Protocolos para medir la calidad de vida, la condición física y los estilos de vida de las personas jóvenes que viven con y más allá del cáncer

Detalles del documento

1. Propósito y alcance

Este protocolo proporciona un marco estandarizado y adaptable para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud, la condición física y los comportamientos de estilo de vida entre jóvenes que viven con cáncer y/o lo han superado dentro de la red YARN. Su finalidad es apoyar una evaluación armonizada entre los socios, permitiendo al mismo tiempo adaptaciones específicas por edad, por contexto y relacionadas con la seguridad según las características de los participantes, los entornos de evaluación y los recursos disponibles.

El protocolo está estructurado de acuerdo con dos grupos destinatarios principales. A efectos de este protocolo, los adultos jóvenes se definen como personas de 18 a 39 años, mientras que los adolescentes se definen como personas de 14 a 17 años. Los participantes deben seguir el marco de evaluación correspondiente a su edad en el momento de la evaluación. En primer lugar, el protocolo incluye un marco de evaluación para adultos jóvenes que viven con cáncer y/o lo han superado, que abarca tanto la evaluación en línea basada en cuestionarios como la evaluación presencial de la condición física en campo. En segundo lugar, incluye un marco de evaluación específico para adolescentes, también dividido en componentes en línea y presenciales, utilizando instrumentos apropiados para la edad y recomendaciones de pruebas de condición física para este grupo de edad.

Las consideraciones de seguridad, las contraindicaciones y las posibles adaptaciones se integran a lo largo de todo el protocolo cuando procede y también se abordan en una sección específica. Esto garantiza que las evaluaciones propuestas puedan aplicarse de forma flexible en diferentes contextos, incluidos los participantes con limitaciones relacionadas con el tratamiento, clínicas o funcionales.

Este protocolo no prescribe momentos específicos de evaluación. Cuando se planifiquen evaluaciones repetidas, el momento de las evaluaciones deberá definirse de acuerdo con los objetivos y el contexto de implementación de la actividad pertinente de YARN. Dependiendo de la actividad, las evaluaciones pueden programarse, por ejemplo, al inicio, después de una intervención o de un periodo relacionado con el tratamiento, o durante el seguimiento.

2. Adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer

Esta sección presenta el marco de evaluación recomendado para adultos jóvenes de 18–39 años que viven con y más allá del cáncer. La evaluación propuesta combina cuestionarios en línea autoinformados y, cuando sea factible, pruebas presenciales de condición física de campo. Esta estructura tiene como objetivo proporcionar una evaluación integral pero viable de la calidad de vida relacionada con la salud, los comportamientos de estilo de vida y la condición física, al tiempo que permite adaptaciones según el estado clínico, la capacidad funcional y el contexto local de implementación de las personas participantes.

Para minimizar la carga para las personas participantes, especialmente en quienes experimentan fatiga, dificultades cognitivas u otros síntomas relacionados con el tratamiento, la evaluación en línea puede completarse en más de una sesión cuando sea necesario. Debe permitirse a las personas participantes pausar y reanudar la cumplimentación siempre que sea técnicamente posible. Cuando la carga para las personas participantes sea una preocupación, pueden omitirse medidas complementarias opcionales y priorizarse las medidas recomendadas más pertinentes según los objetivos de la evaluación. Cualquier adaptación de la batería de evaluación debe documentarse para favorecer la comparabilidad entre centros y momentos de evaluación.

2.1 Evaluación en línea

La evaluación en línea incluye medidas autoinformadas para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud, los comportamientos de estilo de vida, la salud mental y la condición física autopercibida en adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Deben priorizarse los instrumentos validados con traducciones disponibles, teniendo en cuenta la viabilidad, la carga para las personas participantes y los requisitos de licencia. Las medidas en línea recomendadas se describen a continuación.

2.1.1 Datos sociodemográficos y relacionados con el cáncer

Debe utilizarse un breve cuestionario ad hoc para recoger la información mínima necesaria para describir a las personas participantes e interpretar los resultados de calidad de vida relacionada con la salud, estilo de vida y condición física. Esta sección debe ser adecuada para su cumplimentación en línea y estar alineada con los principios del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), incluida la minimización de datos, la confidencialidad y la recogida únicamente de la información necesaria.

• Las variables sociodemográficas recomendadas incluyen: edad o fecha de nacimiento, sexo asignado al nacer, identidad de género cuando proceda, país de residencia, educación, situación laboral o de estudios, situación de reincorporación al trabajo o a los estudios y dificultades relacionadas cuando sean pertinentes, situación de convivencia e indicadores socioeconómicos relevantes, incluidas las dificultades económicas relacionadas con el cáncer y su tratamiento cuando proceda.
• Las variables recomendadas relacionadas con el cáncer incluyen: tipo de cáncer, fecha o edad en el momento del diagnóstico, estadio en el momento del diagnóstico si se conoce, historial de tratamiento, estado actual de la enfermedad o del tratamiento, efectos tardíos relacionados con el tratamiento, comorbilidades, limitaciones funcionales actuales y cualquier recomendación médica relativa a la actividad física o al ejercicio.

Dado que la información relacionada con el cáncer y otras variables relacionadas con la salud se consideran datos personales sensibles en virtud del GDPR, el cuestionario final debe determinar claramente qué ítems son obligatorios y cuáles son opcionales. Los ítems sensibles deben limitarse a los necesarios para los fines de la evaluación, y deben considerarse opciones de respuesta como «prefiero no responder» o «no lo sé» cuando proceda. Dada la naturaleza sensible de las preguntas relacionadas con el cáncer, el personal que presente esta parte de la evaluación debe reconocer que recordar el diagnóstico, el historial de tratamiento o los efectos tardíos puede resultar emocionalmente difícil para algunas personas participantes. Debe recordarse a las personas participantes que pueden pausar la evaluación, omitir preguntas individuales o interrumpirla en cualquier momento sin tener que dar una razón. La lista final de ítems, las opciones de respuesta y los procedimientos de protección de datos deben ser definidos por cada socio implementador de acuerdo con los requisitos éticos, legales e institucionales locales.

2.1.2 Calidad de vida

El cuestionario EuroQol de cinco dimensiones y cinco niveles (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) es un instrumento genérico de calidad de vida relacionada con la salud compuesto por dos partes: un sistema descriptivo y una escala analógica visual (EQ VAS). El sistema descriptivo evalúa cinco dimensiones: movilidad, autocuidado, actividades habituales, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Cada dimensión se valora mediante cinco niveles de gravedad, desde ausencia de problemas hasta problemas extremos. La EQ VAS registra la salud autopercibida de la persona participante en una escala de 0 a 100, donde las puntuaciones más altas indican una mejor salud percibida. Las respuestas pueden utilizarse para generar un perfil de salud y, cuando se disponga de conjuntos de valores específicos por país, una puntuación índice. El EQ-5D-5L no tiene un único punto de corte clínico universal. Por tanto, los resultados deben interpretarse utilizando el perfil de salud descriptivo, la puntuación EQ VAS y, cuando sea pertinente, los valores índice específicos por país o los datos de referencia poblacionales. Puede accederse al cuestionario aquí.

El Cuestionario de Calidad de Vida Core 30 de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) es un cuestionario específico de calidad de vida para personas con cáncer. Incluye 30 ítems que abarcan el estado de salud global/calidad de vida, dominios funcionales, escalas de síntomas y síntomas de un solo ítem. Las escalas funcionales incluyen el funcionamiento físico, de rol, emocional, cognitivo y social. Las escalas de síntomas incluyen fatiga, dolor y náuseas/vómitos, junto con ítems adicionales como disnea, insomnio, pérdida de apetito, estreñimiento, diarrea y dificultades económicas. Las puntuaciones se transforman a una escala de 0–100 siguiendo el manual de puntuación de la EORTC. Las puntuaciones más altas en el estado de salud global y en las escalas de funcionamiento indican mejor calidad de vida o funcionamiento, mientras que las puntuaciones más altas en las escalas de síntomas indican una mayor carga sintomática.

Se dispone de umbrales de importancia clínica para las escalas individuales de funcionamiento y síntomas del EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Estos umbrales pueden ayudar a identificar problemas clínicamente importantes, pero deben interpretarse junto con el contexto clínico de la persona participante y no deben utilizarse como criterios diagnósticos independientes.

