Protocolli per la misurazione della qualità della vita, della forma fisica e degli stili di vita dei giovani che vivono con e oltre il cancro

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1. Scopo e ambito

Questo protocollo fornisce un quadro standardizzato e adattabile per valutare la qualità di vita correlata alla salute, la forma fisica e i comportamenti legati allo stile di vita tra i giovani che convivono con il cancro e che hanno superato il cancro all'interno della rete YARN. È inteso a supportare una valutazione armonizzata tra i partner, consentendo al contempo adattamenti specifici per età, contesto e sicurezza in base alle caratteristiche dei partecipanti, ai contesti di valutazione e alle risorse disponibili.

Il protocollo è strutturato secondo due principali gruppi target. Ai fini del presente protocollo, i giovani adulti sono definiti come persone di età compresa tra 18 e 39 anni, mentre gli adolescenti sono definiti come persone di età compresa tra 14 e 17 anni. I partecipanti devono seguire il quadro di valutazione corrispondente alla loro età al momento della valutazione. In primo luogo, il protocollo include un quadro di valutazione per i giovani adulti che convivono con il cancro e che hanno superato il cancro, che copre sia la valutazione online basata su questionari sia la valutazione in presenza della forma fisica basata su test sul campo. In secondo luogo, include un quadro di valutazione specifico per gli adolescenti, anch'esso suddiviso in componenti online e in presenza, utilizzando strumenti adeguati all'età e raccomandazioni per i test di forma fisica per questa fascia di età.

Le considerazioni sulla sicurezza, le controindicazioni e i possibili adattamenti sono integrati in tutto il protocollo, ove pertinente, e sono trattati anche in una sezione dedicata. Ciò garantisce che le valutazioni proposte possano essere implementate in modo flessibile nei diversi contesti, compresi i partecipanti con limitazioni correlate al trattamento, cliniche o funzionali.

Questo protocollo non prescrive specifici momenti di valutazione. Qualora siano previste valutazioni ripetute, la tempistica delle valutazioni deve essere definita in base agli obiettivi e al contesto di attuazione della pertinente attività YARN. A seconda dell'attività, le valutazioni possono essere programmate, ad esempio, al basale, dopo un intervento o un periodo correlato al trattamento, oppure al follow-up.

2. Giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro

Questa sezione presenta il quadro di valutazione raccomandato per i giovani adulti di età compresa tra 18 e 39 anni che convivono con il cancro e oltre il cancro. La valutazione proposta combina questionari online autosomministrati e, ove fattibile, test di fitness fisico in presenza basati sul campo. Questa struttura mira a fornire una valutazione completa ma realizzabile della qualità della vita correlata alla salute, dei comportamenti di stile di vita e della fitness fisica, consentendo al contempo adattamenti in base allo stato clinico dei partecipanti, alla capacità funzionale e al contesto locale di implementazione.

Per ridurre al minimo il carico per i partecipanti, in particolare per coloro che sperimentano affaticamento, difficoltà cognitive o altri sintomi correlati al trattamento, la valutazione online può essere completata in più di una sessione, se necessario. Ai partecipanti dovrebbe essere consentito di mettere in pausa e riprendere la compilazione ogni volta che ciò sia tecnicamente fattibile. Quando il carico per il partecipante rappresenta una preoccupazione, le misure complementari facoltative possono essere omesse e le misure raccomandate più pertinenti possono essere prioritarizzate in base agli obiettivi della valutazione. Eventuali adattamenti alla batteria di valutazione dovrebbero essere documentati per supportare la comparabilità tra i siti e i momenti di valutazione.

2.1 Valutazione online

La valutazione online include misure autosomministrate per valutare la qualità della vita correlata alla salute, i comportamenti di stile di vita, la salute mentale e la fitness fisica auto-percepita nei giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro. Dovrebbero essere privilegiati strumenti validati con traduzioni disponibili, tenendo conto della fattibilità, del carico per il partecipante e dei requisiti di licenza. Le misure online raccomandate sono descritte di seguito.

2.1.1 Dati sociodemografici e correlati al cancro

Per raccogliere le informazioni minime necessarie a descrivere i partecipanti e interpretare gli esiti relativi alla qualità della vita correlata alla salute, allo stile di vita e alla fitness fisica, dovrebbe essere utilizzato un breve questionario ad hoc. Questa sezione dovrebbe essere adatta alla compilazione online e allineata ai principi del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), inclusi la minimizzazione dei dati, la riservatezza e la raccolta delle sole informazioni necessarie.

• Le variabili sociodemografiche raccomandate includono: età o data di nascita, sesso assegnato alla nascita, identità di genere ove appropriato, paese di residenza, istruzione, stato occupazionale o di studio, stato di rientro al lavoro o agli studi e relative difficoltà, ove pertinenti, situazione abitativa e indicatori socioeconomici rilevanti, comprese le difficoltà finanziarie legate al cancro e al suo trattamento, ove appropriato.
• Le variabili raccomandate correlate al cancro includono: tipo di cancro, data o età alla diagnosi, stadio alla diagnosi se noto, storia dei trattamenti, stato attuale della malattia o del trattamento, effetti tardivi correlati al trattamento, comorbidità, limitazioni funzionali attuali ed eventuali indicazioni mediche riguardanti l'attività fisica o l'esercizio.

Poiché le informazioni correlate al cancro e altre variabili relative alla salute sono considerate dati personali sensibili ai sensi del GDPR, il questionario finale dovrebbe determinare chiaramente quali item sono obbligatori e quali sono facoltativi. Gli item sensibili dovrebbero essere limitati a quelli necessari per le finalità della valutazione, e opzioni di risposta come “preferisco non rispondere” o “non lo so” dovrebbero essere considerate ove appropriato. Data la natura sensibile delle domande correlate al cancro, il personale che introduce questa parte della valutazione dovrebbe riconoscere che ricordare la diagnosi, la storia dei trattamenti o gli effetti tardivi può essere emotivamente difficile per alcuni partecipanti. Ai partecipanti dovrebbe essere ricordato che possono mettere in pausa la valutazione, saltare singole domande o interrompere in qualsiasi momento senza dover fornire una motivazione. L'elenco finale degli item, le opzioni di risposta e le procedure di protezione dei dati dovrebbero essere definiti da ciascun partner attuatore in base ai requisiti etici, legali e istituzionali locali.

2.1.2 Qualità della vita

Il questionario EuroQol a cinque dimensioni e cinque livelli (EQ-5D-5L) (Herdman et al., 2011) è uno strumento generico di qualità della vita correlata alla salute composto da due parti: un sistema descrittivo e una scala analogica visiva (EQ VAS). Il sistema descrittivo valuta cinque dimensioni: mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio e ansia/depressione. Ogni dimensione è valutata utilizzando cinque livelli di gravità, da nessun problema a problemi estremi. L'EQ VAS registra la salute auto-valutata del partecipante su una scala da 0 a 100, dove punteggi più alti indicano una migliore salute percepita. Le risposte possono essere utilizzate per generare un profilo di salute e, ove disponibili insiemi di valori specifici per paese, un punteggio indice. L'EQ-5D-5L non dispone di un singolo cut-off clinico universale. I risultati dovrebbero pertanto essere interpretati utilizzando il profilo descrittivo di salute, il punteggio EQ VAS e, ove pertinente, i valori indice specifici per paese o i dati di riferimento della popolazione. Il questionario può essere consultato qui.

Il questionario European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993) è un questionario di qualità della vita specifico per il cancro sviluppato per persone con cancro. Include 30 item che coprono stato di salute globale/qualità della vita, domini funzionali, scale dei sintomi e sintomi a item singolo. Le scale funzionali includono il funzionamento fisico, di ruolo, emotivo, cognitivo e sociale. Le scale dei sintomi includono affaticamento, dolore e nausea/vomito, insieme ad altri item come dispnea, insonnia, perdita di appetito, stipsi, diarrea e difficoltà finanziarie. I punteggi sono trasformati su una scala da 0 a 100 seguendo il manuale di scoring EORTC. Punteggi più alti nello stato di salute globale e nelle scale di funzionamento indicano una migliore qualità della vita o un migliore funzionamento, mentre punteggi più alti nelle scale dei sintomi indicano un maggiore carico sintomatologico.

Sono disponibili soglie di rilevanza clinica per le singole scale di funzionamento e dei sintomi dell'EORTC QLQ-C30 (Giesinger et al., 2020). Queste soglie possono supportare l'identificazione di problemi clinicamente importanti, ma dovrebbero essere interpretate insieme al contesto clinico del partecipante e non dovrebbero essere utilizzate come criteri diagnostici autonomi.

Per valutazioni ripetute, sono disponibili differenze minimamente importanti a supporto dell'interpretazione del cambiamento nel tempo. Poiché questi valori variano in base alla scala, alla direzione del cambiamento e alla popolazione oncologica, gli utenti dovrebbero consultare le risorse interpretative EORTC pertinenti e le pubblicazioni specifiche per il cancro quando applicano soglie o interpretano cambiamenti longitudinali (Musoro et al., 2023).

