palliativ behandling, tænker jeg på død. Min værge under behandlingen, som var specialist i folkesundhed, tog sig tid til at fortælle mig, at jeg burde anmode om palliative tilbud, fordi de har til formål at lindre lidelse og fremme livskvalitet hos alle patienter, ikke kun hos dem med terminal sygdom. Jeg tror, mange unge ikke ved dette, måske endda nogle læger."

Desuden er mental sundhed fortsat en central udfordring for unge og yngre voksne (AYAs) med egne erfaringer. Unge understregede behovet for at blive screenet for mental sundhed både under og efter behandlingen (se figur 2). Mental sundhedstilbud bør også være adskilt fra andre sociale tilbud (R4), der kan hjælpe unge med andre udfordringer såsom uddannelse, erhvervsstøtte eller logistisk hjælp til adgang til behandling.

Figur 2: Tæthedsplot, der viser medianvurderingen af vigtighed for elementer fra Delphi runde 1.

Linjen repræsenterer medianvurderingen af vigtighed fra 0-10 for henholdsvis unge og yngre voksne (AYAs) og sundhedsprofessionelle (HCPs). Vi observerer, at vigtigheden af screening for mental sundhed i gennemsnit blev vurderet højere blandt unge og yngre voksne (AYAs).

Hvad unge og yngre voksne (AYAs) siger:

"Der er behov for psykologer specialiseret i onkologi til at behandle AYA-kræftpatienter, og generelt set har personalet brug for uddannelse i at håndtere AYAs særlige behov. Pædiatrien er ikke egnet, og det er voksenafdelingen heller ikke."

Et komplet sæt resultater fra Delphi er tilgængeligt her: www.osf.io/k4vdj/

Udvikling af omfattende AYA-tilbud i kliniske rammer

Del A | En tjekliste for minimumsstandarder for behandling

Udviklingen af omfattende tilbud til teenagere og unge voksne (AYA) i kliniske rammer er afgørende for at imødekomme de særlige behov hos unge kræftpatienter. Denne tjekliste giver en begynderguide til at etablere minimumsstandarder for behandling og sikrer et støttende og inkluderende miljø for teenagere og unge voksne (AYA'er).

Alderstilpassede fysiske rammer

• Miljø: Teenagere og unge voksne (AYA)-patienter bør behandles på afdelinger med andre patienter i tilsvarende alder.
• Sociale rum: Tilbyd særlige sociale rum, hvor teenagere og unge voksne (AYA'er) kan tilbringe tid med jævnaldrende og venner.
• Opkobling: Sørg for adgang til computere og Wi-Fi.
• Kontrol og komfort: Giv teenagere og unge voksne (AYA'er) mulighed for at kontrollere og personliggøre deres hospitalsmiljø (f.eks. ved at medbringe egne genstande, tøj og sengetøj samt styre rumtemperaturen). Sørg for, at der er et privat skab til rådighed for hver patient.

