Red Europea de Jóvenes con Cáncer
Maintaining and strengthening the European Youth Cancer Network by providing quality information in a user-friendly way, fostering social connections, and empowering young people affected by cancer across Europe.
Nuestra visión
To maintain and further strengthen the European Youth Cancer Network, making quality information available in a user-friendly way to young people affected by cancer, their carers, healthcare professionals, and all stakeholders. We envision a Europe where every young person has access to comprehensive support, social networking, and digital tools throughout their cancer journey.
Nuestra misión
We build on previous EU co-funded projects to advance and expand the European Youth Cancer Network into a multi-actor collaborative platform. Through peer support, user-friendly resources, communication campaigns, and high-visibility events across Member States and associated countries, we empower young people to be actively engaged in decision-making, improve their quality of life, and advocate for enhanced cancer care.
¿Qué es YARN?
La Red Europea de Cáncer Juvenil (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y a más de 40 socios asociados de toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y profesional, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council - un grupo asesor paneuropeo formado por 100 jóvenes con experiencia propia con el cáncer que contribuye a orientar las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho paquetes de trabajo interconectados.
Abarcando 25 Estados miembros de la UE y 3 países vecinos elegibles, y ejecutado por 19 beneficiarios, 1 entidad afiliada, y 39 socios asociados, YARN es el mayor esfuerzo europeo impulsado por la experiencia vivida y con múltiples agentes para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y jóvenes afectados por el cáncer.
Al finalizar el proyecto, YARN habrá:
- Formado a 100 jóvenes defensores del cáncer
- Alcanzado a 50 millones de personas a través de campañas de sensibilización
- Implementado estándares EDI en 10 instituciones sanitarias y 10 organizaciones de pacientes
- Implementado y evaluado la Guía de Transición Asistencial en dos centros de referencia
- Organizado eventos políticos en toda Europa, incluyendo el Parlamento Europeo y gobiernos nacionales
- Desarrollado una plataforma digital multilingüe con información y recursos de alta calidad y fácil acceso
El legado del proyecto será un sistema más sólido e inclusivo para jóvenes afectados por el cáncer—diseñado con ellos y para ellos.
Resumen del proyecto YARN
La Red Europea de Cáncer Juvenil (YARN) es un proyecto cofinanciado por la UE que reúne a 19 organizaciones beneficiarias y a más de 40 socios asociados de toda Europa. YARN se centra en el apoyo entre iguales, la salud mental, la reintegración educativa y profesional, el seguimiento a largo plazo y la equidad en la atención oncológica para niños, adolescentes y adultos jóvenes. En su núcleo se encuentra el Youth Cancer Council - un grupo asesor paneuropeo formado por 100 jóvenes con experiencia propia con el cáncer que contribuye a orientar las decisiones y los resultados del proyecto. El proyecto ofrece marcos basados en la evidencia, herramientas digitales, programas de formación y campañas de sensibilización pública a través de ocho paquetes de trabajo interconectados.
Descargar resumen del proyecto (PDF)Folleto del Proyecto YARN
Descargue nuestro folleto completo para obtener más información sobre el proyecto YARN, sus objetivos y cómo apoya a las personas jóvenes afectadas por el cáncer en toda Europa.
Descargar folleto (inglés)Traducciones disponibles
Lista de autoevaluación EDI para organizaciones de pacientes
Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) significa garantizar que las personas no sean excluidas ni se encuentren en desventaja debido a factores como la discapacidad, la edad, el género, el idioma, el origen étnico, el lugar donde viven o su situación económica.
La Lista de Verificación de Autoevaluación de EDI desarrollada por Youth Cancer Europe ayuda a las organizaciones de pacientes a reflexionar sobre si las personas pueden acceder, participar y beneficiarse de sus actividades y servicios en igualdad de condiciones, así como a identificar áreas prácticas de mejora.
Agradecemos a las personas voluntarias y a las organizaciones socias (LIGA, UBB, CF IF, UCA, EDS, POLA, PMC, HCS, SKCF, PanCare) que apoyaron la traducción de la lista de verificación, contribuyendo a que este recurso sea accesible para más comunidades en toda Europa.
Esta publicación fue elaborada por Youth Cancer Europe en el marco del proyecto European Youth Cancer Network, con aportaciones del Youth Cancer Council, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación.
Su contenido y enfoque se basan en las Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care y en el EDI Train-the-Trainer Toolkit. La lista de verificación también está alineada con las Recommendations and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult Cancer Care Units, garantizando la coherencia con estándares más amplios para una atención oncológica equitativa y centrada en la persona.
Organisation of Long-term Follow-up (LTFU) care
– PLAIN language summary
All languages
This PanCare PLAIN language brochure (hereafter referred to as summary) is intended for CAYA cancer survivors, their families and caregivers, healthcare professionals seeking to improve long-term follow-up (LTFU) care, and anyone else interested in optimising the organisation of LTFU care. This summary is primarily based on the evidence-based PanCareSurFup guidelines for organisation of LTFU care for CAYA cancer survivors [1].
Why Long-Term Follow-Up (LTFU) Care Matters
About 2 in 3 survivors of childhood, adolescent and young adult (CAYA) cancer experience health issues later in life caused by the cancer or its treatment (called ) [2]. Well structured long-term follow-up (LTFU) care can help detect late effects early and provide treatment and support, if necessary. LTFU care can have a positive impact on the quality of life of CAYA cancer survivors and the health system as a whole.