L'accesso all'EORTC QLQ-C30 richiede registrazione e autorizzazione tramite il sito web ufficiale dell'EORTC Quality of Life Group. L'uso accademico è gratuito, sebbene sia necessario ottenere l'autorizzazione per ciascuno studio. Il questionario può essere richiesto qui.

2.1.3 Comportamenti di stile di vita

La valutazione dello stile di vita dovrebbe coprire i principali comportamenti e indicatori percepiti correlati alla salute che possono essere associati alla qualità della vita e al funzionamento fisico nei giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro. I domini raccomandati includono attività fisica e comportamento sedentario, abitudini alimentari e comportamento alimentare, sonno, salute mentale e fitness fisica auto-percepita.

Attività fisica e comportamento sedentario

L'International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003) è uno strumento autosomministrato progettato per valutare l'attività fisica e il comportamento sedentario. Rileva la frequenza (giorni/settimana) e la durata (minuti/giorno) dell'attività fisica vigorosa, dell'attività fisica moderata e della camminata svolte negli ultimi sette giorni, nonché il tempo giornaliero trascorso da seduti. I dati sull'attività fisica possono essere convertiti in MET-minuti per settimana seguendo il protocollo ufficiale di scoring IPAQ. I partecipanti possono essere classificati come aventi livelli di attività fisica bassi, moderati o alti. Un livello moderato è definito dal soddisfacimento di almeno uno dei seguenti criteri: attività vigorosa per 3 o più giorni per almeno 20 minuti al giorno; attività moderata e/o camminata per 5 o più giorni per almeno 30 minuti al giorno; oppure qualsiasi combinazione di camminata, attività moderata e attività vigorosa per 5 o più giorni che raggiunga almeno 600 MET-minuti per settimana. Un livello alto è definito come attività vigorosa per almeno 3 giorni che raggiunga almeno 1.500 MET-minuti per settimana, oppure qualsiasi combinazione di attività per 7 o più giorni che raggiunga almeno 3.000 MET-minuti per settimana. I partecipanti che non soddisfano questi criteri sono classificati come aventi un basso livello di attività fisica (IPAQ Research Committee, 2005). Il tempo sedentario dovrebbe essere riportato separatamente come tempo totale trascorso seduti, solitamente espresso in ore al giorno. Il questionario può essere consultato qui.

Abitudini alimentari e comportamento alimentare

Il Mediterranean Diet Adherence Screener (MEDAS) a 14 item (García-Conesa et al., 2020; Martínez-González et al., 2012) è un breve questionario autosomministrato progettato per valutare l'aderenza al modello alimentare mediterraneo. Valuta la frequenza e la quantità di gruppi alimentari chiave e di comportamenti caratteristici di questo modello alimentare, compresi l'uso dell'olio d'oliva, l'assunzione di frutta e verdura, il consumo di carne rossa, bevande zuccherate, frutta secca, pesce e vino. Ogni item riceve un punteggio di 0 o 1 in base a criteri di cut-off predefiniti, producendo un punteggio totale compreso tra 0 e 14, dove punteggi più alti indicano una maggiore aderenza alla dieta mediterranea. I punteggi possono anche essere interpretati utilizzando categorie comunemente applicate di aderenza alla dieta mediterranea: 0–5 punti, bassa aderenza; 6–9 punti, aderenza moderata; e 10–14 punti, alta aderenza (García-Conesa et al., 2020). Queste categorie dovrebbero essere utilizzate come indicatori descrittivi dell'aderenza al modello alimentare piuttosto che come soglie diagnostiche cliniche. Il questionario è disponibile come Tabella 1 nella pubblicazione originale di validazione, consultabile qui.

Il Three-Factor Eating Questionnaire (TFEQ-R21) a 21 item (Cappelleri et al., 2009; Stunkard & Messick, 1985) è un questionario autosomministrato progettato per valutare il comportamento alimentare in tre domini: restrizione cognitiva, alimentazione incontrollata e alimentazione emotiva. Lo strumento include 21 item che valutano diversi aspetti del comportamento alimentare, come il controllo consapevole dell'assunzione di cibo, la tendenza a mangiare troppo in risposta alla perdita di controllo e il mangiare in risposta a emozioni negative. Gli item sono valutati secondo le istruzioni di scoring del questionario e i punteggi di dominio possono essere trasformati su una scala da 0 a 100, dove punteggi più alti indicano una maggiore espressione di ciascuna dimensione del comportamento alimentare. Sebbene sia stato ampiamente utilizzato in studi che includono popolazioni con obesità e campioni a peso misto, può essere considerato come misura complementare facoltativa quando il comportamento alimentare è di interesse specifico. Il TFEQ-R21 può essere autosomministrato online come parte della batteria estesa di valutazione dello stile di vita. Il questionario può essere consultato qui.

Qualità del sonno

Il Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) (Buysse et al., 1989) contiene 19 item auto-valutati ed è progettato per valutare la qualità del sonno e i disturbi del sonno nel mese precedente. Possono essere raccolti ulteriori item del partner di letto o del coinquilino, ma non sono inclusi nel punteggio globale.

Le sette componenti sono qualità soggettiva del sonno, latenza del sonno, durata del sonno, efficienza abituale del sonno, disturbi del sonno, uso di farmaci per dormire e disfunzione diurna. Ciascuna componente riceve un punteggio da 0 a 3 e i punteggi delle componenti vengono sommati per ottenere un punteggio globale compreso tra 0 e 21, dove punteggi più alti indicano una peggiore qualità del sonno. Un punteggio globale superiore a 5 è comunemente utilizzato per indicare una scarsa qualità del sonno e può identificare partecipanti con difficoltà significative del sonno. Questa soglia dovrebbe essere interpretata come indicatore di screening piuttosto che come criterio diagnostico. Il questionario può essere consultato qui.

Salute mentale

La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983) è un questionario autosomministrato di 14 item progettato per valutare i sintomi di ansia e depressione, in particolare nelle persone con condizioni di salute fisica. Include due sottoscale di 7 item: HADS-Anxiety e HADS-Depression. Ogni item riceve un punteggio da 0 a 3, producendo un punteggio da 0 a 21 per ciascuna sottoscala, dove punteggi più alti indicano una maggiore gravità dei sintomi. Per ciascuna sottoscala, i punteggi da 0 a 7 sono comunemente interpretati come normali, i punteggi da 8 a 10 come borderline anormali e i punteggi da 11 a 21 come anormali. Queste categorie dovrebbero essere utilizzate come indicatori di screening e non dovrebbero essere interpretate da sole come diagnosi clinica. La HADS è uno strumento protetto da copyright. Le informazioni su licenza e accesso dovrebbero essere ottenute tramite il canale ufficiale di licenza HADS.

La Perceived Stress Scale – 14 items (PSS-14) (Cohen et al., 1983) è un questionario autosomministrato progettato per valutare il grado in cui gli individui percepiscono come stressanti le situazioni della loro vita. Valuta sentimenti di imprevedibilità, mancanza di controllo e sovraccarico durante il mese precedente. Ogni item è valutato su una scala Likert a 5 punti che va da 0 (“mai”) a 4 (“molto spesso”), producendo un punteggio totale compreso tra 0 e 56. Punteggi più alti indicano un maggiore stress percepito. Il questionario può essere consultato qui.

Quando la riduzione del carico per il partecipante è una priorità, la versione a 10 item della scala (PSS-10) può essere considerata come alternativa realizzabile (Cohen & Williamson, 1988). La PSS-10 segue lo stesso formato di risposta e produce un punteggio totale compreso tra 0 e 40. Il questionario può essere consultato qui.

Fitness fisica auto-percepita

L'International Fitness Scale (IFIS) (Ortega et al., 2011, 2013) è un breve questionario autosomministrato progettato per valutare la fitness fisica auto-percepita. Include cinque item che coprono la fitness fisica complessiva, la fitness cardiorespiratoria, la forza muscolare, velocità-agilità e flessibilità. Ai partecipanti viene chiesto di valutare il loro attuale livello di fitness fisica in confronto ai loro amici. Ogni item è valutato su una scala Likert a 5 punti, da molto scarso a molto buono. Punteggi più alti indicano una migliore fitness fisica auto-percepita nel dominio corrispondente. Gli item dovrebbero essere interpretati separatamente, poiché la scala non ha un punteggio totale sommato standard. L'IFIS fornisce un indicatore online realizzabile dello stato di fitness percepito e può integrare la fitness fisica misurata oggettivamente quando è disponibile una valutazione in presenza. Il questionario può essere consultato qui.

Tutte le versioni linguistiche e le versioni per diversi gruppi di popolazione possono essere trovate sul sito web ufficiale IFIS.

2.2 Valutazione in presenza della fitness fisica

La valutazione in presenza mira a integrare le informazioni autosomministrate con misure basate sul campo della composizione corporea e della fitness fisica correlata alla salute nei giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro. Le misure e i test proposti sono stati selezionati considerando la fattibilità, i requisiti minimi di attrezzatura e l'applicabilità nei diversi contesti dei partner.