Organisering af klinisk behandling og patientforløb

• Tværfagligt team for teenagere og unge voksne (AYA): Etabler et team bestående af medicinske, stråle- og kirurgiske onkologer, hæmatologer, sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer og andre specialister med uddannelse i behandling af teenagere og unge voksne (AYA). Dette team bør omfatte eksperter i palliativ behandling, reproduktiv og seksuel sundhed, ernæring, fysioterapi, ergoterapi og mental trivsel.
• Uddannede fagpersoner: Sørg for, at sundhedsprofessionelle er specifikt uddannet og har adgang til løbende efteruddannelse for at imødekomme de særlige behov hos teenagere og unge voksne (AYA)-patienter.
• Støttende behandling: Sørg for adgang til palliativ behandling, smertebehandling og symptomkontrol.
• Seksuel sundhed: Giv adgang til fagpersoner, der tilbyder behandling og støtte ved bekymringer om seksuel sundhed, ændringer i seksuel funktion og intimitetsproblemer.
• Mental trivsel: Inkludér særligt uddannede rådgivere inden for mental sundhed, psykologer, psykoterapeuter og psykiatere i det tværfaglige team for at tilbyde vurderinger af mental sundhed, psykologisk støtte, terapi til patienter og deres familier samt håndtering af psykiatriske symptomer under og efter kræftbehandling.
• Overvågning af senfølger og langvarig opfølgende behandling: Giv hver patient en plan for livet efter kræft, som adresserer langvarig opfølgning, senfølger og vedvarende sundhedsbehov. Sørg for en gnidningsfri overgang til langvarig opfølgende behandling.
• Forløbskoordination: Inkludér en dedikeret koordinator for teenagere og unge voksne (AYA) til at overvåge patientbehandling og overgange.
• Kliniske forsøg: Opfordr til deltagelse i kliniske forsøg og forskning. Giv tilgængelig og letforståelig information om kliniske forsøg, og frem understøt teenagere og unge voksnes (AYA) deltagelse i klinisk og translationel forskning.
• Genetisk rådgivning: Integrér genetisk testning og rådgivning i patientbehandlingen.
• Adgang til digitale journaler: Giv ubegrænset digital adgang til patientjournaler.
• Anden vurdering: Gør det muligt at få adgang til en anden vurdering af behandlingsmuligheder.
• Reproduktiv sundhed: Inkludér fertilitetsspecialister i det tværfaglige team for at tilbyde rådgivning og behandlingsmuligheder for fertilitetsbevarelse og reproduktiv planlægning før, under og efter kræftbehandling. Anvend beslutningsstøtteværktøjer til fertilitetsbevarelse og familieplanlægning.
• Ernæring: Giv adgang til en autoriseret klinisk diætist, og tilbyd enten køkkenfaciliteter eller inddrag patienter i planlægning af hospitalets menu og måltidsmuligheder, hvis et køkken ikke er tilgængeligt.
• Understøttede behandlingsforløb: Understøt smidige overgange fra pædiatriske til voksne behandlingstilbud. Brug teknologi til at forbedre kommunikation og koordinering af behandlingen.
• Træning og fysisk rehabilitering: Frem adgang til fysisk aktivitet og sportsrelaterede aktiviteter. Inkludér træningsspecialister og fysioterapeuter, der er specialiseret i onkologisk rehabilitering, i det tværfaglige team.

Støttetjenester

• Uddannelses- og karrierestøtte: Tilbyd støtte, så patienter kan fortsætte eller vende tilbage til uddannelse under og efter behandling. Tilbyd karriererådgivning og ressourcer, der hjælper patienter med at planlægge og forfølge deres professionelle mål.
• Familie- og social støtte: Tilbyd støttetjenester til familier, herunder rådgivning og støttegrupper.
• Boligstøtte: Tilbyd gratis eller billig bolig på hospitalet eller i nærheden af hospitalet.
• Transportstøtte: Hjælp patienter med refusion eller gratis transport til behandlingsstedet.
• Støtte til børn: Tilbyd gratis børnepasning til teenagere og unge voksne (AYA)-forældre, der møder op i klinikken til behandling.
• Forsikring, økonomi og juridisk bistand: Sørg for, at en dedikeret socialrådgiver er til rådighed til at hjælpe med økonomiske og juridiske spørgsmål og give adgang til juridisk bistand.

Gør alle tjenester og behandlingsmiljøer inkluderende og tilgængelige

Sørg for, at alle tjenester og behandlingsmiljøer prioriterer inklusion og tilgængelighed. Dette indebærer at tilbyde tolke- og oversættelsestjenester, anvende piktogrammer og give letforståelig information til neurodivergente patienter samt anden støtte. Disse ressourcer skal være let tilgængelige, uden at patienterne behøver at anmode om dem. Faciliteter bør være udformet, så de imødekommer personer med begrænset mobilitet, og tage højde for neurodiversitet ved at inkludere rolige og stille områder. Desuden bør der tilbydes inkluderende faciliteter som kønsneutrale toiletter samt et bederum eller andagtsrum for flere trosretninger for at imødekomme de forskellige åndelige behov hos alle patienter. Dette er blot nogle få eksempler på, hvordan tjenester og behandlingsmiljøer kan sikre inklusion og tilgængelighed for alle, de betjener.

For mere information om at forbedre lighed, mangfoldighed og inklusion (EDI) i kræfttilbud og levere kulturelt sensitiv behandling henvises til positionspapiret Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa. [23]

Denne tjekliste fremhæver væsentlige forhold, der bør overvejes ved udvikling af tilbud til teenagere og unge voksne (AYA) i kliniske rammer. Vores anbefalinger giver en køreplan for at opnå fuldt operationel og forbedret behandling på alle enheder for teenagere og unge voksne (AYA) i hele Europa og sikre et støttende og inkluderende miljø for unge kræftpatienter.