Para evaluaciones repetidas, se dispone de diferencias mínimamente importantes para apoyar la interpretación del cambio a lo largo del tiempo. Como estos valores varían según la escala, la dirección del cambio y la población con cáncer, quienes utilicen el instrumento deben consultar los recursos pertinentes de interpretación de la EORTC y las publicaciones específicas de cáncer al aplicar umbrales o interpretar cambios longitudinales (Musoro et al., 2023).

El acceso al EORTC QLQ-C30 requiere registro y permiso a través del sitio web oficial del EORTC Quality of Life Group. El uso académico es gratuito, aunque debe obtenerse permiso para cada estudio. El cuestionario puede solicitarse aquí.

2.1.3 Comportamientos de estilo de vida

La evaluación del estilo de vida debe abarcar los principales comportamientos e indicadores de salud percibidos que puedan estar asociados con la calidad de vida y el funcionamiento físico en adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Los dominios recomendados incluyen actividad física y comportamiento sedentario, hábitos dietéticos y comportamiento alimentario, sueño, salud mental y condición física autopercibida.

Actividad física y comportamiento sedentario

El International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) es un instrumento autoinformado diseñado para evaluar la actividad física y el comportamiento sedentario. Recoge la frecuencia (días/semana) y la duración (minutos/día) de la actividad física de intensidad vigorosa, la actividad física de intensidad moderada y la caminata realizadas durante los últimos siete días, así como el tiempo diario sentado. Los datos de actividad física pueden convertirse en MET-minutos por semana siguiendo el protocolo oficial de puntuación del IPAQ. Las personas participantes pueden clasificarse como de nivel bajo, moderado o alto de actividad física. Un nivel moderado se define por cumplir al menos uno de los siguientes criterios: actividad de intensidad vigorosa en 3 o más días durante al menos 20 minutos al día; actividad de intensidad moderada y/o caminata en 5 o más días durante al menos 30 minutos al día; o cualquier combinación de caminata, actividad de intensidad moderada y actividad de intensidad vigorosa en 5 o más días que alcance al menos 600 MET-minutos por semana. Un nivel alto se define como actividad de intensidad vigorosa en al menos 3 días que alcance al menos 1.500 MET-minutos por semana, o cualquier combinación de actividad en 7 o más días que alcance al menos 3.000 MET-minutos por semana. Las personas participantes que no cumplan estos criterios se clasifican como de nivel bajo de actividad física (IPAQ Research Committee, 2005). El tiempo sedentario debe notificarse por separado como tiempo total sentado, normalmente expresado en horas por día. Puede accederse al cuestionario aquí.

Hábitos dietéticos y comportamiento alimentario

El cuestionario de 14 ítems Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) es un breve cuestionario autoinformado diseñado para evaluar la adherencia al patrón dietético mediterráneo. Evalúa la frecuencia y la cantidad de grupos de alimentos clave y comportamientos característicos de este patrón dietético, incluido el uso de aceite de oliva, el consumo de frutas y verduras, el consumo de carne roja, bebidas azucaradas, frutos secos, pescado y vino. Cada ítem se puntúa como 0 o 1 según criterios de corte predefinidos, lo que da lugar a una puntuación total que oscila entre 0 y 14, donde las puntuaciones más altas indican una mayor adherencia a la dieta mediterránea. Las puntuaciones también pueden interpretarse mediante categorías de adherencia a la dieta mediterránea de uso común: 0–5 puntos, baja adherencia; 6–9 puntos, adherencia moderada; y 10–14 puntos, alta adherencia (García-Conesa et al., 2020). Estas categorías deben utilizarse como indicadores descriptivos de la adherencia al patrón dietético y no como umbrales diagnósticos clínicos. El cuestionario está disponible como Tabla 1 en la publicación original de validación, a la que puede accederse aquí.

El Three-Factor Eating Questionnaire de 21 ítems (TFEQ-R21) (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) es un cuestionario autoinformado diseñado para evaluar el comportamiento alimentario en tres dominios: restricción cognitiva, alimentación no controlada y alimentación emocional. El instrumento incluye 21 ítems que evalúan diferentes aspectos del comportamiento alimentario, como el control consciente de la ingesta de alimentos, la tendencia a comer en exceso en respuesta a la pérdida de control y la ingesta en respuesta a emociones negativas. Los ítems se puntúan de acuerdo con las instrucciones de puntuación del cuestionario, y las puntuaciones de los dominios pueden transformarse a una escala de 0–100, donde las puntuaciones más altas indican una mayor expresión de cada dimensión del comportamiento alimentario. Aunque se ha utilizado ampliamente en estudios que incluyen poblaciones con obesidad y muestras de peso mixto, puede considerarse una medida complementaria opcional cuando el comportamiento alimentario sea de interés específico. El TFEQ-R21 puede autoadministrarse en línea como parte de la batería ampliada de evaluación del estilo de vida. Puede accederse al cuestionario aquí.

Calidad del sueño

El Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh (PSQI) (Buysse et al., 1989) contiene 19 ítems autovalorados y está diseñado para evaluar la calidad del sueño y las alteraciones del sueño durante el mes anterior. Pueden recogerse ítems adicionales del compañero/a de cama o de la persona con quien se comparte habitación, pero no se incluyen en la puntuación global.

Los siete componentes son calidad subjetiva del sueño, latencia del sueño, duración del sueño, eficiencia habitual del sueño, alteraciones del sueño, uso de medicación para dormir y disfunción diurna. Cada componente se puntúa de 0 a 3, y las puntuaciones de los componentes se suman para obtener una puntuación global que oscila entre 0 y 21, donde las puntuaciones más altas indican peor calidad del sueño. Una puntuación global superior a 5 se utiliza habitualmente para indicar mala calidad del sueño y puede identificar a personas participantes con dificultades significativas de sueño. Este umbral debe interpretarse como un indicador de cribado y no como un criterio diagnóstico. Puede accederse al cuestionario aquí.

Salud mental

La Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) es un cuestionario autoinformado de 14 ítems diseñado para evaluar síntomas de ansiedad y depresión, especialmente en personas con condiciones de salud física. Incluye dos subescalas de 7 ítems: HADS-Anxiety y HADS-Depression. Cada ítem se puntúa de 0 a 3, lo que produce una puntuación de 0 a 21 para cada subescala, donde las puntuaciones más altas indican mayor gravedad de los síntomas. Para cada subescala, las puntuaciones de 0 a 7 suelen interpretarse como normales, las puntuaciones de 8 a 10 como límite anormal y las puntuaciones de 11 a 21 como anormales. Estas categorías deben utilizarse como indicadores de cribado y no deben interpretarse por sí solas como un diagnóstico clínico. La HADS es un instrumento protegido por derechos de autor. La información sobre licencias y acceso debe obtenerse a través de la vía oficial de licencia de la HADS.

La Escala de Estrés Percibido – 14 ítems (PSS-14) (Cohen et al., 1983) es un cuestionario autoinformado diseñado para evaluar el grado en que las personas perciben como estresantes las situaciones de su vida. Evalúa sentimientos de imprevisibilidad, falta de control y sobrecarga durante el mes anterior. Cada ítem se valora en una escala Likert de 5 puntos que va de 0 («nunca») a 4 («muy a menudo»), lo que produce una puntuación total de 0 a 56. Las puntuaciones más altas indican mayor estrés percibido. Puede accederse al cuestionario aquí.

Cuando la reducción de la carga para las personas participantes sea una prioridad, la versión de 10 ítems de la escala (PSS-10) puede considerarse una alternativa viable (Cohen & Williamson, 1988). La PSS-10 sigue el mismo formato de respuesta y produce una puntuación total de 0 a 40. Puede accederse al cuestionario aquí.

Condición física autopercibida

La Escala Internacional de Condición Física (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) es un breve cuestionario autoinformado diseñado para evaluar la condición física autopercibida. Incluye cinco ítems que abarcan la condición física general, la condición cardiorrespiratoria, la fuerza muscular, la velocidad-agilidad y la flexibilidad. Se pide a las personas participantes que valoren su nivel actual de condición física en comparación con sus amistades. Cada ítem se valora en una escala Likert de 5 puntos, que va de muy mala a muy buena. Las puntuaciones más altas indican mejor condición física autopercibida en el dominio correspondiente. Los ítems deben interpretarse por separado, ya que la escala no tiene una puntuación total sumada estándar. La IFIS proporciona un indicador en línea viable del estado de condición física percibido y puede complementar la condición física medida objetivamente cuando se dispone de evaluación presencial. Puede accederse al cuestionario aquí.