Ove fattibile e appropriato, altezza e peso dovrebbero essere valutati prima dei test di fitness fisica. Ulteriori misure di composizione corporea, come la circonferenza della vita o misure derivate da impedenza bioelettrica, possono essere incluse quando sono disponibili attrezzature adeguate, personale formato e procedure locali.

La valutazione del peso e della composizione corporea può essere emotivamente sensibile per alcuni partecipanti, in particolare per coloro che hanno sperimentato cambiamenti correlati al trattamento nel peso, nell'aspetto o nella composizione corporea. Il personale dovrebbe introdurre queste misure con sensibilità, spiegarne lo scopo, garantire una privacy appropriata e ricordare ai partecipanti che possono rifiutare qualsiasi singola misura.

I test in presenza dovrebbero essere condotti solo quando sono disponibili spazio adeguato, attrezzature, personale formato e procedure di sicurezza di base. La selezione finale di misure e test dovrebbe considerare lo stato clinico dei partecipanti, la capacità funzionale, l'affaticamento, i sintomi e le procedure di sicurezza locali.

Quando vengono eseguiti più test nella stessa sessione, l'ordine raccomandato è prima le misure di composizione corporea, seguite da test funzionali a bassa intensità, test di forza e, per ultima, la fitness cardiorespiratoria, quando vengono utilizzati test di corsa massimali o sottomassimali.

Composizione corporea

Altezza e peso dovrebbero essere valutati per calcolare l'indice di massa corporea (BMI). L'altezza dovrebbe essere misurata senza scarpe utilizzando uno stadiometro, e il peso dovrebbe essere misurato utilizzando una bilancia calibrata con il partecipante che indossa abiti leggeri (World Health Organization, 1995). Il BMI dovrebbe essere calcolato come peso in chilogrammi diviso per il quadrato dell'altezza in metri (kg/m²). Misure aggiuntive, come la circonferenza della vita o la composizione corporea derivata da impedenza bioelettrica, possono essere incluse quando sono disponibili attrezzature adeguate, personale formato e procedure locali, ma non sono richieste nell'ambito della valutazione core.

Il BMI dovrebbe essere interpretato come un indicatore pratico della corporatura e dello stato ponderale piuttosto che come una misura diretta del grasso corporeo o una misura diagnostica dell'obesità. Poiché non distingue la massa grassa dalla massa muscolare o ossea, i valori di BMI dovrebbero essere interpretati insieme al contesto clinico del partecipante, allo stato funzionale e, ove disponibili, a misure complementari come la circonferenza della vita o la composizione corporea derivata da impedenza bioelettrica (National Institute for Health and Care Excellence, 2025).

Velocità del cammino abituale e veloce

La velocità del cammino dovrebbe essere valutata utilizzando un test del cammino di 6 m (Kim et al., 2016). Ai partecipanti verrà chiesto di percorrere una distanza segnata di 6 m al loro passo abituale e confortevole e, in una prova separata, il più velocemente possibile senza correre. Il tempo necessario per completare la distanza di 6 m sarà registrato in secondi utilizzando un cronometro. Per ciascuna condizione dovrebbero essere eseguite almeno due prove, e dovrebbe essere mantenuto il miglior tempo per la velocità del cammino abituale e veloce. La velocità del cammino sarà calcolata in metri al secondo (m/s), con valori più alti che indicano una migliore prestazione nel cammino. L'allestimento del test del cammino di 6 m è illustrato nella Figura 1.

Figura 1. Allestimento del test del cammino di sei metri.

Mobilità funzionale

La mobilità funzionale, inclusi l'equilibrio dinamico e il movimento correlato all'agilità, dovrebbe essere valutata utilizzando il test Timed Up and Go (TUG) (Podsiadlo & Richardson, 1991). Ai partecipanti viene chiesto di iniziare da seduti su una sedia stabile, con la schiena appoggiata alla sedia e i piedi appoggiati a terra. Al segnale di “via”, si alzano, camminano per 3 m a un passo sicuro e confortevole, girano attorno a un segnale, tornano alla sedia e si siedono di nuovo. Il tempo necessario per completare il compito viene registrato in secondi utilizzando un cronometro, con valori più bassi che indicano una migliore mobilità funzionale. La procedura del test Timed Up and Go è illustrata nella Figura 2.

Figura 2. Allestimento del test Timed Up and Go.

Forza degli arti inferiori

La forza funzionale degli arti inferiori dovrebbe essere valutata utilizzando il test chair stand di 30 secondi (Jones et al., 1999), un test funzionale basato sul campo che è stato applicato anche in pazienti oncologici e sopravvissuti al cancro (Bowman et al., 2023). Ai partecipanti viene chiesto di sedersi al centro di una sedia stabile, con la schiena dritta, i piedi appoggiati a terra e le braccia incrociate sul petto. Al segnale di “via”, si alzano completamente e si siedono di nuovo il maggior numero di volte possibile entro 30 secondi, senza usare le braccia come supporto. Viene registrato il numero totale di alzate correttamente completate, con valori più alti che indicano una migliore forza funzionale degli arti inferiori. Il test chair stand di 30 secondi è illustrato nella Figura 3.

Figura 3. Test chair stand di 30 secondi.

Forza degli arti superiori

La forza muscolare isometrica degli arti superiori dovrebbe essere valutata utilizzando il test della forza di presa della mano con un dinamometro portatile calibrato (Cantarero-Villanueva et al., 2012; Roberts et al., 2011). Ai partecipanti viene chiesto di stare in piedi, o seduti se necessario, con il braccio esteso lungo il corpo, il polso in posizione neutra e senza appoggiare il braccio contro il tronco. L'impugnatura del dinamometro dovrebbe essere regolata in base alla dimensione della mano del partecipante secondo le istruzioni del dispositivo. Ai partecipanti viene chiesto di stringere il dinamometro il più forte possibile per 3–5 secondi. Dovrebbero essere eseguite almeno due prove con ciascuna mano, alternando i lati e consentendo un breve riposo tra i tentativi. Il valore più alto ottenuto per ciascuna mano viene registrato in chilogrammi, con valori più alti che indicano una maggiore forza isometrica degli arti superiori. La posizione raccomandata per il test della forza di presa della mano è illustrata nella Figura 4.

Figura 4. Posizione per il test della forza di presa della mano.

Capacità funzionale di esercizio

La capacità funzionale di esercizio dovrebbe essere valutata utilizzando il test del cammino di 6 minuti (6MWT) seguendo le raccomandazioni standard (Crapo et al., 2002). Il 6MWT fornisce una misura basata sul campo della capacità funzionale di esercizio sottomassimale. Sebbene la prestazione sia influenzata dalla fitness cardiorespiratoria, il test non dovrebbe essere interpretato come una misura diretta della fitness cardiorespiratoria massimale o del picco di assorbimento di ossigeno. Ai partecipanti viene chiesto di camminare avanti e indietro lungo un percorso di cammino pianeggiante e rettilineo di 30 m per 6 minuti, coprendo la maggiore distanza possibile a un passo di cammino sostenuto ma sicuro. I punti di inversione dovrebbero essere contrassegnati da coni, e il percorso dovrebbe essere segnato a intervalli regolari per facilitare la registrazione della distanza. Correre non è consentito. I partecipanti possono rallentare, fermarsi o riposare se necessario, e riprendere a camminare quando sono in grado di farlo. Dovrebbero essere fornite istruzioni e incoraggiamenti standardizzati. La distanza totale percorsa al termine dei 6 minuti viene registrata in metri, con valori più alti che indicano una migliore capacità funzionale di esercizio. La Figura 5 illustra il percorso del 6MWT.

Figura 5. Percorso del test del cammino di sei minuti.

Interpretazione dei risultati di composizione corporea e fitness fisica

Per i giovani adulti, il BMI può essere interpretato utilizzando la classificazione per adulti della World Health Organization: sottopeso (<18.5 kg/m²), normopeso (18.5–24.9 kg/m²), sovrappeso (25.0–29.9 kg/m²) e obesità (≥30.0 kg/m²) (World Health Organization, 2000). Il BMI dovrebbe essere interpretato come un indicatore pratico della corporatura e dello stato ponderale piuttosto che come una misura diretta del grasso corporeo o una misura diagnostica dell'obesità.

Dove viene valutata la circonferenza della vita, essa può essere interpretata come un indicatore di adiposità centrale e di rischio cardiometabolico. Per gli adulti di origine europea, valori di circonferenza della vita da 94 a <102 cm negli uomini e da 80 a <88 cm nelle donne indicano un aumento del rischio cardiometabolico, mentre valori di ≥102 cm negli uomini e ≥88 cm nelle donne indicano un rischio sostanzialmente aumentato (Lean et al., 1995; World Health Organization, 2011). Queste soglie potrebbero non essere appropriate per tutti i gruppi etnici e dovrebbero essere interpretate insieme al BMI, alla composizione corporea, alla storia clinica e ai fattori correlati al trattamento.