Del B | Implementeringskøreplan

Implementeringskøreplanen nedenfor består af otte målrettede anbefalinger, der har til formål at forbedre kræftbehandlingen for teenagere og unge voksne (AYA'er) i hele Europa. Disse anbefalinger bygger på principper om alderssvarende behandling, holistisk støtte og lighed og adresserer de særlige udfordringer og behov, som teenagere og unge voksne (AYA'er) har gennem hele deres kræftforløb. Fra etablering af nationale vidensknudepunkter til fortalervirksomhed for politiske ændringer og integration af digitale sundhedsløsninger giver denne køreplan interessenter mulighed for at fremme et støttende sundhedsmiljø. Ved at mobilisere indsatser på både europæisk og nationalt niveau stræber vi efter at forbedre behandlingsresultater og livskvalitet for teenagere og unge voksne (AYA'er) og sikre lige adgang og personligt tilpasset behandling.

Anbefaling 1: Udvikl et nationalt vidensknudepunkt for pålidelig information og ressourcer relateret til teenagere og unge voksne (AYA)

For at imødekomme de særlige behov hos teenagere og unge voksne (AYA'er) med kræft anbefales det at etablere landsdækkende centraliserede vidensknudepunkter, som kan fungere som en pålidelig kilde til AYA-relateret information og ressourcer ved at tilbyde standardiserede og verificerede undervisningsmaterialer og onlineindhold. Det bør give omfattende information om kræftdiagnose, behandlingsmuligheder og støttetjenester og dække både medicinske og psykosociale aspekter af behandlingen. For at sikre tilgængelighed skal alle ressourcer være passende oversat og kulturelt relevante.

Vidensknudepunktet bør linke til forskellige initiativer for teenagere og unge voksne (AYA), herunder EU-finansierede projekter og deres resultater, for at øge bevidstheden om igangværende arbejde blandt forskere, sundhedsprofessionelle og teenagere og unge voksne (AYA'er). For at hjælpe teenagere og unge voksne (AYA'er) med at navigere i denne store mængde information kan integrationen af AI-drevne sprogmodeller overvejes, tilpasset den enkeltes sundhedskompetence og læringsbehov.

Europa-Kommissionen kunne støtte nationale vidensknudepunkter gennem regelmæssige opdateringer og årlige gennemgange af retningslinjer. Desuden bør der etableres en mekanisme, så teenagere og unge voksne (AYA'er), omsorgspersoner, sundhedsprofessionelle eller forskere kan anmode om, at manglende eller utilgængelig information bliver inkluderet. Denne tilgang vil hjælpe knudepunktet med at forblive omfattende, responsivt og i overensstemmelse med brugernes skiftende behov.

Anbefaling 2: Investér i uddannelse, undervisning og ressourceoptimering for sundhedsprofessionelle

Investering i uddannelses- og undervisningsprogrammer for sundhedsprofessionelle er afgørende for at styrke deres kulturelle kompetence og kommunikationsevner, især når de interagerer med unge kræftpatienter med forskellige baggrunde. For at opnå dette kan etablering af offentligt-private partnerskaber være et vigtigt redskab til at udvikle og levere disse undervisningsmoduler. Derudover kan oprettelsen af en matchmakingplatform for tjenester yderligere optimere patientbehandlingen. Denne platform vil hjælpe sundhedsudbydere med at identificere og anvende eksisterende interventioner, som har dokumenteret effekt i specifikke situationer, såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) for teenagere og unge voksne (AYA'er), der oplever angst relateret til frygt for tilbagefald af kræft. Ved at matche interventioner med individuelle behov og evidensbaserede indsatser kan sundhedsprofessionelle sikre, at deres tilgange ikke blot er kulturelt sensitive, men også tilpasset de særlige udfordringer, som den enkelte patient står overfor. Denne strategiske investering i både uddannelse og ressourceallokering vil styrke den samlede kvalitet af den behandling, der gives til unge kræftpatienter, ved at respektere deres forskellige behov og forbedre deres behandlingsoplevelser.

