Rete europea dei giovani oncologici
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
La Nostra Visione
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
La Nostra Missione
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
Cos’è YARN?
European Youth Cancer Network (YARN) è un progetto cofinanziato dall'UE che riunisce 19 organizzazioni beneficiarie e oltre 40 partner associati in tutta Europa. YARN si concentra sul supporto tra pari, sulla salute mentale, sul reinserimento nell'istruzione e nella carriera, sul follow-up a lungo termine e sull'equità nell'assistenza oncologica per bambini, adolescenti e giovani adulti. Al centro del progetto vi è lo Youth Cancer Council, un gruppo consultivo paneuropeo composto da 100 giovani con esperienza vissuta di cancro che contribuiscono a orientare le decisioni e i risultati del progetto. Il progetto mette a disposizione quadri di riferimento basati sulle evidenze, strumenti digitali, programmi di formazione e campagne di sensibilizzazione pubblica attraverso otto Work Packages interconnessi.
Presente in 25 Stati Membri UE e 3 paesi vicini idonei, realizzato da 19 Beneficiari, 1 Ente Affiliatoe 39 Partner Associati, YARN è il più grande sforzo europeo multi-stakeholder guidato dall’esperienza vissuta per migliorare la qualità della vita di bambini, adolescenti e giovani adulti colpiti dal cancro.
Entro la fine del progetto, YARN avrà:
- Formato 100 giovani sostenitori oncologici
- Raggiunto 50 milioni di persone con campagne di sensibilizzazione
- Implementato standard EDI in 10 strutture sanitarie e 10 organizzazioni di pazienti
- Applicato e valutato la Linea Guida per la Transizione delle Cure in due centri di eccellenza
- Organizzato eventi politici in tutta Europa, incluso il Parlamento Europeo e governi nazionali
- Realizzato una piattaforma digitale multilingue con informazioni e risorse di alta qualità e di facile utilizzo
L’eredità del progetto sarà un sistema più forte e inclusivo per i giovani colpiti dal cancro—progettato con loro e per loro.
Panoramica del progetto YARN
European Youth Cancer Network (YARN) è un progetto cofinanziato dall'UE che riunisce 19 organizzazioni beneficiarie e oltre 40 partner associati in tutta Europa. YARN si concentra sul supporto tra pari, sulla salute mentale, sul reinserimento nell'istruzione e nella carriera, sul follow-up a lungo termine e sull'equità nell'assistenza oncologica per bambini, adolescenti e giovani adulti. Al centro del progetto vi è lo Youth Cancer Council, un gruppo consultivo paneuropeo composto da 100 giovani con esperienza vissuta di cancro che contribuiscono a orientare le decisioni e i risultati del progetto. Il progetto mette a disposizione quadri di riferimento basati sulle evidenze, strumenti digitali, programmi di formazione e campagne di sensibilizzazione pubblica attraverso otto Work Packages interconnessi.
Scarica la panoramica del progetto (PDF)Leaflet Progetto YARN
Scarica il nostro opuscolo completo per saperne di più sul progetto YARN, sui suoi obiettivi e su come sostiene i giovani colpiti dal cancro in tutta Europa.
Scarica il Leaflet (Inglese)Traduzioni Disponibili
Titolo delle tappe fondamentali
Equità, Diversità e Inclusione (EDI) significa garantire che le persone non siano escluse o svantaggiate a causa di fattori quali disabilità, età, genere, lingua, etnia, luogo di residenza o condizioni economiche.
La checklist di autovalutazione EDI sviluppata da Youth Cancer Europe aiuta le organizzazioni di pazienti a riflettere se le persone possano accedere, partecipare e beneficiare delle loro attività e dei loro servizi in modo equo, nonché a individuare aree pratiche di miglioramento.
Siamo grati ai volontari e alle organizzazioni partner (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) che hanno sostenuto la traduzione della checklist, contribuendo a rendere questa risorsa accessibile a un maggior numero di comunità in tutta Europa.
Questa pubblicazione è stata sviluppata da Youth Cancer Europe nell’ambito del progetto European Youth Cancer Network, con il contributo dello Youth Cancer Council, la cui esperienza vissuta e il cui feedback hanno contribuito a plasmare questa pubblicazione.
I suoi contenuti e la sua impostazione si basano sulle Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care e sull’EDI Train-the-Trainer Toolkit. La checklist è inoltre allineata alle Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, garantendo coerenza con standard più ampi per un’assistenza oncologica equa e centrata sulla persona.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
La Nostra Rete Europea
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Rete Europea Giovani e Cancro
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Organizzazioni che implementano direttamente YARN in Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Partner Associati
Organizzazioni che collaborano per rafforzare il supporto ai giovani con esperienza oncologica
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
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Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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Sulle Orme di EU-CAYAS-NET
YARN si basa sulle fondamenta poste da EU-CAYAS-NET, il progetto europeo che ha creato la piattaforma beatcancer.eu e istituito la Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro. Scopri questa iniziativa pionieristica che ha unito organizzazioni di 18 paesi europei.
OAC Connects Us (OACCUs)
OACCUs è stato un progetto finanziato dall’UE (2021-2024) che ha riunito quattordici partner di sei Stati Membri per sviluppare una rete europea per giovani sopravvissuti al cancro, focalizzata sulla qualità della vita tramite stili di vita sani e connessione tra pari.
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