Dove viene valutata la composizione corporea derivata da impedenza bioelettrica, la percentuale di grasso corporeo e gli indicatori correlati possono essere interpretati utilizzando categorie di riferimento specifiche per età e sesso fornite dal produttore del dispositivo o da un'altra fonte di riferimento validata. Alcuni dispositivi Tanita utilizzano intervalli di riferimento derivati da Gallagher et al. (2000). Questi valori dovrebbero essere considerati categorie di riferimento descrittive piuttosto che soglie diagnostiche, in particolare nei giovani che convivono con il cancro e oltre il cancro, nei quali lo stato di idratazione, gli effetti correlati al trattamento e i cambiamenti nella massa magra possono influenzare le stime dell'impedenza bioelettrica.

Per la velocità del cammino abituale e veloce, non è raccomandato alcun cut-off clinico universale per i giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro. Sono disponibili recenti valori di riferimento per adulti apparentemente sani e confermano che la velocità del cammino varia in base all'età e al sesso (Andrews et al., 2023). Poiché il presente protocollo utilizza una distanza di cammino di 6 m, i risultati dovrebbero essere interpretati con cautela in relazione ai sintomi, alle limitazioni funzionali e ai cambiamenti nel tempo.

Per il test Timed Up and Go, dovrebbero essere considerati valori di riferimento specifici per età, ove disponibili. I tempi medi di completamento negli adulti di età compresa tra 20 e 59 anni variano approssimativamente da 7.5 secondi negli adulti di 20–29 anni a 8.5 secondi negli adulti di 50–59 anni (Kear et al., 2017).

Per il test chair stand di 30 secondi, le evidenze normative nei giovani adulti sani sono limitate. In un campione di adulti di età compresa tra 19 e 35 anni, la prestazione media è stata di 33.0 ± 5.4 ripetizioni (Lein et al., 2022). Questo valore può essere utilizzato come ampio riferimento descrittivo per gli adulti più giovani quando l'altezza della sedia e le procedure di test sono comparabili, in particolare quando si utilizza un'altezza della sedia di circa 45 cm e un protocollo simile con braccia incrociate. Per gli adulti oltre questa fascia di età, i risultati dovrebbero essere interpretati principalmente in relazione ai sintomi, alle limitazioni funzionali e al cambiamento nel tempo.

Sono disponibili valori di riferimento internazionali specifici per età e sesso per la forza di presa della mano negli adulti di età pari o superiore a 20 anni dal consorzio iGRIPS (Tomkinson et al., 2025). Questi valori possono supportare un'interpretazione descrittiva della prestazione di forza di presa della mano, ma non dovrebbero essere trattati come soglie diagnostiche cliniche.

Per il test del cammino di sei minuti, sono disponibili valori di riferimento basati su percentili per adulti apparentemente sani di età compresa tra 18 e 80 anni (Dourado et al., 2021). Questi valori classificano la prestazione da molto bassa, al di sotto del 5° percentile, a superiore, al di sopra del 95° percentile, e possono supportare un'interpretazione descrittiva laddove il protocollo di test sia comparabile. Non dovrebbero essere trattati come soglie diagnostiche cliniche per i giovani adulti che convivono con il cancro e oltre il cancro. In tutti i test di fitness fisica basati sul campo, la valutazione ripetuta utilizzando lo stesso protocollo standardizzato può essere particolarmente utile per monitorare il progresso funzionale individuale, la stabilità o il declino.

3. Adolescenti che vivono con e oltre il cancro

Questa sezione presenta il quadro di valutazione raccomandato per gli adolescenti di età compresa tra 14 e 17 anni che vivono con e oltre il cancro. La valutazione proposta combina questionari online autosomministrati adeguati all’età e, ove fattibile, test di fitness fisico in presenza basati sul campo. Questa struttura mira a fornire una valutazione completa ma realizzabile della qualità della vita correlata alla salute, dei comportamenti legati allo stile di vita e del fitness fisico, tenendo conto della fase di sviluppo, dello stato clinico, della capacità funzionale e del contesto locale di implementazione.

Le stesse considerazioni relative al carico per il partecipante descritte per i giovani adulti si applicano anche agli adolescenti. In particolare, la valutazione online può essere completata in più di una sessione quando affaticamento, difficoltà cognitive o altri sintomi correlati al trattamento ne influenzano il completamento. Ai partecipanti dovrebbe essere consentito di mettere in pausa e riprendere ogni volta che ciò sia tecnicamente fattibile, e qualsiasi adattamento alla batteria di valutazione dovrebbe essere documentato per supportare la comparabilità tra i siti e i momenti di valutazione. Quando il carico per il partecipante rappresenta una criticità, le misure complementari opzionali possono essere omesse e le misure raccomandate più rilevanti possono essere prioritarizzate in base agli obiettivi della valutazione.

3.1 Valutazione online

La valutazione online include misure autosomministrate adeguate all’età per valutare la qualità della vita correlata alla salute, i comportamenti legati allo stile di vita, la salute mentale e il fitness fisico auto-percepito negli adolescenti che vivono con e oltre il cancro. Dovrebbero essere privilegiati strumenti validati con traduzioni disponibili, considerando l’adeguatezza rispetto allo sviluppo, il carico per il partecipante e i requisiti di licenza. Le misure online raccomandate sono descritte di seguito.

3.1.1 Dati sociodemografici e relativi al cancro

Dovrebbero essere raccolte le stesse informazioni sociodemografiche e relative al cancro descritte per i giovani adulti, utilizzando una formulazione e opzioni di risposta adeguate all’età. Per gli adolescenti, si dovrebbe prestare ulteriore attenzione al livello scolastico, al contesto familiare e alla necessità di supporto da parte di un genitore o tutore nella compilazione delle domande mediche o relative al trattamento.

Le domande riguardanti percezioni personali, comportamenti legati allo stile di vita e benessere dovrebbero essere completate dall’adolescente ogni volta che possibile. Genitori o tutori possono supportare la compilazione delle informazioni relative al cancro, della storia del trattamento o di altri dettagli medici, quando necessario.

Come per la valutazione dei giovani adulti, il questionario finale dovrebbe distinguere tra elementi obbligatori e facoltativi, in particolare per le informazioni sensibili relative alla salute, e dovrebbe includere opzioni di risposta quali “Non lo so”, “non applicabile” o “preferisco non rispondere”, ove appropriato.

3.1.2 Qualità della vita correlata alla salute

Il KIDSCREEN-27 (Ravens-Sieberer et al., 2014) dovrebbe essere utilizzato per valutare la qualità della vita correlata alla salute negli adolescenti che vivono con e oltre il cancro. Si tratta di un questionario autosomministrato progettato per bambini e adolescenti di età compresa tra 8 e 18 anni. Il questionario include 27 item raggruppati in cinque dimensioni: benessere fisico, benessere psicologico, autonomia e relazioni con i genitori, supporto sociale e pari, e ambiente scolastico. Gli item sono valutati su una scala Likert a 5 punti, e punteggi più elevati indicano una migliore qualità della vita correlata alla salute all’interno di ciascuna dimensione.

Il KIDSCREEN-27 non fornisce un singolo punteggio totale né un cut-off clinico universale. Ciascuna dimensione dovrebbe essere interpretata separatamente, preferibilmente utilizzando i valori di riferimento disponibili specifici per età, sesso e Paese e i punteggi T standardizzati. Le indicazioni per il punteggio, le procedure di calcolo del punteggio T e i valori di riferimento sono accessibili tramite le risorse di analisi KIDSCREEN e il manuale di implementazione sul sito ufficiale KIDSCREEN. Il questionario e le versioni linguistiche disponibili sono accessibili tramite il sito ufficiale KIDSCREEN.

Quando una valutazione specifica per il cancro della qualità della vita correlata alla salute è pertinente agli obiettivi della valutazione e il carico per il partecipante lo consente, il PedsQL 3.0 Cancer Module (Teen Form, 13–18 anni) può essere considerato come misura complementare opzionale insieme al KIDSCREEN-27 (Ewing et al., 2009; Varni et al., 2002).

3.1.3 Comportamenti legati allo stile di vita

La valutazione dello stile di vita dovrebbe coprire i principali comportamenti correlati alla salute e gli indicatori percepiti che possono essere associati alla qualità della vita, allo sviluppo e al funzionamento fisico negli adolescenti che vivono con e oltre il cancro. I domini raccomandati includono attività fisica e comportamento sedentario, abitudini alimentari, sonno, salute mentale e fitness fisico auto-percepito.

Attività fisica e comportamento sedentario

Per gli adolescenti di età pari o superiore a 15 anni, l’attività fisica dovrebbe essere valutata utilizzando l’International Physical Activity Questionnaire – Short Form (IPAQ-SF) (Craig et al., 2003), come descritto nella Sezione 2.1.3 per i giovani adulti. Il questionario valuta il cammino e l’attività fisica di intensità moderata e vigorosa svolti nei sette giorni precedenti e consente di esprimere l’attività fisica in MET-minuti a settimana secondo il protocollo di punteggio IPAQ. Il questionario è accessibile qui.