Anbefaling 3: Integrér behandling specifikt rettet mod teenagere og unge voksne (AYA) på tværs af alle kræftbehandlingsmiljøer

Det er afgørende at anerkende teenagere og unge voksne (AYA'er) som en særlig gruppe i alle kræftbehandlingsmiljøer, på trods af de praktiske begrænsninger, der forhindrer mange klinikker i at etablere dedikerede afdelinger for teenagere og unge voksne (AYA). Teenagere og unge voksne (AYA'er) bliver ofte placeret sammen med enten pædiatriske eller voksne patienter afhængigt af aldersgrænsen eller den tilgængelige ekspertise i en given ramme. For at håndtere denne udfordring bør der implementeres specifikke strategier for at integrere behandling til teenagere og unge voksne (AYA) i eksisterende behandlingsmiljøer, såsom undervisningsressourcer, der er alderssvarende og relevante for teenagere og unge voksne (AYA'er), tilgængelige i både voksen- og pædiatriske miljøer, så teenagere og unge voksne (AYA'er) har adgang til information, der matcher deres livsfase og oplevelse med kræft, eller udpegning af områder i klinikker, der imødekommer unge patienters behov og præferencer, indrettet med faciliteter og miljøer, som øger komfort og engagement og dermed fremmer en følelse af tilknytning og reducerer isolation for teenagere og unge voksne (AYA'er). Ud over disse integrationsstrategier er det afgørende, at disse miljøer er koblet til det centraliserede vidensknudepunkt, som foreslås i anbefaling R1, og som fungerer som en værdifuld ressource ved at tilbyde omfattende og standardiseret information om kræftdiagnose, behandlingsmuligheder og støttetjenester, der er skræddersyet til teenagere og unge voksne (AYA'er), for eksempel ved at understøtte udviklingen af patientforløb, der fremmer rettidige henvisninger, såsom til fertilitetsbevarelse før behandlingsstart. Derudover anbefales det, hvor tværfaglige teams ikke uden videre kan integreres, at indføre en behandlingskoordinator for at sikre, at AYA-specifikke behov håndteres tilstrækkeligt, hvilket styrker forpligtelsen til tilpasset og empatisk behandling på tværs af alle behandlingsmiljøer.

Anbefaling 4: Udvid adgangen til mentale sundhedstjenester, herunder rådgivning efter behov og støttegrupper under og efter behandling

Det er afgørende at udvide adgangen til mentale sundhedstjenester for teenagere og unge voksne (AYA'er), der lever med og efter kræft, for at imødekomme deres psykosociale behov fra diagnosetidspunktet og gennem restitutionen efter behandlingen. Denne udvidelse bør omfatte rådgivning efter behov og støttegrupper for at hjælpe teenagere og unge voksne (AYA'er), når de navigerer i behandlingens udfordringer og dens langvarige følger, med særligt fokus på perioden efter aktiv behandling, hvor patienter ofte kæmper med vedvarende bivirkninger og tilpasningen til livet efter sygdom. For at sikre, at disse tjenester effektivt opfylder behovene hos teenagere og unge voksne (AYA'er), anbefales det at udvikle Key Performance Indicators (KPI'er) for psykosocial støtte. Disse KPI'er bør integreres i nationale kræftplaner for at tilskynde lokale myndigheder til at prioritere og standardisere mentale sundheds- og sociale tjenester, så de er særskilte og tilpasset de specifikke udfordringer, som unge kræftpatienter står overfor. Derudover kan en behandlingskoordinator, som omtalt i anbefaling R3, understøtte den sømløse integration af disse tjenester i patientens samlede behandlingsplan og dermed forbedre tilgængeligheden og effektiviteten af psykosocial støtte gennem hele kræftbehandlingen og restitutionen.