Todas las versiones lingüísticas y las versiones para diferentes grupos de población pueden encontrarse en el sitio web oficial de IFIS.

2.2 Evaluación presencial de la condición física

La evaluación presencial tiene como objetivo complementar la información autoinformada con medidas de campo de la composición corporal y la condición física relacionada con la salud en adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Las medidas y pruebas propuestas se han seleccionado teniendo en cuenta la viabilidad, los requisitos mínimos de equipamiento y la aplicabilidad en diferentes entornos de los socios.

Cuando sea factible y apropiado, deben evaluarse la talla y el peso antes de las pruebas de condición física. También pueden incluirse medidas adicionales de composición corporal, como la circunferencia de la cintura o medidas derivadas de bioimpedancia eléctrica, cuando se disponga de equipamiento adecuado, personal formado y procedimientos locales.

La evaluación del peso y de la composición corporal puede ser emocionalmente sensible para algunas personas participantes, especialmente para quienes hayan experimentado cambios relacionados con el tratamiento en el peso, la apariencia o la composición corporal. El personal debe presentar estas medidas con sensibilidad, explicar su finalidad, garantizar la privacidad adecuada y recordar a las personas participantes que pueden rechazar cualquier medida individual.

Las pruebas presenciales solo deben realizarse cuando se disponga de espacio apropiado, equipamiento, personal formado y procedimientos básicos de seguridad. La selección final de medidas y pruebas debe considerar el estado clínico, la capacidad funcional, la fatiga, los síntomas y los procedimientos locales de seguridad de las personas participantes.

Cuando se realicen varias pruebas en la misma sesión, el orden recomendado es primero las medidas de composición corporal, seguidas de pruebas funcionales de baja intensidad, pruebas de fuerza y, por último, condición cardiorrespiratoria, cuando se utilicen pruebas máximas o submáximas de carrera.

Composición corporal

La talla y el peso deben evaluarse para calcular el índice de masa corporal (BMI). La talla debe medirse sin calzado utilizando un estadiómetro, y el peso debe medirse utilizando una báscula calibrada con la persona participante vistiendo ropa ligera (World Health Organization, 1995). El BMI debe calcularse como el peso en kilogramos dividido por la talla en metros al cuadrado (kg/m²). Medidas adicionales, como la circunferencia de la cintura o la composición corporal derivada de bioimpedancia eléctrica, pueden incluirse cuando se disponga de equipamiento adecuado, personal formado y procedimientos locales, pero no son necesarias dentro de la evaluación básica.

El BMI debe interpretarse como un indicador práctico del tamaño corporal y del estado ponderal, más que como una medida directa de la grasa corporal o una medida diagnóstica de la obesidad. Como no distingue la masa grasa de la masa muscular o ósea, los valores de BMI deben interpretarse junto con el contexto clínico y el estado funcional de la persona participante y, cuando se disponga de ellas, medidas complementarias como la circunferencia de la cintura o la composición corporal derivada de bioimpedancia eléctrica (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Velocidad de la marcha habitual y rápida

La velocidad de la marcha debe evaluarse mediante una prueba de marcha de 6 m (Kim et al., 2016). Se pedirá a las personas participantes que recorran una distancia señalizada de 6 m a su paso cómodo habitual y, en un ensayo separado, lo más rápido posible sin correr. El tiempo necesario para completar la distancia de 6 m se registrará en segundos utilizando un cronómetro. Deben realizarse al menos dos ensayos para cada condición, y debe conservarse el mejor tiempo para la velocidad de marcha habitual y rápida. La velocidad de la marcha se calculará en metros por segundo (m/s), y los valores más altos indicarán un mejor rendimiento en la marcha. La configuración de la prueba de marcha de 6 m se ilustra en la Figura 1.

Figura 1. Configuración de la prueba de marcha de seis metros.

Movilidad funcional

La movilidad funcional, incluido el equilibrio dinámico y el movimiento relacionado con la agilidad, debe evaluarse mediante la prueba Timed Up and Go (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Se pide a las personas participantes que comiencen sentadas en una silla estable, con la espalda apoyada en la silla y los pies apoyados en el suelo. A la señal de «ya», se ponen de pie, caminan 3 m a un ritmo seguro y cómodo, giran alrededor de una marca, regresan a la silla y vuelven a sentarse. El tiempo necesario para completar la tarea se registra en segundos utilizando un cronómetro, y los valores más bajos indican mejor movilidad funcional. El procedimiento de la prueba Timed Up and Go se ilustra en la Figura 2.

Figura 2. Configuración de la prueba Timed Up and Go.

Fuerza del tren inferior

La fuerza funcional del tren inferior debe evaluarse mediante la prueba de levantarse de la silla durante 30 segundos (Jones et al., 1999), una prueba funcional de campo que también se ha aplicado en pacientes y supervivientes de cáncer (Bowman et al., 2023). Se pide a las personas participantes que se sienten en el centro de una silla estable, con la espalda recta, los pies apoyados en el suelo y los brazos cruzados sobre el pecho. A la señal de «ya», se ponen completamente de pie y vuelven a sentarse tantas veces como sea posible en 30 segundos, sin utilizar los brazos como ayuda. Se registra el número total de levantamientos correctamente completados, y los valores más altos indican mejor fuerza funcional del tren inferior. La prueba de levantarse de la silla durante 30 segundos se ilustra en la Figura 3.

Figura 3. Prueba de levantarse de la silla durante 30 segundos.

Fuerza del tren superior

La fuerza muscular isométrica del tren superior debe evaluarse mediante la prueba de fuerza de prensión manual con un dinamómetro manual calibrado (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Se pide a las personas participantes que permanezcan de pie, o sentadas si es necesario, con el brazo extendido a lo largo del cuerpo, la muñeca en posición neutra y sin apoyar el brazo contra el tronco. El agarre del dinamómetro debe ajustarse al tamaño de la mano de la persona participante de acuerdo con las instrucciones del dispositivo. Se indica a las personas participantes que aprieten el dinamómetro con la máxima fuerza posible durante 3–5 segundos. Deben realizarse al menos dos ensayos con cada mano, alternando los lados y permitiendo un breve descanso entre intentos. Se registra el valor más alto obtenido para cada mano en kilogramos, y los valores más altos indican mayor fuerza isométrica del tren superior. La posición recomendada para la prueba de fuerza de prensión manual se ilustra en la Figura 4.

Figura 4. Posición para la prueba de fuerza de prensión manual.

Capacidad funcional de ejercicio

La capacidad funcional de ejercicio debe evaluarse mediante la prueba de marcha de 6 minutos (6MWT) siguiendo las recomendaciones estándar (Crapo et al., 2002). La 6MWT proporciona una medida de campo de la capacidad funcional de ejercicio submáxima. Aunque el rendimiento está influido por la condición cardiorrespiratoria, la prueba no debe interpretarse como una medida directa de la condición cardiorrespiratoria máxima ni del consumo máximo de oxígeno. Se pide a las personas participantes que caminen de un lado a otro a lo largo de un recorrido llano y recto de 30 m durante 6 minutos, cubriendo tanta distancia como sea posible a un ritmo de marcha vivo pero seguro. Los puntos de giro deben marcarse con conos, y el recorrido debe marcarse a intervalos regulares para facilitar el registro de la distancia. No se permite correr. Las personas participantes pueden reducir la velocidad, detenerse o descansar si lo necesitan, y reanudar la marcha cuando puedan. Deben proporcionarse instrucciones y ánimo estandarizados. La distancia total recorrida al final de los 6 minutos se registra en metros, y los valores más altos indican mejor capacidad funcional de ejercicio. La Figura 5 ilustra el recorrido de la 6MWT.

Figura 5. Recorrido de la prueba de marcha de seis minutos.

Interpretación de los resultados de composición corporal y condición física

Para los adultos jóvenes, el BMI puede interpretarse utilizando la clasificación de adultos de la World Health Organization: bajo peso (<18.5 kg/m²), peso normal (18.5–24.9 kg/m²), sobrepeso (25.0–29.9 kg/m²) y obesidad (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). El BMI debe interpretarse como un indicador práctico del tamaño corporal y del estado ponderal, más que como una medida directa de la grasa corporal o una medida diagnóstica de la obesidad.