Per gli adolescenti di età inferiore ai 15 anni, l’attività fisica dovrebbe essere valutata utilizzando il Physical Activity Questionnaire for Older Children (PAQ-C) (Janz et al., 2008). Il PAQ-C è un questionario autosomministrato con richiamo degli ultimi sette giorni progettato per valutare i livelli generali di attività fisica nei bambini. Include domande sulla partecipazione a sport e attività del tempo libero, lezioni di educazione fisica, pause scolastiche, pausa pranzo, attività dopo la scuola, attività serale e attività nel fine settimana. Le risposte sono valutate su una scala a 5 punti, con valori più elevati che indicano livelli generali di attività fisica riportati più alti. Un punteggio complessivo dovrebbe essere calcolato secondo le istruzioni ufficiali di punteggio (Kowalski et al., 2004). Il PAQ-C fornisce un indicatore della partecipazione generale all’attività fisica piuttosto che della durata precisa dell’attività, del dispendio energetico o della conformità alle raccomandazioni sull’attività fisica. Il questionario e le istruzioni di punteggio sono disponibili nel manuale PAQ-C/PAQ-A (Kowalski et al., 2004).

Il comportamento sedentario nel tempo libero dovrebbe essere valutato utilizzando lo Youth Leisure-time Sedentary Behavior Questionnaire (YLSBQ) (Cabanas-Sánchez et al., 2018). Lo YLSBQ è un questionario autosomministrato di 12 item progettato per valutare il tempo trascorso in un’ampia gamma di comportamenti sedentari nel tempo libero durante la settimana precedente. Per ciascun comportamento, i partecipanti riportano il tempo medio stimato separatamente per un giorno feriale tipico e per un giorno tipico del fine settimana. Il questionario copre attività quali guardare la televisione, video o DVD; giocare al computer o ai videogiochi; usare internet per svago; fare i compiti o studiare con e senza computer; leggere per piacere; stare seduti a parlare con familiari o amici; ascoltare musica; usare il telefono o inviare messaggi; stare seduti per riposare; hobby cognitivi; e viaggiare con mezzi di trasporto motorizzati. Il tempo medio giornaliero per ciascun comportamento può essere calcolato utilizzando la seguente formula: [(tempo nei giorni feriali × 5) + (tempo nel giorno del fine settimana × 2)] / 7. Il comportamento sedentario totale nel tempo libero può quindi essere stimato sommando il tempo riportato nei 12 comportamenti sedentari. Valori più elevati indicano un maggiore tempo sedentario riportato. Il tempo sedentario totale e specifico per dominio dovrebbe essere interpretato in modo descrittivo e, ove siano disponibili valutazioni ripetute, in relazione ai cambiamenti nel tempo all’interno dello stesso partecipante. Il questionario è disponibile come Appendice A nel materiale supplementare dell’articolo originale di validazione e richiede accesso accademico o istituzionale.

Abitudini alimentari

Le abitudini alimentari dovrebbero essere valutate utilizzando il Mediterranean Diet Quality Index for Children and Adolescents (KIDMED) (Serra-Majem et al., 2004). Il KIDMED è un questionario autosomministrato di 16 item progettato per valutare l’aderenza al modello alimentare mediterraneo in bambini e adolescenti. Il questionario include item con risposta sì/no che riguardano scelte alimentari chiave e abitudini alimentari, come il consumo di frutta e verdura, pesce, legumi, cereali, latticini, frutta secca, uso dell’olio d’oliva, abitudini relative alla colazione, consumo di fast food e assunzione di dolci o prodotti da forno industriali. Dodici item riflettono abitudini alimentari coerenti con il modello mediterraneo e ricevono un punteggio di +1 quando confermati, mentre quattro item riflettono abitudini meno favorevoli e ricevono un punteggio di −1 quando confermati. Il punteggio totale varia da −4 a 12, con punteggi più elevati che indicano una maggiore aderenza alla dieta mediterranea. Punteggi pari o inferiori a 3 sono comunemente interpretati come bassa aderenza, punteggi da 4 a 7 come aderenza media e punteggi pari o superiori a 8 come alta aderenza. Il questionario è disponibile come Tabella 1 in l’articolo originale di validazione.

Il TFEQ-R21 (Cappelleri et al., 2009), descritto nella Sezione 2.1.3, può essere incluso come misura complementare opzionale quando il comportamento alimentare è di interesse specifico. Il suo utilizzo dovrebbe essere limitato agli adolescenti per i quali sia disponibile e appropriata una versione adeguata per età e lingua. Il questionario fornisce punteggi separati per restraint cognitivo, alimentazione incontrollata e alimentazione emotiva, con punteggi più elevati che indicano una maggiore espressione del corrispondente comportamento alimentare. Ulteriori informazioni sul TFEQ-R21 sono disponibili nella pubblicazione di validazione qui. I requisiti di accesso e licenza dovrebbero essere verificati con il fornitore ufficiale dello strumento.

Durata del sonno e sonnolenza diurna

La quantità di sonno dovrebbe essere valutata utilizzando brevi domande autosomministrate sull’orario abituale di andare a letto e di risveglio nei giorni di scuola e nei giorni senza scuola. Queste risposte possono essere utilizzate per stimare la durata abituale del sonno separatamente per i giorni feriali e il fine settimana, nonché la durata media del sonno durante una settimana tipica.

La sonnolenza diurna dovrebbe essere valutata utilizzando l’Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents (ESS-CHAD) (Janssen et al., 2017; Wang et al., 2017). L’ESS-CHAD è un questionario autosomministrato di 8 item progettato per valutare la probabilità di addormentarsi o assopirsi in comuni situazioni diurne. Gli item si riferiscono a situazioni quali stare seduti a leggere, guardare la televisione, stare seduti in un’aula o in un luogo pubblico, viaggiare come passeggero in auto, sdraiarsi per riposare nel pomeriggio, stare seduti a parlare con qualcuno, stare seduti tranquillamente dopo pranzo e stare seduti mentre si consuma un pasto. Ogni item è valutato da 0 a 3, variando da “non mi assopirei mai” a un’alta probabilità di assopirsi. I punteggi degli item vengono sommati per ottenere un punteggio totale compreso tra 0 e 24, con punteggi più elevati che indicano una maggiore sonnolenza diurna riportata. L’ESS-CHAD dovrebbe essere utilizzato principalmente con adolescenti di età pari o superiore a 12 anni. Si tratta di una misura soggettiva di screening e non dovrebbe essere utilizzata da sola come strumento diagnostico. Il questionario è accessibile qui.

Salute mentale

Il PSS-10, introdotto come alternativa più breve e praticabile nella Sezione 2.1.3, dovrebbe essere utilizzato per valutare lo stress percepito negli adolescenti (Cohen & Williamson, 1988). Il PSS-10 è stato esaminato in campioni di adolescenti, compresi gli adolescenti più giovani, e ha mostrato proprietà psicometriche accettabili negli adolescenti di età pari o superiore a 12 anni (Kechter et al., 2019; Marakshina et al., 2024). Il questionario valuta il grado in cui le situazioni della vita quotidiana sono percepite come imprevedibili, incontrollabili o opprimenti durante il mese precedente. Ogni item è valutato su una scala a 5 punti che va da 0 (“mai”) a 4 (“molto spesso”). Quattro item formulati positivamente sono valutati con punteggio inverso, e le risposte agli item vengono sommate per ottenere un punteggio totale compreso tra 0 e 40, con punteggi più elevati che indicano un maggiore stress percepito. Il PSS-10 dovrebbe essere utilizzato con adolescenti di età pari o superiore a 12 anni, utilizzando una versione adeguata all’età e validata linguisticamente ogni volta che disponibile. Per gli adolescenti più giovani, lo stress percepito dovrebbe essere valutato solo quando è disponibile una misura specifica adatta ai bambini nella lingua e nel contesto pertinenti. Il PSS-10 non è uno strumento diagnostico e non dovrebbe essere interpretato come una valutazione clinica della salute mentale. Il questionario è accessibile qui.

La Revised Children’s Anxiety and Depression Scale – 25 items (RCADS-25) dovrebbe essere utilizzata per valutare i sintomi di ansia e depressione negli adolescenti che vivono con e oltre il cancro. La RCADS-25 è un questionario autosomministrato progettato per giovani di età compresa tra 8 e 18 anni e fornisce punteggi separati per sintomi ansiosi generali e sintomi depressivi (Ebesutani et al., 2012). Il questionario include 25 item valutati su una scala di risposta a 4 punti che va da 0 (“mai”) a 3 (“sempre”). Il punteggio di ansia si basa su 15 item e varia da 0 a 45, mentre il punteggio di depressione si basa su 10 item e varia da 0 a 30. Può essere calcolato anche un punteggio totale di ansia e depressione sommando tutti gli item, con punteggi più elevati che indicano una maggiore gravità dei sintomi riportati. I punteggi grezzi possono essere convertiti in punteggi T aggiustati per età e sesso utilizzando le risorse ufficiali di punteggio RCADS. I punteggi dovrebbero essere interpretati come indicatori di screening piuttosto che come criteri diagnostici, e punteggi elevati dovrebbero essere considerati insieme al contesto clinico dell’adolescente e alle procedure locali di tutela o invio. Il questionario, le indicazioni per il punteggio e le versioni linguistiche disponibili sono accessibili tramite il sito ufficiale RCADS.