Anbefaling 5: Styrk teenagere og unge voksne (AYA'er) gennem deltagelse i behandlingsdrøftelser og fælles beslutningstagning

Selvom det er vigtigt, at læger og medicinske teams først drøfter individuelle sager, er det et vigtigt skridt mod at styrke patienterne og forbedre samarbejdsbaseret behandlingsplanlægning og fælles beslutningstagning at inddrage teenagere og unge voksne (AYA'er) i efterfølgende tværfaglige tumorkonferencer eller møder om sagsgennemgang, hvor deres behandling drøftes. Når det ønskes, er muligt og er i overensstemmelse med hensyn til privatliv og etiske overvejelser, bør teenagere og unge voksne (AYA'er) have mulighed for at sidde med ved bordet sammen med deres medicinske teams. Sådanne inkluderende tilgange giver teenagere og unge voksne (AYA'er) en stemme i deres behandlingsforløb, uanset geografisk placering eller adgang til tværfaglige teams. For at understøtte dette initiativ vil udviklingen af beslutningsstøtteværktøjer, der forbedrer sundhedskompetence, være afgørende. Denne indsats bør indgå i kommende forskningsprojekter for at sikre, at alle interessenter er rustet til at fremme effektiv kommunikation og fælles beslutningstagning. Ved aktivt at involvere teenagere og unge voksne (AYA'er) i behandlingsdrøftelser og udstyre dem med tilstrækkelige værktøjer til meningsfuld deltagelse kan vi sikre, at deres særlige behov og perspektiver bliver taget i betragtning, hvilket i sidste ende fører til mere personligt tilpasset og effektiv kræftbehandling.

Anbefaling 6: Styrk integrationen og interoperabiliteten i sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme for at understøtte AYA-patienter og overlevere

Det er afgørende at styrke integrationen og interoperabiliteten i sundhedssystemer og digitale sundhedsplatforme for at gøre det lettere for teenagere og unge voksne (AYA'er) med kræft at navigere effektivt i deres behandling. Da unge mennesker i dag ofte flytter på grund af uddannelses- eller erhvervsmuligheder og værdsætter mobilitet, er det vigtigt, at digitale løsninger som dem, der understøttes af Den Europæiske Unions forskningsprogrammer såsom SmartCARE, MyHealth@EU samt STRONG-AYA, der muliggør grænseoverskridende datasammenligninger, udvikles og integreres i eksisterende sundhedsrammer. Disse platforme bør udformes til at fremme sømløs koordinering af behandling og informationsdeling på tværs af forskellige sundhedsmiljøer og sikre, at teenagere og unge voksne (AYA'er) kan få adgang til deres medicinske information og støttetjenester uanset deres placering og samtidig beskytte deres privatliv. Ud over tekniske forbedringer bør der være en målrettet indsats for at styrke sundhedskompetence og udvikle ressourcer og værktøjer inden for disse digitale platforme, som er specifikt skræddersyet til at hjælpe teenagere og unge voksne (AYA'er) med bedre at forstå og håndtere deres sundhed og behandlingsmuligheder. Ved at fokusere på både teknologisk udvikling og uddannelsesmæssig støtte kan vi skabe et mere sammenhængende og støttende sundhedsmiljø for teenagere og unge voksne (AYA)-patienter og overlevere og sætte dem i stand til at tage en aktiv rolle i deres behandling og pleje.

Anbefaling 7: Frem forskning og innovation inden for digitale sundhedsteknologier, aldersrelateret medicinsk behandling og opfølgende behandling efter kræft for yderligere at styrke kvaliteten og effektiviteten af kræftbehandling for teenagere og unge voksne (AYA'er) i hele Europa

For yderligere at styrke kvaliteten og effektiviteten af kræftbehandling for teenagere og unge voksne (AYA'er) i hele Europa er der et kritisk behov for at fremme forskning og innovation på områder som digitale sundhedsteknologier, personaliseret medicin og opfølgende behandling efter kræft. Initiativer bør fokusere på at integrere nationale registre og data fra nye patientrapporterede outcome measures og patientrapporterede experience measures (PROM/PREMs), som eksemplificeret ved STRONG-AYA-projektet. Denne integration vil give en mere omfattende forståelse af patientbehov og resultater og dermed informere bedre behandlingsstrategier. Derudover er det afgørende at samskabe og validere kulturelt tilpassede patientværktøjer for effektivt at anvende patientrapporterede outcomes (PROs) i teenagere og unge voksnes (AYA'ers) egen håndtering af behandling og pleje. Disse værktøjer bør skræddersys til at imødekomme unge patienters forskellige kulturelle og individuelle behov og styrke deres evne til aktivt at engagere sig i og påvirke deres behandlingsplaner. Endelig kan udviklingen af et AYA-specifikt curriculum for nyuddannede eller medicinstuderende bygge bro mellem klinisk praksis og forskning, særligt i datarelaterede aspekter. Ved at integrere en sådan specialiseret uddannelse i eksisterende uddannelsesrammer vil den næste generation af forskere og klinikere blive forberedt på at implementere banebrydende, datainformerede praksisser, der specifikt imødekommer de særlige udfordringer, som teenagere og unge voksne (AYA)-kræftpatienter står overfor.