Cuando se evalúe la circunferencia de la cintura, puede interpretarse como un indicador de adiposidad central y de riesgo cardiometabólico. Para adultos de origen europeo, valores de circunferencia de la cintura de 94 a <102 cm en hombres y de 80 a <88 cm en mujeres indican un aumento del riesgo cardiometabólico, mientras que valores de ≥102 cm en hombres y ≥88 cm en mujeres indican un riesgo sustancialmente aumentado (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Estos umbrales pueden no ser apropiados para todos los grupos étnicos y deben interpretarse junto con el BMI, la composición corporal, la historia clínica y los factores relacionados con el tratamiento.

Cuando se evalúe la composición corporal derivada de bioimpedancia eléctrica, el porcentaje de grasa corporal y los indicadores relacionados pueden interpretarse utilizando categorías de referencia específicas por edad y sexo proporcionadas por el fabricante del dispositivo u otra fuente de referencia validada. Algunos dispositivos Tanita utilizan intervalos de referencia derivados de Gallagher et al. (2000). Estos valores deben considerarse categorías de referencia descriptivas y no umbrales diagnósticos, particularmente en personas jóvenes que viven con y más allá del cáncer, en quienes el estado de hidratación, los efectos relacionados con el tratamiento y los cambios en la masa magra pueden influir en las estimaciones de bioimpedancia eléctrica.

Para la velocidad de la marcha habitual y rápida, no se recomienda un punto de corte clínico universal para adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Se dispone de valores de referencia recientes para adultos aparentemente sanos y confirman que la velocidad de la marcha varía según la edad y el sexo (Andrews et al., 2023). Como el presente protocolo utiliza una distancia de marcha de 6 m, los resultados deben interpretarse con cautela en relación con los síntomas, las limitaciones funcionales y los cambios a lo largo del tiempo.

Para la prueba Timed Up and Go, deben considerarse valores de referencia específicos por edad cuando estén disponibles. Los tiempos medios de finalización en adultos de 20 a 59 años oscilan aproximadamente entre 7.5 segundos en adultos de 20–29 años y 8.5 segundos en adultos de 50–59 años (Kear et al., 2017).

Para la prueba de levantarse de la silla durante 30 segundos, la evidencia normativa en adultos jóvenes sanos es limitada. En una muestra de adultos de 19–35 años, el rendimiento medio fue de 33.0 ± 5.4 repeticiones (Lein et al., 2022). Este valor puede utilizarse como una referencia descriptiva amplia para adultos más jóvenes cuando la altura de la silla y los procedimientos de prueba sean comparables, en particular cuando se utilice una altura de silla de aproximadamente 45 cm y un protocolo similar con los brazos cruzados. Para personas adultas fuera de este rango de edad, los resultados deben interpretarse principalmente en relación con los síntomas, las limitaciones funcionales y el cambio a lo largo del tiempo.

Se dispone de valores internacionales de referencia específicos por edad y sexo para la fuerza de prensión manual en adultos de 20 años o más a través del consorcio iGRIPS (Tomkinson et al., 2025). Estos valores pueden apoyar la interpretación descriptiva del rendimiento en fuerza de prensión manual, pero no deben tratarse como umbrales diagnósticos clínicos.

Para la prueba de marcha de seis minutos, se dispone de valores de referencia basados en percentiles para adultos aparentemente sanos de 18 a 80 años (Dourado et al., 2021). Estos valores clasifican el rendimiento desde muy bajo, por debajo del percentil 5, hasta superior, por encima del percentil 95, y pueden apoyar una interpretación descriptiva cuando el protocolo de prueba sea comparable. No deben tratarse como umbrales diagnósticos clínicos para adultos jóvenes que viven con y más allá del cáncer. En todas las pruebas de campo de condición física, la evaluación repetida utilizando el mismo protocolo estandarizado puede ser especialmente útil para monitorizar el progreso funcional individual, la estabilidad o el deterioro.

3. Adolescentes que viven con y más allá del cáncer

Esta sección presenta el marco de evaluación recomendado para adolescentes de 14 a 17 años que viven con y más allá del cáncer. La evaluación propuesta combina cuestionarios en línea autoinformados y apropiados para la edad y, cuando sea factible, pruebas presenciales de condición física de campo. Esta estructura pretende proporcionar una evaluación integral pero viable de la calidad de vida relacionada con la salud, las conductas de estilo de vida y la condición física, teniendo en cuenta la etapa de desarrollo, el estado clínico, la capacidad funcional y el contexto local de implementación.

Las mismas consideraciones sobre la carga para la persona participante descritas para las personas adultas jóvenes también se aplican a los y las adolescentes. En particular, la evaluación en línea puede completarse en más de una sesión cuando la fatiga, las dificultades cognitivas u otros síntomas relacionados con el tratamiento afecten a su finalización. Se debe permitir que las personas participantes hagan pausas y reanuden la evaluación siempre que sea técnicamente factible, y cualquier adaptación de la batería de evaluación debe documentarse para favorecer la comparabilidad entre centros y momentos de evaluación. Cuando la carga para la persona participante sea una preocupación, las medidas complementarias opcionales pueden omitirse y deben priorizarse las medidas recomendadas más relevantes según los objetivos de la evaluación.

3.1 Evaluación en línea

La evaluación en línea incluye medidas autoinformadas apropiadas para la edad para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud, las conductas de estilo de vida, la salud mental y la condición física autopercibida en adolescentes que viven con y más allá del cáncer. Deben priorizarse los instrumentos validados con traducciones disponibles, teniendo en cuenta la adecuación al desarrollo, la carga para la persona participante y los requisitos de licencia. A continuación se describen las medidas en línea recomendadas.

3.1.1 Datos sociodemográficos y relacionados con el cáncer

Debe recopilarse la misma información sociodemográfica y relacionada con el cáncer descrita para las personas adultas jóvenes, utilizando una redacción y unas opciones de respuesta apropiadas para la edad. En adolescentes, debe prestarse una consideración adicional al nivel educativo, el contexto familiar y la necesidad de apoyo parental o de tutores/as legales al completar preguntas médicas o relacionadas con el tratamiento.

Las preguntas relativas a percepciones personales, conductas de estilo de vida y bienestar deben ser completadas por el o la adolescente siempre que sea posible. Las madres, los padres o los tutores/as legales pueden apoyar la cumplimentación de la información relacionada con el cáncer, el historial de tratamiento u otros detalles médicos cuando sea necesario.

Al igual que en la evaluación de personas adultas jóvenes, el cuestionario final debe distinguir entre ítems obligatorios y opcionales, particularmente para la información sensible relacionada con la salud, y debe incluir opciones de respuesta como “No lo sé”, “no aplicable” o “prefiero no responder”, cuando proceda.

3.1.2 Calidad de vida relacionada con la salud

El KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) debe utilizarse para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes que viven con y más allá del cáncer. Es un cuestionario autoinformado diseñado para niños, niñas y adolescentes de 8 a 18 años. El cuestionario incluye 27 ítems agrupados en cinco dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, autonomía y relaciones con los padres, apoyo social y pares, y entorno escolar. Los ítems se puntúan en una escala Likert de 5 puntos, y las puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida relacionada con la salud dentro de cada dimensión.

El KIDSCREEN-27 no proporciona una puntuación total única ni un punto de corte clínico universal. Cada dimensión debe interpretarse por separado, preferiblemente utilizando los valores de referencia disponibles específicos por edad, sexo y país, y las puntuaciones T estandarizadas. La guía de puntuación, los procedimientos de cálculo de la puntuación T y los valores de referencia pueden consultarse en los recursos de análisis de KIDSCREEN y el manual de implementación en el sitio web oficial de KIDSCREEN. El cuestionario y las versiones de idioma disponibles pueden consultarse en el sitio web oficial de KIDSCREEN.

Cuando una evaluación específica de cáncer de la calidad de vida relacionada con la salud sea pertinente para los objetivos de la evaluación y la carga para la persona participante lo permita, el PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 years) puede considerarse como una medida complementaria opcional junto con el KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Conductas de estilo de vida

La evaluación del estilo de vida debe abarcar las principales conductas relacionadas con la salud y los indicadores percibidos que pueden estar asociados con la calidad de vida, el desarrollo y el funcionamiento físico en adolescentes que viven con y más allá del cáncer. Los dominios recomendados incluyen actividad física y comportamiento sedentario, hábitos dietéticos, sueño, salud mental y condición física autopercibida.