Fitness fisico auto-percepito

L’IFIS, descritto nella Sezione 2.1.3, dovrebbe essere utilizzato anche per valutare il fitness fisico auto-percepito negli adolescenti. La versione per adolescenti include gli stessi cinque item. L’IFIS è stato originariamente sviluppato e validato in adolescenti europei nell’ambito dello studio HELENA (Ortega et al., 2011). Il questionario è accessibile qui.

Tutte le versioni linguistiche e le versioni per diversi gruppi di popolazione sono disponibili sul sito ufficiale IFIS.

3.2 Valutazione in presenza del fitness fisico

La valutazione in presenza mira a integrare le informazioni autosomministrate con misure sul campo adeguate all’età del fitness fisico correlato alla salute negli adolescenti che vivono con e oltre il cancro. I test proposti sono stati selezionati considerando la fattibilità, i requisiti minimi di attrezzatura e l’idoneità nei diversi contesti dei partner.

Altezza e peso dovrebbero essere valutati prima dei test di fitness fisico, ove fattibile e appropriato, per calcolare l’indice di massa corporea (BMI).

Le misure ad alta priorità in questo protocollo sono altezza e peso per il BMI, forza di presa manuale, salto in lungo da fermo e test shuttle run di 20 m. Queste misure sono state identificate come componenti principali della Youth Fitness International Test battery for monitoring and surveillance among children and adolescents (YFIT) consensus project (Ortega et al., 2025).

Le batterie di fitness fisico sono deliberatamente specifiche per età e pertanto differiscono tra adolescenti e giovani adulti. La forza di presa manuale è l’unico test di fitness fisico comune a entrambi i quadri di valutazione; di conseguenza, i risultati degli altri test di fitness non dovrebbero essere aggregati né confrontati direttamente tra i due gruppi di età.

I test in presenza dovrebbero essere condotti solo quando siano disponibili uno spazio adeguato, attrezzature, personale formato e procedure di sicurezza di base. La selezione finale dei test dovrebbe considerare lo stato clinico dell’adolescente, gli effetti correlati al trattamento, la capacità funzionale, l’affaticamento, i sintomi, la fase di sviluppo e le procedure di sicurezza locali.

Quando vengono eseguiti più test nella stessa sessione, l’ordine raccomandato prevede prima le misure di composizione corporea, seguite dai test di forza e infine dal fitness cardiorespiratorio, quando vengono utilizzati test di corsa massimali o sottomassimali.

I test ad alta priorità sono descritti di seguito. Ulteriori dettagli su procedure standardizzate, attrezzature, punteggio e video dimostrativi sono disponibili nella Tabella 3 dell’articolo YFIT ad accesso aperto.

Composizione corporea

Altezza e peso dovrebbero essere valutati prima dei test di fitness fisico, utilizzando una bilancia elettronica e uno statimetro. I partecipanti dovrebbero indossare abiti leggeri e togliere le scarpe. Dovrebbero essere effettuate due misurazioni di altezza e peso e dovrebbe essere mantenuto il valore medio di ciascuna. Il peso dovrebbe essere registrato al più vicino 0,1 kg e l’altezza al più vicino 0,1 cm. L’indice di massa corporea dovrebbe essere calcolato come peso in chilogrammi diviso per l’altezza in metri al quadrato (kg/m²).

Forza muscolare

La forza muscolare della parte superiore del corpo dovrebbe essere valutata utilizzando il test della forza di presa manuale con un dinamometro manuale regolabile. L’ampiezza dell’impugnatura dovrebbe essere regolata in base alla dimensione della mano, e la dominanza della mano dovrebbe essere registrata prima del test. I partecipanti dovrebbero eseguire il test in piedi, ove appropriato, con il braccio esteso lungo il corpo e il dinamometro tenuto lontano dal tronco. Dovrebbero essere completate due prove con ciascuna mano, alternando le mani e consentendo un breve riposo tra i cicli di prova. Il miglior risultato per ciascuna mano dovrebbe essere registrato in chilogrammi al più vicino 0,1 kg. I valori della mano destra e sinistra dovrebbero essere riportati separatamente, indicando la mano dominante. La posizione raccomandata per il test della forza di presa manuale è illustrata nella Figura 4.

La potenza muscolare della parte inferiore del corpo dovrebbe essere valutata utilizzando il test del salto in lungo da fermo su una superficie dura e non scivolosa con una linea di partenza chiaramente segnata e un metro a nastro. Ai partecipanti viene chiesto di saltare il più lontano possibile da posizione eretta, staccando e atterrando con entrambi i piedi contemporaneamente. La distanza dovrebbe essere misurata dalla linea di partenza fino alla parte posteriore del tallone più vicino alla linea. Dovrebbero essere completate due prove valide e il miglior risultato dovrebbe essere registrato al centimetro intero più vicino. L’allestimento del test del salto in lungo da fermo è illustrato nella Figura 6.

Figura 6. Test del salto in lungo da fermo.

Fitness cardiorespiratorio

Il fitness cardiorespiratorio dovrebbe essere valutato utilizzando il test shuttle run di 20 m. Il test richiede un percorso pianeggiante e non scivoloso di 20 m, chiaramente segnato a entrambe le estremità, e la registrazione audio standardizzata. Ai partecipanti viene chiesto di correre avanti e indietro tra le due linee seguendo il ritmo dei segnali audio. Il test inizia a 8,5 km/h, con un aumento della velocità di 0,5 km/h ogni minuto. Il test dovrebbe terminare quando il partecipante si ferma a causa dell’affaticamento o non riesce a raggiungere la linea in due occasioni consecutive. L’ultimo mezzo stadio completato dovrebbe essere registrato come esito principale. Il percorso del test shuttle run di 20 m è illustrato nella Figura 7.

Figura 7. Percorso del test shuttle run di 20 m.

Interpretazione dei risultati della composizione corporea e del fitness fisico

Valori di riferimento specifici per età e sesso per le misure di dimensioni corporee e fitness fisico, inclusi forza di presa manuale, salto in lungo da fermo e test shuttle run di 20 m, sono disponibili tramite la pubblicazione dei valori di riferimento europei FitBack (Ortega et al., 2023). L’articolo principale fornisce tabelle di riferimento e curve percentili per le misure di fitness fisico, mentre il materiale supplementare include ulteriori valori di riferimento per gli indicatori di composizione corporea.

Questi valori di riferimento possono supportare l’interpretazione descrittiva e il monitoraggio dei progressi individuali nel tempo. Non dovrebbero essere trattati come soglie diagnostiche cliniche e dovrebbero essere interpretati insieme alla fase di sviluppo, al contesto clinico e ai risultati di valutazioni ripetute.

4. Sintesi degli strumenti di valutazione raccomandati e dei materiali richiesti

Le tabelle seguenti forniscono una panoramica pratica degli strumenti di valutazione descritti in questo protocollo. Riassumono i principali domini valutati, gli strumenti raccomandati o i test sul campo, i principali esiti ottenuti e, ove applicabile, i materiali richiesti per la valutazione in presenza. Per le misure basate su questionario, le tabelle di sintesi indicano anche i requisiti pertinenti di licenza o di accesso per supportare l’implementazione presso i siti partner.

Le raccomandazioni per la valutazione online sono presentate separatamente per giovani adulti e adolescenti, riflettendo la selezione specifica per età dei questionari descritta nelle Sezioni 2 e 3. La Tabella 1 riassume gli strumenti di valutazione online raccomandati per i giovani adulti che vivono con e oltre il cancro, mentre la Tabella 2 presenta le corrispondenti misure specifiche per gli adolescenti.

Tabella 1. Strumenti di valutazione online raccomandati per i giovani adulti che vivono con e oltre il cancro

Tabella 2. Strumenti di valutazione online raccomandati per gli adolescenti che vivono con e oltre il cancro

Le Tabelle 3 e 4 riassumono le misure di valutazione in presenza raccomandate per giovani adulti e adolescenti, rispettivamente. Sono intese come riferimento pratico per l’implementazione e dovrebbero essere lette insieme alle procedure dettagliate, alle considerazioni sulla sicurezza e agli adattamenti descritti nelle sezioni pertinenti di questo protocollo.

Tabella 3. Misure di valutazione in presenza raccomandate per i giovani adulti che vivono con e oltre il cancro

*Le misure facoltative della composizione corporea dovrebbero essere incluse solo quando sono disponibili attrezzature adeguate, personale formato e procedure locali.

Tabella 4. Misure di valutazione in presenza raccomandate per gli adolescenti che vivono con e oltre il cancro

Le misure incluse in questa tabella corrispondono alle misure fondamentali di dimensioni corporee e forma fisica identificate nel progetto di consenso Youth Fitness International Test (YFIT).