Anbefaling 8: Arbejd for ændringer i politik og praksis i sundhedssystemer for at adressere AYA-relaterede udfordringer og uligheder i leveringen af kræftbehandling i hele Europa

For effektivt at håndtere de specifikke udfordringer og uligheder, som teenagere og unge voksne (AYA'er) møder i leveringen af kræftbehandling i hele Europa, er det afgørende at implementere målrettede politikker og praksisser på systemniveau. Eksempler på sådanne politikker kan omfatte initiativer som "retten til at blive glemt", som giver kræftoverlevere mulighed for at udelade deres kræfthistorik fra registre for at mindske potentiel diskrimination. Et andet kritisk område for politisk fokus er at sikre retfærdig refusion for fertilitetsbevarende behandlinger. Disse eksempler fremhæver specifikke områder, hvor politiske ændringer kan have betydelig indvirkning på teenagere og unge voksnes (AYA'ers) oplevelser i sundhedsvæsenet.

Disse politiske tiltag bør fremmes gennem initiativer ledet af Europa-Kommissionen (EC) og andre relevante europæiske organer, såsom Europa-Parlamentet og Det Europæiske Råd. Disse organer spiller en central rolle i anerkendelsen af lighed og sundhedskompetence som grundlæggende menneskerettigheder og påvirker dermed sundhedspolitikker på tværs af medlemsstaterne.

På nationalt niveau er fortalervirksomhed og lobbyindsatser fra sundhedsudbydere, nationale medicinske selskaber, patientrepræsentanter og andre interessenter afgørende for at drive politiske ændringer. Disse grupper kan effektivt tale for AYA-specifikke politikker ved at udnytte deres ekspertise og indflydelse til at stå i spidsen for initiativer, der tilpasser og implementerer europæiske retningslinjer i lokale sundhedssystemer. Ved at mobilisere på både europæisk og nationalt niveau kan interessenter sikre, at politiske forbedringer er omfattende, i overensstemmelse med europæiske standarder og lydhøre over for lokale udfordringer og prioriteter.

Konklusioner

Anbefalingerne og implementeringskøreplanen for minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA) understreger et afgørende initiativ, der har til formål at styrke kræftbehandlingen for unge og unge voksne (AYA'er) i hele Europa. Med udgangspunkt i principper om alderssvarende, helhedsorienteret og ligeværdig behandling tilbyder disse anbefalinger en strategisk ramme til at imødekomme unge menneskers særlige behov.

I det videre arbejde med disse anbefalinger opfordres interessenter til at samarbejde på tværs af grænser og fagområder og sikre, at implementeringen er i overensstemmelse med lokale sundhedskontekster, samtidig med at europæiske standarder opretholdes. Ved at prioritere behovene hos og stemmerne fra unge og unge voksne (AYA'er) sigter vi mod at fremme et sundhedsmiljø, der understøtter deres fysiske, følelsesmæssige og sociale trivsel og i sidste ende forbedrer behandlingsresultater og livskvalitet for alle unge mennesker, der lever med og efter kræft.

Anerkendelser og særlig tak

Forfattere

Urška Košir, Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Reviewere og konsulenter

Elena Arsenie-Constantinescu, Andrea Ferrari, Daniel Stark, Eveliene Manten Horst, Winette van der Graaf, Sonia Silva, Sophia Sleeman, Tim Van Hoorenbeke, Jikke Wams, Jaap den Hartogh, Cristina Trifulescu