Actividad física y comportamiento sedentario

Para adolescentes de 15 años o más, la actividad física debe evaluarse mediante el International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), tal como se describe en la Sección 2.1.3 para personas adultas jóvenes. El cuestionario evalúa caminar y la actividad física de intensidad moderada y vigorosa realizada durante los siete días anteriores, y permite expresar la actividad física en MET-minutos por semana de acuerdo con el protocolo de puntuación del IPAQ. Se puede acceder al cuestionario aquí.

Para adolescentes menores de 15 años, la actividad física debe evaluarse mediante el Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). El PAQ-C es un cuestionario autoinformado de recuerdo de siete días diseñado para evaluar los niveles generales de actividad física en niños y niñas. Incluye preguntas sobre la participación en deportes y actividades de ocio, clases de educación física, recreos escolares, hora del almuerzo, actividad después de la escuela, actividad nocturna y actividad de fin de semana. Las respuestas se puntúan en una escala de 5 puntos, en la que los valores más altos indican mayores niveles generales de actividad física informados. Debe calcularse una puntuación global de acuerdo con las instrucciones oficiales de puntuación (Kowalski et al., 2004). El PAQ-C proporciona un indicador de participación general en actividad física, más que una duración precisa de la actividad, gasto energético o cumplimiento de las recomendaciones de actividad física. El cuestionario y las instrucciones de puntuación están disponibles en el manual PAQ-C/PAQ-A (Kowalski et al., 2004).

El comportamiento sedentario en el tiempo de ocio debe evaluarse mediante el Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). El YLSBQ es un cuestionario autoinformado de 12 ítems diseñado para evaluar el tiempo dedicado a una amplia gama de comportamientos sedentarios de ocio durante la semana anterior. Para cada comportamiento, las personas participantes informan de su tiempo promedio estimado por separado para un día laborable típico y un día típico de fin de semana. El cuestionario abarca actividades como ver televisión, vídeos o DVD; jugar a juegos de ordenador o videojuegos; usar internet para ocio; hacer deberes o estudiar con y sin ordenador; leer por placer; sentarse y hablar con familiares o amistades; escuchar música; usar el teléfono o enviar mensajes; sentarse a descansar; pasatiempos cognitivos; y desplazarse en transporte motorizado. El tiempo diario promedio para cada comportamiento puede calcularse mediante la siguiente fórmula: [(tiempo en días laborables × 5) + (tiempo en un día de fin de semana × 2)] / 7. El comportamiento sedentario total en el tiempo de ocio puede estimarse después sumando el tiempo informado en los 12 comportamientos sedentarios. Los valores más altos indican un mayor tiempo sedentario informado. El tiempo sedentario total y específico por dominio debe interpretarse de manera descriptiva y, cuando haya evaluaciones repetidas disponibles, en relación con los cambios dentro de la misma persona participante a lo largo del tiempo. El cuestionario está disponible como Apéndice A en el material suplementario de el artículo original de validación y requiere acceso académico o institucional.

Hábitos dietéticos

Los hábitos dietéticos deben evaluarse mediante el Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). El KIDMED es un cuestionario autoinformado de 16 ítems diseñado para evaluar la adherencia al patrón dietético mediterráneo en niños, niñas y adolescentes. El cuestionario incluye ítems de sí/no que abordan elecciones alimentarias clave y hábitos de alimentación, como el consumo de frutas y verduras, pescado, legumbres, cereales, productos lácteos, frutos secos, uso de aceite de oliva, hábitos de desayuno, consumo de comida rápida e ingesta de dulces o productos de bollería comercial. Doce ítems reflejan hábitos dietéticos consistentes con el patrón mediterráneo y se puntúan con +1 cuando se confirman, mientras que cuatro ítems reflejan hábitos menos favorables y se puntúan con −1 cuando se confirman. La puntuación total oscila entre −4 y 12, y las puntuaciones más altas indican una mayor adherencia a la dieta mediterránea. Las puntuaciones de 3 o inferiores suelen interpretarse como baja adherencia, las puntuaciones de 4 a 7 como adherencia media, y las puntuaciones de 8 o superiores como alta adherencia. El cuestionario está disponible como Tabla 1 en el artículo original de validación.

El TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), descrito en la Sección 2.1.3, puede incluirse como una medida complementaria opcional cuando el comportamiento alimentario sea de interés específico. Su uso debe limitarse a adolescentes para quienes exista una versión adecuada para la edad y el idioma, y que sea apropiada. El cuestionario proporciona puntuaciones separadas para restricción cognitiva, ingesta no controlada e ingesta emocional, y las puntuaciones más altas indican una mayor expresión del comportamiento alimentario correspondiente. Más información sobre el TFEQ-R21 está disponible en la publicación de validación aquí. Deben comprobarse los requisitos de acceso y licencia con el proveedor oficial del instrumento.

Duración del sueño y somnolencia diurna

La cantidad de sueño debe evaluarse mediante breves preguntas autoinformadas sobre la hora habitual de acostarse y de despertarse en días lectivos y no lectivos. Estas respuestas pueden utilizarse para estimar la duración habitual del sueño por separado para los días laborables y los fines de semana, así como la duración promedio del sueño a lo largo de una semana típica.

La somnolencia diurna debe evaluarse mediante el Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). El ESS-CHAD es un cuestionario autoinformado de 8 ítems diseñado para evaluar la probabilidad de quedarse dormido/a o adormecerse en situaciones diurnas comunes. Los ítems se refieren a situaciones como estar sentado/a leyendo, viendo la televisión, sentado/a en un aula o lugar público, viajando como pasajero/a en un coche, acostado/a para descansar por la tarde, sentado/a y hablando con alguien, sentado/a en silencio después del almuerzo y sentado/a mientras se come. Cada ítem se puntúa de 0 a 3, desde “nunca se adormecería” hasta una alta probabilidad de adormecerse. Las puntuaciones de los ítems se suman para obtener una puntuación total de 0 a 24, y las puntuaciones más altas indican una mayor somnolencia diurna informada. El ESS-CHAD debe utilizarse principalmente con adolescentes de 12 años o más. Es una medida subjetiva de cribado y no debe utilizarse por sí sola como herramienta diagnóstica. Se puede acceder al cuestionario aquí.

Salud mental

La PSS-10, introducida como una alternativa abreviada viable en la Sección 2.1.3, debe utilizarse para evaluar el estrés percibido en adolescentes (Cohen & Williamson, 1988). La PSS-10 se ha examinado en muestras de adolescentes, incluidos adolescentes tempranos, y ha mostrado propiedades psicométricas aceptables en adolescentes de 12 años o más (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). El cuestionario evalúa el grado en que las situaciones de la vida diaria se perciben como impredecibles, incontrolables o abrumadoras durante el mes anterior. Cada ítem se puntúa en una escala de 5 puntos que va de 0 (“nunca”) a 4 (“muy a menudo”). Cuatro ítems redactados en sentido positivo se puntúan de forma inversa, y las respuestas a los ítems se suman para obtener una puntuación total de 0 a 40, con puntuaciones más altas que indican un mayor estrés percibido. La PSS-10 debe utilizarse con adolescentes de 12 años o más, usando una versión apropiada para la edad y validada lingüísticamente siempre que esté disponible. En adolescentes más jóvenes, el estrés percibido solo debe evaluarse cuando exista una medida específica adecuada para la infancia en el idioma y contexto pertinentes. La PSS-10 no es un instrumento diagnóstico y no debe interpretarse como una evaluación clínica de la salud mental. Se puede acceder al cuestionario aquí.

La Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) debe utilizarse para evaluar los síntomas de ansiedad y depresión en adolescentes que viven con y más allá del cáncer. La RCADS-25 es un cuestionario autoinformado diseñado para personas jóvenes de 8 a 18 años y proporciona puntuaciones separadas para síntomas amplios de ansiedad y síntomas depresivos (Ebesutani et al., 2012). El cuestionario incluye 25 ítems puntuados en una escala de respuesta de 4 puntos que va de 0 (“nunca”) a 3 (“siempre”). La puntuación de ansiedad se basa en 15 ítems y oscila entre 0 y 45, mientras que la puntuación de depresión se basa en 10 ítems y oscila entre 0 y 30. También puede calcularse una puntuación total de ansiedad y depresión sumando todos los ítems, con puntuaciones más altas que indican una mayor gravedad de los síntomas informados. Las puntuaciones directas pueden convertirse en puntuaciones T ajustadas por edad y sexo utilizando los recursos oficiales de puntuación de la RCADS. Las puntuaciones deben interpretarse como indicadores de cribado más que como criterios diagnósticos, y las puntuaciones elevadas deben considerarse junto con el contexto clínico del o la adolescente y los procedimientos locales de protección o derivación. Se puede acceder al cuestionario, la guía de puntuación y las versiones de idioma disponibles a través del sitio web oficial de RCADS.