5. Sicurezza, controindicazioni e adattamenti

Le seguenti considerazioni sulla sicurezza, controindicazioni e adattamenti si applicano principalmente ai componenti di valutazione della forma fisica in presenza di questo protocollo.

L’attività fisica, l’esercizio e la valutazione della forma fisica sono generalmente considerati sicuri e benefici per i giovani che vivono con e oltre il cancro, quando adeguatamente individualizzati e supervisionati (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021). Tuttavia, la valutazione dovrebbe tenere conto degli effetti tardivi correlati al cancro, dei sintomi attuali, dello stato del trattamento, della capacità funzionale e dell’autonomia del partecipante.

Il test della forma fisica non è obbligatorio. I singoli test possono essere adattati, posticipati o interrotti in base ai pertinenti consigli o alle restrizioni mediche, allo stato di salute attuale del partecipante e al giudizio di personale adeguatamente formato. Le procedure di consenso applicabili dovrebbero essere completate prima della valutazione; ulteriori informazioni su consenso, assenso e gestione dei dati sono fornite nella Sezione 6.

5.1 Prima della valutazione e controllo di sicurezza

Prima dei test in presenza, il personale adeguatamente formato dovrebbe confermare l’idoneità, i pertinenti consigli o restrizioni mediche e la disponibilità del partecipante a prendere parte in quel giorno. Un breve controllo di sicurezza dovrebbe riguardare sintomi recenti o attuali, tra cui dolore, affaticamento insolito, capogiri, svenimento, mancanza di respiro, febbre o segni di infezione, nonché interventi chirurgici recenti, lesioni, problematiche correlate al trattamento o ai farmaci che possano influire sulla partecipazione in sicurezza.

Ai partecipanti dovrebbe inoltre essere chiesto se si sentono in grado di completare la valutazione pianificata. Quando i sintomi sono nuovi, in peggioramento o potenzialmente preoccupanti, il test pertinente dovrebbe essere adattato, posticipato o rinviato. Il motivo della mancata prosecuzione dovrebbe essere registrato.

Prima dell’inizio dei test, i partecipanti dovrebbero ricevere una spiegazione chiara della sessione, compresi lo scopo e l’ordine dei test, il livello di sforzo previsto e il loro diritto a fare una pausa, rifiutare o interrompere qualsiasi test in qualsiasi momento. Un breve riscaldamento dovrebbe essere completato prima dei test dinamici o basati sullo sforzo, in particolare quelli che coinvolgono forza degli arti inferiori, mobilità, salti o corsa. Questo può includere camminata leggera, esercizi di mobilità dolce e prova a bassa intensità del movimento pianificato.

Questo protocollo non sostituisce lo screening clinico dell’esercizio o il processo decisionale medico. Il personale che necessita di linee guida più dettagliate sulle controindicazioni assolute e relative ai test da sforzo dovrebbe consultare le linee guida specifiche sul cancro per l’esercizio nei giovani adulti e negli adolescenti (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021), insieme all’edizione corrente delle Guidelines for Exercise Testing and Prescription dell’American College of Sports Medicine. Queste fonti dovrebbero essere utilizzate insieme ai percorsi clinici locali e ai consigli medici specifici per la condizione.

5.2 Adattamenti e considerazioni specifiche per i test

La selezione e la somministrazione dei test dovrebbero essere adattate in base ai sintomi attuali, agli effetti correlati al trattamento, alle limitazioni funzionali e ai pertinenti consigli medici. Qualsiasi test omesso o modificato dovrebbe essere documentato, insieme al motivo di questa decisione (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

Per i partecipanti con dolore agli arti superiori, intervento chirurgico recente, ridotta ampiezza di movimento, debolezza marcata, neuropatia periferica, sintomi correlati al linfedema o altre problematiche agli arti superiori, il test della forza di presa della mano dovrebbe essere adattato, posticipato o omesso, ove appropriato.

Per i partecipanti con dolore agli arti inferiori, equilibrio compromesso, limitazioni della mobilità, neuropatia periferica, intervento chirurgico recente, lesione muscoloscheletrica o altre problematiche agli arti inferiori, i test che comportano camminata, alzarsi da una sedia, saltare o correre dovrebbero essere adattati, posticipati o omessi, secondo necessità. Il salto in lungo da fermo e il test navetta di 20 m non dovrebbero essere eseguiti quando l’impatto, i rapidi cambi di direzione o lo sforzo massimale non sono appropriati. Il test navetta di 20 m dovrebbe essere eseguito solo quando clinicamente appropriato, sotto la supervisione di personale adeguatamente formato e in conformità con le procedure locali di sicurezza ed emergenza.

Quando sono presenti fragilità ossea, lesioni ossee note o sospette, dolore correlato al coinvolgimento scheletrico o altre problematiche strutturali, i test basati sull’impatto o ad alta intensità dovrebbero essere considerati solo previo pertinente consiglio clinico. La selezione dei test dovrebbe dare priorità alla sicurezza, al comfort e alla rilevanza funzionale piuttosto che al completamento dell’intera batteria di valutazione (Campbell et al., 2019).

I test cardiorespiratori, in particolare i test massimali o quasi massimali, dovrebbero essere adattati o rinviati in presenza di affaticamento significativo, mancanza di respiro inspiegabile, capogiri, dolore toracico, malattia acuta o altri sintomi che possano influire sulla tolleranza all’esercizio in sicurezza. Ove appropriato, si possono considerare alternative a intensità inferiore.

5.3 Durante la valutazione

Il personale dovrebbe monitorare il partecipante durante tutta la valutazione per rilevare segni visibili di sofferenza, affaticamento insolito, dolore, capogiri, problemi di equilibrio, mancanza di respiro o altri segni che possano influire sulla partecipazione in sicurezza.

Ai partecipanti dovrebbe essere consentito di fare una pausa, riposare o interrompere un singolo test in qualsiasi momento. I test dovrebbero essere interrotti immediatamente se richiesto dal partecipante o se si sviluppano sintomi preoccupanti, tra cui dolore toracico, svenimento o quasi svenimento, capogiri gravi, marcata mancanza di respiro, debolezza improvvisa o dolore acuto.

Dovrebbero essere previsti periodi di riposo tra i test e prolungati quando necessario in base ai sintomi, al recupero e allo sforzo percepito. I test che comportano maggiore sforzo, impatto o rapidi cambi di direzione dovrebbero proseguire solo quando il partecipante appare adeguatamente recuperato e disposto a continuare.

Qualsiasi deviazione immediata dal protocollo, interruzione del test, sintomo riportato dal partecipante o evento avverso dovrebbe essere registrato al momento della valutazione, compresi il test interessato e qualsiasi azione intrapresa.

Queste procedure di monitoraggio, riposo e interruzione sono coerenti con le linee guida specifiche sul cancro per l’esercizio, che raccomandano una supervisione individualizzata e una modifica delle attività di valutazione guidata dai sintomi (Campbell et al., 2019; Wurz et al., 2021).

5.4 Dopo la valutazione e documentazione

Dopo la valutazione, ai partecipanti dovrebbe essere concesso tempo sufficiente per recuperare e dovrebbe essere chiesto loro se hanno avvertito dolore, capogiri, affaticamento insolito, mancanza di respiro o altri sintomi preoccupanti durante o immediatamente dopo i test.

Il completamento o il mancato completamento di ciascun test dovrebbe essere registrato, insieme a qualsiasi adattamento, interruzione, deviazione dal protocollo o evento avverso. Quando un test non è stato eseguito o è stato interrotto, il motivo dovrebbe essere documentato.

Ai partecipanti che riferiscono sintomi persistenti o preoccupanti dovrebbe essere consigliato di contattare il proprio team sanitario o di seguire il pertinente percorso clinico locale. Qualsiasi evento avverso che richieda ulteriori azioni dovrebbe essere gestito e segnalato secondo le procedure stabilite dal partner attuatore.

6. Raccolta dei dati, punteggio e armonizzazione

6.1 Consenso e protezione dei dati

Prima di raccogliere qualsiasi dato personale o relativo alla salute, i partecipanti dovrebbero ricevere informazioni chiare e accessibili sullo scopo della valutazione, sui dati da raccogliere, sulla natura volontaria della partecipazione, sull’uso e la conservazione dei dati e sui recapiti pertinenti per domande o ritiro.

Per i giovani adulti, il consenso informato dovrebbe essere ottenuto direttamente dal partecipante prima dell’avvio di qualsiasi valutazione. La partecipazione dovrebbe rimanere volontaria per tutta la durata della valutazione e i partecipanti dovrebbero poter rifiutare singole domande o interrompere qualsiasi questionario o test di fitness fisico senza fornire una motivazione.

Per gli adolescenti, il consenso dei genitori o del tutore e l’assenso dell’adolescente dovrebbero essere ottenuti ove richiesto dalle procedure etiche, legali e istituzionali applicabili. Le informazioni fornite agli adolescenti dovrebbero utilizzare un linguaggio adeguato all’età e dovrebbero chiarire che possono rifiutare di rispondere a singole domande o interrompere una valutazione in qualsiasi momento.