Grafisk design

Alina Chis, Andrea Ruano Flores

Arbejdsgruppen for AYA-kræftbehandling i EU-CAYAS-NET-projektet

Ana Ecaterina Amăriuței - YCE (RO), Ana-Maria Țoțovînă - YCE (RO), Andrea Ruano Flores - YCE (ES), Ania Buchacz - YCE/FPA (PL), Asta Tamulene - POLA (LT), Colette Ryan - YCE/YouCan Ireland (IR), Cristina Trifulescu - YCE (RO), Daliana Rodica Vigu - YCE (RO), Elena Arsenie-Constantinescu - YCE (RO), Elena Torou - SIOP Europe (GR), Georgia Manuzi - SIOPE Europe (BE), Hilda Piroska Hajdu - ALP (RO), Jaap den Hartogh - PMC (NL), Jikke Warms - PMC (NL), Johan de Munter - EONS (BE), Katie Rizvi - YCE (HU), Magdalena Jaworska - YCE (PL), Massimo Guglielmi - INT (IT), Oriana de Sousa - CCI (PT), Samira Essiaf - SIOP Europe (BE), Sonia Silva - YCE (PT), Sophia Sleeman - YCE (NL), Tiago Costa - Acreditar (PT), Tim Van Hoorenbeke - Kom op tegen Kanker (BE), Ulrike Leiss - MUV (AT), Urška Košir - YCE (SL), Victor Gîrbu - YCE (MD), Victor Royo - FSJD (ES)

Kræftcentre, der generøst var værter for vores Peer Visit-forskningsgrupper

Istituto Nazionale dei Tumori (IT), Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition (IT), European School Of Oncology (IT), Ghent University Hospital (BE), Het Majin House (BE), Kom op Tegen Kanker (BE), Stichting tegen Kanker (BE), The Netherlands Cancer Institute (NL, del af Dutch AYA Carenetwork), The Northwest Hospital Groups (NL, del af Dutch AYA Carenetwork), Radboudumc (NL, del af Dutch AYA Carenetwork), Stichting Jongeren en Kanker (NL), Dutch AYA 'Young & Cancer' Care Network (NL)

Peer Visit-forskere

Ana Maria Totovina (RO), Andreas Christodoulou (CY), Anna-Elina Rahikainen (FI), Carmen Monge-Montero (CR), Colette Ryan (IR), Elena Arsenie-Constantinescu (RO), Erik Sturesson (SE), Hannah Gsell (AT), Ioannis Akermanidis (GR), Iva Korović (ME), Lissandry Analia Acosta (BE), Madan Virgilia (MD), Magdalena Jaworska (PL), Massimo Guglielmi (IT), Mihael Severinac (HL), Nataliia Hrad (UA), Nicola Unterecker (DE), Oriana Sousa (PT), Rebekah Lindores (UK), Sara Lassfolk (FI), Simona Hristova (BG), Sonia Silva (PT), Sophia Sleeman (NL), Tim Van Hoorenbeke (BE), Urška Košir (SL), Varduhi Sargsyan (AM), Victor Girbu (RO).