Condición física autopercibida

El IFIS, descrito en la Sección 2.1.3, también debe utilizarse para evaluar la condición física autopercibida en adolescentes. La versión para adolescentes incluye los mismos cinco ítems. El IFIS se desarrolló y validó originalmente en adolescentes europeos dentro del estudio HELENA (Ortega et al., 2011). Se puede acceder al cuestionario aquí.

Todas las versiones lingüísticas y las versiones para distintos grupos de población pueden encontrarse en el sitio web oficial de IFIS.

3.2 Evaluación presencial de la condición física

La evaluación presencial tiene como objetivo complementar la información autoinformada con medidas de campo apropiadas para la edad de la condición física relacionada con la salud en adolescentes que viven con y más allá del cáncer. Las pruebas propuestas se han seleccionado teniendo en cuenta la viabilidad, los requisitos mínimos de equipamiento y la adecuación en diferentes contextos de los socios.

La estatura y el peso deben evaluarse antes de las pruebas de condición física, cuando sea factible y apropiado, para calcular el índice de masa corporal (BMI).

Las medidas de alta prioridad en este protocolo son la estatura y el peso para el BMI, la fuerza de prensión manual, el salto de longitud a pies juntos y la prueba de ida y vuelta de 20 m. Estas medidas fueron identificadas como componentes esenciales del proyecto de consenso the Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) (Ortega et al., 2025).

Las baterías de condición física son deliberadamente específicas por edad y, por tanto, difieren entre adolescentes y personas adultas jóvenes. La fuerza de prensión manual es la única prueba de condición física común a ambos marcos de evaluación; en consecuencia, los resultados de las pruebas de condición física restantes no deben agruparse ni compararse directamente entre los dos grupos de edad.

Las pruebas presenciales solo deben realizarse cuando se disponga de un espacio apropiado, equipamiento, personal formado y procedimientos básicos de seguridad. La selección final de las pruebas debe tener en cuenta el estado clínico del o la adolescente, los efectos relacionados con el tratamiento, la capacidad funcional, la fatiga, los síntomas, la etapa de desarrollo y los procedimientos locales de seguridad.

Cuando se realicen varias pruebas en la misma sesión, el orden recomendado es primero las medidas de composición corporal, seguidas de las pruebas de fuerza, y por último la condición física cardiorrespiratoria, cuando se utilicen pruebas de carrera máximas o submáximas.

Las pruebas de alta prioridad se describen a continuación. Más detalles sobre procedimientos estandarizados, equipamiento, puntuación y vídeos de demostración están disponibles en la Tabla 3 del artículo YFIT de acceso abierto.

Composición corporal

La estatura y el peso deben evaluarse antes de las pruebas de condición física, utilizando una báscula electrónica y un estadiómetro. Las personas participantes deben llevar ropa ligera y quitarse el calzado. Deben realizarse dos mediciones de estatura y peso, y debe conservarse el valor medio de cada una. El peso debe registrarse con una precisión de 0,1 kg y la estatura con una precisión de 0,1 cm. El índice de masa corporal debe calcularse como el peso en kilogramos dividido por la estatura en metros al cuadrado (kg/m²).

Fuerza muscular

La fuerza muscular del tren superior debe evaluarse mediante la prueba de fuerza de prensión manual con un dinamómetro de mano ajustable. La amplitud de agarre debe ajustarse según el tamaño de la mano, y la dominancia manual debe registrarse antes de la prueba. Las personas participantes deben realizar la prueba de pie cuando sea apropiado, con el brazo extendido a lo largo del cuerpo y el dinamómetro sostenido alejado del tronco. Deben completarse dos intentos con cada mano, alternando las manos y permitiendo un breve descanso entre rondas de prueba. El mejor resultado de cada mano debe registrarse en kilogramos con una precisión de 0,1 kg. Los valores de la mano derecha y la izquierda deben notificarse por separado, indicando la mano dominante. La posición recomendada para la prueba de fuerza de prensión manual se ilustra en la Figura 4.

La potencia muscular del tren inferior debe evaluarse mediante la prueba de salto de longitud a pies juntos sobre una superficie dura y antideslizante, con una línea de salida claramente marcada y una cinta métrica. Se pide a las personas participantes que salten lo más lejos posible desde una posición de pie, despegando y aterrizando con ambos pies al mismo tiempo. La distancia debe medirse desde la línea de salida hasta la parte posterior del talón más cercano a la línea. Deben completarse dos intentos válidos, y debe registrarse el mejor resultado con una precisión del centímetro completo más cercano. La configuración de la prueba de salto de longitud a pies juntos se ilustra en la Figura 6.

Figura 6. Prueba de salto de longitud a pies juntos.

Condición física cardiorrespiratoria

La condición física cardiorrespiratoria debe evaluarse mediante la prueba de ida y vuelta de 20 m. La prueba requiere un recorrido plano y antideslizante de 20 m, claramente marcado en ambos extremos, y la grabación de audio estandarizada. Se pide a las personas participantes que corran de un lado a otro entre las dos líneas al ritmo de las señales de audio. La prueba comienza a 8,5 km/h, con un incremento de velocidad de 0,5 km/h cada minuto. La prueba debe finalizar cuando la persona participante se detenga por fatiga o no alcance la línea en dos ocasiones consecutivas. La última media etapa completada debe registrarse como resultado principal. El recorrido de la prueba de ida y vuelta de 20 m se ilustra en la Figura 7.

Figura 7. Recorrido de la prueba de ida y vuelta de 20 m.

Interpretación de los resultados de composición corporal y condición física

Los valores de referencia específicos por edad y sexo para las medidas corporales y de condición física, incluida la fuerza de prensión manual, el salto de longitud a pies juntos y la prueba de ida y vuelta de 20 m, están disponibles a través de la publicación de valores de referencia europeos FitBack (Ortega et al., 2023). El artículo principal proporciona tablas de referencia y curvas percentilares para las medidas de condición física, mientras que el material suplementario incluye valores de referencia adicionales para indicadores de composición corporal.

Estos valores de referencia pueden apoyar la interpretación descriptiva y el seguimiento del progreso individual a lo largo del tiempo. No deben tratarse como umbrales diagnósticos clínicos y deben interpretarse junto con la etapa de desarrollo, el contexto clínico y los resultados de evaluaciones repetidas.

4. Resumen de las herramientas de evaluación recomendadas y materiales necesarios

Las siguientes tablas ofrecen una visión práctica de las herramientas de evaluación descritas en este protocolo. Resumen los principales dominios evaluados, los instrumentos o pruebas de campo recomendados, los resultados principales obtenidos y, cuando procede, los materiales necesarios para la evaluación presencial. Para las medidas basadas en cuestionarios, las tablas resumen también indican los requisitos pertinentes de licencia o acceso para apoyar la implementación en los centros asociados.

Las recomendaciones de evaluación en línea se presentan por separado para adultos jóvenes y adolescentes, reflejando la selección de cuestionarios específica por edad descrita en las Secciones 2 y 3. La Tabla 1 resume las herramientas de evaluación en línea recomendadas para adultos jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer, mientras que la Tabla 2 presenta las medidas correspondientes específicas para adolescentes.

Tabla 1. Herramientas de evaluación en línea recomendadas para adultos jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer

Tabla 2. Herramientas de evaluación en línea recomendadas para adolescentes que viven con cáncer y más allá del cáncer

Las Tablas 3 y 4 resumen las medidas de evaluación presenciales recomendadas para adultos jóvenes y adolescentes, respectivamente. Están concebidas como una referencia práctica para la implementación y deben leerse junto con los procedimientos detallados, las consideraciones de seguridad y las adaptaciones descritas en las secciones pertinentes de este protocolo.

Tabla 3. Medidas de evaluación presenciales recomendadas para adultos jóvenes que viven con cáncer y más allá del cáncer

*Las medidas opcionales de composición corporal solo deben incluirse cuando se disponga de equipamiento adecuado, personal formado y procedimientos locales.

Tabla 4. Medidas de evaluación presenciales recomendadas para adolescentes que viven con cáncer y más allá del cáncer

Las medidas incluidas en esta tabla corresponden a las medidas básicas de tamaño corporal y condición física identificadas en el proyecto de consenso Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Seguridad, contraindicaciones y adaptaciones

Las siguientes consideraciones de seguridad, contraindicaciones y adaptaciones se aplican principalmente a los componentes de evaluación presencial de la aptitud física de este protocolo.