In many countries in Europe structured LTFU care still needs to be established or improved [3]. This PLAIN summary provides an overview of key elements of LTFU care and how you can get started or improve already existing care.
General recommendations for LTFU care:
- All survivors of CAYA cancer should have life-long access to LTFU care.
- LTFU care should start no later than 5 years after diagnosis.
- All survivors of CAYA cancer should be considered equal partners in decisions regarding their LTFU care.
- LTFU care should follow a structured approach and.
- LTFU care should cover all domains of life (physical, mental and social wellbeing) and be provided by a multidisciplinary team.
- The needs and preferences of survivors and caregivers should be central in decisions about the organisation of LTFU care in their country/region.
What are key elements of the organisation of LTFU care?
The PanCare network formulated for the organisation of LTFU care [1]. These recommendations cover three areas: Structure of care, Personnel involved and Components of care.
What can I do?
In this PLAIN summary, we discussed the importance of LTFU care and key elements of organisation of LTFU care. It can feel overwhelming to read these recommendations, especially if LTFU care in your country still needs to be established or improved. Systemic changes take a long time and are a huge undertaking. However, small steps can already make a difference.
If you are a healthcare professional or a patient advocate and involved in organising or improving LTFU care in your country, you can use the PanCare Implementation Resources to help make changes. You do not have to start from zero - use what is already there!
If you want to get involved in systemic changes in your country, we recommend that you get in touch with national or European organisations ( PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) for healthcare professionals, survivors, caregivers or patients.
If you are a survivor and want to improve your personal LTFU care, you may find it useful to take a look at the resources available on pancare.eu, beatcancer.eu and the OACCUs Toolbox. If you do not have a yet, it may also be helpful to ask your LTFU care clinic, if available, to provide one to you.
Where can I find more information?
You can use the resources linked below to explore further information and additional materials on the organisation of LTFU care:
- Implementing Survivorship Care (PanCare) - Materials that can be used for the implementation of LTFU care in your country/clinic. Among other resources, this includes:
- PanCare LTFU Guidelines for Surveillance of Late Effects - Annually updated evidence-based and consensus-based guidelines for surveillance of late effects after CAYA cancer
- PanCare PLAIN language summaries - Annually updated information about late effects and LTFU care in lay-language for survivors, families and non-specialist healthcare providers
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Long Version - A treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Short Version - A shorter SCP including a treatment summary and recommendations for surveillance of late effects
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship - Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer - Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices - Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium - Evidence-based recommendations for transition of care
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review - Information on barriers and facilitators associated with LTFU care
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi: https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Nuestra red europea
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Red Europea de Cáncer en Jóvenes
Explora nuestra red en Europa: organizaciones beneficiarias que implementan YARN y socios asociados que colaboran para reforzar el apoyo a jóvenes con cáncer
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Organizaciones que implementan directamente YARN en toda Europa
Youth Cancer Europe
CCI Europe
Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA)
Centro Internazionale per la Promozione dell'Educazione e Sviluppo (CEIPES)
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Universidad de Cádiz
Europa Donna Slovensko
Universitatea Babeș-Bolyai
European Regional and Local Health Authorities (EUREGHA)
PanCare
Medical University of Vienna
Saving Kids with Cancer Foundation
Hellenic Cancer Society
SIOP Europe
European Oncology Nursing Society
Charity Foundation Inspiration Family
European Cancer Organisation
Fundació Sant Joan de Déu
Socios asociados
Organizaciones que colaboran para reforzar el apoyo a jóvenes con experiencia en cáncer
CanTeen Ireland
Childhood Cancer Foundation
YouCan Cancer Support Network Ireland
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V
On Est Là
European Network Of Medical Residents In Public Health
Survivors Österreich
Kom op tegen Kanker
Foundation Gold
Krijesnica
Pagkyprios Syndesmos Karkinopathon Kai Filon 1986
Spolecne k usmevu, z.s.
Region Midtjylland
Sylva ry
Suomen Syöpäpotilaat ry
Karkinaki
Kyttaro
Magyar Gyermekonkologiai Halozat
Érintettek Egyesület
Lega Italiana Per La Lotta Contro I Tumori - Sezione di Palermo
Latvian Association of Oncology Patient Organizations OncoAlliance
Onkologines ligos paliesto jaunimo asociacija
Survivors Lëtzebuerg
Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Fundacja Pani Ani
Marzena Wieczorek-Przybylo M-Powered
Fundacja Urszuli Smok
Uniwersytet Medyczny W Lublinie
ACREDITAR
Instituto Portugues De Oncologia De Lisboa Francisco Gentil EPE
Unidade Local De Saude De Coimbra EPE
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Asociatia Little People Romania
Detom s rakovinou, n. o.
Foundation Little Knight
Ung Cancer
Viata fara leucemie, Asociatie Obsteasca
Asociatia Little People Moldova
Ung Kreft
Universitetet I Oslo
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Basándonos en EU-CAYAS-NET
YARN se apoya en la base creada por EU-CAYAS-NET, el proyecto europeo que impulsó la plataforma beatcancer.eu y estableció la Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil. Descubre más sobre esta iniciativa pionera que unió organizaciones de 18 países europeos.
OAC Nos Conecta (OACCUs)
OACCUs fue un proyecto financiado por la UE (2021-2024) que reunió a catorce socios de seis Estados miembros para desarrollar una red europea para jóvenes supervivientes de cáncer, centrada en la calidad de vida a través de un estilo de vida saludable y la conexión entre iguales.
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