Referencer

1. European Commission. Europas plan til bekæmpelse af kræft: Meddelelse fra Kommissionen til Europa-Parlamentet og Rådet (2021).
2. Trama, A. et al. Kræftbyrden blandt unge og unge voksne i Europa. ESMO Open 8, 100744 (2023).
3. Arnett, J. J. Fremvoksende voksenalder: En udviklingsteori fra de sene teenageår gennem tyverne. Am. Psychol. 55, 469–480 (2000).
4. Hochberg, Z. & Konner, M. Fremvoksende voksenalder, en præ-voksen livshistorisk fase. Front. Endocrinol. 10, 918 (2020).
5. Bibby, H., White, V., Thompson, K. & Anazodo, A. Hvilke uopfyldte behov og behandlingsoplevelser har unge og unge voksne med kræft? Et systematisk review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 6, 6–30 (2017).
6. Perez, G. K. et al. Tabubelagte emner i onkologi for unge og unge voksne: Strategier til at håndtere udfordrende, men vigtige samtaler, der er centrale for kræftoverlevelse hos unge og unge voksne. Am. Soc. Clin. Oncol. Educ. Book e171–e185 (2020) doi:10.1200/EDBK_279787.
7. Daniel, C. et al. Behov og livsstilsudfordringer hos unge og unge voksne med kræft: Resumé af en workshop fra Institute of Medicine og Livestrong Foundation. Clin. J. Oncol. Nurs. 19, 675–681 (2015).
8. Larouche, S. S. & Chin-Peuckert, L. Ændringer i kropsopfattelse oplevet af unge med kræft. J. Pediatr. Oncol. Nurs. 23, 200–209 (2006).
9. Fan, S.-Y. & Eiser, C. Kropsopfattelse hos børn og unge med kræft: Et systematisk review. Body Image 6, 247–256 (2009).
10. Ferrari, A. et al. Unge og unge voksne (AYA) med kræft: et holdningspapir fra AYA-arbejdsgruppen under European Society for Medical Oncology (ESMO) og European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open 6, 100096 (2021).
11. Fann, J. R., Ell, K. & Sharpe, M. Integrering af psykosocial omsorg i kræfttilbud. J. Clin. Oncol. 30, 1178–1186 (2012).
12. Marjerrison, S. & Barr, R. D. Uopfyldte behov for opfølgende omsorg efter kræft hos unge og unge voksne kræftoverlevere. JAMA Netw. Open 1, e180350 (2018).
13. Tai, E. et al. Helbredstilstand hos unge og unge voksne kræftoverlevere. Cancer 118, 4884–4891 (2012).
14. Di Giuseppe, G., Pagalan, L., Jetha, A., Pechlivanoglou, P. & Pole, J. D. Økonomisk toksicitet blandt unge og unge voksne kræftoverlevere: Et systematisk review af uddannelsesniveau, beskæftigelse og indkomst. Crit. Rev. Oncol. Hematol. 183, 103914 (2023).
15. Sisk, B. A., Fasciano, K., Block, S. D. & Mack, J. W. Kræfts indvirkning på skole, arbejde og økonomisk uafhængighed blandt unge og unge voksne. Cancer 126, 4400–4406 (2020).
16. Vetsch, J. et al. Forstyrrelse af uddannelses- og erhvervsmål hos unge og unge voksne kræftoverlevere. Psychooncology. 27, 532–538 (2018).
17. Parsons, H. M. et al. Kræfts indvirkning på arbejde og uddannelse blandt unge og unge voksne kræftoverlevere. J. Clin. Oncol. 30, 2393–2400 (2012).
18. Ekwueme, D. U. et al. Medicinske omkostninger og produktivitetstab blandt kræftoverlevere — USA, 2008–201. 63, 8 (2014).
19. Bradford, N. K. & Chan, R. J. Sundhedsfremme og psykologiske interventioner for unge og unge voksne kræftoverlevere: Et systematisk litteraturreview. Cancer Treat. Rev. 55, 57–70 (2017).
20. Phillips, C. R. & Davis, L. L. Psykosociale interventioner for unge og unge voksne med kræft. Semin. Oncol. Nurs. 31, 242–250 (2015).
21. Walker, E., Martins, A., Aldiss, S., Gibson, F. & Taylor, R. M. Psykosociale interventioner for unge og unge voksne diagnosticeret med kræft i ungdomsårene: Et kritisk review. J. Adolesc. Young Adult Oncol. 5, 310–321 (2016).
22. Janssen, S. H. M. et al. Læring fra langtidsoverlevere blandt unge og unge voksne (AYA) med kræft om deres aldersspecifikke omsorgsbehov for at forbedre nuværende AYA-omsorgsprogrammer. Cancer Med. cam4.6001 (2023) doi:10.1002/cam4.6001.
23. Monge-Montero, C., O'Callaghan, S., Rizvi, K., Košir, U., & Gîrbu, V. Anbefalinger for retfærdig, mangfoldig og inkluderende kræftbehandling i Europa. Youth Cancer Europe; Europakommissionens medfinansierede projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918 (2024)

Om denne publikation

Foreslået citation: Košir, U., Rizvi, K., & Totovina, A.M. (2024). Anbefaling og implementeringskøreplan. Minimumsstandarder for specialiserede kræftbehandlingsenheder for unge og unge voksne (AYA). Youth Cancer Europe; Europakommissionens medfinansierede projekt: EU-CAYAS-NET EU4H-2021-PJ-04:101056918

Arbejdet ledes af: Youth Cancer Europe. Bidragende konsortiepartnere: Childhood Cancer International Europe, SIOP Europe, Sant Joan de Déu Barcelona Hospital, Sant Joan de Déu Fundació de Recerca, Medizinische Universität Wien, PanCare, Princess Máxima Center, Pintail, POLA.

For yderligere information besøg www.beatcancer.eu.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA)'s synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevilgende myndighed kan holdes ansvarlig.