La actividad física, el ejercicio y la evaluación de la aptitud física se consideran en general seguros y beneficiosos para las personas jóvenes que viven con cáncer y después del cáncer, cuando se individualizan y supervisan adecuadamente (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Sin embargo, la evaluación debe tener en cuenta los efectos tardíos relacionados con el cáncer, los síntomas actuales, el estado del tratamiento, la capacidad funcional y la autonomía de la persona participante.

Las pruebas de aptitud física no son obligatorias. Las pruebas individuales pueden adaptarse, posponerse o interrumpirse de acuerdo con el asesoramiento o las restricciones médicas pertinentes, el estado de salud actual de la persona participante y el criterio del personal con la formación adecuada. Deben completarse los procedimientos de consentimiento aplicables antes de la evaluación; en la Sección 6 se ofrece más información sobre consentimiento, asentimiento y gestión de datos.

5.1 Antes de la evaluación y verificación de seguridad

Antes de las pruebas presenciales, el personal con la formación adecuada debe confirmar la elegibilidad, el asesoramiento o las restricciones médicas pertinentes y la disposición de la persona participante para participar ese día. Una breve verificación de seguridad debe abordar síntomas recientes o actuales, incluidos dolor, fatiga inusual, mareo, desmayo, dificultad para respirar, fiebre o signos de infección, así como cirugía reciente, lesión, preocupaciones relacionadas con el tratamiento o problemas relacionados con la medicación que puedan afectar a una participación segura.

También debe preguntarse a las personas participantes si se sienten capaces de completar la evaluación prevista. Cuando los síntomas sean nuevos, estén empeorando o sean potencialmente preocupantes, la prueba correspondiente debe adaptarse, posponerse o aplazarse. Debe registrarse el motivo por el que no se continúa.

Antes de que comiencen las pruebas, las personas participantes deben recibir una explicación clara de la sesión, incluido el propósito y el orden de las pruebas, el nivel de esfuerzo esperado y su derecho a pausar, rechazar o detener cualquier prueba en cualquier momento. Debe realizarse un breve calentamiento antes de las pruebas dinámicas o basadas en el esfuerzo, especialmente aquellas que impliquen fuerza del tren inferior, movilidad, salto o carrera. Esto puede incluir caminar suavemente, ejercicios suaves de movilidad y ensayo de baja intensidad del movimiento previsto.

Este protocolo no sustituye el cribado clínico para el ejercicio ni la toma de decisiones médicas. El personal que requiera orientación más detallada sobre las contraindicaciones absolutas y relativas para las pruebas de ejercicio debe consultar las orientaciones sobre ejercicio específicas para el cáncer en adultos jóvenes y adolescentes (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), junto con la edición actual de las Guidelines for Exercise Testing and Prescription del American College of Sports Medicine. Estas fuentes deben utilizarse junto con las vías clínicas locales y el asesoramiento médico específico para cada afección.

5.2 Adaptaciones y consideraciones específicas de las pruebas

La selección y administración de las pruebas deben adaptarse de acuerdo con los síntomas actuales, los efectos relacionados con el tratamiento, las limitaciones funcionales y el asesoramiento médico pertinente. Cualquier prueba omitida o modificada debe documentarse, junto con el motivo de esta decisión (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

En el caso de participantes con dolor en las extremidades superiores, cirugía reciente, reducción del rango de movimiento, debilidad marcada, neuropatía periférica, síntomas relacionados con linfedema u otras preocupaciones en las extremidades superiores, la prueba de fuerza de prensión manual debe adaptarse, posponerse u omitirse cuando proceda.

En el caso de participantes con dolor en las extremidades inferiores, alteración del equilibrio, limitaciones de movilidad, neuropatía periférica, cirugía reciente, lesión musculoesquelética u otras preocupaciones en las extremidades inferiores, las pruebas que impliquen caminar, levantarse de una silla, saltar o correr deben adaptarse, posponerse u omitirse según proceda. El salto de longitud desde parado y la prueba de carrera lanzadera de 20 m no deben realizarse cuando el impacto, los cambios rápidos de dirección o el esfuerzo máximo no sean adecuados. La prueba de carrera lanzadera de 20 m solo debe realizarse cuando sea clínicamente apropiada, bajo la supervisión de personal con la formación adecuada y de acuerdo con los procedimientos locales de seguridad y emergencia.

Cuando exista fragilidad ósea, lesiones óseas conocidas o sospechadas, dolor relacionado con afectación esquelética u otras preocupaciones estructurales, las pruebas basadas en impacto o de alta intensidad solo deben considerarse tras el asesoramiento clínico pertinente. La selección de las pruebas debe priorizar la seguridad, la comodidad y la relevancia funcional, en lugar de la realización de la batería completa de evaluación (Campbell et al., 2019).

Las pruebas cardiorrespiratorias, en particular las pruebas máximas o casi máximas, deben adaptarse o aplazarse en presencia de fatiga significativa, dificultad para respirar no explicada, mareo, dolor torácico, enfermedad aguda u otros síntomas que puedan afectar a una tolerancia segura al ejercicio. Cuando proceda, pueden considerarse alternativas de menor intensidad.

5.3 Durante la evaluación

El personal debe supervisar a la persona participante durante toda la evaluación para detectar malestar visible, fatiga inusual, dolor, mareo, problemas de equilibrio, dificultad para respirar u otros signos que puedan afectar a una participación segura.

Debe permitirse a las personas participantes pausar, descansar o interrumpir una prueba individual en cualquier momento. Las pruebas deben detenerse inmediatamente si así lo solicita la persona participante o si aparecen síntomas preocupantes, incluidos dolor torácico, desmayo o casi desmayo, mareo intenso, dificultad respiratoria marcada, debilidad repentina o dolor agudo.

Deben proporcionarse periodos de descanso entre pruebas y prolongarse cuando sea necesario de acuerdo con los síntomas, la recuperación y el esfuerzo percibido. Las pruebas que impliquen mayor esfuerzo, impacto o cambios rápidos de dirección solo deben continuar cuando la persona participante parezca haberse recuperado adecuadamente y esté dispuesta a continuar.

Cualquier desviación inmediata del protocolo, interrupción de la prueba, síntoma comunicado por la persona participante o acontecimiento adverso debe registrarse en el momento de la evaluación, incluida la prueba afectada y cualquier medida adoptada.

Estos procedimientos de supervisión, descanso y detención son coherentes con las orientaciones sobre ejercicio específicas para el cáncer que recomiendan supervisión individualizada y modificación de las actividades de evaluación guiada por los síntomas (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Después de la evaluación y documentación

Después de la evaluación, debe darse a las personas participantes tiempo suficiente para recuperarse y preguntarles si experimentaron dolor, mareo, fatiga inusual, dificultad para respirar u otros síntomas preocupantes durante o inmediatamente después de las pruebas.

Debe registrarse la realización o no realización de cada prueba, junto con cualquier adaptación, interrupción, desviación del protocolo o acontecimiento adverso. Cuando una prueba no se haya realizado o se haya interrumpido, debe documentarse el motivo.

A las personas participantes que informen de síntomas persistentes o preocupantes se les debe recomendar que contacten con su equipo sanitario o sigan la vía clínica local pertinente. Cualquier acontecimiento adverso que requiera actuación adicional debe gestionarse y notificarse de acuerdo con los procedimientos establecidos por el socio ejecutor.

6. Recogida de datos, puntuación y armonización

6.1 Consentimiento y protección de datos

Antes de recopilar cualquier dato personal o relacionado con la salud, los participantes deben recibir información clara y accesible sobre el propósito de la evaluación, los datos que se recopilarán, el carácter voluntario de la participación, el uso y almacenamiento de los datos, y los datos de contacto pertinentes para preguntas o retirada.

En el caso de los adultos jóvenes, debe obtenerse el consentimiento informado directamente del participante antes de iniciar cualquier evaluación. La participación debe seguir siendo voluntaria durante toda la evaluación, y los participantes deben poder rechazar preguntas individuales o interrumpir cualquier cuestionario o prueba de condición física sin proporcionar una razón.