Prima dell’inizio della raccolta dei dati, ciascun partner attuatore dovrebbe ottenere l’approvazione del competente comitato etico per la ricerca o del pertinente organo istituzionale di valutazione, come richiesto dalle procedure nazionali e istituzionali applicabili. Qualora non sia richiesta un’approvazione etica formale, qualsiasi esenzione o determinazione istituzionale equivalente dovrebbe essere documentata. Ove applicabile, dovrebbe essere registrato anche il relativo numero di approvazione o di riferimento.

Il consenso alla partecipazione alla valutazione dovrebbe essere documentato separatamente rispetto alle procedure di protezione dei dati. Ciascun partner attuatore dovrebbe garantire che i dati personali e relativi alla salute siano raccolti, conservati e gestiti in conformità con il GDPR e con i requisiti nazionali e istituzionali applicabili, inclusa l’identificazione di un’adeguata base giuridica e di misure di salvaguardia per il trattamento dei dati relativi alla salute.

6.2 Considerazioni raccomandate per la registrazione dei dati e la coerenza

Quando i dati sono raccolti in contesti diversi, si raccomanda l’uso di un codice identificativo del partecipante per collegare le risposte ai questionari online e le registrazioni delle valutazioni in presenza senza includere informazioni direttamente identificabili nel dataset di lavoro o di analisi.

Per favorire la comparabilità, le registrazioni possono includere l’ID del partecipante, il Paese o il sito del partner, la versione linguistica utilizzata, la data della valutazione, l’ID del valutatore per i test in presenza e, ove pertinente, l’ondata di valutazione o il punto temporale.

Si raccomanda un dizionario dei dati di base per documentare i nomi delle variabili, le etichette, le opzioni di risposta consentite, le unità di misura, le regole di punteggio e qualsiasi variabile derivata. Possono inoltre essere concordate in anticipo opzioni di risposta standard per dati mancanti o incompleti, ad esempio: non chiesto, rifiutato, non applicabile, non eseguito per considerazioni di sicurezza, non eseguito per scelta del partecipante, problema dell’attrezzatura, problema tecnico o altro motivo.

Per i test di fitness fisico in presenza, una registrazione della valutazione dovrebbe preferibilmente includere il nome del test, il numero di tentativi, il valore finale, l’unità di misura e i commenti o il motivo della mancata esecuzione. Un semplice esempio di struttura è mostrato nella Tabella 5.

Tabella 5. Esempio di registrazione della valutazione in presenza per giovani adulti

La stessa struttura di registrazione può essere adattata per le valutazioni degli adolescenti, includendo altezza, peso, forza di presa della mano destra e sinistra, salto in lungo da fermo e prestazione nello shuttle run di 20 m, insieme a eventuali adattamenti o motivi della mancata esecuzione.

Per favorire l’armonizzazione tra i siti partecipanti, le procedure specifiche del test che possono influenzare i risultati, inclusi l’attrezzatura, la posizione del partecipante, il numero di prove, i periodi di riposo e i criteri di interruzione del test, dovrebbero essere standardizzate ogniqualvolta possibile e documentate.

Quando i partecipanti sono valutati in più di un punto temporale, la stessa versione validata del questionario, il protocollo di test, il tipo di attrezzatura e le procedure di punteggio dovrebbero essere utilizzati ogniqualvolta possibile. Qualsiasi cambiamento nella versione linguistica, nell’attrezzatura, nel valutatore, nelle condizioni di test o negli adattamenti del protocollo dovrebbe essere documentato, poiché questi fattori possono influenzare la comparabilità nel tempo.

6.3 Punteggio e interpretazione

I punteggi dei questionari e i risultati delle prove di fitness fisico sul campo dovrebbero essere calcolati secondo le istruzioni ufficiali per lo specifico strumento, protocollo e versione linguistica validata utilizzati. Le variabili derivate, come l’indice di massa corporea, la velocità del cammino, gli indicatori di attività fisica o i punteggi delle scale dei questionari, dovrebbero seguire procedure di punteggio predefinite e documentate.

I valori di riferimento riconosciuti, i dati normativi o i valori soglia per le misure incluse in questo protocollo sono indicati nelle relative sezioni, ove disponibili. Tali valori possono supportare l’interpretazione dei risultati e l’identificazione di potenziali aree che richiedono ulteriore attenzione. Tuttavia, i valori di riferimento e i valori soglia possono essere aggiornati con l’evolversi delle evidenze scientifiche e dovrebbero pertanto essere interpretati utilizzando le fonti validate più aggiornate disponibili.

Le fasce di età coperte dai singoli strumenti e i valori di riferimento disponibili potrebbero non corrispondere sempre esattamente ai gruppi di età target definiti in questo protocollo, poiché sono determinati dagli studi di validazione originali e dai dataset normativi. Gli strumenti dovrebbero essere somministrati entro la fascia di età supportata dalle evidenze di validazione e dalle indicazioni ufficiali. Per l’interpretazione dei risultati, dovrebbero essere utilizzati, ove disponibili, valori di riferimento specifici per età che includano l’età del partecipante. Qualora non sia disponibile un valore di riferimento per l’età esatta e non sia fornito alcun valore soglia consolidato, il riferimento specifico per età più vicino disponibile può essere utilizzato con cautela come benchmark descrittivo approssimativo. Tale estrapolazione dovrebbe essere chiaramente riconosciuta e non dovrebbe essere interpretata come una soglia clinica validata o una classificazione diagnostica.

I risultati non dovrebbero essere interpretati isolatamente né utilizzati come valutazione diagnostica. Oltre al confronto con i valori di riferimento, i cambiamenti nello stesso partecipante nel tempo possono fornire informazioni preziose sul progresso funzionale, sulla stabilità o sul declino. L’interpretazione dovrebbe tenere conto dell’età del partecipante, del sesso, della storia clinica, degli effetti correlati al trattamento, dei sintomi attuali, della capacità funzionale e delle condizioni della valutazione.

Quando i risultati sollevano preoccupazioni cliniche o possono influenzare decisioni riguardanti l’esercizio fisico, la riabilitazione o il follow-up, l’interpretazione dovrebbe essere supportata da un appropriato giudizio clinico e, ove pertinente, dal consulto con professionisti sanitari o dell’esercizio fisico qualificati.

6.4 Gestione delle risposte ai questionari che destano preoccupazione

Prima dell’inizio della raccolta dei dati, ciascun partner attuatore dovrebbe stabilire una procedura locale chiara per la revisione e la risposta a risultati dei questionari potenzialmente preoccupanti, in particolare quelli relativi ad ansia, depressione, stress percepito o altri indicatori di disagio psicologico. I risultati dovrebbero essere esaminati da personale adeguatamente formato secondo le indicazioni validate di punteggio e interpretazione per ciascuno strumento.

Quando i punteggi indicano sintomi elevati o destano preoccupazione, ai partecipanti dovrebbe essere offerto un follow-up appropriato in conformità con i percorsi locali clinici, di tutela e di invio. Le soglie e le azioni specifiche dovrebbero essere predefinite da ciascun partner attuatore, tenendo conto dello strumento utilizzato, dell’età del partecipante, del contesto clinico e delle procedure istituzionali applicabili. I punteggi dei questionari dovrebbero essere trattati come indicatori di screening piuttosto che come valutazioni diagnostiche.

Quando le risposte suggeriscono un rischio immediato o grave per la sicurezza o il benessere del partecipante, la pertinente procedura locale urgente di tutela o clinica dovrebbe essere seguita senza ritardo.

7. Dichiarazioni

7.1 Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma EU4Health dell’Unione europea nell’ambito della Convenzione di Sovvenzione n. 101219053.

Cofinanziato dall’Unione europea. Le opinioni espresse sono tuttavia esclusivamente quelle dell’autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelle dell’Unione europea o dell’Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l’Unione europea né l’autorità che ha concesso il finanziamento possono esserne ritenute responsabili.

7.2 Uso dell’intelligenza artificiale generativa

ChatGPT (OpenAI) è stato utilizzato durante la preparazione di questo protocollo per supportare la revisione linguistica, migliorare chiarezza e leggibilità e assistere nel perfezionamento e nella strutturazione di sezioni selezionate. ChatGPT è stato inoltre utilizzato per generare le figure illustrative che rappresentano procedure selezionate di valutazione del fitness fisico, sulla base di prompt e specifiche forniti dagli autori.

Tutti i testi e le figure realizzati con il supporto dell’IA sono stati esaminati dagli autori per verificarne l’accuratezza, l’appropriatezza scientifica e la coerenza con il protocollo. La selezione degli strumenti di valutazione, le decisioni metodologiche, l’interpretazione delle evidenze e il contenuto finale rimangono di responsabilità degli autori. In questo documento non sono presentati dati, risultati di ricerca o risultati empirici generati dall’IA.

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