En el caso de los adolescentes, debe obtenerse el consentimiento de los padres o tutores y el asentimiento del adolescente cuando así lo exijan los procedimientos éticos, legales e institucionales aplicables. La información proporcionada a los adolescentes debe utilizar un lenguaje apropiado para su edad y debe dejar claro que pueden negarse a responder preguntas individuales o detener una evaluación en cualquier momento.

Antes de que comience la recogida de datos, cada socio ejecutor debe obtener la aprobación del comité de ética de la investigación competente o del órgano institucional de revisión pertinente, según lo exijan los procedimientos nacionales e institucionales aplicables. Cuando no se requiera una aprobación ética formal, debe documentarse cualquier exención o determinación institucional equivalente. El número de aprobación o de referencia correspondiente también debe registrarse cuando proceda.

El consentimiento para participar en la evaluación debe documentarse por separado de los procedimientos de protección de datos. Cada socio ejecutor debe garantizar que los datos personales y relacionados con la salud se recopilen, almacenen y gestionen de conformidad con el GDPR y con los requisitos nacionales e institucionales aplicables, incluida la identificación de una base jurídica adecuada y de salvaguardias para el tratamiento de datos relacionados con la salud.

6.2 Recomendaciones para el registro de datos y consideraciones sobre la consistencia

Cuando los datos se recopilen en diferentes entornos, se recomienda el uso de un código de identificación del participante para vincular las respuestas a cuestionarios en línea y los registros de evaluaciones presenciales sin incluir información directamente identificable en el conjunto de datos de trabajo o de análisis.

Para favorecer la comparabilidad, los registros pueden incluir el ID del participante, el país o centro asociado, la versión lingüística utilizada, la fecha de la evaluación, el ID del evaluador para las pruebas presenciales y, cuando sea pertinente, la ola de evaluación o el momento temporal.

Se recomienda un diccionario básico de datos para documentar los nombres de las variables, las etiquetas, las opciones de respuesta permitidas, las unidades de medida, las reglas de puntuación y cualquier variable derivada. También pueden acordarse por adelantado opciones de respuesta estándar para datos faltantes o incompletos, por ejemplo: no preguntado, rechazado, no aplicable, no realizado por consideraciones de seguridad, no realizado por elección del participante, problema con el equipo, problema técnico u otra razón.

Para las pruebas presenciales de condición física, el registro de la evaluación debería incluir preferiblemente el nombre de la prueba, el número de intentos, el valor final, la unidad de medida y comentarios o motivo de no finalización. En la Tabla 5 se muestra una estructura de ejemplo sencilla.

Tabla 5. Ejemplo de registro de evaluación presencial para adultos jóvenes

La misma estructura de registro puede adaptarse para evaluaciones en adolescentes, incluyendo altura, peso, fuerza de prensión de la mano derecha e izquierda, salto de longitud desde parado y rendimiento en la prueba de ida y vuelta de 20 m, junto con cualquier adaptación o motivo de no finalización.

Para favorecer la armonización entre los centros participantes, los procedimientos específicos de las pruebas que puedan influir en los resultados, incluidos el equipo, la posición del participante, el número de ensayos, los periodos de descanso y los criterios de finalización de la prueba, deben estandarizarse siempre que sea factible y documentarse.

Cuando los participantes sean evaluados en más de un momento temporal, deben utilizarse siempre que sea posible la misma versión validada del cuestionario, el mismo protocolo de prueba, el mismo tipo de equipo y los mismos procedimientos de puntuación. Cualquier cambio en la versión lingüística, el equipo, el evaluador, las condiciones de la prueba o las adaptaciones del protocolo debe documentarse, ya que estos factores pueden afectar a la comparabilidad a lo largo del tiempo.

6.3 Puntuación e interpretación

Las puntuaciones de los cuestionarios y los resultados de condición física basados en pruebas de campo deben calcularse de acuerdo con las instrucciones oficiales del instrumento específico, el protocolo y la versión lingüística validada utilizada. Las variables derivadas, como el índice de masa corporal, la velocidad de la marcha, los indicadores de actividad física o las puntuaciones de las escalas de los cuestionarios, deben seguir procedimientos de puntuación predefinidos y documentados.

Los valores de referencia reconocidos, los datos normativos o los puntos de corte para las medidas incluidas en este protocolo se indican a lo largo de las secciones pertinentes cuando están disponibles. Estos valores pueden ayudar a la interpretación de los resultados y a la identificación de posibles áreas que requieran mayor atención. Sin embargo, los valores de referencia y los puntos de corte pueden actualizarse a medida que evoluciona la evidencia científica y, por tanto, deben interpretarse utilizando las fuentes validadas más actuales disponibles.

Los rangos de edad cubiertos por los instrumentos individuales y los valores de referencia disponibles pueden no corresponder siempre exactamente a los grupos de edad objetivo definidos en este protocolo, ya que vienen determinados por los estudios de validación originales y los conjuntos de datos normativos. Los instrumentos deben administrarse dentro del rango de edad respaldado por su evidencia de validación y sus orientaciones oficiales. Para la interpretación de los resultados, deben utilizarse siempre que estén disponibles valores de referencia específicos por edad que incluyan la edad del participante. Cuando no haya un valor de referencia disponible para la edad exacta y no exista un punto de corte establecido, puede utilizarse con cautela como referencia descriptiva aproximada el valor de referencia específico por edad más cercano disponible. Dicha extrapolación debe reconocerse claramente y no debe interpretarse como un umbral clínico validado ni como una clasificación diagnóstica.

Los resultados no deben interpretarse de forma aislada ni utilizarse como una evaluación diagnóstica. Además de la comparación con valores de referencia, los cambios dentro del mismo participante a lo largo del tiempo pueden aportar información valiosa sobre el progreso funcional, la estabilidad o el deterioro. La interpretación debe tener en cuenta la edad del participante, el sexo, la historia clínica, los efectos relacionados con el tratamiento, los síntomas actuales, la capacidad funcional y las condiciones de la evaluación.

Cuando los resultados planteen preocupaciones clínicas o puedan influir en decisiones sobre ejercicio, rehabilitación o seguimiento, la interpretación debe estar respaldada por un juicio clínico adecuado y, cuando proceda, por la consulta con profesionales sanitarios o del ejercicio debidamente cualificados.

6.4 Gestión de respuestas preocupantes en los cuestionarios

Antes de que comience la recogida de datos, cada socio ejecutor debe establecer un procedimiento local claro para revisar y responder a resultados de cuestionarios potencialmente preocupantes, en particular aquellos relacionados con ansiedad, depresión, estrés percibido u otros indicadores de malestar psicológico. Los resultados deben ser revisados por personal adecuadamente formado de acuerdo con la guía validada de puntuación e interpretación para cada instrumento.

Cuando las puntuaciones indiquen síntomas elevados o susciten preocupación, debe ofrecerse a los participantes un seguimiento adecuado de acuerdo con las vías locales clínicas, de salvaguarda y de derivación. Los umbrales y acciones específicos deben estar predefinidos por cada socio ejecutor, teniendo en cuenta el instrumento utilizado, la edad del participante, el contexto clínico y los procedimientos institucionales aplicables. Las puntuaciones de los cuestionarios deben tratarse como indicadores de cribado y no como evaluaciones diagnósticas.

Cuando las respuestas sugieran un riesgo inmediato o grave para la seguridad o el bienestar del participante, debe seguirse sin demora el procedimiento local pertinente de salvaguarda urgente o clínico.

7. Declaraciones

7.1 Financiación y descargo de responsabilidad

Este proyecto ha recibido financiación del Programa EU4Health de la Unión Europea en virtud del Acuerdo de Subvención n.º 101219053.

Cofinanciado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y las opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.

7.2 Uso de inteligencia artificial generativa

Se utilizó ChatGPT (OpenAI) durante la preparación de este protocolo para apoyar la edición lingüística, mejorar la claridad y la legibilidad, y ayudar en el perfeccionamiento y la estructuración de secciones seleccionadas. ChatGPT también se utilizó para generar las figuras ilustrativas que representan procedimientos seleccionados de evaluación de la condición física, a partir de indicaciones y especificaciones proporcionadas por los autores.

Todo el texto y las figuras asistidos por IA fueron revisados por los autores en cuanto a exactitud, idoneidad científica y coherencia con el protocolo. La selección de los instrumentos de evaluación, las decisiones metodológicas, la interpretación de la evidencia y el contenido final siguen siendo responsabilidad de los autores. En este documento no se presentan datos, hallazgos de investigación ni resultados empíricos generados por IA.

Referencias

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